Gezondheid
alle pijlers
Fibromyalgie of iemand die dit herkent?
maandag 28 januari 2013 om 17:19
Hallo!
Zijn er hier mensen met fibromyalgie?
Ik heb sinds afgelopen vrijdag ondraaglijke pijn in spieren/ gewrichten. Het ene moment verga ik van de pijn in m'n enkel, 10 min later in m'n pols en weer even later in m'n liezen en ga zo maar door. De pijn in continu wel ergens en pijnstillers werken niet. Ieder jaar heb ik wel een periode van gewrichtspijn maar zoals nu nog niet eerder gehad.
Vanmorgen bij de dokter geweest. Er is niks raars te zien aan m'n gewrichten en spieren en de dokter liet het woord fibromyalgie vallen. Morgen moet ik in ieder geval bloed laten prikken op reuma. Heb diclofinac gehad, wat niet helpt overigens.
Is het aan het einde van de week nog niet beter dan word ik doorgestuurd naar een reumatoloog.
Iemand die dit herkent?
Zijn er hier mensen met fibromyalgie?
Ik heb sinds afgelopen vrijdag ondraaglijke pijn in spieren/ gewrichten. Het ene moment verga ik van de pijn in m'n enkel, 10 min later in m'n pols en weer even later in m'n liezen en ga zo maar door. De pijn in continu wel ergens en pijnstillers werken niet. Ieder jaar heb ik wel een periode van gewrichtspijn maar zoals nu nog niet eerder gehad.
Vanmorgen bij de dokter geweest. Er is niks raars te zien aan m'n gewrichten en spieren en de dokter liet het woord fibromyalgie vallen. Morgen moet ik in ieder geval bloed laten prikken op reuma. Heb diclofinac gehad, wat niet helpt overigens.
Is het aan het einde van de week nog niet beter dan word ik doorgestuurd naar een reumatoloog.
Iemand die dit herkent?
zaterdag 9 maart 2013 om 20:35
RM precies dat soort verhalen als die van jou, en ook veel andere verhalen en niet alleen van horen zeggen maar van heel dichtbij, die maken me erg huiverig voor de medische molen.
Fouten maken is menselijk maar je zult maar net diegene zijn waar niet op tijd de ernst van de zaak werd ingezien.
Ik ben iig bijzonder wantrouwig als het om medici gaat. Men leest je dossier en heeft al meteen een beeld. En dat schept dan soms wederzijdse antipathie (of in ieder geval in mijn beleving wederzijds).
Fouten maken is menselijk maar je zult maar net diegene zijn waar niet op tijd de ernst van de zaak werd ingezien.
Ik ben iig bijzonder wantrouwig als het om medici gaat. Men leest je dossier en heeft al meteen een beeld. En dat schept dan soms wederzijdse antipathie (of in ieder geval in mijn beleving wederzijds).
zondag 10 maart 2013 om 01:12
Vandaar dat ik ook zo hamerde op het doorverwijzen en niet te veel geloof hechten aan het gemak van de huisarts,ik heb dit ook bij mijn vorige huisarts gehad die nam mij ook niet serieus totdat ik er op stond om doorverwezen te worden naar een internist er waren een aantal kenmerken die niet klopten, en aangezien er schildklierafwijkingen zijn in mijn familie ,was ik op de hoogte van het bestaan van internisten, het heeft geresulteerd in 2 operatie's om mijn bijschildklieren te verwijderen .
Luister goed naar je gevoel en handel daarnaar, meer kan ik je niet mee geven
Luister goed naar je gevoel en handel daarnaar, meer kan ik je niet mee geven
zaterdag 16 maart 2013 om 22:19
Tijgermeisje,
Wat vervelend dat je je zo voelt.
Ik kwam al 10 jaar met verschillende (aan FM gerelateerde) klachten bij de dokter. Maarja.. ik was vast moe door kleine kinderen en druk leven, voor pijn werd ik maar weer naar de fysio gestuurd (rsi, knieën, bekkeninstabiliteit), ik kreeg ook ontspanningsoefeningen, bij verschillende fysio's verschillende oefeningen, behandelingen enzovoorts. Vanaf de lagere school heb ik al veel last van hoofdpijn, dat was uiteraard stress. Zoals jij beschrijft, stijve nek + schouder. Stijfheid bij opstaan was iets waar vrouwen nou eenmaal vaker last van hadden.
Omdat ik ooit ben geopereerd aan één van de knieën en daar wel een afwijking was gezien, stond ik erop doorverwezen te worden naar het ziekenhuis. Daar kreeg ik Röntgenfoto's en MRI, niets te zien. Toen maar naar reumatoloog en éindelijk een diagnose. Een waar je helaas niet meer mee kan dan 'mee leren leven'. Iets was ik eigenlijk al heel vaak gehoord had.
Ik kan enorm balen van mn lichaam. Zeker wanneer ik zoals nu meer dan een week klachten houd van een weekendje weg. Nog meer wanneer ik zonder reden pijn heb. De vermoeidheid kan ik best hebben, momenteel.
Maar niet meer vechten, niet meer verwachten dat het overgaat, het helpt mij wel. Ik ben dan ook heel blij dat ik erop gestaan heb, doorverwezen te worden. Mijn huisarts zei overigens letterlijk "ze vinden toch niets, het zit meer in het bindweefsel, de zachte delen" eeehh.. ja, dat is dus FM. En bedankt.
Ik ben overigens ook verschillende keren onderzocht op schildklierafwijkingen, dat heb ik niet, maar zit wel in de familie.
Wat vervelend dat je je zo voelt.
Ik kwam al 10 jaar met verschillende (aan FM gerelateerde) klachten bij de dokter. Maarja.. ik was vast moe door kleine kinderen en druk leven, voor pijn werd ik maar weer naar de fysio gestuurd (rsi, knieën, bekkeninstabiliteit), ik kreeg ook ontspanningsoefeningen, bij verschillende fysio's verschillende oefeningen, behandelingen enzovoorts. Vanaf de lagere school heb ik al veel last van hoofdpijn, dat was uiteraard stress. Zoals jij beschrijft, stijve nek + schouder. Stijfheid bij opstaan was iets waar vrouwen nou eenmaal vaker last van hadden.
Omdat ik ooit ben geopereerd aan één van de knieën en daar wel een afwijking was gezien, stond ik erop doorverwezen te worden naar het ziekenhuis. Daar kreeg ik Röntgenfoto's en MRI, niets te zien. Toen maar naar reumatoloog en éindelijk een diagnose. Een waar je helaas niet meer mee kan dan 'mee leren leven'. Iets was ik eigenlijk al heel vaak gehoord had.
Ik kan enorm balen van mn lichaam. Zeker wanneer ik zoals nu meer dan een week klachten houd van een weekendje weg. Nog meer wanneer ik zonder reden pijn heb. De vermoeidheid kan ik best hebben, momenteel.
Maar niet meer vechten, niet meer verwachten dat het overgaat, het helpt mij wel. Ik ben dan ook heel blij dat ik erop gestaan heb, doorverwezen te worden. Mijn huisarts zei overigens letterlijk "ze vinden toch niets, het zit meer in het bindweefsel, de zachte delen" eeehh.. ja, dat is dus FM. En bedankt.
Ik ben overigens ook verschillende keren onderzocht op schildklierafwijkingen, dat heb ik niet, maar zit wel in de familie.
Later is nu
zaterdag 16 maart 2013 om 22:22
Als ik indertijd overigens de mogelijkheid gehad had, had ik Klaasje onder de negeer gezet. Was niet goed voor m'n gemoedsrust
Ja, ik ben het ermee eens, dat je je niet moet focussen op je pijn, dat je dan meer last hebt. En ja.. lichaam en geest zijn voor een groot gedeelte één en met je geest kun je jezelf (onbewust) ziek praten. Maar wat zij maar bleef zeggen, dat het over zou gaan, als je dat maar geloofde. Na 30 jaar overtuiging dat het over zou gaan, terwijl alles erger werd, is het makkelijker te accepteren dat het niet overgaat. Dan gaat een opmerking als 'Je moet er anders tegenaan kijken, dan gaat het wel weg" er niet meer in. En dat ging er bij haar dan niet meer in.
Ja, ik ben het ermee eens, dat je je niet moet focussen op je pijn, dat je dan meer last hebt. En ja.. lichaam en geest zijn voor een groot gedeelte één en met je geest kun je jezelf (onbewust) ziek praten. Maar wat zij maar bleef zeggen, dat het over zou gaan, als je dat maar geloofde. Na 30 jaar overtuiging dat het over zou gaan, terwijl alles erger werd, is het makkelijker te accepteren dat het niet overgaat. Dan gaat een opmerking als 'Je moet er anders tegenaan kijken, dan gaat het wel weg" er niet meer in. En dat ging er bij haar dan niet meer in.
Later is nu
maandag 18 maart 2013 om 00:47
Hoi Dreamer, dank voor het reageren
Ik hink nog steeds op twee gedachten: Als het toch neerkomt op leren leven met, waarom zou ik dan naar de huisarts en/of een medisch specialist gaan?
Inmiddels heb ik zoveel filmpjes en artikelen bekeken over de controversiele diagnoses van syndromen als ME. CVS, en Fibromyalgie dat ik er alleen maar wantrouwiger van wordt, de medische wereld lijkt wel een fundamentalistisch geloof: Eerst moet er een bewijs gevonden worden, en anders schuif je de patient door naar de psychiater.
Nou das lekker dan, als er ergens trial and error wordt toegepast is het wel in de psychiatrie, en als de dames en heren medici het al niet eens zijn over hoe om te gaan met ziektes die nog niet bewezen kunnen worden (was met MS ook ooit zo, was geen test voor, dus onzindiagnose, dat is nu veranderd, maakt voor de MS lijder qua ziekte/symptomen geen hol uit of het voor of na het ontdekken van het bewijs van een biologische oorzaak is, ziek is ziek, wel jammer dat je in plaats van "we weten het nog niet" dan te maken krijgt met "je praat het jezelf aan/het zit in je hoofd". Ik vind dit ontzettend onzuiver geredeneerd en je er makkelijk van af maken.
In dit tv item blijkt na autopsie van een ME patient wel degelijk iets mis te zijn, zij werd echter gedwongen opgenomen in een psychiatrische inrichting.
Dan dit stuk, het is inmiddels wel 10 jaar oud maar de teneur van het verhaal blijft actueel en daar lijkt voorlopig weinig aan te veranderen. Het lijkt op simpel wegzetten/afzeiken maar dan met een hoge hoed op:
".....These people are choosing to be patients because their ability to cope with their pain is overwhelmed by confounders that lurk in the psychosocial context in which the pain is suffered."
En:
"....I suspect that few suffering with persistent chronic pain are suffering in silence. I suspect that their narrative of distress is very dependent on the listener. The idioms of distress that would enlist the empathy of a clergyman are hardly the same as those that might enhance communication with a social worker, a sibling, or a physician. We have no data as to how these people select a confidant. They probably choose many and often, depending on the cultural setting. If they are seduced by the construction, "scientific medicine,"
En:
".....That is how the person suffering persistent widespread pain learns to be a patient with "fibromyalgia" (FM)."
Ik weet werkelijk niet wat te doen, behalve uitkijken dat ik niet teveel paracetamol slik want dat is weer slecht voor mn lever, en die heeft al een opdoffer gekregen door drankmisbruik in het verleden.
Het maakt me behoorlijk moedeloos dat ik maar niet kan kiezen tussen klachten hebben en niet naar een dokter willen ter voorkoming van uitkomsten als "medische oorzaak uitgesloten" (wat huisarts dus zei adhv bloedtestuitslag vanwege vermoeidheidsklachten, ik vond dat wel heel erg snel afgedaan, "mevrouw ijzer lever schildklier B12 enz vallen binnen de gestelde kaders van dus conclusie is medische oorzaak uitgesloten". Met anders woorden het is psycho somatisch, en je kunt weer gaan.
Ondertussen nog steeds dezelfde klachten hebbend.
Waarheen dan? Naar de psych? Daar kwam ik al.
Dan maar shoppen op eigen kosten in het alternatieve circuit met veel kaf tussen het koren? Pfffff
Of je kunt inderdaad een diagnose krijgen, van een neuroloog, reumatoloog, weet ik wie zich allemaal bezig houdt met dit soort klachten, ik zie door de bomen het bos niet meer, en dan? Heb je in je dossier een ziekte staan waar de meningen over zijn verdeeld, ook al staat het geregistreerd bij de WHO, een genezende behandeling bestaat niet, wat heb je daar dan aan?
Ik zag een uitzending waarin een ME patient en twee artsen zaten, en de ene arts was vroeger van de "we kunnen nix vinden dus beter advies dan geef jezelf een schop onder de hol stel je niet aan heb ik niet", tot zn eigen partner symptomen kreeg. En toen heeft ie zich erin vastgebeten. Dat is toch treurig? Dat hij toegang heeft tot alle mogelijke testen, erachter komt dat een vele malen hogere dosis van ik meen vitamine B12 voor klachtenverlichting zorgde?!
Uiteindelijk zal het wel om geld gaan, en die strijdbaarheid van FM/ME/CVS patienten, waar sommige cynische artsen/studenten geneeskunde over denken "als je die strijdlust nou besteed aan het bestrijden van je klachten", kan ik me goed voorstellen, je gezondheid is al ruk, wat heb je te verliezen behalve waar je recht op hebt, namelijk goede zorg want je betaalt die premies niet voor lul en ook een vangnet voor gederfde inkomsten, want wat voor naam het beestje ook heeft, als je niet functioneert dan functioneer je niet, klaar.
Ook zoiets, ik wil niet met die pijn bezig zijn, ik wil het negeren, ik wil niet klagen, ik wil wel dat mijn partner weet dat het toch echt verrekte zeer doet waar ik nou weer pijn heb, want je ziet het niet maar het is er wel, maar een pijndagboek bijhouden zou wel handig zijn om een beetje bij te houden hoe het van dag tot dag gaat.
Wat is wijsheid.....
Vooral positief blijven, zegeningen tellen, en blij zijn dat er zoiets als pijnstillers bestaan, verder weet ik het ook niet.
Ik hink nog steeds op twee gedachten: Als het toch neerkomt op leren leven met, waarom zou ik dan naar de huisarts en/of een medisch specialist gaan?
Inmiddels heb ik zoveel filmpjes en artikelen bekeken over de controversiele diagnoses van syndromen als ME. CVS, en Fibromyalgie dat ik er alleen maar wantrouwiger van wordt, de medische wereld lijkt wel een fundamentalistisch geloof: Eerst moet er een bewijs gevonden worden, en anders schuif je de patient door naar de psychiater.
Nou das lekker dan, als er ergens trial and error wordt toegepast is het wel in de psychiatrie, en als de dames en heren medici het al niet eens zijn over hoe om te gaan met ziektes die nog niet bewezen kunnen worden (was met MS ook ooit zo, was geen test voor, dus onzindiagnose, dat is nu veranderd, maakt voor de MS lijder qua ziekte/symptomen geen hol uit of het voor of na het ontdekken van het bewijs van een biologische oorzaak is, ziek is ziek, wel jammer dat je in plaats van "we weten het nog niet" dan te maken krijgt met "je praat het jezelf aan/het zit in je hoofd". Ik vind dit ontzettend onzuiver geredeneerd en je er makkelijk van af maken.
In dit tv item blijkt na autopsie van een ME patient wel degelijk iets mis te zijn, zij werd echter gedwongen opgenomen in een psychiatrische inrichting.
Dan dit stuk, het is inmiddels wel 10 jaar oud maar de teneur van het verhaal blijft actueel en daar lijkt voorlopig weinig aan te veranderen. Het lijkt op simpel wegzetten/afzeiken maar dan met een hoge hoed op:
".....These people are choosing to be patients because their ability to cope with their pain is overwhelmed by confounders that lurk in the psychosocial context in which the pain is suffered."
En:
"....I suspect that few suffering with persistent chronic pain are suffering in silence. I suspect that their narrative of distress is very dependent on the listener. The idioms of distress that would enlist the empathy of a clergyman are hardly the same as those that might enhance communication with a social worker, a sibling, or a physician. We have no data as to how these people select a confidant. They probably choose many and often, depending on the cultural setting. If they are seduced by the construction, "scientific medicine,"
En:
".....That is how the person suffering persistent widespread pain learns to be a patient with "fibromyalgia" (FM)."
Ik weet werkelijk niet wat te doen, behalve uitkijken dat ik niet teveel paracetamol slik want dat is weer slecht voor mn lever, en die heeft al een opdoffer gekregen door drankmisbruik in het verleden.
Het maakt me behoorlijk moedeloos dat ik maar niet kan kiezen tussen klachten hebben en niet naar een dokter willen ter voorkoming van uitkomsten als "medische oorzaak uitgesloten" (wat huisarts dus zei adhv bloedtestuitslag vanwege vermoeidheidsklachten, ik vond dat wel heel erg snel afgedaan, "mevrouw ijzer lever schildklier B12 enz vallen binnen de gestelde kaders van dus conclusie is medische oorzaak uitgesloten". Met anders woorden het is psycho somatisch, en je kunt weer gaan.
Ondertussen nog steeds dezelfde klachten hebbend.
Waarheen dan? Naar de psych? Daar kwam ik al.
Dan maar shoppen op eigen kosten in het alternatieve circuit met veel kaf tussen het koren? Pfffff
Of je kunt inderdaad een diagnose krijgen, van een neuroloog, reumatoloog, weet ik wie zich allemaal bezig houdt met dit soort klachten, ik zie door de bomen het bos niet meer, en dan? Heb je in je dossier een ziekte staan waar de meningen over zijn verdeeld, ook al staat het geregistreerd bij de WHO, een genezende behandeling bestaat niet, wat heb je daar dan aan?
Ik zag een uitzending waarin een ME patient en twee artsen zaten, en de ene arts was vroeger van de "we kunnen nix vinden dus beter advies dan geef jezelf een schop onder de hol stel je niet aan heb ik niet", tot zn eigen partner symptomen kreeg. En toen heeft ie zich erin vastgebeten. Dat is toch treurig? Dat hij toegang heeft tot alle mogelijke testen, erachter komt dat een vele malen hogere dosis van ik meen vitamine B12 voor klachtenverlichting zorgde?!
Uiteindelijk zal het wel om geld gaan, en die strijdbaarheid van FM/ME/CVS patienten, waar sommige cynische artsen/studenten geneeskunde over denken "als je die strijdlust nou besteed aan het bestrijden van je klachten", kan ik me goed voorstellen, je gezondheid is al ruk, wat heb je te verliezen behalve waar je recht op hebt, namelijk goede zorg want je betaalt die premies niet voor lul en ook een vangnet voor gederfde inkomsten, want wat voor naam het beestje ook heeft, als je niet functioneert dan functioneer je niet, klaar.
Ook zoiets, ik wil niet met die pijn bezig zijn, ik wil het negeren, ik wil niet klagen, ik wil wel dat mijn partner weet dat het toch echt verrekte zeer doet waar ik nou weer pijn heb, want je ziet het niet maar het is er wel, maar een pijndagboek bijhouden zou wel handig zijn om een beetje bij te houden hoe het van dag tot dag gaat.
Wat is wijsheid.....
Vooral positief blijven, zegeningen tellen, en blij zijn dat er zoiets als pijnstillers bestaan, verder weet ik het ook niet.
maandag 18 maart 2013 om 12:51
Tijgermeisje, wat ik vooral lees in jouw laatste posting zijn dingen als angst. Angst voor wat er in de spreekkamer kan gebeuren wat je tegen zal vallen. Angst voor wat anderen zullen vinden van een eventuele diagnose. Angst voor wat je zélf vindt van een eventuele diagnose etc.
Momenteel denk ik dat je even je eigen grootste vijand bent. Wat heeft het voor nut je in te graven in wat wie allemaal vindt van wat? En dan ook nog gerust van alles van jaren geleden, terwijl wetenschap allesbehalve stil staat. Je vraagt je af wat de meerwaarde is van een diagnose waarbij geen genezing mogelijk is. Sja, daarvoor kun je het hebben over duizenden diagnoses als je bedenkt hoeveel chronische ziekten er zijn. Maar had jij het zelf gaan zoeken in de hoek van...... laten we zeggen een chronische longaandoening, had je jezelf die vraag dan ook gesteld? Of is het dan toch makkelijker te zien dat iets niet altijd bij een diagnose op hoeft te houden, ook als er geen genezing mogelijk is? Het is aan jou wat voor jóu de meerwaarde is. Echter, als ik je zo lees dan denk ik dat een diagnose zeker meerwaarde kan hebben in de zin van leren omgaan met. Leren léven met. Waarbij ik zo maar het idee heb dat je zo'n traject niet op kan pakken zonder labeltje. Ook al is dat mogelijk qua gezondheidszorg (klachten zijn belangrijker dan labeltje bij dat soort revalidatieprogramma's), als ik je zo lees dan denk ik niet dat jij het labeltjes-zoeken genoeg los kan laten om de echte vruchten van dergelijke programma's te kunnen plukken.
En wie zal het zeggen dat het überhaupt FM is? Immers, je bent zelf ook allesbehalve leek en van wat ik lees is er nou niet bepaald verder gekeken dan de oppervlakte. Waarbij het zelfs al spéélt er fm dus al de vraag is of dit primaire (op zichzelf staande) of secundaire fm (oorsprong vindend in ander medisch probleem) is. Laat staan of fm niet een foute diagnose is.
Pijnrevalidatie is overigens een multidisciplinair programma. Dus zowel fysiek als emotioneel. Dus zowel leren hoe je lijflijk tot een optimaal functioneren komt, blijft en dat zelf kan onderhouden, als leren omgaan met. Leren leven met. Niet alleen jij, maar ook leren omgaan met de rol die chronische pijn kan hebben op relaties. Bijv; hoe realistisch is de verwachting dat een partner altijd maar weet wat zeer doet en hoe. Maar ook; ruimte voor uitleg over biofysiologische processen rondom chronische pijn waardoor je duidelijk wordt waarom pijnsignalen verkeerd of versneld afgegeven kunnen gaan worden, wanneer pijn een signaalfunctie heeft of niet etc. etc. Veel mensen stuiteren zodra ze horen dat het een programma is waarbij ook de psychische aanpak om de hoek komt kijken. Concluderen dat er dús gesteld wordt dat klachten psychosomatisch zijn. Dit is een enorme angst van veel mensen, maar in deze context onterecht. Wanneer men psychosomatische oorzaak vermoed, dan zal men namelijk een specialistisch programma daarvoor geboden worden ipv een pijnprogramma. Wel is keer op keer gebleken dat lichaam en geest te nauw verbonden zijn om maar 1 deel aandacht te geven en dan te verwachten dat de mens optimaal uit de voeten komt. Beiden zijn ze nodig om optimaal verder te kunnen. Hoe medisch fysisch een oorzaak ook kan zijn, emotie en geest kan een enorme invloed spelen. We kennen allemaal wel het voorbeeld van de gestoten teen tegen de salontafel en hoeveel pijn je voelt als je er aan denkt. Nou dat dus, maar dan komt het in veel subtielere en veel verscheidene facetten langs om te zien waar het die persoon en diens pijnbeleving beïnvloedt en hoe dat te optimaliseren valt. Maar ook hoe gedrag (beïnvloed door emoties) de pijn en pijnbeleving beïnvloedt. De een zal uit angst voor pijn wellicht verkrampen en bij voorbaat maar niets meer doen. Rust roest, letterlijk, en die persoon zal meer uit het lijf kunnen halen met minder pijn als men daar voorbij kan komen met hulp. De ander heeft nul respect voor fysieke grenzen (voortkomend uit emoties en gedachten) en slaat door in wat hij/zij doet waardoor de pijn en beleving daarvan heftiger zal worden door constante overbelasting. Leren grenzen herkennen, erkennen en respecteren en hoe je dat inpast in het echte leven kan die persoon doen ervaren hoe prettiger de uitkomst kan zijn door wat gas terug. En ga zo maar door.
Hiervoor is dus zoals gezegd geen diagnose nodig, klachten en ervaring van beperking cq vastlopen hierdoor is belangrijker. En als ik alleen al jouw gedachtengang lees, dan is het geen simplistische materie voor je. Zodra iemand chronische pijn heeft (lees; langer dan 3 maanden, waarbij niet direct vooruitzicht is op wegname), beperking hierdoor ervaart en fysiek en emotioneel veerkrachtig genoeg beoordeeld wordt voor een dergelijk program kan men gewoon aan de slag, ongeacht label of niet. Voor de aanpak is het label namelijk ook, zeer enkele labeltjes uitgezonderd, niet van belang. En zelfs bij die paar uitzonderingen is de basis gelijkwaardig.
Zelf ben ik ooit een eerste pijnrevalidatie ingerold zonder diagnose. Inmiddels is die diagnose wel bekend, incl. o.a. daaruit voortvloeiende secundaire fm. Het is een lange weg geweest alvorens die diagnose duidelijk werd en een diagnose die weliswaar op zichzelf totaal onomstreden is, betreft het een syndroom waar in de praktijk zo weinig over bekend is in de medische wereld dat onbekend nog wel eens onbemind wil maken. Laat ik het zo zeggen; been there, done that en zal er nooit volledig aan ontkomen waar jij bang voor bent qua misverstanden etc. Mijn visie na al die jaren? Soms heb je tijd nodig om jezelf bij elkaar te rapen en dat mag. Maar angst is over het algemeen een zeer slechte raadgever en nog veel vaker een ongelooflijk beroerde beslissingsfactor. Een lastigere of moeilijke weg om te gaan zou niet per definitie een beslissende factor moeten zijn, maar kijk liever naar het totale plaatje. Kosten versus baten. Net als in alles in het leven geldt ook hier dat je soms alleen een lastigere weg zult moeten nemen om te komen waar je wilt komen of moet komen om verder te geraken. Welke weg en wanneer dat voor jou is, dat kun alleen jij bepalen.
Besef overigens dat chronische pijn een lastig onderwerp is diagnostisch. Er zijn enorm veel mensen met chronische pijn. Veel met diagnose, veel meer zonder. Die gaan jaren zonder of zullen nooit een labeltje vinden. Dat is niet altijd gelijkstaand aan een disfunctionerend gezondheidszorgstelsel, maar vaak ook tekenend voor de ongekende hoeveelheid mogelijkheden van diagnoses. De een bekend, de ander zeer onbekend. De een makkelijk te testen, de ander ongelooflijk moeilijk. Waarbij er veelal toch echt een aanknopingspunt nodig is om verder te zoeken dan... noem het het afgraven van de toplaag van de bodem. Niet alleen maar om geld, maar ook omdat het niet te doen is om iemand door zo'n onmogelijke molen te halen met nul duidelijkheid óf je er meerwaarde uithaalt maar wel weet dat het een enorme belasting is fysiek en emotioneel. Die toplaag, van wat ik lees is die niet afgegraven in jouw geval. Als jij fm uit zou willen laten zoeken, is dat afgraven noodzakelijk. Er zijn duidelijke criteria om fm te diagnosticeren, maar het blijft ook een uitsluitingsdiagnose. Tel er bij op het feit dat veel mensen met primaire fm gediagnosticeerd zijn, waarbij die achteraf bevonden niet de juiste diagnose was omdat er een onderliggende oorzaak bleek te zijn of geheel iets anders speelde. Met afgraven sluit je dat niet geheel uit, maar je pakt er al wel de nodige grote groepen daders mee weg.
Dus heel kort; waarom medische hulp als het toch neerkomt op leren leven met? Omdat jij maar 1 mens bent, bovendien onervaren met het onderwerp leren leven met. Terwijl er een hele wetenschap is die al decennia bezig is en decennia aan kennis, tools en wat al niet meer in huis heeft om dat leren leven met mogelijk te maken. Om voorbij overleven, kop in zand, te gekomen, maar tot een punt waarop men oprecht kan zeggen "ik heb een leven dat ik zeer goed scoor qua levenskwaliteit, genot etc. Met of zonder chronische pijn". Leren leven met is vaak geen simpele taak. Het is iets waar enorm veel mensen op een bepaald punt wel wat hulp in kunnen de gebruiken. De een wat meer emotioneel, de ander iets meer fysiek, allemaal gedragsmatig. Niets verkeerds mee, wel zonde als iemand zich dat ooit ontzegt als men wel behoefte voelt aan.
Momenteel denk ik dat je even je eigen grootste vijand bent. Wat heeft het voor nut je in te graven in wat wie allemaal vindt van wat? En dan ook nog gerust van alles van jaren geleden, terwijl wetenschap allesbehalve stil staat. Je vraagt je af wat de meerwaarde is van een diagnose waarbij geen genezing mogelijk is. Sja, daarvoor kun je het hebben over duizenden diagnoses als je bedenkt hoeveel chronische ziekten er zijn. Maar had jij het zelf gaan zoeken in de hoek van...... laten we zeggen een chronische longaandoening, had je jezelf die vraag dan ook gesteld? Of is het dan toch makkelijker te zien dat iets niet altijd bij een diagnose op hoeft te houden, ook als er geen genezing mogelijk is? Het is aan jou wat voor jóu de meerwaarde is. Echter, als ik je zo lees dan denk ik dat een diagnose zeker meerwaarde kan hebben in de zin van leren omgaan met. Leren léven met. Waarbij ik zo maar het idee heb dat je zo'n traject niet op kan pakken zonder labeltje. Ook al is dat mogelijk qua gezondheidszorg (klachten zijn belangrijker dan labeltje bij dat soort revalidatieprogramma's), als ik je zo lees dan denk ik niet dat jij het labeltjes-zoeken genoeg los kan laten om de echte vruchten van dergelijke programma's te kunnen plukken.
En wie zal het zeggen dat het überhaupt FM is? Immers, je bent zelf ook allesbehalve leek en van wat ik lees is er nou niet bepaald verder gekeken dan de oppervlakte. Waarbij het zelfs al spéélt er fm dus al de vraag is of dit primaire (op zichzelf staande) of secundaire fm (oorsprong vindend in ander medisch probleem) is. Laat staan of fm niet een foute diagnose is.
Pijnrevalidatie is overigens een multidisciplinair programma. Dus zowel fysiek als emotioneel. Dus zowel leren hoe je lijflijk tot een optimaal functioneren komt, blijft en dat zelf kan onderhouden, als leren omgaan met. Leren leven met. Niet alleen jij, maar ook leren omgaan met de rol die chronische pijn kan hebben op relaties. Bijv; hoe realistisch is de verwachting dat een partner altijd maar weet wat zeer doet en hoe. Maar ook; ruimte voor uitleg over biofysiologische processen rondom chronische pijn waardoor je duidelijk wordt waarom pijnsignalen verkeerd of versneld afgegeven kunnen gaan worden, wanneer pijn een signaalfunctie heeft of niet etc. etc. Veel mensen stuiteren zodra ze horen dat het een programma is waarbij ook de psychische aanpak om de hoek komt kijken. Concluderen dat er dús gesteld wordt dat klachten psychosomatisch zijn. Dit is een enorme angst van veel mensen, maar in deze context onterecht. Wanneer men psychosomatische oorzaak vermoed, dan zal men namelijk een specialistisch programma daarvoor geboden worden ipv een pijnprogramma. Wel is keer op keer gebleken dat lichaam en geest te nauw verbonden zijn om maar 1 deel aandacht te geven en dan te verwachten dat de mens optimaal uit de voeten komt. Beiden zijn ze nodig om optimaal verder te kunnen. Hoe medisch fysisch een oorzaak ook kan zijn, emotie en geest kan een enorme invloed spelen. We kennen allemaal wel het voorbeeld van de gestoten teen tegen de salontafel en hoeveel pijn je voelt als je er aan denkt. Nou dat dus, maar dan komt het in veel subtielere en veel verscheidene facetten langs om te zien waar het die persoon en diens pijnbeleving beïnvloedt en hoe dat te optimaliseren valt. Maar ook hoe gedrag (beïnvloed door emoties) de pijn en pijnbeleving beïnvloedt. De een zal uit angst voor pijn wellicht verkrampen en bij voorbaat maar niets meer doen. Rust roest, letterlijk, en die persoon zal meer uit het lijf kunnen halen met minder pijn als men daar voorbij kan komen met hulp. De ander heeft nul respect voor fysieke grenzen (voortkomend uit emoties en gedachten) en slaat door in wat hij/zij doet waardoor de pijn en beleving daarvan heftiger zal worden door constante overbelasting. Leren grenzen herkennen, erkennen en respecteren en hoe je dat inpast in het echte leven kan die persoon doen ervaren hoe prettiger de uitkomst kan zijn door wat gas terug. En ga zo maar door.
Hiervoor is dus zoals gezegd geen diagnose nodig, klachten en ervaring van beperking cq vastlopen hierdoor is belangrijker. En als ik alleen al jouw gedachtengang lees, dan is het geen simplistische materie voor je. Zodra iemand chronische pijn heeft (lees; langer dan 3 maanden, waarbij niet direct vooruitzicht is op wegname), beperking hierdoor ervaart en fysiek en emotioneel veerkrachtig genoeg beoordeeld wordt voor een dergelijk program kan men gewoon aan de slag, ongeacht label of niet. Voor de aanpak is het label namelijk ook, zeer enkele labeltjes uitgezonderd, niet van belang. En zelfs bij die paar uitzonderingen is de basis gelijkwaardig.
Zelf ben ik ooit een eerste pijnrevalidatie ingerold zonder diagnose. Inmiddels is die diagnose wel bekend, incl. o.a. daaruit voortvloeiende secundaire fm. Het is een lange weg geweest alvorens die diagnose duidelijk werd en een diagnose die weliswaar op zichzelf totaal onomstreden is, betreft het een syndroom waar in de praktijk zo weinig over bekend is in de medische wereld dat onbekend nog wel eens onbemind wil maken. Laat ik het zo zeggen; been there, done that en zal er nooit volledig aan ontkomen waar jij bang voor bent qua misverstanden etc. Mijn visie na al die jaren? Soms heb je tijd nodig om jezelf bij elkaar te rapen en dat mag. Maar angst is over het algemeen een zeer slechte raadgever en nog veel vaker een ongelooflijk beroerde beslissingsfactor. Een lastigere of moeilijke weg om te gaan zou niet per definitie een beslissende factor moeten zijn, maar kijk liever naar het totale plaatje. Kosten versus baten. Net als in alles in het leven geldt ook hier dat je soms alleen een lastigere weg zult moeten nemen om te komen waar je wilt komen of moet komen om verder te geraken. Welke weg en wanneer dat voor jou is, dat kun alleen jij bepalen.
Besef overigens dat chronische pijn een lastig onderwerp is diagnostisch. Er zijn enorm veel mensen met chronische pijn. Veel met diagnose, veel meer zonder. Die gaan jaren zonder of zullen nooit een labeltje vinden. Dat is niet altijd gelijkstaand aan een disfunctionerend gezondheidszorgstelsel, maar vaak ook tekenend voor de ongekende hoeveelheid mogelijkheden van diagnoses. De een bekend, de ander zeer onbekend. De een makkelijk te testen, de ander ongelooflijk moeilijk. Waarbij er veelal toch echt een aanknopingspunt nodig is om verder te zoeken dan... noem het het afgraven van de toplaag van de bodem. Niet alleen maar om geld, maar ook omdat het niet te doen is om iemand door zo'n onmogelijke molen te halen met nul duidelijkheid óf je er meerwaarde uithaalt maar wel weet dat het een enorme belasting is fysiek en emotioneel. Die toplaag, van wat ik lees is die niet afgegraven in jouw geval. Als jij fm uit zou willen laten zoeken, is dat afgraven noodzakelijk. Er zijn duidelijke criteria om fm te diagnosticeren, maar het blijft ook een uitsluitingsdiagnose. Tel er bij op het feit dat veel mensen met primaire fm gediagnosticeerd zijn, waarbij die achteraf bevonden niet de juiste diagnose was omdat er een onderliggende oorzaak bleek te zijn of geheel iets anders speelde. Met afgraven sluit je dat niet geheel uit, maar je pakt er al wel de nodige grote groepen daders mee weg.
Dus heel kort; waarom medische hulp als het toch neerkomt op leren leven met? Omdat jij maar 1 mens bent, bovendien onervaren met het onderwerp leren leven met. Terwijl er een hele wetenschap is die al decennia bezig is en decennia aan kennis, tools en wat al niet meer in huis heeft om dat leren leven met mogelijk te maken. Om voorbij overleven, kop in zand, te gekomen, maar tot een punt waarop men oprecht kan zeggen "ik heb een leven dat ik zeer goed scoor qua levenskwaliteit, genot etc. Met of zonder chronische pijn". Leren leven met is vaak geen simpele taak. Het is iets waar enorm veel mensen op een bepaald punt wel wat hulp in kunnen de gebruiken. De een wat meer emotioneel, de ander iets meer fysiek, allemaal gedragsmatig. Niets verkeerds mee, wel zonde als iemand zich dat ooit ontzegt als men wel behoefte voelt aan.
when you wish upon a star...
maandag 18 maart 2013 om 13:35
*Heej Pixie!*
Helemaal eens wat pixidust hier zegt. En mijn persoonlijke aanvulling erbij: al heel lang (een jaar of tien) liep ik rond met het idee dat ik het hypermobiliteitssyndroom/Ehlers Danlos Syndroom (HMS/EDS) zou kunnen hebben. Maar och ik had er weinig last van en kon toch nog gewoon doen wat anderen in mijn omgeving ook deden. Bovendien is deze aandoening (of zo je wilt: deze aandoeningen) nog relatief onbekend. Daarnaast is er niks aan te doen. Dus waarom zou ik gaan voor een diagnose? Het is hoe het is; met of zonder diagnose.
In de loop van de jaren werden mijn klachten erger en voelde ik me vaak een aansteller. Ik was vaste klant bij de HA en dat terwijl ik nog geen eens dertig was. Ik had dan ook niet de indruk dat mijn HA mijn klachten heel serieus nam. Nou ja er werd iig geen link gelegd tussen mijn rugklachten en een gescheurde enkelband (na een domme verstapping). (En zo had ik wel meer klachten..)
Van mijn rugpijn kwam ik niet meer af en toen ik in februari vorig jaar weer mijn enkelbanden scheurde (een week nadat ik klaar was met de fysio voor een soortgelijke blessure) toen was de maat vol! Dit ging zo niet meer. De knop ging om! (Of mn kop haalde ik uit het zand, haha.)
Om een lang verhaal kort te maken: ik ben dit najaar gaan revalideren (waar pixie het ook over heeft) en uiteindelijk ben ik toch voor de diagnose gegaan. Gewoon voor mezelf, zodat ik weet waar ik aan toe ben: A. ik heb een chronische aandoening en moet mijn leven aanpassen daaraan; B. deze aandoening gaat nooit over en kan best weleens erger worden EN vooral (C): ik ben niet gek; ik heb wel degelijk wat.
De knop is dus een jaar geleden omgegaan en mijn leven is vrij fors veranderd: ik kies nu voor mijzelf en mijn eigen gezondheid.
Tijdens mijn revalidatieperiode heb ik veel geleerd en zijn de eerste stapjes gemaakt. En nu moet ik zelf verder. En dat is iedere keer weer spannend. Zo zit ik nu zonder werk (door de crisis). Iets wat mij niet heel slecht uitkwam ivm oa mijn revalidatietraject. Maar om weer aan het werk te gaan vind ik voor mezelf doodeng. Kan ik 36 uur werken wel aan? En ga ik niet weer meer werken dan mijn contract? Ik zal mijn werkgever overigens voorlopig niets van mijn aandoening vertellen. Hij hoeft er immers niks van te merken (heb gelukkig een zittend beroep).Maar dat was eerst wel een dilemma..
Kortom, een diagnose geeft heel veel rust, maar maakt andere zaken ook onzekerder. Maar desondanks was het in mijn geval zeker de moeite waard. En mss slim om een revalidatietraject te overwegen? (Dat traject heb ik overigens, net zoals pixie, ook gedaan zonder diagnose. Maar bij mij stond al als een paal boven water dat ik of HMS of EDS had.)
Succes iig ermee!
Helemaal eens wat pixidust hier zegt. En mijn persoonlijke aanvulling erbij: al heel lang (een jaar of tien) liep ik rond met het idee dat ik het hypermobiliteitssyndroom/Ehlers Danlos Syndroom (HMS/EDS) zou kunnen hebben. Maar och ik had er weinig last van en kon toch nog gewoon doen wat anderen in mijn omgeving ook deden. Bovendien is deze aandoening (of zo je wilt: deze aandoeningen) nog relatief onbekend. Daarnaast is er niks aan te doen. Dus waarom zou ik gaan voor een diagnose? Het is hoe het is; met of zonder diagnose.
In de loop van de jaren werden mijn klachten erger en voelde ik me vaak een aansteller. Ik was vaste klant bij de HA en dat terwijl ik nog geen eens dertig was. Ik had dan ook niet de indruk dat mijn HA mijn klachten heel serieus nam. Nou ja er werd iig geen link gelegd tussen mijn rugklachten en een gescheurde enkelband (na een domme verstapping). (En zo had ik wel meer klachten..)
Van mijn rugpijn kwam ik niet meer af en toen ik in februari vorig jaar weer mijn enkelbanden scheurde (een week nadat ik klaar was met de fysio voor een soortgelijke blessure) toen was de maat vol! Dit ging zo niet meer. De knop ging om! (Of mn kop haalde ik uit het zand, haha.)
Om een lang verhaal kort te maken: ik ben dit najaar gaan revalideren (waar pixie het ook over heeft) en uiteindelijk ben ik toch voor de diagnose gegaan. Gewoon voor mezelf, zodat ik weet waar ik aan toe ben: A. ik heb een chronische aandoening en moet mijn leven aanpassen daaraan; B. deze aandoening gaat nooit over en kan best weleens erger worden EN vooral (C): ik ben niet gek; ik heb wel degelijk wat.
De knop is dus een jaar geleden omgegaan en mijn leven is vrij fors veranderd: ik kies nu voor mijzelf en mijn eigen gezondheid.
Tijdens mijn revalidatieperiode heb ik veel geleerd en zijn de eerste stapjes gemaakt. En nu moet ik zelf verder. En dat is iedere keer weer spannend. Zo zit ik nu zonder werk (door de crisis). Iets wat mij niet heel slecht uitkwam ivm oa mijn revalidatietraject. Maar om weer aan het werk te gaan vind ik voor mezelf doodeng. Kan ik 36 uur werken wel aan? En ga ik niet weer meer werken dan mijn contract? Ik zal mijn werkgever overigens voorlopig niets van mijn aandoening vertellen. Hij hoeft er immers niks van te merken (heb gelukkig een zittend beroep).Maar dat was eerst wel een dilemma..
Kortom, een diagnose geeft heel veel rust, maar maakt andere zaken ook onzekerder. Maar desondanks was het in mijn geval zeker de moeite waard. En mss slim om een revalidatietraject te overwegen? (Dat traject heb ik overigens, net zoals pixie, ook gedaan zonder diagnose. Maar bij mij stond al als een paal boven water dat ik of HMS of EDS had.)
Succes iig ermee!
maandag 18 maart 2013 om 16:44
Dank voor de uitgebreide reakties!!
Ik laat het nog even op me inwerken.
En ja de angst is inderdaad hardnekkig, ik hou gewoon niet van dokters/fysieke toestanden, zeker niet als het gaat om "vage klachten" ipv een simpel gebroken been ofzo.
Deze site vertelt alweer een ander verhaal.
Was het maar zo simpel als toen ik Pfeiffer had, bloedprik et voila, DAT is het.
Gelukkig ben ik niet continu zo moe als toen (van de bank naar de wc was topsport) maar er zijn van die dagen, dat ik denkt dit is niet normaal. Angst is ook uitputtend, ik denk toch dat de stress in mn hoofd (razende gedachten van hot naar her, meestal niet de fraaiste) een uitwerking heeft op mijn lijf. Naja dat hoop ik dan maar
Ik laat het nog even op me inwerken.
En ja de angst is inderdaad hardnekkig, ik hou gewoon niet van dokters/fysieke toestanden, zeker niet als het gaat om "vage klachten" ipv een simpel gebroken been ofzo.
Deze site vertelt alweer een ander verhaal.
Was het maar zo simpel als toen ik Pfeiffer had, bloedprik et voila, DAT is het.
Gelukkig ben ik niet continu zo moe als toen (van de bank naar de wc was topsport) maar er zijn van die dagen, dat ik denkt dit is niet normaal. Angst is ook uitputtend, ik denk toch dat de stress in mn hoofd (razende gedachten van hot naar her, meestal niet de fraaiste) een uitwerking heeft op mijn lijf. Naja dat hoop ik dan maar
anoniem_82966 wijzigde dit bericht op 18-03-2013 23:38
Reden: klote d's en t's ook altijd
Reden: klote d's en t's ook altijd
% gewijzigd
maandag 18 maart 2013 om 20:51
Tijger, ik word er al moe van als ik zie hoe je je vastbijt in lezen wat anderen wel of niet vinden als ware het een prooi (komt daar de nick vandaan, karaktereigenschap? ). Je komt over als iemand die tegen heel veel dingen vecht. Andermans bevindingen, jouw bevindingen, fysieke klachten, angsten, noem maar op. Terwijl misschien een stukje acceptatie en beetje vechten een andere richting op wellicht je veel meer oplevert dan waar je nu komt.
Begrijp me niet verkeerd, zoals gezegd ben ik niet onbekend met die angst-component en zijn zaken als vechten tegen enorm menselijk (ook mij niet onbekend). Maar echt, neem van mij aan dat op gezondheidsgebied angst een zeer verlammende werking heeft. Met allerlei extra pijn, fysiek en emotioneel. Gun jezelf de rust en ruimte waar je die nodig hebt om je bij elkaar te rapen of houden, maar definitief op de reservebank blijven is een onnodig hoge prijs om te betalen. Het kan anders, met een prettiger eindresultaat.
Overal in vastbijten op internet zou ik persoonlijk op de reservebank zetten. Doet er geen r**t toe wie wat vindt, basta. Jij ervaart de klachten, dat is genoeg, punt. Enige wat daarna nog telt, of zou moeten tellen is hoe je daarmee optimaal kunt functioneren en voelen. Als je daarbij bijv. ondersteuning nodig hebt om die angst tegengas te geven; niets ergs aan. Stapje voor stapje ook niet. Maar angst voeden is heel makkelijk een vicieuze cirkel.
Elk besluit om daar wat mee te doen is er al een in jouw voordeel. En met desnoods 500 kleine stapjes kom je er ook als een stap van 500 meter te groot is. En als je iemand nodig hebt om je daarin te helpen -op welk front dan ook- dóen! Het gaat er immers niet om wat een ander daarvan denkt, maar om het doel wat je wilt bereiken. En als dat makkelijker bereikbaar wordt voor je door bijv. hulp; joh, pakken wat je pakken kunt!
Als je die diagnosemolen een te hoge drempel vindt, is het dan wellicht een haalbaardere drempel om de focus te verschuiven van labeltje naar aanpak? Een verwijs naar een revalidatiearts is minder hordes dan eerst naar bijv. een reumatoloog, daar heen en dan reva (of via huisarts eerst nog weer). Gewoon eigenlijk heel praktisch maar erg doortastend een aanpak geboden krijgen om hier jouw draai in te vinden. En geloof me; je wilt ze de hand niet schudden die revalidatie volgen zonder (op dat moment) een diagnose. Dan ben je heel snel de diagnose tot op het bot versleten hand rijker.
Is dat je nog te heftig voor nu; kleinere stapjes dan dus. Weet ik veel...... bijv. eens een paar keer een bezoek aan een fysio o.i.d. om weer wat basisvertrouwen in een (para)medisch persoon te krijgen en positief met lijf bezig zijn. Samen werken aan hoe je bijv. actief stress uit lijf kan halen als je merkt dat het je even aanvliegt en daardoor meer pijn of vermoeidheid. Daardoor niet alleen "maar" een positieve ervaring, maar ook ervaren dat er iemand in jouw hoek staat en steunt, je serieus neemt. Maar gun jezelf om die cirkel niet naar beneden door te zetten, positieve ervaringen op te bouwen en jouw behoeften op gezondheidsgebied na te streven.
Of eigenlijk de allereerste stap; welk doel heb je voor ogen voor wat betreft gezondheid, de klachten die je hebt en leven daarmee? Stap 2 komt daarna wel weer, bedenken hoe dat doel bereikt kan worden etc. etc.
Begrijp me niet verkeerd, zoals gezegd ben ik niet onbekend met die angst-component en zijn zaken als vechten tegen enorm menselijk (ook mij niet onbekend). Maar echt, neem van mij aan dat op gezondheidsgebied angst een zeer verlammende werking heeft. Met allerlei extra pijn, fysiek en emotioneel. Gun jezelf de rust en ruimte waar je die nodig hebt om je bij elkaar te rapen of houden, maar definitief op de reservebank blijven is een onnodig hoge prijs om te betalen. Het kan anders, met een prettiger eindresultaat.
Overal in vastbijten op internet zou ik persoonlijk op de reservebank zetten. Doet er geen r**t toe wie wat vindt, basta. Jij ervaart de klachten, dat is genoeg, punt. Enige wat daarna nog telt, of zou moeten tellen is hoe je daarmee optimaal kunt functioneren en voelen. Als je daarbij bijv. ondersteuning nodig hebt om die angst tegengas te geven; niets ergs aan. Stapje voor stapje ook niet. Maar angst voeden is heel makkelijk een vicieuze cirkel.
Elk besluit om daar wat mee te doen is er al een in jouw voordeel. En met desnoods 500 kleine stapjes kom je er ook als een stap van 500 meter te groot is. En als je iemand nodig hebt om je daarin te helpen -op welk front dan ook- dóen! Het gaat er immers niet om wat een ander daarvan denkt, maar om het doel wat je wilt bereiken. En als dat makkelijker bereikbaar wordt voor je door bijv. hulp; joh, pakken wat je pakken kunt!
Als je die diagnosemolen een te hoge drempel vindt, is het dan wellicht een haalbaardere drempel om de focus te verschuiven van labeltje naar aanpak? Een verwijs naar een revalidatiearts is minder hordes dan eerst naar bijv. een reumatoloog, daar heen en dan reva (of via huisarts eerst nog weer). Gewoon eigenlijk heel praktisch maar erg doortastend een aanpak geboden krijgen om hier jouw draai in te vinden. En geloof me; je wilt ze de hand niet schudden die revalidatie volgen zonder (op dat moment) een diagnose. Dan ben je heel snel de diagnose tot op het bot versleten hand rijker.
Is dat je nog te heftig voor nu; kleinere stapjes dan dus. Weet ik veel...... bijv. eens een paar keer een bezoek aan een fysio o.i.d. om weer wat basisvertrouwen in een (para)medisch persoon te krijgen en positief met lijf bezig zijn. Samen werken aan hoe je bijv. actief stress uit lijf kan halen als je merkt dat het je even aanvliegt en daardoor meer pijn of vermoeidheid. Daardoor niet alleen "maar" een positieve ervaring, maar ook ervaren dat er iemand in jouw hoek staat en steunt, je serieus neemt. Maar gun jezelf om die cirkel niet naar beneden door te zetten, positieve ervaringen op te bouwen en jouw behoeften op gezondheidsgebied na te streven.
Of eigenlijk de allereerste stap; welk doel heb je voor ogen voor wat betreft gezondheid, de klachten die je hebt en leven daarmee? Stap 2 komt daarna wel weer, bedenken hoe dat doel bereikt kan worden etc. etc.
when you wish upon a star...
maandag 18 maart 2013 om 23:54
Wederom dank voor de reaktie, fysio kom ik al, dat is een hele prettige man, wou dat ie bij me in kwam wonen haha! Alle dagen fysio ipv 1X per week.
Mijn vriend vind ook dat ik naar de huisarts moet gaan, ik hoop nog steeds dat het vanzelf weer overgaat. Mocht het nou nog veel langer duren en/of erger worden dan zal ik wel moeten. Nu stel ik het nog even uit, komt vanzelf wel dat ik er minder tegenop zie om naar de dokter te gaan dan tegen het idee om nog langer te blijven sukkelen.
Het varieert namelijk ook zo, vanochtend viel de ochtendstijfheid wel mee, was wel hondsmoe, toch aktief geweest, en nu doen alleen mn knieen zeer. Gisteren was het heel anders, was ik tot 13u smiddags een stijve hark en had ik minder last van mn knieen maar wel van mn rug en schouders.
Mijn vriend vind ook dat ik naar de huisarts moet gaan, ik hoop nog steeds dat het vanzelf weer overgaat. Mocht het nou nog veel langer duren en/of erger worden dan zal ik wel moeten. Nu stel ik het nog even uit, komt vanzelf wel dat ik er minder tegenop zie om naar de dokter te gaan dan tegen het idee om nog langer te blijven sukkelen.
Het varieert namelijk ook zo, vanochtend viel de ochtendstijfheid wel mee, was wel hondsmoe, toch aktief geweest, en nu doen alleen mn knieen zeer. Gisteren was het heel anders, was ik tot 13u smiddags een stijve hark en had ik minder last van mn knieen maar wel van mn rug en schouders.
