Gezondheid
alle pijlers
Ziekte van huntington
donderdag 7 maart 2013 om 17:49
Hallo allemaal,
In de familie van mijn vriend komt de ziekte van huntington voor. Helaas heeft mijn vriend ook 50 % kans om deze ziekte te krijgen. Nu hebben wij een kinderwens,en mijn vriend wil zich laten testen.
Ik ben benieuwd of er hier mensen zijn die hier ervaring mee hebben.
Alvast bedankt voor jullie reacties!
In de familie van mijn vriend komt de ziekte van huntington voor. Helaas heeft mijn vriend ook 50 % kans om deze ziekte te krijgen. Nu hebben wij een kinderwens,en mijn vriend wil zich laten testen.
Ik ben benieuwd of er hier mensen zijn die hier ervaring mee hebben.
Alvast bedankt voor jullie reacties!
vrijdag 8 maart 2013 om 14:53
quote:flower_sophie schreef op 08 maart 2013 @ 14:47:
[...]
Laten we niet vergeten dat er hier over een kans gesproken wordt, het is dus niet zeker dat je kind het krijgt. Er is dus ook 50% kans op een gezond kindje.
Net zoveel kans dus dat wanneer je geen erfelijke ziektes in je familie hebt en kans hebt om een kind met een andere aandoening te krijgen.
Dat klopt volgens mij niet. Als er geen erfelijke aandoeningen in je familie zijn, dan is de kans op een gezond kindje niet 50%. De kans op een ziek kindje zou tussen de 0 en 25% want dan zou je een combinatiefout kunnen krijgen. Zo is mij dat uitgelegd door onze klinisch geneticus. En die vond bijv 25% best een groot risico, laat staan 50%. (dit gaat wel over iets heel anders dan Huntington).
Ik vind dat je er nogal makkelijk over praat, prima dat jij er zo in staat (hoewel het mijn keuze niet zou zijn), maar ik zou een ander niet op deze manier willen adviseren.
[...]
Laten we niet vergeten dat er hier over een kans gesproken wordt, het is dus niet zeker dat je kind het krijgt. Er is dus ook 50% kans op een gezond kindje.
Net zoveel kans dus dat wanneer je geen erfelijke ziektes in je familie hebt en kans hebt om een kind met een andere aandoening te krijgen.
Dat klopt volgens mij niet. Als er geen erfelijke aandoeningen in je familie zijn, dan is de kans op een gezond kindje niet 50%. De kans op een ziek kindje zou tussen de 0 en 25% want dan zou je een combinatiefout kunnen krijgen. Zo is mij dat uitgelegd door onze klinisch geneticus. En die vond bijv 25% best een groot risico, laat staan 50%. (dit gaat wel over iets heel anders dan Huntington).
Ik vind dat je er nogal makkelijk over praat, prima dat jij er zo in staat (hoewel het mijn keuze niet zou zijn), maar ik zou een ander niet op deze manier willen adviseren.
Stressed is just desserts spelled backwards
vrijdag 8 maart 2013 om 14:55
quote:flower_sophie schreef op 08 maart 2013 @ 14:52:
Het is mij ook aangedaan, zonder dat mijn familie dit wist dat wel, maar ik ben er geen dag ongelukkig om geweest. Ik heb kans op een ernstige en vreselijke ziekte, maar het betreft een kans. Niks is zeker in het leven!
Nee, niets is zeker. En ik vind het een héél ander verhaal als ouders van niks wisten en er dan achter komen. Maar willens en wetens zo'n risico nemen en dan maar hopen op de goede afloop? Ik zou het niet over mijn hart kunnen verkrijgen.
Het is mij ook aangedaan, zonder dat mijn familie dit wist dat wel, maar ik ben er geen dag ongelukkig om geweest. Ik heb kans op een ernstige en vreselijke ziekte, maar het betreft een kans. Niks is zeker in het leven!
Nee, niets is zeker. En ik vind het een héél ander verhaal als ouders van niks wisten en er dan achter komen. Maar willens en wetens zo'n risico nemen en dan maar hopen op de goede afloop? Ik zou het niet over mijn hart kunnen verkrijgen.
Stressed is just desserts spelled backwards
vrijdag 8 maart 2013 om 14:58
quote:Suze02 schreef op 08 maart 2013 @ 14:57:
Maar god wat zou ik mijn ouders haten als ze me willens en wetens met een dergelijke erfelijke belasting opgezadeld zouden hebben terwijl het op redelijk eenvoudige wijze te voorkomen geweest zou zijn.ja precies. Als het vooraf op te sporen is, dan ben je toch gek als je dat niet doet. Maar dat vind ik.
Maar god wat zou ik mijn ouders haten als ze me willens en wetens met een dergelijke erfelijke belasting opgezadeld zouden hebben terwijl het op redelijk eenvoudige wijze te voorkomen geweest zou zijn.ja precies. Als het vooraf op te sporen is, dan ben je toch gek als je dat niet doet. Maar dat vind ik.
Stressed is just desserts spelled backwards
vrijdag 8 maart 2013 om 15:00
Suze02, wij gaan het niet eens worden en vele denken er anders over. Ik eerst ook, ben er anders over gaan denken na mijn gesprek in het ziekenhuis met de klinisch geneticus en maatschappelijk werker.
En nogmaals, je kunt alleen een kans berekenen. Je weet niet zeker dat het kindje de ziekte gaat krijgen.
En nogmaals, je kunt alleen een kans berekenen. Je weet niet zeker dat het kindje de ziekte gaat krijgen.
vrijdag 8 maart 2013 om 15:06
quote:Suze02 schreef op 08 maart 2013 @ 15:03:
FS de lol is dus juist dat je kunt zorgen dat je kindje die ziekte niet gaat krijgen. Duh.
Woedend maak je me, echt woedend.
Vergeet niet dat je het alleen kunt voorkomen met PGD en de kans op zwangerschap bij PGD is 15-20%, na terugplaatsing is deze kans ongeveer 25%.
Minder kans op een gezond kindje dan bij het normaal zwanger worden.
FS de lol is dus juist dat je kunt zorgen dat je kindje die ziekte niet gaat krijgen. Duh.
Woedend maak je me, echt woedend.
Vergeet niet dat je het alleen kunt voorkomen met PGD en de kans op zwangerschap bij PGD is 15-20%, na terugplaatsing is deze kans ongeveer 25%.
Minder kans op een gezond kindje dan bij het normaal zwanger worden.
vrijdag 8 maart 2013 om 15:08
quote:flower_sophie schreef op 08 maart 2013 @ 15:00:
Suze02, wij gaan het niet eens worden en vele denken er anders over. Ik eerst ook, ben er anders over gaan denken na mijn gesprek in het ziekenhuis met de klinisch geneticus en maatschappelijk werker.
En nogmaals, je kunt alleen een kans berekenen. Je weet niet zeker dat het kindje de ziekte gaat krijgen.
Als jij met een procedure kunt voorkomen dat je kinderen deze ziekte krijgen, dan doe je dat toch? Die zekerheid en veiligheid gun je ze toch wel?
Wat ga je doen, ga je ze op het gegeven moment vertellen: "Je hebt kans op deze afgrijselijke ziekte, het was voor 100% te voorkomen maar mama vond die procedure niet nodig."
Suze02, wij gaan het niet eens worden en vele denken er anders over. Ik eerst ook, ben er anders over gaan denken na mijn gesprek in het ziekenhuis met de klinisch geneticus en maatschappelijk werker.
En nogmaals, je kunt alleen een kans berekenen. Je weet niet zeker dat het kindje de ziekte gaat krijgen.
Als jij met een procedure kunt voorkomen dat je kinderen deze ziekte krijgen, dan doe je dat toch? Die zekerheid en veiligheid gun je ze toch wel?
Wat ga je doen, ga je ze op het gegeven moment vertellen: "Je hebt kans op deze afgrijselijke ziekte, het was voor 100% te voorkomen maar mama vond die procedure niet nodig."
Als mijn schrijven rommelig overkomt... tsja, het is ook rommelig in mijn hoofd 
vrijdag 8 maart 2013 om 15:12
Suze vanwaar je huh?
Ik ben het verder wel met je eens hoor, maar wat flower sophie zegt klopt wel, je hebt niet zomaar een gezond kind in handen, dat is een intensieve procedure met selectieve terugplaatsing bij IVF. De kans op succes is niet heel hoog, je gaat een zwaar traject in met ongeveer 50% kans dat je daar met een (gezond),kindje weer uitkomt.
Het alternatief is gewoon zwanger worden en dan kiezen voor abortus als het kindje de ziekte blijkt te hebben, na een vlokkentest. Ook niet iets wat je zomaar even doet.
Ik ben het verder wel met je eens hoor, maar wat flower sophie zegt klopt wel, je hebt niet zomaar een gezond kind in handen, dat is een intensieve procedure met selectieve terugplaatsing bij IVF. De kans op succes is niet heel hoog, je gaat een zwaar traject in met ongeveer 50% kans dat je daar met een (gezond),kindje weer uitkomt.
Het alternatief is gewoon zwanger worden en dan kiezen voor abortus als het kindje de ziekte blijkt te hebben, na een vlokkentest. Ook niet iets wat je zomaar even doet.
vrijdag 8 maart 2013 om 15:18
quote:Suze02 schreef op 08 maart 2013 @ 15:14:
Precies nederlandertje, precies.
Vooruit: met de billen bloot. Die vriendin? Dat ben ik. En mijn man en ik hebben dus voor dat we wisten dat een van ons gendrager is twee kinderen gekregen.
Een ware hel. De wetenschap dat we onbewust die ellende misschien wel over ze afgeroepen hebben. En nu? Kunnen ze nooit lomp struikelen of ziek zijn zonder dat ik denk dat het de eerste tekenen van juveniele Huntington zijn.
Vandaar je heftige reactie, wat vervelend voor jullie!
Ik zal het ook wat persoonlijker maken, denk je dat ik nooit met angst leef als ik bepaalde klachten heb? Maar dit wuif ik dan snel weer weg door weer volop te genieten van het leven. Als ik voortdurend in angst ga leven daar heb ik alleen mezelf mee. Neemt niet weg dat ik ook wel eens bang ben maar dat ben ik ook wel eens als ik in een vliegtuig stap, als het vliegtuig maar niet neerstort.. etc..
Nogmaals, ik vind het heel rot voor jullie, het lijkt er op dat wij er anders in staan.
Precies nederlandertje, precies.
Vooruit: met de billen bloot. Die vriendin? Dat ben ik. En mijn man en ik hebben dus voor dat we wisten dat een van ons gendrager is twee kinderen gekregen.
Een ware hel. De wetenschap dat we onbewust die ellende misschien wel over ze afgeroepen hebben. En nu? Kunnen ze nooit lomp struikelen of ziek zijn zonder dat ik denk dat het de eerste tekenen van juveniele Huntington zijn.
Vandaar je heftige reactie, wat vervelend voor jullie!
Ik zal het ook wat persoonlijker maken, denk je dat ik nooit met angst leef als ik bepaalde klachten heb? Maar dit wuif ik dan snel weer weg door weer volop te genieten van het leven. Als ik voortdurend in angst ga leven daar heb ik alleen mezelf mee. Neemt niet weg dat ik ook wel eens bang ben maar dat ben ik ook wel eens als ik in een vliegtuig stap, als het vliegtuig maar niet neerstort.. etc..
Nogmaals, ik vind het heel rot voor jullie, het lijkt er op dat wij er anders in staan.
vrijdag 8 maart 2013 om 15:19
Als je iemand bent die zelf drager is, uit je familie heel goed weet wat de ziekte inhoudt, pijn heeft gehad bij het zien van zieke dierbaren, en een goed idee heeft van wat het voor hem/haar persoonlijk gaat inhouden, en toch heel erg van het leven houdt (en dus niet graag niet geboren had willen worden), mag je dan geen kinderen verwekken? Woedend, mensonterend, niet wijs? ...tjonge
vrijdag 8 maart 2013 om 15:20
quote:flower_sophie schreef op 08 maart 2013 @ 15:18:
[...]
Vandaar je heftige reactie, wat vervelend voor jullie!
Ik zal het ook wat persoonlijker maken, denk je dat ik nooit met angst leef als ik bepaalde klachten heb? Maar dit wuif ik dan snel weer weg door weer volop te genieten van het leven. Als ik voortdurend in angst ga leven daar heb ik alleen mezelf mee. Neemt niet weg dat ik ook wel eens bang ben maar dat ben ik ook wel eens als ik in een vliegtuig stap, als het vliegtuig maar niet neerstort.. etc..Dat deze angst voor jou aanvaardbaar is, wil niet zeggen dat jouw kind dit zo gaat ervaren. Dat is een ander mens met andere gevoelens en emoties.
[...]
Vandaar je heftige reactie, wat vervelend voor jullie!
Ik zal het ook wat persoonlijker maken, denk je dat ik nooit met angst leef als ik bepaalde klachten heb? Maar dit wuif ik dan snel weer weg door weer volop te genieten van het leven. Als ik voortdurend in angst ga leven daar heb ik alleen mezelf mee. Neemt niet weg dat ik ook wel eens bang ben maar dat ben ik ook wel eens als ik in een vliegtuig stap, als het vliegtuig maar niet neerstort.. etc..Dat deze angst voor jou aanvaardbaar is, wil niet zeggen dat jouw kind dit zo gaat ervaren. Dat is een ander mens met andere gevoelens en emoties.
Stressed is just desserts spelled backwards
vrijdag 8 maart 2013 om 15:23
quote:flower_sophie schreef op 08 maart 2013 @ 15:13:
Als zelfs een klinisch geneticus aangeeft dat je gewoon voor je kinderwens moet gaan zonder PGD, wat doe je dan?Vind ik een heel apart advies. Een goede KG zal nooit zoiets zeggen, die legt de (on)mogelijkheden en een kansberekening voor. De beslissing ligt bij de ouders en een KG mag daar niet in sturen.
Als zelfs een klinisch geneticus aangeeft dat je gewoon voor je kinderwens moet gaan zonder PGD, wat doe je dan?Vind ik een heel apart advies. Een goede KG zal nooit zoiets zeggen, die legt de (on)mogelijkheden en een kansberekening voor. De beslissing ligt bij de ouders en een KG mag daar niet in sturen.
Stressed is just desserts spelled backwards
vrijdag 8 maart 2013 om 15:23
quote:Anna37 schreef op 08 maart 2013 @ 15:19:
Als je iemand bent die zelf drager is, uit je familie heel goed weet wat de ziekte inhoudt, pijn heeft gehad bij het zien van zieke dierbaren, en een goed idee heeft van wat het voor hem/haar persoonlijk gaat inhouden, en toch heel erg van het leven houdt (en dus niet graag niet geboren had willen worden), mag je dan geen kinderen verwekken? Woedend, mensonterend, niet wijs? ...tjongeMooi gezegd!
Als je iemand bent die zelf drager is, uit je familie heel goed weet wat de ziekte inhoudt, pijn heeft gehad bij het zien van zieke dierbaren, en een goed idee heeft van wat het voor hem/haar persoonlijk gaat inhouden, en toch heel erg van het leven houdt (en dus niet graag niet geboren had willen worden), mag je dan geen kinderen verwekken? Woedend, mensonterend, niet wijs? ...tjongeMooi gezegd!
