Cheers!
woensdag 25 juni 2008 om 15:41
Ook een knuffel van mij, Mims.
Dinsdag krijg ik de eerste chemo. (dacarbazine, voor wie het iets zegt want ik had er uiteraard nooit van gehoord) Wordt een kuur van 8 series met tussendoor rust weken. Het gaat een zwaar gevecht worden, melanoom uitzaaiingen zijn grillig en gevaarlijk. Prognose is 40% kans op herstel, volgens arts. Dat die tumoren (tjes) in mijn lever en nieren vernietigd worden, dus. Wel is hij ervan overtuigd dat tumorgroei door die chemo gestopt gaat worden. Laten we het hopen zeg, dat vind ik nog wel het minste.
Mogelijk wordt in verloop van de kuur de immunotherapie toegevoegd maar dan moeten we daarvoor uitwijken naar ander ziekenhuis, tot nu toe blijkt uit onderzoek wel dat dat de beste combi is bij melanoom uitzaaiingen het is allemaal nog vrij experimenteel en zonder harde cijfers en je moet ingeloot worden voor combi behandeling. Maar stap voor stap.
Arts denkt goed mee, heeft een boekwerk aan uitgeprinte info meegegeven, allerlei onderzoeken die gedaan zijn, soorten behandelingen, uitleg over cytostatica, er gaat een onbekende stomme wereld voor me open, helaas. Morgen gesprek met andere arts in ander ziekenhuis, soort 2e opinion maar verwacht dat daar wel hetzelfde gezegd gaat worden want is redelijk gelijk met wat er vorige keer werd verteld.
Vandaag voelt heel onwerkelijk, besef dat ik echt heel ziek ben, dat dit leven of dood is, dat ik zware tijd tegemoet ga, hoe dat moet de kindjes, ik wil weer wakker worden en gewoon zeggen dat we allemaal weer normaal moeten doen, bah.
Morgen kom ik sterker terug, dat beloof ik.
Kus.
Dinsdag krijg ik de eerste chemo. (dacarbazine, voor wie het iets zegt want ik had er uiteraard nooit van gehoord) Wordt een kuur van 8 series met tussendoor rust weken. Het gaat een zwaar gevecht worden, melanoom uitzaaiingen zijn grillig en gevaarlijk. Prognose is 40% kans op herstel, volgens arts. Dat die tumoren (tjes) in mijn lever en nieren vernietigd worden, dus. Wel is hij ervan overtuigd dat tumorgroei door die chemo gestopt gaat worden. Laten we het hopen zeg, dat vind ik nog wel het minste.
Mogelijk wordt in verloop van de kuur de immunotherapie toegevoegd maar dan moeten we daarvoor uitwijken naar ander ziekenhuis, tot nu toe blijkt uit onderzoek wel dat dat de beste combi is bij melanoom uitzaaiingen het is allemaal nog vrij experimenteel en zonder harde cijfers en je moet ingeloot worden voor combi behandeling. Maar stap voor stap.
Arts denkt goed mee, heeft een boekwerk aan uitgeprinte info meegegeven, allerlei onderzoeken die gedaan zijn, soorten behandelingen, uitleg over cytostatica, er gaat een onbekende stomme wereld voor me open, helaas. Morgen gesprek met andere arts in ander ziekenhuis, soort 2e opinion maar verwacht dat daar wel hetzelfde gezegd gaat worden want is redelijk gelijk met wat er vorige keer werd verteld.
Vandaag voelt heel onwerkelijk, besef dat ik echt heel ziek ben, dat dit leven of dood is, dat ik zware tijd tegemoet ga, hoe dat moet de kindjes, ik wil weer wakker worden en gewoon zeggen dat we allemaal weer normaal moeten doen, bah.
Morgen kom ik sterker terug, dat beloof ik.
Kus.
woensdag 25 juni 2008 om 16:05
Jemig Bam, het is ook wel heel heftig allemaal zeg
Jij hoort gewoon bij die 40% dat kan niet anders!!!!!!!
En morgen sterker terugkomen, zou geweldig zijn, maar hoeft niet he.
Voor ons hoef je het niet te doen.
We vinden je toch wel een topwijf, sterk, of niet sterk.
Ik denk aan je
Meave, wat ontzettend jammer zeg
Maar je moet jezelf in acht nemen, als dat nodig is. als het even niet gaat, dan gaat het niet.
Jij hoort gewoon bij die 40% dat kan niet anders!!!!!!!
En morgen sterker terugkomen, zou geweldig zijn, maar hoeft niet he.
Voor ons hoef je het niet te doen.
We vinden je toch wel een topwijf, sterk, of niet sterk.
Ik denk aan je
Meave, wat ontzettend jammer zeg
Maar je moet jezelf in acht nemen, als dat nodig is. als het even niet gaat, dan gaat het niet.
woensdag 25 juni 2008 om 16:33
woensdag 25 juni 2008 om 16:38
quote:Bambi schreef op 25 juni 2008 @ 16:33:
Ook voor mezelf sterker zijn, Ely. Ben ervan overtuigd dat zo positief mogelijk blijven denken echt heel belangrijk is, mentaal en fysiek staat met elkaar in verbinding. klinkt vast heel zweverig maar zo zie ik dat. Vandaag wordt niet meer wat maar morgen wil ik ze weer op 'n rijtje hebben.
Dat denk ik ook hoor. Ik vind het niet zweverig klinken trouwens.
(Of ik ben ook een zweefteef, dat kan ook )
Maar positief denken moet inderdaad het credo zijn.
Ik doe met je mee. Kus!
Ook voor mezelf sterker zijn, Ely. Ben ervan overtuigd dat zo positief mogelijk blijven denken echt heel belangrijk is, mentaal en fysiek staat met elkaar in verbinding. klinkt vast heel zweverig maar zo zie ik dat. Vandaag wordt niet meer wat maar morgen wil ik ze weer op 'n rijtje hebben.
Dat denk ik ook hoor. Ik vind het niet zweverig klinken trouwens.
(Of ik ben ook een zweefteef, dat kan ook )
Maar positief denken moet inderdaad het credo zijn.
Ik doe met je mee. Kus!
woensdag 25 juni 2008 om 17:24
och lieve bambi, wat een heftig vooruitzicht..... Jemig, 40 %, dat is hard om te horen zeg! wordt je opgenomen voor die kuren en is het via het infuus??? Meisjemeisjemeisje....wat een vreselijk ellende!
Ook ik ben er van overtuigd dat lichaam en geest met elkaar in verbinding staan maar zelfs dan mag je af en toe even het koppie niet helemaal omhoog krijgen. een hele dikke kus!
Ook ik ben er van overtuigd dat lichaam en geest met elkaar in verbinding staan maar zelfs dan mag je af en toe even het koppie niet helemaal omhoog krijgen. een hele dikke kus!
woensdag 25 juni 2008 om 18:28
woensdag 25 juni 2008 om 20:04
woensdag 25 juni 2008 om 20:12
Tuurlijk kom je morgen sterker terug, Bam. En als het nog niet morgen is, dan is het wel die dag erna. Als er iemand is die een vechter is en de dingen nuchter kan bekijken, dan ben jij dat wel. Melanoomuitzaaiingen mogen dan wel bitches zijn, maar ik geloof niet dat jij je ooit hebt laten kisten door welke bitches dan ook.
En ja; off-days zullen er ongetwijfeld nog genoeg zijn, maar ik denk ook dat over de gehele linie bekeken, jij die fucking kutbitches gewoon een kopje kleiner gaat maken.
Pardon my French, btw. Ik ben gewoon kwaad nu.
En ja; off-days zullen er ongetwijfeld nog genoeg zijn, maar ik denk ook dat over de gehele linie bekeken, jij die fucking kutbitches gewoon een kopje kleiner gaat maken.
Pardon my French, btw. Ik ben gewoon kwaad nu.
Ik prefereer machineleesbare ontologie.
woensdag 25 juni 2008 om 20:39
Ik weet niet of ik zo plompverloren mag binnen komen vallen hier. Heb ooit eens met de Amazones (borstkanker) meegeschreven en Maisa had altijd een hele mooie wijsheid over kansberekening en prognoses. Zij zei altijd, aan zo'n prognose heb je niets. Je blijft leven of je gaat dood. 100% of 0% dus, en je hoort nu bij die 100% en ik wens je heel veel kracht en sterkte toe om bij die 100% te blijven Bambi!
woensdag 25 juni 2008 om 21:00
quote:Toet schreef op 25 juni 2008 @ 20:04:
Had zonet even geen woorden. Nu wel.
Ik vertelde Lief over jouw kansen. Mijn nuchtere statisticus. En die reageerde heel positief; 40%? Vroeg hij. Dat is hartstikke veel. En zo ga ik het nu ook maar bekijken. 40% is hartstikke veel. Zeker als je een stoer en dapper hert bent. Zoen!!
Pompel reageerde precies zo!
Mooi Cintronella en erg waar!
Ben er tóch wel ff stil van...
Verdorie!
Had zonet even geen woorden. Nu wel.
Ik vertelde Lief over jouw kansen. Mijn nuchtere statisticus. En die reageerde heel positief; 40%? Vroeg hij. Dat is hartstikke veel. En zo ga ik het nu ook maar bekijken. 40% is hartstikke veel. Zeker als je een stoer en dapper hert bent. Zoen!!
Pompel reageerde precies zo!
Mooi Cintronella en erg waar!
Ben er tóch wel ff stil van...
Verdorie!
woensdag 25 juni 2008 om 21:35
Nog een inbreekster dan..
Bambi, natuurlijk word t zwaar en helemaal absoluut niet leuk, maar, jij komt er wel! Ook ik heb chemo gehad, kansen waren ook 40% en ik ben er nog. En hoé! De ene kanker is de andere niet en bij elk persoon is dezelfde kanker toch weer anders; en valt de behandeling anders. Statistieken zeggen echt niet veel, jij ben jij en hebt jouw ziekte die jij moet weg-vechten. En dat kan je!!
Ja, de chemo, t was soms zwaar, maar jij kan dit wel en bent objectief en relationerend genoeg om ook de zware dagen door te komen. Ik ben niet kaal geworden trouwens, heb de laatste 2 kuren wat overgegeven (maar hee, moest dat tijdens zwangerschap ook..) wel was ik de eerste dagen na kuur doodsmoe. En als ik dan toch zo vrij mag zijn om in te breken én advies te geven dan ook dit: NEEM HULP!
Weet niet of dit bij jou zou zal zijn, maar ik moest om de dag bv mijn bed verschonen (alles moest heel schoon zijn ivm geen weerstand) en de was groeit je dan snel boven het hoofd uit want in de machine stoppen lukte nog, ophangen en opvouwen? Nee. Dan liever die energie stoppen in mijn kindjes in bad stoppen. Keuzes maken, daar achter staan, en de rest uit handen geven. Geen schuldgevoel.
Soms is sterk zijn; om hulp vragen. Ik weet zeker dat iedereen je wilt helpen en neem die hulp dan ook aan. Ik voelde me soms bezwaard, maar schoonpa zei toen eens; als mensen het aanbieden en het menen, vinden ze het alleen maar fijn dat je ja zegt. Als ze hypocriet zijn, het aanbieden maar dus niet menen, dan leren zij hun lesje als jij wel ja zegt... vond ik destijds wel een goeie.
Wat betreft je kindjes.. tja. De oudste vroeg mij na 2 jr ziek zijn of ik nou nog eens beter werd, want hij had t er wel mee gehad. Ik ook, antwoordde ik toen, ik ook. Hebben we samen heel lang en hard gehuild. Was goed voor ons allebei. Volg je gevoel en vertel ze wat je wil. En weet dat je nu even niet alles kan doen zoals andere ouders om je heen, en altijd leuk en lief en gezellig zijn. En weet dat dat niet geeft. Wees maar eens egoistisch en zet jezelf op nr 1, net zoiets als in het vliegtuig; als er iets misgaat en die zuurstofkapjes komen naar beneden, word er toch altijd gezegd eerst die van jou op te doen? En dan pas die van je kinderen? Beetje gekke vergelijking, maar als jij nu op nr 1 staat, hebben ze veel meer aan je! beetje tegen je gevoel in wellicht, was bij mij ook zo, maar echt, t is goed zo.
Veel sterkte en succes, zet m op, en en en.. tsja, wat verder? alles goeds voor jou en de jouwen.. liefs, en dikke knuffel.
Bambi, natuurlijk word t zwaar en helemaal absoluut niet leuk, maar, jij komt er wel! Ook ik heb chemo gehad, kansen waren ook 40% en ik ben er nog. En hoé! De ene kanker is de andere niet en bij elk persoon is dezelfde kanker toch weer anders; en valt de behandeling anders. Statistieken zeggen echt niet veel, jij ben jij en hebt jouw ziekte die jij moet weg-vechten. En dat kan je!!
Ja, de chemo, t was soms zwaar, maar jij kan dit wel en bent objectief en relationerend genoeg om ook de zware dagen door te komen. Ik ben niet kaal geworden trouwens, heb de laatste 2 kuren wat overgegeven (maar hee, moest dat tijdens zwangerschap ook..) wel was ik de eerste dagen na kuur doodsmoe. En als ik dan toch zo vrij mag zijn om in te breken én advies te geven dan ook dit: NEEM HULP!
Weet niet of dit bij jou zou zal zijn, maar ik moest om de dag bv mijn bed verschonen (alles moest heel schoon zijn ivm geen weerstand) en de was groeit je dan snel boven het hoofd uit want in de machine stoppen lukte nog, ophangen en opvouwen? Nee. Dan liever die energie stoppen in mijn kindjes in bad stoppen. Keuzes maken, daar achter staan, en de rest uit handen geven. Geen schuldgevoel.
Soms is sterk zijn; om hulp vragen. Ik weet zeker dat iedereen je wilt helpen en neem die hulp dan ook aan. Ik voelde me soms bezwaard, maar schoonpa zei toen eens; als mensen het aanbieden en het menen, vinden ze het alleen maar fijn dat je ja zegt. Als ze hypocriet zijn, het aanbieden maar dus niet menen, dan leren zij hun lesje als jij wel ja zegt... vond ik destijds wel een goeie.
Wat betreft je kindjes.. tja. De oudste vroeg mij na 2 jr ziek zijn of ik nou nog eens beter werd, want hij had t er wel mee gehad. Ik ook, antwoordde ik toen, ik ook. Hebben we samen heel lang en hard gehuild. Was goed voor ons allebei. Volg je gevoel en vertel ze wat je wil. En weet dat je nu even niet alles kan doen zoals andere ouders om je heen, en altijd leuk en lief en gezellig zijn. En weet dat dat niet geeft. Wees maar eens egoistisch en zet jezelf op nr 1, net zoiets als in het vliegtuig; als er iets misgaat en die zuurstofkapjes komen naar beneden, word er toch altijd gezegd eerst die van jou op te doen? En dan pas die van je kinderen? Beetje gekke vergelijking, maar als jij nu op nr 1 staat, hebben ze veel meer aan je! beetje tegen je gevoel in wellicht, was bij mij ook zo, maar echt, t is goed zo.
Veel sterkte en succes, zet m op, en en en.. tsja, wat verder? alles goeds voor jou en de jouwen.. liefs, en dikke knuffel.