Kinderen
alle pijlers
Er is iets mis met mijn kind, maar wat?
donderdag 19 maart 2009 om 21:22
Ben bang dat dit een lang verhaal gaat worden, ik ga het proberen zo kort mogelijk te houden. Ik hoop toch dat jullie de moeite willen doen je er door heen te worstelen en dat er wellicht adviezen komen waar we iets mee kunnen.
17 december is mijn jongste zoon middels een keizersnede ter wereld gekomen, kerngezond op het eerste oog. Wel heeft hij de eerste nacht op de NEO doorgebracht (hij is 's ochtends geboren) omdat hij raar ademhaalde, 't was meer een soort kreunen wat hij deed. Maar dat komt vaker voor bij keizersnedekindjes en de volgende ochtend ademde hij wel goed en mocht hij weer bij mij op de kamer.
Ik gaf geen borstvoeding, hij heeft vanaf het begin vanwege allergieën ind e familie Hypoallergene voeding gekregen.
Hij spuugde echter veel de eerste dagen en omdat mijn twee dochters en ik zelf reflux hebben/hadden, hebben we hem op Enfamil AR gezet qua voeding. Dit hielp tegen het spugen, maar het gevolg was dat hij niet goed kon poepen, ook niet met extra water. Toen zijn we hypoallergene voeding gaan mengen met Enfamil en dat ging goed, hij kon weer poepen en spuugde niet meer. Wel zat hij s'avonds veel te wringen en had hij enorm last van zijn darmen, maar ja, dat hebben alle jonge baby's.
Na 2,5 week (hij was toen al ruim 2 week thuis) werd hij ziek van een of ander virus (welke is onbekend gebleven). Hij had een luchtweginfectie en reageerde hier zo erg op met zijn ademhaling, dat hij vanwege de hoge ademhaling en hartslag en het te lage zuurstofgehalte in zijn bloed, na een week ziekenhuis opgenomen moest worden in een academisch ziekenhuis, op de IC om beademd te worden.
Na een week mocht hij van de beademing af en na nog een halve week in ons eigen ziekenhuis, mocht hij mee naar huis.
Het ging heel erg goed met hem, hij groeide 900gram in 3 weken tijd (hij was daarvoor veel afgevallen, hij maakte dus echt een inhaalslag) en hij ademde rustig. Wel bleef hij wat wringen 's avonds en was hij 's avonds erg onrustig, maar daar konden we mee leven en hij was immers nog steeds een jonge baby.
Toen werd hij nadat hij 3 weken thuis was weer ziek. Dit keer het RS-virus en moest weer worden opgenomen omdat hij én kortademig werd en weinig dronk. Hiervoor kreeg hij zuurstof en uiteindelijk werd er ook weer een sonde ingebracht. In het ziekenhuis had hij de pech dat hij er ook een ROTA-virus bij op liep. Hij bleef er anderhalve week en toen kregen we hem weer mee naar huis, het zat me alleen niet lekker, hij was nog steeds kortademig, maar hij dronk weer voldoende om thuis te zijn.
Twee dagen later zat ik weer op de poli. Ik kreeg een puf mee, maar de apotheker paste eigenhandig het recept en de dosering aan met als gevolg dat hij 3 dagen later weer moest worden opgenomen omdat hij zo benauwd was.
In het ziekenhuis gaven ze de goede puf met de hoogste dosering en dat leek aan te slaan, dus 3 dagen later mochten we weer naar huis. Om na 3 dagen weer op de EHBO te zitten met een benauwde baby die anderhalve uur deed over het drinken van 90cc.
Nu werd besloten hem te houden tot hij echt helemaal beter was. Hij kreeg weer een sonde omdat hij nauwelijks meer dronk en verder werd hij van van kop tot kont onderzocht. Er is een ECG gemaakt, hij is getest op Cystic Fybrosis, zijn bloed werd onderzocht op anti-stoffen. Maar alles was goed. Ook kreeg hij (en nog) medicijnen tegen reflux om te kijken of hij daar goed op reageert en nog steeds de puf, waar hij nu ook een ontstekingsremmer bij krijgt. De medicijnen (Zantac en Motillum) slaan alleen niet aan en ook de puf lijkt niets te doen. Toch stoppen we daar niet mee, omdat teveel verandering ook niet goed is en ze straks als hij ineens wel gaat drinken anders niet weten waar het van komt. En hij krijgt nu extra calorieën door zijn voeding (voorgeschreven door diëtiste) omdat hij enorm afgevallen was en niet groeide.
Als verrassing heeft hij afgelopen week er weer een buikgriep bij gekregen, maar die lijkt hij sinds gister weer overwonnen te hebben.
Het is natuurlijk heel erg fijn dat er geen onderliggende oorzaak lijkt te zijn, alleen zijn we nu 2 weken verder en is hij nog steeds kortademig, al is zijn zuurstof in het bloed nu wel goed en heeft hij verder geen last van die hoge ademhaling. Behalve dus dat hij ook nog steeds niet drinkt, sterker nog, het wordt alleen maar slechter. Ze hebben hem nu sinds gister op Pepti gezet, want hoewel het maar een lage verdenking is van een eventuele koemelkintolerantie, willen ze alles uitsluiten.
Wat hij nu tijdens de voedingen laat zien is: hij begint al te kronkelen en te overstrekken zodra je hem maar in de houding om te voeden neemt en zet het op een brullen. Als hij de speen in zijn mond krijgt gaat het over in gekrijs. Heel soms drinkt hij een beetje, maar meestal niets. Dus wordt de rest weer in zijn sonde gegeven.
We weten het niet meer: is er toch een onderliggend probleem wat we nog over het hoofd zien, heeft hij door het hele gedoe een aversie tegen drinken ontwikkelt?
Op 2 april wordt er nog een echo van zijn hart gemaakt omdat er vorige week een ruisje bij zijn hart is geconstateerd. Helaas kan dat niet eerder, want hij is geen acuut geval en de kindercardioloog zit tot die tijd vol.
Wij zijn leken, de artsen zetten een plan uit. Op onze aanwijzingen hebben ze hem op reflux-medicijnen gezet (die dus niet aanslaan), maar verder is alles al onderzocht, tenminste, dat zeggen zij. Maar is er hier misschien iemand die weet wat er mogelijk nog meer kan zijn? Misschien iets met zijn darmen?
Hij is dus wel beter nu, alleen ademt hij nog steeds erg snel (met intrekkingen) en drinkt hij dus niet.
Wij zijn helemaal radeloos en de dokters geven aan dat ze eigenlijk ook niet weten waarom hij dit doet. Misschien komt er nog iets uit de echo, maar misschien ook niet. En dan?
Ik weet dat jullie niet in je kristallen bol kunnen kijken, maar wie weet herkent er iemand iets in dit verhaal?
We krijgen hem over maximaal 2 weken in ieder geval thuis, maar als het zo doorgaat hoogstwaarschijnlijk dus met een sonde. Ik zou zoooo graag willen dat dit niet nodig is.
Help!
groetjes van een supergefrustreerde, moedeloze moeder
17 december is mijn jongste zoon middels een keizersnede ter wereld gekomen, kerngezond op het eerste oog. Wel heeft hij de eerste nacht op de NEO doorgebracht (hij is 's ochtends geboren) omdat hij raar ademhaalde, 't was meer een soort kreunen wat hij deed. Maar dat komt vaker voor bij keizersnedekindjes en de volgende ochtend ademde hij wel goed en mocht hij weer bij mij op de kamer.
Ik gaf geen borstvoeding, hij heeft vanaf het begin vanwege allergieën ind e familie Hypoallergene voeding gekregen.
Hij spuugde echter veel de eerste dagen en omdat mijn twee dochters en ik zelf reflux hebben/hadden, hebben we hem op Enfamil AR gezet qua voeding. Dit hielp tegen het spugen, maar het gevolg was dat hij niet goed kon poepen, ook niet met extra water. Toen zijn we hypoallergene voeding gaan mengen met Enfamil en dat ging goed, hij kon weer poepen en spuugde niet meer. Wel zat hij s'avonds veel te wringen en had hij enorm last van zijn darmen, maar ja, dat hebben alle jonge baby's.
Na 2,5 week (hij was toen al ruim 2 week thuis) werd hij ziek van een of ander virus (welke is onbekend gebleven). Hij had een luchtweginfectie en reageerde hier zo erg op met zijn ademhaling, dat hij vanwege de hoge ademhaling en hartslag en het te lage zuurstofgehalte in zijn bloed, na een week ziekenhuis opgenomen moest worden in een academisch ziekenhuis, op de IC om beademd te worden.
Na een week mocht hij van de beademing af en na nog een halve week in ons eigen ziekenhuis, mocht hij mee naar huis.
Het ging heel erg goed met hem, hij groeide 900gram in 3 weken tijd (hij was daarvoor veel afgevallen, hij maakte dus echt een inhaalslag) en hij ademde rustig. Wel bleef hij wat wringen 's avonds en was hij 's avonds erg onrustig, maar daar konden we mee leven en hij was immers nog steeds een jonge baby.
Toen werd hij nadat hij 3 weken thuis was weer ziek. Dit keer het RS-virus en moest weer worden opgenomen omdat hij én kortademig werd en weinig dronk. Hiervoor kreeg hij zuurstof en uiteindelijk werd er ook weer een sonde ingebracht. In het ziekenhuis had hij de pech dat hij er ook een ROTA-virus bij op liep. Hij bleef er anderhalve week en toen kregen we hem weer mee naar huis, het zat me alleen niet lekker, hij was nog steeds kortademig, maar hij dronk weer voldoende om thuis te zijn.
Twee dagen later zat ik weer op de poli. Ik kreeg een puf mee, maar de apotheker paste eigenhandig het recept en de dosering aan met als gevolg dat hij 3 dagen later weer moest worden opgenomen omdat hij zo benauwd was.
In het ziekenhuis gaven ze de goede puf met de hoogste dosering en dat leek aan te slaan, dus 3 dagen later mochten we weer naar huis. Om na 3 dagen weer op de EHBO te zitten met een benauwde baby die anderhalve uur deed over het drinken van 90cc.
Nu werd besloten hem te houden tot hij echt helemaal beter was. Hij kreeg weer een sonde omdat hij nauwelijks meer dronk en verder werd hij van van kop tot kont onderzocht. Er is een ECG gemaakt, hij is getest op Cystic Fybrosis, zijn bloed werd onderzocht op anti-stoffen. Maar alles was goed. Ook kreeg hij (en nog) medicijnen tegen reflux om te kijken of hij daar goed op reageert en nog steeds de puf, waar hij nu ook een ontstekingsremmer bij krijgt. De medicijnen (Zantac en Motillum) slaan alleen niet aan en ook de puf lijkt niets te doen. Toch stoppen we daar niet mee, omdat teveel verandering ook niet goed is en ze straks als hij ineens wel gaat drinken anders niet weten waar het van komt. En hij krijgt nu extra calorieën door zijn voeding (voorgeschreven door diëtiste) omdat hij enorm afgevallen was en niet groeide.
Als verrassing heeft hij afgelopen week er weer een buikgriep bij gekregen, maar die lijkt hij sinds gister weer overwonnen te hebben.
Het is natuurlijk heel erg fijn dat er geen onderliggende oorzaak lijkt te zijn, alleen zijn we nu 2 weken verder en is hij nog steeds kortademig, al is zijn zuurstof in het bloed nu wel goed en heeft hij verder geen last van die hoge ademhaling. Behalve dus dat hij ook nog steeds niet drinkt, sterker nog, het wordt alleen maar slechter. Ze hebben hem nu sinds gister op Pepti gezet, want hoewel het maar een lage verdenking is van een eventuele koemelkintolerantie, willen ze alles uitsluiten.
Wat hij nu tijdens de voedingen laat zien is: hij begint al te kronkelen en te overstrekken zodra je hem maar in de houding om te voeden neemt en zet het op een brullen. Als hij de speen in zijn mond krijgt gaat het over in gekrijs. Heel soms drinkt hij een beetje, maar meestal niets. Dus wordt de rest weer in zijn sonde gegeven.
We weten het niet meer: is er toch een onderliggend probleem wat we nog over het hoofd zien, heeft hij door het hele gedoe een aversie tegen drinken ontwikkelt?
Op 2 april wordt er nog een echo van zijn hart gemaakt omdat er vorige week een ruisje bij zijn hart is geconstateerd. Helaas kan dat niet eerder, want hij is geen acuut geval en de kindercardioloog zit tot die tijd vol.
Wij zijn leken, de artsen zetten een plan uit. Op onze aanwijzingen hebben ze hem op reflux-medicijnen gezet (die dus niet aanslaan), maar verder is alles al onderzocht, tenminste, dat zeggen zij. Maar is er hier misschien iemand die weet wat er mogelijk nog meer kan zijn? Misschien iets met zijn darmen?
Hij is dus wel beter nu, alleen ademt hij nog steeds erg snel (met intrekkingen) en drinkt hij dus niet.
Wij zijn helemaal radeloos en de dokters geven aan dat ze eigenlijk ook niet weten waarom hij dit doet. Misschien komt er nog iets uit de echo, maar misschien ook niet. En dan?
Ik weet dat jullie niet in je kristallen bol kunnen kijken, maar wie weet herkent er iemand iets in dit verhaal?
We krijgen hem over maximaal 2 weken in ieder geval thuis, maar als het zo doorgaat hoogstwaarschijnlijk dus met een sonde. Ik zou zoooo graag willen dat dit niet nodig is.
Help!
groetjes van een supergefrustreerde, moedeloze moeder
Whatever, I do what I want
vrijdag 20 maart 2009 om 12:00
Hoi,
Ik lees normaal alleen mee hier maar heb nu toch maar een account aangemaakt. Ik herken namelijk wel het e.e.a. van je verhaal. Onze zoon (inmiddels 4 jaar) had last van ernstige reflux. Toen hij 7 weken was vond ik hem niet ademend in zijn bedje. Gelukkig begon hij meteen weer te ademen toen ik hem oppakte. We zijn toen de hele molen doorgegaan. Conclusie was reflux, mogelijk veroorzaakt door een koemelk allergie. Hij kreeg Nutramigen en kreeg medicijnen, Motilium en Zantac. De maanden erna bleef het kwakkelen. We hoorden hem altijd ademhalen, net of hij altijd verkouden was. Omdat hij dan ook benauwd leek is er een pufje geprobeerd. Dit maakte geen verschil. Verder is er onderzoek gedaan naar CF, dit was het gelukkig niet. Na een paar maanden is er een nieuwe ph-metrie gedaan en een slikfoto gemaakt. Hieruit bleek dat de medicatie niet genoeg hielp. De Motilium werd nog steeds gegeven, Zantac werd vervangen door Losec (Omeprazol). Hiervan werd de dosering al snel opgehoogd omdat dit ook niet goed hielp. Zoon kreeg meer dan hij volgens de bijsluiter mocht hebben. De kinderarts had gecheckt of dit mocht bij een kinder gastro-enteroloog. (Ik hoop dat ik al die medische termen nog goed opschrijf). Helaas vielen we in de maanden erna van de ene in de andere ellende met zoon. Hij is meerdere keren opgenomen geweest, meestal met longontsteking maar ook met rs-virus en onverklaarbare hoge koorts. Er is uiteindelijk besloten hem preventief antibiotica te laten gebruiken, Bactrimel. En hij is doorgestuurd naar een kinder gastro enteroloog met de verwachting dat hij geopereerd zou moeten worden aan zijn maagklepje. Gelukkig ging het net op dat moment eindelijk beter met hem. Hij ging vast voedsel eten en de klachten namen gelukkig af. Na een jaar was hij er helemaal vanaf.
Als ik in jouw schoenen zou staan zou ik gaan aandringen op verder onderzoek. Als je het gevoel hebt dat de kinderarts je niet verder kan helpen, laat je dan doorsturen naar een kinder gastro enteroloog, hij/zij is gespecialiseerd in dit gebied. Wij zijn destijds in het Sophia kinderziekenhuis in Rotterdam geweest. Laat je in elk geval niet afschepen als je het niet vertrouwt. Sterkte!
Ik lees normaal alleen mee hier maar heb nu toch maar een account aangemaakt. Ik herken namelijk wel het e.e.a. van je verhaal. Onze zoon (inmiddels 4 jaar) had last van ernstige reflux. Toen hij 7 weken was vond ik hem niet ademend in zijn bedje. Gelukkig begon hij meteen weer te ademen toen ik hem oppakte. We zijn toen de hele molen doorgegaan. Conclusie was reflux, mogelijk veroorzaakt door een koemelk allergie. Hij kreeg Nutramigen en kreeg medicijnen, Motilium en Zantac. De maanden erna bleef het kwakkelen. We hoorden hem altijd ademhalen, net of hij altijd verkouden was. Omdat hij dan ook benauwd leek is er een pufje geprobeerd. Dit maakte geen verschil. Verder is er onderzoek gedaan naar CF, dit was het gelukkig niet. Na een paar maanden is er een nieuwe ph-metrie gedaan en een slikfoto gemaakt. Hieruit bleek dat de medicatie niet genoeg hielp. De Motilium werd nog steeds gegeven, Zantac werd vervangen door Losec (Omeprazol). Hiervan werd de dosering al snel opgehoogd omdat dit ook niet goed hielp. Zoon kreeg meer dan hij volgens de bijsluiter mocht hebben. De kinderarts had gecheckt of dit mocht bij een kinder gastro-enteroloog. (Ik hoop dat ik al die medische termen nog goed opschrijf). Helaas vielen we in de maanden erna van de ene in de andere ellende met zoon. Hij is meerdere keren opgenomen geweest, meestal met longontsteking maar ook met rs-virus en onverklaarbare hoge koorts. Er is uiteindelijk besloten hem preventief antibiotica te laten gebruiken, Bactrimel. En hij is doorgestuurd naar een kinder gastro enteroloog met de verwachting dat hij geopereerd zou moeten worden aan zijn maagklepje. Gelukkig ging het net op dat moment eindelijk beter met hem. Hij ging vast voedsel eten en de klachten namen gelukkig af. Na een jaar was hij er helemaal vanaf.
Als ik in jouw schoenen zou staan zou ik gaan aandringen op verder onderzoek. Als je het gevoel hebt dat de kinderarts je niet verder kan helpen, laat je dan doorsturen naar een kinder gastro enteroloog, hij/zij is gespecialiseerd in dit gebied. Wij zijn destijds in het Sophia kinderziekenhuis in Rotterdam geweest. Laat je in elk geval niet afschepen als je het niet vertrouwt. Sterkte!
vrijdag 20 maart 2009 om 12:12
Lieve Crini,
Wat een verhaal zeg, wat zullen jullie je machteloos voelen!
Ik heb r geen ervaring mee en kan niet veel meer dan je veel sterkte wensen...
Ik vind t wel behoorlijk heftig klinken, en de sugestie van een gastro-enteroloog (arts voor het spijsverteringsstelsel)vind ik een hele goede! t lijkt me echt iets om serieus te nemen. En ik zou t zeker niet af proberen te doen met een ostheopaat. Dat is geen erkend genezen en hooguit goed voor als je graag nog iets extra's zou willen doen.
Wat een verhaal zeg, wat zullen jullie je machteloos voelen!
Ik heb r geen ervaring mee en kan niet veel meer dan je veel sterkte wensen...
Ik vind t wel behoorlijk heftig klinken, en de sugestie van een gastro-enteroloog (arts voor het spijsverteringsstelsel)vind ik een hele goede! t lijkt me echt iets om serieus te nemen. En ik zou t zeker niet af proberen te doen met een ostheopaat. Dat is geen erkend genezen en hooguit goed voor als je graag nog iets extra's zou willen doen.
vrijdag 20 maart 2009 om 16:00
Hallo allemaal
Ik heb het gesprekje gehad met de oudste co. Ik wist van tevoren al dat ze op vrijdag niet meer iets nieuws uit gaan zetten, ook omdat onze behandelend ka er niet is en dit dus over het weekend tillen (in het weekend is er alleen een waarnemend arts). Dus het wordt in ieder geval nog een weekend aanmodderen met voeding
Ik heb genoemd dat ik graag zie dat er gestopt wordt met motilium omdat ik denk dat sindsdien de buikkrampen zijn verergerd. Daar had ik dit topic voor nodig om dat te ontdekken, dus dank daarvoor Ook heb ik gezegd dat als ze dit niet willen, ik als hij eenmaal thuis is met sonde (dat is de volgende stap, want heel lang willen ze hem nu niet meer houden omdat alleen het eten een probleem is, afgezien van de lichte kortademigheid), dat als hij dus eenmaal thuis is ik dan zelf stop met motilium, maar ik dus liever heb dat zij dat al doen. Losec heb ik ook genoemd als vervanger, maar ze geven al Zantac, wat hetzelfde doet als Losec, alleen geven ze Losec in principe niet aan baby's onder de 6 maanden. Losec is dus geen vervanger van motilium maar van Zantac. Een vervanger van Motilium wist ze zo snel niet.
Ik heb trouwens hierbij genoemd dat hij altijd al gevoelig op zijn darmen is geweest en dat ik dit eerst weet aan 'baby-darmkrampjes' , maar daar nu dus niet meer zo zeker van ben.
Verder heb ik het over het nut van de puf gehad, aangezien hij nu schone longen heeft en hij het alleen maar als traumatisch ervaart en het ons nog verder van weer zelf drinken afbrengt.
Ze gaf aan dat ze dit laatste zelf ook al genoemd had bij de ka, maar die is in de overtuiging dat dankzij die puf zijn longen nu schoon zijn en wilde er daarom deze week nog niet mee stoppen. Maandag gaat ze het hem opnieuw voorleggen.
Ook heb ik aangedrongen op echo's of foto's van de slokdarm en de darmen, een slikfoto en ph-metrie. Hij wordt dan wel behgandeld voor reflux, maar we weten nog steeds niet zeker of hij dat wel heeft.Ook dit neemt ze mee maandag.
Dinsdagmiddag hebben we een gesprek met de ka zelf. Wil hij dit laatste niet doen, (dus niet zijn slokdarm en darmen onderzoeken) dan ben ik nu zover dat ik het AMC ga benaderen en het hen vraag te doen. Hoe doe je dat netjes, stel je hier je ka van op de hoogte en moet je dan zelf die stap nemen? En hoe zit dat verzekering-technisch, of maakt dat niks uit?
Overigens nog even over die echo van het hart; er is een ruisje bij zijn hart geconstateerd (had ik nog niet genoemd in de OP), dat is de reden dat ze die echo willen doen. En dat zou dus kunnen wijzen op een niet gesloten ductus, zie een van mijn vorige posts. Of op iets anders, of op niets. Hij heeft trouwens een 'zwemmersborstje' , een kuiltje op zijn borstkas. Ik heb gevraagd of dat misschien ook op iets kan duiden wat in zijn lijf niet goed zit. Zij dacht van niet, maar ook dat neemt ze mee.
Dat was het. Ik zie erg op tegen het weekend en kan niet wachten tot maandag en dinsdag. Ik hoop dat onze ka mee wil werken, maar tot nu toe heeft hij steeds goed geluisterd en ons heel serieus genomen, dus ik heb geen reden om te denken van niet. Alleen denken ze op dit moment zelf totaal niet aan de darmen, maar ja, wij dus wel en ik vind onze argumenten natuurlijk steekhoudender
Ik heb het gesprekje gehad met de oudste co. Ik wist van tevoren al dat ze op vrijdag niet meer iets nieuws uit gaan zetten, ook omdat onze behandelend ka er niet is en dit dus over het weekend tillen (in het weekend is er alleen een waarnemend arts). Dus het wordt in ieder geval nog een weekend aanmodderen met voeding
Ik heb genoemd dat ik graag zie dat er gestopt wordt met motilium omdat ik denk dat sindsdien de buikkrampen zijn verergerd. Daar had ik dit topic voor nodig om dat te ontdekken, dus dank daarvoor Ook heb ik gezegd dat als ze dit niet willen, ik als hij eenmaal thuis is met sonde (dat is de volgende stap, want heel lang willen ze hem nu niet meer houden omdat alleen het eten een probleem is, afgezien van de lichte kortademigheid), dat als hij dus eenmaal thuis is ik dan zelf stop met motilium, maar ik dus liever heb dat zij dat al doen. Losec heb ik ook genoemd als vervanger, maar ze geven al Zantac, wat hetzelfde doet als Losec, alleen geven ze Losec in principe niet aan baby's onder de 6 maanden. Losec is dus geen vervanger van motilium maar van Zantac. Een vervanger van Motilium wist ze zo snel niet.
Ik heb trouwens hierbij genoemd dat hij altijd al gevoelig op zijn darmen is geweest en dat ik dit eerst weet aan 'baby-darmkrampjes' , maar daar nu dus niet meer zo zeker van ben.
Verder heb ik het over het nut van de puf gehad, aangezien hij nu schone longen heeft en hij het alleen maar als traumatisch ervaart en het ons nog verder van weer zelf drinken afbrengt.
Ze gaf aan dat ze dit laatste zelf ook al genoemd had bij de ka, maar die is in de overtuiging dat dankzij die puf zijn longen nu schoon zijn en wilde er daarom deze week nog niet mee stoppen. Maandag gaat ze het hem opnieuw voorleggen.
Ook heb ik aangedrongen op echo's of foto's van de slokdarm en de darmen, een slikfoto en ph-metrie. Hij wordt dan wel behgandeld voor reflux, maar we weten nog steeds niet zeker of hij dat wel heeft.Ook dit neemt ze mee maandag.
Dinsdagmiddag hebben we een gesprek met de ka zelf. Wil hij dit laatste niet doen, (dus niet zijn slokdarm en darmen onderzoeken) dan ben ik nu zover dat ik het AMC ga benaderen en het hen vraag te doen. Hoe doe je dat netjes, stel je hier je ka van op de hoogte en moet je dan zelf die stap nemen? En hoe zit dat verzekering-technisch, of maakt dat niks uit?
Overigens nog even over die echo van het hart; er is een ruisje bij zijn hart geconstateerd (had ik nog niet genoemd in de OP), dat is de reden dat ze die echo willen doen. En dat zou dus kunnen wijzen op een niet gesloten ductus, zie een van mijn vorige posts. Of op iets anders, of op niets. Hij heeft trouwens een 'zwemmersborstje' , een kuiltje op zijn borstkas. Ik heb gevraagd of dat misschien ook op iets kan duiden wat in zijn lijf niet goed zit. Zij dacht van niet, maar ook dat neemt ze mee.
Dat was het. Ik zie erg op tegen het weekend en kan niet wachten tot maandag en dinsdag. Ik hoop dat onze ka mee wil werken, maar tot nu toe heeft hij steeds goed geluisterd en ons heel serieus genomen, dus ik heb geen reden om te denken van niet. Alleen denken ze op dit moment zelf totaal niet aan de darmen, maar ja, wij dus wel en ik vind onze argumenten natuurlijk steekhoudender
Whatever, I do what I want
vrijdag 20 maart 2009 om 16:02
quote:Zoyla schreef op 20 maart 2009 @ 11:46:
Tja, ikzelf ben dan wat sceptischer wat betreft het alternatieve. Heb er zelf dan ook geen al te goede ervaringen mee. Met al zijn haken en ogen, vertrouw ik nog steeds op de dokters, specialisten en internisten die dit land rijk is, en toch minder, of eigenlijk nagenoeg niet, op de meso's, teso's, hapto's, voeto's en homeo's. Ze zijn me te vaag en te onvolledig ( bovendien niet wetenschappelijk onderbouwd in hun werkwijze, al denken zij daar zelf uiteraard anders over.). Maar dat is mijn mening. Ik kan me anderzijds voorstellen ( seen that been there) dat je als je de wanhoop nabij bent, tot vrijwel alles in staat bent.
Wel een tip die wellicht zou kúnnen helpen: abcdophilus. Google er maar eens op....Ik heb in zijn weken na de eerste opname al iets dergelijks geprobeerd, dat leek eerst aan te slaan, maar later niet meer. Hoe het heet ben ik even kwijt, oja, Sab Simplex.
Tja, ikzelf ben dan wat sceptischer wat betreft het alternatieve. Heb er zelf dan ook geen al te goede ervaringen mee. Met al zijn haken en ogen, vertrouw ik nog steeds op de dokters, specialisten en internisten die dit land rijk is, en toch minder, of eigenlijk nagenoeg niet, op de meso's, teso's, hapto's, voeto's en homeo's. Ze zijn me te vaag en te onvolledig ( bovendien niet wetenschappelijk onderbouwd in hun werkwijze, al denken zij daar zelf uiteraard anders over.). Maar dat is mijn mening. Ik kan me anderzijds voorstellen ( seen that been there) dat je als je de wanhoop nabij bent, tot vrijwel alles in staat bent.
Wel een tip die wellicht zou kúnnen helpen: abcdophilus. Google er maar eens op....Ik heb in zijn weken na de eerste opname al iets dergelijks geprobeerd, dat leek eerst aan te slaan, maar later niet meer. Hoe het heet ben ik even kwijt, oja, Sab Simplex.
Whatever, I do what I want
vrijdag 20 maart 2009 om 16:41
hoi Crini,
t.a.v de second opinion, maak het niet moeilijker dan het is, je hebt gewoon recht daarop en een goede arts zal dat zeker kunnen begrijpen. De arts is er voor jou en je kind, jij bent er niet voor hen.
Je kan het meedelen aan je KA met het verzoek om de spullen naar het AMC te sturen. Je kan de KA vragen om medewerking (welke arts/ professor raadt hij/zij aan?) Of je regelt het helemaal buiten je KA om, je kan bijv. via je huisarts een afspraak met het AMC regelen. Je kan ook zelf contact zoeken met het AMC. Verzekeringstechnisch moet dat geen enkel probleem opleveren.
succes!!!
t.a.v de second opinion, maak het niet moeilijker dan het is, je hebt gewoon recht daarop en een goede arts zal dat zeker kunnen begrijpen. De arts is er voor jou en je kind, jij bent er niet voor hen.
Je kan het meedelen aan je KA met het verzoek om de spullen naar het AMC te sturen. Je kan de KA vragen om medewerking (welke arts/ professor raadt hij/zij aan?) Of je regelt het helemaal buiten je KA om, je kan bijv. via je huisarts een afspraak met het AMC regelen. Je kan ook zelf contact zoeken met het AMC. Verzekeringstechnisch moet dat geen enkel probleem opleveren.
succes!!!
vrijdag 20 maart 2009 om 20:00
vrijdag 20 maart 2009 om 20:14
Wil je in ieder geval veel sterkte toewensen.
Wat heeft je zoontje al veel meegemaakt zeg.
Ik ken wel een gedeelte van je verhaal, mijn zoontje nu 17 maanden, heeft het eerste jaar ook heel slecht gedronken.
Ook verschillende keren bij de huisarts/ kinderarts / ziekenhuis geweest. Hij heeft ook heel lang Zantac gehad.
Bij hem hebben ze ook nog een keer een rontgenopname gemaakt, terwijl hij eerst een bariumpapje moest drinken om te kijken ofdat het allemaal wel goed doorliep.
Gelukkig was dit wel het geval.
Hebben ze dat al gedaan?
Hij kon ook echt gillen dat hij niet wilde drinken, vreselijk gewoon.
Hij spuugd trouwens ook de hele dag, grote en kleine beetjes.
Ik hoop dat je zoontje snel naar huis mag en dat hij snel opknapt .
Wat heeft je zoontje al veel meegemaakt zeg.
Ik ken wel een gedeelte van je verhaal, mijn zoontje nu 17 maanden, heeft het eerste jaar ook heel slecht gedronken.
Ook verschillende keren bij de huisarts/ kinderarts / ziekenhuis geweest. Hij heeft ook heel lang Zantac gehad.
Bij hem hebben ze ook nog een keer een rontgenopname gemaakt, terwijl hij eerst een bariumpapje moest drinken om te kijken ofdat het allemaal wel goed doorliep.
Gelukkig was dit wel het geval.
Hebben ze dat al gedaan?
Hij kon ook echt gillen dat hij niet wilde drinken, vreselijk gewoon.
Hij spuugd trouwens ook de hele dag, grote en kleine beetjes.
Ik hoop dat je zoontje snel naar huis mag en dat hij snel opknapt .
vrijdag 20 maart 2009 om 20:18
quote:75twinkel schreef op 20 maart 2009 @ 12:12:
En ik zou t zeker niet af proberen te doen met een ostheopaat. Dat is geen erkend genezen en hooguit goed voor als je graag nog iets extra's zou willen doen.
Zelfs dat is de vraag. Er is in 2005 in het Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde en overzichtsartikel verschenen dat heeft gekeken naar de effectiviteit van dit soort behandelingen. Er bleek nauwelijks onderzoek naar te zijn. Het onderzoek dat er was gaf geen effect aan, maar daarnaast bleek ook nog dat 22% van de kinderen ademhalingsveranderingen kregen, in een geval leidend tot overlijden.
Kinderen (en zeker zieke baby's) horen bij dokters, en niet bij mensen die zich genezers noemen en behandelingen aanbieden die overal goed voor zijn.
En ik zou t zeker niet af proberen te doen met een ostheopaat. Dat is geen erkend genezen en hooguit goed voor als je graag nog iets extra's zou willen doen.
Zelfs dat is de vraag. Er is in 2005 in het Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde en overzichtsartikel verschenen dat heeft gekeken naar de effectiviteit van dit soort behandelingen. Er bleek nauwelijks onderzoek naar te zijn. Het onderzoek dat er was gaf geen effect aan, maar daarnaast bleek ook nog dat 22% van de kinderen ademhalingsveranderingen kregen, in een geval leidend tot overlijden.
Kinderen (en zeker zieke baby's) horen bij dokters, en niet bij mensen die zich genezers noemen en behandelingen aanbieden die overal goed voor zijn.
vrijdag 20 maart 2009 om 20:27
Nogmaals; zéér herkenbaar lieve Crini; ook Roos had een 'zwemmersborstje' en een ruisje bij haar hart, waar later toch niets mee gedaan is.
Dat benauwde, dat herken ik van de reflux. Je hoort mensen best snel de laatste tijd over een reflux, maar mensen vergeten tevens hoe heftig het écht kan zijn.
Groeiachterstand, een chronisch ontstoken slokdarm, continu pijn...
Ik neem aan dat zijn bedje aan zijn hoofdeinde al omhoog staat, je al inbakeren hebt geprobeerd, andere flessen, dikkere voeding etc....
Het aanvragen van een second opinion lijkt simpel, en in de praktijk is het dat ook wel, totdat je er zelf mee te maken krijgt. Gevoelsmatig ligt het toch een stuk lastiger dan in theorie.
Wijzelf hebben er best even tegenaan gehikt, en het ziekenhuis waar onze dochter destijds onder behandeling was, hing ook bepaald niet per direct de vlak uit.
We hebben het toen via de huisarts gespeeld, waarmee we een goede vertrouwensband hebben. Wellicht een idee voor jullie?
Ipv Motillium kan je nog domperidon zetpillen overwegen, dit is dezelfde werkzamen stof maar komt niet in de maag terecht.
Ik wens je alle suc6 en sterkte en kracht en liefde toe die ik maar bedenken kan.
Houd moed en vertrouw op je instincten als moeder-zijnde!
X
Dat benauwde, dat herken ik van de reflux. Je hoort mensen best snel de laatste tijd over een reflux, maar mensen vergeten tevens hoe heftig het écht kan zijn.
Groeiachterstand, een chronisch ontstoken slokdarm, continu pijn...
Ik neem aan dat zijn bedje aan zijn hoofdeinde al omhoog staat, je al inbakeren hebt geprobeerd, andere flessen, dikkere voeding etc....
Het aanvragen van een second opinion lijkt simpel, en in de praktijk is het dat ook wel, totdat je er zelf mee te maken krijgt. Gevoelsmatig ligt het toch een stuk lastiger dan in theorie.
Wijzelf hebben er best even tegenaan gehikt, en het ziekenhuis waar onze dochter destijds onder behandeling was, hing ook bepaald niet per direct de vlak uit.
We hebben het toen via de huisarts gespeeld, waarmee we een goede vertrouwensband hebben. Wellicht een idee voor jullie?
Ipv Motillium kan je nog domperidon zetpillen overwegen, dit is dezelfde werkzamen stof maar komt niet in de maag terecht.
Ik wens je alle suc6 en sterkte en kracht en liefde toe die ik maar bedenken kan.
Houd moed en vertrouw op je instincten als moeder-zijnde!
X
vrijdag 20 maart 2009 om 21:02
vrijdag 20 maart 2009 om 21:20
Hoi Crini,
Loop je nu in het VU? Mijn ervaring met de kinderartsen daar is niet zo positief. Dus ik zou zeker even een second opinion vragen bij het AMC.
Mijn dochtertje had ook verborgen reflux en heeft heel erg veel aan de osteopaat gehad. Ik heb zelf tijdens de behandeling gezien hoe ze ineens haar nekje veel beter kon draaien etc. Ze genoot van de behandeling. Als je wilt, kan ik je een goede aanraden.
Misschien nog een heel stomme gedachte. Maar zou het kunnen dat naast al de wellicht zware problemen, ook nog een relatief onschuldige kwaal als spruw het drinken bemoeilijkt? Ik heb begrepen dat keizersnee-kindjes dat al snel krijgen vanwege de antibiotica die standaard tijdens de keizersnede gegeven wordt. Ik denk niet dat het de oorzaak is van alles, maar het zou best daarnaast kunnen bestaan.
Succes joh!! Heel erg dat hij zoveel zorgen heeft gelijk bij de start.
Loop je nu in het VU? Mijn ervaring met de kinderartsen daar is niet zo positief. Dus ik zou zeker even een second opinion vragen bij het AMC.
Mijn dochtertje had ook verborgen reflux en heeft heel erg veel aan de osteopaat gehad. Ik heb zelf tijdens de behandeling gezien hoe ze ineens haar nekje veel beter kon draaien etc. Ze genoot van de behandeling. Als je wilt, kan ik je een goede aanraden.
Misschien nog een heel stomme gedachte. Maar zou het kunnen dat naast al de wellicht zware problemen, ook nog een relatief onschuldige kwaal als spruw het drinken bemoeilijkt? Ik heb begrepen dat keizersnee-kindjes dat al snel krijgen vanwege de antibiotica die standaard tijdens de keizersnede gegeven wordt. Ik denk niet dat het de oorzaak is van alles, maar het zou best daarnaast kunnen bestaan.
Succes joh!! Heel erg dat hij zoveel zorgen heeft gelijk bij de start.
vrijdag 20 maart 2009 om 21:22
Hai
Wat een nare situatie! Ik zou een second opinion vragen in een kinderzkh En als aanvulling kan een ostheopaat heel wat verlichting brengen. Ik zeg niet dat je alleen daar op moet gokken,m aar vaak kunnen ze heel veel. KS kindjes hebben bovendien een achterstand met de longen. Ze hebben namelijk geen eerste "schreeuw"zoals een gewoon geboren baby. Een osteopaat kan het eerste huiltje "losmaken"
Heeft bij mijn zoon (ook KS) geholpen.
Bij de dochter van een vriendin ging het helemaal mis de eerste weken, utieindelijk is dat kindje opgenomen en ze bleek een hevige koemelk allergie te hebben en daardoor reflux. De behandeling werd aangevuld door een opsteopaat om verlichting te geven Ze heeft nu Neocate voeding, het gaat nu weer helemaal goed.
Sterkte ermee!
Wat een nare situatie! Ik zou een second opinion vragen in een kinderzkh En als aanvulling kan een ostheopaat heel wat verlichting brengen. Ik zeg niet dat je alleen daar op moet gokken,m aar vaak kunnen ze heel veel. KS kindjes hebben bovendien een achterstand met de longen. Ze hebben namelijk geen eerste "schreeuw"zoals een gewoon geboren baby. Een osteopaat kan het eerste huiltje "losmaken"
Heeft bij mijn zoon (ook KS) geholpen.
Bij de dochter van een vriendin ging het helemaal mis de eerste weken, utieindelijk is dat kindje opgenomen en ze bleek een hevige koemelk allergie te hebben en daardoor reflux. De behandeling werd aangevuld door een opsteopaat om verlichting te geven Ze heeft nu Neocate voeding, het gaat nu weer helemaal goed.
Sterkte ermee!
vrijdag 20 maart 2009 om 21:23
vrijdag 20 maart 2009 om 21:49
crini, als je hem voert met een lepeltje ipv de fles, wil hij dan wel meer op? (kost veel tijd ik weet het) wellicht dat door drinken van de fles een en ander wordt afgesloten (luchtpijp, keeltje) waardoor het hem pijn doet?
Heel veel sterkte. En misschien al naar gekeken door arts, maar mijn zoon weigert bij een sluimerende oorontsteking steevast te drinken, en zet het op een krijsen. Dit verklaart absoluut niet de rest van de propblemen, maar is misschien het probleem wat drinken betreft.
Heel veel sterkte. En misschien al naar gekeken door arts, maar mijn zoon weigert bij een sluimerende oorontsteking steevast te drinken, en zet het op een krijsen. Dit verklaart absoluut niet de rest van de propblemen, maar is misschien het probleem wat drinken betreft.
vrijdag 20 maart 2009 om 22:19
vrijdag 20 maart 2009 om 22:28
Crini, veel succes voor dit weekend met de voedingen. Misschien is voeren met een lepeltje inderdaad een optie, zoals Gizz zegt? Of met de oefenbeker van Difrax? Zal wel een puinhoop worden, je zoontje is natuurlijk nog erg klein, maar je weet maar nooit. BIj mijn zoon begon ik met die beker toen hij 6 maanden was en dat ging best aardig. Vooral als ik de melk verdikte met rijstebloem, was het makkelijker drinkbaar voor hem.
Hoe dan ook veel sterkte met alles, hopelijk kunnen jullie na het weekend weer wat stappen maken.
Hoe dan ook veel sterkte met alles, hopelijk kunnen jullie na het weekend weer wat stappen maken.
zaterdag 21 maart 2009 om 00:39
Wow, da's een heel verhaal... Sterkte ermee!
De werkzame stof in Zantac is ranitidine, van Losec is dat omeprazol. Het zijn allebei maagzuurremmers, alleen van verschillende types. Losec wordt overigens soms wel aan kinderen onder de 6 maanden gegeven, het nadeel is alleen dat het in capsules zit en die kunnen kleine kinderen niet doorslikken. Wel kun je ze oplossen in warm water, en het vervolgens met een spuitje geven. Het is overigens wel ontzettend smerig.
De werkzame stof in Motilium is inderdaad domperidon, en het versterkt de werking van het maagdarmstelsel. Onze kinderarts of chirurg (weet niet meer wie het voorschreef) legde het uit dat de Losec er voor zorgde dat er minder maagzuur aangemaakt wordt zodat hetgeen dat er uitgespuugd wordt minder zuur is, en de Motilium zorgt ervoor dat de melk minder lang in de maag is en er zo dus minder is om uit te spugen.
Volgens verschilt het ook per kinderarts of chirurg wie wat voorschrijft is mijn ervaring. Dat de een zo gewend is aan een bepaald middel, dat ze niet altijd bedenken dat er ook nog andere mogelijkheden zijn. Overleg tussen verschillende specialismen is er wat dat betreft ook niet altijd.
Succes ermee! En als je inderdaad meer onderzoeken wil, geef dit aan. Liever sneller een (achteraf gebleken nutteloos) onderzoek, dan nog langer onduidelijkheid over wat er mis is.
De werkzame stof in Zantac is ranitidine, van Losec is dat omeprazol. Het zijn allebei maagzuurremmers, alleen van verschillende types. Losec wordt overigens soms wel aan kinderen onder de 6 maanden gegeven, het nadeel is alleen dat het in capsules zit en die kunnen kleine kinderen niet doorslikken. Wel kun je ze oplossen in warm water, en het vervolgens met een spuitje geven. Het is overigens wel ontzettend smerig.
De werkzame stof in Motilium is inderdaad domperidon, en het versterkt de werking van het maagdarmstelsel. Onze kinderarts of chirurg (weet niet meer wie het voorschreef) legde het uit dat de Losec er voor zorgde dat er minder maagzuur aangemaakt wordt zodat hetgeen dat er uitgespuugd wordt minder zuur is, en de Motilium zorgt ervoor dat de melk minder lang in de maag is en er zo dus minder is om uit te spugen.
Volgens verschilt het ook per kinderarts of chirurg wie wat voorschrijft is mijn ervaring. Dat de een zo gewend is aan een bepaald middel, dat ze niet altijd bedenken dat er ook nog andere mogelijkheden zijn. Overleg tussen verschillende specialismen is er wat dat betreft ook niet altijd.
Succes ermee! En als je inderdaad meer onderzoeken wil, geef dit aan. Liever sneller een (achteraf gebleken nutteloos) onderzoek, dan nog langer onduidelijkheid over wat er mis is.
zaterdag 21 maart 2009 om 00:43
quote:crini schreef op 20 maart 2009 @ 21:23:
nee ik loop in het MCA in Alkmaar dus. Van spruw is volgens mij geen sprake, omdat hij soms in eerste instantie wel begint met drinken, heel enthousiast zelfs (vandaag), maar dan na ongeveer 30cc afhaakt en begint te overstrekken en kronkelen en krijsen.Feitelijk is de overstap naar een academisch dan geen second opinion maar een stapje hogerop. Gewoon doen.
nee ik loop in het MCA in Alkmaar dus. Van spruw is volgens mij geen sprake, omdat hij soms in eerste instantie wel begint met drinken, heel enthousiast zelfs (vandaag), maar dan na ongeveer 30cc afhaakt en begint te overstrekken en kronkelen en krijsen.Feitelijk is de overstap naar een academisch dan geen second opinion maar een stapje hogerop. Gewoon doen.
