Gezondheid
alle pijlers
Kanker met uitzaaiing
donderdag 17 september 2009 om 18:31
Sinds een paar weken weet ik dat ik melanoomkanker heb (huidkanker) met uitzaaiingen in mijn lymfeklieren.
Eind Juli zijn alle lymfeklieren in mijn linkerlies weggehaald. In 3 van de 11 klieren zaten uitzaaiingen, waarvan de grootste 1.3 cm was (groter dan 0.2 mm wordt al als "groot" gezien). Die uitzaaiing was ook naar het nabijgelegen vetweefsel uitgezaaid.
Bij melanoomkanker (of in ieder geval bij mijn uitzaaiingen) werkt chemo en bestraling niet, verder zijn er ook geen andere medicijnen die de tumorcellen doden.
Dinsdag 22 September ga ik beginnen met een experiment van een medicijn dat zijn 3e fase ingaat. Het medicijn heeft in eerdere experimenten al redelijke resultaten laten zien, maar ook vervelende bijwerkingen (mensen die blijvende darm-problemen hebben, als geperforeerde darmen ed).
De helft van de patienten krijgt het medicijn, de andere helft een placebo. Ook de arts weet niet wat je krijgt. Dit experiment zal 3 jaar duren (of korter als de kanker eerder terugkomt).
Volgens de specialist heb ik 50% kans dat ik over 5 jaar nog leef. Ik ben nu 36 jaar oud met een 2,5 jarig zoontje.
Een 2e kindje zullen we nooit krijgen, want hormonen hebben invloed op melanomen. Daarnaast kunnen uitzaaiingen via de placenta worden doorgegeven.
In het algemeen ben ik positief, maar af en toe is het toch wel moeilijk. In plaats van te denken of ik ooit oma wordt, moet ik denken of ik mijn zoon naar de basisschool kan brengen!
Deze week heb ik het moeilijk. Ik weet niet of het komt doordat de trial (experiment) nu snel dichterbij komt, of omdat je overal kanker tegenkomt, of omdat mijn zoon momenteel met Opa en Oma op vakantie is en ik dus tijd voor mezelf heb.
Wat dat aangaat zal ik blij zijn als ik volgende week kan beginnen, dan doe ik tenminsten iets anders dan alleen maar wachten.
Eind Juli zijn alle lymfeklieren in mijn linkerlies weggehaald. In 3 van de 11 klieren zaten uitzaaiingen, waarvan de grootste 1.3 cm was (groter dan 0.2 mm wordt al als "groot" gezien). Die uitzaaiing was ook naar het nabijgelegen vetweefsel uitgezaaid.
Bij melanoomkanker (of in ieder geval bij mijn uitzaaiingen) werkt chemo en bestraling niet, verder zijn er ook geen andere medicijnen die de tumorcellen doden.
Dinsdag 22 September ga ik beginnen met een experiment van een medicijn dat zijn 3e fase ingaat. Het medicijn heeft in eerdere experimenten al redelijke resultaten laten zien, maar ook vervelende bijwerkingen (mensen die blijvende darm-problemen hebben, als geperforeerde darmen ed).
De helft van de patienten krijgt het medicijn, de andere helft een placebo. Ook de arts weet niet wat je krijgt. Dit experiment zal 3 jaar duren (of korter als de kanker eerder terugkomt).
Volgens de specialist heb ik 50% kans dat ik over 5 jaar nog leef. Ik ben nu 36 jaar oud met een 2,5 jarig zoontje.
Een 2e kindje zullen we nooit krijgen, want hormonen hebben invloed op melanomen. Daarnaast kunnen uitzaaiingen via de placenta worden doorgegeven.
In het algemeen ben ik positief, maar af en toe is het toch wel moeilijk. In plaats van te denken of ik ooit oma wordt, moet ik denken of ik mijn zoon naar de basisschool kan brengen!
Deze week heb ik het moeilijk. Ik weet niet of het komt doordat de trial (experiment) nu snel dichterbij komt, of omdat je overal kanker tegenkomt, of omdat mijn zoon momenteel met Opa en Oma op vakantie is en ik dus tijd voor mezelf heb.
Wat dat aangaat zal ik blij zijn als ik volgende week kan beginnen, dan doe ik tenminsten iets anders dan alleen maar wachten.
dinsdag 14 februari 2012 om 14:45
Dank jullie wel.
Coole foto hebbes, een van mijn favoriete series!
Ik ben momenteel helemaal leeg (letterlijk maar ook figuurlijk). Wou eigenlijk cake bakken voor morgen op kantoor, maar laat het misschien maar gaan. Pff, wat hebben die zenuwen op mijn schouders gedrukt zeg.
Ik kan weer doorgaan met leven!
Joepie, de komende maand lekker veel reizen, sportieve reizen nog wel! Super!!!
Coole foto hebbes, een van mijn favoriete series!
Ik ben momenteel helemaal leeg (letterlijk maar ook figuurlijk). Wou eigenlijk cake bakken voor morgen op kantoor, maar laat het misschien maar gaan. Pff, wat hebben die zenuwen op mijn schouders gedrukt zeg.
Ik kan weer doorgaan met leven!
Joepie, de komende maand lekker veel reizen, sportieve reizen nog wel! Super!!!
dinsdag 14 februari 2012 om 18:11
Lieve Swissie, Het duimen heeft geholpen .... Wat een geweldig nieuws. Ik neem er een glas wijn op. Drink al maanden niet, omdat ik dan minder vocht in mijn been vast houd, maar voor deze gelegenheid maak ik graag een uitzondering, dan maar even een dik been. Dit geeft ons allemaal weer moed. We zijn er nog, ook over 5 jaar !!!
Liefs, Zeeland
Liefs, Zeeland
dinsdag 14 februari 2012 om 18:27
Ben een meelezer van dit heftige topic.
@ swissie: wat een ontzettend fijn nieuws voor je. Ik heb zo meegeleefd, Wat zal je in spanning hebben gezeten
@ zeeland: ik hoop van harte dat jullie allemáál minstens 92 worden. sterkte met jouw been!
@ montenegro: sterkte met alles, dat komt er dus ook nog bij voor je
Veel sterkte meiden. Jullie zijn kanjers.
@ swissie: wat een ontzettend fijn nieuws voor je. Ik heb zo meegeleefd, Wat zal je in spanning hebben gezeten
@ zeeland: ik hoop van harte dat jullie allemáál minstens 92 worden. sterkte met jouw been!
@ montenegro: sterkte met alles, dat komt er dus ook nog bij voor je
Veel sterkte meiden. Jullie zijn kanjers.
dinsdag 14 februari 2012 om 18:43
Zeeland, geniet van je wijntje!
Doe lekker je beentje omhoog, dan blijft er minder vocht in. Ik zit 's avonds altijd met mijn benen op tafel, is het eindelijk ergens goed voor!
Wat lief dat iedereen reageert. Vreemd om te merken dat er zoveel mensen met me meeleven.
Dit was het eerste echte schrikmoment sinds mijn start. Ik begon / begin me eindelijk beter te voelen. Ben erg fanatiek aan het sporten en heb vreselijke zin om een aantal belachelijke fiets-cyclo's te gaan rijden.
En toen kwam dit er ineens tussendoor. Ik was echt vreselijk bang dat ik alles zou moeten afzeggen.
Nu ga ik morgen weer fanatiek fietsen. Heb gisteren en vandaag niks gedaan, en wil over 25 dagen in Zuid Afrika 110 kilometer fietsen! Nog hard trainen dus!!!
Zeeland, die 92, daar gaan we voor!
Doe lekker je beentje omhoog, dan blijft er minder vocht in. Ik zit 's avonds altijd met mijn benen op tafel, is het eindelijk ergens goed voor!
Wat lief dat iedereen reageert. Vreemd om te merken dat er zoveel mensen met me meeleven.
Dit was het eerste echte schrikmoment sinds mijn start. Ik begon / begin me eindelijk beter te voelen. Ben erg fanatiek aan het sporten en heb vreselijke zin om een aantal belachelijke fiets-cyclo's te gaan rijden.
En toen kwam dit er ineens tussendoor. Ik was echt vreselijk bang dat ik alles zou moeten afzeggen.
Nu ga ik morgen weer fanatiek fietsen. Heb gisteren en vandaag niks gedaan, en wil over 25 dagen in Zuid Afrika 110 kilometer fietsen! Nog hard trainen dus!!!
Zeeland, die 92, daar gaan we voor!
zaterdag 18 februari 2012 om 09:15
Goeie morgen,
ben gisteren naar mijn oncoloog geweest ( had ook een petscan) en ik begin op 2 maart met de behandeling IPI 10mg combi DC
Ik mocht ook nog even wachten want de Pet CT was ok maar op de echo zijn we er zeker van dat er nog kanker is maar ik zag het net zitten om iedere maand opnieuw die PetCT te doen en te wachten tot het uitgezaaid is. Vroeg of laat moest ik toch een nieuwe behandeling krijgen dus ik heb gekozen voor nu.
Montenegro, ik ben blij voor je dat je een huisje hebt gevonden. Ik leef echt met je mee, dit moet heel zwaar zijn zo'n scheidingsprocedure terwijl je nu feitelijk veel steun zou moeten krijgen.........
Fijn wk allemaal
ben gisteren naar mijn oncoloog geweest ( had ook een petscan) en ik begin op 2 maart met de behandeling IPI 10mg combi DC
Ik mocht ook nog even wachten want de Pet CT was ok maar op de echo zijn we er zeker van dat er nog kanker is maar ik zag het net zitten om iedere maand opnieuw die PetCT te doen en te wachten tot het uitgezaaid is. Vroeg of laat moest ik toch een nieuwe behandeling krijgen dus ik heb gekozen voor nu.
Montenegro, ik ben blij voor je dat je een huisje hebt gevonden. Ik leef echt met je mee, dit moet heel zwaar zijn zo'n scheidingsprocedure terwijl je nu feitelijk veel steun zou moeten krijgen.........
Fijn wk allemaal
donderdag 23 februari 2012 om 10:21
Hallo allemaal,
Ook ik ben een stille meelezer. Zelf heb ik ook uitgezaaide melanoom kanker. Ik heb een studiebehandeling gehad met dendritische cellen maar dat heeft jammer genoeg niet geholpen. Nu gaan ze eerst een aantal tumoren weghalen en daarna krijg ik een behandeling met Dtic chemo. Maar de oncoloog zegt dat ik daar niet te veel van moet verwachten. Nu lees ik dat er ook al behandeld wordt met Ipilimumab maar is dat in Nederland en zoja in welk ziekenhuis? Ik heb het ook nagevraagd bij de zorgverzekering en kreeg te horen dat het nog niet word toegepast in de ziekenhuizen. Kan iemand mij verder helpen. Verder vind ik dat iedereen op dit forum zich heel sterk opstelt, ik ben af en toe wel eens hopeloos en zie het dan niet meer zo zitten. Wel krabbel ik iedere keer weer overeind ik wil wel verder. Ik kom ook uit zeeland en zag dat er nog iemand is uit zeeland.
groetjes aan allemaal en heel veel sterkte.
Ook ik ben een stille meelezer. Zelf heb ik ook uitgezaaide melanoom kanker. Ik heb een studiebehandeling gehad met dendritische cellen maar dat heeft jammer genoeg niet geholpen. Nu gaan ze eerst een aantal tumoren weghalen en daarna krijg ik een behandeling met Dtic chemo. Maar de oncoloog zegt dat ik daar niet te veel van moet verwachten. Nu lees ik dat er ook al behandeld wordt met Ipilimumab maar is dat in Nederland en zoja in welk ziekenhuis? Ik heb het ook nagevraagd bij de zorgverzekering en kreeg te horen dat het nog niet word toegepast in de ziekenhuizen. Kan iemand mij verder helpen. Verder vind ik dat iedereen op dit forum zich heel sterk opstelt, ik ben af en toe wel eens hopeloos en zie het dan niet meer zo zitten. Wel krabbel ik iedere keer weer overeind ik wil wel verder. Ik kom ook uit zeeland en zag dat er nog iemand is uit zeeland.
groetjes aan allemaal en heel veel sterkte.
donderdag 23 februari 2012 om 13:22
Hallo Roosje,
Ipilimumab wordt in Nederland gebruikt, sinds zomer 2011, bekend onder de naam Yervoy. Bij Stichting Melanoom is meer bekend over de huidige stand van zaken mbt verstrekken van Yervoy. Probleem met een nieuw middel is vaak de financiering. En dat is in dit geval ook zo. Zorgverzekeraars staan niet te trappelen, omdat het een erg duur middel is met (zoals zij zeggen) beperkte werking.
Ik zou eens kijken of de informatie die op de site van stichting melanoom staat voor jou op dit moment voldoende is. Anders zou ik zeker telefonisch contact opnemen met de Stichting. Zij behartigen onze belangen en kunnen je vast verder informeren cq helpen.
http://www.melanoom.nfk.n ... ntent1_elementId/1_396216
Groetjes en sterkte gewenst
Ipilimumab wordt in Nederland gebruikt, sinds zomer 2011, bekend onder de naam Yervoy. Bij Stichting Melanoom is meer bekend over de huidige stand van zaken mbt verstrekken van Yervoy. Probleem met een nieuw middel is vaak de financiering. En dat is in dit geval ook zo. Zorgverzekeraars staan niet te trappelen, omdat het een erg duur middel is met (zoals zij zeggen) beperkte werking.
Ik zou eens kijken of de informatie die op de site van stichting melanoom staat voor jou op dit moment voldoende is. Anders zou ik zeker telefonisch contact opnemen met de Stichting. Zij behartigen onze belangen en kunnen je vast verder informeren cq helpen.
http://www.melanoom.nfk.n ... ntent1_elementId/1_396216
Groetjes en sterkte gewenst
donderdag 23 februari 2012 om 15:45
Roosje,
De behandeling die ik volgende week zal starten is TriMix DC/ IPI
Ik woon in Brussel. Enkel in het UZ van Jette kan je deze studie volgen voor het ogenblik. Er zijn ook mensen uit Nederland die meedoen. Misschien is dit een oplossing?
http://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT01302496
De behandeling die ik volgende week zal starten is TriMix DC/ IPI
Ik woon in Brussel. Enkel in het UZ van Jette kan je deze studie volgen voor het ogenblik. Er zijn ook mensen uit Nederland die meedoen. Misschien is dit een oplossing?
http://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT01302496
dinsdag 28 februari 2012 om 13:29
vrijdag 2 maart 2012 om 10:03
quote:zeeland schreef op 01 maart 2012 @ 19:01:
Hoi Roosje, ik woon op Zuid Beveland. We kunnen misschien eensin Goes afspreken. Hoe kan ik je bereiken ?
H.G. ZeelandMijn mail adres is Schepje@orange.nl
Hoi Roosje, ik woon op Zuid Beveland. We kunnen misschien eensin Goes afspreken. Hoe kan ik je bereiken ?
H.G. ZeelandMijn mail adres is Schepje@orange.nl
donderdag 8 maart 2012 om 14:08
Hallo allemaal, we zijn naar het ziekenhuis geweest voor een eerste "controle". Controle van de overgebleven lymfeklieren en wondcontrole. De wond en de overige klieren zijn rustig en ziet er allemaal goed uit. Heerlijk.
Helaas ontwikkelt zich wel oedeem in mijn bovenbeen, lies en onderbuik. Balen, maar ja ook wel een beetje te verwachten. In mijn naïviteit dacht ik dat het onprettige gevoel in dat gebied nog met de operatie te maken had. Dat dat nog wel weg zou trekken. Niet dus. Maar goed, Montenegro had ook ook al de tip gegeven om niet te lang te wachten met lymfedrainage, dus daar begin ik nu mee. Gelijk aanpakken die hap. Verder ga ik rustig fietsen op de hometrainer en zwemmen. Rustig bewegen dus. Daar heb ik weer zin in.
Hoe gaat het fietsen en de voorbereiding voor ZA Swissie?
Helaas ontwikkelt zich wel oedeem in mijn bovenbeen, lies en onderbuik. Balen, maar ja ook wel een beetje te verwachten. In mijn naïviteit dacht ik dat het onprettige gevoel in dat gebied nog met de operatie te maken had. Dat dat nog wel weg zou trekken. Niet dus. Maar goed, Montenegro had ook ook al de tip gegeven om niet te lang te wachten met lymfedrainage, dus daar begin ik nu mee. Gelijk aanpakken die hap. Verder ga ik rustig fietsen op de hometrainer en zwemmen. Rustig bewegen dus. Daar heb ik weer zin in.
Hoe gaat het fietsen en de voorbereiding voor ZA Swissie?
donderdag 8 maart 2012 om 16:01
donderdag 8 maart 2012 om 23:47
@Flipper
wat vervelend om te lezen van je lymfoedeem...
wel goed dat je gaat draineren nu! Is er wel wondvocht 'afgetapt' in de weken na de operatie? Ik hoop dat de drainage zijn vruchten gaat afwerpen! Welke klasse kous heb je als ik vragen mag? Als ik jou was zou ik, als je dat niet al hebt, een vlakbrei kous aan laten meten (in 2 delen, onderbeen, boevenbeen met knie, zit ie het minst vervelend), die is beter als je al eenmaal lymfoedeem hebt. Voor het je onderbeen in gaat en je voet en enkel... da's niet fijn namelijk (pijn en lastig met sokken en schoenen...)
@ Roosje
pfff pittige berichten heb je gehad hoor... kan mij voorstellen dat je je af en toe hopeloos voelt! Ik hoop dat het contact in real life met Zeeland je goed gaat doen en dat je in je zoektocht iets vindt dat helpt voor je! knuf
Ik woon inmiddels op mijzelf in een huis voor 6 maanden.
voor daarna ben ik nu bezig met een huisje, is bijna rond.
Ben nu snip!verkouden en moe...
Heb het veel te druk met alles en mijn weerstand laat het een beetje afweten nu.
De scheiding is ingediend, nu wachten op de uitspraak en afwikkeling... pfffffffff
Ben wel aan het afvallen, maar dat komt door de verhuizing en de stress. Maar het zal mijn lymfoedeem wel helpen zegt de therapeut. we shall see.
wat vervelend om te lezen van je lymfoedeem...
wel goed dat je gaat draineren nu! Is er wel wondvocht 'afgetapt' in de weken na de operatie? Ik hoop dat de drainage zijn vruchten gaat afwerpen! Welke klasse kous heb je als ik vragen mag? Als ik jou was zou ik, als je dat niet al hebt, een vlakbrei kous aan laten meten (in 2 delen, onderbeen, boevenbeen met knie, zit ie het minst vervelend), die is beter als je al eenmaal lymfoedeem hebt. Voor het je onderbeen in gaat en je voet en enkel... da's niet fijn namelijk (pijn en lastig met sokken en schoenen...)
@ Roosje
pfff pittige berichten heb je gehad hoor... kan mij voorstellen dat je je af en toe hopeloos voelt! Ik hoop dat het contact in real life met Zeeland je goed gaat doen en dat je in je zoektocht iets vindt dat helpt voor je! knuf
Ik woon inmiddels op mijzelf in een huis voor 6 maanden.
voor daarna ben ik nu bezig met een huisje, is bijna rond.
Ben nu snip!verkouden en moe...
Heb het veel te druk met alles en mijn weerstand laat het een beetje afweten nu.
De scheiding is ingediend, nu wachten op de uitspraak en afwikkeling... pfffffffff
Ben wel aan het afvallen, maar dat komt door de verhuizing en de stress. Maar het zal mijn lymfoedeem wel helpen zegt de therapeut. we shall see.
