Gezondheid alle pijlers

Als het leven lijden wordt, euthanasie.

19-12-2014 15:00 776 berichten
Alle reacties Link kopieren
Meteen maar het onderwerp in de titel klip en klaar aangeven; euthanasie. Waarom? Wellicht ook wel om een deel met buitenstaanders te delen die geen belang hebben bij. Want hoeveel steun ook van eigen harde kern en hoe open er ook over alles gepraat kan worden incl insteek niet te verzwijgen uit angst de ander te kwetsen, men heeft een belang bij. Het heeft direct invloed op hen en hun leven.



Maar zeker ook om mijn steentje bij te dragen aan het slechten van de muur die er helaas nog is rondom het onderwerp dood en overlijden. Het blijkt helaas nog altijd een onderwerp waar een muur op komt. Voorbij de grootste oppervlakte mag het veelal niet gaan, alsof men bang is dat het een besmettelijk iets zou zijn. Uiteraard is er voor alles een tijd en plaats, maar als mensen zelf een onderwerp aansnijden is het vaak een iets wat men vooraf al niet wil horen. Ik heb gelukkig een harde kern die mijn steunt en waar ik zonder enige schroom alles kan delen maar ook zij met alles kunnen en mogen komen en hebben ook zij ieder hun eigen kleine kringetje waar ze voorbij de oppervlakte en wenselijke antwoorden mogen gaan.



Toch merken we allebei al hoe eenzaam het kan zijn als zo duidelijk is dat het nog een heel overgevoelig onderwerp is. Ik kan me niet indenken hoe het moet zijn als je niet die ruimte hebt in eigen kring. Terwijl juist de dood en overlijden zo onlosmakelijk bij het leven horen. Een doodnormaal onderdeel van is, of zou moeten zijn. Want als de ervaring ons 1 ding leert, is het wel dat delen verzacht, relaties verdiept en versterkt, Het jaagt vele onnodige spoken weg en vermindert terechte angsten. Als ik mijn steentje kan bijdragen aan het gewoner onderwerp maken, dan is het logisch dat ik dat doe.



Maar ook wat betreft het onderwerp euthanasie. Veel mensen hebben geen benul wat het inhoud om, als men daarin bepaalde wensen heeft, hoe dit juist te regelen, welke haken en ogen er zijn etc. Waar het nog een redelijk vrij onderwerp is in algemeenheid om bijvoorbeeld te verkondigen "als...... dan hoeft het voor mij niet meer", is het al veel minder open om over te kunnen praten als het een praktijk betreft. Zeker op "jonge" leeftijd wordt het meer taboe, laat staan in situaties waarbij men niet direct terminaal ziek is en overlijden kortstondig vervroegd wordt maar het gaat om situaties van ondraaglijk uitzichtloos lijden terwijl men theoretisch nog jaren kan leven als er geen levensbedreigende complicaties opduiken.



Mijn verhaal? Ik hebben nodige fysieke beperkingen door een syndroom, waarbij het fysieke progressief is gebleken. Al een aantal jaren weten wel dat die achteruitgang ooit tot een punt van te weinig levenskwaliteit in mijn ogen kan komen. Afgelopen jaar was niet best, er was al geen sprake meer van levenskwaliteit maar het zou een investering zijn om weer wat kwaliteit terug te krijgen. Een paar maanden terug bleek dat helaas niet alleen onterecht te zijn maar ging het ook nog verder en sneller achteruit. Maar ik had nog de nodige driften en in alle slechte om leek daar nog wel wat ruimte voor, dus gingen we uit van maximaal een jaar. Onverwacht, schrikken maar dat jaar zouden wel dan ook optimaal grijpen. In oktober heb ik een wens mogen vervullen via een stichting en werd overduidelijk dat ook een jaar niet realistisch was. Fysiek was de taks wel bereikt, dit wordt korte termijn werk. Niet meer adequaat te managen pijn, nauwelijks nog slapen, nog te weinig energie en capaciteit voor het meest basis gebeuren op een dag, sociaal leven dat teveel is, een steeds snellere vicieuze cirkel qua fysieke stand van zaken. Fysiek is het op, klaar. Qua levenslust en drang loop ik er achter aan, die is er nog in overvloed en 2015 stond dan ook al vol plannen. Om te kunnen afsluiten kwam er een "werkdatum" waar we naartoe willen werken. Hopen te werken.



Euthanasie verzoek is bij huisarts neergelegd. Huisarts wil het niet uitvoeren, stelt te betrokken te zijn. Ik respecteer zijn keuze, al is de wijze waarop het verlopen is vervelend te noemen maar dat is weer een topic op zichzelf. Bij gebrek aan achtervang op dit gebied (en enige specialist voor wie onderwerp kwaliteit en dood geen taboe is en ook mijn visie steunt te weinig overzicht heeft op alle facetten die bij alle andere specialisaties horen en derhalve hierin zich niet de juiste persoon acht om dit Op zich te nemen ) ben ik dus half november uiteindelijk terecht gekomen bij de levenseindekliniek. Dossier is zoals verwacht door de triage beoordeling gekomen en wordt dan door gezet naar een team van arts en verpleegkundige in de regio. En dan begint zoals voor alle specialistische zorg een wachtlijst. Waarbij men op datum van aanmelden afhandelt, immers elk verzoek is spoed en prioriteit. Terecht. Afgelopen week kon men alleen de algemene landelijke indicatie geven: 2-3 maanden van aanmelding tot 1e gesprek, maar dat kan afhankelijk van regio nog mee vallen of erg tegenvallen. Men hoopt binnenkort meer te kunnen zeggen voor mij specifiek.



Paniek slaat toe. Met die wachttijd zitten wel al rond werkdatum en die is al erg ambitieus en een doel maar ook voor mij niet zeker meer. En met 1 gesprek ben je er natuurlijk nog lang niet. Mijn hemel, dit wordt weer enorm moeten oprekken en geen idee hoe ik dat moet gaan opbrengen. En al die tijd dus ook onzekerheid, iets wat ons allemaal nog meer nekt. Weten dat er cijfers zijn van soms zelfs 6 maanden wachttijd.



Groot is dan ook de opluchting als de verpleegkundige me belt en inmiddels het 1e gesprek deze week geweest is. Het was een open gesprek, Veel verdieping, alle bekende vragen en opmerkingen die ik mezelf allemaal allang heb gesteld en mijn omgeving idem dito. Volgend gesprek staat gepland. Vooraf zijn er geen garanties. Er wordt beoordeeld, verdiept, elkaar leren kennen, ouders en sibling worden betrokken. Artsen worden gesproken, degene die me al jaren kent en veel werkervaring in oa stervensbegeleiding maar ook euthanasie wordt betrokken om zijn visie, expertise en beeldvorming Pixie als mens. Er moet uitgesloten worden dat er inderdaad geen verbetering mogelijk is, geen zaken als depressie etc spelen.



Wat een opluchting dat het nu loopt. Het moet goed en zorgvuldig boven alles maar het kan me niet snel genoeg. Duidelijkheid hebben maar ook omdat het met de dag nijpender wordt. Het steeds meer en heftiger verlangen naar de dood, ondanks dat ik nog genoeg theoretisch had gewild. Maar af en toe ook het bizarre van alles. Niemand die dit had bedacht een half jaar geleden. Ik ben notabene bezig met mijn eigen dood. Want tja, genoeg wensen om het leven te leiden maar realiteit is dat ik het leven lijdt en dat niet is wie ik ben of wil zijn.





Even voor de duidelijkheid; mijn keuze is mijn keuze. Een ander kan en mag andere wensen hebben. Hoe men het ook wenst, ik respecteer het en ben erg voor keuzevrijheid om juist de voor die persoon juiste weg te kunnen en mogen bewandelen zonder (be)(ver)(voo)oordelen. Ongeacht de keuze, dat stuk gewoner worden van Het onderwerp dood en overlijden geldt voor mij even sterk. Ongeacht keuze kan het erg eenzaam zijn als het een ongewoon of zelfs ongewenst onderwerp blijft en kan het bevrijden en Veel steun en verzachten brengen als het bespreekbaar kan en mag zijn. Om gewoon dat deel wat ook zo'n belangrijk onderdeel is van een mens leven en wie hij/zij is er gewoon te mogen laten zijn. Dat laatste gun ik een ieder.
when you wish upon a star...
Alle reacties Link kopieren
Ja Pixie, oudgediende, maar zeer waarschijnlijk niet degene aan wie jij nu denkt.



Mijn toekomst bevat mijn gelijke wens om eruit te kunnen stappen als het lijden bijna ondragelijk is geworden. Ik weet nl. dat ik geen 80 ga worden. Ik praat er dan ook nu al over met mijn naaste kringetje.



Enne, als ik dan eens slapeloos ben schrijf ik her en der wat. Heb jouw topic en jouw realistische reacties dan ook met veel interesse en vaak met grijns gelezen, zo heerlijk nuchter en recht voor de raap als jij schrijft. Je bent gewoon een mooi mens, jammer dat er niet zoveel van jouw slag rondlopen op de aardkloot. KNUFFFFFFFF
Live like there is no tomorrow, love everlasting, laugh as often an loud as you want, because you don’t know when your last day will come.
Alle reacties Link kopieren
Ja, weet wat je bedoelt. Verbaast me niets dat buurjonkie je raakt, jij bent sowieso iemand die erg veel compassie heeft voor jongeren. Of het nou de eigen koters waren, M. of onbekenden, Moeder Yasmijn straalt er dan door uitspraken heen. Fijn dat je tijd met mensen die je lief hebt, hebt kunnen delen en niet opgevreten en uitgespuugd bent door de kerst-stress monster.



Herkenbaar dat anders voelen van feestdagen. Hoef letterlijk en figuurlijk geen fluit te doen, nul plannen of verwachtingen, maar eenmaal de 25e.... Nee het is het net niet ofzo. Doe mij 2 januari maar svp. Enige pluspunt is het herhalen van dit keer relatief veel films die ik nog wel een keer te pruimen vindt. Lang leve met name de BBC.
when you wish upon a star...
Alle reacties Link kopieren
Jemig Pixie, ik lees je al een paar jaar, nooit gereageerd. Ik weet niet wat te zeggen.

Moet eerst even je OP laten inwerken.
Alle reacties Link kopieren
Dain, dan ben je inderdaad niet aan wiens avatar het me deed denken.



Goed dat je deelt. Maakt het niet onnodig zwaarder voor jezelf maar ook omgeving. Hier is het onderwerp al jaren bespreekbaar en gooide ik het ook rustig op tafel als ik weer een nieuwe stap of fase bemerkte. Samen groeien is echt heel erg fijn. Koester dat, inclusief letterlijk de vonken die er soms vanaf vlogen. Heb sinds bijna 5 jaar ook wat ik noem mijn menselijke spin in web. Mijn go to guy als ik ergens mee worstel qua medische, of dat nou was wat wel of niet met wie delen, zaken op een rijtje zetten, of hoe mijnenveld van medische ego's te doorlopen is. Kan ik je ook erg aanbevelen, gewoon iemand om naar behoefte te kunnen ventileren, bomen etc zonder dat diegene er een belang bij heeft. Zo prettig! Nu pluk ik ook weer de vruchten van elkaar al jaren kennen, een band en kennisoverdracht waar ik nu niet meer in zou kunnen of willen investeren. Hoe dat poppetje eruit ziet of als werktitel heeft is niet zo belangrijk, maar als die klik er is is het goud waard naar mijn ervaring. Het is dat ik weet dat niet iedereen zijn aanpak en recht voor raap kan waarderen, maar anders zou ik de mijne klonen. Die man verdient echt een lintje.
when you wish upon a star...
Alle reacties Link kopieren
Ohw schoonheid, die spin in mijn web had ik al voordat me duidelijk is geworden hoeveel steun ik kreeg van haar. Geeft heel veel rust, zoals jij ook hebt ervaren. Lees trouwens mijn pb'tje ook maar ff., wellicht spookt er dan een andere naam door jouw hoofd.. hahahahha.



(Huh? Waarom komt mijn priveberichtje aan jou in mijn inbox terecht? Vreemd...)
anoniem_211555 wijzigde dit bericht op 29-12-2014 03:32
Reden: Huh?
% gewijzigd
Live like there is no tomorrow, love everlasting, laugh as often an loud as you want, because you don’t know when your last day will come.
Alle reacties Link kopieren
Je ziet alles tegenwoordig op een hoop, sinds nieuwe forum. Vaag, maar dat is hier wel vaker zo. Zo had je voorheen ook een melding bovenin op de overzichtspagina als er een nieuw bericht was, nu ook niet meer. Moet je er maar over struikelen in de inbox. Misschien dat het een mail triggert, geen idee aangezien ik dat mailadres alleen gebruik voor registratie hier.



Voordeel van nachtelijke uren; live ebay veilingen kunnen volgen. Succesje. :-)
when you wish upon a star...
Alle reacties Link kopieren
Leuk! 't Gekke is dat ik niet meer zo hang aan 't materiele, koop wel wat nodig is, maar verder... Misschien als ik er iemand een plezier mee doe. Goed, hier gaan de bedlampjes uit, truste voor straks.
Live like there is no tomorrow, love everlasting, laugh as often an loud as you want, because you don’t know when your last day will come.
Alle reacties Link kopieren
Slaap wel!



Materiële zal me een zorg zijn, al was dat een antwoord waar ik kennelijk rondom mijn verjaardag het er niet makkelijker op maakte. Ach, ja. Enige uitzondering is een bepaald soort iets dat ik verzamel. Al een paar jaar begonnen om de leuk en herinneringen, nu verschoven naar vooral de herinneringen en glimlach die het oproept. Komt straks ook goed terecht wat mooi mee genomen is.



Net een veiling gewonnen, dus. Er zijn diverse lijnen en elk jaar aanvulling, heb hiermee een lijn bijna compleet. Moet nog 1 item van de 24 in die lijn. Het ding zelf? Altijd leuk om te zien dat irl mooier uitpakt dan op afbeeldingen/foto's maar och. Nee, het zijn de herinneringen die er al waren die het symboliseert en diegenen die nog komen. En handige bezigheid om eea in de gaten te houden tijdens slapeloze nachten ivm tijdsverschil.



En gek is het niet, veel gehoord fenomeen juist in bepaalde fases van het leven. De ui wordt ontdaan van de nodige schillen, op naar de kern.
when you wish upon a star...
Alle reacties Link kopieren
Je maakt me nieuwsgierig naar je verzameling... Had vroeger ook zoiets met een bepaalde beeldjescollectie voor een apart schaakbord, stopte het bedrijf met de productie van de beeldjes. zat ik met een incompleet schaakspel. Grmbl...
Live like there is no tomorrow, love everlasting, laugh as often an loud as you want, because you don’t know when your last day will come.
Alle reacties Link kopieren
Oeh bloedirritant! Stoppen zal dit niet, al zijn er wel van sommige dingen een (zeer) beperkte oplage. Het is redelijk voorspelbaar als men me een beetje kent, laten weten het daar op houden qua openbaar. Hoef het de spreekwoordelijke buurvrouw ook weer niet te makkelijk qua herkenbaarheid te maken.

Noem het wel in een pb.
when you wish upon a star...
Hoi Pix ,



gezien het feit ik wakker ben, kom ik effe zwaaien ! Kom je de nacht een beetje door?

Goed tijdverdrijf, veilingen ^^. Altijd zo spannnend!
Alle reacties Link kopieren
Wat ben je vroeg, Ephina (of laat? ). Meeste nachten gaan wel. Berusten en niet bezig zijn met willen slapen helpt. Er tegenin gaat maakt het toch alleen maar erger. Zijn wel bezig met medicijnen om te kijken of het wat kan bijdragen maar blijft beperkt. Wakker op zich is niet heel erg, het te moe zijn door slaapgebrek is irritanter. Werkt heel aardig om gewoon in uren of desnoods korter te denken.



Wel steeds meer "ze mogen me van mijn part vandaag wel plat spuiten, doe mij morgen maar", maar dat is puur het verlost van fysieke willen zijn. Wil heul graag betere nachtrust, maar verbaast mijzelf dat ook daarin kennelijk berusting mogelijk is. Ben er veel wanhopiger in geweest in het verleden. Mocht echter het tovermiddel voorbij komen dan grijp ik die met twee handen.
when you wish upon a star...
Ik heb vanmiddag een colonscopie. Na 10en dus moest gisteren beginnen en nu verder "reinigen" m.a.w. darmreinigingsmiddel drinken. Vreselijk naar spul. Zout met een vleugje citroen en een heleboel blegh. Ik hoef gelukkig nog maar 250ml. Dan ist weer klaar voor de komende 2 jaar .



Kan me voorstellen dat de fysieke vermoeidheid gekmakend is. Waardoor kun je precies niet slapen? Kun je de slaap niet vatten of is het pijn? Idd bijzonder dat een mens zich kan berusten in slaapdeprivatie. Nou moet ik zeggen dat jij ook wel een bijzonder mens bent . Ik heb het idee dat jij je berust in veel meer dan alleen het slaapgebrek. Knap, vind ik dat.



Ik ben nu ook wel erg benieuwd naar je verzameling . Wil je hem mij ook PBen? Mijn verzameling is nie zo interessant. Vreselijk lelijke, en daardoor oh zo mooie, theekopjes !



Heb je eigenlijk huisdieren? Die zijn vaak wel prettig als je 's nachts aan het spoken bent. Beetje aandacht enzo.
Alle reacties Link kopieren
Hopelijk krijg je het laatste makkelijk weg en valt het je vanmiddag incl uitslag mee. Bepaald geen lekker spul, nee. Alhoewel ik phosporal nog wel te doen vond qua smaak.



Dacht eerst dat bij slapen vast (onbewust) piekeren wel mee zou spelen, maar beproefde methodes werken niet. Dus kennelijk ook onbewust weinig spoken? Pijn speelt een rol en grotere dan gedacht blijkt nu uit medicatie. Huisarts denkt slaapstoornis omdat bijv gordijnen standaard dicht zitten, maar betwijfel ik zelf. Is al veel langer en slaap pas ruk sinds veel korter. Ben bekend met slechte periodes en dan doorbreken we het alleen met een soort reboost middels aneasthesie. Maf cirkeltje van te moe, daardoor niet slapen, daardoor nog vermoeider etc. Oncourant maar had die reboost makkelijk voor handen met genoeg ingrepen. In september nog een goede klapper propofol gehad maar helaas toen al geen reset. Toen sliep ik "maar" 6 uur maximaal,zou ik nu bijna voor moorden. Vermoed zelf combinatie pijn, bekende cirkeltje die wel moeten doorbreken en mogelijk autonoom zenuwstelsel. Rommel daar ook meer mee en slaapgedoe kan daarbij horen. Afgelopen dagen wat met medicatie gespeeld (verantwoord) en van 1 uur aaneengesloten niet oppervlakkig slapen naar bijna 2,5 uur in lange blokken. Dan wel slaapmiddel en dus extra pijnspul, maar zonder is een goede dag alles tussen 2 en 4 uur op de 24, zeer oppervlakkig en max 30 minuten aaneen. Niet dramatisch, maar vooruitgang. Hoop dus nog wat winst te kunnen boeken.



Ik ben niet bijzonder! Serieus. Elk mens verlegt domweg grenzen als je moet. Zelf ook nooit gedacht zo met wakker zijn om te kunnen gaan, veel ervaring met slecht slapen en altijd ongedurig van het tekort. Alleen kennelijk is die ruimte er nu niet meer. Het is niet anders. Ik weet dat druk maken het erger maakt, dat was in begin handig. Nu is het domweg zo, klaar. Net als de pijn. Ja, wil het heel graag verminderen maar het is ook wat het is. Zal wel onderdeel zijn van proces waar ik in zit.



Geen huisdieren. Blauwe maandag hulphond gehad, maar met pijn in hart moeten inzien dat ik daarvoor al te slecht was en destijds dus ook weer naar een ander gegaan. Ben op zich wel huisdieren mens. Opgegroeid met. Inmiddels door omstandigheden al een paar jaar niet meer en eerlijk is eerlijk, dat had nu teveel geweest. Niet de verzorging, daar is genoeg voor te regelen, maar puur het aanwezig zijn. Pijnlijk maar ook weer een van die delen in de optelsom. Ben vaak zo ruk dat ik niets kan velen aan minste beweging of geluid. Dat is naar mens al niet eerlijk, laat staan een dier wawaarmee je dat niet kan communiceren.



Heel erg niet bijzonder die verzameling, kun je zo uitvogelen. Maar pb je wel.
when you wish upon a star...
Nou, t'zit er in. Thank god. Ik had deze keer moviprep, 2x zoveel als anders. Zal wel een vernieuwd ziekenhuis protocol zijn op basis van teveel "net niet schone" mensen die opnieuw moesten. Nu ff wachten en dan straks maar met een deken op het toilet gaan zitten. Na elke 250ml nam ik een glas 7up. Ik denk dat ik dat de komende tijd óók niet meer wil zien . Uitslag zal vast prima zijn. Ik ben 25, en 8 jaar geleden is er een keer een slechte poliep gevonden. Omdat ik genetisch onderzoek weiger moet ik nu dus elke 2 jaar. Afgelopen 2 keren schoon, dus ik verwacht dat eigenlijk nu ook .



Dus de HA denkt dat het aan gebrek aan lichtcyclus kan liggen? Had opzich best gekund, maar als je zó moe bent lijkt het me sterk. Fijn dat je nog wel iets hebt waarmee je een wat kan uitproberen qua slaap. Is nog een keer propofol geen optie? Al lijkt dat me ook best een aanslag op het lijf .



Wellicht is het inderdaad zo dat elk mens grenzen verlegd. Dat zal inderdaad een proces zijn. Maar toch vind ik het knap hoe je er mee om gaat. Hoe oud ben je eigenlijk (als ik vragen mag hoor!) ?



I can imagine dat een dier om je heen te druk kan zijn. En je kunt inderdaad niet tegen een huisdier zeggen dat'ie moet stoppen met lawaai maken. Gelukkig is er het viva forum voor wat afleiding . Zijn de nachtbrakers eigenlijk nog actief? Kan me herinneren dat die "vroegah" op vrijwel elk tijdstip wel online waren.



Ik ga ff in mn inbox kijken .
Alle reacties Link kopieren
Goede moed qua uitslag, maar toch altijd prettig om dat ook daadwerkelijk zwart op wit te hebben natuurlijk. Dat protocol, ach ja. Is ook erg persoonsgebonden heb ik gemerkt. Kan in elk geval vertellen dat desnoods 3 keer normale dosering phosporal in 2 dagen de truc ook perfect doen, en dat terwijl ik dagelijks oa prep gebruik en dat nul doet. Ik hoefde gelukkig nooit te drinken ivm sonde, maar altijd wel de smaak door reflux. Wel zo handig even inspuiten die hap. Je zal vast uitkijken naar straks weer eten.



Huisarts gaat een of andere specialist qua slaapstoornissen aan het jasje trekken. Zelf vermoed/hoop? ik dat we nog wel wat winst uit sec pijn kunnen halen, maar we zullen zien. Propofol doe ik niet nogmaals hiervoor. Als iets eenmaal qua slaap niet (meer) werkt, dan is het ook blijvend zo. Maf, maar inmiddels wel geleerd nav aantal keren niet weten wat in anesthesie zit en uitwerking achteraf vertalen naar wat er gegeven is. De werking was ook minder qua anesthesie zelf waarvoor het gegeven werd, lijkt stukje gewenning op te treden. Als ik dan moet optellen hoeveel het fysiek kost om naar ziekenhuis te geraken, geen zekerheid dat we resultaat boeken, weten dat het reizen op zich blijvende verslechtering triggert, nee dan hoeft het van mij niet meer. Kost teveel voor deze periode. En dan zou er überhaupt nog een arts bereid gevonden moeten worden en het niet spaak lopen (teveel ervaring met veel problemen omdat artsen symptomen niet konden plaatsen en derhalve dus psychisch zijn, ongeacht of het typisch voor mijn syndroom is. Erg, maar kijk inmiddels wel tig keer uit voor ik dat gelazer weer op zoek).



Vragen mag je alles, of je een antwoord krijgt is een tweede. Ben 35.



Geen idee of nachtbrakers actief zijn, onthoud me er ook bewust. Ben erg onvoorstelbaar in wanneer ik wel of niet wil en/of kan posten en wil niet om deze reden in een topic braken zogezegd. Dat kan ik dan net zo goed hier doen als behoefte is.
when you wish upon a star...
Ah, voor mij zit de narigheid in de hoeveelheid van het vieze spul. Heb het de eerste keer met phosphoral geprobeerd, maar dat spuugde ik direct weer uit. Dus toen overgestapt op opname+sonde en de keer daarop ook. Nu ben ik echter een "grote meid", dus doen we het weer op de normale manier . Voor de 3e keer nu. Ik heb inderdaad flinke trek. En vriend gisteren maar pizza eten .



Jeetje zeg, dat je aan de effectiviteit achteraf kunt bepalen wat je gekregen hebt aan slaapspul. Lijkt me ontzettend frustrerend. Als je het zo vertelt lijkt het idd een verstandige keuze om niet meer naar het ziekenhuis af te reizen. Helaas heb je er inderdaad altijd artsen bij die niet verder kijken dan hun neus lang is. Gelukkig komt er wel veel meer oog voor dat het psychische ook het lichamelijke kan opwekken. Niet dat dat me in jouw geval zo lijkt, maar artsen mogen wat mij betreft soms wat meer openminded zijn. Zeker qua wat de patient zelf vertelt. Dit is meer mijn eigen ervaring met artsen dan mijn ervaring als arts in spé/co-assistent. Bijzonder, dat ze het op psychisch af probeerden te schuiven. Blijft me toch verbazen. Daar zijn ze nu wel van af gestapt neem ik aan?



Pff pix, 35, ik had gehoopt dat je minstens een jaar of 55 zou zijn. Je komt ouder over dan 35 jaar. Geen belediging hoor ! Ik kan't natuurlijk niet aan je koppie zien, maar ik had het meer over je visie en hoe goed je die kunt verwoorden. Maarja, met een syndroom als de jouwe zul je qua dat soort levenservaring ook wel voorlopen .



Ben trouwens blij je even te spreken . Ik had je topic vanaf dag 1 al gezien, maar had geen idee wat te schrijven. Nu kan ik je iig eventjes helpen vermaken .
Alle reacties Link kopieren
Lichaam en geest zijn twee dingen die elkaar veel beïnvloeden. Dat vind ik vaak nog jammerlijk ontbreken, nog veel is het of een of ander wat de oorzaak is en klaar. Welnee, het is een totaal pakket en beste resultaat heb je dan ook pas als je naar de hele mens kijkt. Alle signalen oppakt en dan ook daar op verder gaat ipv bijv "zit tussen oren" roepen, maar niet minstens dan naar psychische specialismes doorsturen. Heb inmiddels 2 specialisten die naar mens kijken en daar dus ook altijd beginnen, maar eigenlijk bedroevend als je weet hoeveel artsen ik gezien heb. Rasoptimist maar ik ben ervan overtuigd dat bij het gaan behandelen als mens er enorm veel winst op alle fronten te behalen is.



Maaruhm, is het gezien jouw ervaring etc niet eventueel een optie om zelf thuis de sonde te zetten en lekker thuis te laxeren zonder elke keer die berg te drinken?



Het onbekende haalt uitersten omhoog. Dus of je treft zo'n parel van een specialist of je treft het "ja maar kan niet zijn dat ik het niet weet, ik zie het gebeuren waar ik bij zit, maar ken het niet, nee dat moet psychisch zijn". Helaas vaker het laatste door de onbekendheid van aandoening en symptomen die haaks staan op hoe dat symptoom verloopt bij iemand zonder die diagnose. Wereldwijd veel gehoord probleem, schrale troost. Ik grijp dus ook elk gewillig oor van met name co's etc om daarin mijn steentje bij te dragen. Helaas ook alleen een co en een zaalarts geweest die in latere gesprekken hebben aangegeven in de "ik moet het weten, als ik het niet weet kan het niet in mijn veld liggen" stand te zijn geglipt. Niet zonder kleerscheuren voor mij, maar kan zo'n open visie uiteindelijk naar wat we allemaal konden leren wel waarderen. Geen enkel mens weet of kan ooit alles, ook medici niet. Hoeft ook niet de norm te zijn. Juist ook een arts kan nooit alles weten. Dat het gebeurt kan ik me nog ergens indenken maar hoe er dan afgeserveerd en geschoffeerd wordt is iets waarvan ik zeg dat het beter kan en hoort. Ook als de oorsprong puur psychisch is, is dat iets wat zorg blieft en normale omgangsvormen. Nou ja, boeken vol.



En nee met een diagnose lost dat niet alles op. Althans niet deze diagnose. Te onbekend en te anders dan "norm". Zelfs met medische boeken inclusief referenties en prototype uitingen kan het nog weer zo maar tussen de oren zitten, al naar gelang de arts. Dat is het lastige, inclusief mogelijke gevolgen. Zo heb ik erg veel ingeleverd qua niveau omdat het vaak een jaar of langer praten, smeken, bakkeleien en meer was om zorg voor elkaar te krijgen als het iets betrof waar het typisch en duidelijk was inclusief nodige wetenschappelijke onderbouwingen. Wat is gebeurt, is gebeurt, klaar. Maar het is soms lastig als men daar niet van leert. Ik ben er voor mezelf overheen alsin het is gebeurt maar bittere pil voor bijv ouders die het zien gebeuren en weten dat heel theoretisch het wellicht anders had gekund.



Koppie schijnt jonger te ogen (geloof er niets meer van met die wallen), maar je leert snel ja als je van crisis naar crisis gaat of ene gevecht voor zorg naar andere. Het is een snelkookpan voor een aantal dingen. Ik had graag nog wat jaartjes het nodige kunnen doen maar weet ook dat het makkelijk al eerder klaar had kunnen zijn. Het is wat is. Sowieso zag ik mezelf al lange tijd geen bejaarde worden hoor. Dàt boezemde angst in, wetende hoe de jaren verliepen qua fysieke achteruitgang. Wist dat het niet best zou zijn waarschijnlijk. Maar ook; overzichtelijk om niet decennia met de pijn en beperkingen van destijds te hoeven dealen maar een "overzichtelijke" periode. Klinkt sommigen gek, maar toen men eerst dacht aan een subtype waarbij geen algemeen verminderde levensverwachting is, was dat helemaal geen opluchting maar enorm schrikken. Shit, dat is in ene 20 tot 40 jaar er bij. Inmiddels is dat achterhaald. Ook wist ik toen al wel dat die verminderde levensverwachting gekleurd was (ook diagnoses pas na overlijden en daardoor geen preventieve zorg) en dat die gelinkt was aan complicaties/symptomendie niet gegarandeerd bij iedereen zullen voorkomen en dus feitelijk ook geen zekerheid gaf. Maar, het was overzichtelijk zeg nog max 20/30 jaar vooruit moeten en mogen. Het is niet mijn ideale timing maar het is goed. Fysiek, emotioneel, totaal. Want ook zo geleefd; haal er nu uit wat erin zit, streef alles bewust na wat ik wil. Dat heeft me geen windeieren gelegd. Heeft me nodige gekost, maar vooral veel opgeleverd. Ik kijk terug op een mooi leven waar ik uit heb gehaald wat erin zat en ik wilde. Liever met die wetenschap op 35-jarige leeftijd overlijden dan hoe ik anders meer jaren had gehad maar ook mee gegaan was in de molen van dromen hebben maar te vaak meer redenen hebben waarom dat nu niet uitkomt en van uitstel afstel komt. Voor mij is het goed zo, maar ouders hebben dit niet "verdient" (belachelijk woord, maar kan het niet anders verwoorden).
when you wish upon a star...
Pixie, ik kom je even een geven. Ik volg je hele topic, heb heel veel van je posts gelezen. Heb bewondering voor jouw adviezen aan anderen, en voor je zelf-inzicht.

Ik had je op basis daarvan ook ouder ingeschat maar wijsheid is dus niet verbonden aan een getal . . . . . . .
Ik wil zo veel schrijven maar vind niet de juiste woorden.
Alle reacties Link kopieren
Moggûh Pixie, het was weer een lekker nachtje zo te lezen... Maar wél een veiling gewonnen, ha! Ben benieuwd!



Alle reacties Link kopieren
Sorry Carenza, relatief jonkie.





Dance, je weet welke lijn ik compleet probeer te krijgen en recentelijk iemand tijdens haar trip ook voor bezig is geweest? Had er daar 2 nog niet van. Heb nu de "oudste" van die 2 gevonden en daarvan ook die andere lijn waar er enorm veel verschillende van zijn en die al sinds 2012 loopt. Had die al wel in die lijn, maar nog niet in die 24 die ik compleet wil hebben. Vermoed dat dubbele wel eens ingepikt kan worden, gaat hier gewoon bij die andere dubbele of juiste timing op marktplaats oid. Qua prijs maakte het niet uit, dus ach dan zijn er ergere dingen dan dubbel. Kan je wel eens lijstje sturen van wat nu onderweg is? Oude niet perfect op rijtje maar van nieuwe aardig wat bij elkaar weten te krijgen van de kleinere lijnen. Oude is een eeuwig uitbreidende lijn met honderd+ per jaar en die lijn waar ik dus straks 2 dubbelen in heb loopt ook hoog op qua aantallen, maar qua beperkte lijnen ben ik qua dit jaar aardig bij. Helaas lukt de Must Have alleen niet. Zul je altijd zien. Ja, als je 5 keer winkelprijs wil betalen plus jackpot aan verzendkosten. Doe maar niet
when you wish upon a star...
Alle reacties Link kopieren
Super, Pixie! Lijstje is altijd welkom 😊
Alle reacties Link kopieren
Goedemorgen, er zijn hier hamsteraars bezig zo te lezen.

Hier ook een enorme hamsteraar in the house. Pix, ik stuur je een mail door met het resultaat van mans inspanningen (jaar hamsteren, maanden bouwen).

Hier schijnt de zon, bij jou ook achter de gordijnen?

liefs Ambra
Alle reacties Link kopieren
You've got mail.



Ben benieuwd naar de foto's, Ambra na al die verhalen. Mijn dorp is al "geleend". Hoezo hamsteren? Maar ehm ja beetje boel los gegaan. Voor nu ook weer even klaar. Moet het wel een leuke erfenis laten zijn en geen schuldsanering in de dop. Als ik het ene ontbrekende van de lijn van 24 waar ik er 23 van heb kan vinden voor normale prijs dan komt die er nog en voor de rest mag er ook best iets over blijven om bij weg te kwijlen.



Zon, wasda? Merk ik niet momenteel. Te geïsoleerd en goede verduistering. Moet het letterlijk hebben van berichten en foto's. Kan niet zeggen dat ik het momenteel erg mis, ben immers toch geen liefhebber van het seizoen.
when you wish upon a star...

Dit is een oud topic. Het topic is daarom gesloten.
Maak een nieuw topic aan om verder praten over dit onderwerp.

Terug naar boven