Gezondheid
alle pijlers
Ziekte van Devic/NMO
zaterdag 10 maart 2012 om 17:53
Ik woon niet in Nl dus geen ha post, helaas... Hopelijk wel wat geruststelling hier hoewel ik snap dat jullie geen diagnoses kunnen stellen. Zover de disclaimer X:D
Gistereavond begon ik ineens wat hoofdpijn te krijgen en merkte ik dat mijn li oog heel slcht zag, ik heb al min 7 maar nu lees ik ineens zelfs met bril/lensen alsof de toner slecht is verder is alles "grijzer" met dat oog. Heel raar.
Herkent iemand dit, kan her gewoon vermoeidheid zijn of iets dergelijks? Nou ja ik weer ook niet wat ik precies wil met dit topic, ik zit een beetje in de piepzak, that's all.....
Gistereavond begon ik ineens wat hoofdpijn te krijgen en merkte ik dat mijn li oog heel slcht zag, ik heb al min 7 maar nu lees ik ineens zelfs met bril/lensen alsof de toner slecht is verder is alles "grijzer" met dat oog. Heel raar.
Herkent iemand dit, kan her gewoon vermoeidheid zijn of iets dergelijks? Nou ja ik weer ook niet wat ik precies wil met dit topic, ik zit een beetje in de piepzak, that's all.....
Optimist tot in de kist!
woensdag 16 januari 2013 om 23:49
Heb jij een schub in je oogzenuw en een in je ruggenmerg? Precies zoals bij mij maar dan veel jonger. Wow. Maar daarna "rustig". Bij mij zegt de neuroloog dat hij denkt dat het MS is omdat de lesion in mijn rug "te klein" is voor Devic. wat ik ervan begrijp zijn er twee harde en drie "zachte" criteria zijn voor de diagnose van Devic:
- moet een spinal cord lesion zijn (check)
- moet een optical nerve lesion zijn (check)
twee vd volgende drie:
- afwezigheid van lesions in the hersens (check)
- lange lesion in de rug (niet)
- aanwezigheid van antibody (nog geen resultaten van)
Ik hoop deze week of volgende week de resultaten vd bloedonderzoek (antibody) te krijgen en dan is alles pas echt duidelijk maar op dit moment lijkt het erg op MS.
- moet een spinal cord lesion zijn (check)
- moet een optical nerve lesion zijn (check)
twee vd volgende drie:
- afwezigheid van lesions in the hersens (check)
- lange lesion in de rug (niet)
- aanwezigheid van antibody (nog geen resultaten van)
Ik hoop deze week of volgende week de resultaten vd bloedonderzoek (antibody) te krijgen en dan is alles pas echt duidelijk maar op dit moment lijkt het erg op MS.
Optimist tot in de kist!
donderdag 17 januari 2013 om 05:57
Ik heb er inderdaad 1 (of 2, heb afgewisseld met beide ogen een tijdje niet kunnen zien) in de oogzenuw en 1 in het ruggenmerg. Ruggenmerg begon het mee. Was een flinke.
Spannende tijd voor jou nu dus. Ik hoop voor je dat je niet meteen de meest progressieve vorm te pakken hebt als blijkt dat het toch MS is.
Spannende tijd voor jou nu dus. Ik hoop voor je dat je niet meteen de meest progressieve vorm te pakken hebt als blijkt dat het toch MS is.
vrijdag 18 januari 2013 om 05:21
Nurse, van jongs af aan al, heftig!
Jij ook veel sterkte met alles.
Ik heb ook 3 laesies in m'n ruggemerg en een oogzenuwontsteking gehad.
In m'n hersenen was eigenlijk niets te zien, alleen een paar piepkleine 'eventuele afwijkingen'.
Eén van de laesies in m'n nek is langgerekt maar omdat het anti-stofje ontbrak bij bloedonderzoek heeft de neuroloog het toch MS genoemd.
Volgens jouw neuroloog zou ik dus wel Devic hebben Olifantje.
Ik sluit eigenlijk ook niet uit dat het dat uiteindelijk alsnog zal blijken te zijn.
Mijn neuroloog vertelde ook dat ze eigenlijk nog niet precies weten hoe het zit en dat er waarschijnlijk in de toekomst nog meer verschillende benamingen zullen komen voor ziekten die nu nog onder de noemer MS vallen.
Sterkte Olifantje met het wachten op de uitslag.
Ook al klink je niet heel erg ongerust, uit ervaring weet ik dat het toch best spannend is, gewoon alles wat er nu op je af komt.
Jij ook veel sterkte met alles.
Ik heb ook 3 laesies in m'n ruggemerg en een oogzenuwontsteking gehad.
In m'n hersenen was eigenlijk niets te zien, alleen een paar piepkleine 'eventuele afwijkingen'.
Eén van de laesies in m'n nek is langgerekt maar omdat het anti-stofje ontbrak bij bloedonderzoek heeft de neuroloog het toch MS genoemd.
Volgens jouw neuroloog zou ik dus wel Devic hebben Olifantje.
Ik sluit eigenlijk ook niet uit dat het dat uiteindelijk alsnog zal blijken te zijn.
Mijn neuroloog vertelde ook dat ze eigenlijk nog niet precies weten hoe het zit en dat er waarschijnlijk in de toekomst nog meer verschillende benamingen zullen komen voor ziekten die nu nog onder de noemer MS vallen.
Sterkte Olifantje met het wachten op de uitslag.
Ook al klink je niet heel erg ongerust, uit ervaring weet ik dat het toch best spannend is, gewoon alles wat er nu op je af komt.
vrijdag 18 januari 2013 om 20:35
Dit zijn de bij-criteria:
The 2006 revised diagnostic criteria for NMO2 require optic neuritis, myelitis, and at least 2 of 3 supportive criteria: MRI evidence of a longitudinally extensive spinal cord lesion (involving at least 3 vertebral segments); seropositivity for immunoglobulin G (IgG) antibodies that bind to aquaporin-4 (AQP4) on astrocytes3; and brain MRI nondiagnostic for MS.
The 2006 revised diagnostic criteria for NMO2 require optic neuritis, myelitis, and at least 2 of 3 supportive criteria: MRI evidence of a longitudinally extensive spinal cord lesion (involving at least 3 vertebral segments); seropositivity for immunoglobulin G (IgG) antibodies that bind to aquaporin-4 (AQP4) on astrocytes3; and brain MRI nondiagnostic for MS.
Optimist tot in de kist!
vrijdag 18 januari 2013 om 20:38
Jullie allemaal ook veel sterkte.
Ik ben niet zozeer ongerust maar meer uit het lood vooral qua toekomst e.d. Ik ben net haast klaar met mijn diploma event manager (nog 2,5 vakken), die vakken kosten een klap geld en ik zie mijzelf niet als event manager als ik niet eens kan inschatten hoe ik mij voel ten tijde vh event. Ik was ook net begonnen met een tweede cursus erbij (wedding plannen) maar hier geldt hetzelfde voor. Zoals ik mij nu voel zou ik absoluut niets kunnen managen. M.a.w. mijn toekomstplannen liggen nogal overhoop en daar baal ik van.
Ik ben niet zozeer ongerust maar meer uit het lood vooral qua toekomst e.d. Ik ben net haast klaar met mijn diploma event manager (nog 2,5 vakken), die vakken kosten een klap geld en ik zie mijzelf niet als event manager als ik niet eens kan inschatten hoe ik mij voel ten tijde vh event. Ik was ook net begonnen met een tweede cursus erbij (wedding plannen) maar hier geldt hetzelfde voor. Zoals ik mij nu voel zou ik absoluut niets kunnen managen. M.a.w. mijn toekomstplannen liggen nogal overhoop en daar baal ik van.
Optimist tot in de kist!
vrijdag 18 januari 2013 om 21:11
quote:Olifantjeinhetbos schreef op 15 januari 2013 @ 19:03:
Hoi Chart, hoe is het bij jou?Beter en beter, heb een stijgende lijn te pakken die ik voorlopig niet meer loslaat als het aan mij ligt.quote:Heb jij het gevoel dat het heeft geholpen die oefeningen.Ja, ik heb er heel veel baat bij gehad. Door uitleg over de werking van het evenwicht, hoe dat in elkaar steekt en welke zintuigen daar allemaal mee verbonden zijn (ook je gehoor bijvoorbeeld, dat vond ik heel verbazend om te horen), kun je beter begrijpen waar het mis gaat wat je eigen evenwicht betreft. En dan gerichte oefeningen waardoor je zelf gaat voelen in je eigen lijf waar dat precies zit, dat evenwicht. Heel bijzonder hoe dat werkt allemaal. Zo ligt hier nu sneeuw, en jaren geleden kon ik dan niet naar buiten. Viel om bij de eerste stappen. Waarom? Omdat het dan buiten anders klinkt, anders voelt (onder je voeten bijvoorbeeld) en anders er uit ziet. Als je weet wat de invloed van zien, horen en voelen is op je evenwicht, kun je daar beter mee omgaan. Nu weet ik wat ik moet doen, waar ik op moet letten, en niet alleen kan ik met sneeuw naar buiten maar ik kan ook hele wandelingen met de hond maken!
Maar ik heb geen MS of Devic, ik heb post whiplash syndroom i.c.m. epilepsie. Al zal evenwicht voor jou niet heel veel anders zijn als voor mij natuurljik quote:Wat ze mij gisteren al vertelden is dat er ook wordt gekeken naar hulpmiddelen zoals een "wandelstok", brrrr. Op dit moment is mijn energie zo laag en zijn mijn benen zo wiebelig dat boodschappen doen al teveel is.Dat is niet leuk natuurlijk, het vooruitzicht van een wandelstok. Maar als je o.a. het hele systeem van evenwicht beter gaat begrijpen, zul je ook beter begrijpen èn voelen wat een wandelstok voor je kan doen. De energie die je nu voor het grootste deel moet gebruiken om niet om te vallen, kun je dan voor een deel gebruiken om langer aan de wandel te blijven, om boodschappen te doen of andere dingen.quote:Ik ben opgelucht dat alles nu een plekje krijgt, ik ben nu ook officieel patiënt bij de MS kliniek ipv dat ik van het kastje naar de muur wordt gestuurd. Ze hebben daar alle disciplines die mij zouden kunnen helpen.
Chart!
Wat fijn lieverd, dat je nu alles onder 1 dak hebt! Dat gaat zo'n groot verschil maken!
Ik weet niet of het in de weg gaat zitten van je hele traject bij de MS kliniek, maar ik kan je van harte de boeken "Het brein de baas" en "De pijn de baas" van ene meneer de Winter aanbevelen. Niet dat er met jouw brein iets mis is, of met je pijnbeleving Maar die boeken hebben al zó veel mensen geholpen met acceptatie maar vooral met het herverdelen van hun energie en moed! Ik weet niet of je ze vanuit jouw neck of the woods tweedehands kunt bestellen (zijn nieuw niet meer verkrijgbaar volgens mij), anders wil ik je daar best bij helpen.
terug!
Hoi Chart, hoe is het bij jou?Beter en beter, heb een stijgende lijn te pakken die ik voorlopig niet meer loslaat als het aan mij ligt.quote:Heb jij het gevoel dat het heeft geholpen die oefeningen.Ja, ik heb er heel veel baat bij gehad. Door uitleg over de werking van het evenwicht, hoe dat in elkaar steekt en welke zintuigen daar allemaal mee verbonden zijn (ook je gehoor bijvoorbeeld, dat vond ik heel verbazend om te horen), kun je beter begrijpen waar het mis gaat wat je eigen evenwicht betreft. En dan gerichte oefeningen waardoor je zelf gaat voelen in je eigen lijf waar dat precies zit, dat evenwicht. Heel bijzonder hoe dat werkt allemaal. Zo ligt hier nu sneeuw, en jaren geleden kon ik dan niet naar buiten. Viel om bij de eerste stappen. Waarom? Omdat het dan buiten anders klinkt, anders voelt (onder je voeten bijvoorbeeld) en anders er uit ziet. Als je weet wat de invloed van zien, horen en voelen is op je evenwicht, kun je daar beter mee omgaan. Nu weet ik wat ik moet doen, waar ik op moet letten, en niet alleen kan ik met sneeuw naar buiten maar ik kan ook hele wandelingen met de hond maken!
Maar ik heb geen MS of Devic, ik heb post whiplash syndroom i.c.m. epilepsie. Al zal evenwicht voor jou niet heel veel anders zijn als voor mij natuurljik quote:Wat ze mij gisteren al vertelden is dat er ook wordt gekeken naar hulpmiddelen zoals een "wandelstok", brrrr. Op dit moment is mijn energie zo laag en zijn mijn benen zo wiebelig dat boodschappen doen al teveel is.Dat is niet leuk natuurlijk, het vooruitzicht van een wandelstok. Maar als je o.a. het hele systeem van evenwicht beter gaat begrijpen, zul je ook beter begrijpen èn voelen wat een wandelstok voor je kan doen. De energie die je nu voor het grootste deel moet gebruiken om niet om te vallen, kun je dan voor een deel gebruiken om langer aan de wandel te blijven, om boodschappen te doen of andere dingen.quote:Ik ben opgelucht dat alles nu een plekje krijgt, ik ben nu ook officieel patiënt bij de MS kliniek ipv dat ik van het kastje naar de muur wordt gestuurd. Ze hebben daar alle disciplines die mij zouden kunnen helpen.
Chart!
Wat fijn lieverd, dat je nu alles onder 1 dak hebt! Dat gaat zo'n groot verschil maken!
Ik weet niet of het in de weg gaat zitten van je hele traject bij de MS kliniek, maar ik kan je van harte de boeken "Het brein de baas" en "De pijn de baas" van ene meneer de Winter aanbevelen. Niet dat er met jouw brein iets mis is, of met je pijnbeleving Maar die boeken hebben al zó veel mensen geholpen met acceptatie maar vooral met het herverdelen van hun energie en moed! Ik weet niet of je ze vanuit jouw neck of the woods tweedehands kunt bestellen (zijn nieuw niet meer verkrijgbaar volgens mij), anders wil ik je daar best bij helpen.
terug!
dinsdag 22 januari 2013 om 22:18
Het bloedonderzoek geeft aan dat ik geen Devic heb, dus gelukkig, gewoon MS. Ik heb deze week alle formulieren ingestuurd voor de verzekering en de prikken en kan wrsch toch al snel beginnen met spuiten.
Ik weet nog niet of ik een slotje hierop ga zetten, maar ga wel een MS topic openen, er zijn in het verleden wel een aantal topics hierover geweest maar dat was al van een tijdje terug. Er zijn vast wel meer MS'ers hier, toch?
Ik weet nog niet of ik een slotje hierop ga zetten, maar ga wel een MS topic openen, er zijn in het verleden wel een aantal topics hierover geweest maar dat was al van een tijdje terug. Er zijn vast wel meer MS'ers hier, toch?
Optimist tot in de kist!
