Kinderen
alle pijlers
ontwikkelingsachterstand / failure to thrive? Roept u maar!
vrijdag 21 augustus 2009 om 19:58
Na maandenlange onderzoeken zijn we geen stap verder:
Wie heeft hier ervaring mee, of is kinderarts /internist en herkent dit:
Dochter is nu 11 maanden, eet goed (1x fruit, 1x groente, pasta/rijst/aardappel +vlees/vis, 1x brood en 3x fles)
Ze heeft al sinds haar geboorte een laag gewicht. In de groeicurve zit haar gewicht vanaf de 1e metingen al op -1 dat is in 3 maanden opgelopen tot -2 en loopt nu op -2,5.
Lengte was steeds goed: zat op +2, liep terug naar +1,5, +1 en stabiliseert letterlijk op dit punt (laatste 2 maanden geen groei volgens metingen cb)
De metingen zijn steeds door dezelfde verpleegkundige gedaan op dezelfde meetapparatuur, dus redelijk betrouwbaar en vergelijkbaar. Metingen in ziekenhuis zijn gelijk.
Daarnaast benauwdheid en veel eczeem gehad vanaf 3 maanden oud. Ovegestapt op koemelkallergie flesvoeding (friso hypoallergeen intensief = soort pepti), eczeem en benauwdheid worden minder, diagnose: koemelkallergie.
Eczeem stabiliseert, maar darmproblemen komen inmiddels op, veel kleine beetje ontlasting, met veel pijn, zelden nog reguliere ontlasting en wekelijks laxeermiddel nodig om de boel leeg te krijgen, omdat ze anders weigert te eten door de buikpijn.
Verder erg lage weerstand, ze wordt letterlijk ziek van elke bacterie die voorbij waait.
Motorische ontwikkeling is goed, zowel grove als fijne motoriek (loopt aan tafel, kan bladzijdes omslaan, kan zelf goed eten, zelfs met lepel), mentale ontwikkeling is goed (brabbelt, herkent papa, mama, knuffel, etc. snapt ja, nee, "zachtjes doen" tegen baby's .
Veel onderzoeken in het ziekenhuis gehad, uit bloedonderzoek komen de volgende conclusies:
Er is een organic failure to thrive geconstateerd, maar de oorzaak daarvan is niet vastgesteld.
Het is geen diabetes, geen allergenen (algemene test op noten, dieren en fruitsoorten), geen verminderde werking schildklier, geen coeliakie, goed HB, itslag zweetproef 46 (=goed, begreep ik).
Kortom: geen idee wat het zou kunnen zijn.
wij zitten zelf met 3 ideeën:
1) ze is gewoon een fragiel poppetje en de lengte en gewicht trekken vanzelf bij (wishfullthinking)
2) problemen met de darmen, verminderde opname door ????? en daardoor groeiachterstand
3) onbekend syndroom?
wie herkent dit of weet iets waarmee we naar de kinderarts kunnen, want die weten het ook niet meer....
alvast bedankt
Wie heeft hier ervaring mee, of is kinderarts /internist en herkent dit:
Dochter is nu 11 maanden, eet goed (1x fruit, 1x groente, pasta/rijst/aardappel +vlees/vis, 1x brood en 3x fles)
Ze heeft al sinds haar geboorte een laag gewicht. In de groeicurve zit haar gewicht vanaf de 1e metingen al op -1 dat is in 3 maanden opgelopen tot -2 en loopt nu op -2,5.
Lengte was steeds goed: zat op +2, liep terug naar +1,5, +1 en stabiliseert letterlijk op dit punt (laatste 2 maanden geen groei volgens metingen cb)
De metingen zijn steeds door dezelfde verpleegkundige gedaan op dezelfde meetapparatuur, dus redelijk betrouwbaar en vergelijkbaar. Metingen in ziekenhuis zijn gelijk.
Daarnaast benauwdheid en veel eczeem gehad vanaf 3 maanden oud. Ovegestapt op koemelkallergie flesvoeding (friso hypoallergeen intensief = soort pepti), eczeem en benauwdheid worden minder, diagnose: koemelkallergie.
Eczeem stabiliseert, maar darmproblemen komen inmiddels op, veel kleine beetje ontlasting, met veel pijn, zelden nog reguliere ontlasting en wekelijks laxeermiddel nodig om de boel leeg te krijgen, omdat ze anders weigert te eten door de buikpijn.
Verder erg lage weerstand, ze wordt letterlijk ziek van elke bacterie die voorbij waait.
Motorische ontwikkeling is goed, zowel grove als fijne motoriek (loopt aan tafel, kan bladzijdes omslaan, kan zelf goed eten, zelfs met lepel), mentale ontwikkeling is goed (brabbelt, herkent papa, mama, knuffel, etc. snapt ja, nee, "zachtjes doen" tegen baby's .
Veel onderzoeken in het ziekenhuis gehad, uit bloedonderzoek komen de volgende conclusies:
Er is een organic failure to thrive geconstateerd, maar de oorzaak daarvan is niet vastgesteld.
Het is geen diabetes, geen allergenen (algemene test op noten, dieren en fruitsoorten), geen verminderde werking schildklier, geen coeliakie, goed HB, itslag zweetproef 46 (=goed, begreep ik).
Kortom: geen idee wat het zou kunnen zijn.
wij zitten zelf met 3 ideeën:
1) ze is gewoon een fragiel poppetje en de lengte en gewicht trekken vanzelf bij (wishfullthinking)
2) problemen met de darmen, verminderde opname door ????? en daardoor groeiachterstand
3) onbekend syndroom?
wie herkent dit of weet iets waarmee we naar de kinderarts kunnen, want die weten het ook niet meer....
alvast bedankt
vrijdag 21 augustus 2009 om 20:37
vrijdag 21 augustus 2009 om 20:48
nee , we zitten niet bij een academisch ziekenhuis, maar er is wel steeds contact tussen onze KA en die van het academisch ziekenhuis.
We willen eigenlijk met een hele gerichte zoekvraag pas verder met onderzoeken omdat we merken dat onze dochter ontzettend gestresst raakt van alle doktersbezoeken en onderzoeken.
We willen eigenlijk met een hele gerichte zoekvraag pas verder met onderzoeken omdat we merken dat onze dochter ontzettend gestresst raakt van alle doktersbezoeken en onderzoeken.
vrijdag 21 augustus 2009 om 21:01
Wanneer zijn de problemen begonnen of waren die er al meteen.
En wat Qwertu zegt klinkt ook heel logisch.
Als de problemen pas zijn ontstaan na invoering van vast voedsel is het zeker een idee om, onder begleiding, voedsel uit het menu te schrappen. En dan is een dag volgens mij lang niet genoeg, dat gaat om weken volgens mij.
Overigens is onze dochter van bijna 1 jaar ook al 3 maanden nog geen 100 gram aangekomen en ook maar een cm of 2 gegroeid. Ze zit nu met alles tussen de -1 en de -2 lijn. In ons geval heb ik niet het idee dat er wat mis is. Maar die slechte ontlasting bij jouw dochter lijkt me zeker niet normaal, die darmflora is ernstig de kluts kwijt.
En wat Qwertu zegt klinkt ook heel logisch.
Als de problemen pas zijn ontstaan na invoering van vast voedsel is het zeker een idee om, onder begleiding, voedsel uit het menu te schrappen. En dan is een dag volgens mij lang niet genoeg, dat gaat om weken volgens mij.
Overigens is onze dochter van bijna 1 jaar ook al 3 maanden nog geen 100 gram aangekomen en ook maar een cm of 2 gegroeid. Ze zit nu met alles tussen de -1 en de -2 lijn. In ons geval heb ik niet het idee dat er wat mis is. Maar die slechte ontlasting bij jouw dochter lijkt me zeker niet normaal, die darmflora is ernstig de kluts kwijt.
vrijdag 21 augustus 2009 om 21:29
Qwertu: we laten alle allergene stoffen nog uit haar dieet, alleen kabeljauw heeft ze weleens gekregen. De koemelkallergie is inderdaad getest met een dubbelblinde eliminatie/provocatie en daar is helemaal geen verschil waargenomen. Niet door het medisch personeel, maar ook door onszelf niet. Eczeem, ontlasting, gedrag, dat alles was in die 2 testdagen gelijk.
We hebben 1 vaste KA, die gespecialiseerd is in luchtwegproblemen (daar kwamen in 1e instantie), maar hij overlegt steeds met een andere kinderarts die over groeiproblemen gaat.
Zij gaven aan dat overstappen op nutrimagen oid geen zin had, als er geen koemelkallergie is geconstateerd. Het spul is ook dermate duur dat we het niet onnodig wilden proberen, en de verzekering dekt het niet vanwege de negatieve koemelktest.
Maar misschien moeten we toch verder met een allergoloog. We zitten nu ook te denken aan een homeopaat, misschien dat dat uitsluitsel biedt...
Pebbles: de problemen begonnen met 3 maanden, we hebben daarom bijvoeding tot bijna 7 maanden uitgesteld en heel voorzichtig ingevoerd.
Voor de lijnen, we zitten niet zozeer met het feit dat ze op -2 of +2 zit, maar het probleem zit hem in het feit dat er zo'n groot verschil zit tussen lengte en gewicht. Doordat dat verschil in totaal op -3 sd zit is de diagnose failure gesteld. In principe is -2 niet problematisch, als dat beeld in het grote plaatje past (lengte en gewicht zitten allebei op -2, 1 of beide ouders zijn klein en licht, etc.)
ik zal de allergoloog maar eens ter sprake brengen...
We hebben 1 vaste KA, die gespecialiseerd is in luchtwegproblemen (daar kwamen in 1e instantie), maar hij overlegt steeds met een andere kinderarts die over groeiproblemen gaat.
Zij gaven aan dat overstappen op nutrimagen oid geen zin had, als er geen koemelkallergie is geconstateerd. Het spul is ook dermate duur dat we het niet onnodig wilden proberen, en de verzekering dekt het niet vanwege de negatieve koemelktest.
Maar misschien moeten we toch verder met een allergoloog. We zitten nu ook te denken aan een homeopaat, misschien dat dat uitsluitsel biedt...
Pebbles: de problemen begonnen met 3 maanden, we hebben daarom bijvoeding tot bijna 7 maanden uitgesteld en heel voorzichtig ingevoerd.
Voor de lijnen, we zitten niet zozeer met het feit dat ze op -2 of +2 zit, maar het probleem zit hem in het feit dat er zo'n groot verschil zit tussen lengte en gewicht. Doordat dat verschil in totaal op -3 sd zit is de diagnose failure gesteld. In principe is -2 niet problematisch, als dat beeld in het grote plaatje past (lengte en gewicht zitten allebei op -2, 1 of beide ouders zijn klein en licht, etc.)
ik zal de allergoloog maar eens ter sprake brengen...
vrijdag 21 augustus 2009 om 22:33
Het is dus zeker dat er geen sprake is van CF (d.m.v. de zweettest, daarbij zou een waarde boven de 60 bij mijn weten niet in de haak zijn)? Overigens zou ze dan, denk ik, ook echt wel een verminderde eetlust hebben.
Ze krijgt dus wel voldoende voeding binnen, maar heeft of een heel goed metabolisme of neemt de voedingsstoffen niet op of doet er niet genoeg mee. Wat ik me afvraag, is er dan niets in de bloeduitslagen wat naar een bepaald orgaan wijst?
Ze krijgt dus wel voldoende voeding binnen, maar heeft of een heel goed metabolisme of neemt de voedingsstoffen niet op of doet er niet genoeg mee. Wat ik me afvraag, is er dan niets in de bloeduitslagen wat naar een bepaald orgaan wijst?
zaterdag 22 augustus 2009 om 09:05
Qwertu: bij de overstap naar de nieuwe melk merkten we binnen een paar dagen minder benauwdheid en na een week minder eczeem. Maar de KA zei toen al dat het ook een RS virus kon zijn waar ze zelf overheen groeit, dat zou de klachten verklaren en de genezing. Omdat de klachten niet terugkwamen gingen we toch uit van KMA, maar op de test dagen hebben we echt helemaal niets waargenomen.
Pelikaan: nee CF is schijnbaar uitgesloten, maar nu heb ik van een vriendin met een nichtje met CF begrepen dat een zweettest vaak toch een vertekend beeld geeft, en er vaak een 2e test nodig is. Maar -struisvogelpolitiek- we hoopten dat er na de 3e keer bloedonderzoek iets anders uit zou komen.
Ik heb inmiddels begrepen dat een uitslag tussen de 30-60 geen uitsluitsel geeft, terwijl inhet ziekenhuis werd gezegd dat het goed was. Maar ja, daar werd in 1e instantie ook niet verteld waar de test voor was.
Het meest recente bloedonderzoek ging over verschillende organen en hun werking, maar daar kwam dus ook niets uit.
maar goed, nu toch maar voor een second opinion naar een ander ziekenhuis? het klinkt misschien stom maar ik ben het zo zat, kind gefrustreerd, man en ik gefrustreerd, en dokters die zo makkelijk over je heen walsen als je geen medische kennis hebt...
Pelikaan: nee CF is schijnbaar uitgesloten, maar nu heb ik van een vriendin met een nichtje met CF begrepen dat een zweettest vaak toch een vertekend beeld geeft, en er vaak een 2e test nodig is. Maar -struisvogelpolitiek- we hoopten dat er na de 3e keer bloedonderzoek iets anders uit zou komen.
Ik heb inmiddels begrepen dat een uitslag tussen de 30-60 geen uitsluitsel geeft, terwijl inhet ziekenhuis werd gezegd dat het goed was. Maar ja, daar werd in 1e instantie ook niet verteld waar de test voor was.
Het meest recente bloedonderzoek ging over verschillende organen en hun werking, maar daar kwam dus ook niets uit.
maar goed, nu toch maar voor een second opinion naar een ander ziekenhuis? het klinkt misschien stom maar ik ben het zo zat, kind gefrustreerd, man en ik gefrustreerd, en dokters die zo makkelijk over je heen walsen als je geen medische kennis hebt...
zaterdag 22 augustus 2009 om 09:28
Movamoba: met dat allergieverhaal zou ik me zeker laten doorverwijzen naar een allergoloog!
Van CF en zweettest heb ik niet genoeg verstand, maar van diagnostiek naar coeliakie wel een beetje, en ook van diagnostiek naar kinderen met steeds weer terugkerende infecties. De diagnose coeliakie is met één negatieve bloedtest niet zomaar uit te sluiten: welke test hebben ze gedaan? De meest gangbare (antistoffen tegen tissue transglutaminase) kan bij kinderen onder de 2 jaar ook negatief zijn, terwijl er wel sprake is van coeliakie. (Dan zijn er andere bloedtesten en bij een sterke klinische verdenking en negatieve bloedtesten zit je uiteindelijk vast aan een darmbiopt - liever niet natuurlijk, maar dan heb je wel zekerheid.)
(Je moet het maar eens suggereren: veel laboratoria bewaren het bloed/serum een tijdje, wellicht kunnen er aanvullende testen gedaan worden uit hetzelfde bloed, dan hoeft ze niet opnieuw geprikt te worden...)
Terugkerende infecties met failure to thrive kunnen passen bij een afweerstoornis, maar afweerstoornissen zijn heel zeldzaam. Maar ik lees niet in je OP dat er in die richting iets getest is (zijn ook weer bloedtesten: er wordt gekeken naar de hoeveelheid antistoffen (immuunglobulinen) en cellen (T- en B-lymfocyten).in het bloed.)
Als jullie KA toch overlegt met een KA in een academisch ziekenhuis, zou ik vragen of je niet een keer zelf bij die KA in dat academische ziekenhuis langs mag met haar. Het is toch anders voor zo iemand om patiëntje zelf te zien en het verhaal van ouders rechtstreeks te horen, in plaats van van een collega die telefonisch wat zaken doorspreekt. Dan kun je ook meteen vragen hoe het nu echt zit met die CF.
Doorzetten hoor! Voor je kind is het heel vervelend om steeds weer onderzoeken te moeten ondergaan, en misschien is het uiteindelijk toch gewoon optie 1: lengte en gewicht trekken vanzelf bij en de darmproblemen gaan vanzelf over, maar als dat niet zo is, kun je het maar beter zo vroeg mogelijk weten zodat er zo vroeg mogelijk iets mee gedaan kan worden!!!
Succes,
Caro
Van CF en zweettest heb ik niet genoeg verstand, maar van diagnostiek naar coeliakie wel een beetje, en ook van diagnostiek naar kinderen met steeds weer terugkerende infecties. De diagnose coeliakie is met één negatieve bloedtest niet zomaar uit te sluiten: welke test hebben ze gedaan? De meest gangbare (antistoffen tegen tissue transglutaminase) kan bij kinderen onder de 2 jaar ook negatief zijn, terwijl er wel sprake is van coeliakie. (Dan zijn er andere bloedtesten en bij een sterke klinische verdenking en negatieve bloedtesten zit je uiteindelijk vast aan een darmbiopt - liever niet natuurlijk, maar dan heb je wel zekerheid.)
(Je moet het maar eens suggereren: veel laboratoria bewaren het bloed/serum een tijdje, wellicht kunnen er aanvullende testen gedaan worden uit hetzelfde bloed, dan hoeft ze niet opnieuw geprikt te worden...)
Terugkerende infecties met failure to thrive kunnen passen bij een afweerstoornis, maar afweerstoornissen zijn heel zeldzaam. Maar ik lees niet in je OP dat er in die richting iets getest is (zijn ook weer bloedtesten: er wordt gekeken naar de hoeveelheid antistoffen (immuunglobulinen) en cellen (T- en B-lymfocyten).in het bloed.)
Als jullie KA toch overlegt met een KA in een academisch ziekenhuis, zou ik vragen of je niet een keer zelf bij die KA in dat academische ziekenhuis langs mag met haar. Het is toch anders voor zo iemand om patiëntje zelf te zien en het verhaal van ouders rechtstreeks te horen, in plaats van van een collega die telefonisch wat zaken doorspreekt. Dan kun je ook meteen vragen hoe het nu echt zit met die CF.
Doorzetten hoor! Voor je kind is het heel vervelend om steeds weer onderzoeken te moeten ondergaan, en misschien is het uiteindelijk toch gewoon optie 1: lengte en gewicht trekken vanzelf bij en de darmproblemen gaan vanzelf over, maar als dat niet zo is, kun je het maar beter zo vroeg mogelijk weten zodat er zo vroeg mogelijk iets mee gedaan kan worden!!!
Succes,
Caro
Pluk de dag! - In loving memory A.C. ❤
zaterdag 22 augustus 2009 om 16:09
Caro: er zijn 2 bloedtesten gedaan voor de coeliakie. Doordat dat 2x negatief was hebben ze geen biopsie gedaan.
Maar eerlijk gezegd weet ik niet precies wat voor bloedonderzoeken ze precies doen. Dat klinkt misschien dom, maar ik heb totaal geen verstand van medische zaken.
Het academisch centrum hier ben ik niet zo van onder de indruk, vandaar dat we nog bij ons eigen ziekenhuis zitten, maar dat voelt op dit moment ook niet zo heel goed.
voor zover ik weet zijn de afweerstoornissen niet onderzocht, ik zal daar ook om vragen.
maar goed, eerst maar de CF verder laten uitsluiten, dat spookt nu al de hele dag door m'n hoofd.
bedankt alvast allemaal
Maar eerlijk gezegd weet ik niet precies wat voor bloedonderzoeken ze precies doen. Dat klinkt misschien dom, maar ik heb totaal geen verstand van medische zaken.
Het academisch centrum hier ben ik niet zo van onder de indruk, vandaar dat we nog bij ons eigen ziekenhuis zitten, maar dat voelt op dit moment ook niet zo heel goed.
voor zover ik weet zijn de afweerstoornissen niet onderzocht, ik zal daar ook om vragen.
maar goed, eerst maar de CF verder laten uitsluiten, dat spookt nu al de hele dag door m'n hoofd.
bedankt alvast allemaal
zaterdag 22 augustus 2009 om 16:42
Even uit mijn hoofd maar volgens mij was bij CF een uitslag boven de 30 goed. Meen dat mijn zoon 28 had en daarom hebben ze hem nog een keer gedaan.
Vervelend dat er niks uitkomt.
Mijn verhaal ken je misschien nog een beetje. Nooit iets uitgekomen, maar hij had geen verdere klachten en dat is bij jou natuurlijk wel het geval. Anders misschien naar kinderziekenhuis?
Vervelend dat er niks uitkomt.
Mijn verhaal ken je misschien nog een beetje. Nooit iets uitgekomen, maar hij had geen verdere klachten en dat is bij jou natuurlijk wel het geval. Anders misschien naar kinderziekenhuis?
zaterdag 22 augustus 2009 om 16:44
Kijk wel uit bij doorverwijzing naar specialist. Wij zijn doorgestuurd naar maag-darm specialist maar die heeft weer amper naar lengte gekeken. We zijn laatst weer terug gestuurd naar onze gewone kinderarts omdat ze niks konden vinden. Die vond lengte toen ook opvallend en heeft nog onderzoek naar groeihormonen gedaan en handfoto om botgroei te beoordelen.
Daar hadden ze in a.z. dus niet naar gekeken.
Daar hadden ze in a.z. dus niet naar gekeken.
zaterdag 22 augustus 2009 om 20:03
12-9 en qwertu: bedankt!
qwertu: wat een gedoe bij jullie testen zeg! waarom duidelijke symptomen van tafel vegen? frustrerend he, die medische wereld??? En Qtie iedere keer maar een dag lang opdraven voor die testen met alle draadjes en frustraties van dien? wat ontzettend sneu!
12-9 de vorige meting in het ziekenhuis was dus ook verkeerd, de meting bij het cb was goed, helaas, dus geen 8,9 maar 7,7 kg. Gisteren gaf het ziekenhuis ook 7,7 aan
we zitten idd in Amsterdam, dus het allergiecentrum is wel goed te bereiken.
De huisarts is wel een luisterend oor, maar vooral praktisch; de laatste keer heeft hij iets serieus over het hoofd gezien, waardoor hij nu erg voorzichtig is en vooral vraagt welke verwijzing we nodig hebben. Hij geeft zelf al aan dat dit boven zijn pet gaat.
Voor wat betreft de zweettest; in de bespreking is aangegevem dat een uitslag van 46 wel ok was, maar dat ging zo snel. er is ook nooit uitgelegd waarvoor de zweettest eigenlijk gedaan werd, daar kwam ik via een vriendin achter, die het wist. Zij vertelde me ook dat dat juist niet goed is, maar ook niet fout, maar gewoon geen uitsluitsel.
Inmiddels heb ik allerlei medische documenten bekeken en voor zover ik er wat van snap heb ik door dat een uitslag tussen de 30-60 borderline cf is, dus dat een 2e test aanbevolen is. Daar wil ik dus nog op hameren.
qwertu: wat een gedoe bij jullie testen zeg! waarom duidelijke symptomen van tafel vegen? frustrerend he, die medische wereld??? En Qtie iedere keer maar een dag lang opdraven voor die testen met alle draadjes en frustraties van dien? wat ontzettend sneu!
12-9 de vorige meting in het ziekenhuis was dus ook verkeerd, de meting bij het cb was goed, helaas, dus geen 8,9 maar 7,7 kg. Gisteren gaf het ziekenhuis ook 7,7 aan
we zitten idd in Amsterdam, dus het allergiecentrum is wel goed te bereiken.
De huisarts is wel een luisterend oor, maar vooral praktisch; de laatste keer heeft hij iets serieus over het hoofd gezien, waardoor hij nu erg voorzichtig is en vooral vraagt welke verwijzing we nodig hebben. Hij geeft zelf al aan dat dit boven zijn pet gaat.
Voor wat betreft de zweettest; in de bespreking is aangegevem dat een uitslag van 46 wel ok was, maar dat ging zo snel. er is ook nooit uitgelegd waarvoor de zweettest eigenlijk gedaan werd, daar kwam ik via een vriendin achter, die het wist. Zij vertelde me ook dat dat juist niet goed is, maar ook niet fout, maar gewoon geen uitsluitsel.
Inmiddels heb ik allerlei medische documenten bekeken en voor zover ik er wat van snap heb ik door dat een uitslag tussen de 30-60 borderline cf is, dus dat een 2e test aanbevolen is. Daar wil ik dus nog op hameren.
zaterdag 22 augustus 2009 om 21:49
Voor kinderen boven de 6 maanden geldt een uitslag tussen de 40 en 59 mmol/L als "intermediate"; niet normaal maar ook niet abnormaal. Wel zou het een reden moeten zijn voor nog een test. Overigens hebben kindjes met CF meestal een slechte eetlust, zeker tijdens luchtweginfecties. Als je kindje normale ontlasting heeft, is die dan erg vettig? Dat past nl. ook bij CF.
Het lijkt me heel frusteren voor je, dit. Is je dochter verder wel vrolijk en levenslustig?
Het lijkt me heel frusteren voor je, dit. Is je dochter verder wel vrolijk en levenslustig?
zaterdag 22 augustus 2009 om 22:23
hoi een klein berichtje! ik kom uit een gezin met 6 kinderen, waarvan ik de jongste ben! mijn moeder kreeg met alle 6 te horen ze zijn veel te klein en te licht elke keer als ze op het consultatie bureau kwam! met drie moest ze zelf stoppen met borstvoeding omdat ze te klein bleven en met de fles werden ze ook niet groter! nu zijn we alle 6 volwassen ik ben als enige niet zo lang 169cm de rest is lang en sommigen zelfs breed! dus maak je niet te snel zorgen!
zaterdag 22 augustus 2009 om 22:44
mjellie, je berichtje is lief bedoelt. Maar ik moet zeggen dat ik vaak beetje moe wordt van dat soort verhalen. Er is echt een verschil tussen kinderen die iets te licht zijn en kinderen die (bijna) niet aankomen en steeds verder onder de curve uitkomen.
Ik vond (vooral toen we net bij ka liepen) erg vervelend dat zoveel mensen zeiden ja maar mijn kind of die en die waren ook licht en kijk nu eens.
Movamoba, wel slecht dat ze niet gezegd hebben waar die zweettest voor was. Al moet ik wel zeggen dat ik echt twee weken zeer slecht geslapen heb omdat ik wel wist waar die test voor was. Kinderarts probeerde het toen wel beetje luchtig te houden maar ja dat lukt toch niet echt als woord cf valt.
Ben je al bij dietiste geweest?
Ik vond (vooral toen we net bij ka liepen) erg vervelend dat zoveel mensen zeiden ja maar mijn kind of die en die waren ook licht en kijk nu eens.
Movamoba, wel slecht dat ze niet gezegd hebben waar die zweettest voor was. Al moet ik wel zeggen dat ik echt twee weken zeer slecht geslapen heb omdat ik wel wist waar die test voor was. Kinderarts probeerde het toen wel beetje luchtig te houden maar ja dat lukt toch niet echt als woord cf valt.
Ben je al bij dietiste geweest?
zondag 23 augustus 2009 om 07:20
mjellie: lief bedoelt, maar het is zo frustrerend als mensen serieuze klachten niet serieus nemen. Maar ik hoop van harte dat het waar is en dat er niets aan de hand is. Neemt niet weg dat ik nog steeds thuis zit met een ziek kind dat zich beroert voelt.
12-9 ja we zijn bij de dietiste geweest: calorie-intake zit flink boven de behoefte, dus dat is -nu, achteraf bezien- al een aanwijzing.
Ontlasting is erg problematisch, vettig, stinkt en het komt er moeizaam, met ontzettend veel pijn en kramp.
Verder zijn er regelmatig luchtweginfecties en "verkoudheidjes met hoesten" waar ze last van heeft. eetlust is dan erg laag, maar is over de hele lijn niet erg hoog. Benauwdheid betekent pertinent fles weigeren en weinig bijvoeding eten.
ik merk dat ik wel heel erg gefocust ben op cf nu, herken een hoop van de symptomen, maar dat kan ook tunnelvisie zijn natuurlijk. Eerst maar 2e zweettest afwachten.
12-9 ja we zijn bij de dietiste geweest: calorie-intake zit flink boven de behoefte, dus dat is -nu, achteraf bezien- al een aanwijzing.
Ontlasting is erg problematisch, vettig, stinkt en het komt er moeizaam, met ontzettend veel pijn en kramp.
Verder zijn er regelmatig luchtweginfecties en "verkoudheidjes met hoesten" waar ze last van heeft. eetlust is dan erg laag, maar is over de hele lijn niet erg hoog. Benauwdheid betekent pertinent fles weigeren en weinig bijvoeding eten.
ik merk dat ik wel heel erg gefocust ben op cf nu, herken een hoop van de symptomen, maar dat kan ook tunnelvisie zijn natuurlijk. Eerst maar 2e zweettest afwachten.
zondag 23 augustus 2009 om 12:54
Dit is natuurlijk niet de plek en we zijn er niet de juiste mensen voor om diagnoses te stellen, maar de dingen die je noemt klinken inderdaad als CF...misschien moeten ze die zweettest toch herhalen. Anders is DNA onderzoek ook een mogelijkheid. Heeft ze van kleins af aan al die luchtweginfecties? Bij failure to thrive in het algemeen past ook een slechte afweer, dus het kan ook daar aan liggen.
dinsdag 25 augustus 2009 om 13:04
luchtweginfecties zijn af en aan vanaf de geboorte. Er is wel structureel slijm op haar longen en neus/bijholtes die vol zitten. Heb vandaag weer overleg met de arts, wil toch een 2e zweettest of inderdaad DNA-onderzoek.
Pelikaan: heel terechte opmerking, Ik ben me er ook van bewust dat dit niet de plek is om te diagnosticeren, maar ik merk gewoon dat ik te weinig kennis in huis heb om het gesprek met de artsen goed aan te gaan. Alles komt over me heen als een golf en ik bedenk steeds achteraf maar dat ik nog heel veel vragen heb.
Het stomme is dat ik me steeds voorneem om echt door te vragen, en dat het niet erg is dat ik het niet snap, want dat artsen daar wel begrip voor zouden moeten hebben. Maar tegelijkertijd mis ik eensoort assertiviteit en inventiviteit om er a la minute goed op te reageren.
Dit helpt me wel heel erg om wat gerichter verder te vragen, dus dank daarvoor allemaal.
Pelikaan: heel terechte opmerking, Ik ben me er ook van bewust dat dit niet de plek is om te diagnosticeren, maar ik merk gewoon dat ik te weinig kennis in huis heb om het gesprek met de artsen goed aan te gaan. Alles komt over me heen als een golf en ik bedenk steeds achteraf maar dat ik nog heel veel vragen heb.
Het stomme is dat ik me steeds voorneem om echt door te vragen, en dat het niet erg is dat ik het niet snap, want dat artsen daar wel begrip voor zouden moeten hebben. Maar tegelijkertijd mis ik eensoort assertiviteit en inventiviteit om er a la minute goed op te reageren.
Dit helpt me wel heel erg om wat gerichter verder te vragen, dus dank daarvoor allemaal.
