Kinderen
alle pijlers
Hartoperatie wel/niet/wel/niet word er gek van!
zondag 19 juli 2015 om 07:50
We weten al 3 jaar dat deze operatie komt. Zoon (3) heeft de eerste 3 maanden 3 openhartoperaties gehad en toen onder andere een kunstklep gekregen die niet meegroeit. Vlak na plaatsing had hij al vernauwingen en uiteindelijk hebben ze dat 3 jaar kunnen rekken.
En in mei na de tweede mislukte hartkatheterisatie was het moment dat ze zeiden dat ze de openhartoperatie gingen plannen.. We mochten eerst nog 3,5 week op onze geplande vakantie en gelijk de dag erna hadden we een gesprek met de kinderhartchirurg, een paar dagen later de CT scan en weer een paar dagen later stond de operatie gepland. Die moest toen gecanceld worden omdat zoon te verkouden was.
Donderdag hoorden we dat de operatie opnieuw ingepland was voor maandag en vrijdag zijn we de hele dag in het ziekenhuis geweest voor vooronderzoeken en gesprekken. Einde dag kregen we groen licht en vanavond zouden we dan terug moeten komen. Gisteravond werden we afgebeld. Er is een kindje dat meer spoed heeft.
Logisch natuurlijk. Maar nu weten we weer niks. We zien natuurlijk erg tegen de operatie en hadden ons opgeladen. Alles geregeld want een van ons gaat naast zoon slapen - dat mag tegenwoordig ook op de IC gelukkig - en de ander in het Ronald McDonaldhuis. Beide met werk geregeld enzo.
En nu dus weer onzekerheid. En hopen dat zoon niet weer ziek/verkouden wordt want er heerst van alles. Zoon is deze week thuis van de crèche dus dat scheelt hopelijk en dan maar niet teveel kleine kinderen opzoeken denk ik dan maar.
Wel lekker om het even van me af te schrijven!
En in mei na de tweede mislukte hartkatheterisatie was het moment dat ze zeiden dat ze de openhartoperatie gingen plannen.. We mochten eerst nog 3,5 week op onze geplande vakantie en gelijk de dag erna hadden we een gesprek met de kinderhartchirurg, een paar dagen later de CT scan en weer een paar dagen later stond de operatie gepland. Die moest toen gecanceld worden omdat zoon te verkouden was.
Donderdag hoorden we dat de operatie opnieuw ingepland was voor maandag en vrijdag zijn we de hele dag in het ziekenhuis geweest voor vooronderzoeken en gesprekken. Einde dag kregen we groen licht en vanavond zouden we dan terug moeten komen. Gisteravond werden we afgebeld. Er is een kindje dat meer spoed heeft.
Logisch natuurlijk. Maar nu weten we weer niks. We zien natuurlijk erg tegen de operatie en hadden ons opgeladen. Alles geregeld want een van ons gaat naast zoon slapen - dat mag tegenwoordig ook op de IC gelukkig - en de ander in het Ronald McDonaldhuis. Beide met werk geregeld enzo.
En nu dus weer onzekerheid. En hopen dat zoon niet weer ziek/verkouden wordt want er heerst van alles. Zoon is deze week thuis van de crèche dus dat scheelt hopelijk en dan maar niet teveel kleine kinderen opzoeken denk ik dan maar.
Wel lekker om het even van me af te schrijven!
Ik heb ook een killer body. Als ik maar lang genoeg op je hoofd blijf zitten ga je dood.
vrijdag 11 september 2015 om 08:58
quote:annavanandelle schreef op 11 september 2015 @ 08:56:
[...]
Dat zou ik bij een dwarslaesie patient niet doen.
Haar zoon voelt wss zelf niet als iets niet goed zit en dus is het risico op doorligplekken vrij groot bij slecht aangepaste rolstoelen.Een leenstoel word ook niet aangepast. En het is maar voor tijdelijk tot ze een speciaal voor hem krijgen.
[...]
Dat zou ik bij een dwarslaesie patient niet doen.
Haar zoon voelt wss zelf niet als iets niet goed zit en dus is het risico op doorligplekken vrij groot bij slecht aangepaste rolstoelen.Een leenstoel word ook niet aangepast. En het is maar voor tijdelijk tot ze een speciaal voor hem krijgen.
zondag 13 september 2015 om 20:54
De hele week al gedoe met de site. Maar ook een verdrietige week.
Een van de beste vrienden van mijn vriend is afgelopen dinsdag overleden. Hij stond al een tijd op de transplantatie lijst voor een nieuwe lever en lag vaak in het ziekenhuis maar deze keer stopte zijn hart ermee. We hebben vrijdag afscheid genomen.
Onze held doet het goed en is zelfs 2x een half uurtje buiten geweest. Eigenlijk verbetert alles nog elke dag en is het plan dat we aankomende donderdag gaan verhuizen naar Uithoorn. Koorts is bijna weg, voeding gaat goed, we hebben allebei ons diploma katheteriseren gekregen en donderdag zijn de slaap- en pijnmedicatie ook afgebouwd en krijgt hij alleen nog plasmedicatie en anti-stolling mee.
We zijn er wel aan toe ook. Weg hier uit het ziekenhuis. Dan hebben we er 7 weken gezeten. Daar gaat hij hopelijk snel meedraaien met het dagprogramma, zullen er kindjes om hem heen zijn van zijn leeftijd en zal de fysio elke dag met hem aan de slag gaan.
Ik ga proberen mezelf weer bij elkaar te rapen. Weer bewegen en op mijn eten letten want de kilo's zijn er aan gevlogen afgelopen maanden. Eerst al op vakantie en daarna hier in het ziekenhuis. Ik ben echt een comfort food eter dus ik baal ook echt enorm van mezelf nu. En van die stomme pillen ook. Met de huisarts overlegd en ook een plannetje gemaakt om daarmee te stoppen. Het is ook niet dat ik enorm veel ervan neem hoor maar ik merk dat ik me er niet fit bij voel. En tenslotte ben ik voorzichtig weer wat eerste zakelijke afspraken aan het plannen om mijn werk weer langzaam op te gaan pakken. Mijn werk heeft ook alles met kinderen en hartjes te maken dus met de passie voor mijn werk zit het wel goed. Nu nog de energie weer terug vinden!
Een van de beste vrienden van mijn vriend is afgelopen dinsdag overleden. Hij stond al een tijd op de transplantatie lijst voor een nieuwe lever en lag vaak in het ziekenhuis maar deze keer stopte zijn hart ermee. We hebben vrijdag afscheid genomen.
Onze held doet het goed en is zelfs 2x een half uurtje buiten geweest. Eigenlijk verbetert alles nog elke dag en is het plan dat we aankomende donderdag gaan verhuizen naar Uithoorn. Koorts is bijna weg, voeding gaat goed, we hebben allebei ons diploma katheteriseren gekregen en donderdag zijn de slaap- en pijnmedicatie ook afgebouwd en krijgt hij alleen nog plasmedicatie en anti-stolling mee.
We zijn er wel aan toe ook. Weg hier uit het ziekenhuis. Dan hebben we er 7 weken gezeten. Daar gaat hij hopelijk snel meedraaien met het dagprogramma, zullen er kindjes om hem heen zijn van zijn leeftijd en zal de fysio elke dag met hem aan de slag gaan.
Ik ga proberen mezelf weer bij elkaar te rapen. Weer bewegen en op mijn eten letten want de kilo's zijn er aan gevlogen afgelopen maanden. Eerst al op vakantie en daarna hier in het ziekenhuis. Ik ben echt een comfort food eter dus ik baal ook echt enorm van mezelf nu. En van die stomme pillen ook. Met de huisarts overlegd en ook een plannetje gemaakt om daarmee te stoppen. Het is ook niet dat ik enorm veel ervan neem hoor maar ik merk dat ik me er niet fit bij voel. En tenslotte ben ik voorzichtig weer wat eerste zakelijke afspraken aan het plannen om mijn werk weer langzaam op te gaan pakken. Mijn werk heeft ook alles met kinderen en hartjes te maken dus met de passie voor mijn werk zit het wel goed. Nu nog de energie weer terug vinden!
Ik heb ook een killer body. Als ik maar lang genoeg op je hoofd blijf zitten ga je dood.
zondag 13 september 2015 om 22:32
Wat naar van die bried Boanan . Kon je vriend (of jullie?) wel naar de uitvaart toe, of was het ok voor jullie om niet te gaan?
Over Stef alleen maar goed nieuws, wat heerlijk! Eindelijk weg uit het ziekenhuis. Wat fijn dat je dan eindelijk aan een wat normaler leven kan gaan bouwen, ook voor jouzelf en je vriend. Het zal voor Stef ook wel fijn zijn om met andere kindjes en mensen te zijn.
Succes de komende dagen in het ziekenhuis!
Over Stef alleen maar goed nieuws, wat heerlijk! Eindelijk weg uit het ziekenhuis. Wat fijn dat je dan eindelijk aan een wat normaler leven kan gaan bouwen, ook voor jouzelf en je vriend. Het zal voor Stef ook wel fijn zijn om met andere kindjes en mensen te zijn.
Succes de komende dagen in het ziekenhuis!
maandag 14 september 2015 om 11:17
Gecondoleerd.
Wat fijn dat jullie snel het ziekenhuis uit kunnen en Stef in een omgeving met meer kinderen verder kan revalideren. Ik hoop dat jij ook snel weer de energie kan vinden om jezelf bij elkaar te rapen. Heb je iemand waarmee je hier écht over kan praten?
Wat fijn dat jullie snel het ziekenhuis uit kunnen en Stef in een omgeving met meer kinderen verder kan revalideren. Ik hoop dat jij ook snel weer de energie kan vinden om jezelf bij elkaar te rapen. Heb je iemand waarmee je hier écht over kan praten?
"I'm gonna see if you know the words to this song. If you don't you better ask somebody!"
maandag 14 september 2015 om 20:39
Geen idee of jullie dit kunnen zien maar kleine dappere Stef heeft vandaag een leen rolstoel gekregen en hij had al direct door hoe hij zich moest voortbewegen. Mooie dappere slimmerd
http://nl.tinypic.com/player.php?v=2lbypfp&s=8
http://nl.tinypic.com/player.php?v=2lbypfp&s=8
Ik heb ook een killer body. Als ik maar lang genoeg op je hoofd blijf zitten ga je dood.
maandag 14 september 2015 om 20:47
quote:boannan schreef op 14 september 2015 @ 20:39:
Geen idee of jullie dit kunnen zien maar kleine dappere Stef heeft vandaag een leen rolstoel gekregen en hij had al direct door hoe hij zich moest voortbewegen. Mooie dappere slimmerd
http://nl.tinypic.com/player.php?v=2lbypfp&s=8
Geweldig! En zo licht gaan die dingen ook weer niet!
Wat zul je trots zijn
Geen idee of jullie dit kunnen zien maar kleine dappere Stef heeft vandaag een leen rolstoel gekregen en hij had al direct door hoe hij zich moest voortbewegen. Mooie dappere slimmerd
http://nl.tinypic.com/player.php?v=2lbypfp&s=8
Geweldig! En zo licht gaan die dingen ook weer niet!
Wat zul je trots zijn
maandag 14 september 2015 om 21:49
Inderdaad een hele dappere slimmerd. Ik ben diep onder de indruk van je zoon, Whow (maar dat was ik natuurlijk al). Dikke high five voor hem. Wel onwerkelijk om te zien wat er voor jullie sinds deze zomer veranderd is.
Ik hoop voor jullie dat de overstap naar Uithoorn goed en voorspoedig zal gaan. Fijn dat Stef straks weer onder de kinderen is.
Ik hoop voor jullie dat de overstap naar Uithoorn goed en voorspoedig zal gaan. Fijn dat Stef straks weer onder de kinderen is.
maandag 14 september 2015 om 23:10
donderdag 17 september 2015 om 00:31
Morgen staat nog steeds. Er is tot dusver geen reden dat we niet gaan. En we gaan gewoon met z'n 3-en met de auto hier weg. Vandaag even het autostoeltje getest en daar zit hij goed genoeg in vast. Gen reden dus om met de ambulance te gaan. Stef gaat de maatschappij al genoeg geld kosten.
Morgenochtend nog een gesprek met de neuroloog en kindercardioloog en dan off we GO!
Vandaag precies 7 weken geleden lag ik hier ook in bed en kon niet slapen omdat morgen de operatie was en ik toch wel erg zenuwachtig was voor een 'routine' ingreep. En nu ziet de wereld er zo anders uit en hebben we voor mijn gevoel 100 stappen terug moeten doen. Ook stappen die we nooit meer vooruit zullen doen. Stef is aan de ene kant dezelfde maar aan de andere kant ook helemaal niet. Het is zo gek als ik hem nu optil met dat verlamde lichaam.
Als ik naar foto's van afgelopen juni kijk tijdens onze vakantie aan het Gardameer hoe hij voor het eerst zelf kon spelen in het zwembad (waar hij kon staan dan) dan doet dat enorm pijn. Maar aan de andere kant is hij er nog wel en er zijn momenten geweest waarop ik al afscheid van hem had genomen. Ik wist gewoon zeker dat hij het niet zou gaan halen.
Bij Stef op de crèche zat een meisje dat evenoud is en naast een heel klein hoofdje ook epilepsie heeft waardoor ze zich niet kan ontwikkelen. Ze zit nog op het niveau van een baby van een paar weken oud. Als ik ons daarmee vergelijk dan denk ik 'dat is pas meervoudig complex gehandicapt'. Toch? Stef kan met steun zitten, gooien, wijzen naar dingen die hij wil en 'die' zeggen, zwaaien, gebaren als hij klaar is of als hij een varken ziet en me zijn wang aanbieden als ik hem weer eens overlaad met kusjes. Ik weet ook dat ik daar dankbaar voor moet zijn.
Vandaag alle kaartjes van de muur af gehaald en ze nog eens nagelezen en ik ben enorm dankbaar voor al jullie steun. Hier kon ik gewoon zeggen waar ik het meest bang voor was zonder bang t zijn om anderen daarmee bang te maken. Dus dank jullie wel!
Ik blijf ook gewoon updaten hoor
maar dit voelt een beetje als een afsluiting van een periode en een 'nieuw begin'.
Morgenochtend nog een gesprek met de neuroloog en kindercardioloog en dan off we GO!
Vandaag precies 7 weken geleden lag ik hier ook in bed en kon niet slapen omdat morgen de operatie was en ik toch wel erg zenuwachtig was voor een 'routine' ingreep. En nu ziet de wereld er zo anders uit en hebben we voor mijn gevoel 100 stappen terug moeten doen. Ook stappen die we nooit meer vooruit zullen doen. Stef is aan de ene kant dezelfde maar aan de andere kant ook helemaal niet. Het is zo gek als ik hem nu optil met dat verlamde lichaam.
Als ik naar foto's van afgelopen juni kijk tijdens onze vakantie aan het Gardameer hoe hij voor het eerst zelf kon spelen in het zwembad (waar hij kon staan dan) dan doet dat enorm pijn. Maar aan de andere kant is hij er nog wel en er zijn momenten geweest waarop ik al afscheid van hem had genomen. Ik wist gewoon zeker dat hij het niet zou gaan halen.
Bij Stef op de crèche zat een meisje dat evenoud is en naast een heel klein hoofdje ook epilepsie heeft waardoor ze zich niet kan ontwikkelen. Ze zit nog op het niveau van een baby van een paar weken oud. Als ik ons daarmee vergelijk dan denk ik 'dat is pas meervoudig complex gehandicapt'. Toch? Stef kan met steun zitten, gooien, wijzen naar dingen die hij wil en 'die' zeggen, zwaaien, gebaren als hij klaar is of als hij een varken ziet en me zijn wang aanbieden als ik hem weer eens overlaad met kusjes. Ik weet ook dat ik daar dankbaar voor moet zijn.
Vandaag alle kaartjes van de muur af gehaald en ze nog eens nagelezen en ik ben enorm dankbaar voor al jullie steun. Hier kon ik gewoon zeggen waar ik het meest bang voor was zonder bang t zijn om anderen daarmee bang te maken. Dus dank jullie wel!
Ik blijf ook gewoon updaten hoor
maar dit voelt een beetje als een afsluiting van een periode en een 'nieuw begin'.
Ik heb ook een killer body. Als ik maar lang genoeg op je hoofd blijf zitten ga je dood.
donderdag 17 september 2015 om 06:53
Heel veel succes vandaag! Wat heb je een mooie post geschreven. Ik merk aan je dat je er anders instaat dan hiervoor. Wat een veerkracht! Van jullie, maar ook van jullie lieve Stef.
Als we nog kaartjes kunnen sturen naar zijn nieuwe plekje, zet je dan het adres hier neer?
Hoe vaak gaan jullie hem zien alle hij daar is?
Op naar een nieuw begin.
Als we nog kaartjes kunnen sturen naar zijn nieuwe plekje, zet je dan het adres hier neer?
Hoe vaak gaan jullie hem zien alle hij daar is?
Op naar een nieuw begin.
donderdag 17 september 2015 om 07:35
Tor mijn grote schaamte had ik al even niet gereageerd.
Boannan, gecondoleerd met het verlies van jullie vriend.
Maar wat een verandering heeft Stef de afgelopen weken ondergaan! De angsten dat hij niet meer wakker zou worden tot zelf rijden in een rolstoel en in eigen autostoel het gebouw verlaten. Chapeau!
Boannan, gecondoleerd met het verlies van jullie vriend.
Maar wat een verandering heeft Stef de afgelopen weken ondergaan! De angsten dat hij niet meer wakker zou worden tot zelf rijden in een rolstoel en in eigen autostoel het gebouw verlaten. Chapeau!
donderdag 17 september 2015 om 08:21
Heel veel succes vandaag, spannend hoor! Ik hoop dat het Stef en jullie goed zal bevallen in Uithoorn. En wat fijn dat je zoveel steun aan dit topic hebt gehad. Je bent een ongelofelijk sterke, lieve moeder.
Wat Stef z'n toestand betreft: ja, je hebt redenen om dankbaar te zijn. Maar ook redenen om verdrietig en opstandig te zijn. Ik kan me voorstellen dat je al die gevoelens nog wel een tijd houdt, en hoop dat je daar ook ruimte voor krijgt.
Het ga jullie goed!
Wat Stef z'n toestand betreft: ja, je hebt redenen om dankbaar te zijn. Maar ook redenen om verdrietig en opstandig te zijn. Ik kan me voorstellen dat je al die gevoelens nog wel een tijd houdt, en hoop dat je daar ook ruimte voor krijgt.
Het ga jullie goed!
