Gezondheid alle pijlers

jong en kanker - wie ook?

24-04-2007 19:50 191 berichten
Alle reacties Link kopieren
Sinds een half jaar weet ik (28 jaar) dat ik kanker heb.

Na een operatie en bestralingen ben ik nu met chemotherapie bezig.

Het gaat nu redelijk goed met me, maar dat kan ook zo maar ineens anders worden.



Wie vecht nu ook tegen deze ziekte en hoe gaan jullie daar mee om?
Alle reacties Link kopieren
Carla,

Wat erg om zo beheerst te worden door die ziekte. Mag ik vragen hoe het een en ander zich geopenbaard heeft?

En zijn de vooruitzichten wel 'goed' te noemen?
Alle reacties Link kopieren
Hoi



Ik heb er een topic over. Kijk bij borstkanker als je wilt. Ik ben 33 en heb ook kanker. Ben nu ook met chemo bezig. Er zijn hele lieve mensen die reageren.

Kijk maar wat je wilt.



liefs marcec



sterkte
Alle reacties Link kopieren
Hoi Carla,

Wat erg dat je zo jong al met deze ziekte te maken hebt!

Ik zelf heb het niet gehad maar mijn vriend wel. Hij heeft/had huidkanker (de ergste vorm). Ik zeg heeft/had omdat hij natuurlijk  de komende 10 jaar onder controle staat. Gelukkig ziet het er nu wel vrij positief uit, maar we beseffen ook dat we er nog niet zijn, en dat het terug kan komen.



Mag ik vragen welke soort je precies hebt?
Alle reacties Link kopieren
Hoi Carla,



Het is inderdaad moeilijk. Ik had/heb goede vooruitzichten, inmiddels dik een jaar is het weg. Natuurlijk sta ik nog wel onder controle. Ik hoorde 22 juni 2005 dat ik Hogdkin had en 13 december 2005 was mijn laatste bestraling na 4 chemokuren. Dat ging eigenlijk wel heel snel. Nu heb ik soms weleens moeilijk, want anderen zien er niets meer van, maar het blijft in je gedachten spoken. Ik zeg wel SOMS want ik ben niet het type om te blijven piekeren! Ik ben nu 24 jaar en volgens de artsen nog een heel leven voor me!



Ook ik wil graag weten wat jou diagnose is en hoe het met je gaat!!
Hi Carla,



Zo ben je jong en gezond en het volgende moment heb je kanker. Het laatste wat je verwacht. Voor mij is het nu 3 maanden geleden, ben geopereerd en sinds 3 weken ook bezig met chemo's.



Het valt niet mee, maar wat ik voor ogen houd is dat ik dit doe voor mijn toekomst. Alsof ik een dealtje sluit met de kanker - ik doorsta die chemo's en operaties en dat k*tding is voor de rest van mijn leven opgerot. Garanties krijg je niet, maar zo heb je de beste kansen. Verder ga ik zoveel mogelijk door met mijn leven, dus ik werk nog gedeeltelijk, drink gewoon nog eens een biertje en ga volgende week begeleid sporten.



Ik weet niet welke kanker je hebt, maar als het borstkanker is, kom eens langs bij de-amazones.nl. Superforum!



Sterkte met je kuren *;,

Bergamot
Alle reacties Link kopieren
Wat begon met migraine-achtige hoofdpijn, bleek uiteindelijk een kwaadaardige hersentumor te zijn. Aangezien operatief niet alles verwijderd kon worden, proberen we nu met chemotherapie de boel zo lang mogelijk 'rustig' te houden. Volledige genezing zit er waarschijnlijk niet in.



Het gegeven dat ik in het slechtste geval misschien nog maar anderhalf jaar heb, is iets waar ik zo min mogelijk bij stil probeer te staan. Ik probeer daarom zo veel mogelijk in het nu te leven.
Jemig Carla, da's wel even een ander verhaal. Wat verschrikkelijk om dat te horen te krijgen. Sorry voor mijn positieve verhaal hierboven, zo werkt het dus niet voor jou.



Hoewel, als ik je verhaal lees is er dus nog wel een kans op genezing, al is die niet groot. Ik las laatst een wijze uitspraak: je hebt niet zoveel aan statitieken, je kunt niet voor de helft leven, je persoonlijke kans is uiteindelijk altijd 100% of 0. Ik hoop voor jou op de 100%. Knokken meis!
Alle reacties Link kopieren
@Bergamot: je hoeft je niet te excuseren hoor. Het is tenslotte vaak zo dat hoe jonger je bent, hoe meer kans je hebt om de kanker te overwinnen. Laten we hopen dat dat voor mij ook geldt.



@Marcec: ik lees en leef met je mee op het borstkanker-topic. Ik ben nu ook bezig met chemotherapie, maar hoef daarvoor niet aan het infuus, ik mag capsules slikken. Daar krijg ik gelukkig ook pillen tegen de misselijkheid bij. Word jij ziek van de chemotherapie?



Wat ik nog het moelijkst vind aan de hele situatie is het verdriet in de ogen van mijn ouders en twee zussen. Ik kan er niets aan doen dat ik ziek ben geworden, maar het heeft ook hun leven op z'n kop gezet. Ik ben single dus mijn moeder gaat altijd mee naar het ziekenhuis, dus vooral tijdens de bestralingsperiode was dat heel heftig.
Alle reacties Link kopieren
Carla,

Ik hoop dat jou nog een fijne en waardevolle tijd wordt gegeven.

En dat je de kracht kan vinden om positief te blijven, ik bewonder het.
Alle reacties Link kopieren
Hoi,



wat een klap moet jij gekregen hebben zeg. Ik voel me bijna schuldig dat ik zit te klagen over hoe rot ik me voel. Terwijl ik chemo krijg uit preventie. Dat is toch wat andere koek.

Ik krijg infuus. Duurt ongeveer anderhalf uur. Heb pas 1 kuur gehad. Ben er niet ziek van geweest. Wel wat bijwerkingen maar dat is nog te doen.

Het meest irritante is toch wel mijn droge slijmvliezen.

Volgens het schema zou ik deze week moe kunnen zijn omdat de witte bloedlichaampjes sterk dalen maar die echte vermoeidheid heb ik nog niet. Energiek ben ik ook niet, maar dat komt omdat mijn leven op zijn kop staat. En nu redelijk passief leef door momenteel niet te werken.



En jij? Heb jij veel last? Heb je veel steun aan je moeder?

Ik heb wel een vriend maar die werkt overdag, dus mijn moeder is elke dag een aantal uren bij mij.

Ik herken het zeer, dat van die pijn in de ogen van anderen.

Ik vind het erg rot dat ik iedereen zijn leven zo op zijn kop heb gezet.

Ik zit nu ook vaak te denken hoe ik dat weer goed kan maken. Maar dat slaat nergens op natuurlijk.

Wij hebben er ook niet voor gekozen. Maar vaak hou ik me groot om het voor de ander makkelijker te maken. Vind mijn moeder erg sterk maar van binnen gaat ze kapot. life sucks!



tot gauw.

sterkte he meis.

liefs marcec*;
Alle reacties Link kopieren
Hai Carla, Heftige periode die je doormaakt. Het is niet niks om mee geconfronteerd te worden. Ikzelf heb chronische beenmerg leukemie sinds 1,5 jaar. Dit is met medicijnen aardig onder controle te houden en er is op zich aardig mee te leven, maar het is vooralsnog ongeneeslijk. Omdat het bij leukemie over vloerbare tumoren gaat is het ook totaal niet "tastbaar". Dat laatste maakt dat ik er niet echt vat op krijg en ik me dus niet zozeer bezig houdt met vechten, ik kan het er niet uit laten snijden om het zo te zeggen, het zit in mijn hele lijf en ik moet ermee zien te leven (als het niet weggaat). Maar mijn prognoses zijn voorlopig ook wel vrij goed, dus ik heb het makkelijk. Wat ik vooral moeilijk vind is accepteren dat je lichamelijk zo moe bent, dat je veel plannen in de ijskast moet zetten en dat je mensen in je omgeving hebt die niet begrijpen wat jij voelt en die zich vreselijk zorgen om je maken. Het voordeel vind ik dat ik sinds de diagnose dingen veel beter kan realitiveren en veel meer geniet. Mijn mazzel is denk ik ook dat ik alleen maar drie pillen per dag hoeft te slikken die geen effect hebben op de gezonde cellen, maar alleen maar het chromosoon dat het teveel aan witte bloedcellen produceeert, indammen. Daardoor voel ik mij relatief fit en heb ik geen last van haaruitval en dat soort dingen. Wat wel lastig is is dat mensen aan mij niks kunnen zien en dat ik ze dus telkens moet uitleggen dat ik bepaalde dingen (traplopen, dozen tillen, alcohol drinken etc.)niet kan omdat ik leukemie heb, en dan zie je ze toch wit wegtrekken, en dan moet ik ze troosten en zeggen dat het allemaal wel meevalt. Nou ja...zo ga ik er mee om. En ja, je hebt ups en downs. Ik heb een zwaar jaar achter de rug, maar ik hoeft gelukkig maar om de 2 maanden naar het ziekenhuis voor een riedel bloedtesten en ik heb relatief weinig pijn (afgezien van de door verminderde weerstand permanente verkoudheid, ontstekingen ed). Ik ben overigens al wat ouder, 35. Carla, en andere meiden die vechten tegen de ziekte, heel erg veel sterkte gewenst. Ik hoop dat jullie zo'n powervrouwen blijven en dat je nog een boel dagen om te plukken zijn gegund! Ga er maar vanuit! Veel liefs! Chica
Alle reacties Link kopieren
Oja, Carla, ik weet niet of dat voor jou ook geldt, maar ik heb sinds ik kanker heb enorm veel boeken gelezen van lotgenoten. Het gaf mij hoop en perspectief en ik vond het boeiend om te lezen hoe zij met de dingen waar we tegenaan lopen omgaan. Ik vond Meisje met negen pruiken mooi en ik ben nu voor de 2e keer Zondagsvrouw van Anna Bouman aan het lezen (dat gaat over een vrouw van ik geloof 32 die een hersentumor krijgt). Ik herken veel in haar verhaal. Misschien is het voor jou interessant?
Alle reacties Link kopieren
Tjee, Carla wat heftig. Mijn vader is aan een hersentumor overleden, hij was echter veel ouder. Heb je een astrocytoom/glioblastoom? Ben je nu aan de temodal of niet? Veel bijwerkingen? Het is afschuwelijk dat je het leven van zoveel geliefden op zijn kop zet terwijl je er niks aan kunt doen. Ook de onzekerheid is slopend, bij alles dat je voelt denk je dat het met de ziekte te maken heeft. Ik wens je veel sterkte, geniet zoveel mogelijk van de dingen NU omdat je niet weet hoe het morgen gaat. Veel sterkte!
Hoi Carla,

Ik wil je heel veel succes wensen de komende tijd!

Ik heb zelf 3 jaar geleden acute leukemie gehad. Ik was toen 22 jaar. Het heeft een hele grote impact gehad op mijn leven en op die van mijn familie en vrienden.

Ik wil je heel veel sterkte wensen en blijf vechten!!!

Veel liefs,

Tummie
Alle reacties Link kopieren
Het type kanker dat ik heb heet glioblastoom, type IV. Dat is een van de agressiefste soorten. Het enige geluk bij een ongeluk is dat dit type in de regel niet uitzaait, dus de ellende blijft beperkt tot wat er in mijn hoofd zit, maar aangezien dat natuurlijk een kwetsbaar gebied is, blijft het een gevaarlijke ziekte. Je kunt met één long, nier of wat minder darm nog wel leven, maar van je hersenen kun je niet teveel missen. Nou wil ik ook niet zeggen dat mijn vorm van kanker erger is dan andere vormen.



Ik slik inderdaad temodal (= chemotherapie). De bijwerkingen daarvan (sneller moe, minder weerstand, droge huid, soms huiduitslag, haar dat iets meer uitvalt) zijn nog om te hebben.

@Nickas: slikte jouw vader ook dexamethason om het hersenvocht in toom te houden? Daarvan ondervond ik wel veel bijwerkingen.
Alle reacties Link kopieren
Hoi Carla,



Bedankt voor je berichtje. Klinkt gek; maar ik heb dat ook hetzelfde: hopelijk kunnen ze het net zo lang rustig houden.. en maar hopen dat ze tegen die tijd wel een medicijn hebben gevonden wat je kan genezen. De ontwikkeling staat gelukkig niet stil. Daar hou ik ook maar aan vast. Maar heftig is het zeker; en moeilijk uit te leggen ook. zo sta je nog midden in het leven en zo vecht je ervoor! Ik moet zeggen dat ik behalve de dagen dat ik net chemo heb gehad me toch wel goed voel. Wel moe natuurlijk. Maar daar pas ik gewoon alles op aan. Ik probeer toch te genieten van leuke dingen; en vooral van het lekkere weer, boekje lezen enzo. Ook probeer ik af en toe, als ik me goed voel, een paar uurtjes naar het werk te gaan, om een beetje bij te blijven. Hoe ga jij hiermee om? Kun je ook nog een beetje van leuke dingen genieten? Ik hoop het.

Dikke knuffel van (helaas) een lotgenote.
Alle reacties Link kopieren
Hoi Allemaal,

Ik wil iedereen die bezig is of klaar is met chemo's even heel veel sterkte wensen. Het is een rot periode, maar met steun van vrienden en familie kom je er echt doorheen.

Als door een wonder zijn de chemo's mij bespaard gebleven toen een half jaar geleden eierstokkanker (ik was toen 25) werd geconstateerd. na Twee operaties bleek alles weg te zijn en godzijdank waren er geen uitzaaiïngen. Ik kan dus niet meepraten over chem's en bestralingen, maar ik ken wel de spanning die bij de diagnose kanker hoort. Dus nogmaals: heel veel sterkte allemaal.
Alle reacties Link kopieren
Jeetje Carla en Sunshine,



Dat is niet niks!! Mijn prognose was/is heel gunstig, dan beleef je het vechten tegen de ziekte heel anders.

Hoe gaat het allemaal in zijn werk? Jullie krijgen chemopillen en wordt bij jullie dan ook je bloed eens in de zoveel tijd gecontroleerd en hoe en wanneer kijken ze hoe het aanslaat? En ze houden het rustig vertellen jullie, dus de tumor is blijvend? Ik weet niet of jullie zin hebben om al die vragen te beantwoorden, want dat zal bij jullie niet anders zijn je blijft tig keer hetzelfde vertellen. Maar toch vond ik dat ook wel weer prettig...



Heel veel sterkte!
Alle reacties Link kopieren
Hoi Carla

Wat afschuwelijk, een glioblastoom, dat is wel de agressiefste van het stel en dat op zo'n jonge leeftijd. Zitten er nog andere tumoren bij jou in de familie (zoals darmkanker bijv?) Mijn vader had hem helaas ook. De temodal was er toen nog niet. Hij slikte inderdaad dexamethason, had er ook veel bijwerkingen van maar ja je hebt soms geen keuze. Mijn vader had ook veel epileptische aanvallen, heb jij daar ook last van? Heb je nog symtomen van de tumor zoals hoofdpijn of krachtsverlies? Bij mijn vader zat het links in zijn hoofd waardoor hij niet goed meer kon praten op den duur. Het is een afschuwelijke ziekte, nogmaals heel veel sterkte.
Alle reacties Link kopieren
hoi,



ik ben waarschijnlijk niet helemaal goed op de hoogte. Maar het gaat over dexamethason. Ik krijg dat in combinatie met mijn chemokuur. Dat is het eerste zakje wat ik krijg. Ook krijg ik nog voor een aantal dagen dexa mee naar huis die ik moet slikken. Maar kan iemand mij dan meer vertellen wat er zo bijzonder aan dit spul is. Naar mijn weten slik ik het om eventuele reacties te verkleinen of voorkomen. Heeft het ook een ander soort werking?



sterkte allemaal

marcec
Alle reacties Link kopieren
quote:

hoi,



ik ben waarschijnlijk niet helemaal goed op de hoogte. Maar het gaat over dexamethason. Ik krijg dat in combinatie met mijn chemokuur. Dat is het eerste zakje wat ik krijg. Ook krijg ik nog voor een aantal dagen dexa mee naar huis die ik moet slikken. Maar kan iemand mij dan meer vertellen wat er zo bijzonder aan dit spul is. Naar mijn weten slik ik het om eventuele reacties te verkleinen of voorkomen. Heeft het ook een ander soort werking?



sterkte allemaal

marcec





Je kunt het zo op Internet vinden. Ik heb het ook gehad in de mate zoals jij het krijgt. Juist om misselijkheid tegen te gaan. Net las ik dat het ook kan dienen om juist de kankercellen te verwijderen (soort chemo). Het is een soort hormoon wat normaal door het lichaam wordt aangemaakt. Ik had als enige bijwerking dat ik een meer eetlust gewichtstoename had van 12 kilo en heel soms sliep ik wat minder...

Ik vermoed dat het aan de dosis ligt... Maar ik ben ook nieuwsgierig, want mij leek het ook een onschuldig iets....blijkt toch anders...
Alle reacties Link kopieren
@Marcec: als je dexa krijgt tijdens chemo is dat om misselijkheid tegen te gaan. Je gebruikt het maar kort en meestal heb je daar niet zo'n last van. Bij ptn met een hersentumor kan de druk in het hoofd toenemen door vocht rond de tumor (oedeem) waardoor ze dit middel langdurig moeten slikken om het oedeem af te drijven. Dan heeft het iha wel veel bijwerkingen.
Alle reacties Link kopieren
hoi



dank je voor de reacties. Ik wist dat ik het kreeg om misselijkheid tegen te gaan. Maar het kan voor veel doeleinden gebruikt worden. Ik begon even te twijfelen, maar jullie zijn erg duidelijk. Ook al slik ik het maar drie dagen kan je er dan toch dikker van worden? Door evt meer eetlust? Of slik ik het daar dan te kort voor. Er mag nl best een paar kilo bij hoor. Dat is het niet.



Carla, hoe is het met je? Hoe ziet jouw leven er uit? Kom je de dagen goed door? Ben je niet te ziek?



sterkte



groetjes marcec
Alle reacties Link kopieren
Dexamethason wordt niet alleen gegeven om vochtophoping in de hersenen tegen te gaan (bij bijvoorbeeld bestraling), maar ook wordt het voorafgaand aan chemotherapie toegediend om allergische reacties tegen te gaan, dit ligt aan de soort chemo. Je hebt dexamethason zowel in tabletvorm als via het infuus.

Mocht je erg veel last van misselijkheid hebben, dan zou ik met je arts bespreken of er ondansetron op recept voorgeschreven kan worden of anders primperan in zetpil vorm. Bij veel chemokuren wordt echter al standaard ondansetron (zofran) voorgeschreven.



Succes/sterkte allemaal!

Dit is een oud topic. Het topic is daarom gesloten.
Maak een nieuw topic aan om verder praten over dit onderwerp.

Terug naar boven