Kinderen
alle pijlers
Down Syndroom
woensdag 23 juni 2010 om 20:51
Ik ben een kersverse moeder, 31 jaar, van een zoontje met het syndroom van down.
Pas aan het eind van de zwangerschap werden er complicaties gezien die ook zouden kunnen duidden op het syndroom van down.
Ons kindje bleek inderdaad down te hebben en aan de aangeboren afwijking is hij inmiddels geopereerd.
Sinds kort is hij thuis en kunnen we eindelijk als gezin gaan genieten.
Zijn er nog meer moeders met een jong kind met het syndroom van down?
Ben ook op zoek naar ervaringen, leuke maar ook de minder leuke.
Pas aan het eind van de zwangerschap werden er complicaties gezien die ook zouden kunnen duidden op het syndroom van down.
Ons kindje bleek inderdaad down te hebben en aan de aangeboren afwijking is hij inmiddels geopereerd.
Sinds kort is hij thuis en kunnen we eindelijk als gezin gaan genieten.
Zijn er nog meer moeders met een jong kind met het syndroom van down?
Ben ook op zoek naar ervaringen, leuke maar ook de minder leuke.
donderdag 24 juni 2010 om 22:14
TO gefeliciteerd met je zoon! Mijn vriendin is bevallen van een meisje met Down. Ze wisten het niet van tevoren en hebben echt even moeten slikken in het begin. Zeker omdat de omgeving allemaal in een soort van rouwstemming leek te zijn. Inmiddels is dat over en gaat het goed met dochter en omgeving.quote:Starshine schreef op 24 juni 2010 @ 11:04:
De meesten nemen het gewoon aan ter kennisgeving en eerlijk gezegd heb ik nog nooit naïeve opmerking als 'ze zijn altijd zo goed in schaken' oid gehoord. En mocht die komen dan zeg ik gewoon dat niet elke autist als de andere is.
Hier drie autisten in huis. Een kleine greep uit de opmerkingen...
Autist? Hoezo autist? Hij praat toch gewoon tegen mensen? Hij loopt hier toch gewoon tussen kinderen? Gaat hij dan niet heel raar doen als er ineens iets anders gebeurd dan gepland? Hoezo autist? Hij lacht en maakt grapjes, dan is hij toch geen autist. Dan is hij zeker heel goed in een vak en de rest helemaal niet toch? Gaat hij dan ooit nog wel uit huis enzo? Je kunt tegenwoordig een uitkering aanvragen voor jonggehandicapten hoor. Etc etc etc...
De meesten nemen het gewoon aan ter kennisgeving en eerlijk gezegd heb ik nog nooit naïeve opmerking als 'ze zijn altijd zo goed in schaken' oid gehoord. En mocht die komen dan zeg ik gewoon dat niet elke autist als de andere is.
Hier drie autisten in huis. Een kleine greep uit de opmerkingen...
Autist? Hoezo autist? Hij praat toch gewoon tegen mensen? Hij loopt hier toch gewoon tussen kinderen? Gaat hij dan niet heel raar doen als er ineens iets anders gebeurd dan gepland? Hoezo autist? Hij lacht en maakt grapjes, dan is hij toch geen autist. Dan is hij zeker heel goed in een vak en de rest helemaal niet toch? Gaat hij dan ooit nog wel uit huis enzo? Je kunt tegenwoordig een uitkering aanvragen voor jonggehandicapten hoor. Etc etc etc...
MILF in the making 
donderdag 24 juni 2010 om 22:19
Hallo KaSiNi,
Leuk hoor dat hij helemaal weg van zijn kleine broertje is.
In ons gezin vergeten we de Down vaak en is ze gewoon ons lieve kleine babietje.
Aan de ene kant zijn de eerste maanden gewoon hetzelfde; poepen/ plassen/ leren lachen/ hoofdje rechthouden/ omrollen etc aan de andere kant duurt alles veel langer dan bij mijn oudste; 1 week leren drinken ipv gelijk kunnen borstdrinken, na drie maanden oefenen met flesvoeding pas goed drinken, ze groeit trager, poepen gaat wat moeilijk en ze lijkt altijd een beetje verkouden ( klinkt vol)
Het zijn allemaal kleine dingen gelukkig en goed mee om te gaan.
Het medische speelt nu niet meer. Volgende week moeten we nog een controle hartecho, maar dat is het enige wat we in maanden hebben gehad. In oktober hoeft ze pas weer naar de kinderarts.
Naar het consultatieburo ga ik alleen voor de prikken/wegen/meten. De rest kostte me zoveel woede en verdriet, daar ben ik mee gestopt.
Ze heeft ook fysio, maar die komt aan huis 1x per maand, dus dat is niet belastend.
Het verwerken dat ze Down heeft is soms nog moeilijk. Vooral het gegeven dat ze altijd anders zal zijn. Ze zal altijd anders bekeken worden, altijd het stempel Down= gehandicapt met zich meedragen. Daar kan ik echt af en toe nog om huilen.
Ik heb heel veel aan de contacten op hyves. We zijn lid van de Down stichting met leuke gezellige ontmoetingen en ook dat helpt.
Ik heb nieuwe dingen geleerd in dit leven. Nieuwe dingen zijn belangrijk. Wie je bent is belangrijk en niet wat je doet. We zijn meer van het leven gaan genieten, omdat we opeens de kwetsbare kant hebben gezien en nog zien. En we genieten veel meer van elkaar.
De meiden samen zijn zo leuk. Kunnen lachen om dezelfde liedjes, zitten samen in bad, knuffelen heel veel.
Mijn gevoel voor mijn jongste is nu enorm en veelomvattend.
Als ik haar in mijn armen heb, voel ik me altijd alsof ik het grootste kado gekregen heb dat ik ooit kon krijgen.
Gun jezelf echt de tijd. Je mag hier echt om rouwen. Ik heb heel veel met mensen gepraat. Mijn man en ik zijn ook altijd eerlijk geweest tegen elkaar en nu nog. We hebben ons niet opgehouden voor elkaar. We zijn nu nog heel open tegen mensen, vertellen positieve en negatieve dingen.
We hebben vrienden los moeten laten, maar er ook vrienden bijgekregen.
Stel gerust nog meer vragen.
Leuk hoor dat hij helemaal weg van zijn kleine broertje is.
In ons gezin vergeten we de Down vaak en is ze gewoon ons lieve kleine babietje.
Aan de ene kant zijn de eerste maanden gewoon hetzelfde; poepen/ plassen/ leren lachen/ hoofdje rechthouden/ omrollen etc aan de andere kant duurt alles veel langer dan bij mijn oudste; 1 week leren drinken ipv gelijk kunnen borstdrinken, na drie maanden oefenen met flesvoeding pas goed drinken, ze groeit trager, poepen gaat wat moeilijk en ze lijkt altijd een beetje verkouden ( klinkt vol)
Het zijn allemaal kleine dingen gelukkig en goed mee om te gaan.
Het medische speelt nu niet meer. Volgende week moeten we nog een controle hartecho, maar dat is het enige wat we in maanden hebben gehad. In oktober hoeft ze pas weer naar de kinderarts.
Naar het consultatieburo ga ik alleen voor de prikken/wegen/meten. De rest kostte me zoveel woede en verdriet, daar ben ik mee gestopt.
Ze heeft ook fysio, maar die komt aan huis 1x per maand, dus dat is niet belastend.
Het verwerken dat ze Down heeft is soms nog moeilijk. Vooral het gegeven dat ze altijd anders zal zijn. Ze zal altijd anders bekeken worden, altijd het stempel Down= gehandicapt met zich meedragen. Daar kan ik echt af en toe nog om huilen.
Ik heb heel veel aan de contacten op hyves. We zijn lid van de Down stichting met leuke gezellige ontmoetingen en ook dat helpt.
Ik heb nieuwe dingen geleerd in dit leven. Nieuwe dingen zijn belangrijk. Wie je bent is belangrijk en niet wat je doet. We zijn meer van het leven gaan genieten, omdat we opeens de kwetsbare kant hebben gezien en nog zien. En we genieten veel meer van elkaar.
De meiden samen zijn zo leuk. Kunnen lachen om dezelfde liedjes, zitten samen in bad, knuffelen heel veel.
Mijn gevoel voor mijn jongste is nu enorm en veelomvattend.
Als ik haar in mijn armen heb, voel ik me altijd alsof ik het grootste kado gekregen heb dat ik ooit kon krijgen.
Gun jezelf echt de tijd. Je mag hier echt om rouwen. Ik heb heel veel met mensen gepraat. Mijn man en ik zijn ook altijd eerlijk geweest tegen elkaar en nu nog. We hebben ons niet opgehouden voor elkaar. We zijn nu nog heel open tegen mensen, vertellen positieve en negatieve dingen.
We hebben vrienden los moeten laten, maar er ook vrienden bijgekregen.
Stel gerust nog meer vragen.
donderdag 24 juni 2010 om 22:20
Bij mij andersom. Mijn ex en ik dachten dat we een kindje met down zouden krijgen (heel verhaal, te lang) en bleek volledig gezond te zijn. Raar, want ik had me er al op ingesteld en op voorbereid. In haar klas (groep 3, mee naar 4) zit een meisje met down. Een lief, mooi meiske. Heeft haar A en B zwemdiploma's gehaald en doet fantastisch mee. Ik moet zeggen dat de begeleiding op school ook geweldig is.
Gefeliciteerd met je kindje, geniet van je mannetje!
Gefeliciteerd met je kindje, geniet van je mannetje!
woensdag 30 juni 2010 om 11:38
Beetje late reactie, maar kaSini: Gefeliciteerd met de geboorte van je zoontje!
Hier nog een moeder van een kindje met Down. Mijn mini is inmiddels bijna 14 maanden en doet het goed. De eerste maanden hebben we veel dieptepunten gekend, nu lijkt het om te slaan naar het positive. Neem je tijd er voor. Heb ik nooit gedaan, met het gevolg dat ik nu thuis zit om alles in mijn hoofd even op een rijtje te zetten.
WIj waren ook niet op de hoogte van het feit dat we een kindje met Down zouden krijgen. Wel dat we een behoorlijk verhoogde kans hadden (1:90). Maar hij was en is zo welkom dat we er verder niets mee hebben gedaan.
De omgeving reageert bij ons wisselend. We hebben hele nare ervaringen gehad, maar het overgrote deel was positief, gelukkig. Sommigen durven er niet over te beginnen, anderen gooien alle clichés er in een keer uit. De mooiste was een paar maanden geleden bij de kinderarts in de wachtkamer: O, maar geeft niet dat hij Down heeft hoor, want tegenwoordig gaan ze ook gewoon naar de kapper en krijgen ze leuke kleertjes aan. Of ik een alien heb gebaard. Ik kan pagina's vol schrijven met reacties, maar zal het hierbij laten. Ik begrijp heel goed dat de cliches goed bedoeld zijn, maar ik heb die langspeelplaat nu al vaak genoeg gehoord. Op een gegeven moment word je er een beetje kierewiet van
Ik sluit me bij Spoockey aan: Kijk eens op Hyves, daar haal ik een hoop steun uit. Er is een baby en peuter Hyves voor ukkies met Down en zo leer je in je eigen tempo nieuwe ouders kennen.
Groetjes en wie weet tot 'ziens'
Hier nog een moeder van een kindje met Down. Mijn mini is inmiddels bijna 14 maanden en doet het goed. De eerste maanden hebben we veel dieptepunten gekend, nu lijkt het om te slaan naar het positive. Neem je tijd er voor. Heb ik nooit gedaan, met het gevolg dat ik nu thuis zit om alles in mijn hoofd even op een rijtje te zetten.
WIj waren ook niet op de hoogte van het feit dat we een kindje met Down zouden krijgen. Wel dat we een behoorlijk verhoogde kans hadden (1:90). Maar hij was en is zo welkom dat we er verder niets mee hebben gedaan.
De omgeving reageert bij ons wisselend. We hebben hele nare ervaringen gehad, maar het overgrote deel was positief, gelukkig. Sommigen durven er niet over te beginnen, anderen gooien alle clichés er in een keer uit. De mooiste was een paar maanden geleden bij de kinderarts in de wachtkamer: O, maar geeft niet dat hij Down heeft hoor, want tegenwoordig gaan ze ook gewoon naar de kapper en krijgen ze leuke kleertjes aan. Of ik een alien heb gebaard. Ik kan pagina's vol schrijven met reacties, maar zal het hierbij laten. Ik begrijp heel goed dat de cliches goed bedoeld zijn, maar ik heb die langspeelplaat nu al vaak genoeg gehoord. Op een gegeven moment word je er een beetje kierewiet van
Ik sluit me bij Spoockey aan: Kijk eens op Hyves, daar haal ik een hoop steun uit. Er is een baby en peuter Hyves voor ukkies met Down en zo leer je in je eigen tempo nieuwe ouders kennen.
Groetjes en wie weet tot 'ziens'
donderdag 1 juli 2010 om 10:23
Wow, wat fijn om dit topic te lezen!
Wij hebben een week geleden een dochter gekregen met het syndroom van Down. We wisten dit ook niet vantevoren, zelfs een hele positieve combinatietest gehad. Een uur na de bevalling werden de eerste vermoedens uitgesproken. Dus vanuit een enorme euforie een enorme schok te verwerken gekregen. Daar zitten we nu eigenlijk nog middenin en ik herken veel van wat hierboven beschreven wordt. En wat ontzettend fijn om te lezen hoe het mensen vergaat die een paar maanden verder zijn!
Ik heb nu weinig tijd, moet zo weer naar ons meisje, dat nog in 't ziekenhuis is, maar ik kom hier zeker terug en hoor graag meer van jullie ervaringen.
Wij hebben een week geleden een dochter gekregen met het syndroom van Down. We wisten dit ook niet vantevoren, zelfs een hele positieve combinatietest gehad. Een uur na de bevalling werden de eerste vermoedens uitgesproken. Dus vanuit een enorme euforie een enorme schok te verwerken gekregen. Daar zitten we nu eigenlijk nog middenin en ik herken veel van wat hierboven beschreven wordt. En wat ontzettend fijn om te lezen hoe het mensen vergaat die een paar maanden verder zijn!
Ik heb nu weinig tijd, moet zo weer naar ons meisje, dat nog in 't ziekenhuis is, maar ik kom hier zeker terug en hoor graag meer van jullie ervaringen.
donderdag 1 juli 2010 om 10:48
Na een tijdje "radiostilte" ben ik er weer.
Met de kleine man gaat het heel erg goed.
Hij slaapt, drinkt, poept en piest als de beste.
Verder is het een heel rustig en tevreden mannetje.
Gisteren zijn we terug gegaan naar het ziekenhuis om bloed af te nemen. We laten hem meedoen aan een onderzoek in R'dam naar leukemie bij kindjes met Down.
Verder krijgt hij dagelijks thyrax, schildklierhormoon, niet omdat hij te weinig heeft, maar vanwege een onderzoek in het AMC waarbij gebleken is dat de toediening van extra thyrx positief bijdraagt aan de motorische ontwikkeling en de groei. Het zijn geen enorme verschillen maar alle kleine beetjes helpen.
Ik merk dat bij mij de teleurstelling plaats heeft gemaakt voor trotsheid. Trots dat hij er nog is, trots dat hij het zo goed doet, trots dat hij zo snel van alles hersteld
Tuurlijk zijn er nog genoeg vragen en angsten wat betreft de toekomst, maar zoals mij al vaker aangeraden is: leef in het hier en nu! En dat bevalt eigenlijk wel!
Heegajemee, bedankt voor je reactie. Ik hoop dat je snel weer orde in je hoofd hebt! Wat betreft de clichés heel herkenbaar. En de mijne is pas 4 weken oud. Maar ben nu al klaar met het: ze zijn zo lief en tevreden, zoals ik al eerder schreef misschien word hij wel een draak eerste klas.
Smurf, gefeliciteerd met jullie dochter! Ik hoop dat alles goed met haar gaat en dat ze snel naar huis mag komen. Ik heb zelf gemerkt dat dan het echte wennen aan elkaar kan beginnen. Toen onze zoon in het ziekenhuis lag wist ik verstandelijk wel dat het mijn kind was, maar gevoelsmatig voelde dat anders. Nu ik ook 24/7 moeder van hem ben is het gevoel dubbel en dwars gekomen.
Met de kleine man gaat het heel erg goed.
Hij slaapt, drinkt, poept en piest als de beste.
Verder is het een heel rustig en tevreden mannetje.
Gisteren zijn we terug gegaan naar het ziekenhuis om bloed af te nemen. We laten hem meedoen aan een onderzoek in R'dam naar leukemie bij kindjes met Down.
Verder krijgt hij dagelijks thyrax, schildklierhormoon, niet omdat hij te weinig heeft, maar vanwege een onderzoek in het AMC waarbij gebleken is dat de toediening van extra thyrx positief bijdraagt aan de motorische ontwikkeling en de groei. Het zijn geen enorme verschillen maar alle kleine beetjes helpen.
Ik merk dat bij mij de teleurstelling plaats heeft gemaakt voor trotsheid. Trots dat hij er nog is, trots dat hij het zo goed doet, trots dat hij zo snel van alles hersteld
Tuurlijk zijn er nog genoeg vragen en angsten wat betreft de toekomst, maar zoals mij al vaker aangeraden is: leef in het hier en nu! En dat bevalt eigenlijk wel!
Heegajemee, bedankt voor je reactie. Ik hoop dat je snel weer orde in je hoofd hebt! Wat betreft de clichés heel herkenbaar. En de mijne is pas 4 weken oud. Maar ben nu al klaar met het: ze zijn zo lief en tevreden, zoals ik al eerder schreef misschien word hij wel een draak eerste klas.
Smurf, gefeliciteerd met jullie dochter! Ik hoop dat alles goed met haar gaat en dat ze snel naar huis mag komen. Ik heb zelf gemerkt dat dan het echte wennen aan elkaar kan beginnen. Toen onze zoon in het ziekenhuis lag wist ik verstandelijk wel dat het mijn kind was, maar gevoelsmatig voelde dat anders. Nu ik ook 24/7 moeder van hem ben is het gevoel dubbel en dwars gekomen.
donderdag 1 juli 2010 om 11:14
quote:Smurf01 schreef op 01 juli 2010 @ 10:23:
Wow, wat fijn om dit topic te lezen!
Wij hebben een week geleden een dochter gekregen met het syndroom van Down. We wisten dit ook niet vantevoren, zelfs een hele positieve combinatietest gehad. Een uur na de bevalling werden de eerste vermoedens uitgesproken. Dus vanuit een enorme euforie een enorme schok te verwerken gekregen. Daar zitten we nu eigenlijk nog middenin en ik herken veel van wat hierboven beschreven wordt. En wat ontzettend fijn om te lezen hoe het mensen vergaat die een paar maanden verder zijn!
Ik heb nu weinig tijd, moet zo weer naar ons meisje, dat nog in 't ziekenhuis is, maar ik kom hier zeker terug en hoor graag meer van jullie ervaringen.
Heel hartelijk gefeliciteerd met je kleine meisje!
Hoe gaat het met haar? Ze ligt in het ziekenhuis. Moeilijk zeker, want je had het liefst je dochtertje thuis gehad.
Heftige tijd, hè.
De schok, de spanning van de bevalling, heen en weer reizen als je net bevallen bent, geen kraamtijd en dan ook leren omgaan met de Down.
Ik hoop voor je dat ze snel mee naar huis mag en dat jullie leven samen mag beginnen.
Neem lekker de tijd voor alles!
Knuffel voor je meisje!
Wow, wat fijn om dit topic te lezen!
Wij hebben een week geleden een dochter gekregen met het syndroom van Down. We wisten dit ook niet vantevoren, zelfs een hele positieve combinatietest gehad. Een uur na de bevalling werden de eerste vermoedens uitgesproken. Dus vanuit een enorme euforie een enorme schok te verwerken gekregen. Daar zitten we nu eigenlijk nog middenin en ik herken veel van wat hierboven beschreven wordt. En wat ontzettend fijn om te lezen hoe het mensen vergaat die een paar maanden verder zijn!
Ik heb nu weinig tijd, moet zo weer naar ons meisje, dat nog in 't ziekenhuis is, maar ik kom hier zeker terug en hoor graag meer van jullie ervaringen.
Heel hartelijk gefeliciteerd met je kleine meisje!
Hoe gaat het met haar? Ze ligt in het ziekenhuis. Moeilijk zeker, want je had het liefst je dochtertje thuis gehad.
Heftige tijd, hè.
De schok, de spanning van de bevalling, heen en weer reizen als je net bevallen bent, geen kraamtijd en dan ook leren omgaan met de Down.
Ik hoop voor je dat ze snel mee naar huis mag en dat jullie leven samen mag beginnen.
Neem lekker de tijd voor alles!
Knuffel voor je meisje!
vrijdag 2 juli 2010 om 12:03
quote:Smurf01 schreef op 01 juli 2010 @ 10:23:
Wow, wat fijn om dit topic te lezen!
Wij hebben een week geleden een dochter gekregen met het syndroom van Down. We wisten dit ook niet vantevoren, zelfs een hele positieve combinatietest gehad. Een uur na de bevalling werden de eerste vermoedens uitgesproken. Dus vanuit een enorme euforie een enorme schok te verwerken gekregen. Daar zitten we nu eigenlijk nog middenin en ik herken veel van wat hierboven beschreven wordt. En wat ontzettend fijn om te lezen hoe het mensen vergaat die een paar maanden verder zijn!
Ik heb nu weinig tijd, moet zo weer naar ons meisje, dat nog in 't ziekenhuis is, maar ik kom hier zeker terug en hoor graag meer van jullie ervaringen.
Hey Smurf,
Van harte gefeliciteerd met jullie dochter. Heftig he je kindje achter laten in het ziekenhuis en maar heen en weer pendelen. Hopelijk komt ze snel thuis en kunnen jullie nog meer van haar genieten. ook voor jou: Kijk eens op Hyves bij de babys en peuters met Downsyndroom Hyves, daar ontmoeten we veel ouders.
En kaSINI, goed te lezen dat je enorm trots op je kindje bent! Heerlijk gevoel is dat he. Je zult wel merken dat ieder heel klein stapje voorwaarts je nog trotser maakt.
Wij hebben zo veel lieve mensen ontmoet (virtueel, soms ook in het echt) door onze mini die we anders nooit hadden leren kennen. bestaande vriendschappen zijn door zijn geboorte vaak sterker geworden, een enkele keer beeindigd, maar wij hebben zo veel leifde mogen ontvangen ook van mensen die we niet kennen (kaartjes van vrienden van vrienden van vrienden). Wij zijn dankbaar voor ons mannetje.
Wow, wat fijn om dit topic te lezen!
Wij hebben een week geleden een dochter gekregen met het syndroom van Down. We wisten dit ook niet vantevoren, zelfs een hele positieve combinatietest gehad. Een uur na de bevalling werden de eerste vermoedens uitgesproken. Dus vanuit een enorme euforie een enorme schok te verwerken gekregen. Daar zitten we nu eigenlijk nog middenin en ik herken veel van wat hierboven beschreven wordt. En wat ontzettend fijn om te lezen hoe het mensen vergaat die een paar maanden verder zijn!
Ik heb nu weinig tijd, moet zo weer naar ons meisje, dat nog in 't ziekenhuis is, maar ik kom hier zeker terug en hoor graag meer van jullie ervaringen.
Hey Smurf,
Van harte gefeliciteerd met jullie dochter. Heftig he je kindje achter laten in het ziekenhuis en maar heen en weer pendelen. Hopelijk komt ze snel thuis en kunnen jullie nog meer van haar genieten. ook voor jou: Kijk eens op Hyves bij de babys en peuters met Downsyndroom Hyves, daar ontmoeten we veel ouders.
En kaSINI, goed te lezen dat je enorm trots op je kindje bent! Heerlijk gevoel is dat he. Je zult wel merken dat ieder heel klein stapje voorwaarts je nog trotser maakt.
Wij hebben zo veel lieve mensen ontmoet (virtueel, soms ook in het echt) door onze mini die we anders nooit hadden leren kennen. bestaande vriendschappen zijn door zijn geboorte vaak sterker geworden, een enkele keer beeindigd, maar wij hebben zo veel leifde mogen ontvangen ook van mensen die we niet kennen (kaartjes van vrienden van vrienden van vrienden). Wij zijn dankbaar voor ons mannetje.
zondag 4 juli 2010 om 10:47
Dank voor jullie lieve reacties! Wat een fijn gevoel dat er hier een aantal mensen is dat zich kan voorstellen waar wij nu middenin zitten!
Ons meisje doet 't gelukkig allemaal erg goed momenteel. We hebben goede hoop dat ze morgen of overmorgen naar huis mag! Ze drinkt nu bijna al haar flesjes zelfstandig en ze heeft zelfs gisteren supergoed uit de borst gedronken. Vandaag gaat waarschijnlijk haar sonde eruit.
Verder ziet alles wat de artsen tot nu van haar zien er ook erg goed uit. En het idee dat we een Down-kindje hebben gekregen begint ook langzaam te wennen en ik merk dat ik haar steeds meer als 'mijn meisje' ga beschouwen.
Het zal wel spannend worden als we straks met z'n allen thuis zijn (we hebben nog een dochter, van anderhalf), maar dan kan het echte leven samen tenminste beginnen.
Fijn Kasini, dat 't bij jullie ook zo goed gaat!
Ons meisje doet 't gelukkig allemaal erg goed momenteel. We hebben goede hoop dat ze morgen of overmorgen naar huis mag! Ze drinkt nu bijna al haar flesjes zelfstandig en ze heeft zelfs gisteren supergoed uit de borst gedronken. Vandaag gaat waarschijnlijk haar sonde eruit.
Verder ziet alles wat de artsen tot nu van haar zien er ook erg goed uit. En het idee dat we een Down-kindje hebben gekregen begint ook langzaam te wennen en ik merk dat ik haar steeds meer als 'mijn meisje' ga beschouwen.
Het zal wel spannend worden als we straks met z'n allen thuis zijn (we hebben nog een dochter, van anderhalf), maar dan kan het echte leven samen tenminste beginnen.
Fijn Kasini, dat 't bij jullie ook zo goed gaat!
zondag 4 juli 2010 om 21:31
Hallo Smurf01,
Wat fijn dat het zo goed gaat en dat ze al lekker kan drinken.
Fles en borst, dat is helemaal fijn.
Heerlijk voor jullie dat ze mee naar huis mag binnenkort.
Kun je thuis echt gaan wennen aan elkaar.
Leuk dat je ook twee meiden hebt. Mijn dochtertje was ook anderhalf toen mijn jongste met Down werd geboren.
Hier verliep het eigenlijk gelijk wel goed. Vond het wel heel druk in het begin met twee kleintjes. Vooral ook omdat mijn jongste veel tijd nodig had voor het drinken.
Nu is het allemaal veel relaxter.
Hoe vind je oudste haar kleine zusje?
Is het moeilijk voor haar dat jullie veel in het ziekenhuis zijn?
Hoop voor jullie dat de kleine meid snel mee mag!
Wat fijn dat het zo goed gaat en dat ze al lekker kan drinken.
Fles en borst, dat is helemaal fijn.
Heerlijk voor jullie dat ze mee naar huis mag binnenkort.
Kun je thuis echt gaan wennen aan elkaar.
Leuk dat je ook twee meiden hebt. Mijn dochtertje was ook anderhalf toen mijn jongste met Down werd geboren.
Hier verliep het eigenlijk gelijk wel goed. Vond het wel heel druk in het begin met twee kleintjes. Vooral ook omdat mijn jongste veel tijd nodig had voor het drinken.
Nu is het allemaal veel relaxter.
Hoe vind je oudste haar kleine zusje?
Is het moeilijk voor haar dat jullie veel in het ziekenhuis zijn?
Hoop voor jullie dat de kleine meid snel mee mag!
dinsdag 13 juli 2010 om 13:55
Hallo,
Hier ben ik eindelijk weer even:
Dank voor de lieve reacties.
Onze kleine is inmiddels lekker thuis, heerlijk! Het gaat goed met haar en we zijn nu vooral bezig met wennen aan 2 kleintjes thuis! Vind 't wel echt afzien met 2 van die kleine pukkies. Zitten nu in de fase van 'hoe doen mensen dat?', maar daar gaan we vast snel onze weg in vinden. Hierdoor is het feit dat ze Down heeft eigenlijk enigszins naar de achtergrond verdwenen (en natuurlijk ook doordat ze inmiddels 3 weken is en we steeds meer wennen aan 't idee).
Grappig Spookey, jij ook 2 dames, met hetzelfde leeftijdsverschil en de 2e met down. Fijn dat 't inmiddels relaxter is bij jullie. Hoe oud zijn ze nu bij jullie?
Wij zijn nu vooral nog bezig met het steeds opnieuw uitleggen en toelichten aan iedereen in onze omgeving, af en toe bijna vermoeiend om weer 't hele verhaal te doen. Maar dat zal wel goed zijn voor de verwerking
Vooral de steeds weer nieuwe 'hulpverleners': dame van consultatiebureau, huisarts, fysio en alle specialisten die we nog op ons afsprakenlijstje hebben staan. Kinderarts begeleidt ons gelukkig erg goed!
Hoe is 't inmiddels bij jullie KaSiNi??
Hier ben ik eindelijk weer even:
Dank voor de lieve reacties.
Onze kleine is inmiddels lekker thuis, heerlijk! Het gaat goed met haar en we zijn nu vooral bezig met wennen aan 2 kleintjes thuis! Vind 't wel echt afzien met 2 van die kleine pukkies. Zitten nu in de fase van 'hoe doen mensen dat?', maar daar gaan we vast snel onze weg in vinden. Hierdoor is het feit dat ze Down heeft eigenlijk enigszins naar de achtergrond verdwenen (en natuurlijk ook doordat ze inmiddels 3 weken is en we steeds meer wennen aan 't idee).
Grappig Spookey, jij ook 2 dames, met hetzelfde leeftijdsverschil en de 2e met down. Fijn dat 't inmiddels relaxter is bij jullie. Hoe oud zijn ze nu bij jullie?
Wij zijn nu vooral nog bezig met het steeds opnieuw uitleggen en toelichten aan iedereen in onze omgeving, af en toe bijna vermoeiend om weer 't hele verhaal te doen. Maar dat zal wel goed zijn voor de verwerking
Vooral de steeds weer nieuwe 'hulpverleners': dame van consultatiebureau, huisarts, fysio en alle specialisten die we nog op ons afsprakenlijstje hebben staan. Kinderarts begeleidt ons gelukkig erg goed!Hoe is 't inmiddels bij jullie KaSiNi??
donderdag 15 juli 2010 om 20:38
Wat fijn dat de kleine meid thuis is!
Niet meer elke dag naar het ziekenhuis, wat een verademing he!?
Hoe vind grote zus de nieuwkomer? Ben jij al een beetje bijgekomen van all hectiek en schrik?
Het "hoe doen andere mensen dat? is heel herkenbaar. Ben vandaag voor het eerst alleen thuis geweest met de 2 mannen en tjemig wat kost dat een energie !
Ook steeds weer opnieuw het verhaal vertellen komt mij inmiddels de neus uit. En ook toch nog elke week in dat ziekenhuis zitten, dokter hier, dokter daar, onderzoekje hier. Maandag gaan de kleine en ik nog een nachtje logeren in het ziekenhuis, niks bijzonders maar er moet nog wat nader onderzocht worden. Hoop dat hij niet weer hoeft te blijven .
Niet meer elke dag naar het ziekenhuis, wat een verademing he!?
Hoe vind grote zus de nieuwkomer? Ben jij al een beetje bijgekomen van all hectiek en schrik?
Het "hoe doen andere mensen dat? is heel herkenbaar. Ben vandaag voor het eerst alleen thuis geweest met de 2 mannen en tjemig wat kost dat een energie !
Ook steeds weer opnieuw het verhaal vertellen komt mij inmiddels de neus uit. En ook toch nog elke week in dat ziekenhuis zitten, dokter hier, dokter daar, onderzoekje hier. Maandag gaan de kleine en ik nog een nachtje logeren in het ziekenhuis, niks bijzonders maar er moet nog wat nader onderzocht worden. Hoop dat hij niet weer hoeft te blijven .
vrijdag 16 juli 2010 om 13:24
Kasini, sterkte maandag in 't ziekenhuis! Hopelijk inderdaad geen langer verblijf nodig. Hier ook nog veel ziekenhuis-, fysio- en doktersbezoekjes. Hopelijk bij jullie geen vervelende dingen geconstateerd?
BIj onze kleine zijn alle bevindingen tot nu toe gelukkig erg positief. Alleen qua gewicht gaat ze nog steeds niet echt goed.
Het is inderdaad erg fijn om thuis te zijn nu, al is 't wel echt aanpoten met die twee (maar dat was 't hoe dan ook geweest met een tweede) Grote zus is op en top grote zus: heel veel kusjes geven, knuffelbeesten geven (lees 'op haar hoofd gooien') en helemaal bezorgd als kleinste huilt.
BIj onze kleine zijn alle bevindingen tot nu toe gelukkig erg positief. Alleen qua gewicht gaat ze nog steeds niet echt goed.
Het is inderdaad erg fijn om thuis te zijn nu, al is 't wel echt aanpoten met die twee (maar dat was 't hoe dan ook geweest met een tweede) Grote zus is op en top grote zus: heel veel kusjes geven, knuffelbeesten geven (lees 'op haar hoofd gooien') en helemaal bezorgd als kleinste huilt.
vrijdag 16 juli 2010 om 20:10
KaSini, heel veel sterkte maandag. Best spannend toch altijd weer.
Smurf, ja leuk hè, twee van die meiden.
Hier is de zusterliefde ook erg groot. Hier worden ook rammelaars vriendelijk toegeworpen; gevolg een blauwe plek op het voorhoofd van mijn jongste.
Mijn oudste helpt ook bij alles; verschonen, zelf billen schoonmaken vind ze leuk.
Het is gewoon druk, erg druk in het begin. Vond het na twee maanden echt beter gaan. Nu werk ik weer en is het weer druk, maar ik heb best wel weer tijd voor mezelf.
Het telkens opnieuw uitleggen is erg vervelend. Maar mensen leven ook graag mee.
In het begin hebben we vaak mailtjes verstuurd met info.
Nu is al die belangstelling wel weggeebt en ik vind dat ook wel eens moeilijk omdat ik dan het gevoel heb dat alles maar gewoon moet zijn.
Een tip ( misschien totaal overbodig, maar dan vergeet je hem gewoon)
Denk ook aan jezelf.
Ik merk dat ik de laatste maanden mezelf nogal voorbij ben gelopen en dat ik nu heel erg zat/ vermoeid ben van alles; van de dokters, de down (NIET van mijn dochtertje) de mensen die dingen niet begrijpen, het geknok met alle problemen die bij de Down horen.
Ik ben deze week een beetje vastgelopen en heb met mijn man en anderen nu afspraken gemaakt om meer lucht te krijgen.
Smurf, ja leuk hè, twee van die meiden.
Hier is de zusterliefde ook erg groot. Hier worden ook rammelaars vriendelijk toegeworpen; gevolg een blauwe plek op het voorhoofd van mijn jongste.
Mijn oudste helpt ook bij alles; verschonen, zelf billen schoonmaken vind ze leuk.
Het is gewoon druk, erg druk in het begin. Vond het na twee maanden echt beter gaan. Nu werk ik weer en is het weer druk, maar ik heb best wel weer tijd voor mezelf.
Het telkens opnieuw uitleggen is erg vervelend. Maar mensen leven ook graag mee.
In het begin hebben we vaak mailtjes verstuurd met info.
Nu is al die belangstelling wel weggeebt en ik vind dat ook wel eens moeilijk omdat ik dan het gevoel heb dat alles maar gewoon moet zijn.
Een tip ( misschien totaal overbodig, maar dan vergeet je hem gewoon)
Denk ook aan jezelf.
Ik merk dat ik de laatste maanden mezelf nogal voorbij ben gelopen en dat ik nu heel erg zat/ vermoeid ben van alles; van de dokters, de down (NIET van mijn dochtertje) de mensen die dingen niet begrijpen, het geknok met alle problemen die bij de Down horen.
Ik ben deze week een beetje vastgelopen en heb met mijn man en anderen nu afspraken gemaakt om meer lucht te krijgen.
donderdag 22 juli 2010 om 12:04
Gelukkig mochten we dinsdag het ziekenhuis verlaten. Hij laat saturatie dips zien i.c.m een snurkende en zagende ademhaling, maar dit zien ze vaker bij kinderen met down dus gelukkig niets ernstigs.
Verder zijn er qua gezondheid nog geen gekke dingen naar boven gekomen.
Smurf, heb je je draai al een beetje gevonden met je 2 kinderen? Ik vind het nog steeds lastig maar het komt wel goed.
Spoockey, ben je al weer een beetje "los" gekomen?
Verder zijn er qua gezondheid nog geen gekke dingen naar boven gekomen.
Smurf, heb je je draai al een beetje gevonden met je 2 kinderen? Ik vind het nog steeds lastig maar het komt wel goed.
Spoockey, ben je al weer een beetje "los" gekomen?
donderdag 22 juli 2010 om 13:27
Spoockey, heel invoelbaar wat je beschrijft! Wij zitten nu nog maar een maand in dit hele traject, maar vooral het heel vermoeid raken van het voortdurende knokken en optimistisch blijven onder alles waar je ongewild in terecht bent gekomen. Dat kan ik me heel goed voorstellen. Wat fijn dat je wat afspraken hebt kunnen maken om wat meer ruimte voor jezelf te krijgen. Hopelijk gaat 't je opleveren wat je nodig hebt! Wij proberen ook af en toe ruimte in te plannen om samen dingen te doen of alleen naar afspraken te kunnen. Tot nu toe lukt dat gelukkig goed. Maar ik merk dat ik van kleine dingen weer erg uit m'n evenwicht raak. Ik was gisteren voor 't eerst naar het cons.bureau en die dame was zo ontactisch dat ik helemaal in tranen weer thuis kwam. Ga er nu weer van huilen nu ik dit typ. Ik merk dat m'n optimisme nog erg broos is en dat zo'n stom mens me dan helemaal van slag kan maken.
KaSiNi, wat fijn dat jullie na 1 nachtje weer naar huis mochten! En fijn dat er geen akelige dingen geconstateerd zijn so far! Wij zijn ook bij elk stapje weer helemaal blij als er positief nieuws is. Vanmorgen weer een heel enthousiaste fysio gehad, dat soort dingen doet zo goed!
Enige zorgpuntje is momenteel haar gehoor. Gehoorscreening maandag gehad en 1 oor was direct ok, maar met het andere oor kreeg ze geen ok, met dit apparaat. Er komt nu een volgende ronde met een ander apparaat, maar hopen dat dit dan alsnog goed komt en dat er niets met haar gehoor is.
KaSiNi, wat fijn dat jullie na 1 nachtje weer naar huis mochten! En fijn dat er geen akelige dingen geconstateerd zijn so far! Wij zijn ook bij elk stapje weer helemaal blij als er positief nieuws is. Vanmorgen weer een heel enthousiaste fysio gehad, dat soort dingen doet zo goed!
Enige zorgpuntje is momenteel haar gehoor. Gehoorscreening maandag gehad en 1 oor was direct ok, maar met het andere oor kreeg ze geen ok, met dit apparaat. Er komt nu een volgende ronde met een ander apparaat, maar hopen dat dit dan alsnog goed komt en dat er niets met haar gehoor is.
dinsdag 27 juli 2010 om 21:54
Smurf, hoe is het met jullie?
Is er al weer een hoortest gedaan?
Wat deed de consternatie bureau dan voor ontactisch? (beetje rare zin geworden).
Ik ben ook snel uit balans, vooral als de oudste alle aandacht wil, als ik net even bezig ben, en als hij dit niet krijgt dan echt strontvervelend word (papa is niet meer thuis hé). Het vervelend doen varieerd van niet luisteren tot kleine broer op zijn kop slaan.
Wij zijn vandaag weer in het ziekenhuis geweest, op nacontrole bij de chirurg. De kleine man groeit goed, en word zelfs al spekkie genoemd . We hoeven pas rond zijn eerste verjaardag weer terug naar de chirurg. Weer een dokter minder op het lijstje .
Over tijd voor onszelf gesproken.
Komend weekend gaan de kids lekker logeren, even helemaal niets "moeten", heerlijk! Heb er nu al zin in.
Is er al weer een hoortest gedaan?
Wat deed de consternatie bureau dan voor ontactisch? (beetje rare zin geworden).
Ik ben ook snel uit balans, vooral als de oudste alle aandacht wil, als ik net even bezig ben, en als hij dit niet krijgt dan echt strontvervelend word (papa is niet meer thuis hé). Het vervelend doen varieerd van niet luisteren tot kleine broer op zijn kop slaan.
Wij zijn vandaag weer in het ziekenhuis geweest, op nacontrole bij de chirurg. De kleine man groeit goed, en word zelfs al spekkie genoemd . We hoeven pas rond zijn eerste verjaardag weer terug naar de chirurg. Weer een dokter minder op het lijstje .
Over tijd voor onszelf gesproken.
Komend weekend gaan de kids lekker logeren, even helemaal niets "moeten", heerlijk! Heb er nu al zin in.
woensdag 28 juli 2010 om 13:07
Fijn KaSinNi, dat de nacontrole goed was! En inderdaad, elke arts minder is heerlijk! En wat goed dat jullie een weekend zonder kids zijn, geniet ervan!
Hier gaat 't weer wat beter dan vorige week, zie 't allemaal weer wat zonniger in. Vervolg-hoortest is morgenochtend, wel spannend, hoop echt dat we die dan ook weer van 't lijstje kunnen afstrepen. We hebben wel 't idee dat ze erg reageert op geluiden, maar misschien kan dat ook wel met maar 1 oor dat 't doet.
Cb-arts zag m'n dochter als een soort studie-object, het leek of ze 't ooit in 'n boekje had gelezen en nu voor 't eerst een down-kindje zag en mij daarover college ging geven: 'oh kijk, lage oorinplant, ja', 'oh ja, en andere kinderen doen nu dit en zij doet dit'. En ze hoorde een hartruis terwijl de kinderarts die 2 dagen eerder niet had gehoord en toen verzekerde ze me dat dat best kon, want '50 % heeft een hartafwijking hoor!' Ik weet niet, ik kan 't niet goed uitleggen, maar in ieder geval benadrukte ze alleen de afwijkingen en was ik er goed van van slag.
Hier gaat 't weer wat beter dan vorige week, zie 't allemaal weer wat zonniger in. Vervolg-hoortest is morgenochtend, wel spannend, hoop echt dat we die dan ook weer van 't lijstje kunnen afstrepen. We hebben wel 't idee dat ze erg reageert op geluiden, maar misschien kan dat ook wel met maar 1 oor dat 't doet.
Cb-arts zag m'n dochter als een soort studie-object, het leek of ze 't ooit in 'n boekje had gelezen en nu voor 't eerst een down-kindje zag en mij daarover college ging geven: 'oh kijk, lage oorinplant, ja', 'oh ja, en andere kinderen doen nu dit en zij doet dit'. En ze hoorde een hartruis terwijl de kinderarts die 2 dagen eerder niet had gehoord en toen verzekerde ze me dat dat best kon, want '50 % heeft een hartafwijking hoor!' Ik weet niet, ik kan 't niet goed uitleggen, maar in ieder geval benadrukte ze alleen de afwijkingen en was ik er goed van van slag.
woensdag 28 juli 2010 om 22:00
Wat een naar mens. Kan me voorstellen dat je daar van slag door raakt. Je zou toch denken dat ze daar wel professioneel mee om kunnen gaan.
Beetje bang maken met hartruisje. Ga je er nog verder wat mee doen, of vertrouw je op het oordeel van de arts?
Zo was ik een beetje van slag toen de verloskundige hem kwam bezoeken. Ik had altijd een hoge pet van haar op maar toen ze hem mongooltje noemde en ook zei: maar ze zijn altijd zo lief, wist ik even niet wat ik hoorde.
Had het van haar niet verwacht.
Spannend morgen! Ben benieuwd wat de uitkomst is.
Heb jij ook het gevoel dat de gesprekken die je voert (met bekenden en kennissen) niet over de baby zelf gaan maar altijd over het down syndroom? Begin er nu al behoorlijk moe van te worden.
Beetje bang maken met hartruisje. Ga je er nog verder wat mee doen, of vertrouw je op het oordeel van de arts?
Zo was ik een beetje van slag toen de verloskundige hem kwam bezoeken. Ik had altijd een hoge pet van haar op maar toen ze hem mongooltje noemde en ook zei: maar ze zijn altijd zo lief, wist ik even niet wat ik hoorde.
Had het van haar niet verwacht.
Spannend morgen! Ben benieuwd wat de uitkomst is.
Heb jij ook het gevoel dat de gesprekken die je voert (met bekenden en kennissen) niet over de baby zelf gaan maar altijd over het down syndroom? Begin er nu al behoorlijk moe van te worden.
donderdag 29 juli 2010 om 10:46
Tja, die term 'mongool' heb ik ook grote moeite mee! Wat ontactisch van zo'n verloskundige zeg, die zou toch ook beter moeten weten. Je merkt sowieso vind ik verschil in mensen, in hoeverre ze weten hoe ze hierop moeten reageren. Sommigen zijn er onverwacht heel goed in, die kunnen echt geweldige dingen zeggen of schrijven, en anderen zijn er onverwacht extreem slecht in. Ik heb ook al wel gehoord van mensen die een wat ouder down-kindje hebben die het gevoel hebben dat 't ze vriendschappen heeft gekost.
Wat je schrijft over gesprekken over je baby of over down: ja en nee. Op zich zijn er ook wel veel mensen die heel bewust vragen hoe 't met HAAR gaat. En dan antwoord ik ook gewoon: hartstikke goed, met een verhaal over gewoone baby-dingen. Maar bijna elk gesprek komt momenteel nog wel uiteindelijk op Down neer, dat klopt. Soms denk je dat je nergens anders meer over kunt praten met mensen.
Helaas was vanmorgen de tweede gehoorscreening opnieuw niet ok. We moeten nu naar 'n audiologisch centrum voor uitgebreid onderzoek. Het oor gaf wel reactie, dus is iig niet volledig 'kapot', maar wel onvoldoende. De screener verzekerde me dat er allerlei andere redenen kunnen zijn en dat 't niet hoeft te betekenen dat er iets aan de hand is, maar toch een tegenvaller!
Wat je schrijft over gesprekken over je baby of over down: ja en nee. Op zich zijn er ook wel veel mensen die heel bewust vragen hoe 't met HAAR gaat. En dan antwoord ik ook gewoon: hartstikke goed, met een verhaal over gewoone baby-dingen. Maar bijna elk gesprek komt momenteel nog wel uiteindelijk op Down neer, dat klopt. Soms denk je dat je nergens anders meer over kunt praten met mensen.
Helaas was vanmorgen de tweede gehoorscreening opnieuw niet ok. We moeten nu naar 'n audiologisch centrum voor uitgebreid onderzoek. Het oor gaf wel reactie, dus is iig niet volledig 'kapot', maar wel onvoldoende. De screener verzekerde me dat er allerlei andere redenen kunnen zijn en dat 't niet hoeft te betekenen dat er iets aan de hand is, maar toch een tegenvaller!
