Gezondheid
alle pijlers
Lichen sclerosus
dinsdag 31 januari 2017 om 22:45
Een week of 6 geleden ontdekte ik een wondje tussen mijn binnenste schaamlippen aan de bovenkant, vlak onder mijn clitoris en vlak boven mijn urinebuis.
In eerste instantie heb ik er wat zinkzalf opgesmeerd met het idee dat het vanzelf wel dicht zou gaan maar dit leek niet veel te doen. Dus dacht ik dat het misschien een schimmelinfectie zou kunnen zijn ondanks dat ik geen andere klachten (rare afscheiding en rare luchtjes) had die daar op wezen. Twee weken heb ik Canesten Gyno gebruikt maar ook dit bracht geen verbetering. Uiteindelijk 3 weken geleden dus maar naar de huisarts gegaan. Ik kreeg een ABcrème (Fusidine) voorgeschreven en Miconazolcrème. Dat heb ik 3 weken gebruikt maar deed ook niks helaas. Dus gisteren maar weer terug gegaan naar de huisarts en die heeft me nu doorverwezen naar de gynaecoloog met de woorden 'het heeft veel weg van lichen sclerosus maar dat kan de gyn beter beoordelen dan ik'.
Ik heb nu dus een afspraak bij de gyn voor volgende week woensdag maar ik vroeg me af of iemand dit herkent of dat er hier misschien vrouwen zijn met lichen en daar iets over kunnen vertellen?
Misschien moet ik voor de duidelijkheid nog even vermelden dat ik een dwarslaesie heb en dus minder gevoel bij mijn vagina. Ik voel dus geen pijn of jeuk oid. Waarschijnlijk is dat in dit geval een 'voordeel' want het 'ziet er pijnlijk uit';)
In eerste instantie heb ik er wat zinkzalf opgesmeerd met het idee dat het vanzelf wel dicht zou gaan maar dit leek niet veel te doen. Dus dacht ik dat het misschien een schimmelinfectie zou kunnen zijn ondanks dat ik geen andere klachten (rare afscheiding en rare luchtjes) had die daar op wezen. Twee weken heb ik Canesten Gyno gebruikt maar ook dit bracht geen verbetering. Uiteindelijk 3 weken geleden dus maar naar de huisarts gegaan. Ik kreeg een ABcrème (Fusidine) voorgeschreven en Miconazolcrème. Dat heb ik 3 weken gebruikt maar deed ook niks helaas. Dus gisteren maar weer terug gegaan naar de huisarts en die heeft me nu doorverwezen naar de gynaecoloog met de woorden 'het heeft veel weg van lichen sclerosus maar dat kan de gyn beter beoordelen dan ik'.
Ik heb nu dus een afspraak bij de gyn voor volgende week woensdag maar ik vroeg me af of iemand dit herkent of dat er hier misschien vrouwen zijn met lichen en daar iets over kunnen vertellen?
Misschien moet ik voor de duidelijkheid nog even vermelden dat ik een dwarslaesie heb en dus minder gevoel bij mijn vagina. Ik voel dus geen pijn of jeuk oid. Waarschijnlijk is dat in dit geval een 'voordeel' want het 'ziet er pijnlijk uit';)
dinsdag 31 januari 2017 om 23:05
Ja hier ervaring. Vanaf ongeveer mijn 12e klachten. Eigenlijk altijd een schimmelinfectie of blaasontsteking. Dus wees blij met je alerte doorverwijzende huisarts, ik ben pas na 3 huisartsen En een stuk of 20 antibioticakuren bij de gyn terecht gekomen!
Rond mijn 18e eerste vriendje. Seks was pijnlijk, dacht dat het erbij hoorde. Na een paar vriendjes nog altijd pijnlijk. Door Ha naar psycholoog verwezen voor vaginisme.....
Sinds de diagnose Lichen eindelijk is gesteld moet ik iedere 3 maanden voor controle (altijd pap 3 uitstrijkjes). De klachten voorkom ik grotendeels door te zorgen dat het altijd vet is, je hebt daar speciale vaseline voor. Ik draag alleen katoenen ondergoed en miet zorgen dat ik m'n plas niet te lang ophoud. Daarnaast is geadviseerd kinderen krijgen niet tot na m'n 30e uit te stellen. Gelukkig heeft dat bij mij niet tot problemen geleid, maar het kan een indicatie zijn voor een keizersnede.
Mijn advies is, als je het blijkt te hebben, zoek een gyn die erin gespecialiseerd is!
Rond mijn 18e eerste vriendje. Seks was pijnlijk, dacht dat het erbij hoorde. Na een paar vriendjes nog altijd pijnlijk. Door Ha naar psycholoog verwezen voor vaginisme.....
Sinds de diagnose Lichen eindelijk is gesteld moet ik iedere 3 maanden voor controle (altijd pap 3 uitstrijkjes). De klachten voorkom ik grotendeels door te zorgen dat het altijd vet is, je hebt daar speciale vaseline voor. Ik draag alleen katoenen ondergoed en miet zorgen dat ik m'n plas niet te lang ophoud. Daarnaast is geadviseerd kinderen krijgen niet tot na m'n 30e uit te stellen. Gelukkig heeft dat bij mij niet tot problemen geleid, maar het kan een indicatie zijn voor een keizersnede.
Mijn advies is, als je het blijkt te hebben, zoek een gyn die erin gespecialiseerd is!
dinsdag 31 januari 2017 om 23:18
Bedankt voor je reactie.
Jeetje dat klinkt wel heftig zeg! Ik had gehoopt op een zalfje en dat het dan over zou zijn maar dat is zo simpel dus niet als ik dit zo lees...
Je moet dus iedere 3 maanden op controle? Kun je er kanker van krijgen, omdat je het hebt over pap3 uitstrijkjes?
Katoenen ondergoed draag ik al, pijn voel ik niet, plassen doe ik middels een stoma en kinderen heb ik gelukkig al dus dat scheelt weer;)
Mijn huisarts had het er trouwens over dat het vaak voorkomt bij vrouwen in de overgang (zelf ben ik 45 en merk nog niets van een eventuele overgang) maar jij was 12 toen het begon. Alhoewel de overgang en de puberteit natuurlijk wel hormonale schommelingen gemeen hebben....
Pff, ik hoop maar dat de dokter het mis heeft en het toch iets simpels blijkt te zijn;)
Jeetje dat klinkt wel heftig zeg! Ik had gehoopt op een zalfje en dat het dan over zou zijn maar dat is zo simpel dus niet als ik dit zo lees...
Je moet dus iedere 3 maanden op controle? Kun je er kanker van krijgen, omdat je het hebt over pap3 uitstrijkjes?
Katoenen ondergoed draag ik al, pijn voel ik niet, plassen doe ik middels een stoma en kinderen heb ik gelukkig al dus dat scheelt weer;)
Mijn huisarts had het er trouwens over dat het vaak voorkomt bij vrouwen in de overgang (zelf ben ik 45 en merk nog niets van een eventuele overgang) maar jij was 12 toen het begon. Alhoewel de overgang en de puberteit natuurlijk wel hormonale schommelingen gemeen hebben....
Pff, ik hoop maar dat de dokter het mis heeft en het toch iets simpels blijkt te zijn;)
dinsdag 31 januari 2017 om 23:29
Ja ik ben ook wel een a-typisch geval geloof ik, vandaar ook de uitblijvende diagnose.
Ja het kan omslaan naar kanker, in mijn geval dan. Ik heb geen idee of dat in alle gevallen zo is. Maar door de jarenlange blootstelling, en de onrustige cellen is de kans aanwezig.
De wondjes zijn eigenlijk kloofjes. Je kan het vergelijken met een soort eczeem. De huid is schraal en er ontstaan heel makkelijk kloven, die moeilijk helen door de vochtige omgeving. Daarom dus vet houden. Er is geen medicatie voor helaas.
Je kan wel een beetje behandelen met eczeem crèmes, maar daar wordt de huis dan wee heel dun van met meer kloven tot gevolg.
Ik hoop voor jou ook dat het gewoon een los wondje of kloofje is! Zo te horen heb je al genoeg voor je kiezen!
Er is trouwens een stichtingen met een website meer meer informatie https://www.lsnederland.nl/
Ja het kan omslaan naar kanker, in mijn geval dan. Ik heb geen idee of dat in alle gevallen zo is. Maar door de jarenlange blootstelling, en de onrustige cellen is de kans aanwezig.
De wondjes zijn eigenlijk kloofjes. Je kan het vergelijken met een soort eczeem. De huid is schraal en er ontstaan heel makkelijk kloven, die moeilijk helen door de vochtige omgeving. Daarom dus vet houden. Er is geen medicatie voor helaas.
Je kan wel een beetje behandelen met eczeem crèmes, maar daar wordt de huis dan wee heel dun van met meer kloven tot gevolg.
Ik hoop voor jou ook dat het gewoon een los wondje of kloofje is! Zo te horen heb je al genoeg voor je kiezen!
Er is trouwens een stichtingen met een website meer meer informatie https://www.lsnederland.nl/
dinsdag 31 januari 2017 om 23:50
Ik heb ook lichen sclerosus.
3 jaar geleden doorverwezen na aanhoudende klachten van erge schraalheid naar de vulva poli. Ik heb hormoonzalf categorie 3 en ook speciale vaseline zalf. Ik volg het smeerschema , 3 avonden de hormoonzalf en 's ochtends de vaseline. De rest van de dagen 's ochtends en 's avonds de vaseline zalf.. Dat helpt mij goed gelukkig. Bij mij is het nu rustig , als in, er verdwijnt sinds 3 jaar geen weefsel. Ik ga ieder half jaar voor controle.
En wat Protocol zegt, ga naar een gespecialiseerde gyn of vulvapoli.
3 jaar geleden doorverwezen na aanhoudende klachten van erge schraalheid naar de vulva poli. Ik heb hormoonzalf categorie 3 en ook speciale vaseline zalf. Ik volg het smeerschema , 3 avonden de hormoonzalf en 's ochtends de vaseline. De rest van de dagen 's ochtends en 's avonds de vaseline zalf.. Dat helpt mij goed gelukkig. Bij mij is het nu rustig , als in, er verdwijnt sinds 3 jaar geen weefsel. Ik ga ieder half jaar voor controle.
En wat Protocol zegt, ga naar een gespecialiseerde gyn of vulvapoli.
woensdag 1 februari 2017 om 00:33
@protocol
Bedankt. Interessante website! Erg informatief. Al word ik er niet erg vrolijk van;(
Ik hoop maar dat het meevalt maar ik herken helaas wel dingen van die website, oa de typische vlindervorm en de wittige vlekken. Maar goed, ik moet maar gewoon afwachten natuurlijk. Mezelf heel erg druk maken helpt me ook niks tenslotte;)
@seashore
Fijn dat het bij jou nu rustig is!
Jij hebt het over schraalheid en Protocol over kloofjes maar ik heb echt een behoorlijke wond inmiddels. Ik schat wel 2 x 1 cm. Een iets verdiepte open rode wond in een soort liggende 8 vorm met soms een gelig vliesje/beslag erover dat weer verdwijnt na het douchen. En soms bloedt het ook.
Is dat bij jullie ook zo (geweest)?
En het ziekenhuis waar ik naar toega heeft een Vulvapoli volgens internet maar daarvoor moet ik blijkbaar eerst door een 'gewone' gyn gezien worden voor een diagnose en daarna zou ik dan naar die Vulvapoli kunnen... Hoe kom ik er achter of die Vulvapoli goed is dan en of ik beter naar een ander ziekenhuis kan gaan? Weten jullie dat?
Bedankt. Interessante website! Erg informatief. Al word ik er niet erg vrolijk van;(
Ik hoop maar dat het meevalt maar ik herken helaas wel dingen van die website, oa de typische vlindervorm en de wittige vlekken. Maar goed, ik moet maar gewoon afwachten natuurlijk. Mezelf heel erg druk maken helpt me ook niks tenslotte;)
@seashore
Fijn dat het bij jou nu rustig is!
Jij hebt het over schraalheid en Protocol over kloofjes maar ik heb echt een behoorlijke wond inmiddels. Ik schat wel 2 x 1 cm. Een iets verdiepte open rode wond in een soort liggende 8 vorm met soms een gelig vliesje/beslag erover dat weer verdwijnt na het douchen. En soms bloedt het ook.
Is dat bij jullie ook zo (geweest)?
En het ziekenhuis waar ik naar toega heeft een Vulvapoli volgens internet maar daarvoor moet ik blijkbaar eerst door een 'gewone' gyn gezien worden voor een diagnose en daarna zou ik dan naar die Vulvapoli kunnen... Hoe kom ik er achter of die Vulvapoli goed is dan en of ik beter naar een ander ziekenhuis kan gaan? Weten jullie dat?
woensdag 1 februari 2017 om 01:05
@Aragog , ik heb nooit wondjes gehad. Ook de witte plekjes niet. Bij mij is de schraalheid de grootste klacht. Ik smeer regelmatig maar heb vaak nog dat ik in de loop van de dag niet goed meer weet hoe ik moet zitten . Ik heb een speciaal kussen die ik vooral voor lange ritten gebruik. Het kussen heeft een uitsparing waar door er geen druk is op de schaamlippen ( of wat er van over is...,)
Ik dacht dat er een site was waarop je dat kan nakijken. Ik kan nu alleen niet op de naam komen.
Er is trouwens Facebook een groep voor vrouwen met Lichen Sclerosus.
Ik dacht dat er een site was waarop je dat kan nakijken. Ik kan nu alleen niet op de naam komen.
Er is trouwens Facebook een groep voor vrouwen met Lichen Sclerosus.
seashore wijzigde dit bericht op 01-02-2017 01:07
Reden: Beetje laat en niet meer zo helder
Reden: Beetje laat en niet meer zo helder
% gewijzigd
woensdag 1 februari 2017 om 01:47
Wacht de diagnose ff af.
Ik weet sinds november dat ik dit heb. Na de diagnose veel erover gelezen maar veel ervaringen online zijn ernstige gevallen. Daartegenover staat en hele grote groep patiënten bij wie proces met therapie zoals hierboven (wekelijks drie keer hormoonzalf en verder vaseline) tot stilstand komt.
Ik weet sinds november dat ik dit heb. Na de diagnose veel erover gelezen maar veel ervaringen online zijn ernstige gevallen. Daartegenover staat en hele grote groep patiënten bij wie proces met therapie zoals hierboven (wekelijks drie keer hormoonzalf en verder vaseline) tot stilstand komt.
zaterdag 4 februari 2017 om 22:12
Ik wacht inderdaad de diagnose maar gewoon af. Maar stiekem ben ik best een beetje 'bang'. Het zou een voorstadium van kanker zijn begrijp ik uit de info van de website van het ziekenhuis en ik schrik gewoon van dat woord. Maar goed, hopelijk valt het inderdaad mee. Als ik meer weet woensdag zal ik het even laten weten!
woensdag 8 februari 2017 om 21:18
Korte update.
Ik ben geweest vandaag en de gyn vond het gelukkig niet lijken op Lichen dus ik ben behoorlijk opgelucht;)
Ze vond het wondje er ook niet kwaadaardig uitzien maar aangezien het maar niet dicht lijkt te gaan heeft ze voor de zekerheid toch een biopt genomen. Dat bloedde behoorlijk dus er ging ook gelijk een hechting in. Dat was iets minder fijn maar ben toch blij dat ik geweest ben! Uitslag volgt over 2 weken;)
Ik ben geweest vandaag en de gyn vond het gelukkig niet lijken op Lichen dus ik ben behoorlijk opgelucht;)
Ze vond het wondje er ook niet kwaadaardig uitzien maar aangezien het maar niet dicht lijkt te gaan heeft ze voor de zekerheid toch een biopt genomen. Dat bloedde behoorlijk dus er ging ook gelijk een hechting in. Dat was iets minder fijn maar ben toch blij dat ik geweest ben! Uitslag volgt over 2 weken;)
