Gezondheid alle pijlers

Fibromyalgie

02-04-2015 14:49 383 berichten
Alle reacties Link kopieren
Zojuist ontving ik een link naar deze pagina.

Ik vind het vreemd te lezen dat de wereldgezondheidsorganisatie dit syndroom wel erkend en dat in Nederland niet het geval is.



Ik had zelf een paar jaar het vermoeden, en heb het na lang dralen (o.a. ivm het mij bekende imago van dit sydroom en dus ook de mensen die deze klachten hebben, maar ook omdat het op en af gaat qua klachten) met de huisarts besproken, zij deed het af als iets waar je toch niets aan kunt doen dus waarom zou je willen weten dat je dit hebt?

Ik heb expliciet om een onderzoek moeten vragen maar heb uiteindelijk ingestemd met dat het beter was om het maar niet in mn medisch dossier op te nemen.



later kwam daar pas boosheid over, die arts kan natuurlijk niet weten dat ik de afgelopen jaren steeds heb gehoopt dat het over zou gaan, dat het pijn hier en dan weer daar bij ouder worden zou horen of psychosomatisch zou zijn. Maar tussen de oren gaat het de laatste tijd stukken beter dan voorgaande jaren, maar lichamelijk is het juist slechter geworden. Hoge dosis pijnstillers, paar keer per week fysio, dat werk.



Mijn vraag is nu: Welke redenen zijn er dat de WHO fibromyalgie erkent, maar dat NL dit niet doet? Ik begrijp er namelijk helemaal niets van maar vermoed dat het een geldkwestie is.

wat voor wassen neus is die WHO dan als een land zich niets van die richtlijnen hoeft aan te trekken?



Ik heb de petitie getekend maar maak me kwaad dat dat überhaupt nodig is.
life's a beach and then you die
Alle reacties Link kopieren
quote:hatsetats schreef op 05 april 2015 @ 14:42:

[...]



Ik lees je hier en vorm n beeld nav jouw posts. En ik lees vooral wat anderen zouden moeten omdat jij al zoveel hebt gedaan. Zo werkt t gewoon niet. Oneerlijk? Kan me best voorstellen dat het zo voelt. Echter, zo werkt het nu eenmaal. Lijkt me beter daaraan te wennen dan per se begrip te willen.



Het énige dat ik heb gezegd is dat begrip wel zou helpen. Ik heb volgens mij nergens gezegd dat anderen vanalles voor mij moeten doen? Waar dan? Echt?



Ik krijg alleen een baard van reacties als die van Dubbeltje, dat ik mijn kind ziek maak met mijn houding, terwijl mijn kind zelf aangeeft meestal niet te weten wanneer ik pijn heb. Het lijkt erop dat Dubbeltje denkt dat ik dagen en weken op de bank lig ziek en zielig te zijn, terwijl dat juist helemaal niet het geval is.



En áls ik dan zeg 'mijn man laat mij rusten' faciliteert mijn man ineens mijn containerbegrip en maakt mijn dochter óók ziek hiermee.
Later is nu
Alle reacties Link kopieren
quote:caaf67 schreef op 05 april 2015 @ 15:49:

[...]



Tja meid, helaas ben je hierin niet de enige. Voor mij ook maar al te herkenbaar.

Ik heb ook heel lang gezocht naar begrip, maar meestal kreeg ik net zulke negatieve reacties. Vaak word er alleen gelezen wat men wil lezen......







Het grappige is, ik ben op zich helemaal niet dagelijks op zoek naar begrip, ik noemde dat hier alleen als een voorbeeld. Inderdaad wordt niet alles gelezen, maar ik moet toegeven dat ik me zelf daar ook schuldig aan maak



In het begin van mijn diagnose had ik wel wat meer begrip willen hebben van arbo en leidinggevende. Nu ook af en toe van leidinggevende, maar daarna kan ik dat zelf weer rechttrekken. Ik ben overigens op zoek naar ander werk, hoop dat het lukt



En ja.. anderen praten altijd en hebben altijd een mening. Zal ik me ook wel schuldig aan maken, hoewel ik probeer overal zoveel mogelijk ook de andere kant van te zien en niet gelijk af te gaan op wat ik zie. Toch... niets menselijk is mijn vreemd, uiteraard



En ik vind dat je het hartstikke goed doet.
Later is nu
Alle reacties Link kopieren
quote:Dreamer schreef op 05 april 2015 @ 22:19:

[...]





Het énige dat ik heb gezegd is dat begrip wel zou helpen. Ik heb volgens mij nergens gezegd dat anderen vanalles voor mij moeten doen? Waar dan? Echt?



Ik krijg alleen een baard van reacties als die van Dubbeltje, dat ik mijn kind ziek maak met mijn houding, terwijl mijn kind zelf aangeeft meestal niet te weten wanneer ik pijn heb. Het lijkt erop dat Dubbeltje denkt dat ik dagen en weken op de bank lig ziek en zielig te zijn, terwijl dat juist helemaal niet het geval is.



En áls ik dan zeg 'mijn man laat mij rusten' faciliteert mijn man ineens mijn containerbegrip en maakt mijn dochter óók ziek hiermee.

Begrip van je collega's. Je leidinggevende. De arbo arts. Geen opmerkingen dat je korter werkt. Je wiltvafgekeurd worden zodat je die uren gecompemseerd krijgt. Dat bedoel ik met dat anderen van alles van jou moeten.

En wat Dubbeltje zegt hoef je niet op mij af te regaeren.
AFSCHEID NEMEN BESTAAT PIET
Alle reacties Link kopieren
Nee, ik wil ook geen opmerkingen omdat ik korter werk dan gemiddeld, maar ik maak ook nooit opmerkingen over iemand anders keuzes. Ik heb de neiging om in alle mensen het goede te zien en trek me dus geen barst aan als er weer eens een opmerking over mijn korte werken wordt gedaan. Mijn schoonouders vinden me lui om dat ik zo weinig werk en dan ook nog hulp in huis heb. Ook weer een bewuste keus, want ik ga mijn energie alleen maar in positieve dingen stoppen. Ik wil geen begrip, ik wil acceptatie dat ik ben wie ik ben met al mijn (on)mogelijkheden. Want ik accepteer de ander ook zo als ie is, met al zijn/haar (on)mogelijkheden. Dat is waar het voor mij om draait.
leef, geniet en eet!
Alle reacties Link kopieren
Feit is dat a) iedereen zijn ziekte of beperking weer anders ervaart en b) je kan niet bij een ander in de keuken kijken. Tegenwoordig is de WIA zo afgeschermd dat je er eigenlijk niet meer voor in aanmerking komt zonder echt wat te mankeren, dus zal het met die misbruik wel meevallen. Ik ken mensen die wel een WIA uitkering hebben ten gevolge van fibro, het wordt bij het UWV wel degelijk als beperking erkend.
Alle reacties Link kopieren
quote:hatsetats schreef op 05 april 2015 @ 22:42:

[...]



Begrip van je collega's. Je leidinggevende. De arbo arts. Geen opmerkingen dat je korter werkt. Je wiltvafgekeurd worden zodat je die uren gecompemseerd krijgt. Dat bedoel ik met dat anderen van alles van jou moeten.

En wat Dubbeltje zegt hoef je niet op mij af te regaeren.Jammer dat je het zo leest, echt.
Later is nu
Alle reacties Link kopieren
Tja.
AFSCHEID NEMEN BESTAAT PIET
Alle reacties Link kopieren
Weetje, ik weet nu iets langer dan 6 jaar dat ik fm heb. Ik beschrijf hier dingen, waar ik in die 6 jaar tegenaan liep. Zo komt het misschien over, alsof ik hier dagelijks mee bezig ben. Dat is niet zo. Ik heb óók geschreven, dat het grootste deel van mijn collega's niet eens van mijn aandoening weet. Hoogstens dat ik wel eens zere knieën heb (de trap). Juist diegenen die het wél weten, maken die opmerkingen. Tegenwoordig trek ik me daar niet zoveel meer van aan. Hun probleem.



Voordat ik wist dat ik fm had, vertelde ik eens aan een collega met wie ik 32 uur per week het kantoor deelde, dat ik eigenlijk elke dag pijn heb. Hij was echt heel verbaasd, want had nooit wat aan mij gemerkt.



In die 6 jaar heb ik verschillende leidinggevenden gehad. De ene liet me wel eens eerder weggaan, als het niet goed met me ging. Ik viel daarnaast ook wel eens voor andere collega's in. Ervaring leerde dat toch op het werk komen op mijn vrije dag niet slim was. Samen besloten we dat ik dát niet meer zou doen.



Als ik tegen mijn huidige leidinggevende zeg dat ik niet werk op mijn vrije dag, omdat de ervaring leert dat dat niet goed voor mij is, (om bijvoorbeeld verlof in te halen), zie ik dat hij iets denkt als "nou, dan moet je het zelf weten" Als ik tegen hem zeg dat de ervaring leert dat ik dan migraine krijg (wat voor mij gewoon bij mijn fm hoort) dan is er ineens alle begrip. Daar heeft hij natuurlijk ook last van, want met migraine meld ik mij ziek. Met andere fm-klachten niet.



In elk geval loop ik in het dagelijks leven niet continue met een rode vlag te zwaaien en te roepen "DENK OM MIJ, IK HEB FIBROMYALGIE".



En de arboarts in die tijd, die was gewoon bot. Juist van een (arbo-)arts zou je meer begrip verwachten, maar dat mag kennelijk niet.
Later is nu
Alle reacties Link kopieren
Dreamer, een arbo-arts zit er 9 van de 10 keer niet voor de werknemer, maar voor de werkgever. Er zijn uitzonderingen, maar hun taak is om jou aan het werk te krijgen, niet om begrip te hebben, zwart wit gezegd
I was born in the sign of water, and it's there that I feel my best
Alle reacties Link kopieren
Weet ik, maar daarom zou dus erkenning van de ziekte/aandoening/container wel de patiënt helpen en óók de arbo=arts, omdat hij dan handvatten heeft, waarmee hij meer begrip kan laten zien



(en daar ging dit topic over, niet over mij en hoe ik met fm omga )
Later is nu
Alle reacties Link kopieren
fibro wordt door het UWV/ arbo wel erkend !!! Waarom wordt hier zo makkelijk overheen gelezen.. Ik ken ik mijn omgeving zeker drie mensen die hiervoor een WIA uitkering krijgen.
Alle reacties Link kopieren
quote:Dreamer schreef op 06 april 2015 @ 10:42:

Weet ik, maar daarom zou dus erkenning van de ziekte/aandoening/container wel de patiënt helpen en óók de arbo=arts, omdat hij dan handvatten heeft, waarmee hij meer begrip kan laten zien



(en daar ging dit topic over, niet over mij en hoe ik met fm omga )

Juist en met die in steek vecht ook ik voor erkenning en met jou en mij nog wel meer mensen met een niet erkende aandoening. Gelukkig word er op het gebied van Leven na Kinderkanker tegenwoordig meer aandacht besteed en word er steeds meer bekend (ook bij belangrijke instanties), helaas heb ik daar als oud-survivor (was ziek in 1981) niet zoveel aan....



Off topic : Ik vraag me keer op keer af hoe mensen als Pientje/Dubbeltje toch zo zeker weten dat iemand "onterecht in hun ogen" een uitkering ontvangt. Dat wat je ziet van die persoon is geen graadmeter van hoe die persoon eraan toe is.

Ik ontvang geen uitkering, maar werk niet, omdat ik van mijn behandelend artsen heb meegekregen om zuinig te zijn op wat ik nog heb aan energie en gezondheid. Dat houd dus in dat ik door de weeks wanneer mijn man en zoon van huis zijn, ik mijn rust pak, maar in de weekenden en vakanties ook heerlijk geniet en zoveel mogelijk eruit haal. Tja, dat word dus OOK geïnterpreteerd, als : "Zie je wel dat het een aanstelster is, zogenaamd niet kunnen werken, maar in de weekenden wel van alles ondernemen...."



Tot een aantal jaren geleden liepen er idd veel mensen in de WAO die er feitelijk niet inhoorden, maar tegenwoordig (met de komst van de WIA) is het zo dat je zowat op sterven na dood moet zijn om in aanmerking te komen en als je al " afgekeurd" word is het meestal gedeeltelijk en dan nog voor een bepaalde periode (herkeuring)
Alle reacties Link kopieren
"Op sterven na dood moeten zijn om in aanmerking te komen voor een WIA uitkering" ........Dat is helemaal niet waar!! Althans bij mij en en om mij heen zie ik hele andere voorbeelden. Ze kijken inderdaad naar wat je nog wel kan, maar is dat per definitie verkeerd?
Alle reacties Link kopieren
quote:ivattje schreef op 06 april 2015 @ 11:58:

"Op sterven na dood moeten zijn om in aanmerking te komen voor een WIA uitkering" ........Dat is helemaal niet waar!! Althans bij mij en en om mij heen zie ik hele andere voorbeelden. Ze kijken inderdaad naar wat je nog wel kan, maar is dat per definitie verkeerd?

Ik weet niet waarvoor je bent afgekeurd en voor hoeveel %, wat ik wel weet is dat er mensen zijn met ernstige aandoeningen/ziektes met een slechte prognose, verplicht worden om te gaan werken.



Ik ben er ook van overtuigd dat je afhankelijk bent van de willekeur van de keuringsarts EN arbeidsdeskundige, want aan de laatste heb ik min of meer "te danken" dat ik MAAR 30% ben afgekeurd.

Meneer of beter gezegd, meneer zijn computerprogrammaatje was van mening dat ik best wel aan het werk kon als parkeerwachtster of pakketbezorgster. Baantjes die ik een paar uurtjes per dag zou kunnen doen met mijn beperking, dat ik nu niet weet hoe ik me morgen voel (energiegebrek/pijn), daar werd geen rekening mee gehouden..... Daarbij, zie je het voor je? Ik loop mank door spierkrachtgebrek in 1 been en dan ook nogeens met kruk!!!!!!! Vandaar dat ik zoiets heb van hoe erg moet je er in hemelsnaam aan toe zijn om afgekeurd te worden?
quote:caaf67 schreef op 06 april 2015 @ 11:44:

[...]

Off topic : Ik vraag me keer op keer af hoe mensen als Pientje/Dubbeltje toch zo zeker weten dat iemand "onterecht in hun ogen" een uitkering ontvangt. [...]



Misschien heb ik eroverheen gelezen, maar ik heb niet gelezen dat Dubbeltje vindt dat mensen met fibromyalgie onterecht een uitkering zouden krijgen. Voorzover ik mij herinner schreef zij dat de meeste mensen met die klachten vermoedelijk geen uitkering zullen krijgen omdat het een containerbegrip betreft en geen aantoonbare specifieke ziekte.



quote:Ik ontvang geen uitkering, maar werk niet, omdat ik van mijn behandelend artsen heb meegekregen om zuinig te zijn op wat ik nog heb aan energie en gezondheid. Dat houd dus in dat ik door de weeks wanneer mijn man en zoon van huis zijn, ik mijn rust pak, maar in de weekenden en vakanties ook heerlijk geniet en zoveel mogelijk eruit haal. Tja, dat word dus OOK geïnterpreteerd, als : "Zie je wel dat het een aanstelster is, zogenaamd niet kunnen werken, maar in de weekenden wel van alles ondernemen...." [...]



En hoeveel mensen betichten jou met grote regelmaat ervan dat je een aanstelster zou zijn? En waarom trek je je dat zo aan, als je allang je eigen plan hebt getrokken en eigen besluiten neemt en daar blij mee bent?



Ik begrijp het denk ik niet zo goed, maar waar ben je zo bitter over?
Alle reacties Link kopieren
quote:ivattje schreef op 06 april 2015 @ 11:58:

"Op sterven na dood moeten zijn om in aanmerking te komen voor een WIA uitkering" ........Dat is helemaal niet waar!! Althans bij mij en en om mij heen zie ik hele andere voorbeelden. Ze kijken inderdaad naar wat je nog wel kan, maar is dat per definitie verkeerd?Ik heb zelf geen ervaring met wia (ik wilde indertijd misschien wel die paar uur, zeker niet 50 of 100 procent) maar ik zit op een fb-pagina van fm-patiënten en daar lees ik wel dat mensen op basis van fm klachten meestal niet afgekeurd worden. Sommigen wel, dat klopt.
Later is nu
quote:caaf67 schreef op 06 april 2015 @ 12:13:

[...]



Ik weet niet waarvoor je bent afgekeurd en voor hoeveel %, wat ik wel weet is dat er mensen zijn met ernstige aandoeningen/ziektes met een slechte prognose, verplicht worden om te gaan werken.



Ik ben er ook van overtuigd dat je afhankelijk bent van de willekeur van de keuringsarts EN arbeidsdeskundige, want aan de laatste heb ik min of meer "te danken" dat ik MAAR 30% ben afgekeurd.

Meneer of beter gezegd, meneer zijn computerprogrammaatje was van mening dat ik best wel aan het werk kon als parkeerwachtster of pakketbezorgster. Baantjes die ik een paar uurtjes per dag zou kunnen doen met mijn beperking, dat ik nu niet weet hoe ik me morgen voel (energiegebrek/pijn), daar werd geen rekening mee gehouden..... Daarbij, zie je het voor je? Ik loop mank door spierkrachtgebrek in 1 been en dan ook nogeens met kruk!!!!!!! Vandaar dat ik zoiets heb van hoe erg moet je er in hemelsnaam aan toe zijn om afgekeurd te worden?Ja, dat klopt, er komen soms vreemde bezigheden uitrollen. Maar daar ga je dan over in gesprek met het UWV. En je gaat zoeken naar iets wat naar jouw idee wél bij je mogelijkheden past. Je bent niet verplicht het werk te gaan uitoefenen dat uit de test komt rollen. Het belangrijkste is dat je de erkenning krijgt dat je maar 70% inzetbaar bent, in plaats van 100%. Dat scheelt bij een werkweek van 40 uur dus al anderhalve dag.
Alle reacties Link kopieren
Met maar 30% niet inzetbaar krijg je geen Wia, moet je minstens 35% arbeidsongeschikt worden bevonden. Dat is natuurlijk wel heel zuur dan.
quote:ivattje schreef op 06 april 2015 @ 12:53:

Met maar 30% niet inzetbaar krijg je geen Wia, moet je minstens 35% arbeidsongeschikt worden bevonden. Dat is natuurlijk wel heel zuur dan.Ja, dat is vervelend. Maar dan bestaat nog de mogelijkheid om parttime te gaan werken. En de beroepen die het UWV dan aandraagt hoef je nog steeds niet te gaan uitvoeren. Je kunt ook zelf op zoek naar iets dat bij je omstandigheden past. En zoals Caafje gekozen heeft, kan ook nog: niet werken.
Alle reacties Link kopieren
Klopt @ waranaka helaas is niet iedereen financieel in de gelegenheid om parttime te werken en dan is het niet meer dan sociaal om diegene te compenseren voor die uren die niet meer gewerkt kunnen worden. Of het nu door fibro, kanker of iets psychisch is, feit is dat je zelf de keuze niet meer hebt om wel of niet minder te werken, die wordt door de mate van je beperking zomaar even voor je ingevuld.
Alle reacties Link kopieren
quote:ivattje schreef op 06 april 2015 @ 14:35:

Klopt @ waranaka helaas is niet iedereen financieel in de gelegenheid om parttime te werken en dan is het niet meer dan sociaal om diegene te compenseren voor die uren die niet meer gewerkt kunnen worden. Of het nu door fibro, kanker of iets psychisch is, feit is dat je zelf de keuze niet meer hebt om wel of niet minder te werken, die wordt door de mate van je beperking zomaar even voor je ingevuld.Tja, daar zijn de centen niet meer voor he. Het is lullig maar het is niet anders.
AFSCHEID NEMEN BESTAAT PIET
Alle reacties Link kopieren
quote:ivattje schreef op 06 april 2015 @ 14:35:

Klopt @ waranaka helaas is niet iedereen financieel in de gelegenheid om parttime te werken en dan is het niet meer dan sociaal om diegene te compenseren voor die uren die niet meer gewerkt kunnen worden. Of het nu door fibro, kanker of iets psychisch is, feit is dat je zelf de keuze niet meer hebt om wel of niet minder te werken, die wordt door de mate van je beperking zomaar even voor je ingevuld.

Het liep de spuigaten uit met de verstrekking van WAO-uitkeringen.

Bijna 1 miljoen mensen kregen voor 2004 een WAO-uitkering!

Nederland was het meest zieke land van Europa leek het.

Onder die WAO-gerechtigden waren mensen die door hun werkgever erin gemanoeuvreerd waren, omdat ze te duur en te oud gevonden werden. En een groot aantal mensen met vage ziektes die niet te objectiveren waren, zoals o.a. fibromyalgie.



En jij vindt, dat alle mensen die zichzelf niet meer in staat achten om te werken nu weer een uitkering moeten gaan krijgen.



Gaat niet gebeuren hoor!

Zitten we zo weer aan de 1 miljoen.
Alle reacties Link kopieren
quote:caaf67 schreef op 06 april 2015 @ 11:44:

[...]





Off topic : Ik vraag me keer op keer af hoe mensen als Pientje/Dubbeltje toch zo zeker weten dat iemand "onterecht in hun ogen" een uitkering ontvangt. Dat wat je ziet van die persoon is geen graadmeter van hoe die persoon eraan toe is.



Ik zeg nergens dat mensen onterecht een uitkering krijgen.

Ik ben geen keuringsarts en weet niet wat de redenen zijn, om iemand wel of niet af te keuren.
Alle reacties Link kopieren
quote:caaf67 schreef op 06 april 2015 @ 12:13:

[...]



Ik weet niet waarvoor je bent afgekeurd en voor hoeveel %, wat ik wel weet is dat er mensen zijn met ernstige aandoeningen/ziektes met een slechte prognose, verplicht worden om te gaan werken.



Ik ben er ook van overtuigd dat je afhankelijk bent van de willekeur van de keuringsarts EN arbeidsdeskundige, want aan de laatste heb ik min of meer "te danken" dat ik MAAR 30% ben afgekeurd.



Klopt ook al niet.

Ik ben altijd keurig behandeld door de artsen en arbeidsdeskundigen van het UWV, niets gemerkt van willekeur.

Buiten de zorgen voor de gezondheid en het verdriet niet meer te kunnen werken (werken was mijn leven voor een groot gedeelte), hoef ik me geen zorgen te maken over het gemiste inkomen en ontvang ik al jarenlang een IVA-uitkering.
Alle reacties Link kopieren
@ dubbeltje..ik weet dat de vroegere WAO gebruikt werd om oudere werknemers in te lozen. Ik vind inderdaad dat als je niet meer in staat bent om te werken je terig moet kunnen vallen op een WIA uitkering. We zijn nog altijd een verzorgingsstaat. En dat de regels rondom de WIA zijn aangescherpt is goed. Maar of het nu een vage ziekte is of niet, dan mag geen criterium zijn voor wel of geen toekenning van een WIA..

Dit is een oud topic. Het topic is daarom gesloten.
Maak een nieuw topic aan om verder praten over dit onderwerp.

Terug naar boven