Autisme wie ook? Deel 4

01-08-2018 08:14 3005 berichten
Alle reacties Link kopieren
Deel 3
psyche/autisme-wie-ook-deel-3/list_messages/396434

Het wel en wee uit de levens van de viva-autisten deel 4. Nieuwkomers en nieuwsgerigen wees ook welkom.
World of Warcraft: Legion
Biebeltje schreef:
25-09-2019 10:14
Oh bah Renee, wat een naar bericht. Heel veel sterkte!

Ik sta aan de kant en kijk ernaar hoe slecht het met hem gaat. Zo verdrietig.
Alle reacties Link kopieren
Wat erg voor jullie, Renee :hug:
Je voelt je machteloos als ouder, lijkt me.
hondenmens schreef:
25-09-2019 10:23
Wat erg voor jullie, Renee :hug:
Je voelt je machteloos als ouder, lijkt me.

Ja omdat ik ook niet weet wat ik moet zeggen. Ik wil niet mee gaan in zijn gedachtengang om te voorkomen dat hij daadwerkelijk de beslissing neemt. Aan de andere kant wil (en kan) ik hem ook begrijpen. Als je het leven goed bekijkt is veel natuurlijk nutteloos.
anoniem_377870 wijzigde dit bericht op 25-09-2019 10:33
0.24% gewijzigd
Ik ben al blij dat hij mailt en het is een verdrietige maar mooie mail (hoe stom klinkt dat) waarin hij heel duidelijk zijn gevoel vertelt.

We hadden al een tijdje even geen contact meer. Was on hold gezet op advies van de begeleiding.
Jeetje wat heftig Renee :hug:
Alle reacties Link kopieren
SadSloth schreef:
22-09-2019 12:39
Ik vind vakanties/kampen/logeerpartijtjes in het begin altijd erg moeilijk. De weken van tevoren ben ik dan behoorlijk zenuwachtig, maar als ik er eenmaal ben, heb ik het erg naar mijn zin. Zolang ik me maar terug kan trekken soms en er duidelijkheid is.
Ik ben ook enigszins zenuwachtig. Als ik alleen op vakantie ga iets meer dan in een reisgezelschap. Bij alleen op vakantie gaan, heb ik alles zelfstandig geregeld, maar tijdens de bewuste vakantie gaat er toch weinig dingen mis. Waar ik mij eerst zorgen om maakte, werd dus niet bewaarheid.

De vakanties vind ik helemaal geweldig en ik reis graag. Ik vind het jammer dat het eind nadert.
World of Warcraft: Legion
hans66 schreef:
25-09-2019 13:06
Ik ben ook enigszins zenuwachtig. Als ik alleen op vakantie ga iets meer dan in een reisgezelschap. Bij alleen op vakantie gaan, heb ik alles zelfstandig geregeld, maar tijdens de bewuste vakantie gaat er toch weinig dingen mis. Waar ik mij eerst zorgen om maakte, werd dus niet bewaarheid.

De vakanties vind ik helemaal geweldig en ik reis graag. Ik vind het jammer dat het eind nadert.
Hoe bedoel je dat?
Alle reacties Link kopieren
Renee_XX,

Ik hoop dat de begeleiding iets voor hem kan betekenen. Het leven voor sommige mensen met autisme is zwaar.

:hug:
World of Warcraft: Legion
Alle reacties Link kopieren
redbulletje schreef:
25-09-2019 13:34
Hoe bedoel je dat?
Oeps. Het vetgedrukte komt anders over dan ik het bedoelde nu ik het terug lees.

Ik bedoel dat ik erg geniet van de vakantie, en dat ik het jammer vind, dat de vakantie voorbij is, en ik dan huiswaarts keer.

Sommige reisgenoten zeggen: "We zitten al weer op de helft van de vakantie. Dan gaan we weer naar huis." Ze kletsen mij de vakantie uit de kop, bij wijze van spreken.
World of Warcraft: Legion
Alle reacties Link kopieren
Renee_XX schreef:
25-09-2019 10:31
Ik ben al blij dat hij mailt en het is een verdrietige maar mooie mail (hoe stom klinkt dat) waarin hij heel duidelijk zijn gevoel vertelt.

We hadden al een tijdje even geen contact meer. Was on hold gezet op advies van de begeleiding.
Zou je dan niet terug contact maken en er heen gaan. Want isoleren en dat dit soort noodkreet. Dat klinkt toch niet alsof de begeleiding goed bezig is. Staat er niet iets in de brief al is het maar een kleinigheid, dat je kan beter maken door iets te doen. Zo dat hij de steun voelt, bv noise canceling headphone kopen tegen de prikkels, of iets anders. Sterkte er mee in elk geval is nooit leuk om zo iets van te lezen.
Alle reacties Link kopieren
Biebeltje schreef:
25-09-2019 09:03
Pplakke, je pakt steeds terug op je situatie van toen je 15 was en getest werd, en het komt een beetje over of je je daar bij neerlegt omdat het op papier staat. Maar heb je niet de behoefte om toch heel langzaamaan je vaardigheden en je comfortzone uit te breiden?
Ik vind je zo op schrift namelijk best goed over komen. Het zou jammer zijn als je jezelf dingen onthoudt omdat je het idee hebt dat het toch niet anders zal worden...

Het gaat gelukkig al weer een stuk beter met mijn hoofd en nek. Nu alleen nog m'n stressniveau omlaag zien te krijgen...
Het is gewoon zo dat ik mij ongemakkelijk voel tussen mensen. En ik ben soort halve mankepoot door mijn frustratie op 23 die medische dingen verzwijgt uit gigantische schrik voor die dingen. Dat was vroeger al en nu nog en iedereen weet dit. Maar niemand kan mij doen praten of helpen zolang ik niet eens iets zichtbaar mankeer, en dan nog wil ik het vermijden. En mijn ouders moeten handtekeningen vervalsen omdat ik mijn uitkering niet durf aftekenen bij de postbode. Ik ben gewoon soort schrikgeval dat in zelfverwaarlozing zit. Maar niemand kan daar iets aan doen en dat zagen ze toen ik mijn diagnose kreeg ook. Het helpt ook dat er in België enorme wachtlijsten zijn. En dus perfect voor mij om mij daar in te verhullen zonder gedoe. Van wat voor diensten dan ook. Voor mij hoeft er niets te veranderen, ik mankeer op onzichtbare punten dingen die ik misschien verhul door mij een beetje dom voor te doen. Maar zo ben ik nu eenmaal, ik kan daar niets aan doen. Maar ik heb niet het gevoel dat ik mij dingen ontneem. Ik ben gewoon aan het wachten tot ik oud ben en dood ga, en hopelijk zonder pijn en ziekenhuizen.

Goed dat het beter gaat met je hersenschudding en bedankt voor je interesse Biebeltje.
hans66 schreef:
25-09-2019 13:43
Oeps. Het vetgedrukte komt anders over dan ik het bedoelde nu ik het terug lees.

Ik bedoel dat ik erg geniet van de vakantie, en dat ik het jammer vind, dat de vakantie voorbij is, en ik dan huiswaarts keer.

Sommige reisgenoten zeggen: "We zitten al weer op de helft van de vakantie. Dan gaan we weer naar huis." Ze kletsen mij de vakantie uit de kop, bij wijze van spreken.
Haha, het kwam over alsof er geen nieuwe reizen meer zouden kunnen volgen. Gelukkig alleen maar het eind van je huidige reis! :biggrin:
Renee_XX schreef:
25-09-2019 10:11
Ik krijg zojuist een mail van mijn zoon dat hij moe is en er uit wil stappen.

Hij heeft begeleiding dus ik ga er van uit dat het niet zo ver komt. Maar God wat voel ik mij zwaar k*t zeg!
Zo diep zit ik ook wel 'ns, maar ik ben te overdenkend en aan elke methode kleven bezwaren dus zelfs op mijn diepst niet daadwerkelijk gedaan dus (anders zat ik hier ook niet meer te typen)
Besteed wat meer tijd met hem en doe dingen samen die hij leuk vindt, is het niet voor hem, dan wel voor jouzelf.
redbulletje schreef:
25-09-2019 15:50
Zo diep zit ik ook wel 'ns, maar ik ben te overdenkend en aan elke methode kleven bezwaren dus zelfs op mijn diepst niet daadwerkelijk gedaan dus (anders zat ik hier ook niet meer te typen)
Besteed wat meer tijd met hem en doe dingen samen die hij leuk vindt, is het niet voor hem, dan wel voor jouzelf.

Dank jullie wel allemaal. Er naar toe gaan doe ik niet. Op een onverwachts moment langs gaan levert bij hem stress op. Dit staat nl niet op zijn planning zeg maar. Een onverwachtse situatie is een no go voor hem. En als ik laat weten dat ik kom dan zal hij aangeven het niet aan te kunnen.

Een headphone kopen is ook geen oplossing. Een verrassing is onvoorspelbaar en onverwacht en hij kan dan niets met de emotie van blij zijn. Hij zal daar van in de war raken want hij moet volgens de regels blij zijn of dank je wel zeggen (hoeft niet van mij maar is sociaal wenselijk gedrag) en hij kan dat gewoon niet. Hij kan niets met onvoorspelbare of onverwachtse situaties.

@RB superdank voor jouw bericht. Het stelt mij wat gerust.
Het 'vervelende' is dat het geen mail is met een schreeuw om aandacht. Het klinkt stom maar ik hoop dat jullie begrijpen wat ik bedoel. Het is een mail met de nadruk op zijn gevoel, zijn kijk op veel dingen waarin hij benoemt dat hij zo ontzettend moe is en dit leven niet aan kan. Het moeten presteren, het sociaal wenselijk gedrag, de prikkels het is teveel
Dus geen woorden als was ik maar dood of ik doe dit of dat. Geen schreeuw om aandacht of dreigingen richting levensbeeindiging maar meer een stille wens om er gewoon niet meer te zijn. Ik denk ik dat juist dit nog het meest beangstigend vind.

Meer tijd met hem besteden of aan hem besteden wil hij niet. Hij vindt echt alles zinloos en kan nergens van genieten. Hij doet wat hij moet doen, dat is werken,omdat het moet maar hoe zinloos is dat.
Sterkte Renee!

Doen jullie ook aan Mindfulness? Ik was eerst zeer sceptisch over het concept, maar het werkt voor mij echt! Ik doe dit vaak bij PMT. We gebruiken deze site: https://www.mindfulnessbijautisme.nl/audiofragmenten/
Renee_XX schreef:
25-09-2019 16:16
Dank jullie wel allemaal. Er naar toe gaan doe ik niet. Op een onverwachts moment langs gaan levert bij hem stress op. Dit staat nl niet op zijn planning zeg maar. Een onverwachtse situatie is een no go voor hem. En als ik laat weten dat ik kom dan zal hij aangeven het niet aan te kunnen.

Een headphone kopen is ook geen oplossing. Een verrassing is onvoorspelbaar en onverwacht en hij kan dan niets met de emotie van blij zijn. Hij zal daar van in de war raken want hij moet volgens de regels blij zijn of dank je wel zeggen (hoeft niet van mij maar is sociaal wenselijk gedrag) en hij kan dat gewoon niet. Hij kan niets met onvoorspelbare of onverwachtse situaties.

@RB superdank voor jouw bericht. Het stelt mij wat gerust.
Het 'vervelende' is dat het geen mail is met een schreeuw om aandacht. Het klinkt stom maar ik hoop dat jullie begrijpen wat ik bedoel. Het is een mail met de nadruk op zijn gevoel, zijn kijk op veel dingen waarin hij benoemt dat hij zo ontzettend moe is en dit leven niet aan kan. Het moeten presteren, het sociaal wenselijk gedrag, de prikkels het is teveel
Dus geen woorden als was ik maar dood of ik doe dit of dat. Geen schreeuw om aandacht of dreigingen richting levensbeeindiging maar meer een stille wens om er gewoon niet meer te zijn. Ik denk ik dat juist dit nog het meest beangstigend vind.

Meer tijd met hem besteden of aan hem besteden wil hij niet. Hij vindt echt alles zinloos en kan nergens van genieten. Hij doet wat hij moet doen, dat is werken,omdat het moet maar hoe zinloos is dat.
Dat had ik ook. Toen kreeg ik gelukkig borstkanker en kon langs die weg de ziektewet in (daarna kreeg ik pas mijn autisme diagnose, maar die was wel verhelderend) Zolang ik in de WIA kan blijven en er geen druk komt vanuit het UWV ben ik okee, voel ik op dit moment. Gewoon lekker m'n eigen gang gaan, geen maatschappelijke participatie. Dat is voor mij prima vol te houden!
Waarom moet jouw zoon nog werken dan? Heeft hij geen WIA of vergelijkbaar?
redbulletje schreef:
25-09-2019 17:26
Dat had ik ook. Toen kreeg ik gelukkig borstkanker en kon langs die weg de ziektewet in (daarna kreeg ik pas mijn autisme diagnose, maar die was wel verhelderend) Zolang ik in de WIA kan blijven en er geen druk komt vanuit het UWV ben ik okee, voel ik op dit moment. Gewoon lekker m'n eigen gang gaan, geen maatschappelijke participatie. Dat is voor mij prima vol te houden!
Waarom moet jouw zoon nog werken dan? Heeft hij geen WIA of vergelijkbaar?

Jouw verhaal vind ik zo dapper en triest tegelijk. Blij zijn met BK zodat je geen druk voelt en op die manier toch weet te genieten van het leven.

Mijn zoon moet werken omdat hij volgens het UWV dat nog makkelijk kan. Er is wel een aanvulling vanuit het UWV potje maar werkt 34 uur verdeeld over 5 dagen. 3x 8 en 2 x 5. Maar goed daarnaast de reistijd van een uur heen en terug, een uur pauze per dag. Zit je toch aan ruim 45 uur per week verplichtingen.
Snap ook niet zo goed dat ze niet inzien dat 34 uur werken teveel is en daarnaast 34 uur altijd meer is vanwege oa reistijd.
Stoppen met werken zou voor hem ook niet goed zijn omdat hij (itt jou) nergens van kan genieten. Als hij een hobby had dan was het een ander verhaal geweest maar niet werken zou leiden tot 24/7 op bed blijven liggen.
Alle reacties Link kopieren
Ik werk 16 uur (4 ochtenden). De Woensdagen vrij. Dit schema is ideaal voor me. Eerst zou ik 's middags moeten werken, maar dat vond ik onhandig. Ten eerste omdat ik dan heel de ochtend denk: ik moet straks gaan werken. En ik verslaap vrije ochtenden grotendeels. Dan zou ik alsnog moeten haasten. Nu kom ik 's middags thuis en de dag is van mij.
Renee_XX schreef:
25-09-2019 18:15
Jouw verhaal vind ik zo dapper en triest tegelijk. Blij zijn met BK zodat je geen druk voelt en op die manier toch weet te genieten van het leven.

Mijn zoon moet werken omdat hij volgens het UWV dat nog makkelijk kan. Er is wel een aanvulling vanuit het UWV potje maar werkt 34 uur verdeeld over 5 dagen. 3x 8 en 2 x 5. Maar goed daarnaast de reistijd van een uur heen en terug, een uur pauze per dag. Zit je toch aan ruim 45 uur per week verplichtingen.
Snap ook niet zo goed dat ze niet inzien dat 34 uur werken teveel is en daarnaast 34 uur altijd meer is vanwege oa reistijd.
Stoppen met werken zou voor hem ook niet goed zijn omdat hij (itt jou) nergens van kan genieten. Als hij een hobby had dan was het een ander verhaal geweest maar niet werken zou leiden tot 24/7 op bed blijven liggen.
Maar zou dat (het ontdekken van iets wat hij wel leuk vindt) niet pas komen als hij voldoende mentaal heeft kunnen rusten zonder dwang? Vreselijke werkweek klinkt dit zeg met zulke lange reistijden. Je zou van minder burnout gaan als je toch al niet goed tegen prikkels kan.
Geen idee. Hij heeft vroeger altijd wel op clubs of verenigingen gezeten. Sport en hobbyclubs, heel divers want hij kreeg alle kansen om te ontdekken wat hij leuk vond. En had daar (tijdelijk) wel plezier in. Hij heeft dus kansen gehad om te ontdekken wat hij leuk vindt en hij zou iets op kunnen pakken maar de wil is er niet vanwege depressie.
Renee_XX schreef:
25-09-2019 18:58
Geen idee. Hij heeft vroeger altijd wel op clubs of verenigingen gezeten. Sport en hobbyclubs, heel divers want hij kreeg alle kansen om te ontdekken wat hij leuk vond. En had daar (tijdelijk) wel plezier in. Hij heeft dus kansen gehad om te ontdekken wat hij leuk vindt en hij zou iets op kunnen pakken maar de wil is er niet vanwege depressie.
En de tijd om bij te komen is gewoon veel te kort. Toen ik jonger was kon ik ook makkelijker dingen combineren maar de rek is er gewoon uit. Nu heb ik veel meer tijd om te genieten van mijn tuin bijv en me bezig te houden met wat voor vogeltjes hier eigenlijk allemaal zitten en op wat voor bloemen de bijen het liefst afkomen. Die simpele dingen waarvoor geen ruimte in mijn hoofd was toen ik nog dagelijks naar m'n werk moest.
Renee_XX schreef:
25-09-2019 18:58
Geen idee. Hij heeft vroeger altijd wel op clubs of verenigingen gezeten. Sport en hobbyclubs, heel divers want hij kreeg alle kansen om te ontdekken wat hij leuk vond. En had daar (tijdelijk) wel plezier in. Hij heeft dus kansen gehad om te ontdekken wat hij leuk vindt en hij zou iets op kunnen pakken maar de wil is er niet vanwege depressie.
Wat naar om te lezen. Omdat ik al een tijdje niet kan werken door mijn psychische gesteldheid, volg ik dagbesteding en heb ik drie keer per week therapie. Ik snap dat werk echt een stok achter de deur is, maar is dagbesteding geen optie? Dagbesteding kan van alles zijn.
SadSloth schreef:
25-09-2019 19:03
Wat naar om te lezen. Omdat ik al een tijdje niet kan werken door mijn psychische gesteldheid, volg ik dagbesteding en heb ik drie keer per week therapie. Ik snap dat werk echt een stok achter de deur is, maar is dagbesteding geen optie? Dagbesteding kan van alles zijn.
Waarom die drang tot participatie? Ik zou daar helemaal van gaan steigeren: verplicht ergens naartoe moeten om geestddodende dingen te doen zonder er voor betaald te krijgen!
SadSloth schreef:
25-09-2019 19:03
Wat naar om te lezen. Omdat ik al een tijdje niet kan werken door mijn psychische gesteldheid, volg ik dagbesteding en heb ik drie keer per week therapie. Ik snap dat werk echt een stok achter de deur is, maar is dagbesteding geen optie? Dagbesteding kan van alles zijn.

Dan heb jij vast Inkomen uit een uitkering?

Dat heeft hij niet.
redbulletje schreef:
25-09-2019 19:05
Waarom die drang tot participatie? Ik zou daar helemaal van gaan steigeren: verplicht ergens naartoe moeten om geestddodende dingen te doen zonder er voor betaald te krijgen!
Waarom heb jij telkens de drang om vaak te zeggen dat jij niet werkt en daar zo trots op bent? Niet iedereen wil dat bestaan

Dit is een oud topic. Het topic is daarom gesloten.
Maak een nieuw topic aan om verder praten over dit onderwerp.

Terug naar boven