Gezondheid
alle pijlers
Medische fout? Zoon ligt op IC
woensdag 15 februari 2017 om 04:27
Mijn zoontje van 8 maanden is opgenomen op de IC ivm vermoedelijk een hersenvliesontsteking. De situatie is zorgelijk, hij ligt aan de beademing en wordt in slaap gehouden.
Donderdagavond ben ik met hem naar de eerste hulp gegaan omdat hij hele hoge koorts kreeg (41,5), heel suf was en slecht contact kon maken. Daar hebben ze hem nagekeken en ons naar huis gestuurd met de boodschap: uitzieken, hij heeft een virale infectie.
De dag erna op vrijdag ging het wat beter maar zaterdag was hij de hele dag suf, wel ging zijn koorts omlaag en dronk hij weer beter dus ik dacht dat hij aan het uitzieken was en heb niet aan de bel getrokken. Zaterdagnacht werd ik wakker en heb direct de ambulance gebeld omdat ik zag dat het foute boel was. Maar waarschijnlijk speelde dit dus al sinds donderdag en zijn we er nu heel laat bij. Het is nog maar de vraag of en hoe hij straks bij gaat komen.
Ik kan dit maar niet uit mijn hoofd krijgen en heb dit ook al besproken met de verpleegkundigen op de IC. Zijn wij wel terecht naar huis gestuurd donderdag of is hier een ernstige inschattingsfout gemaakt? Hadden wij veel eerder de behandeling kunnen starten? Iedereen zegt hetzelfde: het is zo moeilijk in te schatten bij baby's/kinderen. Ja dat zal best maar met de complexe medische achtergrond die mijn zoontje al heeft, heeft de arts op de eerste hulp wel de juiste beslissing gemaakt door ons naar huis te sturen?
Mijn vraag is hoe kan ik dit het beste aanpakken? Ik wil dat een onafhankelijk persoon gaat beoordelen of hier wel zorgvuldig genoeg is gehandeld. Misschien moet ik hier nog even mee wachten maar het is voor mij belangrijk om te weten, ik heb heel lang het gevoel dat ik niet serieus genomen wordt door het ziekenhuis, maar deze inschattingsfout gaat ons waarschijnlijk zeer duur komen te staan.
Ik snap dat mensen nu zullen zeggen, steek je energie in je zoontje, maar dat doe ik ook, ik zit dag en nacht aan zijn bed, maar hij wordt in slaap gehouden en is nog niet wakker geweest. Dit geeft mij het gevoel dat ik tenminste wat kan doen en ik hoop dat er hier mensen zijn die mij advies kunnen geven hoe ik dit moet aanpakken.
Donderdagavond ben ik met hem naar de eerste hulp gegaan omdat hij hele hoge koorts kreeg (41,5), heel suf was en slecht contact kon maken. Daar hebben ze hem nagekeken en ons naar huis gestuurd met de boodschap: uitzieken, hij heeft een virale infectie.
De dag erna op vrijdag ging het wat beter maar zaterdag was hij de hele dag suf, wel ging zijn koorts omlaag en dronk hij weer beter dus ik dacht dat hij aan het uitzieken was en heb niet aan de bel getrokken. Zaterdagnacht werd ik wakker en heb direct de ambulance gebeld omdat ik zag dat het foute boel was. Maar waarschijnlijk speelde dit dus al sinds donderdag en zijn we er nu heel laat bij. Het is nog maar de vraag of en hoe hij straks bij gaat komen.
Ik kan dit maar niet uit mijn hoofd krijgen en heb dit ook al besproken met de verpleegkundigen op de IC. Zijn wij wel terecht naar huis gestuurd donderdag of is hier een ernstige inschattingsfout gemaakt? Hadden wij veel eerder de behandeling kunnen starten? Iedereen zegt hetzelfde: het is zo moeilijk in te schatten bij baby's/kinderen. Ja dat zal best maar met de complexe medische achtergrond die mijn zoontje al heeft, heeft de arts op de eerste hulp wel de juiste beslissing gemaakt door ons naar huis te sturen?
Mijn vraag is hoe kan ik dit het beste aanpakken? Ik wil dat een onafhankelijk persoon gaat beoordelen of hier wel zorgvuldig genoeg is gehandeld. Misschien moet ik hier nog even mee wachten maar het is voor mij belangrijk om te weten, ik heb heel lang het gevoel dat ik niet serieus genomen wordt door het ziekenhuis, maar deze inschattingsfout gaat ons waarschijnlijk zeer duur komen te staan.
Ik snap dat mensen nu zullen zeggen, steek je energie in je zoontje, maar dat doe ik ook, ik zit dag en nacht aan zijn bed, maar hij wordt in slaap gehouden en is nog niet wakker geweest. Dit geeft mij het gevoel dat ik tenminste wat kan doen en ik hoop dat er hier mensen zijn die mij advies kunnen geven hoe ik dit moet aanpakken.
woensdag 1 maart 2017 om 08:29
Hoi tryto, ontdek net dit topic pas, ken je verhaal van het topic over vestandelijk beperkte kinderen. Wat een afschuwelijk verhaal is dit, schrik er echt van. Jij krijgt het wel voor kiezen zeg.. omdat ik vanaf deze plek niet veel kan doen, dan toch in elk geval een dikke knuffel! Je doet het super als moeder, dat lees je in elke post terug. Heel veel kracht wens ik jou
donderdag 2 maart 2017 om 23:01
nog even voor het slapen gaan, welterusten voor jou en je kleintje!, wat fijn dat je hem even tegen je aan hebt kunnen houden, hij zal de liefde en kracht vanuit jouw zeker gevoeld hebben! je klinkt als een mooi persoon die nooit opgeeft! ( een sterke moeder )
ik hoop dat jullie morgen een goede dag hebben met mooie lachjes en brabbeltjes!
ik hoop dat jullie morgen een goede dag hebben met mooie lachjes en brabbeltjes!
vrijdag 3 maart 2017 om 14:02
Hey lieve mensen,
Het gaat heel goed op het moment. Mijn zoontje wordt met de dag beter en fitter en is echt alweer een beetje de oude. Hij lacht veel en kan ontspannen, zo fijn om te zien! Ik kan zo emotioneel worden als ik hem zie lachen of zie genieten, dat doet veel met me. Het beeld van hoe ik hem aantrof meer dood dan levend blijft wel door mijn hoofd spoken, maar geeft ook zoveel besef hoe dankbaar ik mag zijn dat ik hem nog vast kan houden, kan knuffelen en aan het lachen mag maken.
hij is wel helemaal uit zijn ritme zoals ik in een ander topic al aangaf. Slaapt bijna niet, maar ze waren mij vergeten te zeggen dat zijn rustgevende medicatie werd afgebouwd. (Lekker handig) maar dat verklaart een hoop. Het geeft me verder geen stress nu ik dit weet. dan maar veel wakker. Ik mag nu ook in de middag met hem rondjes over de gang lopen in een draagzak. Dan loopt ik wel met zo'n infuusding maar al heel fijn dat we samen van de kamer af kunnen.
Het drinken gaat nog niet goed. Hij is totaal nog niet geïnteresseerd in drinken. Hij krijgt ook veel via de sonde dus ik heb voorgesteld wat minder te geven zodat hij honger krijgt en door de honger verwacht ik dat hij makkelijk gaat drinken. maar dat mag niet omdat ze bang zijn dat hij dan te weinig binnen krijgt. Dit soort dingen beginnen me wel te frustreren, ik weet gewoon dat hij gaat drinken als hij honger heeft, of laten we het in ieder geval proberen. En hij is nou ook niet bepaald zo mager dat je je zorgen hoeft te maken over zijn intake voor een dagje.
Volgende week worden we overgeplaatst naar het WKZ in Utrecht. Daar zitten de specialisten voor zijn spina. In Groningen waren we voor zijn hersenvliesontsteking maar de rest hoort dus in Utrecht thuis. Op de MRI konden ze zien dat zijn hersenkamers verwijd waren en dat hij misschien een drain nodig heeft. Maar daar gaan ze pas over oordelen als hij eerst helemaal opgeknapt is. We hebben dus nog een lange weg voor ons. Drie weken ziekenhuis hebben we nu al erop zitten en denk dat we op de helft zitten ongeveer. Er is nog geen zicht op huis helaas, maar toch ben ik overwegend positief omdat ik zo blij ben dat mijn kleine held weer opknapt. En daarnaast, zo erg als dat het is geweest zal het niet meer worden. Ik hoop maar dat het allemaal een beetje mee mag gaan zitten vanaf nu.
Het gaat heel goed op het moment. Mijn zoontje wordt met de dag beter en fitter en is echt alweer een beetje de oude. Hij lacht veel en kan ontspannen, zo fijn om te zien! Ik kan zo emotioneel worden als ik hem zie lachen of zie genieten, dat doet veel met me. Het beeld van hoe ik hem aantrof meer dood dan levend blijft wel door mijn hoofd spoken, maar geeft ook zoveel besef hoe dankbaar ik mag zijn dat ik hem nog vast kan houden, kan knuffelen en aan het lachen mag maken.
hij is wel helemaal uit zijn ritme zoals ik in een ander topic al aangaf. Slaapt bijna niet, maar ze waren mij vergeten te zeggen dat zijn rustgevende medicatie werd afgebouwd. (Lekker handig) maar dat verklaart een hoop. Het geeft me verder geen stress nu ik dit weet. dan maar veel wakker. Ik mag nu ook in de middag met hem rondjes over de gang lopen in een draagzak. Dan loopt ik wel met zo'n infuusding maar al heel fijn dat we samen van de kamer af kunnen.
Het drinken gaat nog niet goed. Hij is totaal nog niet geïnteresseerd in drinken. Hij krijgt ook veel via de sonde dus ik heb voorgesteld wat minder te geven zodat hij honger krijgt en door de honger verwacht ik dat hij makkelijk gaat drinken. maar dat mag niet omdat ze bang zijn dat hij dan te weinig binnen krijgt. Dit soort dingen beginnen me wel te frustreren, ik weet gewoon dat hij gaat drinken als hij honger heeft, of laten we het in ieder geval proberen. En hij is nou ook niet bepaald zo mager dat je je zorgen hoeft te maken over zijn intake voor een dagje.
Volgende week worden we overgeplaatst naar het WKZ in Utrecht. Daar zitten de specialisten voor zijn spina. In Groningen waren we voor zijn hersenvliesontsteking maar de rest hoort dus in Utrecht thuis. Op de MRI konden ze zien dat zijn hersenkamers verwijd waren en dat hij misschien een drain nodig heeft. Maar daar gaan ze pas over oordelen als hij eerst helemaal opgeknapt is. We hebben dus nog een lange weg voor ons. Drie weken ziekenhuis hebben we nu al erop zitten en denk dat we op de helft zitten ongeveer. Er is nog geen zicht op huis helaas, maar toch ben ik overwegend positief omdat ik zo blij ben dat mijn kleine held weer opknapt. En daarnaast, zo erg als dat het is geweest zal het niet meer worden. Ik hoop maar dat het allemaal een beetje mee mag gaan zitten vanaf nu.
vrijdag 3 maart 2017 om 17:42
Yes, TtsPositive! Wat een fijne update. Wat heerlijk voor jullie dat jullje op de gang kunnen lopen. Lekker in een draagzak, zo je zoontje dicht bij jou. Wat moet t ook heerlijk zijn dat je hem veel ziet lachen en dat hij ontspant. Wat een vechter is hij, zo knap!
Zit je dichter in de buurt van familie volgende week? Misschien kan iemand jou dan wat vaker bijstaan als je daar behoefte aan hebt.
Jullie doen t super!
Zit je dichter in de buurt van familie volgende week? Misschien kan iemand jou dan wat vaker bijstaan als je daar behoefte aan hebt.
Jullie doen t super!
vrijdag 3 maart 2017 om 17:44
Fijn, TO! En heel herkenbaar: je frustraties wat betreft de sonde. Dat had ik ook steeds. Is er ook een verpleegkundige waar je wellicht een klik mee hebt? Misschien het daar eens mee bespreken, ook al zorgt ze die dag niet voor jouw zoontje. Mijn ervaring is dat veel verpleegkundigen gewoon niet echt open stonden voor wat ik zei. Een gesprek aanvragen met de arts kan ook nog weleens helpen. Zeker als je aangeeft wat je eerdere ervaringen zijn.
vrijdag 3 maart 2017 om 18:13
Fijn dat jullie weer een stapje in de goede richting kunnen zetten!
Krijgt hij zijn sondevoeding nu in porties of continu via een pomp? Je zou met de arts en evt. diëtiste kunnen overleggen of je voorafgaand aan een portie sondevoeding eerst mag proberen om hem wat te laten drinken en zo nodig alsnog een deel van de sondevoeding geven. Of wanneer hij het continu via een pomp krijgt de hoeveelheid over de nacht wat te verhogen en overdag te verlagen of de sonde af te koppelen zodat hij overdag ruimte in zijn maag heeft om zelf wat te proberen.
Het is voor nu in ieder geval goed dat hij alle voedingsstoffen binnen krijgt die hij nodig heeft om weer aan te sterken!
Krijgt hij zijn sondevoeding nu in porties of continu via een pomp? Je zou met de arts en evt. diëtiste kunnen overleggen of je voorafgaand aan een portie sondevoeding eerst mag proberen om hem wat te laten drinken en zo nodig alsnog een deel van de sondevoeding geven. Of wanneer hij het continu via een pomp krijgt de hoeveelheid over de nacht wat te verhogen en overdag te verlagen of de sonde af te koppelen zodat hij overdag ruimte in zijn maag heeft om zelf wat te proberen.
Het is voor nu in ieder geval goed dat hij alle voedingsstoffen binnen krijgt die hij nodig heeft om weer aan te sterken!
vrijdag 3 maart 2017 om 19:16
zaterdag 4 maart 2017 om 11:52
Goedemorgen tryto! Tenminste, dat hoop ik Wat een fijne laatste update heb je geplaatst. Misschien tegelijkertijd ook heel moeilijk, omdat je nu in wat rustiger vaarwater zit en je meer besef krijgt van het traject dat nog voor je ligt, in plaats van alleen in het moment te leven. Ik hoop heel erg dat je een manier vindt om ermee om te gaan en misschien heb je wat aan de ervaringsverhalen hier.
Maar vooral hoop ik dat je vandaag weer lekker met je mooie ventje kan knuffelen
Maar vooral hoop ik dat je vandaag weer lekker met je mooie ventje kan knuffelen
