klompvoetje bij 20 wk echo

Hoi



Vandaag het ziekenhuis gebeld en hij wordt 29 april geopereerd snel ineens, zo spannend. Als ik hem dan net in de box zie liggen denk ik ach arm ventje je krijgt nog wat te verduren dan geeft ie me een grote glimlach en denk ik het komt wel goed.



Tossiebos, wat goed dat jullie al vooraf een gesprek hebben met de orthopeed, schrijf vast wat vragen op en stel elke vraag die je wil (maar dat had je zelf natuurlijk al bedacht) Heb je echt een afspraak met een kinderorthopeed of een gewone?

Hier is Colin (zo heet mijn zoon) eerst gezien door een kinderorthopeed en die heeft contact gezocht met de orthopeed in het streekziekenhuis of ie er brood in zag ze kenden elkaar van de opleiding en zo zijn we bij hem terecht gekomen. Na 3 maanden gips wordt er een foto gemaakt en gekeken welke vervolgbehandeling nodig is. Bij ons dus grote operatie en doorsturen naar Sophia (dit natuurlijk per kindje verschillend en wij volgen niet de ponsetiemethode ik denk dat voor die methode zijn voetjes te stug zijn)

Ik weet niet of je in de buurt van Rotterdam woont maar onze orthopeed zei dat dr. Diepstraten mss wel de beste was van Nederland zijn inziens dan. Dat ie erg mooie resultaten heeft.



Nou ik ga hier regematig nog eens kijken.

@ Sammy Hoelang is jullie zoon uiteindelijk in het ziekenhuis geweest? Ik ben best bang voor zijn pijn hoe kan ik hem nou goed helpen?

Wat fijn dat ie binnekort loopgips krijgt dan zal best een stuk fijner voor hem zijn kan ik me zo voorstellen.

Vrienden van ons hebben dec.2008 een kindje uit China geadopteerd met een handicap zij heeft aan handje maar 1 vinger. Dus we hebben van heel dichtbij dit proces mogen meemaken heel bijzonder!!!! Mag ik vragen waar jou zoon van vandaan komt? Veel sterkte met je stoere man ik heb zelf een zoontje van bijna 3 en kan me niet voorstellen dit proces te doorlopen met een ventje van die leeftijd.

Ga nu ff ben de mannetjes kijken, tot later

@ tossibos

Hoi,

wij zijn inmiddels 'ervaringsdeskundigen' te noemen. Onze zoon Oscar (nu 2,5 jaar) heeft klompvoetjes beiderzijds. Wij gingen voor een 20 weken echo. Ze bleven maar zoeken, want ze konden de beentjes niet goed in beeld krijgen. Hartslag van mij boven de 200. Dan krijg je te horen... het is een zoontje en hij heeft vrijwel zeker 2 klompvoetjes. Leuk om te weten... klompvoetjes beiderzijds komt alleen bij jongetjes voor. Bij jongetjes is het in 50% van de gevallen. Meisjes hebben het alleen aan 1 kant! Nou... je stort wel even van je roze wolk. Tuurlijk is het te behandelen, en goed ook, dat weten wij inmiddels, maar je weet dat je kindje (dat nu nog lekker veilig in je buik zit) nog legio behandelingen nodig heeft, en je wil na de geboorte toch alleen lekker tutten en knuffelen... niet naar het ziekenhuis! Na de echo zijn we via de gynaecoloog beland bij de orthopeed. Dit op mijn verzoek, omdat ik voor de geboorte al een beetje wilde weten waar ik aan toe was. De orthopeed stelde ons voor om Oscar te laten behandelen volgens de Ponseti-methode. Een en ander zou na de geboorte doorgesproken worden, want de orthopeed moet na de geboorte eerst de voetjes bekijken en voelen of de voetjes behandelbaar zijn volgens de Ponseti-methode. Ik ben in het ziekenhuis bevallen, waar Oscar meteen door een kinderarts en orthopeed werd gezien. Gelukkig zie je dat je kindje kerngezond is en dat geeft weer moed. Wat er ging gebeuren:

-Dag na de geboorte: 's ochtends meteen naar de gipskamers. Oscar werd beiderzijds tot aan de liezen in het gips gezet. De voetjes werden van een overdreven stand naar binnen, een klein beetje naar een 'neutraalstand' gedraaid en ingegipst. Hij brulde zijn longen uit zijn lijf, maar geloof me, dit was pure nijd, omdat hij niet de baas over zijn eigen lijfje was.

-Na 1 week: Oude gips eraf en nieuw gips erom nadat de voetjes in een neuttraalstand waren gedraaid

-Na 2 weken: Weer nieuw gips nadat de voetjes een tikje naar buiten waren gedraaid

-Na 3 weken: Weer nieuw gips... voetjes nog verder naar buiten

-Na 4 weken: Weer nieuw gips... voetjes nog verder naar buiten

-Na 5 weken: Dagopname op de kinderafdeling: Oscars voetjes zijn 24 uur uit het gips geweest om de huid wat te laten drogen en vandaag heeft hij een Tenotomie gehad (achillespeesklieving: achillespezen worden doorgenomen en enkele vezels verbinden nog het ene met het andere uiteinde en vormen een nieuwe stevige verbinding, waardoor de pees langer is. Oscar is na de ok (2 x 10 minuten en plaatselijke verdoving) in een Charlie Chaplin-stand ingegipst en dit gips is 3 weken blijven zitten.

-3 weken na de tenotomie: Oscar kreeg een spalk die hij de eerste 12 weken 23 uur per dag aan moest (google maar Mitchell spalk) en daarna tijdens de slaapjes. Geweldig, want nu kon hij in bad. Al die tijd hebben we aangeklooid met het gips. Dit vonden wij het ergste... niet lekker kunnen badderen.

Wij zijn na de gipsperiode niet helemaal volgens protocol behandeld, en we hebben toen besloten om naar een ziekenhuis te gaan met meer ervaring in de ponseti-methode.

Toen Oscar ruim 1,5 jaar was, hoefde de spalk alleen nog maar 's nachts. Nu is hij 2,5 en moet nog ruim 1,5 jaar spalken, maar ja... hij weet niet beter. 's Avonds zegt ie... klikkerdeklik schoentjes aan!!! De orthopeed is heel tevreden en guess what... hij liep eerder dan mijn eerste zoontje... kleine kanjer. Als je nog meer vragen hebt... stel ze gerust.

Enne... het kan altijd erger, maar het is en blijft toch JULLIE verdriet. Het is niet leuk als je kindje nog geboren moet worden en je weet al wat hij/zij mankeert! Het is niet leuk om iedere week van je zwangerschapsverlof naar het ziekenhuis te moeten! Gelukkig is het jullie eerste kindje en kan je hem/haar wel alle aandacht geven.

Vraag sommige dingen goed na:

- kan je je kindje lekker badderen tussen het gipsen door

- kan je je kindje op een rustige plek ergens voeden als je in het ziekenhuis bent om te gipsen

- hoe gaan ze het doen met de hielprik... probeer dat zo te plannen tussen de gipsjes door (bij mij zeiden ze... geen probleem, maar toen puntje bij paaltje kwam, moesten we extra op en neer om Oscar uit zijn handje te laten prikken op de kinderpolikliniek)

-na de 8 weken gips was bij ons de spalk nog niet klaar, hou dat mee in de gaten, want Oscar moest "nog even voor het weekend" ingegipst worden. Geloof me... ze weten dan precies wat er gaat gebeuren en zijn dan niet meer zo cooperarief

Dit bovenstaande betreft de Ponseti-methode. Wij zijn er lovend over... minder ingrijpend dan de oudere methodes die een redelijk grote operatie aan de voet omvatten!

En heel cliche.... het komt ECHT goed!!!

Ik ben lang niet meer hier geweest. Wij zijn nu de 2 weken gewoon gips voorbij en sinds gisteren heeft hij loopgips. Echt BRULLEN, maar volgens mij inderdaad vooral ivm het niet hebben van controle, De spalkjes voor zijn beentjes heeft hij dus nog niet. Maar hij heeft wel spalkjes voor zijn handjes, en die doet hij 's nachts uit (er moeten dus nieuwe worden gemaakt). Ik hoop dus maar dat de spalkjes voor zijn voetjes niet uit kunnen.... Maar hij is al 100% vrolijker met zijn loopgips, dus we hopen dat hij van de spalken ook weer vrolijker wordt, want nog meer vrijheid.....

Milano, ze doen er in het ziekenhuis echt ALLES aan om je kindje pijnvrij te houden. Wij zijn 2 nachten gebleven en de laatste dag pas om 20u 's avonds naar huis gegaan omdat ze er 100% zeker van wilden zijn dat hij op paracetamol en diclofenac verder kon. Hoewel het enorm zielig is, hoef je je daar geen zorgen over te maken.



Onze zoon komt ook uit China. Overigens denk ik dat het nog wel anders is met een biologisch Nederlands kindje van bijna 3 jaar. Die heeft misschien toch een wat zorgelozer leventje gehad dan een adoptiekindje uit China. Wij hopen dat het voor onze zoon makkelijker te accepteren is. Nu in Nederland heeft hij zoveel nieuwe dingen, dat leidt hem zo af. Zo was hij echt ondervoed toen hij hier kwam en had hij voortdurend pijn aan zijn tanden en wist hij niet wat spelen was. Ook kon hij niet lopen. Nu zijn die basisvoorzieningen veel beter voor hem, dus ondanks zijn gips is het toch voor hem een verbetering.

Hoewel hij als bijna 3-jarige echt wel een eigen willetje heeft, en er genoeg traantjes vloeien om alles wat we hem aandoen. Gelukkig heeft zijn fostermama hem wel ontzettend veel liefde gegeven zodat hij 100% vertrouwen in mensen heeft, en dus in ons. Wat leuk dat je zo'n adoptieproces van dichtbij hebt meegemaakt.

Hallo dames!



Mijn vriend en ik hebben ook gisteren tijdens de 20 weken echo gehoord dat ons kindje (een jongetje) 1 en waarschijnlijk 2 klompvoetjes heeft. Dat was schrikken, maar na een zoektocht op internet weten we inmiddels dat er goede behandelmogelijkheden zijn.



Wat ik veel erger vond was dat de arts die er bij werd gehaald direct begon over een punctie en dat we "maar na moesten denken over wat we met de uitslag wilden". Verder werd de term chromosomale en erfelijke afwijkingen een paar keer erin gegooid. En dat terwijl we net daarvoor van de echoscopiste te horen hadden gekregen dat verder alles met ons jongetje goed was! De arts wilde verder niet op onze vragen ingaan...dat moest maar wachten tot komende maandag. En zo werden we naar huis gestuurd...



Weet iemand van jullie hoe groot de kans is dat klompvoetje(s) een symptoom zijn van een ernstiger onderliggend syndroom? Van klompvoetjes alleen word ik niet meer bang, maar ben nu zo ongerust dat er iets veel ergers aan de hand is! Van anderen weet ik inmiddels dat het gebruikelijk is om bij een afwijking als klompvoetjes verder onderzoek te doen om andere afwijkingen uit te sluiten, maar deze arts deed het voorkomen alsof we een heel ernstig ziek kind hebben. Dat de echoscopiste daarvoor geen afwijkingen had gezien deed er kennelijk niet toe want alles MOEST opnieuw door een arts worden gecontroleerd...volgende week dus pas!!!



We moeten dus nog twee hele dagen in spanning zitten...kan iemand ons wat meer informatie geven over de kans op een ernstige afwijking?

@vissen77

Hoi, ten eerste (misschien vind je het komende verkeerde woordkeuze), maar als je zoontje 2 klompvoetjes heeft, is dat 'gunstiger' Waarom: een klompvoetje is kleiner dan een 'normaal' voetje. Komt er dus op neer, dat je zoontje 2 dezelfde voetjes zal hebben en geen verschil in schoenmaat tussen beide voetjes. Therapie bestaat toch voor het grootste gedeelte uit het dragen van een spalk en die wordt aan beide voeten gedragen. Aan de kant van het klompvoetje zie je ook minder kuitmassa, dus ook aan de onderbeentjes zou dan verschil te zien zijn.

Ten tweede, als de echo goed is, mag je daar gerust van uit gaan. Bij ons begonnen ze ook over een vruchtwaterpuntie (omdat ik eerdere miskramen had gehad). Meestal is een klompvoetje een op zichzelf staande afwijking. In sommige gevallen gaat het gepaard met een spina bifida (open ruggetje) of een hydrocephalus (waterhoofdje), maar beiden zijn goed te zien op de echo!!! Toch blijft het spannend. Wij hebben destijds NIET voor verdere onderzoeken gekozen. Het blijft wel de hele tijd in je achterhoofd spoken en zeker toen de verloskundige zei, dat ik beter in het ziekenhuis kon bevallen, omdat het een medium-risk bevalling zou kunnen zijn... Nee, daar zit je echt op te wachten.

Ons Oscar is nu 2,5 en loopt als een kievit, wel schoenmaatje 21 (had 24/25 kunnen zijn), maar dat staat eigenlijk best koddig!!!

Vissen, mijn zoontje heeft een syndroom waar prima mee te leven lijkt. Combinatie van klompvoetjes, niet goed gevormde handjes en een scoliose. Maar een dergelijk syndroom blijkt heel zeldzaam volgens de arts. Overigens hebben jongetjes vaak 2 klompvoetjes. Volgens mij komt het veel vaker voor dat een kindje gewoon klompvoetjes heeft, dan dat een kindje met klompvoetjes een syndroom heeft.



Mijn zoontje van 2,5 is een paar weken geleden aan zijn klompvoetjes geopereerd, de arts is erg tevreden over het resultaat. Nog een paar weken gips en dan krijgt hij spalken voor als hij slaapt. Dus als het 'alleen' klompvoetjes zijn, dan is het allemaal best te overzien denk ik.



Goed toch dat er een arts naar kijkt of er nog andere afwijkingen zijn? Maar ga je ook chromosomenonderzoek laten doen? En wat zou je met de uitslag doen?

vergeef mij, heb niet alle reacties gelezen. Hier ook ervaringsdeskundige, als in: ikzelf ben geboren met een lichte vorm van klompvoet, zo'n 32 jaar geleden. Mijn moeder heeft toen een aantal weken/maanden mijn hieltje/achillespees moeten masseren. Verder geen operatie nodig gehad, en heb nergens last van. Nu zelf zwanger van 1e kind (een jochie), en die heeft volgens echoscopiste bij 20w echo geen klompvoetje(s). Ze kreeg de voetjes eerst niet goed in beeld ook, en toen vertelde ze dat ze dat wel wilde, ivm uitsluiten klompvoet. Toen zei ik: oooh, klompvoet, dat had ik ook in lichte vorm. Ze heeft toen nog wel verder gezocht, en ook al kon ze het niet optimaal in beeld krijgen, ze was er toch wel gerust op, omdat we de voetzooltjes goed konden zien geloof ik (en bij echte klompvoet lukt dat niet) (hoop dat ik het goed onthouden heb). Nouja, nog paar weken, dan zullen we de voetjes in het echt aanschouwen!



Succes in ieder geval!

Iedereen heeft toch wel verdriet, no matter what je kindje mankeert. Ook "enkel" klompvoetjes, is genoeg ellende voor kindje en gezin. De een gaat er wat makkelijker mee om als de ander, maar je mag er best verdriet van hebben. Toen ik zwanger was hoorde ik veel verhalen van kinderen met handicaps, die nog veel erger zouden zijn, maar dan nog heb je recht op je eigen stukje verwerking. Zeker in het begin. Als je eenmaal ziet hoe goed het gaat, slijt dat wel weer.

Dank je wel voor jullie reacties. We zijn inmiddels een week verder en veel meer gerustgesteld.

Bij de tweede uitvoerige echo vorige week is gebleken dat er verder geen afwijkingen te zien zijn. Specifiek geen open ruggetje of andere (grote) problemen. Ook bleek nu, nadat er erg uitvoerig gekeken is, dat er waarschijnlijk slechts sprake is van 1 klompvoetje. Het andere voetje willen ze het voordeel van de twijfel geven, zoals ze het noemden.



We hebben uiteindelijk de keuze gemaakt geen verder onderzoek te doen. Ik ben namelijk veel te bang, gelet op het risico, dat er iets mis gaat terwijl ons jochie verder helemaal gezond lijkt.



En nu...genieten van de komende maanden zwanger zijn! Ik begin hem de afgelopen dagen af en toe te voelen....zo bijzonder! We hebben nu ook de rust om ons rustig voor te bereiden op zijn komst in september. Nu we, ondanks de eerste vervelende ervaring in het ziekenhuis, gerust zijn gesteld dat alles er verder goed uit ziet, kunnen we lekker de babykamer gaan inrichten, kleertjes en 1001-dingen gaan kopen. Je leest alle verhalen op internet, dat stelt je een beetje gerust maar toch zijn we een paar dagen erg bang geweest dat er toch meer aan de hand was en we hem kwijt konden raken. Had ook echt te maken met de manier hoe ze in eerste instantie in het ziekenhuis reageerden...maar dat kunnen we gelukkig allemaal achter ons laten!

@vissen



Goed zo lekker genieten!

Hoi Vissen77,

zou je contact met mij kunnen opnemen? Ik ben bezig met een artikel over klompvoetjes en ik ben daarvoor nog op zoek naar een vrouw die zwanger is van een kindje met klompvoetjes.

Je kunt me bereiken via mail: info@seetekst.nl.

www.seetekst.nl

Groeten, Linda

Mochten andere vrouwen deze oproep lezen, dan wil ik je vragen of je ook wilt reageren op de oproep!

Groet, Linda

Hoi Tossibos (en andere (bijna) mama's),



Ze hebben ons de keuzemogelijkheid gegeven om een punctie te laten doen, maar tegelijkertijd was de onderliggende boodschap dat volgens hen de nadelen niet echt opwogen tegen de voordelen. Immers, op de uitgebreide echo was niets verontrustends te zien. We hebben met 12 weken een nekplooimeting gehad waar ook niets te zien was wat op duidde op een verhoogd risico. Verder zou ik eigenlijk ook te lang zwanger zijn om deze (als we dat zouden willen) af te breken, mochten er uit de punctie ernstige afwijkingen naar voren komen. Daarom hebben we ervoor gekozen geen punctie te laten uitvoeren.



Inmiddels ben ik alweer 31 weken zwanger en ik voel de kleine regelmatig flink bewegen. Ik neem aan dat dit een goed teken is. Je probeert toch overal zoveel mogelijk bevestiging te krijgen dat verder alles met je kindje in orde is, haha!



Twee weken geleden zijn we nog een keer bij de orthopeed in Maastricht geweest voor wat vragen die in de tussentijd naar boven zijn gekomen. Komende week hebben we nog een echo om te kijken of er nog veranderingen te zien zijn. Maar uiteindelijk kan er pas na de bevalling gezegd worden hoe of wat.



Wat ik eigenlijk nergens goed terug kan vinden is hoe vaak per week de kleine straks fysiotherapie nodig heeft. Is dat elke week of zelfs 2x in de week? Weet iemand dit misschien?



@Mirjam van den Akker

Wat fijn dat je zo uitgebreid jullie ervaringen hebt verteld. Theorie is één ding, maar hoe het in de praktijk gaat, weer iets heel anders.



@Vissen77

Als je net te horen krijgt dat je kindje wat mankeert, zonder precies te weten hoe of wat, ben je even helemaal van de kaart en beheerst het alles. Gelukkig zakt die onrust na een tijdje wel wat in, om soms weer even de kop op te steken! Maar gelukkig weet je ook te genieten.

Bij mijn zoon gaat binnenkort het gips eraf. Ik ben wel erg benieuwd of hij dan zomaar kan lopen. Maar er is volgens mij niemands wiens kindje op wat oudere leeftijd is geopereerd, of wel?

Het gips is afgelopen dinsdag eraf gegaan en de kleine smurf loopt nu gewoon vrolijk rond! Helemaal trots omdat hij nu schoentjes kan dragen. Iemand hier zie al dat kindjes met klompvoetjes kleinere voetjes hebben, en dat klopt. Hij heeft maatje 20 terwijl hij al bijna 3 is (nu is hij ook best klein hoor). Het ziet er heel goed uit, mooie rechte voetjes. Wel flinke littekens. Vandaag heeft hij spalken laten aanmeten. Die moet hij 's nachts dragen totdat hij 5 jaar is. Om recidiveren te voorkomen. Wij zijn echt verbaasd over het goede resultaat.



Tossibos, fijn dat in ieder geval 1 voetje in orde is. Het andere moet dus verholpen worden. Ik ben de afgelopen dagen veel in het Sophia geweest en zag ook allemaal kleine babytjes met voetjes in het gips. Wat ik zag was allemaal wel kort gips (tot echt een stuk onder de knie), met nog aardig wat bewegingsvrijheid. Maar fijn is het natuurlijk niet.