Kinderen
alle pijlers
ontwikkelingsachterstand / failure to thrive? Roept u maar!
vrijdag 21 augustus 2009 om 19:58
Na maandenlange onderzoeken zijn we geen stap verder:
Wie heeft hier ervaring mee, of is kinderarts /internist en herkent dit:
Dochter is nu 11 maanden, eet goed (1x fruit, 1x groente, pasta/rijst/aardappel +vlees/vis, 1x brood en 3x fles)
Ze heeft al sinds haar geboorte een laag gewicht. In de groeicurve zit haar gewicht vanaf de 1e metingen al op -1 dat is in 3 maanden opgelopen tot -2 en loopt nu op -2,5.
Lengte was steeds goed: zat op +2, liep terug naar +1,5, +1 en stabiliseert letterlijk op dit punt (laatste 2 maanden geen groei volgens metingen cb)
De metingen zijn steeds door dezelfde verpleegkundige gedaan op dezelfde meetapparatuur, dus redelijk betrouwbaar en vergelijkbaar. Metingen in ziekenhuis zijn gelijk.
Daarnaast benauwdheid en veel eczeem gehad vanaf 3 maanden oud. Ovegestapt op koemelkallergie flesvoeding (friso hypoallergeen intensief = soort pepti), eczeem en benauwdheid worden minder, diagnose: koemelkallergie.
Eczeem stabiliseert, maar darmproblemen komen inmiddels op, veel kleine beetje ontlasting, met veel pijn, zelden nog reguliere ontlasting en wekelijks laxeermiddel nodig om de boel leeg te krijgen, omdat ze anders weigert te eten door de buikpijn.
Verder erg lage weerstand, ze wordt letterlijk ziek van elke bacterie die voorbij waait.
Motorische ontwikkeling is goed, zowel grove als fijne motoriek (loopt aan tafel, kan bladzijdes omslaan, kan zelf goed eten, zelfs met lepel), mentale ontwikkeling is goed (brabbelt, herkent papa, mama, knuffel, etc. snapt ja, nee, "zachtjes doen" tegen baby's .
Veel onderzoeken in het ziekenhuis gehad, uit bloedonderzoek komen de volgende conclusies:
Er is een organic failure to thrive geconstateerd, maar de oorzaak daarvan is niet vastgesteld.
Het is geen diabetes, geen allergenen (algemene test op noten, dieren en fruitsoorten), geen verminderde werking schildklier, geen coeliakie, goed HB, itslag zweetproef 46 (=goed, begreep ik).
Kortom: geen idee wat het zou kunnen zijn.
wij zitten zelf met 3 ideeën:
1) ze is gewoon een fragiel poppetje en de lengte en gewicht trekken vanzelf bij (wishfullthinking)
2) problemen met de darmen, verminderde opname door ????? en daardoor groeiachterstand
3) onbekend syndroom?
wie herkent dit of weet iets waarmee we naar de kinderarts kunnen, want die weten het ook niet meer....
alvast bedankt
Wie heeft hier ervaring mee, of is kinderarts /internist en herkent dit:
Dochter is nu 11 maanden, eet goed (1x fruit, 1x groente, pasta/rijst/aardappel +vlees/vis, 1x brood en 3x fles)
Ze heeft al sinds haar geboorte een laag gewicht. In de groeicurve zit haar gewicht vanaf de 1e metingen al op -1 dat is in 3 maanden opgelopen tot -2 en loopt nu op -2,5.
Lengte was steeds goed: zat op +2, liep terug naar +1,5, +1 en stabiliseert letterlijk op dit punt (laatste 2 maanden geen groei volgens metingen cb)
De metingen zijn steeds door dezelfde verpleegkundige gedaan op dezelfde meetapparatuur, dus redelijk betrouwbaar en vergelijkbaar. Metingen in ziekenhuis zijn gelijk.
Daarnaast benauwdheid en veel eczeem gehad vanaf 3 maanden oud. Ovegestapt op koemelkallergie flesvoeding (friso hypoallergeen intensief = soort pepti), eczeem en benauwdheid worden minder, diagnose: koemelkallergie.
Eczeem stabiliseert, maar darmproblemen komen inmiddels op, veel kleine beetje ontlasting, met veel pijn, zelden nog reguliere ontlasting en wekelijks laxeermiddel nodig om de boel leeg te krijgen, omdat ze anders weigert te eten door de buikpijn.
Verder erg lage weerstand, ze wordt letterlijk ziek van elke bacterie die voorbij waait.
Motorische ontwikkeling is goed, zowel grove als fijne motoriek (loopt aan tafel, kan bladzijdes omslaan, kan zelf goed eten, zelfs met lepel), mentale ontwikkeling is goed (brabbelt, herkent papa, mama, knuffel, etc. snapt ja, nee, "zachtjes doen" tegen baby's .
Veel onderzoeken in het ziekenhuis gehad, uit bloedonderzoek komen de volgende conclusies:
Er is een organic failure to thrive geconstateerd, maar de oorzaak daarvan is niet vastgesteld.
Het is geen diabetes, geen allergenen (algemene test op noten, dieren en fruitsoorten), geen verminderde werking schildklier, geen coeliakie, goed HB, itslag zweetproef 46 (=goed, begreep ik).
Kortom: geen idee wat het zou kunnen zijn.
wij zitten zelf met 3 ideeën:
1) ze is gewoon een fragiel poppetje en de lengte en gewicht trekken vanzelf bij (wishfullthinking)
2) problemen met de darmen, verminderde opname door ????? en daardoor groeiachterstand
3) onbekend syndroom?
wie herkent dit of weet iets waarmee we naar de kinderarts kunnen, want die weten het ook niet meer....
alvast bedankt
dinsdag 25 augustus 2009 om 18:14
Net als bij Qwerty valt bij mij het allergie verhaal ook meteen op. Mijn dochter heeft een KMA en notenallergie, maar daar was ik niet 123 achter. Ik ben bij diverse artsen geweest en ik heb wel gemerkt dat ze aan de ene kant heel snel aan een allergie denken, maar het aan de andere kant ook zo weer van tafel vegen. Het lijkt wel alsof ze het opperen om de ouders tegemoet te komen (want KMA is errug in de mode hoor ik regelmatig), en dan zo snel mogelijk met 'bewijs' komen dat het toch geen allergie is.
Dochter hier kan net als Qtie soms heel snel reageren op melk en soms ook pas dagen later. En ze reageert ook niet altijd hetzelfde. Een croissant leverde een week diarree en buikpijn op, een softijsje (met dank aan mijn vader) een uitbraak van exceem maar weer geen diarree of buikpijn en sowieso kwam de exceem pas dagen later opzetten. Er is vaak geen pijl op te trekken.
Bij de eliminatie-provocatie test heb ik juist de tijd genomen en niet maar een paar dagen. Eliminatie heb ik gedaan totdat ze helemaal klachtenvrij was (en dat duurde 3 maanden, ze was voor nogal wat dingen allergisch), provocatie op dag 1 een miniem beetje verkeerde poedermelk gegeven. Daar reageerde ze vrij snel op, al waren de signalen niet heel helder (ze was wat hangeriger, maar broer was ziek op dat moment, dus tja, maar na een paar dagen kwam het exceem opzetten). Nu krijgt ze soms perongeluk iets van melk binnen (noten is makkelijker om alert op te zijn) en dan is de reactie dus elke keer anders (ontlasting, buikpijn, exceem, hangerig etc.).
In de periode dat we nog niet wisten wat ze had groeide ze in gewicht ook gruwelijk slecht. Lengte ging wel gewoon door. Niet zo extreem als bij jouw kindje, maar de periode heeft dan ook korter geduurd. Bovendien was ze toen 3 maanden (ze is nu 2,5).
Sterkte ermee. Maar ik zou een allergie toch niet uitsluiten als ik jou was.
Dochter hier kan net als Qtie soms heel snel reageren op melk en soms ook pas dagen later. En ze reageert ook niet altijd hetzelfde. Een croissant leverde een week diarree en buikpijn op, een softijsje (met dank aan mijn vader) een uitbraak van exceem maar weer geen diarree of buikpijn en sowieso kwam de exceem pas dagen later opzetten. Er is vaak geen pijl op te trekken.
Bij de eliminatie-provocatie test heb ik juist de tijd genomen en niet maar een paar dagen. Eliminatie heb ik gedaan totdat ze helemaal klachtenvrij was (en dat duurde 3 maanden, ze was voor nogal wat dingen allergisch), provocatie op dag 1 een miniem beetje verkeerde poedermelk gegeven. Daar reageerde ze vrij snel op, al waren de signalen niet heel helder (ze was wat hangeriger, maar broer was ziek op dat moment, dus tja, maar na een paar dagen kwam het exceem opzetten). Nu krijgt ze soms perongeluk iets van melk binnen (noten is makkelijker om alert op te zijn) en dan is de reactie dus elke keer anders (ontlasting, buikpijn, exceem, hangerig etc.).
In de periode dat we nog niet wisten wat ze had groeide ze in gewicht ook gruwelijk slecht. Lengte ging wel gewoon door. Niet zo extreem als bij jouw kindje, maar de periode heeft dan ook korter geduurd. Bovendien was ze toen 3 maanden (ze is nu 2,5).
Sterkte ermee. Maar ik zou een allergie toch niet uitsluiten als ik jou was.
zondag 30 augustus 2009 om 21:56
CF is volgens de arts toch uitgesloten, dus nu wachten op de laatste bloedtesten en dan horen wat er verder mogelijk is aan onderzoeken, of dat we het hierbij laten misschien... we hopen nog steeds op een passend ziektebeeld of liever nog een spontane verbetering, maar ja dat heb je niet in de hand, he?
zondag 30 augustus 2009 om 22:20
Hoi Movamoba,
hier een beetje ervaring met een niet florerend kindje. Dochter was 6 pond bij de geboorte en 8 kilo op haar 1e verjaardag. Tussen haar 7e en 13e maand was ze veel ziek, om de twee à drie weken was het raak. Een stuk of 5 kuurtjes gekregen in dat halve jaar (voor oorontstekingen, of luchtweginfecties etc.). Ze zag bleek, spuugde veel, ook veel slijm en had een laag hb. Ook was ze altijd erg moe en sliep ze erg veel. Ze is binnenstebuiten gekeerd (bloed (op antistoffen tegen gluten), ontlasting (op parasieten en op hoeveelheid vet), zweettest, weerstand tegen infectieziektes (DKTP zeg maar). Alles was goed. En toch bleef ze kwakkelen. Een lactose-ademtest gaf uiteindelijk uitsluitsel; ze had een flinke lactose-intolerantie. Toen we daar rekening mee hielden (sojaproducten en zelf (ik heb lang bv gegeven) ook geen melkproducten meer), ging het beter. Het is nog een smal meisje nu ze 2,5 jaar is en vorig jaar herfst was haar hb weer te laag en kreeg ze weer een ijzerkuurtje. Maar het gaat nu perfect. Dik zal ze nooit worden maar ze is gewoon prima gezond en vrolijk, ontwikkelt zich goed. Zelfs melkproducten kan ze (in kleine hoeveelheden) goed verdragen. Ik hoop dat er bij jullie ook iets uitkomt wat te behandelen is. Is er al gekeken naar lactose-intolerantie?
Succes in ieder geval!!
hier een beetje ervaring met een niet florerend kindje. Dochter was 6 pond bij de geboorte en 8 kilo op haar 1e verjaardag. Tussen haar 7e en 13e maand was ze veel ziek, om de twee à drie weken was het raak. Een stuk of 5 kuurtjes gekregen in dat halve jaar (voor oorontstekingen, of luchtweginfecties etc.). Ze zag bleek, spuugde veel, ook veel slijm en had een laag hb. Ook was ze altijd erg moe en sliep ze erg veel. Ze is binnenstebuiten gekeerd (bloed (op antistoffen tegen gluten), ontlasting (op parasieten en op hoeveelheid vet), zweettest, weerstand tegen infectieziektes (DKTP zeg maar). Alles was goed. En toch bleef ze kwakkelen. Een lactose-ademtest gaf uiteindelijk uitsluitsel; ze had een flinke lactose-intolerantie. Toen we daar rekening mee hielden (sojaproducten en zelf (ik heb lang bv gegeven) ook geen melkproducten meer), ging het beter. Het is nog een smal meisje nu ze 2,5 jaar is en vorig jaar herfst was haar hb weer te laag en kreeg ze weer een ijzerkuurtje. Maar het gaat nu perfect. Dik zal ze nooit worden maar ze is gewoon prima gezond en vrolijk, ontwikkelt zich goed. Zelfs melkproducten kan ze (in kleine hoeveelheden) goed verdragen. Ik hoop dat er bij jullie ook iets uitkomt wat te behandelen is. Is er al gekeken naar lactose-intolerantie?
Succes in ieder geval!!
maandag 31 augustus 2009 om 08:47
movamoba,
Wat is het frustrerend als je weet dat er iets met je kindje is (dat voel je toch als moeder) maar er niks uit de testen komt he?
Het ziektebeeld van jou dochter herken ik echter maar al te goed.
Mijn broertje groeide de eerste anderhalf jaar redelijk goed. Was wel klein en licht maar kwam niet onder de curves uit. Met anderhalf jaar echter stagneerde alle groei en werd dus niet meer groter of zwaarder. Hij was toen 76 cm en 9.6 kilo (uit mijn hoofd kan iets afwijken) In een half jaar tijd groeide hij nog geen halve cm en kwam misschien 100 gram aan. Toen hij 4 was, en nog steeds ongeveer dezelfde lengte en gewicht had, zat hij dus ruim onder alle groeicurves. Verder was hij ook vaak ziek, en altijd moe. En had hij de hele dag honger, hij was 4 en at een brood per dag. Als hij thuis kwam van school wist hij niet wat hij gedaan had, en eigenlijk speelde hij niet hij ging naar school en hij sliep.
Helaas had mijn moeder een arts die de zorgen niet begreep. Maar goed om een lang verhaal kort te maken:
Toen mijn broertje 6 was (en serieus de lengte en het gewicht van een 2,5 jarige had!) is hij door de KA (waar hij kwam voor zijn scolliose) terug gestuurd naar he HA met de boodschap dit kind is abnormaal klein. Hij eiste een allergie test in het allergiecentrum in Utrecht. Onder luid protest kreeg mn moeder de verwijsbrief. Na de testen bleek dat mijn broertje allergisch was voor alles wat je je maar kunt bedenken. Gluten, tarwen, (citrus) fruit, koemelk, suikers, lactose, schaal- en schelpdieren... Noem het en hij was allergisch.
Van de diettiste kreeg hij een uitgebreid dieet mee naar huis en begon weer te groeien.
Het ziektebeeld heet Hypoglykeamie. Het komt er in het kort gezegd op neer dat het lichaam wel insuline aanmaakt maar te weinig glucose waardoor je te hoog in je bloedsuiker komt te zitten (hypo`s) en je dus behoorlijk ziek word. Door de voedingsallergie kon zijn lichaam niets verteren en stagneerde de groei. Waarschijnlijk is hij met de hypoglykaemie geboren (mijn moeder heeft zwangerschapsdiabetes gehad) en heeft hij de voedingsallergien ontwikkeld.
Ik hoop van harte dat jou dochter niet beide heeft. Er is overigens goed (vrij makkelijk zelfs) mee te leven en op een goed moment groeien ze er over heen. Voor de hypoglykaemie heeft hij geen medicijnen gehad het was (is) voldoende om elke 3 uur kleine hoeveelheden te eten. Maar misschien is het een idee om toch eens een zeer uitgebreide allergietest aan te vragen (als je het uit legt heb je vaak niet eens een verwijsbrief nodig) en eens te kijken of je haar al kunt laten testen op diabetes danwel hypoglykaemie.
Succes!
Wat is het frustrerend als je weet dat er iets met je kindje is (dat voel je toch als moeder) maar er niks uit de testen komt he?
Het ziektebeeld van jou dochter herken ik echter maar al te goed.
Mijn broertje groeide de eerste anderhalf jaar redelijk goed. Was wel klein en licht maar kwam niet onder de curves uit. Met anderhalf jaar echter stagneerde alle groei en werd dus niet meer groter of zwaarder. Hij was toen 76 cm en 9.6 kilo (uit mijn hoofd kan iets afwijken) In een half jaar tijd groeide hij nog geen halve cm en kwam misschien 100 gram aan. Toen hij 4 was, en nog steeds ongeveer dezelfde lengte en gewicht had, zat hij dus ruim onder alle groeicurves. Verder was hij ook vaak ziek, en altijd moe. En had hij de hele dag honger, hij was 4 en at een brood per dag. Als hij thuis kwam van school wist hij niet wat hij gedaan had, en eigenlijk speelde hij niet hij ging naar school en hij sliep.
Helaas had mijn moeder een arts die de zorgen niet begreep. Maar goed om een lang verhaal kort te maken:
Toen mijn broertje 6 was (en serieus de lengte en het gewicht van een 2,5 jarige had!) is hij door de KA (waar hij kwam voor zijn scolliose) terug gestuurd naar he HA met de boodschap dit kind is abnormaal klein. Hij eiste een allergie test in het allergiecentrum in Utrecht. Onder luid protest kreeg mn moeder de verwijsbrief. Na de testen bleek dat mijn broertje allergisch was voor alles wat je je maar kunt bedenken. Gluten, tarwen, (citrus) fruit, koemelk, suikers, lactose, schaal- en schelpdieren... Noem het en hij was allergisch.
Van de diettiste kreeg hij een uitgebreid dieet mee naar huis en begon weer te groeien.
Het ziektebeeld heet Hypoglykeamie. Het komt er in het kort gezegd op neer dat het lichaam wel insuline aanmaakt maar te weinig glucose waardoor je te hoog in je bloedsuiker komt te zitten (hypo`s) en je dus behoorlijk ziek word. Door de voedingsallergie kon zijn lichaam niets verteren en stagneerde de groei. Waarschijnlijk is hij met de hypoglykaemie geboren (mijn moeder heeft zwangerschapsdiabetes gehad) en heeft hij de voedingsallergien ontwikkeld.
Ik hoop van harte dat jou dochter niet beide heeft. Er is overigens goed (vrij makkelijk zelfs) mee te leven en op een goed moment groeien ze er over heen. Voor de hypoglykaemie heeft hij geen medicijnen gehad het was (is) voldoende om elke 3 uur kleine hoeveelheden te eten. Maar misschien is het een idee om toch eens een zeer uitgebreide allergietest aan te vragen (als je het uit legt heb je vaak niet eens een verwijsbrief nodig) en eens te kijken of je haar al kunt laten testen op diabetes danwel hypoglykaemie.
Succes!
Erger u niet, verwonder u slechts!
zaterdag 5 september 2009 om 21:09
Mirjam, mijn dochter zit op dezelfde getallen als jouw meisje, net 3 kg bij de geboorte, nu met 1 jaar nog net onder de 8 kg.
En ik herken meer uit je verhaal, ik zal dit ook bij de kinderarts aankaarten, kijken of hier wel op gezocht is. Een ademtest is sowieso niet gedaan. Wel heel fijn voor jullie (en voor mijn gemoedsrust) dat ze het nu zo goed doet. Wat zijn kindjes toch sterk he?
Belbe: bedankt voor je verhaal. het klinkt heel heftig, ik zou niet weten waar ik zou moeten beginnen met zo'n dieet, maar ja, als het moet, dan moet het, he? Ik schrijf hem op voor het volgende consult. Sowieso hebben we besloten om een verwijzing naar het allergiecentrum te vragen, maar dat kan nog wel een tijd duren voor er echt duidelijk getest kan worden. De kinderarts is dat nu voor ons aan het uitzoeken. Gaat het nu goed met je broertje?
En ik herken meer uit je verhaal, ik zal dit ook bij de kinderarts aankaarten, kijken of hier wel op gezocht is. Een ademtest is sowieso niet gedaan. Wel heel fijn voor jullie (en voor mijn gemoedsrust) dat ze het nu zo goed doet. Wat zijn kindjes toch sterk he?
Belbe: bedankt voor je verhaal. het klinkt heel heftig, ik zou niet weten waar ik zou moeten beginnen met zo'n dieet, maar ja, als het moet, dan moet het, he? Ik schrijf hem op voor het volgende consult. Sowieso hebben we besloten om een verwijzing naar het allergiecentrum te vragen, maar dat kan nog wel een tijd duren voor er echt duidelijk getest kan worden. De kinderarts is dat nu voor ons aan het uitzoeken. Gaat het nu goed met je broertje?
