reumatoïde artritis deel 4

Pfwah, nu vraag je me wat! Ik heb via Google zo veel gelezen dat ik niet 1-2-3 die specifieke links nog tevoorschijn tover. Slim he.  Sowieso is het meeste allemaal over "standaard" retentie. Wat ik in elk geval zo kan noemen; www.gemini-ziekenhuis.nl naar de folders en dan catheterisatie. Wordt aan het eind over de behandelduur gesproken waar zowel tijdelijk als permanent genoemd wordt.



Mbt EDS is er een stuk minder en vaak samen te vatten als "al erg ver heen voor men zich meldt". Heb jij het EDS-boek, ik geloof het niet he? Daarin worden 2 voorbeeld-situaties besproken. Ik citeer; "ook bij patiënte B (retentie, geen infecties, te hoge afsluitdruk, catheteriseren) zou het beter zijn geweest als in een vroegere fase de functie van de lagere urinewegen in kaart gebracht was, maar het is niet zeker of dan de functie van de blaas behouden had kunnen worden."

En daar was ik weer! En veel spullen rijker om morgen nog 3 dozen te krijgen. :o De handeling op zich valt reuze mee, al blijft het een uitdaging met mijn verstoorde gevoel en gewrichten. Dat gaat nog vogelen worden of ik het qua gewrichten ga redden en volhouden. Volgende week weer een ander hulpmiddel om uit te proberen en anders gaan ze gewoon op zoek naar een andere optie en bij andere ziekenhuizen navraag doen. Alleen al een type vinden waarvan ik de verpakking kan openen was een uitdaging.  En echt waar; petje af voor beide afdelingen. Geweldige steun, geweldige sfeer, weinig is ze te gek, chapeau! (nu snap ik waarom ze op nr5 staan in een consumentenbond-onderzoek naar hoe ziekenhuizen met dit onderwerp omgaan) Morgen word ik alweer gebeld, volgende week weer ff langs, ze zitten er goed op en geven goede support.



Nog even op de nieren verder gegaan. Dat is wel goed geweest, als je dat hoort is het een goede motivator om niet te versloffen oid. En Lieske speciaal voor jou; ja het kan omkeerbaar zijn in het begin!!! Specifiek bij EDS durfde ze niets van te zeggen bij gebrek aan ervaring. Ik ben waarschijnlijk te ver heen, maar zelfs bij mij geven ze niet zonder slag of stoot de hoop op.

quote:En daar was ik weer! En veel spullen rijker om morgen nog 3 dozen te krijgen. :o De handeling op zich valt reuze mee, al blijft het een uitdaging met mijn verstoorde gevoel en gewrichten. Dat gaat nog vogelen worden of ik het qua gewrichten ga redden en volhouden. Volgende week weer een ander hulpmiddel om uit te proberen en anders gaan ze gewoon op zoek naar een andere optie en bij andere ziekenhuizen navraag doen. Alleen al een type vinden waarvan ik de verpakking kan openen was een uitdaging.  En echt waar; petje af voor beide afdelingen. Geweldige steun, geweldige sfeer, weinig is ze te gek, chapeau! (nu snap ik waarom ze op nr5 staan in een consumentenbond-onderzoek naar hoe ziekenhuizen met dit onderwerp omgaan) Morgen word ik alweer gebeld, volgende week weer ff langs, ze zitten er goed op en geven goede support. Fijn om te lezen dat het zo is gegaan en dat iedereen zo meewerkt! De omstandigheden zijn in elk geval optimaal, nu moet alleen je lijf ff meewerken



Nog even op de nieren verder gegaan. Dat is wel goed geweest, als je dat hoort is het een goede motivator om niet te versloffen oid. En Lieske speciaal voor jou; ja het kan omkeerbaar zijn in het begin!!! Specifiek bij EDS durfde ze niets van te zeggen bij gebrek aan ervaring. Ik ben waarschijnlijk te ver heen, maar zelfs bij mij geven ze niet zonder slag of stoot de hoop op.  Super!!! Is er voor jou tenminste nog een sprankje hoop dat dit niet voor altijd is! Voor mij is het een extra reden om er heel alert op te zijn. Ik heb vandaag bijgehouden hoeveel ik heb gedronken en geplast; leek me wel handig voor de bekkenfysio om te weten. Het plassen zelf ging vandaag weer wat makkelijker, maar vanmiddag plaste ik bijna 700 cc ineens, zonder dat ik op knappen stond; leek me aan de ruime kant (?).

Anyway, ook bij mij wordt er nu aandacht aan besteed en dat lijkt me alleen maar positief!

DT, bezwaren een hobby noemen? Jij gaat te veel met mij om.



Lieske, 700 is niet aan de ruime kant, maar te veel. Ideaal plas je 300 cc, max 500. En dan natuurlijk niet met daarna nog eens tig honderd cc wat blijft zitten.  Maar als er twijfel is of je vindt het een behoorlijke stap om naar de uroloog te gaan, je weet het he! Een simpele blaasecho via de buik (kan ha regelen) en ze kunnen in elk geval retentie zo nakijken en opmeten. De grootte van de blaas, tja daar zul je wel bloot met de billen voor moeten, letterlijk en figuurlijk. Goed dat je er bovenop zit!

Bumper DT noemen? Zou ik ook mijn hersenen weggecatheteriseert hebben? :o

Hey Roosvrouw, wat goed dat je operatie succesvol is verlopen! Hoe is het met de wond, wordt die alweer rustiger nadat hij weer open was gegaan? En wanneer ga je nou precies verhuizen? Ik lees een heleboel drukte bij je, maar wel voorzichtig wat positieve dingen volgens mij. Hoop dat de rest een beetje vlekkeloos gaat verlopen :P



Bumper, ach ja, ga je toch lekker thuis zitten en al je mogelijkheden in het schoonmaken stoppen? Maakt het uit dat je dan geestelijk totaal afstompt Zonder gekheid, rottig dat dat zo moeizaam gaat.



Ik vertelde een tijdje terug toch van scootmobiel en eigen bijdrage enzo? Ik moest daar de gemeente weer over bellen en de maatschappelijk werkster van daar is een schat. Kennelijk werd die eigen bijdrage vanaf januari 2007 niet meer gevraagd dus ze stelde voor om de lopende aanvraag in te trekken en een nieuwe aanvraag te starten. Zoals ze zei: "ik heb toch de goedkeuring enzo al, het gaat dan alleen om een nieuwe aanvraagdatum". Gedaan en sinds vorige week heb ik mijn nieuwe scootmobiel, zónder 350 euro eigen bijdrage. Prima dus



Verder ben ik blij met het mooie weer. Wel heel, heel erg moe (en dat vind ik zoo irritant, ik weet dat het in het niks valt bij sommige andere lichamelijke rottigheden maar het werkt zo... verlammend. Niet alleen lichamelijk, maar ook geestelijk) maar beter moe buiten op mijn balkon dan binnen op de bank

Oh en ik ben dus Bloem84 (joh :P) en wat ik nog wilde zeggen Roosvrouw, ik vind je stoel best mooi, oprecht, zonder het te zeggen om je een beter gevoel te geven ;)

quote:

He RV,



Ik heb een vraag aan jou.

De negatieve indicatie van het CIZ is inmiddels nar de gemeente verstuurd en zij sturen de afwijzing weer naar mij. Die brief heb ik al gezien, ik was net bij de gemeente voor iets anders en heb gelijk gevraagd hoe lang het duurt voor die brief is. Dat is dus morgen, ik heb mocht hem al lezen, maar mocht hem nog niet meenemen omdat er nog geen handtekening op stond.



Er werd nog een andere reden voor afwijzing aangevoerd. Het feit dat ik mantelzorgers heb, mijn ouders, die bereid zijn om mij te helpen is dus ook een reden voor afwijzing. Stap 1; inzien van de verordening WMO en het Voorzieningenboek (kan per gemeente van naam verschillen, is document waarin alle hulpmiddelen binnen de WMO worden besproken. Hier moet je namelijk het bewaar mee opbouwen. In de ene gemeente is men hier harder in dan in andere, alles direct te anken aan het feit dat de WMO een bezuiniging is en het vorige kabinet létterlijk heeft gesteld dat veel hulp maar weer vrijwillig gegeven moet worden.



Maar ik dacht juist dat het PGB er ook voor is om mantelzorgers te betalen (dat is toch zo?) ja en nee. Het PGB is in het leven geroepen om zélf zorg te kunnen regelen als gebruiker. Het inhuren van oa mantelzorgers werd zwaar gepromoot ivm de lange wachtlijsten voor Thuiszorg. Door het grote succes van het PGB en concurrentievervalsing door afspraken met de Thuiszorg-lobby wordt dat steeds meer terug gedraaid. Belangrijkste nu; aantonen dat mantelzorgers het niet vrijwillig kúnnen doen, maar dat het ze te veel kost. Bijv. doordat het ze te veel wordt (die mantelzorgers inhuren is dan jezelf tegen spreken), of omdat dit helpen direct ten koste van hun eigen werk gaat. Dan is het theoretisch namelijk de keuze tussen jou helpen of hun werk en financiële situatie. Dan is hen inhuren (om vervolgens minder uur te kunnen werken en zo toch gecompenseerd te zijn) vaak wel een geaccepteerde optie. Het belangrijkste voor jou; inzien hoe strikt of los de verordening in jouw gemeente is opgesteld, of daar onrechtmatigheden in staan, en aan tonen dat mantelzorgers graag willen, maar dit te veel "above and beyond" (bij gebrek aan inspiratie in het NL) is voor wat er van hen in hun/jullie specifieke situatie verwacht wordt en een PGB hier ruimte in schept.



, daarnaast, mijn ouders worden ook een dagje ouder en wil hen ook niet meer zoveel belasten. Daar komt ook nog bij dat ik ook graag wat zelfstandiger zou willen zijn. Maar die laatste 2 redenen zijn blijkbaar niet genoeg, dat zeiden ze al. Lang leve "when the VVD the christians". Bezuiniging en dromen over een ideale samenleving waarin je elkaars sores wegtovert maakt zo'n baby als de WMO. En ja die is helaas niet écht geënt op leuk leven. MAAR daar ligt tegelijkertijd een opening!! Men stelt namelijk op papier dat de WMO de plucht heeft te compenseren in die mate dat gehandicapten en mensen met een beperking een gelijkwaardig leven kunnen leiden. Daar heb je de verordening voor nodig, elke gemeente heeft zoiets erin staan. (zo niet, dan overruled de landelijke compensatieplicht!!!!) Als jij het goed aanpakt kun je aansturen op het feit dat de WMO jou nu niet compenseert, juist afhankelijk maakt en dit in strijd is met de compensatieplicht. (wat nog interressant kan worden, aangezien beide -tegenstrijdige- punten de hoofdpijlers zijn van de WMO)



Wellicht zijn ze wat bot gesteld maar dat is niet zo bedoeld: och ik heb hier op viva heel wat botte dingen gezien, dus je moet van goede huize komen.

Uit eerdere verhalen begrijp ik dat jij gewoon je ouders nog hebt toch? ja klopt, met 1 grote maar. Ik heb nog een oud PGB, val dit jaar door een overgangsregeling nog niet onder de WMO. Voor mijn lichamelijke/medische verzorging blijft dat ook zo en dat mogen ze dus sowieso blijven doen. Ik moet per 1-1-08 over in de WMO voor huishoudelijk. Daar heb ik 3 mensen voor; ma, een vaste hulp, en een "voor nood als beide niet kunnen". Ik moet nu dus al enorm gaan bijhouden wat mijn ouders allemaal doen en hoe ver dit het "wat men van ouders mag verwachten"  overstijgt wil ik mijn aantal uren volgend jaar blijven houden.

Zijn zij dan niet bereid om jou te helpen met het huishouden? Ja hoor. En hoe het straks loopt is ook voor mij nog onduidelijk omdat we te weinig info en ervaringen nog hebben hier. Maar het lijkt zo te gaan zijn dat ik redelijk safe zit ("slechts" hooguit minder uren), zolang ik meerdere hulpverleners heb, kan aantonen dat mijn ouders zo'n 20+ uur per week in mij steken (versus zo'n 5 betaald krijgen), mijn moeder gedeeltelijk haar baan heeft opgezegd voor mij etc.



Of hebben zij zelf ook lichamelijke beperkingen? Yeps, huize krikkemik hier. Beiden hebben reuma, waarvan mijn vader ze verzamelt en ook EDS heeft. Dit telt ook mee. Van hen kan men immers minder "gewone hulp" verwachten dan van "gezonde" ouders. Er weegt bij mij ook mee dat men zich er bewust van is dat alle hulp PGB door anderen + alleen "gebruikelijke zorg" (zoals ze dat dan leuk noemen) van mijn ouders veel meer uren qua indicatie en dus geld zou blieven.



Ik probeer namelijk een goede (andere) reden te bedenken voor mijn bezwaar, anders dan degene die ik al aangevoerd heb.

Ik dacht, aangezien het ook jouw hobby is, misschien dat jij iets weet....

Of ga ik nu te ver?



Hihi, nee hoor. Stap 1 is om jullie beleid te achterhalen. Verordeningen moeten open ter inzage in het gemeente/stadhuis liggen. Je mag om copy vragen. Ook in alle andere stukken als bijv. dat voorzieningenboek en eventuele bijlagen heb jij inzagerecht. Stap 2 is om jouw beweegredenen en medische situatie daar naar te vertalen. Let erop dat je in het bezwaar ook gericht in gaat op de afwijsgronden en aantoont waarom die in jouw ogen onterecht zijn. Neem gerust mee dat je enkel telefonisch geïndiceerd bent. Ga informeren bij belangenbehartigers. Theoretosch is elke gemeente verplicht een gehandicaptenplatform van de grond te helpen, dus realistische kans dat er in jouw gemeente ook een is. Zij weten of er handige wegen zijn die in jullie gemeente de boel beter smeren. Een bezwaar kan namelijk lang duren, dus als het zonder officieel bezwaar lukt; des te beter. 1 Greintje twijfel over het bezwaar en hoe dat te voeren? Schakel op tijd professionele hulp in van bijv. MEE. Zo weet je zeker dat jouw bezwaar niet juridisch op bijv. een vormfout of lullig detail van tafel geveegd wordt. Ook kun je neuzen of er bij jullie een cliëntenplatform is, een wmo-adviesraad oid. De gemeente afdeling WMO moet je dit kunnen vertellen. Zij bemiddelen vaak niet in persoonlijke zaken maar wel op grotere lijnen. Bijv; zit hier beleidsmatig iets fout, horen ze deze problemen vaker etc.



Je hebt gewoon echt de pech dat je er nu mee komt. De WMO is er doorheen geraasd, veel te snel om je als gemeente tot in alle de details goed voorbereid te hebben. Veel contracten met indicatie-organen zijn bijv. pas in de laatste weken december afgesloten! Ook is veel beleid nog niet ingevuld. Het gevolg? Van beginfouten moet men leren. In diverse gemeenten is dit zelfs onuitgesproken beleid. Op zich wel gedeeltelijk te begrijpen, maar zeer vervelend als je net in deze beginperiode in een aanvraag zit.





Raisin/Bloem, leuk om te lezen dat het zo simpel opgelost is!



*krijgt na dit alles zin om de messen alvast te slijpen voor ggd-rolstoel-aflevering-36466756576 aankomende dinsdag*

Gewoon bij het loket WMO, voor die verordening. In veel gemeente/stadhuizen heb je ook leeszalen, daar vind je deze stukken ook vaak.



Met die quote bedoel ik dat het -in mijn ogen- wel eens een precedent kan gaan scheppen. De WMO stelt immers enerzijds dat mensen met een beperking gecompenseerd dienen te worden zodat ze een gelijkwaardig leven kunnen leiden, maar óók dat men steeds meer gebruik moet maken van mantelzorg, kerk etc. In mijn bescheiden mening spreekt dit elkaar in de meeste gevallen tegen. Immers, dat laatste maakt je afhankelijk. Afhankelijkheid staat in strijd met de compensatieplicht die de WMO heeft. Hoe e.e.a. juridisch zit; geen kaas van gegeten! En zelfs als het juridisch niet OK is, kan een rechter het tóch toe staan, zie de rechtspraak m.b.t Valys-vervoer. Maar persoonlijk vind ik het uitermate intrigerend om te zien hoe er gereageerd wordt als er aangestuurd wordt op die tegenstrijdigheid.

Bumper, herkenbaar, je scootmobiel verhaal. Ik moet nog steeds elke keer als ik hem gebruik (toch een paar keer per week, als fiets zeg maar)) een drempel over en ik vind het nog steeds echt afschuwelijk als ik langs een groepje jongeren (of bejaarden, want die reageren net zo) moet met dat ding. Veel meer dan met mijn rolstoel, mijn rolstoel vind ik veel minder erg om in gezien te worden. Het ding heeft toch een soort bejaardenstempel, hij rijdt ook zo langzaam, nou ja, ik ben er geen fan van dus. Maar het is wel kiezen tussen zelf meer dingen kunnen of nog afhankelijker worden van anderen.



Op dagen dat ik me heel goed voel en dat het weer meewerkt (zonnig, warm, weinig wind) kan ik sinds een jaar wel weer een stukje fietsen. Elke keer als ik hem nu gebruik heb ik dus ook zoiets van "je zou best kunnen gaan fietsen, tuthola", maar dat is natuurlijk niet zo. A) zou ik met weer als dit, veel wind dus, niet eens vooruit komen en zou het vaak vee te veel energie kosten. Maar het blijft een lelijk, rottig hulpmiddel, vind ik.



Wat goed dat je die parkeerkaart weer hebt aangevraagd. Ik heb er geen maar in veel gevallen zou het een stuk praktischer zijn om er wel eentje te hebben. Ik weet alleen vrij zeker dat ik die niet geregeld krijg als ik loop zoals nu

Met de scootmobiel heb ik dat nu nooit gehad, wel met het bakbeest. Kan overigens aan mijn rijstijl gelegen hebben, ik had overduidelijk een jong-gevaar-op-de-weg-rijstijl i.p.v. bejaard-op-scootmobiel.





Bump, je kunt tarieven niet blind vergelijken. Ten eerste gaat een rijbewijskeuring via een huisarts. Hiervoor zijn vaste tarieven door het CTG vastgesteld waar niet aan te morren valt. Een IPK-keuring gaat via een indicatie-orgaan, vaak CIZ of GGD. Zij bepalen hun eigen prijzen bij inschrijving van de uitbesteding van deze taken door de gemeente.



Ten tweede speelt het gemeentelijk beleid een grote rol. In de ene gemeente betaal je altijd zelf de keuring, bij een ander alleen als de uitslag negatief is en bij een 3e weer alleen boven een bepaald inkomen. Sommige gemeenten rekenen nog apart administratiekosten, anderen weer niet. €100,- voor een keuring via een indicatie-orgaan is geen torenhoog bedrag, maar behoorlijk realistisch als ik af ga op de cijfers die ik voorbij heb zien komen. En dan is er nog het probleem van gemeenten die de IPK als melkkoe zien en daar de hoofdprijs voor vragen. Meerdere honderden euro's, wel te verstaan.



Mijn gemeente heeft bijv. het beleid de keuringskosten geheel te vergoeden tot een bepaald inkomen en alleen als de IPK toegekend wordt.





Raisin, het hangt er vanaf welk type IPK je aanvraagt. Er gelden aparte regels voor een bestuurders-IPK en bijrijders-IPK. Als permanent rolstoeler kun je beide krijgen, geen discussie. Wel kun je een arts treffen die stelt dat je moet kiezen. Heel strikt genomen spreken de medische criteria voor beiden elkaar dus tegen en zou je medisch maximaal geschikt zijn voor 1 type kaart.



Alle anderen? Strikte regels. Als bestuurder zijn die iets ruimer, en zou je dus ook met wisselende beelden in aanmerking kunnen komen, mits de slechte periodes veelvuldig voorkomen en heftig genoeg zijn. Als bijrijder is het niet makkelijk een IPK toegekend te krijgen. Officieel zijn de regels daarvoor -voor ons van belang-; minder dan 100 meter kunnen lopen én medische begeleiding van deur tot deur nodig( waarbij het medisch onverantwoord is om de persoon af te zetten, de auto elders te parkeren en de persoon dan naar binnen te begeleiden). In sommige regio's en situaties zijn ze hier iets coulanter in, maar dat zijn uitzonderingen.

Sorry Bumper, het was niet mijn bedoeling je bang te maken. *; Maar ik dacht dat jij zelf ook auto rijdt, of ga ik nu spoken zien? Overigens kun je de preciese regels voor een IPK (alhoewel in grote lijnen overal gelijk) in jouw gemeente weer terug vinden in het eerder genoemde Voorzieningenboek. Das zo'n handig document joh, alles staat er in incl. eisen, eigen bijdrage, welk types hulpmiddel er zijn etc.





Nu gaat het interessant worden, hier. Gister begon de hechtdraad in mijn schouder vervelend te worden. In 1 dag de (mega)-knoop dwars door de huid heen en een wond van 2 cm. Net dus maar even naar de huisdoc geweest, die mij meteen bevestigde dat ik gelijk heb. Dus hup, hechtknopen er af geknipt en wond geborgd met hechtstrips. De wond gedraagt zich nog steeds alsof hij 1 week ipv alweer 4 oud is, ik ben benieuwd of hij nu braaf gaat genezen. *Zingt mantra; braaf wondje, braaf, wondje, lief wondje, genees wondje*.

Das goed om te horen, dat je rijdt! Op meerdere vlakken, want een IPK als bestuurder is makkelijker te krijgen dan als bijrijder. De regels zijn natuurlijk nog niet immens lax, maar zeker niet zo strikt als voor een bijrijders-kaart.Bouw desnoods ff een zaak. Houd al het vervoer bij, kun je normaal gesproken dichtbij parkeren of niet, welke gevolgen heeft dat etc. Hoe vaak en lang heb je die periodes per jaar ongeveer etc. Dit geeft heel snel een -begrijpbaardere- blik in hoe jouw wereld zonder IPK id en met IPK zou kunnen zijn.





Hihi, ik en niet voorzichtig doen met wonden. Laat ik het zo zeggen, normaal had ik wel gewacht tot mijn controle donderdag bij de peed maar ik heb inmiddels mijn lesje wel geleerd. Ietwat morrend dus netjes naar de huisarts. Nee, wonden zijn dingen waar ik enorm boven op zit. Ik heb daar genoeg nachtmerries door gehad, zelfs hardleerse mensen leren. Ooit.