Kinderen
alle pijlers
Down Syndroom
woensdag 23 juni 2010 om 20:51
Ik ben een kersverse moeder, 31 jaar, van een zoontje met het syndroom van down.
Pas aan het eind van de zwangerschap werden er complicaties gezien die ook zouden kunnen duidden op het syndroom van down.
Ons kindje bleek inderdaad down te hebben en aan de aangeboren afwijking is hij inmiddels geopereerd.
Sinds kort is hij thuis en kunnen we eindelijk als gezin gaan genieten.
Zijn er nog meer moeders met een jong kind met het syndroom van down?
Ben ook op zoek naar ervaringen, leuke maar ook de minder leuke.
Pas aan het eind van de zwangerschap werden er complicaties gezien die ook zouden kunnen duidden op het syndroom van down.
Ons kindje bleek inderdaad down te hebben en aan de aangeboren afwijking is hij inmiddels geopereerd.
Sinds kort is hij thuis en kunnen we eindelijk als gezin gaan genieten.
Zijn er nog meer moeders met een jong kind met het syndroom van down?
Ben ook op zoek naar ervaringen, leuke maar ook de minder leuke.
dinsdag 24 augustus 2010 om 20:39
quote:KaSiNi schreef op 22 augustus 2010 @ 12:30:
Spoockey, ben je er nog?
Ik zat op het topic over de draagdoeken en ik begrijp dat jij een bondolino hebt. Heb jij een draagzak of draagdoek?
Wil graag ook een aanschaffen maar twijfel tussen de bondolino babydrager en een calin blue draagdoek.
Wat zijn jouw ervaringen?Kortom ik zou de draagdoek doen. Heb zelf ook een consulent op bezoek gehad.
Spoockey, ben je er nog?
Ik zat op het topic over de draagdoeken en ik begrijp dat jij een bondolino hebt. Heb jij een draagzak of draagdoek?
Wil graag ook een aanschaffen maar twijfel tussen de bondolino babydrager en een calin blue draagdoek.
Wat zijn jouw ervaringen?Kortom ik zou de draagdoek doen. Heb zelf ook een consulent op bezoek gehad.
dinsdag 24 augustus 2010 om 21:08
KaSini, balen van je teen. Heel irritant lijkt me!
Smurf, gefeliciteerd met het eerste lachje! Een baby wordt dan opeens een echt mensje hè.
Is het opvoeden van een kind met Down moeilijker.
Natuurlijk weet ik na acht maanden nog niet veel.
Sommige dingen vind ik lastig zoals het leren eten van een lepeltje. Daar zijn we nu al ruim twee maandedn geleden mee begonnen en het gaat nog heel matig. Langzaam aan steeds beter. Maar zo langzaam. En ik ben erg ongeduldig; is geen handige combi.
Ze leert alles wel, maar het gaat gewoon wat trager.
Ze begint nu met tijgeren en zitten. Ik zie echt elke week verbetering en ik ben elke keer helemaal opgelucht en blij als ze iets kan.
Ze begint nu ook met brabbelen en dat is zo geweldig; "hu, hu, beh, beh, gaha, gaha "
Aan de andere kant; ze is zo lief, maar tegelijk ook pittig. Ze laat echt merken dat ze er is, maar op zo'n lieve manier. Ze is zo vrolijk en gezellig. Huilt bijna nooit. Speelt heerlijk in de box en op het kleed. Zit in haar Bumbo stoeltje en kijkt tv
Ze swingt heen en weer op mijn schoot bij bepaalde liedjes.
Lacht en "speelt" met haar grote zus.
Verder is het supermakkelijke baby.
Smurf, gefeliciteerd met het eerste lachje! Een baby wordt dan opeens een echt mensje hè.
Is het opvoeden van een kind met Down moeilijker.
Natuurlijk weet ik na acht maanden nog niet veel.
Sommige dingen vind ik lastig zoals het leren eten van een lepeltje. Daar zijn we nu al ruim twee maandedn geleden mee begonnen en het gaat nog heel matig. Langzaam aan steeds beter. Maar zo langzaam. En ik ben erg ongeduldig; is geen handige combi.
Ze leert alles wel, maar het gaat gewoon wat trager.
Ze begint nu met tijgeren en zitten. Ik zie echt elke week verbetering en ik ben elke keer helemaal opgelucht en blij als ze iets kan.
Ze begint nu ook met brabbelen en dat is zo geweldig; "hu, hu, beh, beh, gaha, gaha "
Aan de andere kant; ze is zo lief, maar tegelijk ook pittig. Ze laat echt merken dat ze er is, maar op zo'n lieve manier. Ze is zo vrolijk en gezellig. Huilt bijna nooit. Speelt heerlijk in de box en op het kleed. Zit in haar Bumbo stoeltje en kijkt tv
Ze swingt heen en weer op mijn schoot bij bepaalde liedjes.
Lacht en "speelt" met haar grote zus.
Verder is het supermakkelijke baby.
dinsdag 24 augustus 2010 om 21:20
quote:arrwen schreef op 24 augustus 2010 @ 21:14:
spoockey, is jouw interview al gepubliceerd?
Nee, ik ben nog bezig met het schrijven van het artikel. Moet voor oktober af zijn.
Maar eerlijk gezegd gaat het nogal moeizaam omdat het heel veel in mij losmaakt.
De eerste dagen/weken had ik weinig band/ moedergevoelens met mijn meisje en de borstvoeding zorgde er voor dat ik me wel met haar moest verbinden. Dus terugdenken aan die eerste weken is heel heftig, waardoor ik het artikel vaak weer wegleg.
Leuk dat je het vraagt trouwens.
Mijn stukje voor Aggatje viel weg door een stroomstoring door het onweer hier, dus nogmaals;
heel hartelijk gefeliciteerd met je dochtertje! Hoop dat ze snel mee naar huis mag en op krachten komt zodat de sonde wegkan.
spoockey, is jouw interview al gepubliceerd?
Nee, ik ben nog bezig met het schrijven van het artikel. Moet voor oktober af zijn.
Maar eerlijk gezegd gaat het nogal moeizaam omdat het heel veel in mij losmaakt.
De eerste dagen/weken had ik weinig band/ moedergevoelens met mijn meisje en de borstvoeding zorgde er voor dat ik me wel met haar moest verbinden. Dus terugdenken aan die eerste weken is heel heftig, waardoor ik het artikel vaak weer wegleg.
Leuk dat je het vraagt trouwens.
Mijn stukje voor Aggatje viel weg door een stroomstoring door het onweer hier, dus nogmaals;
heel hartelijk gefeliciteerd met je dochtertje! Hoop dat ze snel mee naar huis mag en op krachten komt zodat de sonde wegkan.
dinsdag 24 augustus 2010 om 21:49
dinsdag 24 augustus 2010 om 21:57
@ agaatje
Gefeliciteerd met je dochter! Fijn te horen dat er geen ernstige afwijkingen zijn. Hopelijk sterk ze snel aan en kan ze lekker mee naar huis. Hebben haar broers/zussen haar al ontmoet?
Q had een zogenaamde double bubble, een afsluiting van de maag naar de 12-vingerige darm. Toen hij 5 dagen oud was is hij geopereerd en 1,5 week na de operatie mocht hij mee naar huis. Uitzonderlijk snel volgens de chirurg.
Hij is ons 2e kindje. En zoals al werd gezegd in het ziekenhuis, is hij niet anders dan een andere "normale" baby. Ik merk wel dat ik de laatste tijd ga vergelijken met zoon nummer 1, die lachte rond deze leeftijd al en was al een het grijpen naar dingen. Q doet dat nog niet echt, behalve af en toe een glimlachje. En dat is dan ook prachtig om te zien.
St Down Syndroom ben ik inmiddels ook donateur van.
Nu is trouwens op RTL4 Herman den Blijker in een restaurant waar mensen met een verstandelijke beperking werken, leuk om te zien.
Gefeliciteerd met je dochter! Fijn te horen dat er geen ernstige afwijkingen zijn. Hopelijk sterk ze snel aan en kan ze lekker mee naar huis. Hebben haar broers/zussen haar al ontmoet?
Q had een zogenaamde double bubble, een afsluiting van de maag naar de 12-vingerige darm. Toen hij 5 dagen oud was is hij geopereerd en 1,5 week na de operatie mocht hij mee naar huis. Uitzonderlijk snel volgens de chirurg.
Hij is ons 2e kindje. En zoals al werd gezegd in het ziekenhuis, is hij niet anders dan een andere "normale" baby. Ik merk wel dat ik de laatste tijd ga vergelijken met zoon nummer 1, die lachte rond deze leeftijd al en was al een het grijpen naar dingen. Q doet dat nog niet echt, behalve af en toe een glimlachje. En dat is dan ook prachtig om te zien.
St Down Syndroom ben ik inmiddels ook donateur van.
Nu is trouwens op RTL4 Herman den Blijker in een restaurant waar mensen met een verstandelijke beperking werken, leuk om te zien.
dinsdag 24 augustus 2010 om 21:59
dinsdag 24 augustus 2010 om 22:03
quote:KaSiNi schreef op 24 augustus 2010 @ 21:59:
@ Spookey
Laat ik nu toevallig ook toch de doek gekozen hebben, leek mij beter voor Q omdat het naar zijn lichaam vormt. Ik zit er met smart op te wachten en hoop hem snel te kunnen gebruiken.
Hoe lang kan/mag hij max erin zitten, weet jij dat?
* zie ook draagdoekentopic*
Ik heb het een beetje opgebouwd. Maar in het begin ( krampenperiode) zat ze er best veel in. Paar keer per dag een half uurtje. Nu als we naar buiten gaan en ze moet slapen bijv. ook wel een uur, soms twee en dan tussendoor er even uit. Als ze ligt te snurken, laat ik haar er lekker in. Met feestjes enzo. valt ze echt nog diep in slaap; zo gezellig zo'n snurkende baby.
@ Spookey
Laat ik nu toevallig ook toch de doek gekozen hebben, leek mij beter voor Q omdat het naar zijn lichaam vormt. Ik zit er met smart op te wachten en hoop hem snel te kunnen gebruiken.
Hoe lang kan/mag hij max erin zitten, weet jij dat?
* zie ook draagdoekentopic*
Ik heb het een beetje opgebouwd. Maar in het begin ( krampenperiode) zat ze er best veel in. Paar keer per dag een half uurtje. Nu als we naar buiten gaan en ze moet slapen bijv. ook wel een uur, soms twee en dan tussendoor er even uit. Als ze ligt te snurken, laat ik haar er lekker in. Met feestjes enzo. valt ze echt nog diep in slaap; zo gezellig zo'n snurkende baby.
dinsdag 24 augustus 2010 om 22:07
Het draagdoekentopic verwees mij juist naar jou -------> laat maar snap het al
Ben heel erg benieuwd en heb er zin in hem te gebruiken (als hij nou maar niet tegen valt dan )
Mag ik vragen wat voor artikel je aan het schrijven bent en waarvoor?
En nog 1 vraagje, op pagina 1 van het topic heb je het over een hyves voor ouder/moeders met down kinderen, welke is dat? Ik heb mij inmiddels al bij een paar aangesloten dus misschien zit hij er al tussen.
Ben heel erg benieuwd en heb er zin in hem te gebruiken (als hij nou maar niet tegen valt dan )
Mag ik vragen wat voor artikel je aan het schrijven bent en waarvoor?
En nog 1 vraagje, op pagina 1 van het topic heb je het over een hyves voor ouder/moeders met down kinderen, welke is dat? Ik heb mij inmiddels al bij een paar aangesloten dus misschien zit hij er al tussen.
woensdag 25 augustus 2010 om 07:21
Je reactie niet meer gezien, was al naar bed. Kleine meid is altijd nog vroeg wakker.
De hyves is Downsyndroom baby/peuter met een profielfoto van een blond jongetje.
Het artikel is voor La Leche Leage; internationale borstvoeding organisatie. Ze vroegen verhalen over "fluitend borstvoeding geven" Beetje aparte titel, maar goed.
Het was in het begin niet echt makkelijk, maar toch wilden ze mijn artikel graag hebben. Borstvoeding en Down is meestal niet zo'n goede combinatie, dus ze vonden het verhaal wel mooi om te lezen.
Hoe is het nu met je zoontje? En met jou?
De hyves is Downsyndroom baby/peuter met een profielfoto van een blond jongetje.
Het artikel is voor La Leche Leage; internationale borstvoeding organisatie. Ze vroegen verhalen over "fluitend borstvoeding geven" Beetje aparte titel, maar goed.
Het was in het begin niet echt makkelijk, maar toch wilden ze mijn artikel graag hebben. Borstvoeding en Down is meestal niet zo'n goede combinatie, dus ze vonden het verhaal wel mooi om te lezen.
Hoe is het nu met je zoontje? En met jou?
woensdag 25 augustus 2010 om 08:58
Normaal lig ik ook vroeger in bed, maar Herman de B op tv met downies hield mij nog even uit mijn bed
Ik denk dat ik al lid ben van die hyves, jongetje heet j. Ben er alleen nog niet actief.
Wat een eer dat ze jouw verhaal willen hebben. Lijkt mij inderdaad moeilijk om het hele verhaal op te schrijven en het weer een beetje her te beleven. Ik merk nu aan mijzelf dat als ik het verhaal vertel ik heel emotioneel word, terwijl ik dat eerder niet had.
Met ons gaat alles goed. Q doet het heel goed en ik kan weer lopen (met gips dat nog wel) en weer voor hem zorgen. Heerlijk.
Ik denk dat ik al lid ben van die hyves, jongetje heet j. Ben er alleen nog niet actief.
Wat een eer dat ze jouw verhaal willen hebben. Lijkt mij inderdaad moeilijk om het hele verhaal op te schrijven en het weer een beetje her te beleven. Ik merk nu aan mijzelf dat als ik het verhaal vertel ik heel emotioneel word, terwijl ik dat eerder niet had.
Met ons gaat alles goed. Q doet het heel goed en ik kan weer lopen (met gips dat nog wel) en weer voor hem zorgen. Heerlijk.
woensdag 25 augustus 2010 om 10:22
Agaatje, welkom! En gefeliciteerd met je dochter!
Onze (Down-)dochter is inmiddels 2 maanden en ik vind 't ook fijn hier zaken te delen en te horen van anderen.
Ik hoop voor jullie dat jullie dochter snel mee naar huis mag, dan begint 't pas echt vond ik.
Misschien voor jullie wel anders omdat je 't al tijdens de zwangerschap wist en dus de grootste schok al verwerkt had voor de bevalling.
Spoockey, ja, geduld is denk ik wel handig inderdaad in dit geval
Ik denk eigenlijk dat als 't je/ons lukt om van elk klein stapje te genieten, dat 't dan eigenlijk niet veel zwaarder hoeft te zijn dan een 'normale' opvoeding. Al zul je natuurlijk wel vaker tegen beperkingen aanlopen en daar moet je dan mee kunnen/leren omgaan. Erg lief wat je verder over haar schrijft! En wat bijzonder van dat artikel. Als 't af is ben ik ook zeker geinteresseerd. Ik vind 't inderdaad ook wel lastig om die echte moederband te gaan voelen en dat is wel rot!
KaSiNi, fijn dat jij weer mobiel bent.
Hier trouwens nog een slecht bericht ontvangen: het hart van onze dochter is helaas helaas toch niet goed. Het leek zo goed met haar te gaan, maar er blijkt toch een ernstige hartafwijking te zijn... Ze moet dus binnen nu en 2 maanden geopereerd worden. We weten nog niet wanneer, maar 't klinkt erg heftig allemaal. Weer een grote tegenslag dus!
Onze (Down-)dochter is inmiddels 2 maanden en ik vind 't ook fijn hier zaken te delen en te horen van anderen.
Ik hoop voor jullie dat jullie dochter snel mee naar huis mag, dan begint 't pas echt vond ik.
Misschien voor jullie wel anders omdat je 't al tijdens de zwangerschap wist en dus de grootste schok al verwerkt had voor de bevalling.
Spoockey, ja, geduld is denk ik wel handig inderdaad in dit geval
Ik denk eigenlijk dat als 't je/ons lukt om van elk klein stapje te genieten, dat 't dan eigenlijk niet veel zwaarder hoeft te zijn dan een 'normale' opvoeding. Al zul je natuurlijk wel vaker tegen beperkingen aanlopen en daar moet je dan mee kunnen/leren omgaan. Erg lief wat je verder over haar schrijft! En wat bijzonder van dat artikel. Als 't af is ben ik ook zeker geinteresseerd. Ik vind 't inderdaad ook wel lastig om die echte moederband te gaan voelen en dat is wel rot!KaSiNi, fijn dat jij weer mobiel bent.
Hier trouwens nog een slecht bericht ontvangen: het hart van onze dochter is helaas helaas toch niet goed. Het leek zo goed met haar te gaan, maar er blijkt toch een ernstige hartafwijking te zijn... Ze moet dus binnen nu en 2 maanden geopereerd worden. We weten nog niet wanneer, maar 't klinkt erg heftig allemaal. Weer een grote tegenslag dus!
woensdag 25 augustus 2010 om 16:10
Hallo Smurf, wat een ontzettend naar bericht over de hartafwijking, Moeilijk hoor. Zijn jullie erg geschrokken of vermoedde je al wat?
Spannend die operatie. Nu moeten jullie zeker afwachten wanneer de operatiedatum gepland wordt.
ps; op de baby/peuterhyves is er veel geschreven over die operatie door een moeder. Haar dochtertje is net geopereerd en ze heeft een totaal ander kind er voor teruggekregen. Maakt het nare feit van de hartafwijking en de operatie natuurlijk niet minder erg, maar misschien goed voor je om te lezen.
KaSiNi, inderdaad de hyves van jongetje J.
Best de moeite waard. Soms heb ik geen behoefte om mee te schrijven/ lezen en soms heel veel.
Fijn dat het goed gaat met Q.
Ik zal eens kijken of ik dat kan terugvinden op uitzending gemist. RTL 4, zeker.
Leuk ,dat je de doek in huis hebt. Het is er goed weer voor!
Spannend die operatie. Nu moeten jullie zeker afwachten wanneer de operatiedatum gepland wordt.
ps; op de baby/peuterhyves is er veel geschreven over die operatie door een moeder. Haar dochtertje is net geopereerd en ze heeft een totaal ander kind er voor teruggekregen. Maakt het nare feit van de hartafwijking en de operatie natuurlijk niet minder erg, maar misschien goed voor je om te lezen.
KaSiNi, inderdaad de hyves van jongetje J.
Best de moeite waard. Soms heb ik geen behoefte om mee te schrijven/ lezen en soms heel veel.
Fijn dat het goed gaat met Q.
Ik zal eens kijken of ik dat kan terugvinden op uitzending gemist. RTL 4, zeker.
Leuk ,dat je de doek in huis hebt. Het is er goed weer voor!
woensdag 25 augustus 2010 om 20:35
Smurf, wat een slecht nieuws zeg! Ben er een beetje stil van . Totdat ze geopereerd gaat worden word ze wel extra in de gaten gehouden?? Inderdaad weer een tegenslag, hou je het nog een beetje vol allemaal?
Ik heb mijn verhaal ook nog maar een keer op hyves gezet, de laatste keer
Ik ben trouwens aan het oefenen geweest met de draagdoek en het lukt eigenlijk prima. Ik vind alleen dat zijn hoofdje/nekje niet zo goed word ondersteund. Maar ik krijg het ook niet anders, had jij hier ook last van?
Ik heb mijn verhaal ook nog maar een keer op hyves gezet, de laatste keer
Ik ben trouwens aan het oefenen geweest met de draagdoek en het lukt eigenlijk prima. Ik vind alleen dat zijn hoofdje/nekje niet zo goed word ondersteund. Maar ik krijg het ook niet anders, had jij hier ook last van?
dinsdag 31 augustus 2010 om 21:28
Zat weer eens een beetje te surfen op het net en kwam de volgende tekst tegen.
Vond het een mooie weergave van wat ons is overkomen:
WELCOME TO HOLLAND
by Emily Perl Kingsley.
I am often asked to describe the experience of raising a child with a disability - to try to help people who have not shared that unique experience to understand it, to imagine how it would feel. It's like this......
When you're going to have a baby, it's like planning a fabulous vacation trip - to Italy. You buy a bunch of guide books and make your wonderful plans. The Coliseum. The Michelangelo David. The gondolas in Venice. You may learn some handy phrases in Italian. It's all very exciting.
After months of eager anticipation, the day finally arrives. You pack your bags and off you go. Several hours later, the plane lands. The stewardess comes in and says, "Welcome to Holland."
"Holland?!?" you say. "What do you mean Holland?? I signed up for Italy! I'm supposed to be in Italy. All my life I've dreamed of going to Italy."
But there's been a change in the flight plan. They've landed in Holland and there you must stay.
The important thing is that they haven't taken you to a horrible, disgusting, filthy place, full of pestilence, famine and disease. It's just a different place.
So you must go out and buy new guide books. And you must learn a whole new language. And you will meet a whole new group of people you would never have met.
It's just a different place. It's slower-paced than Italy, less flashy than Italy. But after you've been there for a while and you catch your breath, you look around.... and you begin to notice that Holland has windmills....and Holland has tulips. Holland even has Rembrandts.
But everyone you know is busy coming and going from Italy... and they're all bragging about what a wonderful time they had there. And for the rest of your life, you will say "Yes, that's where I was supposed to go. That's what I had planned."
And the pain of that will never, ever, ever, ever go away... because the loss of that dream is a very very significant loss.
But... if you spend your life mourning the fact that you didn't get to Italy, you may never be free to enjoy the very special, the very lovely things ... about Holland.
Vond het een mooie weergave van wat ons is overkomen:
WELCOME TO HOLLAND
by Emily Perl Kingsley.
I am often asked to describe the experience of raising a child with a disability - to try to help people who have not shared that unique experience to understand it, to imagine how it would feel. It's like this......
When you're going to have a baby, it's like planning a fabulous vacation trip - to Italy. You buy a bunch of guide books and make your wonderful plans. The Coliseum. The Michelangelo David. The gondolas in Venice. You may learn some handy phrases in Italian. It's all very exciting.
After months of eager anticipation, the day finally arrives. You pack your bags and off you go. Several hours later, the plane lands. The stewardess comes in and says, "Welcome to Holland."
"Holland?!?" you say. "What do you mean Holland?? I signed up for Italy! I'm supposed to be in Italy. All my life I've dreamed of going to Italy."
But there's been a change in the flight plan. They've landed in Holland and there you must stay.
The important thing is that they haven't taken you to a horrible, disgusting, filthy place, full of pestilence, famine and disease. It's just a different place.
So you must go out and buy new guide books. And you must learn a whole new language. And you will meet a whole new group of people you would never have met.
It's just a different place. It's slower-paced than Italy, less flashy than Italy. But after you've been there for a while and you catch your breath, you look around.... and you begin to notice that Holland has windmills....and Holland has tulips. Holland even has Rembrandts.
But everyone you know is busy coming and going from Italy... and they're all bragging about what a wonderful time they had there. And for the rest of your life, you will say "Yes, that's where I was supposed to go. That's what I had planned."
And the pain of that will never, ever, ever, ever go away... because the loss of that dream is a very very significant loss.
But... if you spend your life mourning the fact that you didn't get to Italy, you may never be free to enjoy the very special, the very lovely things ... about Holland.
dinsdag 31 augustus 2010 om 21:52
Hoi allemaal,
Hier ook een moeder van een kindje met down syndroom. Twee jaar geleden ben ik bevallen van een dochtertje. Wij wisten niet dat ze down syndroom had, ondanks een combinatietest en 7 echo's. Natuurlijk in het begin is het even moeilijk geweest maar wat zijn we nu trots op haar, het is een zalig lief meisje. Ze heeft een hartkwaal, maar niet ernstig. Het gaat allemaal een stuk langzamer. Ze is twee en kan nu zelfstandig staan, ook eet ze nu pas een broodje. Je moet echt geduld hebben, en het voordeel is dat de babytijd veel langer duurt. Stukjes wil ze nog niet dus ik gebruik nog steeds potjes van 6 maanden.
Maar als ik haar gezichtje zie smelt ik, door haar weet ik echt wat onvoorwaardelijke liefde is. Ik heb ook nog een oudere dochter en samen gaat het allemaal goed. Ze weet dat haar zusje down heeft en dat alles wat langzamer gaat. Ik heb haar altijd betrokken met alles. Fysiotherapie werd zusje's gym en naar de logopedie werd zusje's eetles. Vond ze zeer interessant.
En ik heb ook toen ze werd geboren kaarten gehad met landschappen, bloemen etc. Ik moet zeggen vooral van oudere ooms en tantes. En dit is echt tegen mij gezegd:
"Is dat met de geboorte gebeurd?"
"Ben je met je neef getrouwd?"
"Weet je waar je aan begint?"
"Woont ze thuis?"
Leuk is anders maar ik heb het een plaats kunnen geven, het is vaak onwetendheid.
Groetjes, Kaatje
Hier ook een moeder van een kindje met down syndroom. Twee jaar geleden ben ik bevallen van een dochtertje. Wij wisten niet dat ze down syndroom had, ondanks een combinatietest en 7 echo's. Natuurlijk in het begin is het even moeilijk geweest maar wat zijn we nu trots op haar, het is een zalig lief meisje. Ze heeft een hartkwaal, maar niet ernstig. Het gaat allemaal een stuk langzamer. Ze is twee en kan nu zelfstandig staan, ook eet ze nu pas een broodje. Je moet echt geduld hebben, en het voordeel is dat de babytijd veel langer duurt. Stukjes wil ze nog niet dus ik gebruik nog steeds potjes van 6 maanden.
Maar als ik haar gezichtje zie smelt ik, door haar weet ik echt wat onvoorwaardelijke liefde is. Ik heb ook nog een oudere dochter en samen gaat het allemaal goed. Ze weet dat haar zusje down heeft en dat alles wat langzamer gaat. Ik heb haar altijd betrokken met alles. Fysiotherapie werd zusje's gym en naar de logopedie werd zusje's eetles. Vond ze zeer interessant.
En ik heb ook toen ze werd geboren kaarten gehad met landschappen, bloemen etc. Ik moet zeggen vooral van oudere ooms en tantes. En dit is echt tegen mij gezegd:
"Is dat met de geboorte gebeurd?"
"Ben je met je neef getrouwd?"
"Weet je waar je aan begint?"
"Woont ze thuis?"
Leuk is anders maar ik heb het een plaats kunnen geven, het is vaak onwetendheid.
Groetjes, Kaatje
woensdag 1 september 2010 om 09:17
Hoi Kaatje,
Fijn te horen dat het zo goed met jou en je dochtertje gaat. Moet ze nog geopereerd worden aan haar hart?
Geduld, dat is het woord wat ik vaker tegen gekomen ben. Dat is voor mij best lastig, moet er denk ik maar alvast aan gaan wennen.
Wat een vreselijke reacties heb je gekregen zeg. Gelukkig heb ik die niet gehad. Degene waar ik mij het meest aan stoor zijn:
- maar je ziet het bijna niet (ja dus??? hij heeft het wel hoor!!)
Maar de reacties die jij hebt gekregen vind ik echt niet normaal, ondanks dat het vaak onwetenheid is.
Groetjes
Fijn te horen dat het zo goed met jou en je dochtertje gaat. Moet ze nog geopereerd worden aan haar hart?
Geduld, dat is het woord wat ik vaker tegen gekomen ben. Dat is voor mij best lastig, moet er denk ik maar alvast aan gaan wennen.
Wat een vreselijke reacties heb je gekregen zeg. Gelukkig heb ik die niet gehad. Degene waar ik mij het meest aan stoor zijn:
- maar je ziet het bijna niet (ja dus??? hij heeft het wel hoor!!)
Maar de reacties die jij hebt gekregen vind ik echt niet normaal, ondanks dat het vaak onwetenheid is.
Groetjes
zaterdag 4 september 2010 om 21:17
Hi KaSiNi,
Geduld moet je echt leren hebben, het gaat allemaal een stuk langzamer maar als ze dan het kunnen is het heel erg leuk. Als mijn dochtertje nu vindt dat ze iets goed doet gaat ze altijd in haar handjes klappen, van goed zo!
We weten nog niet of ze aan haar hart geopereerd moet worden. Begin volgend jaar gaan we weer naar de cardialoog en dan horen we of het gaatje groter is geworden of niet. Helaas was het de vorige keer gegroeid. Maar ze heeft er geen last van. Wel moet er binnenkort haar amandelen eruit dan hopen we dat het eten beter gaat en dat ze minder verkouden is. Want ze eet en drinkt niet zo goed. Maar dat is al van het begin van haar geboorte zo.
Ik heb ook idd de reacties gekregen, van maar je ziet het bijna niet! Ja en toch heeft ze het. Ook een buurvrouwtje van mij vroeg toen mijn dochtertje een paar maanden was of ze nog steeds "ziek" was. Ik moest toen echt even nadenken wat ze precies toen bedoelde.
Hoe gaat het met jouw kindje?
Groetjes, Kaatje
Geduld moet je echt leren hebben, het gaat allemaal een stuk langzamer maar als ze dan het kunnen is het heel erg leuk. Als mijn dochtertje nu vindt dat ze iets goed doet gaat ze altijd in haar handjes klappen, van goed zo!
We weten nog niet of ze aan haar hart geopereerd moet worden. Begin volgend jaar gaan we weer naar de cardialoog en dan horen we of het gaatje groter is geworden of niet. Helaas was het de vorige keer gegroeid. Maar ze heeft er geen last van. Wel moet er binnenkort haar amandelen eruit dan hopen we dat het eten beter gaat en dat ze minder verkouden is. Want ze eet en drinkt niet zo goed. Maar dat is al van het begin van haar geboorte zo.
Ik heb ook idd de reacties gekregen, van maar je ziet het bijna niet! Ja en toch heeft ze het. Ook een buurvrouwtje van mij vroeg toen mijn dochtertje een paar maanden was of ze nog steeds "ziek" was. Ik moest toen echt even nadenken wat ze precies toen bedoelde.
Hoe gaat het met jouw kindje?
Groetjes, Kaatje
zondag 5 september 2010 om 20:12
Smurf, hoe is het nu met je dochtertje?
Weet je al iets meer?
Kaatje, dat smelten dat ken ik, dat doe ik ook elke dag. Dat snoetje en haar enthousiaste lach, hmmmm.
Maar wat een afschuwelije reacties heb ij gehad. Echt niet normaal. Mensen hebben geen idee hoeveel pijn ze je daar mee doen.
KaSiNi, "je ziet er bijna niets van" vond ik ook zo vreselijk in het begin. Echt bijna iedereen zei dat. In verschillende bewoordingen. Ik werd er ook heel verdrietig van.
Nu ziet iedereen het heel goed dat ze Down heeft. Het is niet meer te missen. Vind ik eigenlijk wel net zo makkelijk.
Maar het doet nog steeds pijn, heel veel pijn soms. Want het is zo'n prachtig meisje. Maar wat heb ik een hekel aan de Down.
Kleine S. loopt nog redelijk op schema. Alleen met eten niet. Ze is nu ruim acht maanden en het eten van bivoeding begint nu pas wat toe te nemen. Ze vindt het lekker en doet erg haar best. Het eten van een lepeltje is gewoon erg moeilik voor haar.
En dan wordt mijn geduld echt beproeft; dat gemodder drie keer per dag.
Kaatje, naar dat ze zo slecht eet. Lastig om dat te zien hè.
Weet je al iets meer?
Kaatje, dat smelten dat ken ik, dat doe ik ook elke dag. Dat snoetje en haar enthousiaste lach, hmmmm.
Maar wat een afschuwelije reacties heb ij gehad. Echt niet normaal. Mensen hebben geen idee hoeveel pijn ze je daar mee doen.
KaSiNi, "je ziet er bijna niets van" vond ik ook zo vreselijk in het begin. Echt bijna iedereen zei dat. In verschillende bewoordingen. Ik werd er ook heel verdrietig van.
Nu ziet iedereen het heel goed dat ze Down heeft. Het is niet meer te missen. Vind ik eigenlijk wel net zo makkelijk.
Maar het doet nog steeds pijn, heel veel pijn soms. Want het is zo'n prachtig meisje. Maar wat heb ik een hekel aan de Down.
Kleine S. loopt nog redelijk op schema. Alleen met eten niet. Ze is nu ruim acht maanden en het eten van bivoeding begint nu pas wat toe te nemen. Ze vindt het lekker en doet erg haar best. Het eten van een lepeltje is gewoon erg moeilik voor haar.
En dan wordt mijn geduld echt beproeft; dat gemodder drie keer per dag.
Kaatje, naar dat ze zo slecht eet. Lastig om dat te zien hè.
maandag 6 september 2010 om 09:59
Ja, inderdaad erg geschrokken, er was (opnieuw) geen enkele aanwijzing: ze deed en doet 't erg goed verder!
Heel bizar om dan de diagnose van een ernstige hartafwijking te krijgen en haar vervolgens weer gewoon weer mee naar huis te nemen en vervolgens ook bijna 2 weken niets meer te horen! En ook niemand die iets zei dat we in de gaten moeten houden oid. Maar 't gaat zo goed met 'r dat kennelijk niemand zich zorgen maakt (en wij dan ook maar niet), daardoor is ze ook niet echt spoed genoeg om direct te opereren. We hopen nu wel snel duidelijkheid te krijgen over de operatiedatum, dat geeft tenminste wat duidelijkheid en ik wil er eigenlijk ook graag zo snel mogelijk van af zijn. Al is er nu niets aan haar te merken en zijn er geen klachten, het hangt wel boven ons hoofd. Waarschijnlijk binnen een week of 6 gaat er wel geopereerd worden.
Ik ga eens op zoek naar die hyves waar je over schrijt spoockey. Al hoop ik eigenlijk niet dat we er een totaal ander meisje voor terug krijgen Ze slaapt nu zo heerlijk lang 's nachts.. En verder is ze ook gewoon energiek genoeg.
Prachtig die tekst KaSiNi, ik had 't iemand al wel horen vertellen, maar nog niet gelezen. Het beschrijft zo ontzettend goed 't gevoel dat wij nu hebben!
Kaatje, wat fijn om jouw verhaal te lezen!!! Daar haal ik echt positieve energie en goede hoop uit, uit verhalen van mensen die net wat verder zijn dan wij! Dank je wel.
Dat hele sterke gevoel voor haar moet bij mij nog steeds groeien ben ik bang. Maar misschien is 't ook een soort beschermingsmechanisme dat ik eerst al die toestanden met haar hart achter de rug wil hebben en dan pas kan beginnen me echt aan haar te hechten ofzo. Of 't heeft misschien gewoon tijd nodig. Ik weet ook niet of ik met onze oudste die hele sterke band direct vanaf 't begin voelde.
Heel bizar om dan de diagnose van een ernstige hartafwijking te krijgen en haar vervolgens weer gewoon weer mee naar huis te nemen en vervolgens ook bijna 2 weken niets meer te horen! En ook niemand die iets zei dat we in de gaten moeten houden oid. Maar 't gaat zo goed met 'r dat kennelijk niemand zich zorgen maakt (en wij dan ook maar niet), daardoor is ze ook niet echt spoed genoeg om direct te opereren. We hopen nu wel snel duidelijkheid te krijgen over de operatiedatum, dat geeft tenminste wat duidelijkheid en ik wil er eigenlijk ook graag zo snel mogelijk van af zijn. Al is er nu niets aan haar te merken en zijn er geen klachten, het hangt wel boven ons hoofd. Waarschijnlijk binnen een week of 6 gaat er wel geopereerd worden.
Ik ga eens op zoek naar die hyves waar je over schrijt spoockey. Al hoop ik eigenlijk niet dat we er een totaal ander meisje voor terug krijgen
Ze slaapt nu zo heerlijk lang 's nachts.. En verder is ze ook gewoon energiek genoeg.Prachtig die tekst KaSiNi, ik had 't iemand al wel horen vertellen, maar nog niet gelezen. Het beschrijft zo ontzettend goed 't gevoel dat wij nu hebben!
Kaatje, wat fijn om jouw verhaal te lezen!!! Daar haal ik echt positieve energie en goede hoop uit, uit verhalen van mensen die net wat verder zijn dan wij! Dank je wel.
Dat hele sterke gevoel voor haar moet bij mij nog steeds groeien ben ik bang. Maar misschien is 't ook een soort beschermingsmechanisme dat ik eerst al die toestanden met haar hart achter de rug wil hebben en dan pas kan beginnen me echt aan haar te hechten ofzo. Of 't heeft misschien gewoon tijd nodig. Ik weet ook niet of ik met onze oudste die hele sterke band direct vanaf 't begin voelde.
maandag 6 september 2010 om 20:31
Smurf, Ik ben van t juli topic en door jouw bericht begin juli ben ik gaan meelezen hier. Ik wil je heel veel sterkte wensen! Wat een z orgen over jullie kleine meisje!! Hopelijk weet je gauw wanneer de operatie plaats gaat vinden. Kun je je daar op instellen.
Fijn dat ze energiek is en lekker lang slaapt, kom je zelf ook aan je rust toe, Is vast nodig aangezien je nog een kleine jonge dame hebt.
En dat beschermen van jezelf om je nog niet zo aan haar te hechten.. t is toch een heel proces waarin je zit.. hoop dat je niet te streng voor jezelf bent!
(Ik voel(de) me juist beetje schuldig naar mn grote dochter omdat ik het gevoel had dat mijn gevoel voor haar iets veranderd was.. eerst was ht gevoel voorhaar zo uniek en nu heb ik twee meiden en houd ik van allebei evenveel, maar weer niet hetzelfde, gek he.. heb me er maar bij neergelegd, wil ook lief zijn voor mezelf )
Dag meiden!
Fijn dat ze energiek is en lekker lang slaapt, kom je zelf ook aan je rust toe, Is vast nodig aangezien je nog een kleine jonge dame hebt.
En dat beschermen van jezelf om je nog niet zo aan haar te hechten.. t is toch een heel proces waarin je zit.. hoop dat je niet te streng voor jezelf bent!
(Ik voel(de) me juist beetje schuldig naar mn grote dochter omdat ik het gevoel had dat mijn gevoel voor haar iets veranderd was.. eerst was ht gevoel voorhaar zo uniek en nu heb ik twee meiden en houd ik van allebei evenveel, maar weer niet hetzelfde, gek he.. heb me er maar bij neergelegd, wil ook lief zijn voor mezelf )
Dag meiden!
dinsdag 7 september 2010 om 09:40
Zusje! Bedankt voor je lieve bericht hier!
Ik heb 't juli-topic inderdaad helemaal verwaarloosd... Het is allemaal zo anders gelopen dan ik had verwacht. Maar ik zal binnenkort even een update bij jullie schrijven.
Gisteren naar de kinderarts geweest voor checkup en kleine is weer helemaal goed gekeurd. Er is echt op geen enkele manier iets aan haar te merken, vreemd he. En er is ook maar een heel licht, moeilijk waarneembaar hartruisje. Het maakt wel dat je je vertrouwen in je eigen oordeel een beetje verliest. Bij onze oudste zie je en voel je op allerlei manieren als ze niet helemaal lekker is, maar dat gaat in dit geval dus niet op.
Ze heeft ons aangemeld voor RS-vaccinatie. Hebben meer van jullie dat gedaan/gehad?
Ik heb 't juli-topic inderdaad helemaal verwaarloosd... Het is allemaal zo anders gelopen dan ik had verwacht. Maar ik zal binnenkort even een update bij jullie schrijven.
Gisteren naar de kinderarts geweest voor checkup en kleine is weer helemaal goed gekeurd. Er is echt op geen enkele manier iets aan haar te merken, vreemd he. En er is ook maar een heel licht, moeilijk waarneembaar hartruisje. Het maakt wel dat je je vertrouwen in je eigen oordeel een beetje verliest. Bij onze oudste zie je en voel je op allerlei manieren als ze niet helemaal lekker is, maar dat gaat in dit geval dus niet op.
Ze heeft ons aangemeld voor RS-vaccinatie. Hebben meer van jullie dat gedaan/gehad?
dinsdag 7 september 2010 om 10:39
Ik vind jullie verhalen "mooi", de liefde voor jullie kindjes spat ervan af. Vorige week zag ik bij de EO een programma waarin jonge mensen met Down "gewone" mensen in de maling namen. Schitterend. Ik heb er erg om moeten lachen, wat een boeven, die jongens (ze joegen mensen weg van een parkbankje omdat dat bankje zogenaamd alleen voor mensen met Down-syndroom was, en een ander kocht broodjes bij de bakker en zei dat "die vrouw" (een klant achter hem) wel zou betalen, want hij "had Down, dus dat was het voordeel"). Bijna iedereen trapte erin, was echt grappig.
Smurf, wat moet dat raar zijn, dat je kindje zo'n ernstige hartafwijking heeft en dat ze voor jouw gevoel niet intensief gemonitord wordt. Sterkte!
Smurf, wat moet dat raar zijn, dat je kindje zo'n ernstige hartafwijking heeft en dat ze voor jouw gevoel niet intensief gemonitord wordt. Sterkte!
dinsdag 7 september 2010 om 11:13
Hoi Smurf, hier ook Fussie van juli2010. Ook ik lees hier regelmatig even of er een update van jullie is.
En dat die update niet zomaar ook bij juli2010 is, is niet erg hoor. Je hebt je energie hard nodig dus kijk maar, wij lezen gewoon wel hier
Wel herken ik veel van wat je schrijft, al herken ik het van mijn oudste. Hij heeft geen down, maar was zeer prematuur geboren (28 wkn) en ik lees dat sommige dingen toch overeen komen door alle zorg die je hebt om je kind. Vooral het hechten aan je kindje lees ik dingen in terug. Ik heb me toen nooit durven hechten zo in het begin. En achteraf heb ik daar heel veel spijt van. Ik was toen heel bang dat hij toch nog weer dood zou gaan en heb me gewoon niet dúrven hechten want ja, hij zou toch wel weer weggaan. En daar heb ik hem en mezelf tekort mee gedaan. Iets waar ik nu nog last van heb. (Zoonlief gelukkig minder). En zeker nu ik terug kijk denk ik: waarom heb ik me niet gehecht? Ik kon toch gewoon van hem houden, of hij nu weggenomen was of niet? Ook al had ik maar heel kort van hem kunnen genieten, had hij het toch niet verdiend om van gehouden te worden?
Gelukkig is het heel anders gelopen hier maar mijn angst heeft het houden van altijd in de weg gezeten.
Ik wil je er eigenlijk mee zeggen: je kindje verdient het gewoon om je eraan te hechten, hoe het ook zal lopen. En ik hoop dat jou het gevoel later, van niet gehecht zijn, bespaard blijft, want eht is geen fijn gevoel.
Hopelijk vind je het niet teveel "opdringen", het is uit bezorgdheid, mijn stukje.
Zoonlief heeft toendertijd ook de inentingen gehad tegen het RS-virus. Ik was er erg blij mee. Iedere kans om een akelig virus te vermijden was ik blij mee. Hij moest trouwens de eerste inenting wel in het ziekenhuis krijgen omdat hij daarbij aan de monitor moest. Ik weet niet of dat bij jullie ook zo zal zijn.
En dat die update niet zomaar ook bij juli2010 is, is niet erg hoor. Je hebt je energie hard nodig dus kijk maar, wij lezen gewoon wel hier
Wel herken ik veel van wat je schrijft, al herken ik het van mijn oudste. Hij heeft geen down, maar was zeer prematuur geboren (28 wkn) en ik lees dat sommige dingen toch overeen komen door alle zorg die je hebt om je kind. Vooral het hechten aan je kindje lees ik dingen in terug. Ik heb me toen nooit durven hechten zo in het begin. En achteraf heb ik daar heel veel spijt van. Ik was toen heel bang dat hij toch nog weer dood zou gaan en heb me gewoon niet dúrven hechten want ja, hij zou toch wel weer weggaan. En daar heb ik hem en mezelf tekort mee gedaan. Iets waar ik nu nog last van heb. (Zoonlief gelukkig minder). En zeker nu ik terug kijk denk ik: waarom heb ik me niet gehecht? Ik kon toch gewoon van hem houden, of hij nu weggenomen was of niet? Ook al had ik maar heel kort van hem kunnen genieten, had hij het toch niet verdiend om van gehouden te worden?
Gelukkig is het heel anders gelopen hier maar mijn angst heeft het houden van altijd in de weg gezeten.
Ik wil je er eigenlijk mee zeggen: je kindje verdient het gewoon om je eraan te hechten, hoe het ook zal lopen. En ik hoop dat jou het gevoel later, van niet gehecht zijn, bespaard blijft, want eht is geen fijn gevoel.
Hopelijk vind je het niet teveel "opdringen", het is uit bezorgdheid, mijn stukje.
Zoonlief heeft toendertijd ook de inentingen gehad tegen het RS-virus. Ik was er erg blij mee. Iedere kans om een akelig virus te vermijden was ik blij mee. Hij moest trouwens de eerste inenting wel in het ziekenhuis krijgen omdat hij daarbij aan de monitor moest. Ik weet niet of dat bij jullie ook zo zal zijn.
