leven met pijn: wie praat er mee?

Roque, heb je teruggezwaaid?



Aruba, fijn dat er een heleboel uitgesloten is.



Roos, sterkte bij de kaakchirug.

Aruba, gefeliciteerd!



Lieske, omdat ik ook niet meer kon hoepelen kreeg ik aan de vorige rolstoel wielen met aandrijfondersteuning. Is dat niks voor jou? Je bent er echt zelfstandig mee, ben erg allergisch voor een ander die mij moet duwen, vreselijk! Zit helemaal gespannen in zo'n rolstoel, bang dat ze tegen iemand aanriden of zo. Met de aandrijfwielen is het erg stoer rijden, je gaat nl overal dwars doorheen terwijl "men' denkt dat je een gewone rolstoel bestuurt. Nadeel is het gewicht, je moet hem in een gewone auto gedemonteerd inladen, en dus uit elkaar slopen. De Emotion wielen van Alber waren het mooiste destijds maar ook het zwaarste, die kon ik al niet meer tillen.

Stom genoeg ben ik nu al het merk van mijn wielen kwijt, heb begin dit jaar een nieuwe rolstoel met E-fix wielen gekregen.

met pookje dus. Die andere wielen moet je toch nog met je handen bewegen en mijn duimen en armen werkten niet goed genoeg meer mee.

Ik had die wielen graag gehouden, het is 'sportiever' rijden omdat je je lichaam nog meebeweegt. Bedacht me later dat ik moet oppassen dat ik nu niet te lui wordt in deze rolstoel. Gelukkig kom ik niet snel aan in gewicht. Zijn jullie ook allemaal van die lichtgewichten? Door alle pijn/energieverbranding?

Van Roosvrouw weet ik het inmiddels, kun je nog steeds wegwaaien tijdens een flinke storm Roos? Mijn buurvrouw kookt sinds anderhalf jaar 2 dagen in de week voor me, daar ben ik 6 kilo van aangekomen. had ineens een buikje..Dat was nou ook weer niet wat ik wilde.. het is ook nooit goed.

Aruba, gefeliciteerd meid!!! Feestje!! Die enlarged placenta, heeft voor de rest geen gevolgen voor een volgende poging?



Lieske, tja das lastig. Ik kan dan maar aan 2 dingen denken; eventuele optie tot lichtere rolstoel en elektrische aandrijving voor de handbewogen. OK, er is een optie 3 maar daar wil je niet aan en geef ik je groot gelijk in, dus zijn er maar 2 opties. Ik zou persoonlijk niet van de lopende situatie uitgaan. Das prachtig hoor, begrijp me niet verkeerd! Maar dan héb je straks de GPK en verdomd zeg; een slechtere periode. Zou je wel weg kunnen als je niet hoefde te lopen, maar *piep* dat moet je dus wel. Ook op dat punt zou ik zwaar inzetten, er moet een oplossing komen op zelfstandig mét een loopvoorziening op pad. Niet of of.



Sent, als je naar D. H. moet afreizen voor ene S. , ja dan is het dezelfde. Zou me (positief) verbazen, aangezien eind juli snel is om een eerste schouderafspraak te krijgen. Tja, geen baat. Je weet hoe ik in schouderland sta qua overtuiging en ervaring. Als er niets meer te verliezen valt, dan valt er alleen nog maar te winnen.



Blaas gaat an sich jofel. Geen ontstekingen, geen grote lekkage's, geen incontinentie (klein risico in het begin na de ingreep, oh joepie), catheteriseren is totaal niet belastend. Ok, ik loop enorm te klooien om de juiste pleister te vinden. Had die gevonden, maar leveringsproblemen en het is onbekend wanneer het weer te krijgen is. Ik medder nog wel met het begin van het stoma dat gaarne wil genezen (ja hoor, nu weer eens wel....), maar aangezien vernauwingen een redelijk risico zijn hierbij is dat niet vreemd. Meest oncourante is dat ik af en toe uren of een dag heb met valse aandrang. Knetter kun je daar van worden, na een kwartier al weer voelen alsof je enorm nodig moet. De andere keer totaal nergens last van en oeps; haal ik alweer 600 cc uit de blaas terwijl ik coute-que-coute niet boven de 500 mag komen door de eds. Maar al met al heb ik geen klagen. Ik had echt verwacht dat er meer opstartgelazer zou zijn en dat het emotioneel wel eens uitdagender kon worden, maar het is eigenlijk nog minder belastend en uitdagend dan tandenpoetsen.



Verblijfscatheter. Hmm. Tja. Voor eventjes wellicht leuk en aardig, al kregen ze die bij mij er met geen 10 paarden in geramd. Te eigenwijs. Voor lange termijn (lees jaren) zou ik het persoonlijk geen optie vinden. Zou? Ik vind, daarom koos ik o.a. voor dit stoma. Nadeel van deze optie en diverse andere zoals een suprapubisch is het risico op gelazer zoals blaasontsteking, stenen en wat ik zelf onacceptabel vond; verhoogd risico op blaaskanker. Nu loop je bij elke behandelvorm een risico op een blaasontsteking, maar op bjv. stenen en kanker loop ik met dit stoma geen risico.





Ambra, veel mensen met eds schijnen inderdaad niet van het... bredere werk te zijn. Net zoiets als de gezichtskenmerken; velen hebben het, genoeg ook niet. Ik was ooit van de te zware. Bijna 80 kg bij 1.68. Ik houd van lekker eten en heb de neiging tot emo-eten. Tel er bij op dat ik in de eerste jaren van non-beweging gewoon doorat zoals ik deed toen ik op mijn werk de hele dag op en neer vloog en dan kom je op dat eerdere gewicht. In een jaar of 3 heb ik daar een paar jaar geleden bijna 20 kg af gewerkt. Sindsdien moet ik op mijn gewicht letten. Door de eds speelt mijn maag regelmatig enorm op en dan eet ik niets of komt alles er weer uit. In tijden van te heftige pijn is het eten een van de eerste dingen die er bij inschieten. Ik kom zeker aan als ik het eten er op in stel, maar voor mijn gevoel kan ik nu meer eten en er mee weg komen dan een paar jaar geleden. Mag nu overigens niet klagen, al baal ik stiekem wel. Kom nu sinds een week ofzo makkelijk aan. Niets ergs, kom zo bij mijn basisgewicht maar dan moet het weer levellen en ik heb nog altijd de paardenhonger. Kan nog interessant worden.



Kaakchirurg, tja de beste man had een goede dag, hoezee! Toen hij hoorde welke haken en ogen er aan me zitten was de eerste vraag 'waarom in hemelsnaam die kies eruit bij jou?'. Afijn, na 1 blik op de kies was dat wel duidelijk. Dus aan mij de keuze. Nou das simpel; probeer maar of je er bij komt met mijn giebel bijna dicht. Dat ging als een tierelier! Binnen 2 minuten was de kies er in 5 brokken uit en dat met maar 1 hand. Andere hield mijn kaak in een houdgreep, is dat een knappe kaakchirurg of wat. Wel weer wat gedoe met een bloeding die niet wilde stoppen maar das oude koek.



Verdoving, Lieske? Tja, ik reageer daar niet ideaal op. Alles dat geen hand of buik-regio-kietelzone is laat ik standaard al zonder verdoving hechten. Werkt toch niet dusdanig dat ik kan zeggen; ik voel een significant verschil. Vandaag is de boel wel verdoofd (tandarts verdoofd na overleg niet tenzij ik er tijdens behandeling zelf om vraag), schijn 2 keer zo veel gehad te hebben als normaal. Het mocht niet baten voor de kies/kaak, maar keel en oogleden waren leuk verdoofd. Het bekende werk dus.

Aruba: gefeliciteerd! Wat moet dát een opluchting zijn, joh! Ben heel blij voor je!



Roque: lijkt me heel bijzonder, om zo’n mensje te voelen/zien groeien in je eigen buik. En ja, wie weet zijn je huidige klachten zwangerschapsgerelateerd. Wie weet.. doet immers gekke dingen met je lijf, vind het nog niet zo’n rare gedachte. Hoewel je ’t natuurlijk wel in de gaten moet houden, of ’t niet erger wordt, of de pijn nog acceptabel is, etc.



Ambra: lichte mensen met EDS.. hier wel, maar lang niet meer zo erg als ’t was. Oké, nog altijd maat 36, maar heb zelfs heupen gekregen dankzij de nutridrink die ik maanden heb gedronken naast de gewone maaltijd, toen ik na een ziekenhuisopname vanwege ernstige verzwakking én ernstig afvallen door een stom virusje móest aankomen. Dat hielp dus wel, zit nu op gezond gewicht. Daarvoor jarenlang ondergewicht gehad. (Jarenlang 50-52 kg bij 1m73, toen in z’huis amper 45 kilo, zit nu op 58-60, vind ik niet slecht )



Roos: S. in D.H, idd! Misschien kon ’t sneller omdat ik klinisch opgenomen ben en m’n revadok belde? Geen idee, maar het viel mij ook reuze mee. Deze hele verwijzing is op mijn eigen verzoek, reva zag er eerst helemaal niets in. Ik gaf op den duur aan dat als een arthrodese geen optie was, en dat zéker als het gevolg dan was dat ik niet meer terug naar huis kon, ik héél goed alle andere opties wilde onderzoeken. Dat ik vond dat ik functioneel gezien niks meer te verliezen had. Dat ik veel ellende-verhalen kende van EDS-ers na operaties, maar óók een handjevol succesverhalen. In 1e instantie was ie daar heel fel op, dat ’t écht geen zin had, en dat ik met uitspraken als “niets te verliezen” nogal wat zei, want risico op infecties en wondgenezingsproblemen enzo..toen zei ik dat, wanneer men het risico op slagen groter acht, die risico’s wél als acceptabel worden gezien, door zowel patiënt als arts. Enfin, eind van het verhaal is dat hij mij gelijk geeft dat we toch wel alle opties uit moeten zoeken. En dat een arts met wat meer ervaring op EDS-gebied daarin geen overbodige luxe is. En ik had de naam van de fysio daar doorgekregen van Lieske, en voilà.. toen ik de naam noemde, ging revadok meteen bellen. En ik ben heel, heel benieuwd naar wat zijn ‘oordeel’ zal zijn. Bij mij is het immers op dit moment zo dat ik eventueel met katheter naar huis zou kunnen, maar dat zelfstandig wonen er op een andere manier met deze schouders er gewoon echt niet meer inzit.. er hangt dus best wat vanaf. Voor MIJN idee heb ik functioneel gezien dus niks meer te verliezen, maar geen idee wat HIJ vindt, en of mijn schouders überhaupt niet ‘te ver heen’ zijn, de spierfunctie niet te verstoord, etc.



Dan de katheter. Ja. Inderdaad, grote nadelen. Hoewel volgens mij uro het risico op blaaskanker nog wel meeviel want hij begon al met “sommige urologen beweren dat.. maar IK heb het nog nooit gezien”. Tja. Maar het risico IS verhoogd, hoe je het ook wendt of keert. Als je het tenminste hebt over jarenlang gebruik. Maar ja.. bij mij is het dus m’n hele functioneren wat in feite aan een zijden draadje (of aan een siliconen katheter, LOL) hangt. Immers, in bijv. een Fokus-woning zou ik wel hulp hebben bij de toiletgang, maar dan kan ik amper meer de deur uit. Met de meds die ik gebruikte vanwege de retentie kan ik het maar heel slecht ophouden, en moet ik dus heel plotseling erg nodig. En iedere keer als ik ergens heen zou gaan, moet ik dan regelen dat iemand mij helpt bij de toiletgang. Is nog wel te regelen bij een familie- of vriendendag, maar bij een vergadering, bij m’n studie, bij (hopelijk ooit) m’n stage, bij vrijwilligerswerk, of heel simpel onderweg met de taxi of bij het boodschappen doen, zou ik een GROOT probleem hebben. Inco-materiaal enzo hebben we al geprobeerd, maar dat kan ook niet voor langer dan een paar uur voor je weer iemand nodig hebt die je kan verschonen, én ik lek bij werkelijk alles wat ik tot nu toe heb geprobeerd gewoon door. Geen pretje dus. Oh ja, en huid kon er niet tegen. Is dus ook geen optie.



Het zou dus zijn óf niet meer naar huis terugkunnen én amper de deur uitkunnen, óf uitkijken naar andere opties. Voor nu ben ik blij met die katheter, maar ja.. ik weet nog niet of ik kan leven met de keuze voor iets waarvan ik weet dat ik er een dergelijk risico mee in huis haal. Het lastige bij mij is ook nog eens dat het in feite geen urologisch, maar meer een praktisch probleem is. Oké, ik heb retentie en met de EDS zal dat op den duur wel een keer erger worden, en dankzij de medicijnen die ik ervoor gebruik (en die trouwens goed werken) heb ik behoorlijk last van urge-incontinentie. Maar ja.. het zit ‘m toch echt vast op dat ik met twee Wilmer-orthesen niet onder buikhoogte kan komen, en dus broek niet zelf aan/uit kan doen.



Ben trouwens héél blij te horen dat ’t nu zo goed gaat met je stoma! Dus geen gedonder meer met klepjes die niet goed werken, of is dat nog een beetje spannend allemaal? Ik hoop echt dat het nu gaat werken zoals ’t moet, gun ik je enorm! Oké, nog gekloot met één en ander, maar ik hoop dat dat oplosbaar is. Alleen die aandrang.. hmm, da’s vervelend. Heb ik nu met katheter ook wat meer, je hebt immers iets in je blaas zitten. Maar heb ’t niet zo erg als jou. Zouden medicijnen die de blaas kalmeren een optie zijn? Vesicare ofzo? Zou een grote no-no zijn als je gewoon zou plassen, want maakt retentie erger, maar aangezien je toch katheteriseert, is het misschien het proberen waard? Wordt geloof ik ook nogal eens voorgeschreven bij mensen met een verblijfskatheter die last hebben van blaaskrampen.



Nog even over mijn eigen gedoe: tuurlijk heb ik aan jou gedacht toen we hierover begonnen te praten, en ook één van de verpleegkundigen kwam met ‘jouw’ optie aanzetten. Maar ja.. een grote buikoperatie, wat zou meer risico zijn? Ik weet ’t niet goed hoor. En daarbij is het probleem bij mij dus niet urologisch, wat mij af doet vragen of ze zoiets überhaupt wel zouden (willen) uitvoeren. Ga het overigens wél bespreken met uro, en wil van hem wel eens horen wat volgens hem op lange termijn de voor- en nadelen van beide opties zijn. Alleen voor nu denk ik dat we ’t even zo moeten doen. Sowieso heeft uro aangegeven het eerst even een paar maanden te willen proberen, dat we nog geen definitieve beslissing hoeven te nemen. Daarbij is nog niet duidelijk wat er eventueel nog voor behandelopties zijn voor mijn schouders, daar valt of staat immers zo’n beetje alles mee op dit moment. Zouden die er NIET zijn, of zou het me bijv. hooguit minder luxen maar niet meer functie opleveren, dan komen we uit bij de keus “langdurig verblijfskather… of wat anders?” en dan ga ik zéker vragen naar eventuele andere opties op zijn gebied. Maar voor nu? Ach, zo gaat ’t goed. Geeft mij veel meer vrijheid, en voor een paar maanden is het geen ramp. Staan we straks voor een min of meer definitieve keus.. ja, dán is het anders. Hoewel mijn uro dus zeker niet ‘tegen’ is, hij zei zelfs dat als het om hém en zíjn zelfstandigheid zou gaan, hij het wel zou weten. “Enig risico” zou hij daar wel voor nemen. En ja.. als de keus is tussen de katheter plus de bijbehorende risico’s en dan een beetje m’n oude leventje op kunnen pakken (met meer beperkingen dan ooit, dát wel) OF naar een woonvorm oid moeten en dan veroordeeld zijn tot thuisblijven of altijd als ik ergens heenga moeten informeren of er iemand is die mij kan helpen bij de toiletgang.. dan denk ik toch dat ik het wel weet. Hoewel ik dus voor we een definitieve beslissing nemen, heel graag van hem wil weten wat er vérder nog mogelijk is. Ben beetje chaotisch in opschrijven geloof ik, maar denk dat jij ‘m wel vat.



Fijn trouwens dat kaakchirurg (schreef bijna kakchirurg, rare vingers.. nou ja, die zitten er ook tussen, toch? ) zo ‘op dreef’ was vandaag. Ik moet vingers trouwens rust gaan geven, moet bijna ieder woord verbeteren intussen, dat schiet niet op natuurlijk.



Meiden: truste voor zo!

Sent, als de katheter na een paar dagen/weken nog irriteert kan het ook zijn dat het ballonnetje te vol zit met fysiologisch zout (zoutoplossing). het kan helpen als ze een paar cc eruit laten lopen. Verpleegkundigen doen er standaard 20 cc in, maar het kan ook met wat minder.Dus bv 5 cc eruit laten halen.

De moeite waard om te overleggen! Als je erlangs gaat lekken moet er weer wat meer in. Kwestie van uitproberen maar het kan echt schelen.



Roque, op welke pagina ben jij zwanger geworden? Er is me even wat ontgaan geloof ik, maar van harte gefeliciteerd!



Maandag is er bij onze dochter bloed afgenomen. Helaas voor haar (mini-EDSer) bleek de beloofde toverzalf het niet te doen.

Had er ff niet aan gedacht dat lidocaine nauwelijks werkt bij "ons soort mensen."

Binnenkort ga ik op de kinderdafd. een tube 'jatten' en dan doe ik het een uur van te voren op haar arm. Ze moet nog een paar keer laten prikken ivm wetenschappelijk onderzoek waar ze aan mee doet. Vond het wel sneu, voor haar maar ook voor die jonge dokter die vol overtuiging zei dat het echt helpt..

Roque, wat fijn dat alles goed was bij de gynaecoloog. Mij was geloof ik ook iets ontgaan , maar van harte, meid!

Nou de pijn er nog een beetje onder krijgen...



Aruba, wat een opluchting dat het geen kanker is! Je zult wel heel wat kilootjes lichter zijn



Ambra en RV: ik ken de wielen met elektrische aandrijving. Ideaal, lijkt me. Hoewel: luxeren je schouders niet puur en alleen al van de hoepelbeweging die je maakt? Verder vraag ik me wéér af - niet slaan - of ik er wel 'slecht' genoeg voor ben. Ik gebruik de rolstoel immers niet dagelijks en zo'n aanpassing is een dure grap. Durf er bijna niet mee aan te komen bij de gemeente.

En RV, optie 3 zetten we nog even in de ijskast



RV, super dat je stoma het na de aanloopproblemen nu toch goed doet.

Tandarts/kaakchirurg en niet te verdoven zijn: brrr. Heb er een tijdlang een serieuze tandartsfobie aan overgehouden. Gelukkig klink jij er aardig relaxt onder en is de kies eruit!



Sent, wat goed dat je al zo snel bij de orthopeed terecht kunt! Ik ga heeeeeeeeel hard voor je duimen dat het wat oplevert!



Wat gewicht betreft: hier nog een lichtgewicht. Ben 1.76 en momenteel denk ik een kilootje of 55 (maat 34-36). Heb nu op eigen initiatief van die maaltijdvervangers in huis gehaald die ik naast mijn gewone eten gebruik. Ik heb wel eens op voorschrift van een diëtiste nutridrink gehad, maar de verzekering weigerde dat verder te vergoeden.

Ook hier verdwijnt de eetlust totaal als ik erge pijn heb en bij migraine is het nog erger. Áls er al wat ingaat, komt het er geregeld ook weer uit. En dat met wekelijkse driedaagse aanvallen...

Ik baal er wel van dat ik zo teken in mijn gezicht. Ik krijg geregeld te horen dat ik er zo slecht uitzie. Hebben jullie ook wel eens -expliciet dan wel iets subtieler- de vraag naar je hoofd gekregen of je anorexia hebt?

Buiten dat het niet echt fraai oogt, merk ik ook aan mijn lijf dat ik beter een paar kilo meer kan wegen.

Nog iets anders: als de anethesist a.s. maandag geen goed behandelvoorstel kan doen, overweeg ik serieus om medicinale marihuana aan te kaarten. Behalve dat het -vooral bij neuropathische pijn- pijnstillend werkt, schijnt het ook bij migraine effectief te kunnen zijn: minder aanvallen en tijdens een aanval minder hevige klachten.



Ergens is het een enorme psychische drempel, terwijl ik weet dat dat eigenlijk onzin is. Die chemische troep met al zijn bijwerkingen is immers ook niet alles.



Hoe staan jullie hier tegenover? En heeft een van jullie ervaring met wietgebruik, in het bijzonder om pijn te verlichten?

Roque, ik sta niet in je mail lijst maar het kon me ook via de postings hier niet meer ontgaan. Maakt niet uit toch, als het maar goed met je gaat.



Lieske, mijn rolstoel staat van de 24 uur minstens 23 uur mooi te wezen in mijn auto.

Binnenshuis loop ik (of doe iets wat op lopen lijkt), in het ziekenhuis waar ik werk heb ik de rolstoel van de UWV. Als ik een goede dag heb (geen wind, geen regen, geen pijn en niet moe: 2 x per jaar dus) dan fiets ik nog. Een heel klein stukkie.



Buitenshuis; op straat, in het buurtje dus, waggel ik rond.

Winkelcentrum; de losse boodschappen; hema, kruidvat etc. met de rolstoel, daarna de rolstoel weer in de auto met de tillift en dan achter het winkelwagentje mijn week boodschappen doen.



Al het overige; stad in, theater, restaurant, verpleeghuis schoonmoeder, school van de kids; in de rolstoel.

Maar ja, hoe vaak doe je dat nou? Niet elke dag hoor.



En toch heb ik een elektrische opklapbare rolstoel. En toch heb ik die rolstoellift. Okee, het duurde een jaar, een bezwaarschrift, een hoorzitting en veel slapeloze nachten.

En hiervoor had ik die aandrijfwielen.



Echt, ik probeer te lopen waar het kan, maar daar waar het nodig is wil ik me zelf voort kunnen bewegen zoals ik dat wil; onafhankelijk van anderen!

Dus denk nou niet te snel dat je er niet voor in aanmerking komt.

Bedenk wat het jou brengt aan zelfstandigheid, en wat dat met je doet. En neem dan een beslissing.



En nee, mijn schouders luxeren niet, je maakt een kleine beweging voor de aandrijfwielen in het midden van het wiel, veel kleiner dan bij een gewone rolstoel, waarbij je kracht moet leveren. Je moet de wielen wakker houden, zeg maar. Maar ja, toch ging het hier ook niet meer vanwege handen en armen. Toch te vermoeiend..



Enne..nee ben nog nooit aan de wiet geweest, ook niet op medische gronden. Maar het heeft wel mijn interesse als je leest hoe goed anderen daar op reageren. (bv bij MS)

Ambra, bedankt voor je uitgebreide verhaal.



Je (en ook RV) heb gelijk: de rolstoel die ik heb voldoet niet, omdat ik alsnog afhankelijk ben van derden. Ik zeg wel zo leuk dat ik hem incidenteel gebruik, maar eentje die beter zou voldoen, zou ik waarschijnlijk ook heel wat vaker van stal halen. Ik wen langzaamaan aan het idee dat dat gewoon nodig is.



Over die aandrijfwielen: had je toen ook al een tillift voor de auto? De wielen zijn toch hartstikke zwaar (10 kg/stuk las ik ergens?)



En een opklapbare elektrische rolstoel: nooit van gehoord! Van welk merk is ie? En kun je er wel goed in zitten?

quote:lieske schreef op 26 juni 2008 @ 00:15:

Hebben jullie ook wel eens -expliciet dan wel iets subtieler- de vraag naar je hoofd gekregen of je anorexia hebt?

Vaak genoeg! Op school al van docenten enzo, later van artsen, omgeving en één revapsycholoog Ik vond dat altijd zeer onbeleefd: zo slecht zag ik er toch niet uit?? (Echt hoor, ik was superdun ja, maar zag er naar mijn idee écht niet uit alsof ik mezelf aan het uithongeren was!)



Lies: er is volgens mij genoeg mogelijk om het voor jou gemakkelijker te maken, zodat je weer wat mobieler bent.



Enneh, wie zei dat ook alweer over de katheter? Ambra? D'r zit 7 cc in, dus niet echt veel. En echt last heb ik er niet van, hoor!

Lieske, het is doodsimpel (en daarmee nog niet zo makkelijk, I know ); elke keer dat je overbelast is een risico op blijvende schade. Dát alleen al is genoeg indicatie om voor jouw gebruiksintensiteit een rolstoel te hebben die voldoet aan lichamelijke eisen. Als je twijfelt over haalbaarheid van hoepelen; ga het eerst uitproberen! Neem bijv. contact op met de dealer rechtstreeks. Vaak kun je dit soort dingen (ook voor langere duur) uitproberen zodat je een weloverwogen keuze kunt maken, en dat wordt alleen maar beter en meer met dank aan het PGB. (lees; klant is koning!)



Edit; eerste regel klinkt nogal lullig maar wat ik bedoel is; pas op dat je niet achter de feiten aan gaat lopen zoals ik met elro heb gedaan.





Ik weet hoe het kan zijn om tegen zo'n drempel aan te hikken, maar echt! Vraag nu aan en wen tijdens de aanvraag. Die zal nog lang genoeg duren en des te minder lang zit je straks na het 'toegeven' zonder dat wat je echt nodig hebt.





Sent; ik zet in op het volgende antwoord van S. ; hij is niet pro snijden. Zal kat uit de boom kijken of je niet een gevalletje 'tja vind het wel onhandig, maar functioneer nog wel leuk' bent, maar is bereid tot snijden zodra hij door heeft dat de persoon weet wat de risico's zijn, wat de kansen en wat het zal vergen. Bereid je voor op wachten en wachten. Spreekuur loopt altijd uit, ook al is dat nu minder geworden.



Tja wat is wat waard. Voor mij is jouw probleem grotendeels hartstikke urologisch. Klinkt je wellicht vreemd in de oren, maar júist ook de praktische problemen horen thuis bij de urologie en men raakt er ook steeds beter in bekend en gespecialiseerd. Helaas vooral nog altijd in de kinderurologie, maar ook daarbuiten wordt het beter. Tja en wat is je dan wat waard. Laat ik gewoon een kreng zijn. Stel, je krijgt wonderlijk weer relatief veel schouderbelastbaarheid terug. Dat zal áltijd beperkt blijven en je zult áltijd op moeten blijven passen bij het doen en laten. Ik vraag me af in hoeverre de benodigde bewegingen ook na zo'n ingreep haalbaar zijn, blijven en realistisch zijn. Het is bijna niet te doen zonder de arm vroeg of laat niet ondersteund te moeten gebruiken. En juist dat hangen is voor ons een risico. Ik merk bij mezelf dat alles links redelijk jofel gaat, mits ik maar genoeg weg blijf van het hangen. Te veel of te lang hangen? Geheid meer pijn en risico op klikken, subs en luxaties naar voren.



Dit stoma is zeker een grotere ingreep dan bijv. een suprapubisch. Wat dat betreft moet het absoluut meerwaarde hebben. Ook gezien de kans op gelazer in het begin. Anderzijds nu min of meer de diverse opties gehad hebbende (van collega met suprapubisch heb ik mogen begrijpen dat dit redelijk gelijk is in de praktijk aan mijn stoma met daarin verblijfscatheter), vind ik persoonlijk praktisch, esthetisch en gevoelsmatig dit stoma de minst heftige optie. Een heftige optie om erin te zetten, maar niet heftig om te hebben.



Aandrang is hier vaak gevolg van blaaskramp of wat darmslijm op een verkeerde plek. Meestal met spoelen wel weg te krijgen en anders gewoon uitzingen. Medicatie doen we (voor nu) nog niet, aangezien dat ook weer risico's met zich meebrengt voor blaas en darm. Vind het zo ook wel best.



Lieske, waarom is wiet zo'n drempel? Ja ik snap het natuurlijk dondersgoed; de naam die het heeft. Anderzijds; methadon heeft ook 'die naam' en is een doodgewoon medicijn. Hetzelfde geldt voor de slechte reputatie van slaapmiddelen, morfinepreparaten etc. Stappen we net wat makkelijker overheen. Als jij het wilt proberen; doen! Ik zou wel her en der eerst informeren, geloof dat er ook een belangenvereniging voor is. Het schijnt bijv. dat medicinale wiet minder goed werkt dat koffieshop-wiet. Iets met te steriel plantjes groeien, ofzo?





Kleine-meisjes-bedtijd, Roque? Bij 1.82? Kleine meisjes? Zeg maar mooie lange vrouwen bedtijd! Fijn dat zwangerschap zo goed blijft gaan.





Hier is het straks weer volop revalideren. Reva was al op de hoogte maar was niet pleased toen hij zelf de achteruitgang van pink mocht aanschouwen. We gaan nu eerst 6 weken intensievere reva proberen. Mocht daar resultaat uit komen dan gaan we verder en anders is het wat dat betreft ook einde oefening. Hij is nummer drie al die (in verdekte termen) het balletje opgooit over amputatie. En dan nog beweren ze in witjasland dat ík altijd op de zaken vooruit loop. Tsk.

quote:roosvrouw schreef op 26 juni 2008 @ 15:26:

Laat ik gewoon een kreng zijn. Zo heb ik je graag, Roos! Is vaak zo heerlijk helder. Geeft stof tot nadenken. Kom er dus later op terug!

Goed, ik zou verder reageren. Ik begin even met iets heel doms, maar puur gevoelsmatig is voor mij dit probleem niet 'ernstig genoeg', omdat de blaas zélf met medicatie best redelijk functioneert. Probleem is dus praktisch, en naar mijn idee zijn eigenlijk alle opties op urologisch gebied 'overdreven', omdat ik 'deep down' vind dat ik het gewoon moet kunnen. Ofzo. Goed, dat zwaar tillen enzo niet gaat vanwege schouderinstabiliteit, niet kunnen hoepelen met rolstoel is in mijn beleving nog redelijk logisch, maar dat ik nu op het punt sta dat zelfstandig wonen haast niet meer kan, dat m'n hele leven een beetje op z'n gat zit, én dat we nu bezig zijn met opties als katheter enzo.. dat kan ik eigenlijk nog niet zo bevatten. Vaak vraag ik mezelf af hoe het toch mogelijk is dat ik op dit punt ben aangeland, en hoewel ik het rationeel allemaal prima begrijp, blijf ik het emotioneel toch vreemd vinden. Ik bedoel maar: hebben jullie ooit eerder gehoord dat iemand puur vanwege schouderinstabiliteit niet meer zelfstandig naar de wc kon?? Ik niet in ieder geval, en ik denk dat 't bijna niet voorkomt. Kun je zeggen dat de instabiliteit bij mij extreem is enzo, maar dan nóg blijf ik ergens denken dat ik a) dit had kunnen voorkomen of b) mezelf voor de gek houd en al die dingen wél kan als ik m'n spieren maar goed zou gebruiken. Allemaal irrationeel, maar allemaal dingen die meespelen in mijn gedachte dat een operatie in mijn geval 'totaal onnodig' of zelfs 'belachelijk' zou zijn. Een gewoon verblijfskatheter (dus via de plasbuis) is dan naar mijn idee minder belachelijk, want is heel eenvoudige handeling om in te brengen, én (en ik denk dat dat eigenlijk een grote rol speelt bij mij op dit moment) hopelijk maar tijdelijk. En dan dus ook zó weer te verwijderen op het moment dat mijn schouders wonderbaarlijk genezen en ik gewoon alles weer kan doen. Aldus dat irrationele stemmetje.



Dan even die rare gedachtes aan de kant. Want je hebt gelijk dat schouders altijd mega-instabiel zullen blijven, dat het aan- en uittrekken van een broek e.d. altijd een risicohandeling zal blijven, én dat ik me tot mijn laatste dagen zal moeten blijven oefenen in 'voorzichtig leven'. Dat gezegd hebbende, merk ik dat ik het idee heb dat ik 't allemaal al voorzichtig genoeg doe en gedaan heb in het verleden, terwijl ik weet dat juist al dat 'smokkelen' in - inderdaad!- het 'laten hangen' van mijn armen ontzettend veel meer schade heeft gedaan. Ik heb bijvoorbeeld lange tijd voor een groot deel van de dag met m'n linkerarm in een sling gelopen (met rechts een Wilmer) en bij de toiletgang ging dan éven die pols uit de sling, om toch die handelingen te kunnen doen. Bij het lopen liet ik ook gewoon m'n schouder(s) ernaast hangen, en wat nog het meeste schade heeft gedaan was het blijven fietsen terwijl mijn schouders er standaard al uitzakten als ik het stuur van m'n fiets al vastpakte. Ja, als je klachten jarenlang niet serieus worden genomen door artsen, volg je soms verkeerde adviezen op. Achteraf gezien heel dom, maar niet meer terug te draaien. En hierin merk ik dat je (weer eens) gelijk het in je stelling dat juist het hangen met de arm de meeste schade doet en zal doen.



Dus ja.. wat voor conclusie moet ik daaruit trekken. Ook daarin zit ik gevoelsmatig weer op iets als "als zelf naar toilet gaan enigszins (hoewel risicovol en belastend) kán, dan 'moet' dat". Net zoals ik vind dat ik zittend 'moet' douchen, puur omdat dat wel kán, terwijl liggend voor mij eigenlijk meer voordelen heeft op dit moment, en absoluut relaxter is. Is denk ik óók weer zo'n kwestie van "zo gehandicapt ben ik toch niet?" En dan moet ik misschien eens naar mijn eigen woorden luisteren als ik zeg dat soms het praktische het moet winnen van alle gevoelsmatige overwegingen. Maar goed, het gevoel telt ook méé, natuurlijk. Wat voor mij op dit moment bijvoorbeeld belangrijk is, is voor mezelf heel zeker weten dat we alle opties goed hebben verkend. Helaas praten mij revadok en ik weer een beetje langs elkaar heen schijnbaar, want hij vindt dat ik gewoon naar huis moet zodra dat kán, en dat ik dan de antwoorden op de vragen die we ons hier gesteld hebben (dus consult bij orthopeed en bij uro) maar thuis af moet wachten. Naar mijn idee hangt dat zo met elkaar samen, dat dat haast niet kán. Immers als orthopeed nog iets kan, kan de situatie over een tijdje ineens heel anders liggen. Moet er misschien een ander revaplan komen. Als dat niet zo is, sta ik straks met m'n uroloog voor een keuze die dan eigenlijk al genomen is, want thuis IS de enige optie op dit moment een katheter. Ik heb dus het idee dat er nu eindelijk wat dingen in gang gezet zijn die het antwoord moeten geven op mijn belangrijkste hulpvragen hier, maar dat revadok dat niet af wil wachten. Daarbij krijg ik het idee dat ik totaal niet de tijd en ruimte krijg om een beetje te wennen aan bijv. het idee dat het zo verder zal moeten, of dat ik inderdaad voor die keus sta van een verblijfskatheter of eventueel een andere optie op urologisch gebied. Het idee van uitbehandeld zijn op je 24e is niet gemakkelijk, zeker niet omdat het zoveel gevolgen heeft voor in feite m'n hele leven en m'n hele functioneren. Nu was ik eerder al 'uitbehandeld', maar toen waren mijn beperkingen van totaal andere aard. Je aardig kunnen redden met allerlei hulpmiddelen en veel luxaties is iets anders dan voor een keus komen te staan waar ik nú voor sta, en dat is in feite (zoals die mij geboden wordt op dit moment) m'n hele zelfstandigheid inleveren om er gehakt van te laten maken, óf een torenhoog risico op infecties plus een (weliswaar kleiner) risico op blaaskanker binnenhalen. En ik heb op dit moment niet het idee dat daar erg veel aandacht aan besteed wordt: ik heb het maar te slikken, moet maar accepteren dat het gewoon een keer ophoudt, etc. En dat kán ik wel, maar ik heb daar wat tijd voor nodig, en mogelijkheden om te overleggen, en vooral ook de zekerheid dat we echt niets over het hoofd zien aan eventuele andere opties.



Dan nog over de opties op urologisch gebied: voor mij is dit op dit moment dat wat jij noemt als "heftig om erin te laten zetten, maar niet heftig om te hebben" als eerste drempel te hoog. Ik ben er gewoon nog niet klaar voor, of hoe je dat ook wilt zeggen. Moet eerst zeker weten dat iets op dat gebied echt noodzakelijk is, en daarna pas wil ik verder denken over hoe of wat. Tuurlijk loop ik ook op de zaken vooruit, want heb heus ook aan jou en jouw verhaal gedacht, ook al eerder in het proces. Maar zoals gezegd moet ik dan zeker weten dat het nodig is, én dat het langdurig nodig is. En dan nóg vraag ik mij af hoe het ligt met de verschillende risico's, of bijv. de risico's van de operatie meer of minder zijn dan het risico blaaskanker te krijgen. Voordeel lijkt mij dat áls het allemaal goed gaat en je door die eerste fase heen bent, je je verder geen zorgen meer hoeft te maken. Nadeel is natuurlijk dat iedere operatie risico's heeft, en zéker een buikoperatie bij een EDS-er. Maar zoals gezegd: da's nu even een afweging voor later. En gevoelsmatig nog niet helemaal OK voor mij. Zou om de één of andere vreemde reden voor mij gemakkelijker zijn als het puur vanwege de functie van de blaas nodig zou zijn, dan heb ik niet het idee dat ik een keuze moet maken tussen m'n functioneren of m'n gezondheid, (wellicht) maar zou de keuze in feite al gemaakt zijn.



Dat met pink klinkt niet goed, trouwens! Maar amputatie.. vanwege de dwangstand, en daardoor niet-praktisch in gebruik, of (ook) andere redenen? Is nogal een optie, wat vind je daar zelf eigenlijk van?



Lies: geen ervaringen met wiet. Wel positieve verhalen over gehoord. En de emotionele drempel: ja, zou ik ook zo voelen. Net zo beredeneren als Roos, maar net zo voelen als jij nu. Maar dan vooral voor andere mensen, niet zozeer voor mezelf. Denk dus dat je zoiets ernstig overboord moet gaan gooien, en het gewoon eens uit moet gaan proberen in een veilige omgeving. Je weet dat 't werkt in veel gevallen, en mbt het taboe: och, het ene is chemisch, het ander natuurlijk. Als dit werkt en je hebt niet hele gekke bijwerkingen, dan is dat toch alleen maar heel mooi?



Sorry trouwens dat ik maar zo kort inga op jullie verhalen, ik heb op dit moment een beetje een 'vol hoofd' van m'n eigen dingen.. gebeurt best veel tegelijk op dit moment, en de laatste tijd heb ik het idee dat mijn lichamelijke achteruitgang gewoon zo snel is gegaan dat ik het dáárom emotioneel nog niet bevatten kan. Dus beetje druilerig en huilerig hier, en gewoon te weinig energie om me heel erg te verdiepen in anderen. Niet mooi, niet aardig, maar het is nu eenmaal zo.

Sent, mag ik nog gemener worden? Je valt nu in een overbekende valkuil genaamd overbelasten uit emotionele bewegingen. 'Naar de wc gaan, ook als dit eigenlijk iets té is, want wat kán dat moet gewoon'. Geloof me, ik begrijp hem héél goed! Maar je moet nog een jaartje of 60 met dit lijf! We hoeven geen verstoppertje te spelen, we weten allebei dat met die instelling het leuk te doen is voor zeg een jaartje of 5 (met geluk), maar zeker niet voor 15, laat staan 50+. Ik snap de emotie, maar probeer toch te kijken naar wat bij jóu past én qua belastbaarheid haalbaar is.



Qua urologisch valt wel mee? Tja, dit type stoma zetten ze meestal bij meiden en vrouwen met een dwarsleasie. En waarom? Veelal enkel en alleen om het gemak. Yeps; praktisch gemak van niet meer uit de rolstoel te hoeven bij elke wc-gang. Een ingreep die ze zelfs doen bij meiden met spierziekten en geen geweldige longfunctie. Praktisch is op dit gebied gewoon nét zo belangrijk als 'organisch functioneren'. Je moet er immers nog tig jaar mee, dus moet het wel praktisch een beetje leuk blijven.



Zijn er andere opties dan de verblijfscatheter besproken voor nu? Je zou ook voor nu een suprapubisch kunnen laten steken. Ook dat kan namelijk tijdelijk geplaatst worden. Zijn niet alle uro's immens enorm grote voorstanders van, maar wel een goede optie als je praat over alles zo veel mogelijk binnen handbereik houden. En eerlijk is eerlijk, ik ben geen fan van opvangzakken.



Echt Sent, kijk naar het totaalplaatje en niet naar alleen 'blaasfunctie'. Das leuk, maar heb jij er een sik aan als de blaas pérfect functioneert maar jij nog altijd niet zelfstandig de boel kan lozen? Serieus, bij mij was het ook 'slechts' functioneel. De blaas was immers al genoeg gehulpen met gewoon intermitterend catheteriseren. Dit stoma is er puur gekomen om praktische redenen; transfers, heupgelazer, schouders en handen die gewone catheteriseren niet jofel vonden. En het is verdraaide makkelijk waar nodig zelfs in bed, vliegtuig of auto gewoon naar de wc te kunnen. Zoek naar wat bij jou totaal past (wat dat ook zou zijn, who knows?), niet alleen bij jouw blaas.



Heb je binnen de afdeling geen ingang bij een psych o.i.d.? Mijn ervaring is dat zodra je daar eens een balletje opgooit over 'voor mijn gevoel wordt er over zus-en-zo heen geluld' er vaak 180 graden gedraaid wordt. Soms hebben medici het even nodig om het van een psych (of soortgelijke) te horen 'he hallo zeg! Die persoon is meer dan een dossier, er is behoefte aan zus en zo, dus besteed er aandacht aan'. Lijkt me allicht een ingang.



Iets heel anders; ligt het aan mij of proef ik geen ehm...... 'match made in heaven' tussen jou en uroloog??





De voorzichtig geopperde amputatie komt inderdaad voort uit dwangstand. Op dit moment belemmerd het alleen maar. Grijpen is erg onhandig, ik kan de elro niet meer met links besturen, ik stoot mezelf tig keer per dag, hand gewoon neerleggen te rusten gaat niet meer zonder dat ik automatisch de pink op de zijkant draai (want tja, hand wil toch vlak en onze gewrichten geven toch wel mee), het is op dit moment enkel en alleen maar een sta-in-de-weg. Voor een dergelijke stap is het nu nog tig momenten te vroeg. Eerst reva en maar eens zien hoe de langere dagelijkse praktijk zal zijn. Zou die echter onverbeterd blijven of erger worden, ja dan is deze optie wel een die ik het overwegen waard zou vinden. Echt andere opties zijn er ook niet echt, dus dat scheelt. Maar goed, das toekomstmuziek.

He Roque, ook opgedoken tijdens mijn gekwebbel. Hoe is het met jóu?



Amputeren klinkt inderdaad heftig, is zeker geen 'wat zal ik vandaag op brood eten'-vraag, maar voor de rest? Het klopt op een of andere manier wel als ik naar die maffe pink kijk. Functionaliteit verlies ik er immers niet mee, die win je er door. En ach, het is maar een pink. Natuurlijk ga ik voor verbetering in de reva, maar het is geen optie die me grote ogen bezorgd o.i.d. Wat dat betreft vind ik het heftiger om te besluiten of (lees; over te gaan tot, mezelf kennende) ik in mijn andere hand wat botjes laat vastzetten. Dat vind ik dan weer minder heftig klinken, maar voelt heftiger. Neuh, links is gemak.

Hai meisjes,



ik ben even een weekje lekker op vakantie bij mijn ouders met Zoonmik. Manmik viert zijn vakantie thuis met hond. pijnwijs gaat het hier redelijk, nu even last van de benen want naar Slagharen geweest met Zoonmik. Nog niet eens bizar veel gedaan, maar wel erg leuk. Veel gezeten tussendoor dus nog te doen. Helaas toch iets teveel geweest, waardoor ik zaterdag deels een meet moet laten schieten, andere deel is omdat Manmik moet werken.



Veel bij te lezen hier zeg, moet eerlijk zeggen dat de uro verhalen mij boven mijn pet gaan (oftewel ik snap de helft niet) maar dat mag geen reden zijn om het niet te delen.



Rok fijn dat je frut hebt zien zwaaien, altijd leuk een echo en je kindje in buik zien op schermpje



Ga me weer aan mijn ouders weiden, nou ja moeder, pa kijkt voetbal

jeetje Sent,

wat een heftig gedoe allemaal. Ik durf nog nauwelijks mijn kop hier om de hoek te steken als ik lees wat jij allemaal moet bedenken, beslissen..

ben nog niet zo goed in virtuele knuffels maar ik stuur je er in gedachten wel eentje!

En Roos, naar jou kan er ook wel een als ik dan toch knuffels visualiseer. Ik vind jullie ontzettend dapper. En natuurlijk, je moet wel, je hebt geen andere keus dan doorgaan. Maar toch. Petje af.

quote:Sent schreef op 26 juni 2008 @ 19:14:

Sorry trouwens dat ik maar zo kort inga op jullie verhalen, ik heb op dit moment een beetje een 'vol hoofd' van m'n eigen dingen.. gebeurt best veel tegelijk op dit moment, en de laatste tijd heb ik het idee dat mijn lichamelijke achteruitgang gewoon zo snel is gegaan dat ik het dáárom emotioneel nog niet bevatten kan. Dus beetje druilerig en huilerig hier, en gewoon te weinig energie om me heel erg te verdiepen in anderen. Niet mooi, niet aardig, maar het is nu eenmaal zo.

Hei dit is gewoon iets wat jou nu erg bezig houdt en dat mag gedeeld worden.

Je hebt nogal wat beslissingen te nemen op dit moment zeg!

Roos zegt ware dingen. goede blaasfunctie is leuk, maar is het ook haalbaar? Ik hoop voor jou dat je wat met haar tips kunt.



Roos ook jij staat weer voor een moeilijke beslissing, althans hij klinkt mij heftig in de oren.

Sent, lieverd, al pen je hier pagina's vol, het is nooit teveel! Je hebt in zo korte tijd zo ongelooflijk veel te verstouwen dat het niet meer dan logisch is dat je het zelf amper kan bijbenen en ergens kwijt moet. Trek wel aan de noodrem bij de reva, want volgens mij wordt er anders over je (gevoelens) heen gewalst.

Over het hele urologische gebeuren kan ik alleen maar dit zeggen: ik begrijp je aarzeling volkomen, maar vind dat RV er wijze woorden over heeft geschreven. Hopelijk kun je er wat mee.



RV, "Ach, het is maar een pink"

Meis, ben je echt zo nuchter of stop je eventueel bijkomende emoties gewoon ver weg? Een pink die je alleen maar in de weg zit is natuurlijk drie keer niks, maar amputeren klinkt zo... verminkend. Even voor mijn beeldvorming: wat is er nu precies mis gegaan met de pees? Te lang, te kort, littekenweefsel? Een combi (niet van te lang en te kort ) Zijn er, behalve revalidatie, geen andere (operatie-)mogelijkheden met enige kans van slagen?



Ook aan mij heb je trouwens weer wijze woorden gericht w.b. de rolstoel. Ik vraag mezelf serieus af wat me tegenhoudt. Ik heb er geen probleem mee om in dat ding te zitten; heb me nog nooit één seconde geschaamd voor rolstoel of scootmobiel. Heb -geloof ik- mijn beperkingen ook redelijk geaccepteerd en alternatieven gevonden voor dingen die niet meer lukken. En toch... ontzeg ik mezelf ook dingen doordat ik simpelweg niet de juiste hulpmiddelen heb. Vind mezelf niet 'slecht' genoeg voor bepaalde zaken. Misschien is het ook een beetje wat Sent bedoelde met 'het gaat te snel, ik heb tijd nodig.' Ik ga weliswaar niet zo hard achteruit als Sent, maar heb in de afgelopen jaren toch flink moeten inleveren. Ik heb mijn huidige pakketje hulpmiddelen geaccepteerd, maar moet nog wennen aan het feit dat dat niet meer volstaat. Zoiets, denk ik.



Ik heb mezelf inmiddels wel aardig over de psychologische wiet-drempel heen gezet. Er bewust over nadenken en het als reële optie zien, maakt het minder 'eng'. Ik wist natuurlijk verstandelijk allang dat de aarzeling onnodig is, maar tussen de oortjes, he...

Wat ik begrepen heb, is dat medicinale wiet een lager THC-gehalte (?) heeft dan koffieshopwiet. Voordeel is wel dat de kwaliteit constant is, dat je daardoor preciezer kunt doseren en dat het vrij is van schimmels en bacteriën e.d.



Mik, lekker, even een weekje ertussenuit. Geniet ervan!

-

Dames, moet ik nu boos worden? Kap eens met dat 'nou, ik heb geen klagen hoor'. Stoppen met dat vergelijken! Das leuk en aardig voor een 'ik zijt zielig'-instelling, maar die kan ik hier bepaald niet betrappen. Ieder hier heeft haar sores en pijn en das al erg genoeg.



Mik, gezellig. Is dit een jaarlijkse traditie? Staat me bij dat je vorig jaar toch ook naar ouders bent geweest met Zoonmik? En hoe gaat het fietsen van Zoonmik?



Roque, het klinkt alsof heel veel dingen bij jou 'kloppen'. Alsof de puzzelstukjes op de plek vielen en nu is het 'kloppend', zelfs incl. de shit. Je krijgt zo'n groot cadeau als zwanger worden en met dat komt de rust om afscheid te nemen waar nodig. Je klinkt ook een stuk berustender of zoiets.



Overigens vind ik dat wat jij op moet geven wel enorm ingrijpend. Ergens ingrijpender dan bijv. lopen opgeven. Misschien rammelen mijn eierstokken te veel maar een kinderwens / de wetenschap dat als het goed is je de optie hebt tot zwanger worden als je dat wilt is voor mijn gevoel enorm verweven met het feit dat wij vrouw zijn. Het hoort net zo onlosmakelijk bij ons leven als bijv een elleboog dat doet. Naja, ik krijg er niet uit wat ik wil zeggen. Kom er wellicht ooit nog wel op terug.





Lieske, acceptatie. Pff, tell me about it. Weet je wat ik zelf grappig vind om te merken? Ik accepteer een stuk makkelijker wanneer ik mezelf voor het blok zet. Als ik eenmaal móet, dan móet het. Dan hik je niet meer tegen de drempel aan, maar ga ik er overheen. Incl. bijhorende emoties, maar dan blijf ik niet zo tegen die drempel aan botsen en herhalen van die emoties zonder echt het te willen plaatsen. Ik begin (tja, blijf ook te eigenwijs op dat gebied) nu makkelijker aanpassingen gewoon in gang te zetten, wetende dat het toch nog wel even duurt voor het zo ver is en ik dan makkelijker accepteer dan eerst willen accepteren en dan doen.



Is het een idee om voor jezelf terug te kijken hoe je tot nu toe tot acceptatie kon komen en met welk resultaat? Wie weet ontdek jij ook wat bij jou past en maakt het nu net een stukje makkelijker?





Op het moment ben ik inderdaad serieus zo nuchter. Ik heb geen profijt meer van die pink, enkel last. Tja, daar kan ik zonder. En deze gek probeert dan eens uit. Eens zien hoe dat zou ogen zonder pink, nah dat oogt eigenlijk best ok. Met de pees zelf is niets meer aan de hand. Ik sta in een pittige contractuur doordat er overal te veel littekenweefsel zit. Ook het gewricht lijkt aangedaan. Andere opties? Tja, men kan de boel openhalen en het littekenweefsel waar mogelijk weghalen. Alleen die kansen zijn bij een pink sowieso om te janken. Dat wordt nog erger door waar bij mij de boel vergroeid is en die kans wordt nog kleiner door de eds. Feit dat mijn eigen plastisch chirurg het al niet zit zitten zegt me wel genoeg. De beste man heeft vaak genoeg dingen bij me uitgespookt met slechte kansen, als die al geen heil ziet? En ergens heb ik zelf ook zoiets van; 'ik wil alles proberen, maar als het mes er onverhoopt weer in moet, dan gaat het er voor zover ik het voor het zeggen heb nog maar 1 keer in'. Dan kies ik liever voor de optie met goede kansen.



Maar goed, das tig stadia vooruit kijken. Eerst vanaf maandag weer revalideren. Er is gister en vandaag al van alles geopperd incl. tractiespalk, gips etc. dus ik ben benieuwd wat ze voor me in petto hebben.