Kinderen
alle pijlers
triploïdie of trisomie 13 of 18,
zaterdag 22 maart 2008 om 09:54
Hoi lieve meiden,
Wij hebben net heel slecht nieuws gekregen na de medische 20 weken echo. Na de 3e echo in het VU medisch centrum in Amsterdam blijkt ons kindje ( nu bijna 21 weken oud in mijn buikkie ) ws triploïdie te hebben. Trisomie 18 kon ook nog volgens de gynaecoloog die gespecialisseerd is in pre natale diagnostiek.
Het is nog niet zeker maar alle na alle kleine vermoedens ( niet allemaal bevestigd nog ) die te zien waren op de echo ( groeiachterstand, 3en4e vingertje die ws aan elkaar zaten, stand van de handen, ws een gaatje in het tussenschot van het hartje )
hebben we in overleg besloten om een vruchtwaterpunctie uit te laten voeren. Deze heeft afgelopen donderdag plaatst gevonden.....Nu tot en met woensdagmiddag wachten op de uitslag.
Zijn hier ook meiden of mannen die helaas dezelfde ervaringen hebben moeten doormaken tijdens hun zwangerschap ( of die van hun partner natuurlijk )?
Mocht het een van bovenstaande syndromen zijn is het helaas niet met het leven verenigbaar........
Graag deel ik ervaringen met jullie......
Wij hebben net heel slecht nieuws gekregen na de medische 20 weken echo. Na de 3e echo in het VU medisch centrum in Amsterdam blijkt ons kindje ( nu bijna 21 weken oud in mijn buikkie ) ws triploïdie te hebben. Trisomie 18 kon ook nog volgens de gynaecoloog die gespecialisseerd is in pre natale diagnostiek.
Het is nog niet zeker maar alle na alle kleine vermoedens ( niet allemaal bevestigd nog ) die te zien waren op de echo ( groeiachterstand, 3en4e vingertje die ws aan elkaar zaten, stand van de handen, ws een gaatje in het tussenschot van het hartje )
hebben we in overleg besloten om een vruchtwaterpunctie uit te laten voeren. Deze heeft afgelopen donderdag plaatst gevonden.....Nu tot en met woensdagmiddag wachten op de uitslag.
Zijn hier ook meiden of mannen die helaas dezelfde ervaringen hebben moeten doormaken tijdens hun zwangerschap ( of die van hun partner natuurlijk )?
Mocht het een van bovenstaande syndromen zijn is het helaas niet met het leven verenigbaar........
Graag deel ik ervaringen met jullie......
vrijdag 4 april 2008 om 11:20
Dat rustige gevoel kan ik me ook herinneren, Pammi....ik vond het bijna wonderlijk hoe je lichaam je op een of andere manier door zoiets zwaars heen sleept, want op de dag zelf was ik ook zoo rustig dat mijn vriend zich af vroeg of alles wel goed met me ging. Maar ik voelde toen even geen enorm verdriet, maar een soort kracht van dit moet ik nu even doen en ik kan dit ook aan! Na de bevalling was ik die kalmte ook meteen weer kwijt, want dan begint het verwerken en heb ik wat traantjes gelaten! Ik geloof er heilig in dat je lichaam en geest op een of andere manier samenwerken om je door zoiets heen te slepen!! Wel heel fijn dat je 10 weken verlof hebt, dan kun je rustig alles verwerken en er de tijd voor nemen.
Vandaag is het precies een jaar geleden, om 13.55 uur ben ik bevallen van Puck. We gaan vanmiddag even naar de plek waar we haar begraven hebben...even een klein bloemetje neerleggen. Kreeg vanochtend van mijn schoonzusje een kaartje van een helder blauwe lucht met een wolkje in de vorm van een lachend gezichtje...jeetje, dat trof me wel even!
Pammi, ik hoop dat je de rust kunt behouden..ik vind het heel mooi zoals je ermee bezig bent, rieten mandje bekleed met lieve stof...zoiets moois verdient je kindje ook!
Vandaag is het precies een jaar geleden, om 13.55 uur ben ik bevallen van Puck. We gaan vanmiddag even naar de plek waar we haar begraven hebben...even een klein bloemetje neerleggen. Kreeg vanochtend van mijn schoonzusje een kaartje van een helder blauwe lucht met een wolkje in de vorm van een lachend gezichtje...jeetje, dat trof me wel even!
Pammi, ik hoop dat je de rust kunt behouden..ik vind het heel mooi zoals je ermee bezig bent, rieten mandje bekleed met lieve stof...zoiets moois verdient je kindje ook!
vrijdag 4 april 2008 om 13:00
Pammi, heel veel sterkte maandag. Ik hoop dat je op een rustige manier afscheid kan nemen van je meisje. Het is oneerlijk, vind je overigens als een enorme sterke vrouw overkomen. Ik hoop dat jij en je lief veel steun aan elkaar hebben.
Billiebo, jullie heel veel sterkte vandaag. Lief dat kaartje van je schoonzus!
Minima, ik hoop dat je een rustige zwangerschap hebt en dat alles goed verloopt. Goed dat je positief bent zeg! Want dit zal allesbehalve een zorgeloze zwangerschap zijn.
voor jullie allemaal!
Billiebo, jullie heel veel sterkte vandaag. Lief dat kaartje van je schoonzus!
Minima, ik hoop dat je een rustige zwangerschap hebt en dat alles goed verloopt. Goed dat je positief bent zeg! Want dit zal allesbehalve een zorgeloze zwangerschap zijn.
voor jullie allemaal!
vrijdag 4 april 2008 om 13:11
He lieve Pam,
Ook hier van mij heel veel sterkte.. Meis, wat een rollercoaster is het toch allemaal. Fijn dat jullie een mooie plekje en een mooi mandje voor haar hebben gevonden. Nu lijkt dat allemaal een beetje gek en voelt het alsof het niks met jezelf te maken heeft, maar als je er later op terug kijkt, zal je blij zijn dat je dit allemaal op een voor jullie goede manier hebt aangepakt.
Ik zal aan je denken maandag.
Hopelijk kom je, als je er weer aan toe bent, weer een keertje op de group.
Liefs, Lucia
Ook hier van mij heel veel sterkte.. Meis, wat een rollercoaster is het toch allemaal. Fijn dat jullie een mooie plekje en een mooi mandje voor haar hebben gevonden. Nu lijkt dat allemaal een beetje gek en voelt het alsof het niks met jezelf te maken heeft, maar als je er later op terug kijkt, zal je blij zijn dat je dit allemaal op een voor jullie goede manier hebt aangepakt.
Ik zal aan je denken maandag.
Hopelijk kom je, als je er weer aan toe bent, weer een keertje op de group.
Liefs, Lucia
zondag 6 april 2008 om 15:29
Hoi Pammi,
Ik zit ook in dezelfde situatie. Afgelopen week ben ik ook naar het ziekenhuis geweest voor de 20 weken echo, daarom werd iets verdachts gezien en ben ik doorgestuurd naar het UMCG. Daar werd het vermoeden dat het een hartafwijking zou hebben bevestigd.. Hoe erg de hartafwijking precies is weten we nog niet, aankomende dinsdag moeten we er weer heen en dan gaat de kindercardioloog erna kijken.. En dan krijg ik ook de uitslag van de punctie. Bij jullie zagen ze ''defecten'''in het lichaam van jullie meisje, maar bij mij ziet alles er verder prima uit. kan dit ook iets betekenen voor de chromosomen 13 en 18? Als deze erin zouden moeten zitten moet je dan ook wat zien aan de organen van het kindje? Ik weet het niet, maar misschien dat jij hier een antwoord op hebt>
Ik wens je heel veel sterkte met de verwerking van dit oneerlijke verlies...
Liefs Abbey
Ik zit ook in dezelfde situatie. Afgelopen week ben ik ook naar het ziekenhuis geweest voor de 20 weken echo, daarom werd iets verdachts gezien en ben ik doorgestuurd naar het UMCG. Daar werd het vermoeden dat het een hartafwijking zou hebben bevestigd.. Hoe erg de hartafwijking precies is weten we nog niet, aankomende dinsdag moeten we er weer heen en dan gaat de kindercardioloog erna kijken.. En dan krijg ik ook de uitslag van de punctie. Bij jullie zagen ze ''defecten'''in het lichaam van jullie meisje, maar bij mij ziet alles er verder prima uit. kan dit ook iets betekenen voor de chromosomen 13 en 18? Als deze erin zouden moeten zitten moet je dan ook wat zien aan de organen van het kindje? Ik weet het niet, maar misschien dat jij hier een antwoord op hebt>
Ik wens je heel veel sterkte met de verwerking van dit oneerlijke verlies...
Liefs Abbey
zondag 6 april 2008 om 21:23
maandag 7 april 2008 om 09:49
Heel veel sterkte vandaag en ik wens je een fijne bevalling. (klinkt miss stom)
Ik denk aan jou en je meisje vandaag.
Prachtig dat jullie een mandje met een mooie stof hebben gevonden.
Ik denk dat dat soort dingen bijdragen aan de verwerking.
Nogmaals heel veel sterkte en ik hoop dat je de komende dagen een beetje kan doorkomen.
Je zult dit vast niet lezen tussendoor, maar ik wil je meegeven alles te doen met je meisje, wat je hart je ingeeft. Geniet van haar zolang ze bij jullie is. Neem goed afscheid.
Maak foto's, dan heb je wat voor later.
Knuffel,
Ik denk aan jou en je meisje vandaag.
Prachtig dat jullie een mandje met een mooie stof hebben gevonden.
Ik denk dat dat soort dingen bijdragen aan de verwerking.
Nogmaals heel veel sterkte en ik hoop dat je de komende dagen een beetje kan doorkomen.
Je zult dit vast niet lezen tussendoor, maar ik wil je meegeven alles te doen met je meisje, wat je hart je ingeeft. Geniet van haar zolang ze bij jullie is. Neem goed afscheid.
Maak foto's, dan heb je wat voor later.
Knuffel,
dinsdag 8 april 2008 om 21:12
Hier even een klein berichtje......alles is naar omstandigheden goed gegaan.....
We moesten om 8 uur in het ziekenhuis zijn waar ik de eerste pil ingebracht werd. De medicijnen gingen om 11 uur werken en ik kreeg hevige krampen / weeen die niet meer weggingen. Ze waren continue aanwezig, bijna 1 uur lang.
In alle emotie begon ik te hyperventileren en te huilen tegelijk en in overleg is er besloten dat ik een ruggenprik ( een epiduraal zoals het zo mooi heet ) zou krijgen. Pffff wat was dat een opluchting zeg. De hele middag voelde ik me 'koning te rijk' en ik was heel ontspannen ( naar omstandigheden dan ). Bart was een kanjer en hield me gezelschap. 's middags had ik nog maar 1 cm ontsluiting ( ik moest ongeveer tot de 5 ) dus Bart is even de stad in gegaan. Deze was op loopafstand van het ziekenhuis. Dit deed hem wel even goed. Ondertussen kwamen 2 vriendinnen die in hetzelfde ziekenhuis werkten langs dus ik had wat afleiding.
Rond het avondeten was de ruggenprik uitgewerkt, wat eigenlijk niet zou kunnen want ik kreeg continue giften. De verdoving zakte als het ware alleen naar mijn benen en de krampen kwamen dus weer terug. Toen kwam ook alle emotie eruit, ik heb zeker 10 minuten geklappertand en geshaked, werd misselijk en moest bijna spugen ( en ik had echt een kotsfobie ). Ik uiteindelijk weer terug naar die OK en gelukkig zat hij wel goed en ik kreeg enkel een shot erbij zodat alles weer verdoofd / slaperig aanvoelde.
Tot nu toe alles redelijk onder controle ........Maar toen kwam alle emotie er weer uit. Ik huilen, huilen....Bart meehuilen natuurlijk. Gelukkig had ik geen lichamelijke pijn maar mijn ontsluiting om 20.30 uur was inmiddels 3 cm dus het medicijn deed zijn werk......Tja dan komt het wel heel dicht bij. Bart mocht blijven slapen en vlak voor het slapen gaan kreeg ik een soort druk van onder ( ik was verdoofd dus voelde amper wat ). Toen de verloskundige kwam kijken zag ze al het vlies. Na 1 keer persen ( of iets wat er op lijkt, je perst zonder dat je het voelt ) kwam Eva in de placenta ( welke nog intact was ) eruit. Dus alles in 1 keer.......Toen kwam het besef bij mij een beetje dat ze nu echt weg was van me.....ik had haar niet meer bij me.....Het was heel rustig op de afdeling dus ze hadden alle tijd voor ons gelukkig. Het vlies werd gebroken en toen kwam ze in zicht.
Ik ga een foto plaatsen in mijn album hier zodat jullie kunnen kijken. Niet schrikken.....het hoofdje is heel donker omdat ze ws al 2 dagen eerder was overleden in mijn buik. Dat is nu aan het wegtrekken......
We hebben haar thuis en gaan haar donderdagavond begraven. De eerste familie is langsgeweest en ik voel me naar omstandigheden lichamelijk supergoed. Het voelt echt niet aan alsof ik bevallen ben maar dat komt natuurlijk ook omdat Eva maar 300 gram weegt. Ze was van kop tot kont 17,5 cm lang en haar beentjes waren ook nog eens 10 cm lang maar die lagen ( zoals jullie staks kunnen zien ) helemaal langs haar lichaam gevouwen.
Emotioneel en hormonaal is het een wirwar in mijn lichaam. Bart is echt een kanjer; hij heeft vandaag Eva aangegeven bij de Gemeente ( niet in onze woonplaats ), kaartjes gedrukt op zijn werk ( zelfgemaakt ) en deze gepost.
Ik ga volgende keer verder schrijven.............tot nu toe even de stand van zaken........
We moesten om 8 uur in het ziekenhuis zijn waar ik de eerste pil ingebracht werd. De medicijnen gingen om 11 uur werken en ik kreeg hevige krampen / weeen die niet meer weggingen. Ze waren continue aanwezig, bijna 1 uur lang.
In alle emotie begon ik te hyperventileren en te huilen tegelijk en in overleg is er besloten dat ik een ruggenprik ( een epiduraal zoals het zo mooi heet ) zou krijgen. Pffff wat was dat een opluchting zeg. De hele middag voelde ik me 'koning te rijk' en ik was heel ontspannen ( naar omstandigheden dan ). Bart was een kanjer en hield me gezelschap. 's middags had ik nog maar 1 cm ontsluiting ( ik moest ongeveer tot de 5 ) dus Bart is even de stad in gegaan. Deze was op loopafstand van het ziekenhuis. Dit deed hem wel even goed. Ondertussen kwamen 2 vriendinnen die in hetzelfde ziekenhuis werkten langs dus ik had wat afleiding.
Rond het avondeten was de ruggenprik uitgewerkt, wat eigenlijk niet zou kunnen want ik kreeg continue giften. De verdoving zakte als het ware alleen naar mijn benen en de krampen kwamen dus weer terug. Toen kwam ook alle emotie eruit, ik heb zeker 10 minuten geklappertand en geshaked, werd misselijk en moest bijna spugen ( en ik had echt een kotsfobie ). Ik uiteindelijk weer terug naar die OK en gelukkig zat hij wel goed en ik kreeg enkel een shot erbij zodat alles weer verdoofd / slaperig aanvoelde.
Tot nu toe alles redelijk onder controle ........Maar toen kwam alle emotie er weer uit. Ik huilen, huilen....Bart meehuilen natuurlijk. Gelukkig had ik geen lichamelijke pijn maar mijn ontsluiting om 20.30 uur was inmiddels 3 cm dus het medicijn deed zijn werk......Tja dan komt het wel heel dicht bij. Bart mocht blijven slapen en vlak voor het slapen gaan kreeg ik een soort druk van onder ( ik was verdoofd dus voelde amper wat ). Toen de verloskundige kwam kijken zag ze al het vlies. Na 1 keer persen ( of iets wat er op lijkt, je perst zonder dat je het voelt ) kwam Eva in de placenta ( welke nog intact was ) eruit. Dus alles in 1 keer.......Toen kwam het besef bij mij een beetje dat ze nu echt weg was van me.....ik had haar niet meer bij me.....Het was heel rustig op de afdeling dus ze hadden alle tijd voor ons gelukkig. Het vlies werd gebroken en toen kwam ze in zicht.
Ik ga een foto plaatsen in mijn album hier zodat jullie kunnen kijken. Niet schrikken.....het hoofdje is heel donker omdat ze ws al 2 dagen eerder was overleden in mijn buik. Dat is nu aan het wegtrekken......
We hebben haar thuis en gaan haar donderdagavond begraven. De eerste familie is langsgeweest en ik voel me naar omstandigheden lichamelijk supergoed. Het voelt echt niet aan alsof ik bevallen ben maar dat komt natuurlijk ook omdat Eva maar 300 gram weegt. Ze was van kop tot kont 17,5 cm lang en haar beentjes waren ook nog eens 10 cm lang maar die lagen ( zoals jullie staks kunnen zien ) helemaal langs haar lichaam gevouwen.
Emotioneel en hormonaal is het een wirwar in mijn lichaam. Bart is echt een kanjer; hij heeft vandaag Eva aangegeven bij de Gemeente ( niet in onze woonplaats ), kaartjes gedrukt op zijn werk ( zelfgemaakt ) en deze gepost.
Ik ga volgende keer verder schrijven.............tot nu toe even de stand van zaken........
dinsdag 8 april 2008 om 22:07
Wat ongelooflijk verdrietig dat jullie dit meemaken. Maar wat een kracht straal je uit om nu al weer een stukje te schrijven.
Ik wens jullie veel liefde en kracht toe wanneer jullie Eva naar haar laatste plekje brengen. Neem de tijd om verdrietig te zijn en afscheid te nemen van haar.
Er zal een kaarsje voor haar branden.
Ik wens jullie veel liefde en kracht toe wanneer jullie Eva naar haar laatste plekje brengen. Neem de tijd om verdrietig te zijn en afscheid te nemen van haar.
Er zal een kaarsje voor haar branden.
dinsdag 8 april 2008 om 22:18
Panmi, ondanks dat Eva niet meer fysiek bij jullie is straks heeft ze van jou en Bart wel een moeder en een vader gemaakt. Dat is een bijzonder cadeau van zo'n fijn teer wezentje.
Ontzettend veel sterkte, liefde en kracht gewenst. En voor nu, probeer toch een beetje voor je lijf te zorgen. Het is niet niks...
Ontzettend veel sterkte, liefde en kracht gewenst. En voor nu, probeer toch een beetje voor je lijf te zorgen. Het is niet niks...
