Gezondheid
alle pijlers
fibromyalgie?
vrijdag 25 maart 2011 om 15:16
Hoi Allemaal,
Ik hoop dat er mensen zijn die mij kunnen helpen, al geruime tijd loop ik met vage klachten rond: pijnlijke schouders/nek met uitstraling naar armen, pijn achter mijn knieeen en pijnlijke branderige voeten.
Ik ben met deze klachten naar de huisarts gegaan, hij heeft mij doorgestuurt naar de neuroloog, die stelde de diagnose fibromylagie.
Sinds deze diagnose ben ik niet meer mezelf, ik speur heel internet af en wordt daar soms heel angstig van, vooral omdat ik lees dat fibrolmylagie erger kan worden. Ook weet ik niet zeker of ik het echt heb, want ik slaap heel goed en ben verder niet moe.
Misschien wil ik niet accepteren dat ik deze ziekte heb, omdat het verloop zo kan verslechteren.
Wie heeft er tips, moet je perse bij fibro moe zijn en niet kunnen slapen of is dit per persoon anders? dank jullie wel voor de respons
Ik hoop dat er mensen zijn die mij kunnen helpen, al geruime tijd loop ik met vage klachten rond: pijnlijke schouders/nek met uitstraling naar armen, pijn achter mijn knieeen en pijnlijke branderige voeten.
Ik ben met deze klachten naar de huisarts gegaan, hij heeft mij doorgestuurt naar de neuroloog, die stelde de diagnose fibromylagie.
Sinds deze diagnose ben ik niet meer mezelf, ik speur heel internet af en wordt daar soms heel angstig van, vooral omdat ik lees dat fibrolmylagie erger kan worden. Ook weet ik niet zeker of ik het echt heb, want ik slaap heel goed en ben verder niet moe.
Misschien wil ik niet accepteren dat ik deze ziekte heb, omdat het verloop zo kan verslechteren.
Wie heeft er tips, moet je perse bij fibro moe zijn en niet kunnen slapen of is dit per persoon anders? dank jullie wel voor de respons
zaterdag 21 juli 2012 om 20:32
Naast de fibro heb ik ook HMS. Maar voor mij is de fibro het meest vervelend.
De communicatie in het revalidatiecentrum laat te wensen over. Ik moet continu overal naar vragen en dat had ik niet verwacht. Had wat meer actieve begeleiding verwacht. Goed voor jezelf opkomen dus en blijven vragen!
Mijn revalidatie bestaat uit 3x per week 1,5u fysiofitness en iedere week een afspraak met de psych. Er wordt heel snel opgebouwd met de fitness, maar je begint dan ook superlicht. Iedere week wordt het opgevoerd en er komen ook oefeningen bij. Afgelopen week is de coördinator op mn werk geweest om de spierspanningen te testen als ik achter mn bureau zit. Om te kijken of daar extra spanningen vandaan komen waar tijdens het traject ook aan gewerkt moet worden. Dat was niet het geval, mijn houding is goed en ik span mijn spieren dan niet extra aan.
Maar jij hebt nog geen diagnose maar wel een traject? Hoe weten ze dan waar de pijnpunten (zowel letterlijk als figuurlijk) zitten waar aan gewerkt moet worden? Wat goed is voor jou? Of is dat bij beide diagnoses hetzelfde?
De communicatie in het revalidatiecentrum laat te wensen over. Ik moet continu overal naar vragen en dat had ik niet verwacht. Had wat meer actieve begeleiding verwacht. Goed voor jezelf opkomen dus en blijven vragen!
Mijn revalidatie bestaat uit 3x per week 1,5u fysiofitness en iedere week een afspraak met de psych. Er wordt heel snel opgebouwd met de fitness, maar je begint dan ook superlicht. Iedere week wordt het opgevoerd en er komen ook oefeningen bij. Afgelopen week is de coördinator op mn werk geweest om de spierspanningen te testen als ik achter mn bureau zit. Om te kijken of daar extra spanningen vandaan komen waar tijdens het traject ook aan gewerkt moet worden. Dat was niet het geval, mijn houding is goed en ik span mijn spieren dan niet extra aan.
Maar jij hebt nog geen diagnose maar wel een traject? Hoe weten ze dan waar de pijnpunten (zowel letterlijk als figuurlijk) zitten waar aan gewerkt moet worden? Wat goed is voor jou? Of is dat bij beide diagnoses hetzelfde?
zaterdag 21 juli 2012 om 20:52
Datdus, om zo weinig mogelijk last te hebben, heb ik een soort van evenwicht gezocht en gevonden. Maar dat helpt niet altijd. Leef je net een tijd volgens dat 'evenwicht', dat 'm vooral zit in combinatie belasting (dus werk, sport en woon/werkverkeer met auto of fiets) en rust, wat met gezin en werk niet altijd te plannen is, en dan ineens heb ik tóch pijn. En dan word ik boos.. daar moet ik nog steeds aan werken
Ik sport 3x per week, 2x 1 uur fysiofitness (gewoon fitness hoor, maar onder begeleiding van een fysio en in een kleine groep in klein zaaltje) en 1x yoga. Na de vakantie ga ik een uur minder fitnessen. Ik doe dat nu op vrijdagavond en aan 't eind van de week ben ik gewoon moe + dat ik vlak voor de fitness net 40 minuten heb gefiets, van werk naar huis.
Ik denk dat ik ipv dat uur wekelijks in de tuin ga werken. Dat is ook hoognodig.
Wat bij mij tegen pijn goed helpt is warmte. Dus of een warm bad of de infraroodsauna, die we sinds kort hebben. Heerlijk. Het huidige zomerweer is dan ook niet zo fijn.
Sterkte verder.
Ben nu ook wel benieuwd hoe het met de baby van Marjeneke gegaan is en met Marjeneke zelf
Ik sport 3x per week, 2x 1 uur fysiofitness (gewoon fitness hoor, maar onder begeleiding van een fysio en in een kleine groep in klein zaaltje) en 1x yoga. Na de vakantie ga ik een uur minder fitnessen. Ik doe dat nu op vrijdagavond en aan 't eind van de week ben ik gewoon moe + dat ik vlak voor de fitness net 40 minuten heb gefiets, van werk naar huis.
Ik denk dat ik ipv dat uur wekelijks in de tuin ga werken. Dat is ook hoognodig.
Wat bij mij tegen pijn goed helpt is warmte. Dus of een warm bad of de infraroodsauna, die we sinds kort hebben. Heerlijk. Het huidige zomerweer is dan ook niet zo fijn.
Sterkte verder.
Ben nu ook wel benieuwd hoe het met de baby van Marjeneke gegaan is en met Marjeneke zelf
Later is nu
zondag 22 juli 2012 om 20:49
Dank voor je reactie Dreamer.
Die balans, dat is een enorme uitdaging. Ik ben de afgelopen jaren continu over mn grenzen gegaan blijkt nu, maar ik weet gewoon niet meer wat dan mijn grenzen zijn. Tijdens het traject gaan we dat ontdekken, maar dat vind ik wel heel lastig. Wanneer moet ik nu toegeven aan de vermoeidheid en pijn en dus ff pas op de plaats maken en wanneer moet ik doorgaan omdat dat beter is?? Afgelopen dinsdag had ik zoveel pijn, maar ben ik toch naar mn werk gegaan. Dat vertelde ik soort van trots aan de psych afgelopen vrijdag, want ik had me dus toch kunnen vermannen......kreeg ik te horen dat dat nou net weer te ver ging! Maar ik weet gewoon die grens niet?!?! Zooooo frustrerend vind ik dat. Ik hoop echt dat ik dat ga leren de komende tijd.
Ik merk ook dat warmte heel goed doet. Ik ben bijna 4 wkn op vakantie geweest naar een warm klimaat en dat was heerlijk!! Wat was ik teleurgesteld toen ik na 3 dagen hier terug te zijn alweer zoveel meer pijn had. Ik ga regelmatig in een warm bad en sauna vind ik ook heerlijk en probeer ik ook zo vaak mogelijk naartoe te gaan.
Yoga is voor mij geen optie, naast de fibro heb ik HMS en dan is yoga geen goed idee. Ik zat zelf te denken aan Tai Chi, iemand van jullie daar ervaring mee? En dan regelmatig sporten.
Die balans, dat is een enorme uitdaging. Ik ben de afgelopen jaren continu over mn grenzen gegaan blijkt nu, maar ik weet gewoon niet meer wat dan mijn grenzen zijn. Tijdens het traject gaan we dat ontdekken, maar dat vind ik wel heel lastig. Wanneer moet ik nu toegeven aan de vermoeidheid en pijn en dus ff pas op de plaats maken en wanneer moet ik doorgaan omdat dat beter is?? Afgelopen dinsdag had ik zoveel pijn, maar ben ik toch naar mn werk gegaan. Dat vertelde ik soort van trots aan de psych afgelopen vrijdag, want ik had me dus toch kunnen vermannen......kreeg ik te horen dat dat nou net weer te ver ging! Maar ik weet gewoon die grens niet?!?! Zooooo frustrerend vind ik dat. Ik hoop echt dat ik dat ga leren de komende tijd.
Ik merk ook dat warmte heel goed doet. Ik ben bijna 4 wkn op vakantie geweest naar een warm klimaat en dat was heerlijk!! Wat was ik teleurgesteld toen ik na 3 dagen hier terug te zijn alweer zoveel meer pijn had. Ik ga regelmatig in een warm bad en sauna vind ik ook heerlijk en probeer ik ook zo vaak mogelijk naartoe te gaan.
Yoga is voor mij geen optie, naast de fibro heb ik HMS en dan is yoga geen goed idee. Ik zat zelf te denken aan Tai Chi, iemand van jullie daar ervaring mee? En dan regelmatig sporten.
maandag 23 juli 2012 om 20:34
Ik was ook met fibro gediagnostiseerd, maar bleek na 8 jaar foute diagnoses (oa astma, hyperventilatie, allergie...) dat ik Lyme blijk te hebben! Denk dat dat voor de meesten die fibro denken te hebben ook zo kan zijn...
http://www.tekenbeetziekten.nl/algemeen ... atiek.html
http://www.tekenbeetziekten.nl/algemeen ... atiek.html
maandag 23 juli 2012 om 21:44
Goh ik zie in enen bekende topictitel hihi. Hé Dreamer hoe gaat ie?
Ik heb inmiddels ook een andere diagnose EDS hypermobiel van de klinisch geneticus. Ben afgelopen jaar heel hard achter uit gegaan dus nu druk met silversplints, gelijkvloerse woning, rolstoel voor incidenteel gebruik en andere aanpassingen/hulpmiddelen.
Ik heb inmiddels ook een andere diagnose EDS hypermobiel van de klinisch geneticus. Ben afgelopen jaar heel hard achter uit gegaan dus nu druk met silversplints, gelijkvloerse woning, rolstoel voor incidenteel gebruik en andere aanpassingen/hulpmiddelen.
dinsdag 24 juli 2012 om 09:35
quote:ariesmonique schreef op 23 juli 2012 @ 20:34:
Ik was ook met fibro gediagnostiseerd, maar bleek na 8 jaar foute diagnoses (oa astma, hyperventilatie, allergie...) dat ik Lyme blijk te hebben! Denk dat dat voor de meesten die fibro denken te hebben ook zo kan zijn...
http://www.tekenbeetziekten.nl/algemeen ... atiek.html
je hebt gelijk, de symptomen lijken erg op elkaar. Daarom ben ik er ook op getest. Vond het trouwens bijzonder het níet te hebben, leefde vroeger meer buiten dan binnen en kom nu ook veel met teken in aanraking, doordat ik veel buiten ben. Maar ben bij mijn weten nooit door een teek gebeten.
Overigens had mijn schoonzus wel de diagnose Lyme (kon zich ook geen tekenbeet herinneren) maar nu ook FM.
Ik was ook met fibro gediagnostiseerd, maar bleek na 8 jaar foute diagnoses (oa astma, hyperventilatie, allergie...) dat ik Lyme blijk te hebben! Denk dat dat voor de meesten die fibro denken te hebben ook zo kan zijn...
http://www.tekenbeetziekten.nl/algemeen ... atiek.html
je hebt gelijk, de symptomen lijken erg op elkaar. Daarom ben ik er ook op getest. Vond het trouwens bijzonder het níet te hebben, leefde vroeger meer buiten dan binnen en kom nu ook veel met teken in aanraking, doordat ik veel buiten ben. Maar ben bij mijn weten nooit door een teek gebeten.
Overigens had mijn schoonzus wel de diagnose Lyme (kon zich ook geen tekenbeet herinneren) maar nu ook FM.
Later is nu
dinsdag 24 juli 2012 om 09:45
hee Mainecoon.. wat een schrik, toch deze diagnose. Sterkte hiermee weer. Leuk dat je hier even langskomt
Datdus. dat blijft ook lastig hoor. Zo ben ik ook opgevoed met "stel je niet aan" en een zeker gevoel van trots als je ondanks ongemakken toch presteert, zeg maar. Vind het dus ook erg moeilijk om bij een beetje pijn mezelf al een halt toe te roepen.
Merk ook dat ik dat vaker doe voor m'n privé dan voor het werk, precies zoals de werkgever het wil dus en zoals het hoort bij een goede arbeidsethos. Gevaar hierin kan zijn dat je op den duur álle leuke dingen afzegt en alleen nog maar leeft om te werken, voor je gevoel
Yoga zal voor jou inderdaad niet slim zijn. Ik ben ook erg mobiel in de gewrichten, maar net niet hyper, aldus de reumatoloog. Ben wel erg stijf in de spieren en het voelt heerlijk dat die nou eens wat opgerekt worden en daardoor soepeler zijn. Als ik heenga met schouder/rugklachten, kom ik zonder deze klachten weg.
Maar de therapeut van mijn dochter raadt mij dus juist Tai Chi aan. Vraag het vooral aan je reva, want ik weet nie wat je met jouw klachten wel/niet mag.
heb je trouwens al gekeken bij het topic 'leven met pijn'? Daar zitten meer mensen met hypermobiliteit.
Datdus. dat blijft ook lastig hoor. Zo ben ik ook opgevoed met "stel je niet aan" en een zeker gevoel van trots als je ondanks ongemakken toch presteert, zeg maar. Vind het dus ook erg moeilijk om bij een beetje pijn mezelf al een halt toe te roepen.
Merk ook dat ik dat vaker doe voor m'n privé dan voor het werk, precies zoals de werkgever het wil dus en zoals het hoort bij een goede arbeidsethos. Gevaar hierin kan zijn dat je op den duur álle leuke dingen afzegt en alleen nog maar leeft om te werken, voor je gevoel
Yoga zal voor jou inderdaad niet slim zijn. Ik ben ook erg mobiel in de gewrichten, maar net niet hyper, aldus de reumatoloog. Ben wel erg stijf in de spieren en het voelt heerlijk dat die nou eens wat opgerekt worden en daardoor soepeler zijn. Als ik heenga met schouder/rugklachten, kom ik zonder deze klachten weg.
Maar de therapeut van mijn dochter raadt mij dus juist Tai Chi aan. Vraag het vooral aan je reva, want ik weet nie wat je met jouw klachten wel/niet mag.
heb je trouwens al gekeken bij het topic 'leven met pijn'? Daar zitten meer mensen met hypermobiliteit.
Later is nu
dinsdag 24 juli 2012 om 11:36
@dreamer
Ook ik ben 4x negatief getest...dit bleek de Elisa test te zijn die alleen aangeeft of je antistoffen hebt,
niet specifiek een lyme test. Foutnegatief percentage van 30-60%!!
Ik heb uiteindelijk een PCR bloedtest gedaan waar ze op zoek gaan naar het DNA van de borrelia en wordt
het bloed op kweek gezet voor 8 weken zodat je na 8 weken de levende bacterien in je bloed ziet!
Vraag me zelfs af of alle fibro patienten niet allemaal eigenlijk lyme hebben...
http://www.lymenet.nl/info/diagnose-ziekte-van-lyme.htm
Ook ik ben 4x negatief getest...dit bleek de Elisa test te zijn die alleen aangeeft of je antistoffen hebt,
niet specifiek een lyme test. Foutnegatief percentage van 30-60%!!
Ik heb uiteindelijk een PCR bloedtest gedaan waar ze op zoek gaan naar het DNA van de borrelia en wordt
het bloed op kweek gezet voor 8 weken zodat je na 8 weken de levende bacterien in je bloed ziet!
Vraag me zelfs af of alle fibro patienten niet allemaal eigenlijk lyme hebben...
http://www.lymenet.nl/info/diagnose-ziekte-van-lyme.htm
dinsdag 24 juli 2012 om 11:40
Ik weet het Ariesmonique, daarom heb ik ook om de uitgebreide test gevraagd. Ook voor mijn dochter met veel pijn, trouwens. Maar nee, wij hebben het niet.
Dochter ook geen fm, trouwens, wel slechte genen, als het om het bewegingsapparaat gaat, ben ik bang. En, zoals ik al schreef, andersom kan het dus ook. Én lyme, maar ook FM
Lymepatienten hebben niet per definitie dezelfde klachten. Er zijn toch specifieke controlepunten, waar je met FM wel op test en niet met Lyme
Dochter ook geen fm, trouwens, wel slechte genen, als het om het bewegingsapparaat gaat, ben ik bang. En, zoals ik al schreef, andersom kan het dus ook. Én lyme, maar ook FM
Lymepatienten hebben niet per definitie dezelfde klachten. Er zijn toch specifieke controlepunten, waar je met FM wel op test en niet met Lyme
Later is nu
dinsdag 24 juli 2012 om 11:41
Kijk deze uitzending maar van Tros radar van 18 okt 2010.....dan weet je genoeg! Ik hoorde van mijn arts dat
de richtlijn, waar hier over gesproken wordt, er nog steeds niet is!!!!
http://www.youtube.com/wa ... ture=youtube_gdata_player
de richtlijn, waar hier over gesproken wordt, er nog steeds niet is!!!!
http://www.youtube.com/wa ... ture=youtube_gdata_player
dinsdag 24 juli 2012 om 12:27
http://medischcontact.art ... 61722/Yes-ik-heb-lyme.htm
Een medisch geschoolde wetenschapper die ook geen lyme had volgens de artsen...
http://forum.www.trosrada ... 2e7ae82b0e61db79cad5ad96d
Het Tros radar forum met allemaal mensen die het ook niet hadden volgens de testen van hun artsen...
Een medisch geschoolde wetenschapper die ook geen lyme had volgens de artsen...
http://forum.www.trosrada ... 2e7ae82b0e61db79cad5ad96d
Het Tros radar forum met allemaal mensen die het ook niet hadden volgens de testen van hun artsen...
woensdag 19 september 2012 om 20:01
Hallo allemaal,
Dit topic is niet zo heel nieuw, maar na een paar dagen gelezen te hebben plaats ik toch maar een berichtje. Ik heb een paar maanden geleden te horen gekregen dat ik fibromyalgie heb. Mijn huisarts geeft me vooral het gevoel dat ik een aansteller ben. Hij zei letterlijk dat fibromyalgie een 'modeziekte'is en een restdiagnose is voor mensen die geen officiele ziekte hebben maar wel graag een naam willen hebben voor hun klachten.Ik heb een verwijzing gekregen naar een psycholoog (waarvan ik niet inzie dat het me kan helpen) en verder moet ik er maar mee leren leven.
Gelukkig heb ik al veel tips hier gelezen. En ik ben dus niet de enige, en alleen dat al doet me goed. Ik ga het in elk geval in eigen hand nemen, maar weet nog niet zo goed wat nou dé tip is. Ga ik aan de hypnotherapie, yoga, fibrofit(voedingssupplement)
of met voeding experimenteren? Dat ga ik nog verder uitzoeken ... Succesverhalen zijn uiteraard welkom
Groetjes,
Shira
Dit topic is niet zo heel nieuw, maar na een paar dagen gelezen te hebben plaats ik toch maar een berichtje. Ik heb een paar maanden geleden te horen gekregen dat ik fibromyalgie heb. Mijn huisarts geeft me vooral het gevoel dat ik een aansteller ben. Hij zei letterlijk dat fibromyalgie een 'modeziekte'is en een restdiagnose is voor mensen die geen officiele ziekte hebben maar wel graag een naam willen hebben voor hun klachten.Ik heb een verwijzing gekregen naar een psycholoog (waarvan ik niet inzie dat het me kan helpen) en verder moet ik er maar mee leren leven.
Gelukkig heb ik al veel tips hier gelezen. En ik ben dus niet de enige, en alleen dat al doet me goed. Ik ga het in elk geval in eigen hand nemen, maar weet nog niet zo goed wat nou dé tip is. Ga ik aan de hypnotherapie, yoga, fibrofit(voedingssupplement)
of met voeding experimenteren? Dat ga ik nog verder uitzoeken ... Succesverhalen zijn uiteraard welkom
Groetjes,
Shira
woensdag 19 september 2012 om 23:08
Je arts bedoeld niet dat je je aanstelt, maar dat er geen lichaamlijke afwijking kan worden gevonden. Er is dus geen duidelijke oorzaak van je klachten te ontdekken. Ultimo krijgen deze mensen dan het label fybromyalgie opgeplakt. Voor de rest heeft hij gelijk. Geen fysieke oorzaak is vanzelf psychische oorzaak = psycholoog
donderdag 20 september 2012 om 01:04
quote:shira83 schreef op 19 september 2012 @ 20:01:
Hallo allemaal,
Dit topic is niet zo heel nieuw, maar na een paar dagen gelezen te hebben plaats ik toch maar een berichtje. Ik heb een paar maanden geleden te horen gekregen dat ik fibromyalgie heb. Mijn huisarts geeft me vooral het gevoel dat ik een aansteller ben. Hij zei letterlijk dat fibromyalgie een 'modeziekte'is en een restdiagnose is voor mensen die geen officiele ziekte hebben maar wel graag een naam willen hebben voor hun klachten.Ik heb een verwijzing gekregen naar een psycholoog (waarvan ik niet inzie dat het me kan helpen) en verder moet ik er maar mee leren leven.
Gelukkig heb ik al veel tips hier gelezen. En ik ben dus niet de enige, en alleen dat al doet me goed. Ik ga het in elk geval in eigen hand nemen, maar weet nog niet zo goed wat nou dé tip is. Ga ik aan de hypnotherapie, yoga, fibrofit(voedingssupplement)
of met voeding experimenteren? Dat ga ik nog verder uitzoeken ... Succesverhalen zijn uiteraard welkom
Groetjes,
Shira
Een psycholoog kan je helpen om te gaan met de pijnklachten waardoor je beleving van pijn in positieve zin kan veranderen. Dat klinkt gek, maar zie het zo: er is geen 'lichamelijke' oorzaak voor fibromyalgie gevonden. Vermoedens zijn dat er ergens in het brein de perceptie van de pijn niet goed doorkomt, waardoor pijnklachten verergeren. Netzoals er bij mensen met een depressie waarschijnlijk iets niet goed gereguleerd is met de aanmaak en/of verwerking van serotonine in de hersenen. Toch hebben mensen met depressie baat bij bezoeken aan de psycholoog. Sterker nog, dat heeft in niet al te ernstige gevallen zelfs de voorkeur bóven het voorschrijven van medicijnen. Blijkbaar is het brein in staat door stimuli van buitenaf en aanpassing van de levensstijl hergeprogrammeerd te worden. Dat is toch fantastisch? Waarom zou je die mogelijkheid laten liggen, puur omdat je je niet begrepen voelt door je huisarts?
Hypnotherapie zou ik echt willen afraden, want dat berust uitsluitend op het placebo-effect en kan bij sommige mensen nog nevenschade geven ook (door valse herinneringen die opgeroepen worden en slechte ervaringen met in 'trance' raken).
Hallo allemaal,
Dit topic is niet zo heel nieuw, maar na een paar dagen gelezen te hebben plaats ik toch maar een berichtje. Ik heb een paar maanden geleden te horen gekregen dat ik fibromyalgie heb. Mijn huisarts geeft me vooral het gevoel dat ik een aansteller ben. Hij zei letterlijk dat fibromyalgie een 'modeziekte'is en een restdiagnose is voor mensen die geen officiele ziekte hebben maar wel graag een naam willen hebben voor hun klachten.Ik heb een verwijzing gekregen naar een psycholoog (waarvan ik niet inzie dat het me kan helpen) en verder moet ik er maar mee leren leven.
Gelukkig heb ik al veel tips hier gelezen. En ik ben dus niet de enige, en alleen dat al doet me goed. Ik ga het in elk geval in eigen hand nemen, maar weet nog niet zo goed wat nou dé tip is. Ga ik aan de hypnotherapie, yoga, fibrofit(voedingssupplement)
of met voeding experimenteren? Dat ga ik nog verder uitzoeken ... Succesverhalen zijn uiteraard welkom
Groetjes,
Shira
Een psycholoog kan je helpen om te gaan met de pijnklachten waardoor je beleving van pijn in positieve zin kan veranderen. Dat klinkt gek, maar zie het zo: er is geen 'lichamelijke' oorzaak voor fibromyalgie gevonden. Vermoedens zijn dat er ergens in het brein de perceptie van de pijn niet goed doorkomt, waardoor pijnklachten verergeren. Netzoals er bij mensen met een depressie waarschijnlijk iets niet goed gereguleerd is met de aanmaak en/of verwerking van serotonine in de hersenen. Toch hebben mensen met depressie baat bij bezoeken aan de psycholoog. Sterker nog, dat heeft in niet al te ernstige gevallen zelfs de voorkeur bóven het voorschrijven van medicijnen. Blijkbaar is het brein in staat door stimuli van buitenaf en aanpassing van de levensstijl hergeprogrammeerd te worden. Dat is toch fantastisch? Waarom zou je die mogelijkheid laten liggen, puur omdat je je niet begrepen voelt door je huisarts?
Hypnotherapie zou ik echt willen afraden, want dat berust uitsluitend op het placebo-effect en kan bij sommige mensen nog nevenschade geven ook (door valse herinneringen die opgeroepen worden en slechte ervaringen met in 'trance' raken).
Occam's razor
donderdag 20 september 2012 om 03:28
quote:Simooon schreef op vrijdag 25 maart 2011 17:06 Natuurlijk kun je een andere mening hebben, maar het gaat te ver om een ziekte naar het rijk der fabelen te plaatsen en dan te beweren dat TO een psychisch probleem heeft en dat zij daardoor lichamelijke klachten ontwikkelt. Jij mag en kunt die diagnose helemaal niet stellen. Je zou wel als tip kunnen geven dat zij misschien eens zou kunnen uitzoeken of de lichamelijke klachten niet zijn voortgekomen uit iets psychisch, maar zomaar even roepen dat ze niet ziek is en dat de dokter deze diagnose alleen maar heeft gesteld, omdat hij het anders ook niet weet, dat kun je gewoon niet doen.tuurlijk mag ze dat wel doen. Want volgens de artsen van tegenwoordig is het ook psychisch. Het zitten tussen de oren. Ok die pijn is wel echt maar in werkelijkheid is het niet zo pijnlijk als een fibropatient het ervaart. Maar omdat ze super gevoelig reageert krijgen de hersenen een signaal dat het erg pijnlijk is bijv. een gewone aanraking al. Daarom schrijven ze vaak ook antidepressiva voor aan fibropatienten. Dus in werkelijkheid is die pijn er niet maar ook weer wel zoiets zeg maar. En ja ik kan het weten want bij mij is in 2000 al fibro geconstateerd door de jan van breemen instiuut voor reuma te Amsterdam.
Begin de dag met een Lach 
donderdag 20 september 2012 om 03:37
quote:Debora schreef op donderdag 20 september 2012 01:04 <blockquote><div>quote:</div><div class="message-quote-div"><b><a href="shira83 in "fibromyalgie?"" class="messagelink">shira83 schreef op 19 september 2012 @ 20:01</a>:</b>
Hallo allemaal,
Dit topic is niet zo heel nieuw, maar na een paar dagen gelezen te hebben plaats ik toch maar een berichtje. Ik heb een paar maanden geleden te horen gekregen dat ik fibromyalgie heb. Mijn huisarts geeft me vooral het gevoel dat ik een aansteller ben. Hij zei letterlijk dat fibromyalgie een 'modeziekte'is en een restdiagnose is voor mensen die geen officiele ziekte hebben maar wel graag een naam willen hebben voor hun klachten.Ik heb een verwijzing gekregen naar een psycholoog (waarvan ik niet inzie dat het me kan helpen) en verder moet ik er maar mee leren leven.
Gelukkig heb ik al veel tips hier gelezen. En ik ben dus niet de enige, en alleen dat al doet me goed. Ik ga het in elk geval in eigen hand nemen, maar weet nog niet zo goed wat nou dé tip is. Ga ik aan de hypnotherapie, yoga, fibrofit(voedingssupplement)
of met voeding experimenteren? Dat ga ik nog verder uitzoeken ... Succesverhalen zijn uiteraard welkom
Groetjes,
Shira</div></blockquote>
Een psycholoog kan je helpen om te gaan met de pijnklachten waardoor je beleving van pijn in positieve zin kan veranderen. Dat klinkt gek, maar zie het zo: er is geen 'lichamelijke' oorzaak voor fibromyalgie gevonden. Vermoedens zijn dat er ergens in het brein de perceptie van de pijn niet goed doorkomt, waardoor pijnklachten verergeren. Netzoals er bij mensen met een depressie waarschijnlijk iets niet goed gereguleerd is met de aanmaak en/of verwerking van serotonine in de hersenen. Toch hebben mensen met depressie baat bij bezoeken aan de psycholoog. Sterker nog, dat heeft in niet al te ernstige gevallen zelfs de voorkeur bóven het voorschrijven van medicijnen. Blijkbaar is het brein in staat door stimuli van buitenaf en aanpassing van de levensstijl hergeprogrammeerd te worden. Dat is toch fantastisch? Waarom zou je die mogelijkheid laten liggen, puur omdat je je niet begrepen voelt door je huisarts?
Hypnotherapie zou ik echt willen afraden, want dat berust uitsluitend op het placebo-effect en kan bij sommige mensen nog nevenschade geven ook (door valse herinneringen die opgeroepen worden en slechte ervaringen met in 'trance' raken). zooo mee eens Debora!
Hallo allemaal,
Dit topic is niet zo heel nieuw, maar na een paar dagen gelezen te hebben plaats ik toch maar een berichtje. Ik heb een paar maanden geleden te horen gekregen dat ik fibromyalgie heb. Mijn huisarts geeft me vooral het gevoel dat ik een aansteller ben. Hij zei letterlijk dat fibromyalgie een 'modeziekte'is en een restdiagnose is voor mensen die geen officiele ziekte hebben maar wel graag een naam willen hebben voor hun klachten.Ik heb een verwijzing gekregen naar een psycholoog (waarvan ik niet inzie dat het me kan helpen) en verder moet ik er maar mee leren leven.
Gelukkig heb ik al veel tips hier gelezen. En ik ben dus niet de enige, en alleen dat al doet me goed. Ik ga het in elk geval in eigen hand nemen, maar weet nog niet zo goed wat nou dé tip is. Ga ik aan de hypnotherapie, yoga, fibrofit(voedingssupplement)
of met voeding experimenteren? Dat ga ik nog verder uitzoeken ... Succesverhalen zijn uiteraard welkom
Groetjes,
Shira</div></blockquote>
Een psycholoog kan je helpen om te gaan met de pijnklachten waardoor je beleving van pijn in positieve zin kan veranderen. Dat klinkt gek, maar zie het zo: er is geen 'lichamelijke' oorzaak voor fibromyalgie gevonden. Vermoedens zijn dat er ergens in het brein de perceptie van de pijn niet goed doorkomt, waardoor pijnklachten verergeren. Netzoals er bij mensen met een depressie waarschijnlijk iets niet goed gereguleerd is met de aanmaak en/of verwerking van serotonine in de hersenen. Toch hebben mensen met depressie baat bij bezoeken aan de psycholoog. Sterker nog, dat heeft in niet al te ernstige gevallen zelfs de voorkeur bóven het voorschrijven van medicijnen. Blijkbaar is het brein in staat door stimuli van buitenaf en aanpassing van de levensstijl hergeprogrammeerd te worden. Dat is toch fantastisch? Waarom zou je die mogelijkheid laten liggen, puur omdat je je niet begrepen voelt door je huisarts?
Hypnotherapie zou ik echt willen afraden, want dat berust uitsluitend op het placebo-effect en kan bij sommige mensen nog nevenschade geven ook (door valse herinneringen die opgeroepen worden en slechte ervaringen met in 'trance' raken). zooo mee eens Debora!
Begin de dag met een Lach
zondag 23 september 2012 om 17:14
Bedankt voor jullie reacties. Zo had ik het bezoek aan een psycholoog nog niet bekeken. Ga ik toch maar eens overwegen. Het is toch ergens dat je stiekem hoopt op een eenvoudige diagnose, een pilletje en je bent er vanaf.
Hypnotherapie is het dus niet (al lees ik wel recente artikelen dat er studies zijn geweest die helpen)?
En iemand ervaring met Fibrofit? Ik lees hier veel goede verhalen over op div. fora en ik heb wel goede ervaringen met andere supplementen.
Dank! Shira
Hypnotherapie is het dus niet (al lees ik wel recente artikelen dat er studies zijn geweest die helpen)?
En iemand ervaring met Fibrofit? Ik lees hier veel goede verhalen over op div. fora en ik heb wel goede ervaringen met andere supplementen.
Dank! Shira
zondag 23 september 2012 om 20:47
Hier ook een FM-geval die ontzettend veel gehad heeft aan psychologische ondersteuning. De diagnose kun je niet veranderen, er is geen medicijn tegen en de enige zekerheid die je hebt, is dat het vrijwel zeker niet meer weggaat. Heel lang heb ik geknokt tegen de diagnose, wilde ik koste wat het kost bewijzen dat ik mijn normale leven nog wel kon volhouden en ging daardoor juist steeds meer abnormale grenzen opzoeken. Lichamelijk kon ik geen invloed uitoefenen, mentaal wel. Het mooiste wat ik bij de psych heb herontdekt, is een stukje zelfacceptatie inclusief de FM. Het heeft me bepaalde inzichten gegeven die me enorm veel hebben opgeleverd. Zoals bijvoorbeeld mijn eigen welbevinden als het belangrijkste zien, en dus ook trouw blijven aan mezelf. Nu ik dat veel beter kan dan voorheen - zelfs voor de diagnose en er überhaupt maar sprake was van deze aandoening - gaat het voor 99,99% hartstikke goed. De aandoening hoort bij mij, dat kan ik niet veranderen. Maar de manier waarop ik ermee omga, is zeker wel veranderd. En omdat ik het psychisch nu anders (positiever) benader, gaat het automatisch lichamelijk ook beter. Omarmen en accepteren heeft meer effect dan er tegen knokken en je er tegen afzetten.
maandag 24 september 2012 om 16:15
Hoi kv-moi,
Wat goed om te lezen. Heel herkenbaar ook, omdat dat juist is waar ik nu tegenaan loop. Ik voel me zovreselijk boos en verdrietig. Ik zie mezelf helemaal niet als chronisch ziek en zo wil ik mezelf ook helemaal niet zien. Ik vind het lastig te accepteren dat ik er maar zo goed mogelijk mee moet leren leven dat ik het lichaam van een bejaarde heb (stel ik me zo voor). Ik ben nog wel een eindje van het omarmen af vrees ik...
Groetjes,
Shira
Wat goed om te lezen. Heel herkenbaar ook, omdat dat juist is waar ik nu tegenaan loop. Ik voel me zovreselijk boos en verdrietig. Ik zie mezelf helemaal niet als chronisch ziek en zo wil ik mezelf ook helemaal niet zien. Ik vind het lastig te accepteren dat ik er maar zo goed mogelijk mee moet leren leven dat ik het lichaam van een bejaarde heb (stel ik me zo voor). Ik ben nog wel een eindje van het omarmen af vrees ik...
Groetjes,
Shira
maandag 24 september 2012 om 19:05
Get used to it, weg gaat het niet meer. Klinkt bot maar wat win je er mee om het te ontkennen? Je knokt tegen beter weten in en uiteindelijk kost dat nog meer energie. Juist in het hele proces om het te kunnen omarmen, is die psychische hulp zooo welkom! Het gaat namelijk niet om het accepteren van je aandoening maar om het accepteren van je hele zijn. Deze chronische aandoening is niet het einde van de wereld, je moet alleen de wereld naar jouw hand zetten. En nee, bij mij schijnt ook niet elke dag de zon maar dat schijnt ie bij niemand. Accepteren en relativeren: twee heel belangrijke sleutelwoorden!
woensdag 26 september 2012 om 01:01
quote:dreamer schreef op 23 september 2012 @ 17:21:
Houd er rekening mee dat niet elke psycholoog helpt. Bij mij in elk geval geeneen.
Bij mensen met een depressie helpt een psycholoog ook niet altijd. Medicijnen ook niet altijd. Gelukkig hebben de meeste mensen er wel wat aan, van het verkrijgen van inzichten tot het daadwerkelijk volledig verdwijnen van hun klachten.
Maar geen haar op mijn hoofd die er aan zou denken een patient die aan het begin van dat traject staat te waarschuwen dat het misschien allemaal wel nergens toe leidt.
Houd er rekening mee dat niet elke psycholoog helpt. Bij mij in elk geval geeneen.
Bij mensen met een depressie helpt een psycholoog ook niet altijd. Medicijnen ook niet altijd. Gelukkig hebben de meeste mensen er wel wat aan, van het verkrijgen van inzichten tot het daadwerkelijk volledig verdwijnen van hun klachten.
Maar geen haar op mijn hoofd die er aan zou denken een patient die aan het begin van dat traject staat te waarschuwen dat het misschien allemaal wel nergens toe leidt.
Occam's razor
woensdag 26 september 2012 om 10:59
quote:Debora schreef op 26 september 2012 @ 01:01:
[...]
Bij mensen met een depressie helpt een psycholoog ook niet altijd. Medicijnen ook niet altijd. Gelukkig hebben de meeste mensen er wel wat aan, van het verkrijgen van inzichten tot het daadwerkelijk volledig verdwijnen van hun klachten.
Maar geen haar op mijn hoofd die er aan zou denken een patient die aan het begin van dat traject staat te waarschuwen dat het misschien allemaal wel nergens toe leidt.Precies, en ik durf ook nog wel zo ver te gaan door te stellen dat als een traject bij een psycholoog inderdaad niet het gewenste resultaat heeft, dat de oorzaak daarvan bij de cliënt ligt en niet bij de psycholoog. Niet dat er dan sprake is van falen bij de cliënt, maar het is gewoon een heel pittig proces waarin zelfreflectie en zelfacceptatie belangrijke factoren zijn. En je moet voor 200% bereid zijn om heel diep bij jezelf naar binnen te gaan. Uit ervaring weet ik dat het veel makkelijker en veiliger is om je vast te klampen aan het vertrouwde dagelijkse leven met de pijn en vermoeidheid dan daadwerkelijk te investeren in een andere mindset en benadering van je aandoening en dus je hele leven. Ik ben volledig met m'n billen bloot gegaan, heb ze links en rechts om de oren gekregen van m'n psycholoog en heb tranen met tuiten gehuild omdat het allemaal niet eerlijk was. Totdat langzaam aan het besef kwam dat ik mijn eigen regie in handen heb en dus ook degene ben die bepaalt hoe gelukkig of ongelukkig ik mijn leven invul aan de hand van de zekerheden die ik elke dag heb. Ik ben mentaal heel weerbaar geworden en ben tot op de dag van vandaag heel blij dat ik heb doorgezet. Nogmaals: het is loodzwaar maar de uitdrukking dat het altijd eerst slechter moet gaan voordat het beter wordt, is hier absoluut van toepassing. Als je maar het doel op de lange termijn voor ogen houdt.
[...]
Bij mensen met een depressie helpt een psycholoog ook niet altijd. Medicijnen ook niet altijd. Gelukkig hebben de meeste mensen er wel wat aan, van het verkrijgen van inzichten tot het daadwerkelijk volledig verdwijnen van hun klachten.
Maar geen haar op mijn hoofd die er aan zou denken een patient die aan het begin van dat traject staat te waarschuwen dat het misschien allemaal wel nergens toe leidt.Precies, en ik durf ook nog wel zo ver te gaan door te stellen dat als een traject bij een psycholoog inderdaad niet het gewenste resultaat heeft, dat de oorzaak daarvan bij de cliënt ligt en niet bij de psycholoog. Niet dat er dan sprake is van falen bij de cliënt, maar het is gewoon een heel pittig proces waarin zelfreflectie en zelfacceptatie belangrijke factoren zijn. En je moet voor 200% bereid zijn om heel diep bij jezelf naar binnen te gaan. Uit ervaring weet ik dat het veel makkelijker en veiliger is om je vast te klampen aan het vertrouwde dagelijkse leven met de pijn en vermoeidheid dan daadwerkelijk te investeren in een andere mindset en benadering van je aandoening en dus je hele leven. Ik ben volledig met m'n billen bloot gegaan, heb ze links en rechts om de oren gekregen van m'n psycholoog en heb tranen met tuiten gehuild omdat het allemaal niet eerlijk was. Totdat langzaam aan het besef kwam dat ik mijn eigen regie in handen heb en dus ook degene ben die bepaalt hoe gelukkig of ongelukkig ik mijn leven invul aan de hand van de zekerheden die ik elke dag heb. Ik ben mentaal heel weerbaar geworden en ben tot op de dag van vandaag heel blij dat ik heb doorgezet. Nogmaals: het is loodzwaar maar de uitdrukking dat het altijd eerst slechter moet gaan voordat het beter wordt, is hier absoluut van toepassing. Als je maar het doel op de lange termijn voor ogen houdt.
