Als het leven lijden wordt, euthanasie.

Meteen maar het onderwerp in de titel klip en klaar aangeven; euthanasie. Waarom? Wellicht ook wel om een deel met buitenstaanders te delen die geen belang hebben bij. Want hoeveel steun ook van eigen harde kern en hoe open er ook over alles gepraat kan worden incl insteek niet te verzwijgen uit angst de ander te kwetsen, men heeft een belang bij. Het heeft direct invloed op hen en hun leven.



Maar zeker ook om mijn steentje bij te dragen aan het slechten van de muur die er helaas nog is rondom het onderwerp dood en overlijden. Het blijkt helaas nog altijd een onderwerp waar een muur op komt. Voorbij de grootste oppervlakte mag het veelal niet gaan, alsof men bang is dat het een besmettelijk iets zou zijn. Uiteraard is er voor alles een tijd en plaats, maar als mensen zelf een onderwerp aansnijden is het vaak een iets wat men vooraf al niet wil horen. Ik heb gelukkig een harde kern die mijn steunt en waar ik zonder enige schroom alles kan delen maar ook zij met alles kunnen en mogen komen en hebben ook zij ieder hun eigen kleine kringetje waar ze voorbij de oppervlakte en wenselijke antwoorden mogen gaan.



Toch merken we allebei al hoe eenzaam het kan zijn als zo duidelijk is dat het nog een heel overgevoelig onderwerp is. Ik kan me niet indenken hoe het moet zijn als je niet die ruimte hebt in eigen kring. Terwijl juist de dood en overlijden zo onlosmakelijk bij het leven horen. Een doodnormaal onderdeel van is, of zou moeten zijn. Want als de ervaring ons 1 ding leert, is het wel dat delen verzacht, relaties verdiept en versterkt, Het jaagt vele onnodige spoken weg en vermindert terechte angsten. Als ik mijn steentje kan bijdragen aan het gewoner onderwerp maken, dan is het logisch dat ik dat doe.



Maar ook wat betreft het onderwerp euthanasie. Veel mensen hebben geen benul wat het inhoud om, als men daarin bepaalde wensen heeft, hoe dit juist te regelen, welke haken en ogen er zijn etc. Waar het nog een redelijk vrij onderwerp is in algemeenheid om bijvoorbeeld te verkondigen "als...... dan hoeft het voor mij niet meer", is het al veel minder open om over te kunnen praten als het een praktijk betreft. Zeker op "jonge" leeftijd wordt het meer taboe, laat staan in situaties waarbij men niet direct terminaal ziek is en overlijden kortstondig vervroegd wordt maar het gaat om situaties van ondraaglijk uitzichtloos lijden terwijl men theoretisch nog jaren kan leven als er geen levensbedreigende complicaties opduiken.



Mijn verhaal? Ik hebben nodige fysieke beperkingen door een syndroom, waarbij het fysieke progressief is gebleken. Al een aantal jaren weten wel dat die achteruitgang ooit tot een punt van te weinig levenskwaliteit in mijn ogen kan komen. Afgelopen jaar was niet best, er was al geen sprake meer van levenskwaliteit maar het zou een investering zijn om weer wat kwaliteit terug te krijgen. Een paar maanden terug bleek dat helaas niet alleen onterecht te zijn maar ging het ook nog verder en sneller achteruit. Maar ik had nog de nodige driften en in alle slechte om leek daar nog wel wat ruimte voor, dus gingen we uit van maximaal een jaar. Onverwacht, schrikken maar dat jaar zouden wel dan ook optimaal grijpen. In oktober heb ik een wens mogen vervullen via een stichting en werd overduidelijk dat ook een jaar niet realistisch was. Fysiek was de taks wel bereikt, dit wordt korte termijn werk. Niet meer adequaat te managen pijn, nauwelijks nog slapen, nog te weinig energie en capaciteit voor het meest basis gebeuren op een dag, sociaal leven dat teveel is, een steeds snellere vicieuze cirkel qua fysieke stand van zaken. Fysiek is het op, klaar. Qua levenslust en drang loop ik er achter aan, die is er nog in overvloed en 2015 stond dan ook al vol plannen. Om te kunnen afsluiten kwam er een "werkdatum" waar we naartoe willen werken. Hopen te werken.



Euthanasie verzoek is bij huisarts neergelegd. Huisarts wil het niet uitvoeren, stelt te betrokken te zijn. Ik respecteer zijn keuze, al is de wijze waarop het verlopen is vervelend te noemen maar dat is weer een topic op zichzelf. Bij gebrek aan achtervang op dit gebied (en enige specialist voor wie onderwerp kwaliteit en dood geen taboe is en ook mijn visie steunt te weinig overzicht heeft op alle facetten die bij alle andere specialisaties horen en derhalve hierin zich niet de juiste persoon acht om dit Op zich te nemen ) ben ik dus half november uiteindelijk terecht gekomen bij de levenseindekliniek. Dossier is zoals verwacht door de triage beoordeling gekomen en wordt dan door gezet naar een team van arts en verpleegkundige in de regio. En dan begint zoals voor alle specialistische zorg een wachtlijst. Waarbij men op datum van aanmelden afhandelt, immers elk verzoek is spoed en prioriteit. Terecht. Afgelopen week kon men alleen de algemene landelijke indicatie geven: 2-3 maanden van aanmelding tot 1e gesprek, maar dat kan afhankelijk van regio nog mee vallen of erg tegenvallen. Men hoopt binnenkort meer te kunnen zeggen voor mij specifiek.



Paniek slaat toe. Met die wachttijd zitten wel al rond werkdatum en die is al erg ambitieus en een doel maar ook voor mij niet zeker meer. En met 1 gesprek ben je er natuurlijk nog lang niet. Mijn hemel, dit wordt weer enorm moeten oprekken en geen idee hoe ik dat moet gaan opbrengen. En al die tijd dus ook onzekerheid, iets wat ons allemaal nog meer nekt. Weten dat er cijfers zijn van soms zelfs 6 maanden wachttijd.



Groot is dan ook de opluchting als de verpleegkundige me belt en inmiddels het 1e gesprek deze week geweest is. Het was een open gesprek, Veel verdieping, alle bekende vragen en opmerkingen die ik mezelf allemaal allang heb gesteld en mijn omgeving idem dito. Volgend gesprek staat gepland. Vooraf zijn er geen garanties. Er wordt beoordeeld, verdiept, elkaar leren kennen, ouders en sibling worden betrokken. Artsen worden gesproken, degene die me al jaren kent en veel werkervaring in oa stervensbegeleiding maar ook euthanasie wordt betrokken om zijn visie, expertise en beeldvorming Pixie als mens. Er moet uitgesloten worden dat er inderdaad geen verbetering mogelijk is, geen zaken als depressie etc spelen.



Wat een opluchting dat het nu loopt. Het moet goed en zorgvuldig boven alles maar het kan me niet snel genoeg. Duidelijkheid hebben maar ook omdat het met de dag nijpender wordt. Het steeds meer en heftiger verlangen naar de dood, ondanks dat ik nog genoeg theoretisch had gewild. Maar af en toe ook het bizarre van alles. Niemand die dit had bedacht een half jaar geleden. Ik ben notabene bezig met mijn eigen dood. Want tja, genoeg wensen om het leven te leiden maar realiteit is dat ik het leven lijdt en dat niet is wie ik ben of wil zijn.





Even voor de duidelijkheid; mijn keuze is mijn keuze. Een ander kan en mag andere wensen hebben. Hoe men het ook wenst, ik respecteer het en ben erg voor keuzevrijheid om juist de voor die persoon juiste weg te kunnen en mogen bewandelen zonder (be)(ver)(voo)oordelen. Ongeacht de keuze, dat stuk gewoner worden van Het onderwerp dood en overlijden geldt voor mij even sterk. Ongeacht keuze kan het erg eenzaam zijn als het een ongewoon of zelfs ongewenst onderwerp blijft en kan het bevrijden en Veel steun en verzachten brengen als het bespreekbaar kan en mag zijn. Om gewoon dat deel wat ook zo'n belangrijk onderdeel is van een mens leven en wie hij/zij is er gewoon te mogen laten zijn. Dat laatste gun ik een ieder.

Milna, volgens mij zegt niemand ook maar iets anders dan dat betrokkenen (en ja, dat is een arts ook) hierin vrij van keuze moet en mag zijn. Juist ook omdat het zo hoog op kan lopen als het ook maar met enige dwang is. Dat wij een voorkeur hebben is vanaf eerste moment bekend, net als dat zowel ik als ouder nog meer hechten aan niet tegen zaken in gaan. Of letterlijke uitspraak: "kan me indenken dat een arts pro kan zijn, toestemming geeft en toch ook gevoelsmatig niet zelf een middel wil inspuiten". Het is de huisarts ook zeer duidelijk dat hij daarin alle vrijheid heeft. Huisarts is ook niet tegen maar loopt overduidelijk vast in eigen emoties enerzijds en anderzijds met alle macht dat juist niet willen hoeven ervaren.



De wijze waarop, dat is wat anders gebleken helaas. Ik kan en ga openbaar niet alles uit de doeken doen maar laten we het erop houden dat hij daarin herhaaldelijk beroepsethiek en wetgeving omtrent algemene zorg geschonden. Geen lulligheidje, uit aantal hoeken binnen zorg advies gekregen minstens melding van te doen en dat soort uitspraken wordt niet snel geuit. En ja, daar zit wrevel. Dat valt niet meer weg te poetsen waar we nog, soms ietwat wrang, kunnen lachen of schouders ophalen van de gevolgen van andere niet passende zaken. Dat staat echter los voor mij, en hoort het ook, dat ook de arts vrij moet zijn om eigen kompas hIeren te volgen.



Roos; discussie lijkt me niet meest voor de hand liggend. Bedoel, beetje idioot als ik hier zou willen peilen wat anderman vindt, wel of niet. Hemel behoede me. Komt uiteindelijk neer op een stukje ventileren maar ook delen. Ik weet wat ik aan andere verhalen heb gehad en draag daar graag een steentje aan bij. Zo ook in het bespreekbaarder maken, ongeacht hoe men het zelf in het eigen leven wenst.





Ginevra, grappig dat je het noemt. Beide kanten zien en meenemen is een rode draad geweest in mijn zorg avontuur. Vaak pure psychologie om dingen gedaan te krijgen ivm onbekendheid van syndroom en daarmee onbemindheid om iets te doen waar nodig. Leerde al snel dat domweg "kijk, hoort erbij, lees gerust bij want onbekend, maar is typisch en dan zou dit en dat een optie kunnen zijn" niet werkt en het meer psychologie is dan puur wetenschap of gewoon alledaagse communicatie. Ben ook een weegschaal, dus lekker alle kanten meenemen, hè. Wel een valkuil, vaak genoeg op mijn lazer gehad. Terecht overigens, maar goed.



En bedankt voor het compliment. Het is ook best behoorlijk pittige materie. Ik was ooit ook heel rechtlijnig simplistisch. Om heel snel te leren dat de praktijk veel weerbarstigeruimte kan zijn. Aan den lijven ervaren gun ik niemand. En als iets simpels als ervaring delen dat beetje kan bijdragen dan ben ik daar wel voor in. Het hoeft de anders ervaring niet te zijn uiteraard.



Sowieso hoor. Want oh zo pro en voor kan ik me enorm goed indenken dat het toedienen van euthanasie gevoelsmatig heel anders kan voelen dan je als arts professioneel, verstandelijk, ethisch en als mens vind. Je beëindigd het leven, letterlijk. Terwijl juist ook het gevoel zich niet laat dwingen en hierin niet moet willen. Wat dat betreft ook alle begrip dat sommige artsen bijvoorbeeld een voorkeur hebben voor hulp bij zelfdoding versus euthanasie. Ondersteunen maar niet de uitvoerende handeling versus uitvoeren. Ik heb daar oa daarom dan ook hele sterke overtuigingen hoe ik het idealiter zie, mits alle betrokkenen akkoord.





Ambra, ben je mal? Jij en sorry zeggen? Alsof jij niet veel voor me gedaan hebt of dit nu voor het eerst leest. Bovendien blij met de aanvulling die je gedaan hebt, want kan inderdaad niet duidelijk genoeg onderstrepen dat ik gelukkig een uitzondering ben.

Bootje, ik zwijg echt wel waar ik blief hoor



Eigenwijze keuzes passen mij wel.

Niet quoten svp. Delete dat stukje zo weer. Is nog niet in alle details met ouders besproken. Is nog ietsje vroeg, eerst mogen ze de goede voorlichting in laten zakken en hun visie geven. En zou ook zo wat zijn als ze stomtoevallig in ene buiten de norm gaan google-en en hier wat lezen. Ik weet dat er caches blijven, maar daar houden ze zich niet mee bezig dus hoef alleen op inhoud voor komende periode te denken.

Ik ben weer eens te traag. Zou je quote willen weghalen? Jouw antwoord hoeft niet, dat stukje is ze geen nieuws want dagelijkse koek. Dan Delete ik mijne.

Cupcake, wat een gruwel lastige timing met jouw zwangerschap! Blij dat ons dat bespaart blijft, al vind ik het al verschrikkelijk dat koters net 1 en nog geen 4 zijn.



Hoe hebben jullie het ervaren om er niet bij te zijn en datum niet te weten? Lijkt me in zo'n situatie moordend om niet te weten wanneer maar wel dat het gebeurt.



Puur egoïstisch zou ik het ook niet kunnen, verzwijgen. Ik ben veel te veel van het willen, moeten delen van dat soort zo belangrijke zaken. Zo zie je maar weer; zoveel mensen, zoveel wensen en zoveel manieren.

Cupcake, knap dat je jezelf zo imho volledig weg kan cijferen. Een wens respecteren en vrije keuze laten is een ding maar daarin zo stellig kunnen zijn dat het ook gelijk op gaat met jouw eigen emoties vind ik oprecht knap. Of begrijp ik dat verkeerd, dat je je eigen emoties er ook bij hebt gehad maar die minder zwaarwegend voor jouw waren dan haar wens respecteren?



Wat je zegt qua datum kan ik ook wel inkomen, zeker als je ook kunt gaan redeneren welke datum. Ik had een beeld van eigen redelijk geen flauw benul en elk telefoontje even schrik of dat het zou zijn.





Mijn wens respecteren ze, maar ik weet ook dat er genoeg emoties zijn. Juist het wel delen van bijvoorbeeld een werkdatum en bij bepaalde gesprekken aanwezig zijn is erg behoefte aan. Ze zullen mijn wensen ook daarin niet negeren, maar merk dat het dingen zijn die voor hen het ook wat "makkelijker" maakt. En binnen mijn eigen kunnen en willen, wil ik daar ook graag aan tegemoet komen. Want dat is een echt pijnpunt van mij; zoveel mogelijk hen willen besparen en vergemakkelijken voor waar mogelijk binnen mijn kunnen (zowel fysiek als emotioneel).

NZ; bizar hè. Zo vol overtuiging nog van het investeren en niet lang daarna klapte die zeepbel. Oeps.



Die dagen waren geweldig. Overweldigend snel want aanmeldster had niet door dat men zo snel doortastend doorpakt, maar dat is alleen maar goed geweest. Met de timing waar wij toen nog aan dachten hadden wel dit niet meer kunnen doen. Perfecte zorg, leuke mensen de vrijwilligers die wij mee hadden en dusdanig geregeld en uitgevoerd dat op de momenten zelf allen onbezorgd hebben kunnen genieten. Dusdanig dat we in het moment zaten en zelfs vergaten foto's te nemen. Wat vrijwilligers natuurlijk ook weer meer dan goed uit zichzelf opgepakt hebben. Ik heb koppies gezien die lange tijd niet zo ontspannen zijn geweest. Goud waard en meer dan we ooit hadden durven dromen. Want oh wat doe je een knap staaltje puik werk als je het zo doet dat zorgen en emoties daarbij rondom spelen maar niet op de momenten waarop insteek herinneringen maken en lol was. En och wat een lol is dat geweest. Meerderheid volwassenen ging mee om het onderliggende doel maar bestemming was bepaald niet hun keuze. Zo goed bevallen dat ook dat als blad aan boom om is. Kortom; boven alle verwachting.