
Hartoperatie wel/niet/wel/niet word er gek van!
zondag 19 juli 2015 om 07:50
We weten al 3 jaar dat deze operatie komt. Zoon (3) heeft de eerste 3 maanden 3 openhartoperaties gehad en toen onder andere een kunstklep gekregen die niet meegroeit. Vlak na plaatsing had hij al vernauwingen en uiteindelijk hebben ze dat 3 jaar kunnen rekken.
En in mei na de tweede mislukte hartkatheterisatie was het moment dat ze zeiden dat ze de openhartoperatie gingen plannen.. We mochten eerst nog 3,5 week op onze geplande vakantie en gelijk de dag erna hadden we een gesprek met de kinderhartchirurg, een paar dagen later de CT scan en weer een paar dagen later stond de operatie gepland. Die moest toen gecanceld worden omdat zoon te verkouden was.
Donderdag hoorden we dat de operatie opnieuw ingepland was voor maandag en vrijdag zijn we de hele dag in het ziekenhuis geweest voor vooronderzoeken en gesprekken. Einde dag kregen we groen licht en vanavond zouden we dan terug moeten komen. Gisteravond werden we afgebeld. Er is een kindje dat meer spoed heeft.
Logisch natuurlijk. Maar nu weten we weer niks. We zien natuurlijk erg tegen de operatie en hadden ons opgeladen. Alles geregeld want een van ons gaat naast zoon slapen - dat mag tegenwoordig ook op de IC gelukkig - en de ander in het Ronald McDonaldhuis. Beide met werk geregeld enzo.
En nu dus weer onzekerheid. En hopen dat zoon niet weer ziek/verkouden wordt want er heerst van alles. Zoon is deze week thuis van de crèche dus dat scheelt hopelijk en dan maar niet teveel kleine kinderen opzoeken denk ik dan maar.
Wel lekker om het even van me af te schrijven!
En in mei na de tweede mislukte hartkatheterisatie was het moment dat ze zeiden dat ze de openhartoperatie gingen plannen.. We mochten eerst nog 3,5 week op onze geplande vakantie en gelijk de dag erna hadden we een gesprek met de kinderhartchirurg, een paar dagen later de CT scan en weer een paar dagen later stond de operatie gepland. Die moest toen gecanceld worden omdat zoon te verkouden was.
Donderdag hoorden we dat de operatie opnieuw ingepland was voor maandag en vrijdag zijn we de hele dag in het ziekenhuis geweest voor vooronderzoeken en gesprekken. Einde dag kregen we groen licht en vanavond zouden we dan terug moeten komen. Gisteravond werden we afgebeld. Er is een kindje dat meer spoed heeft.
Logisch natuurlijk. Maar nu weten we weer niks. We zien natuurlijk erg tegen de operatie en hadden ons opgeladen. Alles geregeld want een van ons gaat naast zoon slapen - dat mag tegenwoordig ook op de IC gelukkig - en de ander in het Ronald McDonaldhuis. Beide met werk geregeld enzo.
En nu dus weer onzekerheid. En hopen dat zoon niet weer ziek/verkouden wordt want er heerst van alles. Zoon is deze week thuis van de crèche dus dat scheelt hopelijk en dan maar niet teveel kleine kinderen opzoeken denk ik dan maar.
Wel lekker om het even van me af te schrijven!
Ik heb ook een killer body. Als ik maar lang genoeg op je hoofd blijf zitten ga je dood.

donderdag 6 augustus 2015 om 18:14
Eens met Lady-Voldemort. Verlies elkaar, juist nu, niet uit het oog. Je zoon staat bij jullie beiden op 1, dat is voor iedereen duidelijk. Maar jullie hebben ook elkaar nu heel hard nodig. En als jullie even wat tijd samen pakken, wordt er in het ziekenhuis nog steeds goed op hem gelet en voor hem gezorgd. Je doet daarmee absoluut je zoon niet tekort dus.
"Hey baby girl, you're on speaker so behave" (© Derek Morgan)


donderdag 6 augustus 2015 om 18:44
Wat een kerel, Boannan! Het is dat je zijn leeftijd hebt verteld en dat hij melktanden heeft, maar anders had ik hem ouder geschat. Oude ziel?
Ik snap nu wat je bedoelde met: hij is altijd blij. Fijn dat je deze foto überhaupt hebt. En dat wij er van mee mogen genieten.
Als de situatie niet zo verdomd ernstig was geweest zou ik gezegd hebben: zet um op, knul! Net als de zoon van L-V (fijn dat je reageerde).
Ik snap nu wat je bedoelde met: hij is altijd blij. Fijn dat je deze foto überhaupt hebt. En dat wij er van mee mogen genieten.
Als de situatie niet zo verdomd ernstig was geweest zou ik gezegd hebben: zet um op, knul! Net als de zoon van L-V (fijn dat je reageerde).
donderdag 6 augustus 2015 om 18:54
Och Boannan. Wat een bijzonder ventje, wat een stralende lach. Tranen en kippenvel. Dat terwijl ik jullie irl niet kent. Ik kan me er geen voorstelling van maken wat een nachtmerrie jullie beleven en wat een orkaan aan gevoelens er zullen razen...
Nogmaals, laat het weten als ik iets kan betekenen.
Wees dicht bij elkaar, heb elkaar lief en ga samen de strijd aan. Ik wens jullie heel veel liefde, warmte en kracht toe.
Nogmaals, laat het weten als ik iets kan betekenen.
Wees dicht bij elkaar, heb elkaar lief en ga samen de strijd aan. Ik wens jullie heel veel liefde, warmte en kracht toe.



donderdag 6 augustus 2015 om 20:09
Wat een prachtig mannetje op die foto zeg, en wat een liefde voor hem klinkt er door in je posts. En wat een vreselijke complicaties heeft hij er nu weer bij gekregen.
Ik snap heel goed dat je nu ook gaat twijfelen aan het toekomstperspectief van jouw mannetje. Ik zou dit als ik jou was in elk geval eens bespreken met de behandelend artsen. Zij kunnen waarschijnlijk ook geen goede inschatting maken, maar wel met je meedenken in hoever je moet gaan met behandelen.
En natuurlijk moet je dit wel je man bespreken, niet om er een beslissing over te nemen, maar om te zorgen dat jullie elkaar niet helemaal kwijt raken in deze heftige situatie. Praat met elkaar over de angsten en twijfels die je hebt, ook als jullie daarin niet helemaal op dezelfde lijn zitten.

donderdag 6 augustus 2015 om 20:15
Wat een ontzettend lief mannetje. Natuurlijk ben je apetrots op hem. Fijn dat je dat met ons wilt delen!
Wat je schrijft over het verleden, doet me plaatsvervangend pijn. Je gevoelens zijn zo logisch, en tegelijk heb je er helemaal niets aan. Natuurlijk zou je hem zo terugwillen, en natuurlijk zou je je dan te pletter genieten. Maar dit zag je niet aankomen, kon je niet weten. Op dat moment waren de dingen soms ook moeilijk, omdat dat op dat moment je belangrijkste zorgen waren. En die waren heel legitiem.
Voor wat er nog komt: deze dagen zijn zo heftig en traumatisch. Laat je gedachten en gevoelens toe. Schrijf ze hier op. En leg ze dan maar weer weg. Het is nog zo vers, de komende tijd zal vanzelf blijken wat het beste voor hem is. Heel veel sterkte weer.
Wat je schrijft over het verleden, doet me plaatsvervangend pijn. Je gevoelens zijn zo logisch, en tegelijk heb je er helemaal niets aan. Natuurlijk zou je hem zo terugwillen, en natuurlijk zou je je dan te pletter genieten. Maar dit zag je niet aankomen, kon je niet weten. Op dat moment waren de dingen soms ook moeilijk, omdat dat op dat moment je belangrijkste zorgen waren. En die waren heel legitiem.
Voor wat er nog komt: deze dagen zijn zo heftig en traumatisch. Laat je gedachten en gevoelens toe. Schrijf ze hier op. En leg ze dan maar weer weg. Het is nog zo vers, de komende tijd zal vanzelf blijken wat het beste voor hem is. Heel veel sterkte weer.

donderdag 6 augustus 2015 om 20:52

donderdag 6 augustus 2015 om 22:32
donderdag 6 augustus 2015 om 22:35
Man, man, man...wat een mooi ventje. Je verhaal is al zo hftig, maar nu met zijn mooie koppie erbij, nog heftiger. Ik ken -jammer genoeg- de situatie waar jullie inzitten. Ik herken ook de wisselwerking waar jullie in zitten. Dus dat je elkaar een beetje probeert te beschermen en als je een in een wat positievere bui is, je het moeilijk vindt om je donkere gedachtes te bespreken. Wij hadden in deintijd af en toe een gesprek met een maatschappelijk werkster van het ziekenhuis (samen en apart). Dat was voor ons heel fijn. Maar hier schrijven, heeft misschien wel een zelfde effect. Ik wens je heel veel sterkte.

donderdag 6 augustus 2015 om 23:56
Dikke paniekaanval hier die zelfs de oxazepam niet kan wegnemen. Ik probeer al anderhalf uur om rustig te worden en in slaap te komen maar het lukt niet. Mijn hart gaat als een idioot tekeer.
Ik heb het gevoel dat we hem kwijtraken. Dat we hem al kwijt zijn eigenlijk. Voor hem zou het goed zijn. Afgelopen 3 jaar waren prachtig voor hem. Weinig zorgen, weinig lichamelijke ongemakken, vooral heel veel genieten. Voor mezelf weet ik gewoon niet hoe ik verder moet zonder hem. Hoe ik mama kan zijn zonder mijn prachtige kindje. Afgelopen 3,5 jaar was mijn doel voor hem zorgen. Alles draaide om hem. Ik was nooit langer dan 12u zonder hem. Hij was mijn geluk. Mijn leven. Zo oneerlijk. Zo'n verdriet. Zo'n pijn.
Ik heb het gevoel dat we hem kwijtraken. Dat we hem al kwijt zijn eigenlijk. Voor hem zou het goed zijn. Afgelopen 3 jaar waren prachtig voor hem. Weinig zorgen, weinig lichamelijke ongemakken, vooral heel veel genieten. Voor mezelf weet ik gewoon niet hoe ik verder moet zonder hem. Hoe ik mama kan zijn zonder mijn prachtige kindje. Afgelopen 3,5 jaar was mijn doel voor hem zorgen. Alles draaide om hem. Ik was nooit langer dan 12u zonder hem. Hij was mijn geluk. Mijn leven. Zo oneerlijk. Zo'n verdriet. Zo'n pijn.
Ik heb ook een killer body. Als ik maar lang genoeg op je hoofd blijf zitten ga je dood.
