Leven met pijn: ongemakken, wilskracht en salamiworsten

@ Kuukelesan,

Ik vind het mooi om te lezen dat je zo puur bent ik heb er absoluut respect voor.

Jammergenoeg heb ik die puurheid op het forum niet meer omdat ik herkend werd door een kennis die dingen van me wist die de buurvrouw bij wijze van spreken niet hoefde te weten.(excuses voor de ing-ewikkelde zin)

Daarom ook een nickchange en geen avatar ;-(



Ik zal proberen een duidelijk beeld van mezelf te geven.

Na allemaal vage klachten als kind werd op mijn 18e een spier en zenuwziekte gediagnostiseerd.

Heb nog vier jaar met pijn en moeite in de gehandicaptenzorg gewerkt en daarna ingestort,mijn lichaam was op. Ik had zoveel gevraagd, ging tussen het braken en flauwvallen gewoon door met een grote lach op mijn gezicht om vooral maar niet zieig te zijn.

Toen ik een risicovolle rugoperatie moest ondergaan ging het mis. Mijn been raakte verlamd en de klachten bleven. Na veel revalidatie,psychotherapie,operaties etc ben ik wie ik nu ben.

Voor de statistieken ben ik een jonge vrouw met een spier en zenuwziekte,afgekeurd sinds ong.10 jaar, lich.flink beperkt en met een chronisch pijnsyndroom.Ik noem mezelf Ingelke met een lastig lijf en beperkingen.

Ik gebruik veel medicatie. Heb dit altijd bestreden,maar om enigzins te functioneren moet het en is het goed zo.

Hierdoor heb ik wel concentratiestoornissen en zullen mijn post niet altijd even duidelijk zijn. Dus als jullie het niet begrijpen, gewoon roepen hè.

Na veel revalidatietrajecten ben ik zover dat ik nu een dagindeling heb (vooral slapen en liggen en warmwatertrappelen) waarbij ik me het beste voel. Gelukkig.Maar om even op Pixiedust terug te komen, ik vind het nog steeds erg moeilijk om na een moeilijke periode (bijv. een operatie) weer terug op de rails te komen.Daar zitten mijn valkuilen. En natuurlijk om in goede periodes niet door te slaan. Maar voor mijn gevoel heeft iedereen, beperkt of gezond dit probleem.

@ Moonlight, een (manische)depressie brengt vaak net zoveel problemen met zich mee, vaak emotioneel nog meer omdat het niet zichtbaar is.

Als ik mijn rolstoel,kraag,spalken etc draag (haha, in die rolstoel ga ik dan wel zitten, die is te zwaar) lijkt iedereen het te begrijpen, op een goede dag zonder dit alles, is dit voor mijn gevoel niet altijd zo. Nu deert me dit niet, omdat ik lieve mensen om me heen heb die weten wat kan en wat niet kan.

Het schrijven op dit moment lijkt het wel een soort therapie, en kan ik voor mijn gevoel pagina's vullen. Ik heb dit nog nooit zo gehad eigenlijk. Het is wel prettig om dit op te schrijven, zeker omdat ik weet dat ik eerlijke reacties hierop zal krijgen.



Zou ik mogen vragen wie er van jullie ook in een revalidatiegroep heeft gezeten voor psycho-somatiek? Hier heb ik aan het begin van mijn carriere veel aan gehad.Eerlijkheids gehalve moet ik zeggen dat ik meer had aan de andere patienten dan aan de therapie zelf. Ik zag mensen veranderen, sterker worden. Mooi om te zien.Maar ook de valkuilen en de ziekte-winst herkende ik. Ziektewinst vooral in het passief zijn, niks hoeven. Langzaamaan leerde ik dat beweging een positieve invloed had op mijn lichaam én mijn psyche.

Dit is een wijze les geweest.





@ Yezka, gecondoleerd met het verlies van je oma. Sterkte.



Ik heb dit in delen geschreven en zie dat er weer veel gepost is.

Morgen heb ik op mijn lijstje staan dat ik eens rustig ga zitten, pen en papier naast me leg en ga reageren op jullie.

Op dit moment staat een (van de vele) herhaling(en) van Topgear op de achtergrond en dat bevordert de concentratie niet



O,ja. Ik heb jaren geleden ook gewerkt met het boek en gebruik het soms nog eens op momenten dat het even minder is. Om weer even terug naar de basis te gaan.

*poef*

Poeh... wat een heftige verhalen allemaal, maar ook openheid!



@yezka: moeilijk he, als je toch een kinderwens hebt?

Zelf ben ik ruim 33 jr. en mijn aanstaande en ik willen ook graag een kindje. We weten dat dit bij ons alleen mogelijk is door ICSI, dus daar zullen we weer het ziekenhuis voor in moeten. Momenteel lopen alle onderzoeken voor mijn hart, daarna gaan de artsen bepalen of een zwangerschap aan te raden is of niet (bij lage pompfunctie mag het uiteraard niet en willen we het ook niet)

Kort geleden kreeg ik al van iemand de opmerking of wij wel kinderen moesten willen omdat ik een handicap heb... Zo van 'kun je een kind dat aandoen' We hebben daar zelf echt wel over nagedacht en leggen dit soort opmerkingen naast ons neer. We kijken straks gewoon of het ons 'gegeven' wordt om een kindje te krijgen. Maar in het begin moest ik wel slikken als een ander daar voor mij een mening over had....

Het gevoel wat jij hebt Yezka, van 'het zit ook nooit eens mee' heb ik zeker omtrent die kinderwens ook gehad. En dat spreek ik ook echt wel eens uit hoor, lekkere jankbui erbij en dan knap ik meestal wel weer effe op.



Dikke knuffel voor iedereen hier!!!

Dat is ook wat, Kuukelesaan... Ik hoop echt voor je dat het gaat lukken om zwanger te worden en een (gezond) kindje te krijgen. Ik denk trouwens niet dat je minder van een kind houdt of het minder te bieden hebt dan een ander omdat je toevallig gezondheidsproblemen hebt. Ik heb gelukkig pas één keer gehad dat iemand tegen me zei: ik hoop dat je weet waar je aan begint... (En toen was ik dus al zwanger. Dankjewel). Alsof een gezonde vrouw wel weet waar ze aan begint. Je haalt toch altijd een compleet vreemde in huis?



Ik hoop dat je gauw groenlicht krijgt!

Koettie; acceptatie is voor mij enerzijds er aan toe zijn en anderzijds jezelf soms een rotschop geven. Die rotschop, die kan pas als je toe bent aan een volgende stap in dat proces van acceptatie. Voor veel mensen is zoiets vergelijkbaar met rouw. Die rotschop, waarom die? Om af en toe even wakker te schudden en in alle eerlijkheid, soms ook rouw en pijnlijk, in de spiegel te kijken en te kijken in hoeverre het niet tijd is voor een volgende stap.



Een aanrader is het boek waar Maylea ook mee bezig is; "de pijn de baas" van Frits de Winter. Een boek waarin een hele goede theorie wordt uitgelegd hoe weer te kunnen gaan léven i.p.v. overleven met pijn, incl. de nodige opdrachten en oefeningen maar ook bijv. feitelijke uitleg hoe pijn nu eigenlijk in het lijf werkt etc. Diezelfde theorie wordt ook toegepast en uitgebreider aangeboden in pijnrevalidatieprogramma's. Die vindt je tegenwoordig op bijna letterlijk elke revalidatiepoli in het ziekenhuis en in elk revalidatiecentrum. Daarbij wordt eigenlijk alles aangepakt onder de noemer gaan léven met pijn, de pijn de baas zijn en je eigen revalidatiebeheerder worden. Psychisch, lichamelijk, relationeel, werk, vrijetijdsbesteding, alles wordt daarin aangepakt al naar gelang het programma (de een is uitgebreider dan de ander, verschilt per instelling en indicatie soms ook). Een ieder met chronische pijn kan daar in principe voor aangemeld worden wanneer men aanloopt tegen bijv. acceptatie, broodnodig moeten revalideren en het hebben van chronische pijn etc. Wel wordt er beoordeeld of de persoon fysiek én psychisch geschikt is voor zo'n program. Er wordt toch best wat gevergd van mensen in zo'n program en als dat te pittig is..... moet niemand willen. Daarnaast is vaak een harde eis dat kandidaten zich moeten focussen op acceptatie, en derhalve bijv. niet meer actief in een medische molen mogen zitten om zogezegd "wanhopig op zoek te zijn naar de magische diagnose en allesoplossende behandeling".





Rainbow, trek je koppie uit het zand joh, kom op. Leuk is het niet, maar je vader heeft gelijk. Dat zeg je zelf ook, dóe er wat mee. Nu niet leuk, maar nodig. Teken het maar eens uit; nog 10, 20, 30, 40? jaar verder op de wijze zoals je nu gaat. Hoe dat zou kunnen zijn. Of nu koppie uit het zand, op de rem trappen, kijken naar wat het lijf nodig heeft, daar mee leren omgaan, waar mogelijk dat zelfs wat uitbouwen en daarmee die jaren verder.





Ingelke, nee hier geen psychosomatische reva ervaring. Ook niet (bewust) om me heen op momenten dat ik in het revawereldje zat/zit. Pijnreva destijds was het welbekende chronische pijnprograma, waarbij die groepen destijds in die revakliniek enkel geboden werden voor mensen waarbij men geen vermoeden of zekerheid van psychosomatiek hadden. Reva sindsdien loop ik eigenlijk in en uit op een eigen spoor. Dan kom je genoeg anderen tegen in bijv. een huiskamer maar zie je niet aan elkaars neus waarom, hoe en wat. Wel heb ik een aantal jaren geboomd met een specialist van mij destijds over van alles en nog wat gezondheidszorg incl. psychosomatiek. Barstend intrigerende verhalen daarin mogen vernemen, maar goed heb sowieso wel een zwak voor "past niet binnen de gewenste norm"-medische verhalen.



Ziektewinst stijgt daar voor mij nog weer bovenuit, die heb ik al te vaak voorbij zien komen zonder een deel psychomatiek. En daar zou je zelfs nog een discussie van kunnen maken. Wanneer is iets ziektewinst (alsin de negatieve assocatie die we er over het algemeen mee hebben) en wanneer is iets gewoon een handig extraatje?

Mag ik (toch) vragen wat jullie vorige topic was?

Ik ga morgen meelezen en schrijven. Ben blij dit topic te zien, was van plan er zelf (weer) één te openen

Goedemorgen



Allereerst een voor iedereen hier. Ik lees toch wel moeilijke verhalen hoor!



Ik stel mij kort voor: Dreamer (ja.. irl luister ik hier ook al naar, maar ik word nog niet vaak zo genoemd ) 44 jaar, samenwonend met de vader van mijn 2 kinderen (14 en 12) Ik werk 28 uur in dienstverband. Daarnaast nog 1-2 middagen per maand vrijwillig bij een kunstpand in de buurt. Schrijf nog een column ook, 1x per week. Ohja, en ik heb fibromyalgie.



Ik heb al pijn sinds m'n 11e, ik heb de diagnose nu 3 jaar. Dit jaar ben ik begonnen met revalidatie. Tot die tijd ben ik wel bij de fysiotherapeut begonnen met (meer) bewegen. 2x in de week ga ik daarheen. Daarnaast ben ik begonnen met yoga.. dat bevalt wel goed, eigenlijk

Bij de revalidatie werd al gezegd dat ze mij, in tegenstelling tot de meeste mensen die bij hen komen, moeten afremmen in bewegen, waarschijnlijk.



Afijn, mijn valkuil, waarvoor ik uiteindelijk toch naar de revalidatie ging: ik word boos als ik zomaar ineens zonder reden pijn krijg. Kijk, als ik een dag aan 't behangen ben geweest, dan heb ik pijn. En meer dan anderen. Dat weet ik, daar anticipeer ik op. Klaar. Maar als ik alles 'volgens het boekje' doe, me helemaal goed voel, het weer meezit, enz.. en dan ineens enorme pijn krijg.. dan word ik dus boos En die frustratie, daar wil ik eigenlijk wel vanaf. Ik geloof niet dat ik daar ooit helemaal van af raak, maar er beter mee om leren gaan is wel raadzaam.



Hét boek heb ik ook gelezen, maar 3 jaar terug dus. Volgesn mij op aanraden van Pixiedust? Ik moet 'm maar weer eens gaan lezen, want ben alles natuurlijk alláng kwijt.



Wat ik mezelf nu probeer aan te leren: rust nemen tussen drukke periodes door (maar zie m'n agenda al weer vollopen) Mezelf geen watje noemen als ik met slecht weer (harde wind en koud) de auto neem naar het werk ipv de fiets (verstandelijk weet ik het maar gevoelsmatig.. ) En bij de fitness niet alles of niets doen.. dus óf fanatiek trainen óf niet heengaan, want pijn. Gewoon wél gaan met pijn en dan op lager niveau trainen. Niet meer trainen voor meer en beter, maar voor behoud van.



Dus.. lang verhaal

Schrijf en lees graag mee.

Mijn frustratie momenteel bestaat vooral uit het 'ongevraagd hulp krijgen' Of, zoals ik het zelf zeg, betutteld worden.

Een paar voorbeelden:

De stad in doe ik mét rolstoel. En de meeste keren zonder hulp van mijn vriend. Hij weet wat ik kan en niet kan en waar hij eventueel zou moeten helpen.

Vorige week ben ik met hem én zijn moeder de stad in geweest. Nog voor we uit de parkeergarage waren duwde zij de rolstoel (grr$#0#@$$$GRRRRRRRR) Heel subtiel gezegd dat het me wel lukte.. dat het niet te zwaar is en dat dat míjn lichaamsbeweging is en dat mijn lijf dat dus ook nodig heeft. Oké, toen mocht ik het 100 meter alleen doen, toen duwde ze weer. Na een 'ach, het lukt me echt wel' liet ze me weer 100 meter 'los'. Toen ging ze met één hand duwen. Gevolg: door het steeds moeten bijsturen heb ik sinds donderdag een overbelaste rechterschouder. Daardoor kan ik nu bijna geen transfers meer maken van rolstoel naar bank/bed/toilet/douchestoel/auto/e.d. en vice versa. Bedankt schoonma!



Voorbeeld 2:

Vrijdagavond gaven vriend en ik een feestje (in mijn huis, waar we binnenkort samen wonen). Familie + schoonfamilie uitgenodigd. Hele dag druk bezig geweest met de voorbereidingen samen met mijn vriend. Alles lekker op schema. Schoonmoeder komt binnen en wil per sé helpen. Terwijl alles al klaar was! Alleen de koffie moest nog even naar de woonkamer. Nichtje kwam binnen en schoonmoeder vertelde haar dat zij mij maar moest gaan helpen die avond met inschenken e.d.

WAAROM??? Waarom moet ik die hulp vriendelijk lachend accepteren terwijl ik het op dat moment makkelijk samen met mijn vriend red?? Ik wil niet steeds geholpen worden, hoe goedbedoeld het ook allemaal is..... De dingen die ik doe, die kan ik, anders deed ik het niet. En daar waar ik hulp nodig zou hebben helpt vriend.



Maar nu ben ik dus 'bazig' en 'afstandelijk'...... Maar ondertussen hebben ze het niet door wat het met je geest doet als je continu maar betutteld wordt. Mijn leven is al zo drastisch veranderd, moet ik dan maar steeds de rolstoel laten duwen en de regie uit handen geven??

Ik heb er echt een paar rotdagen door gehad........ (vriend begrijpt me gelukkig en heeft een heerlijke schouder om af en toe op uit te huilen)



Maar.. Hoe pak ik het het beste aan zonder mensen te kwetsen die ongevraagd hun hulp opdringen??? Iemand tips? Of ben ik gewoon een ondankbaar kreng?



Ben benieuwd hoe anderen hier mee omgaan!

Pixidust:



Er aan toe zijn, daar ben ik nog niet. Wel in de buurt maar damn dit is moeilijk dan ik dacht! En rouwen, goh ja, stiekem wel een beetje. Rouwen om dingen die ik niet kan. Maar een stap dichter bij acceptatie.. Ik heb een keuze gemaakt. Ik bne 100% afgekeurd en zit in de wajong en toch wilde ik perse werken, om mezelf te bewijzen tegenover andere en mezelf. Ik werd vanmorgen wakker met een steen in m'n maag omdat ik geen energie had voor werk.. Daar kwam de rotschop! En een keuze gemaakt. Ik stop ermee. Ik heb tijd nodig voor mezelf, een tijd zonder druk van andere en stress. Dus ik ben nu stiekem trots op mezelf. Hoe stom dat ook klinkt.

@ Dreamer, Ik herken je boosheid niet, maar zou willen dat ik af en toe wel eens boos zou kunnen zijn. Lijkt me heerlijk om even je frustraties eruit te kunnen gooien. Wat goed dat je bij fitness doorhebt dat behoud van beter is. Dit klinkt lulliger dan ik het bedoel, sorry. Maar wil hiermee zeggen dat ik weet hoe lang, moeilijk en hobbelig die weg is om daar te komen. Je wilt zo graag als het goed kan en bent zo teleurgesteld als het even tegen zit. Plus je moet je lijf leren kennen. Dat is een hele reis.



@ Kuukelesan, brrrrrr, ongevraagd hulp krijgen, ik krijg er de kriebels van. Wat balen zeg, dat je schoonmoeder dit niet begrijpt. Vaak is het goed bedoeld, maar vaak ook om maar te laten zien dat ze goed bezig zijn. Gelukkig heb ik dit vaak. Omdat ik eens heb gezegd dat ik me er beter bij voel als ik de dingen die ik kan doen, zelf doe. Anders voel ik mij zo zielig. Het is voor anderen ook moeilijk te begrijpen, maar als je het niet duidelijk aan ze uitlegt, geef je hen ook niet de mogelijkheid om het te begrijpen.

Rot voor je hoor. Je bent niet bazig en afstandelijk, maar eerlijk en je komt op voor jezelf. Laat weten dat het je minder oplevert,klachten geeft en leg uit waarom. Soms doet dat wonderen (als de mogelijkheid er is en het contact goed is). Wat heerlijk voor je dat je vriend zo'n lekkere schouder heeft en je begrijpt. Ik vind je een kanjer en absoluut niet bazig en afstandelijk!!



@Koettie, je kiest voor jezelf. In het begin voelt dat heel raar en egoistisch. Goed dat je trots bent op jezelf. Het is zo moeilijk om je toekomst die je voor ogen had te moeten laten vallen, maar later in je proces vind je andere dingen om het op te vullen en energie uit te halen. Geloof en heb vertrouwen.



Ik heb vaak moeite met (vreemde) mensen die voor mij uitmaken dat ik me wel moet vervelen,leuke dingen kan doen etc.

Dat steekt me enorm. Buiten het feit dat ik maar ong. 3 uur op een dag op ben, moet ik in die drie uur alles proppen. Dwz, fysio-revalidatie-therapie,zkh-bezoek,bewegingstherapie,afspraken die iedereen heeft zoals tandarts, naar die bibliotheek etc. Ik vind ziek-zijn af en toe zwaarder dan een flinke full-time baan. Ervaren jullie dit ook zo?

En ik vind ook dat ik een goede vrouw moet zijn, dus probeer ook energie over te houden voor mijn man. Zodat hij niet elke dag thuiskomt en een slapende vrouw aantreft. Gelukkig staat er een bedje in de kamer, dus ik ben er 's avonds wel altijd bij. Dat is zo gezellig

Kuukelesaan.. moeilijk!

In feite is het natuurlijk heel goed en lief bedoeld van je schoonmoeder, waardoor het extra lastig is er wat van te zeggen?



Misschien toch een keer met haar rond de tafel gaan zitten en een goed gesprek voeren? Dat het heel lief en aardig en behulpzaam van haar is, maar dat het jou een rotgevoel geeft? Dat je graag, júist omdat je niet alles kan, datgene zelf doet wat je wel kan? En dat bij jou dus heel gevoelig ligt?



En.. aan de andere kant: ook bij mij voor m'n diagnose kwamen m'n moeder en schoonzussen me vaak helpen in de keuken met veel visite. Soms kan het ook hulp zijn, die sowieso aangeboden zou worden, maar in jouw geval misschien iets sneller...



Ik weet natuurlijk niet of je dit al vaak bij je schoonmoeder hebt aangekaard? En zoals in de stad, zou je vriend ook je schoonmoeder misschien subtiel van de kar weg kunnen halen.



Goed van je Koettie, dat je die stap zet. Lijkt me wel enorm moeilijk.

ingelke32 en dreamer, lief dat jullie dat zeggen.

En moeilijk, ja, stiekem wel. Dus ik heb net lekker uitgehuild en nu ga ik uitwaaien op het strand met hondje. Ik kom er wel maar het is niet via de 'gewone' weg. Kwestie van de juist route vinden voor mij denk ik.

@Ingelke, ik ben vooral kwaad naar m'n lichaam. Totaal niet handig, levert niets op behalve een rothumeur en door spanning misschien nog meer pijn. Mijn fysio zei laatst dat ik meer moest leren luisteren naar m'n lichaam, naar wat ik wel en niet kan, maar dat helpt bij FM niet, omdat de pijn ook zonder reden er ineens is. Je voelt het niet aankomen. Wís ik maar wat ik wanneer kon verwachten Ik heb één keer per jaar een leuke dag uit met m'n zus (zijn we beide jarig, geen tweeling) en de dag daarna neem ik altijd vrij, om bij te komen. En vaak heb ik dat die dag dan helemaal niet nodig.



Ziekzijn zoals jij jouw geval lijkt me idd zwaarder dan een fulltimebaan. Je bent namelijk nooit vrij! Je hebt het altijd, kunt het niet even naast je neer leggen, je kan er geen vakantie van nemen,enz.



pff..

koettie, maar ik vind het ook echt knap dat je de stap neemt. Ik snap ook dat je er dus echt doorheen zit, want anders deed je dit niet. Ik ben zelf heel blij dat ik wel kan werken, hoe vervelend ik m'n werk ook vind momenteel.



Ik zoek ander werk, maar ben me daarin wel heel erg bewust van m'n energielevel. Solliciteer niet naar banen met meer dan 32 uur, niet naar banen met teveel reistijd en dergelijke. M'n man wil nog wel eens zeggen "probeer het dan eerst" maarja.. zit ik straks elke week thuis met migraine en heb ik vervolgens geen baan meer ook, omdat ik in de proefperiode teveel ziek geweest ben

Pfff, ik lees al een tijdje mee en snap wat jullie doormaken.

Eerst maar eens iets over mijzelf vertellen.



Ik ben nu 38, en door een ongeval tijdens mijn werk heb ik een beschadiging aan mijn bovenste nekwervel opgelopen.

In termen komt het er op neer, dat mijn dens (de plaats waar de hoofd omheen draait) kraakbeen heeft gevormd, waardoor deze meebeweegt.

Ik kan bijvoorbeeld mijn hoofd helemaal voor of achterover laten hangen en daarbij mijn bloedtoevoer naar mijn hersenen afsluiten, waardoor ik dus flauwval. Doordat mijn nek dus "te flexibel" is, nemen mijn spieren een deel van de werking over. Waardoor ik dus constant gespannen spieren heb. Een beetje stress, een beetje tocht, verkeerd liggen, en mijn hele nek zit vast. Inmiddels kan ik dit zelf, wel redelijk los maken.

Hierbij komt dus flink wat gekraak naar voren.

Met regelmaat verdwijnt het gevoel in mijn handen of in 1 van mijn benen. De eerste keer schrik je je rot, naar mate het vaker gebeurt, wen je er aan. Het tast dus met regelmaat mijn zenuwen aan. De laatste paar maanden, heb ik er weer een klacht bij gekregen. Doordat mijn zenuwen in mijn bloedbaan niet meer goed werken, loop ik regelmatig rond met witte vingers. Mijn bloed stroomt dan niet meer goed naar mijn vingers, iets wat te wijten is aan mijn zenuwen.



De neurochirurg besloot tot 2010, mij streng onder controle te houden. Nu blijkt dat mijn dens stabiel is, hoef ik niet meer terug te komen, tot voor mij de pijn en ongemakken, niet meer te houden zijn.

Ze willen dan mijn nek in totaliteit vast zetten, wat uiteindelijk betekent, dat ik dus geen ja, geen nee, niet naar links of naar rechts zou kunnen draaien met mijn hoofd.

Ik heb een rijbewijs, op het moment dat ik mijn nek vast laat zetten, is daar direct de consequentie, dat ik deze inlever. Voor mijn gevoel ook een stukje vrijheid, die ik niet wil opgeven.



Inmiddels loop ik hier alweer 14 jaar mee rond.

In die 14 jaar heb ik gemerkt, dat ik met aanpassingen, redelijk kan functioneren. Omdat het aan de binnenkant zit, en mensen niets aan je zien, krijg ik met regelmaat te horen, waarom werk je niet..er is toch niets mis met je?

Ik ben blij dat ik het huishouden aardig kan bijhouden, mijn kinderen (12-9 en 1) kan opvoeden en voor mijn gevoel redelijk kan functioneren met mijn beperkingen.

Alleen is het erg frustrerend dat "buitenstaanders" niet zien wat voor een gevecht je dagelijks levert met de pijn in je lichaam.



Dat was in een notedop mijn verhaal, een beetje met de verwachting, dat ik hier wel het begrip zal vinden en de steun, die ik in het dagelijks leven mis.



Ik ben niet zielig, absoluut niet, maar soms heb je een klankbord nodig denk ik!

xxx

MM

Wow MooMoo.. dat klinkt ook vervelend zeg!

Dromende, dat "oude" topic was hetzelfde topic waar afgelopen weekend op moderatortopic zoveel om te doen was, zoveel over gedelete is etc. Geloof dat ik jou daar ook heb gelezen met een algemene opmerking n.a.v. de discussie die ontstond? Indien ja, dan weet je genoeg qua type topic en kun je inhoud redelijk concluderen. Enorm jammer dat het weg is, er stonden parels in.



Boek herhalen kan nooit kwaad, zou ik zeker doen! Daarnaast misschien vragen waarom? Ik heb je leren kennen als iemand die inmiddels dondersgoed verstandelijk weet hoe het werkt, wat wel en niet handig zou kunnen zijn in jouw situatie. Waarom dan toch nog in een ritme die daar niet bij blijkt te passen? Wat maakt het zo verdraaide moeilijk om van weten naar kunnen/doen te gaan?





Kuuk; ik zie zelf een aantal dingen. Verjaardagen; zoiets zie ik sowieso overal gebeuren op verjaardagen, bij voorkeur door wat ik noem "mijn moeders generatie". Die lijken wel te "moeten" helpen, of het nu gewenst is of niet.



Anderzijds, niet alleen jij gaat door dit proces, dat gaat iedereen die met je "van doen" heeft. Als ik het goed onthouden heb is schoonmoe weliswaar pas na het gebeuren in beeld gekomen, maar het zou dan zelfs nog kunnen dat zij ook door een stuk eigen acceptatie heen moet. Letterlijk en figuurlijk haar rol aan het zoeken is, met alle handige en onhandige grijpen van dien. Ik heb de mening dat mensen daarin wat ruimte gegund mag worden, meer dan "normaal" zeg maar, maar de kneiterharde basisgrenzen ook duidelijk moeten blijven. Vergelijk het maar met opvoeden waar soms goede redenen zijn om meer ruimte te bieden maar niet alles kan.



Bescherm jezelf daarin tegen te hoge verwachtingen. Je krijgt het er vaker niet dan wel met 1 of 2 keer uit dat iemand niet "wel even helpt", wanneer iemand zo ingesteld is. Met hoge verwachtingen komt zoiets kneiterhard binnen de 3e keer. Maak het bespreekbaar, houd het bespreekbaar, voet bij stuk houden, maar geef de ander ook de ruimte om te wennen en "fouten" te maken.



Voorbeeld"je"; ik woonde nog thuis -alhoewel nooit daar i.v.m. werk- en was net puber af toen ik in ene plop in de woonkamer op bed kwam te liggen. Tel erbij op een moeder die een overduidelijke bezorgd type is en dat Uit. Vader is van hetzelfde bezorgde, maar weet dat over het algemeen goed te verstoppen. Binnen no time hadden die de gewoonte om me weer terug te gooien in de kinderfase en dat als normaal te zien. Tot en met post opentrekken zonder nadenken. Laaiend was ik! Hard tegen hard, maar werken ho maar. Tot ik ging inzien dat voor hen ook de wereld op de kop had gestaan en nog stond en ze daarin puur teruggrepen naar hoe zij wisten daarmee te overleven en dat mijn verwachtingen om altijd maar op hetzelfde punt als ik te zitten niet realistisch was. Bepaalde harde grenzen heb ik onnoemelijk vaak moeten herhalen, maar die harde emoties waren er af voor beiden. Er was begrip, hoe lastig soms ook.



Die neiging, die blijven ze altijd houden. Maar als puntje bij paalte komt zijn het wel dezelfde ouders die me vrolijk uitzwaaien op Schiphol als ik weer eens alleen naar de andere kant van de oceaan vlieg, nog half in een crisistijd. Zich hardstikke zorgen makend, maar blij voor mij en mijn grenzen respecterend. En door bijna iedereen voor gek verklaard wordend dat ze mij "laten" gaan. Het heeft ook tijd nodig. Maak het bespreekbaar.





Koettie; je maakt anders wel een enorme stap voor iemand die nog niet klaar is voor acceptatie! Nee serieus, dat IS een stap van acceptatie. Qua studie overigens, heb je je al eens verdiept in alle mogelijkheden die er zijn? Afhankelijk van studeerrichting en instelling is er enorm veel mogelijk. Google maar eens op "handicap en studie", dan kom je uit bij een organisatie die zich bezig houdt met voorlichting en wat ondersteuning op dit gebied. Heel aardig beginpunt om eens te zien wat er zoal mogelijk is.





Ingelke; nee geen last van het "ziek zijn is fulltime job"-sentiment. Voor mij ligt dat met goede regelmaat juist in het regelwerk eromheen wat een fulltime job is. Spuugziek word ik er soms van. Zo ligt er hier serieus 5 cm aan papierwerk die weer ingestuurd moet worden. Pas het begin, weet dat ik minimaal nog 2 keer zoveel in febr. te doen heb, nog los van al het telefoonwerk. Zo vanmorgen een heel klein voorbeeldje. Afgelopen weekend cathetermateriaal besteld i.v.m. per vanavond door bepaalde pleisters heen zijn (o.a. door veel fabricagefouten in mijn afgelopen zending en dus veel weg moeten gooien). Voorheen werd dat maandags dan geleverd. Nu veranderd zonder daarover van te voren te berichten; pas dinsdags indien zaterdags besteld. OK. Regel ik, want moet via mijn ouders omdat de dozen voor mij te zwaar zijn. Die moeten dus tot 9 uur 's avonds (want koerier) iemand thuis houden hiervoor. Belt leverancier vanmorgen; net die pleister is uit produktie genomen en er wordt na overleg met verpleegkundige eenzelfde vervanger opgestuurd. Zucht, want ik weet dat elke wijziging in materiaal hier vaak een ellenlange zoektocht gaat betekenen. Dus; meteen maar weer dat traject opstarten. Zucht, want ze willen nu pas morgen leveren. Want sja dat overleggen met pleeg moest kennelijk zo lang duren. Mijn grond gestaan, nou ja dan toch maar met een spoedkoerier, komt het toch ergens vandaag. Telefoontje over n.a.v. sondevoedingbestelling en levering (ook vandaag, want weer die ouders die toch al moeten wachten) om e.e.a. te checken en regelen. SVB die belt; bepaalde contracten voor mijn zorg moeten veranderd. Zorgkantoor die brief stuurt; verantwoording PGB zou niet binnen gekomen zijn, terwijl die 4 jan online gedaan is en dat systeem me ook meld dat ik het al gedaan heb; maar weer bellen. En zo nog een aantal telefoontjes/brieven.

He, wat een lieve reacties allemaal weer. Gelukkig was mijn vriend gisteravond ook heel begripvol toen ik alles er even uitgooide. Kwam ook door een telefoontje van schoonma vorige week. Ze vroeg zich af waarom het feestje bij míj was en niet bij mijn vriend (haar zoon) En dat ik haar nergens bij betrok voor onze bruiloft. (ze mocht mee de jurk uitzoeken maar wilde toen niet komen vanwege de mist... Ze heeft hem inmiddels bij mij thuis gezien, weet waar we het feest houden, wie de getuigen zijn, wat de trouwauto is, mocht mee met het trouwpak uitzoeken van mijn vriend... noem maar op)

Vorige week heb ik de verwijten gepikt... Maar na een paar foute opmerkingen en de betutteling ga ik me er steeds meer aan storen. Niet slim.. want het kost energie!!!

Maar na zo'n gesprek voel ik me altijd de bitch... (terwijl ik geen ruzie maak oid) Vriend snapt het allemaal wel en zal het deze week eens aankaarten bij zijn ma.

Dat heb ik in de afgelopen maanden al vele malen heel subtiel geprobeerd door af en toe wat dingen te vertellen uit 'mijn leven en de betutteling' (haha, nu heb ik een titel voor het boek wat ik ooit wil schrijven!)

Maar het wordt gewoon niet gesnapt door haar....





Zoals hier vanmiddag al werd gezegd is ziek-zijn af en toe méér dan een fulltime baan. Die uitspraak heb ik ook al eerder gelezen op een forum. Maar een baan neem je niet altijd mee naar huis in je vrije tijd en je ziekte wel..... Het bepaalt je hele leven, je doen en laten, je emoties, sociale gedrag, je denken.... álles.

En toch, voor mijn gevoel (als ik in de auto zit ofzo) heb ik toch het idee dat ik 'normaal' ben en een aardig leuk leven heb... Het is alleen wel anders dan ik me had voorgesteld! Maar, als dit me niet was overgekomen was ik dan gelukkiger geweest? Nee, dan had ik me gewoon druk gemaakt om kleine dingetjes... en nu geniet ik van de kleinste dingetjes!

En effe een hele dikke knuffel voor MooMoo! Wat een heftig verhaal!

Schrijf hier maar lekker van je af!



Straks lees ik weer verder, heb zo een massage van een uur. Bah wat vervelend

quote:dreamer schreef op 31 januari 2012 @ 14:52:

@Ingelke, ik ben vooral kwaad naar m'n lichaam.



Jee Dreamer, nog altijd boos? Heb je reva nog overwogen? Ik weet dat het eerder niet uitkwam, maar als het niet lukt zelf voorbij die woede te komen is het misschien toch de moeite waard?



quote:Mijn fysio zei laatst dat ik meer moest leren luisteren naar m'n lichaam, naar wat ik wel en niet kan, maar dat helpt bij FM niet, omdat de pijn ook zonder reden er ineens is.



Ja en nee. De pijn heeft geen signaalfunctie meer alsin "pas op, er kan iets kapot zijn of gaan", maar speelt nog wel een rol in het totaalplaatje van grenzen aangeven. Ieder lijf heeft een eigen cocktail, maar de signalen zijn er. Zul je zelfs in de pijn kunnen merken of in hoe je zelf de pijn kunt velen. Dat is waar fysio waarschijnlijk op doelt en gelijk in heeft. Het lijf heeft grenzen en zal dit communiceren. Aan jou om die signalen te leren herkennen en erkennen en dan ook nog eens vertalen naar gevolgtrekking.



quote:Ziekzijn zoals jij jouw geval lijkt me idd zwaarder dan een fulltimebaan. Je bent namelijk nooit vrij! Je hebt het altijd, kunt het niet even naast je neer leggen, je kan er geen vakantie van nemen,enz.Ieder heeft uiteraard zijn/haar ervaring, maar zelf ervaar ik het -gelukkig- niet zo dat ik er nimmer vrij van kan zijn. Natuurlijk, heel feitelijk neem ik aandoening en beperking met me mee waar ik ook ga. Zo ook wanneer ik weer eens in Florida zit. De norm is zelfs dat ik daar medische hulp nodig heb van arts en/of ziekenhuis. Mijn grenzen neem ik ook mee. En tóch! Gevoelsmatig ervaar ik daar een ultieme vrijheid, zonder aandoening of beperking, maar ultiem ik. Een van de grote redenen waarom ik er zo vaak mogelijk zit.

quote:Pixiedust schreef op 31 januari 2012 @ 15:16:

Dromende, dat "oude" topic was hetzelfde topic waar afgelopen weekend op moderatortopic zoveel om te doen was, zoveel over gedelete is etc. Geloof dat ik jou daar ook heb gelezen met een algemene opmerking n.a.v. de discussie die ontstond? Indien ja, dan weet je genoeg qua type topic en kun je inhoud redelijk concluderen. Enorm jammer dat het weg is, er stonden parels in.



Boek herhalen kan nooit kwaad, zou ik zeker doen! Daarnaast misschien vragen waarom? Ik heb je leren kennen als iemand die inmiddels dondersgoed verstandelijk weet hoe het werkt, wat wel en niet handig zou kunnen zijn in jouw situatie. Waarom dan toch nog in een ritme die daar niet bij blijkt te passen? Wat maakt het zo verdraaide moeilijk om van weten naar kunnen/doen te gaan?





.



Ik heb afgelopen weekend niets meegekregen over een topic dat over pijn ging, volgens mij, maar de term 'ziektewinst' staat me uit een heel oud topic nog helder voor de geest



Over dat vetgedrukte zinnetje: de laatste keer dat ik echt heel boos werd op m'n lijf, m'n ziekte enz. was toen ik dus wekenlang uitstekend functioneerde in het ritme waarin ik zat en ik tóch ineens enorme pijn kreeg. Zo uit het niets. En dat ritme aanpassen, dat duurt dan weer even. Ik ben ook heel bang dat ik vervolgens doorsla en te weinig doe, wat ook weer zo z'n reacties heeft. Bovendien is e.e.a weer opbouwen steeds lastiger.



Bij de revalidatie wordt me nu idd wel duidelijk dat ik vaker rekening moet houden met mezelf. Wel raar. Dat wist ik best, maar nu zegt een 'authority' het en is het zo

Ik heb me ook met name aangemeld voor de groepsgesprekken, maar die beginnen helaas pas in april. Nu moet ik een beetje 'beginnen met bewegen' terwijl ik bij m'n eigen fysio veel meer beweeg.

quote:Pixiedust schreef op 31 januari 2012 @ 15:25:

[...]





Jee Dreamer, nog altijd boos? Heb je reva nog overwogen? Ik weet dat het eerder niet uitkwam, maar als het niet lukt zelf voorbij die woede te komen is het misschien toch de moeite waard?



Ik zit nu dus bij reva



[...]





Ja en nee. De pijn heeft geen signaalfunctie meer alsin "pas op, er kan iets kapot zijn of gaan", maar speelt nog wel een rol in het totaalplaatje van grenzen aangeven. Ieder lijf heeft een eigen cocktail, maar de signalen zijn er. Zul je zelfs in de pijn kunnen merken of in hoe je zelf de pijn kunt velen. Dat is waar fysio waarschijnlijk op doelt en gelijk in heeft. Het lijf heeft grenzen en zal dit communiceren. Aan jou om die signalen te leren herkennen en erkennen en dan ook nog eens vertalen naar gevolgtrekking.



Mijn lichaam communiceert helaas met pijn op momenten dat ik het eigenlijk best rustig heb. Daar kan ik dan neit zoveel mee. Zoals afgelopen zondag: rustig dagje thuis en ineens helemaal stijf, allemaal pijn en geen idee waarom. Kan ik ook niets mee.

[...]





Ieder heeft uiteraard zijn/haar ervaring, maar zelf ervaar ik het -gelukkig- niet zo dat ik er nimmer vrij van kan zijn. Natuurlijk, heel feitelijk neem ik aandoening en beperking met me mee waar ik ook ga. Zo ook wanneer ik weer eens in Florida zit. De norm is zelfs dat ik daar medische hulp nodig heb van arts en/of ziekenhuis. Mijn grenzen neem ik ook mee. En tóch! Gevoelsmatig ervaar ik daar een ultieme vrijheid, zonder aandoening of beperking, maar ultiem ik. Een van de grote redenen waarom ik er zo vaak mogelijk zit. Ik moet zeggen dat ik ook enorme bewondering voor je heb dat je naar Florida gaat! Zoals ik me herinner heeft e.e.a. altijd wel wat voeten in aarde, maar je gaat toch maar mooi. En ook een voor je ouders, die zo tegen hun eigen gevoel in jou het beste gunnen

Overigens Pixiedust wat weet jij nog veel! "Ons" andere topic is volgens mij al wel een jaar oud?