Kinderen
alle pijlers
Down Syndroom
woensdag 23 juni 2010 om 20:51
Ik ben een kersverse moeder, 31 jaar, van een zoontje met het syndroom van down.
Pas aan het eind van de zwangerschap werden er complicaties gezien die ook zouden kunnen duidden op het syndroom van down.
Ons kindje bleek inderdaad down te hebben en aan de aangeboren afwijking is hij inmiddels geopereerd.
Sinds kort is hij thuis en kunnen we eindelijk als gezin gaan genieten.
Zijn er nog meer moeders met een jong kind met het syndroom van down?
Ben ook op zoek naar ervaringen, leuke maar ook de minder leuke.
Pas aan het eind van de zwangerschap werden er complicaties gezien die ook zouden kunnen duidden op het syndroom van down.
Ons kindje bleek inderdaad down te hebben en aan de aangeboren afwijking is hij inmiddels geopereerd.
Sinds kort is hij thuis en kunnen we eindelijk als gezin gaan genieten.
Zijn er nog meer moeders met een jong kind met het syndroom van down?
Ben ook op zoek naar ervaringen, leuke maar ook de minder leuke.
dinsdag 14 september 2010 om 13:04
Hoi!
Ben vorige week een weekje weg geweest, wat was het heerlijk om even weg te zijn. Alleen is een week echt veels te kort.
Dit is mijn laatste week verlof, maandag weer aan het werk en wat zie ik er tegen op. Aan de ene kant lijkt het mij lekker om weer even uit mijn sociale isolement te komen, maar om Q uit handen te geven vind ik echt verschrikkelijk. Ik wil zelf de controle houden, erg he!
Q doet het nog steeds prima, is echt een enorm spekkie aan het worden. Het poepen gaat weer helemaal prima. Allen verslikt hij zich nogal vaak in melk wat weer terug komt (ook uren na zijn voeding), vind dit toch wel eng, ben bang dat hij er een keer in stikt.
Sinds vorige week is hij steeds meer aan het lachen en geluidjes aan het maken. Zo leuk om te zien en horen!
Smurf: hoe gaat het nu met jullie? Veel spanningen vanwege de op hand zijnde operatie? En hoe gaat het met jullie dochter??
LIjkt me ook heel erg raar dat je die diagnose te horen krijgt en dat er vervolgens niks gebeurd tot aan de operatie. Maar ja zoals je al schrijft, als zij zich geen zorgen maken zou ik dat inderdaad ook niet doen. Alhoewel dat wel makkelijker gezegd dan gedaan is...
Ik hoop in ieder geval dat het allemaal snel achter de rug is en dat jullie eindelijk is eens kunnen gaan genieten.
Ik heb niets over een RS-vaccinatie gehoord. Ik moet vrijdag naar het CB dus zal er eens naar vragen dan. Q is namelijk wel altijd aan het pruttellen, alsof hij altijd verkouden is.
Ben vorige week een weekje weg geweest, wat was het heerlijk om even weg te zijn. Alleen is een week echt veels te kort.
Dit is mijn laatste week verlof, maandag weer aan het werk en wat zie ik er tegen op. Aan de ene kant lijkt het mij lekker om weer even uit mijn sociale isolement te komen, maar om Q uit handen te geven vind ik echt verschrikkelijk. Ik wil zelf de controle houden, erg he!
Q doet het nog steeds prima, is echt een enorm spekkie aan het worden. Het poepen gaat weer helemaal prima. Allen verslikt hij zich nogal vaak in melk wat weer terug komt (ook uren na zijn voeding), vind dit toch wel eng, ben bang dat hij er een keer in stikt.
Sinds vorige week is hij steeds meer aan het lachen en geluidjes aan het maken. Zo leuk om te zien en horen!
Smurf: hoe gaat het nu met jullie? Veel spanningen vanwege de op hand zijnde operatie? En hoe gaat het met jullie dochter??
LIjkt me ook heel erg raar dat je die diagnose te horen krijgt en dat er vervolgens niks gebeurd tot aan de operatie. Maar ja zoals je al schrijft, als zij zich geen zorgen maken zou ik dat inderdaad ook niet doen. Alhoewel dat wel makkelijker gezegd dan gedaan is...
Ik hoop in ieder geval dat het allemaal snel achter de rug is en dat jullie eindelijk is eens kunnen gaan genieten.
Ik heb niets over een RS-vaccinatie gehoord. Ik moet vrijdag naar het CB dus zal er eens naar vragen dan. Q is namelijk wel altijd aan het pruttellen, alsof hij altijd verkouden is.
dinsdag 14 september 2010 om 13:51
Fussie, dank voor je bericht. Ik zal 't in m'n hoofd houden. Al is 't wel of niet hechten niet echt een bewust proces geloof ik.
KaSiNi, fijn dat je zo'n lekker weekje hebt gehad! En dat je alweer moet gaan werken, poeh! Sterkte! Kan me voorstellen dat je daar nog helemaal niet echt aan toe bent! Gaat Q naar de creche? Dat gaat vast hartstikke goed! Leuk dat ie nu zo aan 't lachen is!
Hier inderdaad erg spannend allemaal. We hadden eind vorige week 't bericht dat er deze week geopereerd zou gaan worden! Ze zou dan morgen opgenomen worden en donderdagochtend geopereerd. We schrokken eerst enorm, omdat 't onverwacht snel was, maar waren uiteindelijk erg blij. Dus we waren er helemaal naar toe aan 't leven en alles voor opvang van oudste was geregeld, tot we gisteren een telefoontje kregen dat 't uitgesteld is, pfff... Er was een spoedgeval tussendoor gekomen. Dus nu weer wachten op een nieuwe datum en nieuwe duidelijkheid.
KaSiNi, fijn dat je zo'n lekker weekje hebt gehad! En dat je alweer moet gaan werken, poeh! Sterkte! Kan me voorstellen dat je daar nog helemaal niet echt aan toe bent! Gaat Q naar de creche? Dat gaat vast hartstikke goed! Leuk dat ie nu zo aan 't lachen is!
Hier inderdaad erg spannend allemaal. We hadden eind vorige week 't bericht dat er deze week geopereerd zou gaan worden! Ze zou dan morgen opgenomen worden en donderdagochtend geopereerd. We schrokken eerst enorm, omdat 't onverwacht snel was, maar waren uiteindelijk erg blij. Dus we waren er helemaal naar toe aan 't leven en alles voor opvang van oudste was geregeld, tot we gisteren een telefoontje kregen dat 't uitgesteld is, pfff... Er was een spoedgeval tussendoor gekomen. Dus nu weer wachten op een nieuwe datum en nieuwe duidelijkheid.
dinsdag 14 september 2010 om 17:16
Smurf wat heftig zeg. Je leeft er inderdaad helemaal naar toe, vol spanning en dan word het op het laatste moment afgezegd. Ik hoop nog een keer voor jullie dat het snel gaat gebeuren! Trek je het nog een beetje??
Nee Q gaat naar opa en oma's, dat maakt het wel een stukje makkelijker. Het is dat het geld gewoon nodig is anders zou ik bij Q thuis blijven. Ik ga wel van 4 naar 3 dagen, heb 1 dag ouderschapsverlof opgenomen. Ik hoop dat dit financieel te doen is en dat ik niet toch weer 4 dagen moet gaan werken. De tijd zal het leren. En als ik weer in de routine zit zal het vast allemaal wel meevallen inderdaad.
Nee Q gaat naar opa en oma's, dat maakt het wel een stukje makkelijker. Het is dat het geld gewoon nodig is anders zou ik bij Q thuis blijven. Ik ga wel van 4 naar 3 dagen, heb 1 dag ouderschapsverlof opgenomen. Ik hoop dat dit financieel te doen is en dat ik niet toch weer 4 dagen moet gaan werken. De tijd zal het leren. En als ik weer in de routine zit zal het vast allemaal wel meevallen inderdaad.
donderdag 30 september 2010 om 07:41
Wat lief dat je aan ons denkt KaSiNi!
Hier ondertussen veel gebeurd: vorige week maandag is ons poppie geopereerd. Het was ontzettend spannend allemaal, maar de operatie is op zich heel goed verlopen. Met name de ochtend van de operatie was verschrikkelijk spannend. Gelukkig kwam 't verlossende telefoontje wel eerder dan verwacht. Toen konden we naar haar toe op de intensive care. Een paar uur daarna werd ze wakker en mocht ze al vrij snel van de beademing af. Het wakker worden was wel akelig, maar het ging al vrij snel heel goed met 'r. De volgende ochtend mocht ze ook al van de intensive care af. Dat was ook goed nieuws. Sindsdien is de progressie er eigenlijk een beetje uit. Dat is dus inmiddels ruim anderhalve week geleden en ze ligt nog steeds in 't ziekenhuis en heeft nog extra zuurstof nodig. Ze zette wel steeds kleine stapjes vooruit maar ook af en toe stapjes achteruit. Geen leuke weken dus... De boodschap was dat we geduld moeten hebben, maar das best lastig. Even was er angst dat ze RS opgedaan had, maar we weten sinds gisteren dat 't een gewoon verkoudheidsvirus is. Gelukkig! De aanname is dat dit de verklaring is geweest voor haar zeer trage herstel. Sinds gisteren is ze behoorlijk opgeknapt en we hopen nu dat dit doorzet en dat ze, als ze eenmaal over die verkoudheid heen is, helemaal opknapt en snel naar huis mag!
Ik hoop 't maar! We zijn dat ziekenhuis behoorlijk zat!
Hoe is 't om weer te werken, KaSiNi??? Valt 't mee? Hoe is 't om Q weg te brengen? Gaat 't goed?
Ik heb gisteren m'n verlof met nog een extra maand verlengd. Ik wil dit alles iets meer te boven zijn voor ik weer 4 dagen per week ga werken. Manager was 't gelukkig helemaal eens en ik krijg 2 weken speciaal verlof (dus betaald) en de rest neem ik ouderschapsverlof extra op. Heel fijn idee!
Hier ondertussen veel gebeurd: vorige week maandag is ons poppie geopereerd. Het was ontzettend spannend allemaal, maar de operatie is op zich heel goed verlopen. Met name de ochtend van de operatie was verschrikkelijk spannend. Gelukkig kwam 't verlossende telefoontje wel eerder dan verwacht. Toen konden we naar haar toe op de intensive care. Een paar uur daarna werd ze wakker en mocht ze al vrij snel van de beademing af. Het wakker worden was wel akelig, maar het ging al vrij snel heel goed met 'r. De volgende ochtend mocht ze ook al van de intensive care af. Dat was ook goed nieuws. Sindsdien is de progressie er eigenlijk een beetje uit. Dat is dus inmiddels ruim anderhalve week geleden en ze ligt nog steeds in 't ziekenhuis en heeft nog extra zuurstof nodig. Ze zette wel steeds kleine stapjes vooruit maar ook af en toe stapjes achteruit. Geen leuke weken dus... De boodschap was dat we geduld moeten hebben, maar das best lastig. Even was er angst dat ze RS opgedaan had, maar we weten sinds gisteren dat 't een gewoon verkoudheidsvirus is. Gelukkig! De aanname is dat dit de verklaring is geweest voor haar zeer trage herstel. Sinds gisteren is ze behoorlijk opgeknapt en we hopen nu dat dit doorzet en dat ze, als ze eenmaal over die verkoudheid heen is, helemaal opknapt en snel naar huis mag!
Ik hoop 't maar! We zijn dat ziekenhuis behoorlijk zat!
Hoe is 't om weer te werken, KaSiNi??? Valt 't mee? Hoe is 't om Q weg te brengen? Gaat 't goed?
Ik heb gisteren m'n verlof met nog een extra maand verlengd. Ik wil dit alles iets meer te boven zijn voor ik weer 4 dagen per week ga werken. Manager was 't gelukkig helemaal eens en ik krijg 2 weken speciaal verlof (dus betaald) en de rest neem ik ouderschapsverlof extra op. Heel fijn idee!
donderdag 30 september 2010 om 21:34
Jeetje wat een heftige, spannende tijd voor jullie!
Goed te horen dat de operatie goed gegaan is en dat het nu eindelijk goed gaat met jullie meisje. Ik hoop voor jullie dat ze lekker snel mee naar huis mag. Ik snap heel goed dat jullie klaar zijn met het ziekenhuis, hopelijk was dit dan ook de laatste keer! Is het wel een beetje te doen, ook voor jullie oudste dochter? Lijkt me een hoop gereis, geregel en heel vermoeiend.
Wat fijn dat je manager achter je staat en je de tijd geeft om even op adem te komen!
Ach werken, het is wel lekker hoor (even geen mama zijn en bezig zijn met ander mans problemen ), maar wat mis ik Q dan!! En het thuis komen is zo lekker!
Goed te horen dat de operatie goed gegaan is en dat het nu eindelijk goed gaat met jullie meisje. Ik hoop voor jullie dat ze lekker snel mee naar huis mag. Ik snap heel goed dat jullie klaar zijn met het ziekenhuis, hopelijk was dit dan ook de laatste keer! Is het wel een beetje te doen, ook voor jullie oudste dochter? Lijkt me een hoop gereis, geregel en heel vermoeiend.
Wat fijn dat je manager achter je staat en je de tijd geeft om even op adem te komen!
Ach werken, het is wel lekker hoor (even geen mama zijn en bezig zijn met ander mans problemen ), maar wat mis ik Q dan!! En het thuis komen is zo lekker!
vrijdag 1 oktober 2010 om 11:53
Kasini. Van harte gefeliciteerd met de geboorte van je zoon!
Fijn dat jullie nu thuis zijn en lekker van elkaar kunnen genieten.
Ik heb een verstandelijke beperkte dochter van 13 en ze heeft kinderen in haar klas met downsyndroom. Het klinkt misschien raar, maar ik ben gewoon hartstikke blij met hoe ze is, ze is super gelukkig. Helaas zijn er mensen die denken dat het heel erg is om verstandelijk beperkt te zijn en om een verstandelijk beperkt kind te hebben, je trekt altijd de aandacht in het openbaar,mensen die staren of zelfs stiekem lachen, dat is wel iets waar je mee om moet leren gaan. Voor de rest krijgen we vaak ook veel aandacht van gewoon heel aardige vreemde mensen, die het leuk vinden dat ze spontaan een gesprekje met ze begint. Je zal zien, als je zoon eenmaal naar school gaat kom je via school in contact met andere ouders. Voor de rest kan je veel hebben aan MEE. Het consultatiebureau kan je de weg wijzen! Ik wens jullie alle geluk en gezondheid!
Fijn dat jullie nu thuis zijn en lekker van elkaar kunnen genieten.
Ik heb een verstandelijke beperkte dochter van 13 en ze heeft kinderen in haar klas met downsyndroom. Het klinkt misschien raar, maar ik ben gewoon hartstikke blij met hoe ze is, ze is super gelukkig. Helaas zijn er mensen die denken dat het heel erg is om verstandelijk beperkt te zijn en om een verstandelijk beperkt kind te hebben, je trekt altijd de aandacht in het openbaar,mensen die staren of zelfs stiekem lachen, dat is wel iets waar je mee om moet leren gaan. Voor de rest krijgen we vaak ook veel aandacht van gewoon heel aardige vreemde mensen, die het leuk vinden dat ze spontaan een gesprekje met ze begint. Je zal zien, als je zoon eenmaal naar school gaat kom je via school in contact met andere ouders. Voor de rest kan je veel hebben aan MEE. Het consultatiebureau kan je de weg wijzen! Ik wens jullie alle geluk en gezondheid!
vrijdag 1 oktober 2010 om 13:21
Hallo Smurf, wat heftig allemaal. Fijn dat het nu wat beter gaat, maar wat zul je je meisje missen in het ziekenhuis. Goed dat je extra verlof hebt, want thuis zal het ook wel weer even wennen zijn.
Ik hoop voor jullie dat ze heel snel naar huis mag.
Veel sterkte de komende tijd.
KaSini, ja werken kan heerlijk zijn hè. Maar ik mis mijn meiden ook behoorlijk hoor. Leuk thuiskomen altijd.
Ouwe, mensen zien helaas maar een onderdeel van je kind en jij ziet het hele plaatje. En dat plaatje is zo mooi. Dan zou je willen dat mensen ook jou kind echt zien zoals het is en niet het onderdeel Down of verstandelijke beperking.
Ik hoop voor jullie dat ze heel snel naar huis mag.
Veel sterkte de komende tijd.
KaSini, ja werken kan heerlijk zijn hè. Maar ik mis mijn meiden ook behoorlijk hoor. Leuk thuiskomen altijd.
Ouwe, mensen zien helaas maar een onderdeel van je kind en jij ziet het hele plaatje. En dat plaatje is zo mooi. Dan zou je willen dat mensen ook jou kind echt zien zoals het is en niet het onderdeel Down of verstandelijke beperking.
vrijdag 1 oktober 2010 om 13:42
Inderdaad spoockey, ik vond je uitspraak zo mooi dat ik je andere posts in dit topic opzocht.Ik vertel mijn dochter altijd dat ze speciaal is, en speciaal zijn is soms niet leuk, maar meestal wel! Spoockey ik vind het heel fijn om te lezen hoe jij met je dochtertje omgaat, TOP! Ik vind mijn dochter helemaal perfect en natuurlijk loop ik tegen dingen aan met haar waar je niet tegenaan loopt met "gewone" kinderen. Maar andersom ook. Ik vind het echt lekker dat ik met haar geen gezeur heb over uitgaan en irritante puberdingen. En ik vind het ook geweldig hoe ze is in haar kind zijn. Uuuuuren bezig in haar eigen wereldje van barbies en playmobil, verschillende stemmetjes, als een peuter ligt ze op de grond op haar kamer ermee te spelen, met een big smile op haar gezicht. Cake-jes bakken, zo blij dat ze dan is, ik moet haar altijd op haar rug kriebelen en dan vraagt ze me of ik haar lief vind. Hartstochtelijk wordt ik door haar gekust als ze weer uit school komt. Ze is gewoon een ondernemende peuter van 13 jaar. Ik vind haar superaandoenlijk en superschattig, en ja, je kan aan haar zien dat ze verstandelijk beperkt is, je ziet het in haar gezicht en in haar motoriek. Maar ze heeft echt een knap koppie ook nog!
donderdag 7 oktober 2010 om 09:36
@ Smurf, zijn jullie inmiddels al thuis?? Ik hoop dat alles goed gaat met jullie en jullie meisje!
@ Ouwe, dank je wel! Geluk en gezondheid, dat zit tot nu toe wel goed. Wat betreft het down syndroom, daar heb ik helemaal geen moeite meer mee. Q is zoals hij is en dat is helemaal prima zo. Ook de mensen in onze omgeving zijn super lief voor ons, geen enkele vervelende reactie tot nu toe. Misschien komt dat in de toekomst nog wel, vooral van vreemden dan, maar ach daar ga ik mij nu nog niet druk over maken. Dat zien we dan wel weer. MEE daar heb ik al vaker over gehoord, maar tot nu toe nog niet hoeven in te schakelen.
Dit is nu mijn 3e werkweek en man wat is het zwaar. Ik ben over het algemeen slecht gestemd en de werkdagen zijn ook superdruk! Afgelopen di & woe was ik vrij maar voelde mij zo beroerd en moe dat ik de kids toch maar heb weggebracht. Ik heb veel geslapen en niets gedaan, kan er nu hopelijk weer even tegen aan. Op mijn werk ben ik ook alleen maar bezig met andersmans problemen en dat is niet altijd leuk! Nou even doorbijten maar.....
@ Ouwe, dank je wel! Geluk en gezondheid, dat zit tot nu toe wel goed. Wat betreft het down syndroom, daar heb ik helemaal geen moeite meer mee. Q is zoals hij is en dat is helemaal prima zo. Ook de mensen in onze omgeving zijn super lief voor ons, geen enkele vervelende reactie tot nu toe. Misschien komt dat in de toekomst nog wel, vooral van vreemden dan, maar ach daar ga ik mij nu nog niet druk over maken. Dat zien we dan wel weer. MEE daar heb ik al vaker over gehoord, maar tot nu toe nog niet hoeven in te schakelen.
Dit is nu mijn 3e werkweek en man wat is het zwaar. Ik ben over het algemeen slecht gestemd en de werkdagen zijn ook superdruk! Afgelopen di & woe was ik vrij maar voelde mij zo beroerd en moe dat ik de kids toch maar heb weggebracht. Ik heb veel geslapen en niets gedaan, kan er nu hopelijk weer even tegen aan. Op mijn werk ben ik ook alleen maar bezig met andersmans problemen en dat is niet altijd leuk! Nou even doorbijten maar.....
maandag 11 oktober 2010 om 14:57
Jaah! We zijn weer thuis!
Inmiddels een week geleden was ze voldoende hersteld om lekker mee naar huis te gaan. Heerlijk! Ook wel weer wennen natuurlijk, maar zo fijn! Niet meer heen en weer naar 't ziekenhuis maar heerlijk met z'n allen thuis! Haar zus van bijna 2 was zo ontzettend blij om haar weer te zien. Zo bijzonder! (ze mocht op de afdeling niet naar binnen, dus had haar kleine zusje dik 2 weken niet gezien)
En het gaat erg goed met haar, dus dat is extra fijn. Morgen nog wel voor checkup naar de cardioloog, hopelijk dat daar geen rare dingen uitkomen.
KaSiNi, wat vervelend te lezen dat 't toch zwaarder valt dan je aanvankelijk dacht. Zet 'm op!!
Inmiddels een week geleden was ze voldoende hersteld om lekker mee naar huis te gaan. Heerlijk! Ook wel weer wennen natuurlijk, maar zo fijn! Niet meer heen en weer naar 't ziekenhuis maar heerlijk met z'n allen thuis! Haar zus van bijna 2 was zo ontzettend blij om haar weer te zien. Zo bijzonder! (ze mocht op de afdeling niet naar binnen, dus had haar kleine zusje dik 2 weken niet gezien)
En het gaat erg goed met haar, dus dat is extra fijn. Morgen nog wel voor checkup naar de cardioloog, hopelijk dat daar geen rare dingen uitkomen.
KaSiNi, wat vervelend te lezen dat 't toch zwaarder valt dan je aanvankelijk dacht. Zet 'm op!!
vrijdag 15 oktober 2010 om 10:47
zondag 17 oktober 2010 om 21:36
Smurf, wat heerlijk dat de operatie goed is verlopen en dat ze alweer thuis is. Wat snel of niet. Is ze goed opgeknapt inmiddels en heeft ze het erg spannend gevonden in het ziekenhuis of kon je niets aan haar merken.
Heeft ze nog sondevoeding? Kan ze nu ook weer uit een fles drinken.
Wat schattig dat haar grote zus haar gemist had. Echt lief.
Is de checkup bij de cardioloog goed gegaan?
Ouwe, bedankt voor je mooie woorden en je eigen verhaal. Ik had al een keer een ander topic van je gelezen en weet dus dat het bij jou allemaal niet makkelijk is gegaan met je kinderen.
Kinderen, hoe ze ook zijn, zijn zo bijzonder. Ik vind mijn beide meisjes zo speciaal.
KaSiNi, ik "spreek" je ook ergens anders, maar ik vind het heel vervelend dat je je zo voelt.
Er is zoveel gebeurd en het leven is normaal al zo hectisch. En dan ook nog jullie kleine Q die zo ziek is geweest.
Kan me voorstellen dat alle andere dingen van mensen er niet meer bijpassen.
Voor kleine S. had ik ook een hele intensieve baan met vaak terminaal zieke mensen. Toen mijn oudste kwam, trok ik die baan niet meer. Ik was op vrije dagen te moe om voor M. te zorgen. Heb mijn baan opgezegd en een minder intensieve baan gezocht. Nu hebben we veel minder geld, maar het hele leven is zoveel relaxter.
Fijn, dat je nog vakantie hebt kunnen opnemen. Hopelijk tot rust komen en genieten van je jongens.
Heeft ze nog sondevoeding? Kan ze nu ook weer uit een fles drinken.
Wat schattig dat haar grote zus haar gemist had. Echt lief.
Is de checkup bij de cardioloog goed gegaan?
Ouwe, bedankt voor je mooie woorden en je eigen verhaal. Ik had al een keer een ander topic van je gelezen en weet dus dat het bij jou allemaal niet makkelijk is gegaan met je kinderen.
Kinderen, hoe ze ook zijn, zijn zo bijzonder. Ik vind mijn beide meisjes zo speciaal.
KaSiNi, ik "spreek" je ook ergens anders, maar ik vind het heel vervelend dat je je zo voelt.
Er is zoveel gebeurd en het leven is normaal al zo hectisch. En dan ook nog jullie kleine Q die zo ziek is geweest.
Kan me voorstellen dat alle andere dingen van mensen er niet meer bijpassen.
Voor kleine S. had ik ook een hele intensieve baan met vaak terminaal zieke mensen. Toen mijn oudste kwam, trok ik die baan niet meer. Ik was op vrije dagen te moe om voor M. te zorgen. Heb mijn baan opgezegd en een minder intensieve baan gezocht. Nu hebben we veel minder geld, maar het hele leven is zoveel relaxter.
Fijn, dat je nog vakantie hebt kunnen opnemen. Hopelijk tot rust komen en genieten van je jongens.
maandag 18 oktober 2010 om 15:32
Hallo allemaal! Hier zitten jullie dus!
De verhalen hier waren zo herkenbaar voor mij dat ik me meteen maar even heb geregistreerd om hierop te kunnen reageren!
Ik weet bijna niet waar te beginnen...
Smurf! We zijn door precies dezelfde dingen heengegaan de laatste tijd! De dag dat jouw kindje geopereerd is, zou de mijne normaal geopereerd worden, maar was uitgesteld tot 30 sept, ook omwille van een spoedgeval.
Zal ff bij het begin beginnen. Ik heb ook 2 dochters. De oudste van bijna 2 en onze jongste met Down van 8 maand nu. We wisten tijdens de zwangerschap dat het niet goed zat met het hartje, en dat er daardoor ook 50% kans was op Downsyndroom. (En ik ben 26 jaar, dus leeftijd wil idd niet veel zeggen) Na de geboorte (keizersnede omdat ik al 1 had gehad en de 2de al vanalles had, dus ze wilden geen risico's nemen) heeft Sje al na een week een operatie aan haar hartje gehad omdat haar aorta vernauwd was en dat buisje dat na de geboorte bij baby's automatisch afbreekt zou het nog meer vernauwen. Toen hebben ze gelijk een bandje rond de longslagader geplaatst omdat ze maar 1 klep had en gaatjes in de tussenwanden, en dat bandje zou zorgen dat de longen niet teveel bloed kregen. Van die operatie was ze na 1 week al hersteld. Verder heeft ze heel wat goede maanden gehad. Drinken is nooit een probleem geweest (wel flesvoeding), groentehapje was wel wat leren, maar op 6 maand kon ze ook best goed van een lepeltje eten. Maar ondertussen ging ze wel achteruit omdat ze weinig zuurstofsaturatie had ivm haar hartje. Ze werd wat slapper en stiller. Het bandje was ook te strak geworden dus ze moest wel snel geopereerd worden. Helaas kreeg ze eerst nog een laringitis, waardoor ze een week in het ziekenhuis lag omdat ze bijna helemaal geen zuurstog meer had. Uiteindelijk heeft ze haar openhartoperatie 30 sept gekregen. Langer dan verwacht heeft ze op intensieve gelegen, omdat ze nog niet van de beademing kon omdat ze 'verkouden' was. Maar na 10 dagen mocht ze toch naar huis! Nu is ze dus ong een week thuis en het gaat best wel goed. Alleen is ze nog redelijk rustig. Moet natuurlijk nog wat herstellen.
Ze is altijd een supermakkelijke baby geweest, bijna nooit wenen. Maar heel af en toe vind ik het wel wat te rustig. Ze reageert soms als je tegen haar babbelt of wat met haar hobbelt op je schoot, dan lacht ze wel. Maar verder kan ze ook vaak zo zonder emotie kijken. Alsof ze van binnen zo een beetje 'doods' is. Hebben jullie dat ook? Ze kijkt wel altijd heel aandachtig naar ales en iedereen, maar zo zonder gevoel precies. Mischien hoort dat ook nog wat bij de leeftijd.
Ik heb het ook vaak moeilijk om baby's te zien die jonger zijn dan haar en veel beweeglijker en erop los babbelen enzo.
Ik vind het 'down' zijn ook nog altijd heeel moeilijk. Maar als ik naar haar kijk zie ik gewoon mijn schattig lief meisje.
Nu begint ze net vandaag te babbelen! allé, en beetje tatatata. Woehoew! dat maakt me dan wel weer zo blij!
Ik ben ook blij dat ik jullie verhalen heb mogen lezen en het is gewoon fijn om te weten dat we hier allemaal niet alleen in staan. Ik kan nog zoveel meer zeggen, maar jullie hebben voor voorlopig wel weer genoeg te lezen denk ik.
Liefs!
De verhalen hier waren zo herkenbaar voor mij dat ik me meteen maar even heb geregistreerd om hierop te kunnen reageren!
Ik weet bijna niet waar te beginnen...
Smurf! We zijn door precies dezelfde dingen heengegaan de laatste tijd! De dag dat jouw kindje geopereerd is, zou de mijne normaal geopereerd worden, maar was uitgesteld tot 30 sept, ook omwille van een spoedgeval.
Zal ff bij het begin beginnen. Ik heb ook 2 dochters. De oudste van bijna 2 en onze jongste met Down van 8 maand nu. We wisten tijdens de zwangerschap dat het niet goed zat met het hartje, en dat er daardoor ook 50% kans was op Downsyndroom. (En ik ben 26 jaar, dus leeftijd wil idd niet veel zeggen) Na de geboorte (keizersnede omdat ik al 1 had gehad en de 2de al vanalles had, dus ze wilden geen risico's nemen) heeft Sje al na een week een operatie aan haar hartje gehad omdat haar aorta vernauwd was en dat buisje dat na de geboorte bij baby's automatisch afbreekt zou het nog meer vernauwen. Toen hebben ze gelijk een bandje rond de longslagader geplaatst omdat ze maar 1 klep had en gaatjes in de tussenwanden, en dat bandje zou zorgen dat de longen niet teveel bloed kregen. Van die operatie was ze na 1 week al hersteld. Verder heeft ze heel wat goede maanden gehad. Drinken is nooit een probleem geweest (wel flesvoeding), groentehapje was wel wat leren, maar op 6 maand kon ze ook best goed van een lepeltje eten. Maar ondertussen ging ze wel achteruit omdat ze weinig zuurstofsaturatie had ivm haar hartje. Ze werd wat slapper en stiller. Het bandje was ook te strak geworden dus ze moest wel snel geopereerd worden. Helaas kreeg ze eerst nog een laringitis, waardoor ze een week in het ziekenhuis lag omdat ze bijna helemaal geen zuurstog meer had. Uiteindelijk heeft ze haar openhartoperatie 30 sept gekregen. Langer dan verwacht heeft ze op intensieve gelegen, omdat ze nog niet van de beademing kon omdat ze 'verkouden' was. Maar na 10 dagen mocht ze toch naar huis! Nu is ze dus ong een week thuis en het gaat best wel goed. Alleen is ze nog redelijk rustig. Moet natuurlijk nog wat herstellen.
Ze is altijd een supermakkelijke baby geweest, bijna nooit wenen. Maar heel af en toe vind ik het wel wat te rustig. Ze reageert soms als je tegen haar babbelt of wat met haar hobbelt op je schoot, dan lacht ze wel. Maar verder kan ze ook vaak zo zonder emotie kijken. Alsof ze van binnen zo een beetje 'doods' is. Hebben jullie dat ook? Ze kijkt wel altijd heel aandachtig naar ales en iedereen, maar zo zonder gevoel precies. Mischien hoort dat ook nog wat bij de leeftijd.
Ik heb het ook vaak moeilijk om baby's te zien die jonger zijn dan haar en veel beweeglijker en erop los babbelen enzo.
Ik vind het 'down' zijn ook nog altijd heeel moeilijk. Maar als ik naar haar kijk zie ik gewoon mijn schattig lief meisje.
Nu begint ze net vandaag te babbelen! allé, en beetje tatatata. Woehoew! dat maakt me dan wel weer zo blij!
Ik ben ook blij dat ik jullie verhalen heb mogen lezen en het is gewoon fijn om te weten dat we hier allemaal niet alleen in staan. Ik kan nog zoveel meer zeggen, maar jullie hebben voor voorlopig wel weer genoeg te lezen denk ik.
Liefs!
maandag 18 oktober 2010 om 15:36
Oja, en grote zus was hier ook wel blij. Die zei regelmatig 'Sssst zusje slaapt' als we in haar kamertje waren. en dan 'Zusje ziekenhuis!' En toen ze dan eindelijk terug was kreeg zusje ook alemaal dingen naar haar hoofd gegooid. Goed bedoeld dan. Heb wel gezegd dat zusje nog veel pijn heeft en dat ze heel voorzichtig moet zijn, want ze zou er zo op gaan liggen. En nu zegt ze altijd 'zusje pijn!' en dan aait ze over zusjes hoofdje. Zo schattig allemaal é!
maandag 18 oktober 2010 om 15:42
En dan nog even een praktische opmerking. Hebben jullie in Nederland geen verhoogde kinderbijslag voor gehandicapte kinderen? Ik woon in België en wij hebben de raad gekregen dat meteen na de geboorte aan te vragen en omdat ze zowel haar hartje en Downsyndroom heeft krijgen we nu een pak meer. En ik heb loopbaanonderbreking omwille van medische redenen genomen, dus dat extra geld komt dan wel van pas.
En over de 'naam'. (Zo blijven we bezig ) Ik vind het jammer dat mongooltje zo verkeerd is gebruikt, want ik vind dat eigenlijk schattiger dan Downie, omdat dat zo 'down' klinkt. Eigenlijk vind ik Trisomieke nog het leukst, maar daar kunnen mensen ook wel raar op reageren. Wij gaan er ook redelijk humoristisch soms mee om, maar niet iedereen kan dat evengoed hebben nee... Maar we hebben dat wel nodig om het soms wat weg te lachen, anders worden we depri en dat kunnen we ook niet gebruiken.
En over de 'naam'. (Zo blijven we bezig ) Ik vind het jammer dat mongooltje zo verkeerd is gebruikt, want ik vind dat eigenlijk schattiger dan Downie, omdat dat zo 'down' klinkt. Eigenlijk vind ik Trisomieke nog het leukst, maar daar kunnen mensen ook wel raar op reageren. Wij gaan er ook redelijk humoristisch soms mee om, maar niet iedereen kan dat evengoed hebben nee... Maar we hebben dat wel nodig om het soms wat weg te lachen, anders worden we depri en dat kunnen we ook niet gebruiken.
dinsdag 19 oktober 2010 om 20:51
Hi, jeetje wat een bedrijvigheid opeens weer! Leuk!
@ spoockey, tja het is inderdaad niet raar dat ik mij zo voel na alles wat gebeurd is, maar dat wil ik niet! ik wil mij gewoon goed voelen. Morgen moet ik met Q naar de kinderarts, denk dat ik ook even langs maatsch werk loop voor een afspraak.
Ik heb nu toevallig 2 goede dagen gehad, hopelijk blijft het ook zo. Wat betreft mijn baan, ik heb voor de zwangerschap van de oudste nog een veel zwaardere baan gehad, in een psychiatrische kliniek. Nu werk ik als woonbegeleider met mensen met een psychiatrische achtergrond. Heel wat minder heftig, maar misschien nu toch wat te veel gevraagd.
@ Sasa, welkom! Jeetje wat een verhaal en wat heftig om dat zo met je dochterje te moeten mee maken. Hoop dat ze snel weer hersteld! Wat je schijft over dat emotieloos kijken, ik herken het wel. Ik vind het wel vervelend dat Q nog steeds niet echt aan het lachen is, en niet echt reageerd op mij of zijn vader. Aan de andere kant reageert hij enorm op zijn broer, rolt hij op zijn zij, grijpt hij naar de beesten op de muziekmobiel. Maar toch....alles zo zonder emotie/gevoel.
Ik denk dat ik heel erg op zoek ben naar signalen waaruit ik zou kunnen afleiden dat het allemaal wel goed komt: dat hij naar het vmbo gaat, zijn rijbewijs haalt, begeleid zelfst gaat wonen en bovenal gelukkig word. Gelukkig met zichzelf en gelukkig met zijn leven. Maar helaas zal de tijd het leren.
Het down zelf heb ik helemaal geen moeite meer mee. Ik heb het momenteel vooral moeilijk met de bevalling en de dagen erna, het besef dat het echt kantje boord geweest is (het had ook zo anders af kunnen lopen), de angst voor de toekomst (word hij wel gelukkig, word hij straks gepest) en de angst dat ik elk moment gebeld word dat er toch nog iets ernstigs met hem aan de hand is.
@ spoockey, tja het is inderdaad niet raar dat ik mij zo voel na alles wat gebeurd is, maar dat wil ik niet! ik wil mij gewoon goed voelen. Morgen moet ik met Q naar de kinderarts, denk dat ik ook even langs maatsch werk loop voor een afspraak.
Ik heb nu toevallig 2 goede dagen gehad, hopelijk blijft het ook zo. Wat betreft mijn baan, ik heb voor de zwangerschap van de oudste nog een veel zwaardere baan gehad, in een psychiatrische kliniek. Nu werk ik als woonbegeleider met mensen met een psychiatrische achtergrond. Heel wat minder heftig, maar misschien nu toch wat te veel gevraagd.
@ Sasa, welkom! Jeetje wat een verhaal en wat heftig om dat zo met je dochterje te moeten mee maken. Hoop dat ze snel weer hersteld! Wat je schijft over dat emotieloos kijken, ik herken het wel. Ik vind het wel vervelend dat Q nog steeds niet echt aan het lachen is, en niet echt reageerd op mij of zijn vader. Aan de andere kant reageert hij enorm op zijn broer, rolt hij op zijn zij, grijpt hij naar de beesten op de muziekmobiel. Maar toch....alles zo zonder emotie/gevoel.
Ik denk dat ik heel erg op zoek ben naar signalen waaruit ik zou kunnen afleiden dat het allemaal wel goed komt: dat hij naar het vmbo gaat, zijn rijbewijs haalt, begeleid zelfst gaat wonen en bovenal gelukkig word. Gelukkig met zichzelf en gelukkig met zijn leven. Maar helaas zal de tijd het leren.
Het down zelf heb ik helemaal geen moeite meer mee. Ik heb het momenteel vooral moeilijk met de bevalling en de dagen erna, het besef dat het echt kantje boord geweest is (het had ook zo anders af kunnen lopen), de angst voor de toekomst (word hij wel gelukkig, word hij straks gepest) en de angst dat ik elk moment gebeld word dat er toch nog iets ernstigs met hem aan de hand is.
woensdag 20 oktober 2010 om 19:02
Ja het gaat al een heel stukje beter met Salina. Ze krijgt wat meer energie en ze begint eindelijk wat geluiden te 'produceren'. Lachen gaat nu al wat beter. Ze komt echt wat tot leven. (Nog niet superveel, maar toch al wat! ) Als ik haar in bed leg en het dekentje over haar heen doe dan moet ze altijd ze een beetje lachen en wringt zich zo genietend in alle bochten. Morgen 3 weken geleden werd ze geopereerd.
@Kasini, Hoe was het bij de kinderarts?
Die angsten heb ik soms ook als ik erover nadenk, dus ik probeer altijd zo weinig mogelijk over de toekomst na te denken. En ik ben ook altijd op zoek naar signalen dat ze toch veel kan enzo. Als de kinesist zegt dat ze sterk is en goed dit of dat doet als ze oefeningen met haar doet ben ik altijd superblij.
@Kasini, Hoe was het bij de kinderarts?
Die angsten heb ik soms ook als ik erover nadenk, dus ik probeer altijd zo weinig mogelijk over de toekomst na te denken. En ik ben ook altijd op zoek naar signalen dat ze toch veel kan enzo. Als de kinesist zegt dat ze sterk is en goed dit of dat doet als ze oefeningen met haar doet ben ik altijd superblij.
woensdag 20 oktober 2010 om 20:18
Hoi!
Wat fijn dat ze zich beter voelt, en dat je dat ook meteen merkt. Q heeft gelukkig geen hartproblemen, ik denk dat ik dan helemaal onzeker zou zijn. Hoe ben jij daar dan mee omgegaan?? Het is nogal wat!
Ja bij de kinderarts was het niet helemaal naar tevredenheid. Het blijkt dat hij toch bepaalde dingen (lachen, voorwerpen met de ogen volgen, nog behoorlijk slap in de spieren) niet doet die hij wel zou moeten doen op deze leeftijd. De arts deelde mijn bezorgdheid hierover en kan ons ook niet geruststellen. Er is nu een consult aangevraagd bij de neuroloog. Geen idee wat die gaat doen en wanneer ik er heen moet, krijg daar per post bericht van. Het zegt natuurlijk helemaal niets, maar ik had liever ander nieuws gehad. Weer een dokter die zich over Q gaat buigen. Word van dit nieuws alleen maar onzekerder. Maar ja het enige wat we kunnen is afwachten.
Wat fijn dat ze zich beter voelt, en dat je dat ook meteen merkt. Q heeft gelukkig geen hartproblemen, ik denk dat ik dan helemaal onzeker zou zijn. Hoe ben jij daar dan mee omgegaan?? Het is nogal wat!
Ja bij de kinderarts was het niet helemaal naar tevredenheid. Het blijkt dat hij toch bepaalde dingen (lachen, voorwerpen met de ogen volgen, nog behoorlijk slap in de spieren) niet doet die hij wel zou moeten doen op deze leeftijd. De arts deelde mijn bezorgdheid hierover en kan ons ook niet geruststellen. Er is nu een consult aangevraagd bij de neuroloog. Geen idee wat die gaat doen en wanneer ik er heen moet, krijg daar per post bericht van. Het zegt natuurlijk helemaal niets, maar ik had liever ander nieuws gehad. Weer een dokter die zich over Q gaat buigen. Word van dit nieuws alleen maar onzekerder. Maar ja het enige wat we kunnen is afwachten.
woensdag 20 oktober 2010 om 22:06
Oei Kasini, dat is idd niet zo leuk. Mijn ervaring is wel dat artsen ons soms te snel ongerust maken terwijl het nog niet echt nodig is. Heb jij een kinderarts die echt gespecialiseerd is in Downies? Ik moet regelmatig op controle in het ziekenhuis hier in de buurt en daar is 1 arts die vooral downies heeft. En die zijn meestal iets meer chill. Hoe oud is Q dan nu? En lacht hij helemaal nooit of al soms en heel klein vaag lachje? Sje hier lacht nu pas sinds een paar dagen regelmatiger, maar redelijk vaag. Niet zo uitgesproken als meeste baby's doen. (Is wel 8 maand)
Ivm haar hartje en het daarmee omgaan. Ik had er wel vertrouwen in dat ze het hier goed opvolgden in het ziekenhuis en dat ze niks ergs zouden hebben laten gebeuren. Alleen toen de operatie uitgesteld werd met 10 dagen wegens dringender geval was ik wel ff heeeel boos, omdat ik zag dat Sje echt achteruit ging en slapper werd en ze het echt nodig had. Maar eigenlijk was dat wel goed omdat ze kort daarvoor laringitis had gehad en tijdens en na de operatie werd ze beademd en haar keel was nu al gezwollen enzo daardoor. Dus 10 dagen eerder had ze er misschien nog meer last van gehad. En verder is het veel leren relativeren. Op dat vlak ben ik blij dat ze mijn 2de kindje is, want bij de eerste was ik een vreselijke zenuwpees. Nu totaal niet meer. En Sje is zooo een makkelijke baby verder dat ge u bijna vanzelf geen zorgen maakt, omdat ze er zo vredig uitziet, bijna nooit weent,enz...
Ivm haar hartje en het daarmee omgaan. Ik had er wel vertrouwen in dat ze het hier goed opvolgden in het ziekenhuis en dat ze niks ergs zouden hebben laten gebeuren. Alleen toen de operatie uitgesteld werd met 10 dagen wegens dringender geval was ik wel ff heeeel boos, omdat ik zag dat Sje echt achteruit ging en slapper werd en ze het echt nodig had. Maar eigenlijk was dat wel goed omdat ze kort daarvoor laringitis had gehad en tijdens en na de operatie werd ze beademd en haar keel was nu al gezwollen enzo daardoor. Dus 10 dagen eerder had ze er misschien nog meer last van gehad. En verder is het veel leren relativeren. Op dat vlak ben ik blij dat ze mijn 2de kindje is, want bij de eerste was ik een vreselijke zenuwpees. Nu totaal niet meer. En Sje is zooo een makkelijke baby verder dat ge u bijna vanzelf geen zorgen maakt, omdat ze er zo vredig uitziet, bijna nooit weent,enz...
