Gezondheid alle pijlers

Fibromyalgie

02-04-2015 14:49 383 berichten
Alle reacties Link kopieren
Zojuist ontving ik een link naar deze pagina.

Ik vind het vreemd te lezen dat de wereldgezondheidsorganisatie dit syndroom wel erkend en dat in Nederland niet het geval is.



Ik had zelf een paar jaar het vermoeden, en heb het na lang dralen (o.a. ivm het mij bekende imago van dit sydroom en dus ook de mensen die deze klachten hebben, maar ook omdat het op en af gaat qua klachten) met de huisarts besproken, zij deed het af als iets waar je toch niets aan kunt doen dus waarom zou je willen weten dat je dit hebt?

Ik heb expliciet om een onderzoek moeten vragen maar heb uiteindelijk ingestemd met dat het beter was om het maar niet in mn medisch dossier op te nemen.



later kwam daar pas boosheid over, die arts kan natuurlijk niet weten dat ik de afgelopen jaren steeds heb gehoopt dat het over zou gaan, dat het pijn hier en dan weer daar bij ouder worden zou horen of psychosomatisch zou zijn. Maar tussen de oren gaat het de laatste tijd stukken beter dan voorgaande jaren, maar lichamelijk is het juist slechter geworden. Hoge dosis pijnstillers, paar keer per week fysio, dat werk.



Mijn vraag is nu: Welke redenen zijn er dat de WHO fibromyalgie erkent, maar dat NL dit niet doet? Ik begrijp er namelijk helemaal niets van maar vermoed dat het een geldkwestie is.

wat voor wassen neus is die WHO dan als een land zich niets van die richtlijnen hoeft aan te trekken?



Ik heb de petitie getekend maar maak me kwaad dat dat überhaupt nodig is.
life's a beach and then you die
Alle reacties Link kopieren
quote:waranaka schreef op 04 april 2015 @ 18:22:

Interessante discussie, mede door wat Dubbeltje hierbij inbrengt.

Ik zie Dubbeltje overigens nergens veroordelen, alhoewel dat haar wel verweten wordt.Ze veroordeelt niet inderdaad, ze oordeelt wel.
Alle reacties Link kopieren
Hoe komt het dat er nog wetenschappelijk onderzoek moet worden gedaan? Jij geeft in deze post aan wat de oorzaak is, nl: hun jeugd, conditionering, medeleven. Althans, dat vermoed jij.



Klopt het dat jij een lichamelijke oorzaak voor fibromyalgie uitsluit?



quote:dubbeltje4 schreef op 04 april 2015 @ 18:25:

[...]



Ik zou het fijn vinden, als er serieus wetenschappelijk onderzoek werd gedaan naar waarom mensen gaan lijden aan zogenaamde "modeziektes".

Niet om mensen weg te zetten als aanstellers, maar hoe komt het nou dat mensen gaan lijden aan onverklaarbare, niet aan te tonen pijnklachten en vermoeidheid.

Wat is het?

Hun jeugd, conditionering?

Medeleven van hun partner: hulp, aandacht?

Ik geloof oprecht dat het merendeel van de mensen hun klachten n iet faken.

Dat die klachten er wel degelijk zijn.
Alle reacties Link kopieren
quote:waranaka schreef op 04 april 2015 @ 18:22:

Interessante discussie, mede door wat Dubbeltje hierbij inbrengt.

Ik zie Dubbeltje overigens nergens veroordelen, alhoewel dat haar wel verweten wordt.





Ik begrijp het wel, het is een ongemakkelijke boodschap die ik breng.

Het is : "shoot the messenger"!
quote:snowdogs schreef op 04 april 2015 @ 18:26:

[...]





Ze veroordeelt niet inderdaad, ze oordeelt wel.Nee. Ik zie dat zij vragen stelt. Heb je het artikel gelezen dat Dubbeltje heeft gelinkt? Is zeker erg interessant. Nogmaals de link.
Alle reacties Link kopieren
Helaas ben ik ook een fm patiënt. Al jaaaaarenlang, ik werk gewoon en heb een gezin. Het is pittig maar te doen.

5 jaar geleden heb ik bij een pijnkliniek 8 weken lang intern gezeten, dat is echt niet voor niks.

Ik zou ook weleens weten waar de klachten nu uiteindelijk vandaan komen.

Maar het is echt niet fijn om altijd pijn te hebben en doodmoe te zijn. Wat ik begrepen heb bereiken mensen met fm een bepaalde fase van slaap niet waardoor de moeheid dus ontstaat. En de pijn,....ik zou ook graag willen weten hoe het komt.
Alle reacties Link kopieren
quote:waranaka schreef op 04 april 2015 @ 18:31:

[...]





Nee. Ik zie dat zij vragen stelt. Heb je het artikel gelezen dat Dubbeltje heeft gelinkt? Is zeker erg interessant. Nogmaals de link. ben ik toch benieuwd waar jij de vraag leest in de posting waarin ze het heeft over hoe triest het is dat de dochter van Dreamer het voorbeeld van haar moeder volgt
I was born in the sign of water, and it's there that I feel my best
Alle reacties Link kopieren
quote:laits schreef op 04 april 2015 @ 18:28:

Hoe komt het dat er nog wetenschappelijk onderzoek moet worden gedaan? Jij geeft in deze post aan wat de oorzaak is, nl: hun jeugd, conditionering, medeleven. Althans, dat vermoed jij.



Klopt het dat jij een lichamelijke oorzaak voor fibromyalgie uitsluit?





[...]



Ja.

Dat er een virus, bacterie, wat dan ook de oorzaak zou zijn, lijkt me uitgesloten.



Het feit alleen al dat mensen met fibromyalgie genezen zeggen te zijn d.m.v. placebo operaties, is al voldoende aanwijzing hiervoor.
quote:rosanna08 schreef op 04 april 2015 @ 18:35:

[...]



ben ik toch benieuwd waar jij de vraag leest in de posting waarin ze het heeft over hoe triest het is dat de dochter van Dreamer het voorbeeld van haar moeder volgt



Gaan we kommaneuken? : )



Nee, dat is geen vraag van Dubbeltje. Wel is het bekend dat kinderen het gedrag van hun ouders onbewust kunnen kopiëren. Staat ook iets over in dat gelinkte artikel:



quote:Kinderen verkrijgen hun attitudes over gezondheid (zorg), de perceptie en interpretatie van symptomen en fysiologische processen, en de juiste respons op kwetsuren en ziektes, van hun ouders en sociale omgeving.

Er is overvloedig experimenteel bewijs dat sociale leer mechanismen een rol spelen bij pijn. Fysiologische responsen op pijn kunnen bijvoorbeeld geconditioneerd worden alleen al door het observeren van anderen met pijn. Een ander voorbeeld: kinderen van chronische pijnpatiënten tonen meer pijn-gerelateerde responsen op scenario’s die aan hen gepresenteerd werden. Ook hadden zij een sterkere externe health Locus Of Controle (LOC). Dat wil zeggen dat men het verloop van gebeurtenissen eerder aan bijvoorbeeld het toeval of het lot toeschrijft dan dat men dit zelf beïnvloedt. De leraren observeerden bij deze kinderen meer ziektegedrag zoals klagen of de zuster bezoeken.
Alle reacties Link kopieren
quote:waranaka schreef op 04 april 2015 @ 18:42:

[...]





Gaan we kommaneuken? : )



Nee, dat is geen vraag van Dubbeltje. Wel is het bekend dat kinderen het gedrag van hun ouders onbewust kunnen kopiëren. Staat ook iets over in dat gelinkte artikel:





[...]

dat vind ik geen kommaneuken hoor, het is nog al wat wat ze daar zegt.





I was born in the sign of water, and it's there that I feel my best
Alle reacties Link kopieren
maar goed, dat onderzoek. Ik heb het artikel gelezen, maar daar stelt men dat mensen met onverklaarbare pijn zich gaan gedragen naar die pijn en dingen vermijden die pijn veroorzaken. Het grappige is, dat in mijn omgeving de mensen die fibro hebben juist allemaal stuk voor stuk dingen niet vermijden en geregeld ver over hun grens heen gaan. Roepen die die pijn dan zelf op?
I was born in the sign of water, and it's there that I feel my best
Alle reacties Link kopieren
@Dubbeltje4

Fibromyalgie patienten geloven in fibromyalgie.

Jij gelooft niet in fibromyalgie.



Beide standpunten zijn niet wetenschappelijk aantoonbaar.
Alle reacties Link kopieren
quote:waranaka schreef op 04 april 2015 @ 18:31:

[...]





Nee. Ik zie dat zij vragen stelt. Heb je het artikel gelezen dat Dubbeltje heeft gelinkt? Is zeker erg interessant. Nogmaals de link.



Laat me 1 post zien waarin zij de mogelijkheid tot een lichamelijke oorzaak open laat.



Het is prima dat zij van mening is dat het hier een psychische aandoening betreft, danwel dat het allemaal psychosomatische klachten zijn. Maar doe het dan niet voorkomen alsof je het puur wetenschappelijk benadert. Want door zo de nadruk te leggen op de mogelijk psychische kant van deze aandoening, sluit je bij voorbaat een lichamelijke oorzaak uit. Dat is niet objectief noch wetenschappelijk, dat is een mening.

Maar kom daar dan gewoon voor je mening uit. Dat mag. Geen enkel probleem.
Alle reacties Link kopieren
quote:dubbeltje4 schreef op 04 april 2015 @ 18:25:

[...]



Ik zou het fijn vinden, als er serieus wetenschappelijk onderzoek werd gedaan naar waarom mensen gaan lijden aan zogenaamde "modeziektes".

Niet om mensen weg te zetten als aanstellers, maar hoe komt het nou dat mensen gaan lijden aan onverklaarbare, niet aan te tonen pijnklachten en vermoeidheid.

Wat is het?

Hun jeugd, conditionering?

Medeleven van hun partner: hulp, aandacht?

Ik geloof oprecht dat het merendeel van de mensen hun klachten n iet faken.

Dat die klachten er wel degelijk zijn.



Maar soms worden dingen 'modeziektes' die er vroeger ook al waren. Neem RSI. Toen men ineens veel met computers ging werken, kwam dit veel voor. Toch hadden monniken hier ook al last van.



Al die dingen, die jij noemt als mogelijke oorzaken van mijn pijngevoel, kan ik allemaal negatief op antwoorden. Zoals ik al zei: doorgaan was het motto. Als er bij mij enige conditionering was, was het wel pijn te negeren.



Ik denk ook dat er nog een oorzaak gevonden wordt voor fibro. Ik ben bang dat er dan alsnog weer mensen zijn, die nu wel de diagnose hebben, maar net niet dat, wat als oorzaak gevonden is. En die vallen dan in een diep gat.



Echt.. ik verlies er alleen maar mee, mijn dochter nog meer. Toch denk jij dat we ons dit onbewust zelf aandoen. Bijzonder vind ik dat.
Later is nu
Alle reacties Link kopieren
quote:waranaka schreef op 04 april 2015 @ 18:22:

Interessante discussie, mede door wat Dubbeltje hierbij inbrengt.

Ik zie Dubbeltje overigens nergens veroordelen, alhoewel dat haar wel verweten wordt.Nou, ze zegt wel degelijk dat fm geen ziekte is, maar een vorm van conditionering en dat ik mijn dochter dan ook heb geleerd pijnpatient te worden. En dat, terwijl ik juist altijd het tegendeel heb gedaan. Alles wat ik vertel, wat Dubbeltjes ideeën over (mensen met) fibromyalgie tegenspreekt, veegt ze van tafel, negeert ze en gelooft ze volgens mij niet. Ze heeft wat dat betreft wel zeker een mening, waar ze niet makkelijk vanaf komt, denk ik. Maar tot dusver vind ik de discussie niet (meer) aanvallend.
Later is nu
Alle reacties Link kopieren
quote:dubbeltje4 schreef op 04 april 2015 @ 18:30:

[...]





Ik begrijp het wel, het is een ongemakkelijke boodschap die ik breng.

Het is : "shoot the messenger"!het is jouw mening, waar ik het niet mee eens ben
Later is nu
quote:laits schreef op 04 april 2015 @ 18:51:

@Dubbeltje4

Fibromyalgie patienten geloven in fibromyalgie.

Jij gelooft niet in fibromyalgie.



Beide standpunten zijn niet wetenschappelijk aantoonbaar.volgens mij moet een reumatoloog een diagnose geven aan een patient
Alle reacties Link kopieren
quote:laits schreef op 04 april 2015 @ 18:51:

@Dubbeltje4

Fibromyalgie patienten geloven in fibromyalgie.

Jij gelooft niet in fibromyalgie.



Beide standpunten zijn niet wetenschappelijk aantoonbaar.



Ik geloof vooral in de pijn die ik heb. De pijn, die er altijd was. De pijn, waar ik tegen gevochten heb, waar ik me eigenlijk nooit bij neergelegd heb. Waarmee ik ben gaan trainen voor een hardloop evenement van 6,2 km. De pijn, die toch bleef, wat ik ook deed om ervan af te komen.



Het is eigenlijk behoorlijk denigrerend wat Dubbeltje doet, 30 jaar strijd weggooien met 'je doet het jezelf gewoon aan' oh.. en ik doe het mijn dochter ook aan, natuurlijk.



Daarmee verklaart ze niet, waarom dochter nog zolang moeite heeft gedaan wél haar topsport te kunnen beoefenen. Waarom dochter wél vanalles wilde, maar wat niet lukte. Mijn man heeft ook vaak blessures gehad, maar sport nog steeds op redelijk hoog niveau. Na wat therapieën en operaties lukte het bij hem wel weer. Wat leert ze daarvan? Of kijkt ze alleen naar haar moeder.

Uiteraard, het zijn altijd de moeders, pff.
Later is nu
Alle reacties Link kopieren
Overigens stimuleren dochter en ik elkaar nu om wél in beweging te blijven, door bijvoorbeeld samen te gaan wandelen, zwemmen of fietsen. Daaruit zou je kunnen concluderen dat dochter dit doet, voor extra aandacht, maar die één op één aandacht kreeg ze ook, toen ze haar sport beoefende. Dat was vaak heel gezellig, de lange afstanden die we met de auto af moesten leggen.
Later is nu
Alle reacties Link kopieren
quote:Dreamer schreef op 04 april 2015 @ 19:15:

[...]





Daarmee verklaart ze niet, waarom dochter nog zolang moeite heeft gedaan wél haar topsport te kunnen beoefenen. Waarom dochter wél vanalles wilde, maar wat niet lukte. Mijn man heeft ook vaak blessures gehad, maar sport nog steeds op redelijk hoog niveau. Na wat therapieën en operaties lukte het bij hem wel weer. Wat leert ze daarvan? Of kijkt ze alleen naar haar moeder.

Uiteraard, het zijn altijd de moeders, pff.



Jouw man maakt onderdeel uit van jouw ziekte: hij liet je rusten als je niet meer kon.

Hij was een ondersteunende partner.
Alle reacties Link kopieren
quote:dubbeltje4 schreef op 04 april 2015 @ 19:24:

[...]





Jouw man maakt onderdeel uit van jouw ziekte: hij liet je rusten als je niet meer kon.

Hij was een ondersteunende partner.







Nee, natuurlijk, als ik een keertje moe was, dan moest ik gewoon door, en moest hij gewoon zijn ding blijven doen? IK was toen vooral zo moe, omdat hij een hbo opleiding naast zijn baan deed en daardoor minder in huishouden en met de kinderen kon doen.



Jij blijft zoeken he.. echt zóeken.. niet zien wat ik allemaal zeg dat jou tegenspreekt, zoeken naar dat éne zinnetje "jouw man liet jou rusten".. zoals alle mannen hun vrouw toch wel eens laten rusten, mag ik hopen, zoals vrouwen hun man wel laten rusten. Tsk.
Later is nu
Alle reacties Link kopieren
quote:dubbeltje4 schreef op 04 april 2015 @ 19:24:

[...]





Jouw man maakt onderdeel uit van jouw ziekte: hij liet je rusten als je niet meer kon.

Hij was een ondersteunende partner.Wat wil je hier precies mee zeggen, Dubbeltje?
Dat fybromyalgie geen diagnose is, wil niet zeggen dat de klachten niet echt zijn. Er zijn bijv. mensen met fibromyalgie die eigenlijk aan iets andere lijden maar wat (nog) niet gevonden is. Maar er zal ook een groep zijn waarbij de klachten een psychische oorzaak hebben. Maar ook dat maakt dat de klachten er zijn. Er zal dan alleen een andere behandeling nodig zijn. Overigens is gedragstherapie voor een groot deel van de patiënten effectief.
quote:dubbeltje4 schreef op 04 april 2015 @ 19:24:

[...]





Jouw man maakt onderdeel uit van jouw ziekte: hij liet je rusten als je niet meer kon.

Hij was een ondersteunende partner.wat een trieste opmerking
Alle reacties Link kopieren
Ik bedoel te zeggen: jouw man droeg bij aan de conditionering van jullie dochter.

Hij gelooft, neem ik aan, in een lichamelijke oorzaak van fibromyalgie?

Dit is een oud topic. Het topic is daarom gesloten.
Maak een nieuw topic aan om verder praten over dit onderwerp.

Terug naar boven