Gezondheid
alle pijlers
Huidkanker
zondag 20 december 2015 om 10:27
Mijn man had een vrij grote moedervlek op zijn rug. Die had hij al vanaf zijn geboorte. Tijdens onze laatste vakantie in september zag ik dat die moedervlek ging veranderen. Er kwam een soort van gelige korst op. Mijn man had het zelf ook al gezien en is na de vakantie gelijk naar de huisarts gegaan. Die moedervlek is toen weg gesneden en op de kweek gezet. Het bleek kwaadaardig te zijn. Toen hebben ze de huid er omheen weg gesneden en zijn ook flink de diepte in gegaan. Tijdens de operatie zagen ze uitzaaiingen maar de huid op de uiteinden was schoon. Afgelopen maandag heeft mijn man een PET scan gehad. Donderdag heeft hij daar de uitslag van gehad en het bleek dat het uitgezaaid is naar de lymfe klieren in zijn oksel. Ze gaan nu met een team van artsen bespreken wat ze gaan doen.
A : operatief verwijderen van de lymfeklieren
B: medicatie in de vorm van tabletten of infuus.
C: een combinatie van A en B
Wij horen dus donderdag wat ze gaan doen. Wat ik wil met dit topic? Deels van me afschrijven maar ik wil ook heel graag mensen waarschuwen om niet door te blijven lopen met een moedervlek die veranderd en ik wil graag mensen er attent op maken om moedervlekken goed in de gaten te houden.
A : operatief verwijderen van de lymfeklieren
B: medicatie in de vorm van tabletten of infuus.
C: een combinatie van A en B
Wij horen dus donderdag wat ze gaan doen. Wat ik wil met dit topic? Deels van me afschrijven maar ik wil ook heel graag mensen waarschuwen om niet door te blijven lopen met een moedervlek die veranderd en ik wil graag mensen er attent op maken om moedervlekken goed in de gaten te houden.
maandag 4 januari 2016 om 20:35
quote:chirpy schreef op 04 januari 2016 @ 20:25:
Fijn dat jullie toch nog eerder terecht kunnen! Ik hoop dat jullie snel meer duidelijkheid krijgen.
Maar beloof me een ding: stop met jezelf (of je man) weg cijferen als het om zoiets belangrijks gaat als dit. Dat een arts vooral zieke mensen ziet, klopt. Maar er worden net zo goed lang van te voren afspraken gepland bij 'schone' mensen die bijvoorbeeld nog maar eens in het jaar of misschien zelfs nog wel minder vaak langs hoeven te komen ter controle. Voor die mensen is het jammer als hun afspraak drie weken verzet zou worden, maar wat is er nu belangrijker? In het vervolg gewoon bellen. Of je dat nou zelf doet, via je huisarts of via de zorgverzekeraar. Nee heb je en ja kun je krijgen. Als het dan alsnog niet lukt, is het jammer, maar dan heb je in ieder geval het gevoel dat je er alles aan gedaan hebt.
Helemaal mee eens. Hoe vaker je in het ziekenhuis loopt, hoe meer je beseft dat je zelf je mond open moet doen en voor jezelf of je partner moet opkomen.
Als je maar beleefd blijft, kun je veel bereiken door op sommige momenten door te zetten en niet alles voor zoete koek aan te nemen.
Fijn dat jullie toch nog eerder terecht kunnen! Ik hoop dat jullie snel meer duidelijkheid krijgen.
Maar beloof me een ding: stop met jezelf (of je man) weg cijferen als het om zoiets belangrijks gaat als dit. Dat een arts vooral zieke mensen ziet, klopt. Maar er worden net zo goed lang van te voren afspraken gepland bij 'schone' mensen die bijvoorbeeld nog maar eens in het jaar of misschien zelfs nog wel minder vaak langs hoeven te komen ter controle. Voor die mensen is het jammer als hun afspraak drie weken verzet zou worden, maar wat is er nu belangrijker? In het vervolg gewoon bellen. Of je dat nou zelf doet, via je huisarts of via de zorgverzekeraar. Nee heb je en ja kun je krijgen. Als het dan alsnog niet lukt, is het jammer, maar dan heb je in ieder geval het gevoel dat je er alles aan gedaan hebt.
Helemaal mee eens. Hoe vaker je in het ziekenhuis loopt, hoe meer je beseft dat je zelf je mond open moet doen en voor jezelf of je partner moet opkomen.
Als je maar beleefd blijft, kun je veel bereiken door op sommige momenten door te zetten en niet alles voor zoete koek aan te nemen.
donderdag 7 januari 2016 om 20:50
quote:sandra1905 schreef op 04 januari 2016 @ 20:14:
Blondie, heel veel sterkte. Ik leef met je mee, zoals veel anderen gelukkig ook. Fijn dat jullie sneller terecht kunnen. Misschien heb je iets aan deze info, kan me heel goed voorstellen dat ook jijzelf behoefte hebt aan iemand om mee te praten. Er staat ook een lijstje met vragen in. En wat je ook kunt vragen, is of je het gesprek met de arts mag opnemen. Sommige artsen vinden dit goed, en het kan helpen om na het gesprek nog eens terug te kunnen luisteren wat er precies is gezegd. Nogmaals sterkte vrouw..
Informatie van Gezondheidsnet.nl:
De diagnose kanker zorgt voor een hoofd vol vragen. Waar kun je terecht voor informatie en advies? En hoe vind je het beste ziekenhuis?
Heb je behoefte aan aanvullende informatie of advies, dan kun je terecht bij de Kanker Infolijn van het KWF. Patiëntenorganisaties kunnen je vaak vertellen welke ziekenhuizen goed bekend staan. Ook helpen ze bij het formuleren van vragen die je de arts kunt stellen om meer grip te krijgen op de behandeling.
"En geen enkele vraag is raar", zegt Marga Visser van de Infolijn. Vaak hoort ze dat patiënten – door het gevoel plotseling afhankelijk te zijn – moeite hebben bepaalde vragen te stellen. Sommigen denken bijvoorbeeld dat ze hun arts beledigen als ze willen weten hoe vaak hij de operatie al heeft uitgevoerd.
Visser: "Er zijn nog maar weinig artsen die daar raar van opkijken. Voor hen is het ook belangrijk dat patiënten vertrouwen hebben in de behandeling." Ook kun je gerust vragen of de arts met andere artsen overlegt over de behandeling, hoe je precies wordt begeleid en of er alternatieven zijn voor de behandeling die hij of zij voorstelt. "U hoeft niet alles voor zoete koek te slikken. Je mag zelf ook iets vinden van de voorgestelde behandeling. Zo voorkom je dat je een bepaalde richting wordt op gestuurd, terwijl er misschien andere opties zijn."
Ook patiënten die het liefst in het vertrouwde ziekenhuis in de buurt behandeld willen worden, moedigt ze aan om vragen te stellen. Visser: "Bespreek wat je belangrijk vindt en informeer naar de mogelijkheden. Als je ziet dat het ziekenhuis geen psychosociale zorg biedt, maar je hebt daar wel behoefte aan, dan kun je vragen: wat kun je voor mij betekenen?"
Nog een aanbeveling: is het antwoord op een vraag onduidelijk, aarzel dan niet om hem nog een keer te stellen. Of stap naar een van de oncologieverpleegkundigen op de afdeling. Die zijn heel goed op de hoogte en spreken vaak meer de taal van de patiënt.
Ook de huisarts kan helpen bij het op een rijtje zetten van wat je belangrijk vindt. Visser: "De huisarts ken je vaak beter dan de specialist. Sommige specialisten houden nogal vast aan de protocollen, waardoor de patiënt als persoon een beetje ondersneeuwt."
Waar is de zorg het best?
Ziekenhuizen worden langzaam transparanter, maar lopen nog steeds niet te koop met informatie over hoe hun behandelingen scoren. De grote hoeveelheid informatie op internet maakt het niet makkelijker; patiënten krijgen het gevoel dat ze een halve dokter moeten zijn om te begrijpen wat er staat. En goedbedoelde adviezen van de omgeving zijn lang niet altijd betrouwbaar.
Gelukkig zijn er op internet steeds meer patiëntenwijzers die helpen een keuze te maken. De samenwerkende kankerpatiëntenorganisaties hebben zo’n wegwijzer opgesteld voor borstkanker, darmkanker en bloed- en lymfklierkanker. Binnenkort verschijnt de vierde, voor prostaatkanker.
In deze patiëntenwijzers staat welke minimale eisen de patiëntenorganisaties aan goede zorg stellen, en welke ziekenhuizen daaraan voldoen. Ook de ervaringen van patiënten zijn erin verwerkt. Natuurlijk kun je ook zelf kijken wat je belangrijk vindt en controleren of een ziekenhuis in de buurt dat biedt. Met de Monitor Borstkankerzorg bijvoorbeeld, waarmee ziekenhuizen kunnen worden geselecteerd op het aantal borstkankeroperaties per chirurg, en op het percentage patiënten dat binnen vier weken na de diagnose is geopereerd. Bijna alle ziekenhuizen leveren gegevens aan.
Hoe word ik zo snel mogelijk geholpen?
Op www.kiesbeter.nl kun je de wachttijden van ziekenhuizen vergelijken. Vraag ook aan je zorgverzekeraar of je voor wachttijdbemiddeling in aanmerking komt; steeds meer zorgverzekeraars bemiddelen bij het zoeken van een ziekenhuis dat het snelst kan helpen.
Nieuw is www.sneldiagnose.nu (initiatief van wielerevenement Alpe d’HuZes). Op deze website kun je zien welke ziekenhuizen meewerken aan een extra snelle diagnose, zodat je op de kortst mogelijke termijn weet of je kanker hebt of niet.
Is dit het beste ziekenhuis voor mij? 14 vragen die je kunt stellen:
Is het ziekenhuis gespecialiseerd in deze soort kanker?
Hoeveel van deze ingrepen heeft de chirurg gedaan?
Zijn andere artsen betrokken bij mijn behandeling en wat is hun deskundigheid?
Overleggen de artsen regelmatig met ervaren specialisten uit andere ziekenhuizen?
Is de behandeling die wordt voorgesteld de enige mogelijkheid?
Wat is er bekend over de slagingskansen van verschillende behandelingen?
Zijn er nieuwe behandelingen waarnaar onderzoek wordt gedaan en kom ik daarvoor in aanmerking?
Is er een hoofdbehandelaar die verantwoordelijk is voor mijn behandeling?
Is het zinvol een tweede mening (second opinion) te vragen?
Is er een vaste verpleegkundige en/of maatschappelijk werkster bij wie ik met vragen terecht kan?
Geeft het ziekenhuis ook psychosociale begeleiding?
Hoe tevreden zijn andere patiënten over dit ziekenhuis?
Hoe ver moet ik reizen naar het ziekenhuis?
Kunnen verschillende behandelingen zo veel mogelijk op één dag worden gepland?
Meer informatie
De KWF Kanker Infolijn geeft informatie en advies aan kankerpatiënten en hun naasten. T 0800-022 66 22.
Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties. T 030-291 60 90. Een checklist bij het maken van keuzes bij kanker en patiëntenwijzers staan op www.nfk.nl, onder 'Kanker, wat doe jij'?
De Monitor Borstkankerzorg van de Borstkankervereniging Nederland staat op www.borstkanker.nl, er is ook een ervaringslijn T 030-291 72 20 (bereikbaar op ma-, wo-, vr-ochtend).
De brochure Kanker… in gesprek met je arts is gratis te downloaden via www.kwfkankerbestrijding.nl (klik op 'kanker' en daarna op 'download onze brochures').Dank je wel Sandra!!!! Heel erg lief van jou ! XXXX
Blondie, heel veel sterkte. Ik leef met je mee, zoals veel anderen gelukkig ook. Fijn dat jullie sneller terecht kunnen. Misschien heb je iets aan deze info, kan me heel goed voorstellen dat ook jijzelf behoefte hebt aan iemand om mee te praten. Er staat ook een lijstje met vragen in. En wat je ook kunt vragen, is of je het gesprek met de arts mag opnemen. Sommige artsen vinden dit goed, en het kan helpen om na het gesprek nog eens terug te kunnen luisteren wat er precies is gezegd. Nogmaals sterkte vrouw..
Informatie van Gezondheidsnet.nl:
De diagnose kanker zorgt voor een hoofd vol vragen. Waar kun je terecht voor informatie en advies? En hoe vind je het beste ziekenhuis?
Heb je behoefte aan aanvullende informatie of advies, dan kun je terecht bij de Kanker Infolijn van het KWF. Patiëntenorganisaties kunnen je vaak vertellen welke ziekenhuizen goed bekend staan. Ook helpen ze bij het formuleren van vragen die je de arts kunt stellen om meer grip te krijgen op de behandeling.
"En geen enkele vraag is raar", zegt Marga Visser van de Infolijn. Vaak hoort ze dat patiënten – door het gevoel plotseling afhankelijk te zijn – moeite hebben bepaalde vragen te stellen. Sommigen denken bijvoorbeeld dat ze hun arts beledigen als ze willen weten hoe vaak hij de operatie al heeft uitgevoerd.
Visser: "Er zijn nog maar weinig artsen die daar raar van opkijken. Voor hen is het ook belangrijk dat patiënten vertrouwen hebben in de behandeling." Ook kun je gerust vragen of de arts met andere artsen overlegt over de behandeling, hoe je precies wordt begeleid en of er alternatieven zijn voor de behandeling die hij of zij voorstelt. "U hoeft niet alles voor zoete koek te slikken. Je mag zelf ook iets vinden van de voorgestelde behandeling. Zo voorkom je dat je een bepaalde richting wordt op gestuurd, terwijl er misschien andere opties zijn."
Ook patiënten die het liefst in het vertrouwde ziekenhuis in de buurt behandeld willen worden, moedigt ze aan om vragen te stellen. Visser: "Bespreek wat je belangrijk vindt en informeer naar de mogelijkheden. Als je ziet dat het ziekenhuis geen psychosociale zorg biedt, maar je hebt daar wel behoefte aan, dan kun je vragen: wat kun je voor mij betekenen?"
Nog een aanbeveling: is het antwoord op een vraag onduidelijk, aarzel dan niet om hem nog een keer te stellen. Of stap naar een van de oncologieverpleegkundigen op de afdeling. Die zijn heel goed op de hoogte en spreken vaak meer de taal van de patiënt.
Ook de huisarts kan helpen bij het op een rijtje zetten van wat je belangrijk vindt. Visser: "De huisarts ken je vaak beter dan de specialist. Sommige specialisten houden nogal vast aan de protocollen, waardoor de patiënt als persoon een beetje ondersneeuwt."
Waar is de zorg het best?
Ziekenhuizen worden langzaam transparanter, maar lopen nog steeds niet te koop met informatie over hoe hun behandelingen scoren. De grote hoeveelheid informatie op internet maakt het niet makkelijker; patiënten krijgen het gevoel dat ze een halve dokter moeten zijn om te begrijpen wat er staat. En goedbedoelde adviezen van de omgeving zijn lang niet altijd betrouwbaar.
Gelukkig zijn er op internet steeds meer patiëntenwijzers die helpen een keuze te maken. De samenwerkende kankerpatiëntenorganisaties hebben zo’n wegwijzer opgesteld voor borstkanker, darmkanker en bloed- en lymfklierkanker. Binnenkort verschijnt de vierde, voor prostaatkanker.
In deze patiëntenwijzers staat welke minimale eisen de patiëntenorganisaties aan goede zorg stellen, en welke ziekenhuizen daaraan voldoen. Ook de ervaringen van patiënten zijn erin verwerkt. Natuurlijk kun je ook zelf kijken wat je belangrijk vindt en controleren of een ziekenhuis in de buurt dat biedt. Met de Monitor Borstkankerzorg bijvoorbeeld, waarmee ziekenhuizen kunnen worden geselecteerd op het aantal borstkankeroperaties per chirurg, en op het percentage patiënten dat binnen vier weken na de diagnose is geopereerd. Bijna alle ziekenhuizen leveren gegevens aan.
Hoe word ik zo snel mogelijk geholpen?
Op www.kiesbeter.nl kun je de wachttijden van ziekenhuizen vergelijken. Vraag ook aan je zorgverzekeraar of je voor wachttijdbemiddeling in aanmerking komt; steeds meer zorgverzekeraars bemiddelen bij het zoeken van een ziekenhuis dat het snelst kan helpen.
Nieuw is www.sneldiagnose.nu (initiatief van wielerevenement Alpe d’HuZes). Op deze website kun je zien welke ziekenhuizen meewerken aan een extra snelle diagnose, zodat je op de kortst mogelijke termijn weet of je kanker hebt of niet.
Is dit het beste ziekenhuis voor mij? 14 vragen die je kunt stellen:
Is het ziekenhuis gespecialiseerd in deze soort kanker?
Hoeveel van deze ingrepen heeft de chirurg gedaan?
Zijn andere artsen betrokken bij mijn behandeling en wat is hun deskundigheid?
Overleggen de artsen regelmatig met ervaren specialisten uit andere ziekenhuizen?
Is de behandeling die wordt voorgesteld de enige mogelijkheid?
Wat is er bekend over de slagingskansen van verschillende behandelingen?
Zijn er nieuwe behandelingen waarnaar onderzoek wordt gedaan en kom ik daarvoor in aanmerking?
Is er een hoofdbehandelaar die verantwoordelijk is voor mijn behandeling?
Is het zinvol een tweede mening (second opinion) te vragen?
Is er een vaste verpleegkundige en/of maatschappelijk werkster bij wie ik met vragen terecht kan?
Geeft het ziekenhuis ook psychosociale begeleiding?
Hoe tevreden zijn andere patiënten over dit ziekenhuis?
Hoe ver moet ik reizen naar het ziekenhuis?
Kunnen verschillende behandelingen zo veel mogelijk op één dag worden gepland?
Meer informatie
De KWF Kanker Infolijn geeft informatie en advies aan kankerpatiënten en hun naasten. T 0800-022 66 22.
Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties. T 030-291 60 90. Een checklist bij het maken van keuzes bij kanker en patiëntenwijzers staan op www.nfk.nl, onder 'Kanker, wat doe jij'?
De Monitor Borstkankerzorg van de Borstkankervereniging Nederland staat op www.borstkanker.nl, er is ook een ervaringslijn T 030-291 72 20 (bereikbaar op ma-, wo-, vr-ochtend).
De brochure Kanker… in gesprek met je arts is gratis te downloaden via www.kwfkankerbestrijding.nl (klik op 'kanker' en daarna op 'download onze brochures').Dank je wel Sandra!!!! Heel erg lief van jou ! XXXX
donderdag 7 januari 2016 om 21:01
Zo veel meer weten we nu nog niet. De oncoloog begon met te zeggen van het is klote. Zo zei hij het letterlijk. Er zijn nu 5 buisjes bloed afgenomen bij mijn man en aanstaande dinsdag krijgt hij een hersenscan. Ze willen weten of er daarin foute cellen zitten of niet en daarna zeggen ze pas wat voor behandelingen er kunnen zijn. Hij heeft het nu over immunotherapie en die zijn er in verschillende soorten. Voor mijn man had de oncoloog 2 verschillende in gedachten, de ene was in Breda ( vlakbij waar wij wonen) en de andere in A'dam . Dat is dus een eind weg van ons maar daar hadden ze hele goede resultaten al geboekt. Maakt ons niet uit waar we naar toe moeten!. Maar dat in A'dam is in experimentele fase en daar kom kun je alleen terecht komen via loting. Daar was de kans op genezing 20% en de rest zou dan remmend dus levensverlengend werken. Mijn man vroeg nog om een prognose maar de oncoloog zei dat hij veel meer verder moest onderzoeken om hier een goed antwoord op te kunnen geven. Dus nog steeds heel veel onzekerheid en angst hier.
zondag 10 januari 2016 om 09:24
Blondie, zoals ik op mijn topic heb gevraagd probeer ik het te begrijpen:
Klopt dit?
1. Je man had een melanoom en daarna zijn uitzaaiingen in de lymfeklieren gevonden.
2. de PET scan is schoon, dus de rest van het lichaam lijkt vrij van kanker
3. ze doen op 13 Januari een MRI om te kijken of er hersentumoren zijn.
Waarom wil de arts de lymfeklieren niet verwijderen? Bij mijn weten is het verwijderen van de klieren nog steeds de standaard behandeling. Of daarna een therapie komt is afhankelijk van de mogelijkheden. Maar kanker eruit is eruit!
Waarom is de arts zo negatief?
Bij mij was de situatie hetzelfde. Ik kreeg op dat moment (na het verwijderen van de lymfeklieren) een 50% 5 jaars overlevingskans als ik niks zou doen.
Zoals aangegeven moet je je eigen dossier maken. Zorg ervoor dat je weet welke trials ze voorstellen.
Hoe vervelend de huidige situatie ook is, je man is echt nog lang niet dood hoor!
Er zijn verschillende medicijnen nu toegelaten en zijn erg veel in ontwikkeling. Helaas is niet alles beschikbaar bij uitzaaiing in de lymfeklieren. Er waren een aantal meiden die in mijn forum hebben meegeschreven die ook uitzaaiing in de lymfeklieren hadden. Daarvan zijn de meeste na het verwijderen van de klieren nu jaren later nog steeds schoon.
De immuuntherapie waarbij 20% kans is dat het aanslaat is waarschijnlijk mijn therapie (yervoy / ipilimumab).
Ik ben nu 6 jaar later en nog steeds vrij van kanker.
Indien er hersentumoren zijn, zijn bij mijn weten de beste resultaten gedaan met bestraling. Ze kunnen tegenwoordig heel specifiek bestralen waardoor je geen bijwerkingen hebt.
Ik duim voor jullie dat de hersenen schoon zijn! In het algemeen gaan uitzaaiingen meestal eerst naar de organen, probeer je daaraan vast te houden.
Heel veel sterkte met wachten.
Klopt dit?
1. Je man had een melanoom en daarna zijn uitzaaiingen in de lymfeklieren gevonden.
2. de PET scan is schoon, dus de rest van het lichaam lijkt vrij van kanker
3. ze doen op 13 Januari een MRI om te kijken of er hersentumoren zijn.
Waarom wil de arts de lymfeklieren niet verwijderen? Bij mijn weten is het verwijderen van de klieren nog steeds de standaard behandeling. Of daarna een therapie komt is afhankelijk van de mogelijkheden. Maar kanker eruit is eruit!
Waarom is de arts zo negatief?
Bij mij was de situatie hetzelfde. Ik kreeg op dat moment (na het verwijderen van de lymfeklieren) een 50% 5 jaars overlevingskans als ik niks zou doen.
Zoals aangegeven moet je je eigen dossier maken. Zorg ervoor dat je weet welke trials ze voorstellen.
Hoe vervelend de huidige situatie ook is, je man is echt nog lang niet dood hoor!
Er zijn verschillende medicijnen nu toegelaten en zijn erg veel in ontwikkeling. Helaas is niet alles beschikbaar bij uitzaaiing in de lymfeklieren. Er waren een aantal meiden die in mijn forum hebben meegeschreven die ook uitzaaiing in de lymfeklieren hadden. Daarvan zijn de meeste na het verwijderen van de klieren nu jaren later nog steeds schoon.
De immuuntherapie waarbij 20% kans is dat het aanslaat is waarschijnlijk mijn therapie (yervoy / ipilimumab).
Ik ben nu 6 jaar later en nog steeds vrij van kanker.
Indien er hersentumoren zijn, zijn bij mijn weten de beste resultaten gedaan met bestraling. Ze kunnen tegenwoordig heel specifiek bestralen waardoor je geen bijwerkingen hebt.
Ik duim voor jullie dat de hersenen schoon zijn! In het algemeen gaan uitzaaiingen meestal eerst naar de organen, probeer je daaraan vast te houden.
Heel veel sterkte met wachten.
zondag 10 januari 2016 om 09:44
quote:swissie schreef op 10 januari 2016 @ 09:24:
Waarom wil de arts de lymfeklieren niet verwijderen? Bij mijn weten is het verwijderen van de klieren nog steeds de standaard behandeling. Of daarna een therapie komt is afhankelijk van de mogelijkheden. Maar kanker eruit is eruit!
Waarom is de arts zo negatief?
Het zal er ook vanaf hangen welke lymfeklieren besmet zijn. Lymfeklieren heb je door je hele lichaam heen.
quote:swissie schreef op 10 januari 2016 @ 09:24:
Zoals aangegeven moet je je eigen dossier maken. Zorg ervoor dat je weet welke trials ze voorstellen.Hier sluit ik me bij aan, zorg dat je weet hoe en wat en blijf in gesprek met de arts. Wees duidelijk in wat voor jullie prioriteit heeft: tijd of kwaliteit en tot welk punt. Sterkte.
Waarom wil de arts de lymfeklieren niet verwijderen? Bij mijn weten is het verwijderen van de klieren nog steeds de standaard behandeling. Of daarna een therapie komt is afhankelijk van de mogelijkheden. Maar kanker eruit is eruit!
Waarom is de arts zo negatief?
Het zal er ook vanaf hangen welke lymfeklieren besmet zijn. Lymfeklieren heb je door je hele lichaam heen.
quote:swissie schreef op 10 januari 2016 @ 09:24:
Zoals aangegeven moet je je eigen dossier maken. Zorg ervoor dat je weet welke trials ze voorstellen.Hier sluit ik me bij aan, zorg dat je weet hoe en wat en blijf in gesprek met de arts. Wees duidelijk in wat voor jullie prioriteit heeft: tijd of kwaliteit en tot welk punt. Sterkte.
zondag 10 januari 2016 om 09:47
Jeetje Blondie, wat heftig... Ik heb zelf 11 jaar geleden en melanoom gehad en ben nog steeds schoon. Hoewel dit natuurlijk niets zegt over de situatie van je man, weet ik wel dat positieve berichten over medepatienten mij hoop en daarmee steun gaven. Héél veel sterkte.
No but yeah but no but yeah but no but yeah no but yeah but no because I'm not even going on the pill because Nadine reckons they stop you from getting pregnant.
zondag 10 januari 2016 om 09:49
Blondie, ik denk ook dat het goed is om het dossier goed te kennen en de gesprekken met de artsen goed te kunnen voeren. Maar ik kan me ook heel goed voorstellen dat je maar de helft mee krijgt tijdens de gesprekken omdat je ook bang en onzeker bent. En omdat je geen deskundige bent. Als dit zo is, kun je daar misschien hulp voor zoeken. Hou je taai vrouw, ik duim voor jullie.
zondag 10 januari 2016 om 09:52
Blondie, is de oksel waar de uitzaaiing gevonden is het dichts bij zijn melanoom?
Hoewel alles natuurlijk vreselijk is, is dat het "beste" resultaat.
Zoals ik zei, normaal worden dan die klieren verwijderd en daarna wordt gekeken of je eventueel aan een trial mee kan doen.
Erizo, ik had via mijn topic al begrepen dat het in de oksel zit.
Natuurlijk zijn er voors en tegens voor het verwijderen van de klieren. Er zijn risico's waarbij het risico van lymf-oedeem groot kan zijn.
Ik begrijp alleen tot nu toe niet waarom de oncoloog zo vreselijk negatief is en dus niet wil opereren.
Mijn eerste advies is om naar een gespecialiseerd ziekenhuis te gaan / een second opinion aan te vragen. Daar kan je nu al mee beginnen.
Hoewel alles natuurlijk vreselijk is, is dat het "beste" resultaat.
Zoals ik zei, normaal worden dan die klieren verwijderd en daarna wordt gekeken of je eventueel aan een trial mee kan doen.
Erizo, ik had via mijn topic al begrepen dat het in de oksel zit.
Natuurlijk zijn er voors en tegens voor het verwijderen van de klieren. Er zijn risico's waarbij het risico van lymf-oedeem groot kan zijn.
Ik begrijp alleen tot nu toe niet waarom de oncoloog zo vreselijk negatief is en dus niet wil opereren.
Mijn eerste advies is om naar een gespecialiseerd ziekenhuis te gaan / een second opinion aan te vragen. Daar kan je nu al mee beginnen.
zondag 10 januari 2016 om 10:00
quote:swissie schreef op 10 januari 2016 @ 09:52:
Ik begrijp alleen tot nu toe niet waarom de oncoloog zo vreselijk negatief is en dus niet wil opereren.
Mijn eerste advies is om naar een gespecialiseerd ziekenhuis te gaan / een second opinion aan te vragen. Daar kan je nu al mee beginnen.
Niet alles is operabel natuurlijk. Mijn arts zei altijd: kijk niet naar andere patiënten, want iedereen is verschillend, ook al is het dezelfde soort kanker.
De behandeling wordt op de persoon toegepast gegeven.
Ik begrijp alleen tot nu toe niet waarom de oncoloog zo vreselijk negatief is en dus niet wil opereren.
Mijn eerste advies is om naar een gespecialiseerd ziekenhuis te gaan / een second opinion aan te vragen. Daar kan je nu al mee beginnen.
Niet alles is operabel natuurlijk. Mijn arts zei altijd: kijk niet naar andere patiënten, want iedereen is verschillend, ook al is het dezelfde soort kanker.
De behandeling wordt op de persoon toegepast gegeven.
zondag 10 januari 2016 om 10:02
Het kan dus goed de eerste klier zijn.
Dat je het nu voelt is logisch, want je weet waar het zit en hoe meer het aangeraakt wordt, hoe dikker hij wordt.
Ben je al achter een second opinion aangegaan? Helemaal aangezien je toch nog zo lang moet wachten zou ik daar morgen mee beginnen. Het is altijd goed om hier een mening van een andere specialist te krijgen.
Helaas zijn er nog geen medicijnen die zeker werken. Sommige patienten hebben tot 5 verschillende medicijnen gekregen voordat er een aanslaat. Jullie zijn in een relatief vroeg stadium, dat is een goede situatie.
Dat je het nu voelt is logisch, want je weet waar het zit en hoe meer het aangeraakt wordt, hoe dikker hij wordt.
Ben je al achter een second opinion aangegaan? Helemaal aangezien je toch nog zo lang moet wachten zou ik daar morgen mee beginnen. Het is altijd goed om hier een mening van een andere specialist te krijgen.
Helaas zijn er nog geen medicijnen die zeker werken. Sommige patienten hebben tot 5 verschillende medicijnen gekregen voordat er een aanslaat. Jullie zijn in een relatief vroeg stadium, dat is een goede situatie.
zondag 10 januari 2016 om 10:08
quote:mary57 schreef op 10 januari 2016 @ 10:00:
[...]
Niet alles is operabel natuurlijk. Mijn arts zei altijd: kijk niet naar andere patiënten, want iedereen is verschillend, ook al is het dezelfde soort kanker.
De behandeling wordt op de persoon toegepast gegeven.
Dat ben ik met je eens.
Voor klieren vlak bij je organen kan ik me dat voorstellen. Voor klieren diep in de onderbuik heb ik dat ook wel eens gehoord.
Maar een klier in de oksel is normaal gesproken wel operabel. Dat er bijwerkingen bij kunnen komen is absoluut zo. De patient moet zelf weten of hij / zij wil opereren. Maar een arts die zegt dat opereren geen zin heeft? Terwijl er behalve een uitzaaiing in de klieren nog niks te vinden is? En deze uitspraak voor kerst met de wetenschap dat een patient een maand moet wachten?
Dat vind ik echt heel vreemd.
[...]
Niet alles is operabel natuurlijk. Mijn arts zei altijd: kijk niet naar andere patiënten, want iedereen is verschillend, ook al is het dezelfde soort kanker.
De behandeling wordt op de persoon toegepast gegeven.
Dat ben ik met je eens.
Voor klieren vlak bij je organen kan ik me dat voorstellen. Voor klieren diep in de onderbuik heb ik dat ook wel eens gehoord.
Maar een klier in de oksel is normaal gesproken wel operabel. Dat er bijwerkingen bij kunnen komen is absoluut zo. De patient moet zelf weten of hij / zij wil opereren. Maar een arts die zegt dat opereren geen zin heeft? Terwijl er behalve een uitzaaiing in de klieren nog niks te vinden is? En deze uitspraak voor kerst met de wetenschap dat een patient een maand moet wachten?
Dat vind ik echt heel vreemd.
zondag 10 januari 2016 om 10:50
Blondie, die 20% is de kans dat het medicijn aanslaat.
Maar als er geen uitzaaiingen in de hersenen zijn, is je man stage III b of c.
Mijn stage (3 uitzaaiingen in de klieren) heeft een 50% kans om 5 jaar te overleven.
Dus zonder medicijn heb je 50% kans voor 5 jaar.
Met yervoy heb je 20% kans dat het medicijn aanslaat en als yervoy aanslaat heb je een erg lange overlevingskans.
Dus de kans is klein (20%), maar als het aanslaat werkt het meteen heel lang.
Er zijn echter ook andere immuuntherapieen die hogere kansen hebben.
Daarbij kunnen ze afhankelijk van bepaalde DNA in je bloed controleren of je een goede kans hebt dat het werkt.
Maar als er geen uitzaaiingen in de hersenen zijn, is je man stage III b of c.
Mijn stage (3 uitzaaiingen in de klieren) heeft een 50% kans om 5 jaar te overleven.
Dus zonder medicijn heb je 50% kans voor 5 jaar.
Met yervoy heb je 20% kans dat het medicijn aanslaat en als yervoy aanslaat heb je een erg lange overlevingskans.
Dus de kans is klein (20%), maar als het aanslaat werkt het meteen heel lang.
Er zijn echter ook andere immuuntherapieen die hogere kansen hebben.
Daarbij kunnen ze afhankelijk van bepaalde DNA in je bloed controleren of je een goede kans hebt dat het werkt.
zondag 10 januari 2016 om 11:41
Oncologen spreken eigenlijk niet over genezing, de statistieken die ze gebruiken gaan over 5 en 10-jaars overleving, wat Swissie ook al noemt. Dan heb je daarin nog het onderscheid tussen overleving en ziektevrije overleving. Cru gesteld, diegene die na 10 jaar en een dag overlijdt wordt wel geteld voor de 10-jaars overleving, maar niet ziektevrij.
zondag 10 januari 2016 om 13:53
Zoals ik al eerder schreef, heeft mijn moeder met een melanoom (ook op onderrug) ook al twee keer uitzaaiingen in de lymfeklieren gehad. Bij haar zaten die in haar liezen ( de ene keer links, de andere keer rechts). Ze is er twee keer aan geopereerd. Tussendoor had ze nog satelietmetastasen in de huid van haar buik, die zijn poliklinisch weggesneden. Hoewel we dus zeker te maken hebben gehad met veel zorgen en dus ook negatieve ontwikkelingen ( drie keer uitzaaiingen), leeft mijn moeder nu na 4,5 jaar wel nog steeds en heeft ze (los van de operaties en de nasleep daarvan) ook een goede kwaliteit van leven. De artsen lieten er geen misverstand over bestaan: de aangetaste klier moesten er beide keren uit worden geopereerd. Natuurlijk weet je niet of je daarna kankervrij bent, het kan ook al in je bloedbaan zitten, maar je wint er misschien wel weer tijd mee of voor hetzelfde geld ben je daarmee wel kankervrij als het alleen daar zat. Ik zou dus ook zeker gaan voor een second opinion in een gespecialiseerd ziekenhuis en zeker de klier laten verwijderen. Klieren zijn de voorportalen voor de organen. Veel sterkte, want zeker ook psychologisch is het zwaar.
