
Wij leven met chronische pijn - vervolg

zaterdag 27 juli 2019 om 21:50
Een (redelijk) vast groepje forummers, dat pijn heeft door verschillende oorzaken, praat hier al enige tijd met elkaar over het wel en wee van het leven met pijn. Maar ook over andere dingen: wat we zoal doen, ons gezin en werk.
Iedereen is welkom mee te praten. Sleutelwoorden zijn "niets moet" en "respect voor elkaar".
Iedereen is welkom mee te praten. Sleutelwoorden zijn "niets moet" en "respect voor elkaar".
woensdag 28 augustus 2019 om 21:27
Gele_Suikerspin schreef: ↑28-08-2019 18:53Het is ook heel knap dat je beide tegelijkertijd doet. Er zijn ook mensen die nemen/krijgen tijdelijk vrij of tijdelijk ziek melden zodat ze een revalidatie traject kunnen volgen.
Wees niet te hard voor jezelf.
Je zou kunnen overwegen in overleg leidinggevende en bedrijfsarts of jobcoach (weet even niet meer wat voor contract jij hebt) om tijdelijk minder te werken. Of andere werkzaamheden.
Ik moest van de revalidatie juist blijven werken, omdat ik moest leren omgaan met de normale gang van zaken. Dat oudste toen 7 weken in een rolstoel zat hielp niet, maar het was wel goed dat ik op dat moment hulp kreeg.
Sterkte Severus. Want het is inderdaad veel en zwaar.
Later is nu
woensdag 28 augustus 2019 om 21:30
Klachten blijven houden is inderdaad geen fijn vooruitzicht, maar zoals Lientje ook zegt: niets doen lijkt me ook geen optie? Lastig hoor. Ook lastig dat je het niet met je ouders kunt delen.lise1985 schreef: ↑28-08-2019 19:29Het ‘worst case scenario’ is inderdaad verlamde benen. Maar daar ben ik niet zo bang voor.
Veel reëeler is de kans dat ik klachten blijf houden en dan is het dus belangrijk om in te kunnen schatten of de kwaliteit van leven wel verbeterd.
Man is nu heel erg op zoek naar percentages. Kans van slagen, kans op complicaties etc. Ik ben wat milder, merk ik.
Yellow, klinkt eng. Sterke met je ding. Fijn dat Regenboog er was.

Voor iedereen verder een

Hier wordt fanatiek Ajax gekeken door de mannen, dus ik ga in bed verder lezen. Hond kijkt me in zo'n geval aan alsof ik hem vreselijk in de steek laat, het is niet anders.
Later is nu
woensdag 28 augustus 2019 om 21:41
Ilse, niets doen is geen optie,denk ik, het is meer en meer gaan inleveren en meer pijn hebben.
Ze opereren niet maar zo, dan is er wel iets aan te verbeteren, neem ik aan.
Kort door de bocht gedacht.
Schrijf je vragen op ,laat je voorlichten, nee zeggen kan altijd nog.
Severus, werken, gezin met kinderen en daarnaast therapie is eigenlijk teveel.
Vind ik dan weer.want nu moet je je aandacht verdelen,je bent niet echt gericht op de therapie en de gevolgen ervan, huiswerk, gesprekken.
Ik zou overleggen en vragen of je minder kan werken, bv de rest van de uren in ziektewet.
De behandelaars ,daar kun je mee overleggen, in een burn-out of overspannen worden is niet de bedoeling.
Ik wens iedereen een rustige nacht, niet al te warm.
Ik zit buiten onder de luifel van mijn sleurhut, is het is aardedonker op de camping.
Enigste wat ik nu kan zien, verlichting van het toiletgebouw,lampjes van de spoorbrug, op de achtergrond hoor ik koeien loeien in hun stal en gerammel van de jphekken,als ze hun hoofd er door stelen om voer te eten.
Ze opereren niet maar zo, dan is er wel iets aan te verbeteren, neem ik aan.
Kort door de bocht gedacht.
Schrijf je vragen op ,laat je voorlichten, nee zeggen kan altijd nog.
Severus, werken, gezin met kinderen en daarnaast therapie is eigenlijk teveel.
Vind ik dan weer.want nu moet je je aandacht verdelen,je bent niet echt gericht op de therapie en de gevolgen ervan, huiswerk, gesprekken.
Ik zou overleggen en vragen of je minder kan werken, bv de rest van de uren in ziektewet.
De behandelaars ,daar kun je mee overleggen, in een burn-out of overspannen worden is niet de bedoeling.
Ik wens iedereen een rustige nacht, niet al te warm.
Ik zit buiten onder de luifel van mijn sleurhut, is het is aardedonker op de camping.
Enigste wat ik nu kan zien, verlichting van het toiletgebouw,lampjes van de spoorbrug, op de achtergrond hoor ik koeien loeien in hun stal en gerammel van de jphekken,als ze hun hoofd er door stelen om voer te eten.
woensdag 28 augustus 2019 om 21:56
Yellow, wat fijn dat regenboog er voor je was dan in elk geval.
Hemke, klinkt heerlijk landelijk.
Zo ongeveer als ik woon maar dan zonder spoorbrug hier.
Ik was zaterdag natuurlijk met man in Haarlem en zat op een terras op een drukke straathoek met man.
Na een uur werd ik al gek. Ik ben echt niet geschikt voor de drukte van de stad .
Geef mij idd maar stille donkere polders met overdag wat vogelgeluiden en in de avond wat koeien of schapen die geluid maken.
Hemke, klinkt heerlijk landelijk.
Zo ongeveer als ik woon maar dan zonder spoorbrug hier.
Ik was zaterdag natuurlijk met man in Haarlem en zat op een terras op een drukke straathoek met man.
Na een uur werd ik al gek. Ik ben echt niet geschikt voor de drukte van de stad .
Geef mij idd maar stille donkere polders met overdag wat vogelgeluiden en in de avond wat koeien of schapen die geluid maken.
Als ik niet kan wat ik wil, dan wil ik wat ik kan!

woensdag 28 augustus 2019 om 22:06
Yellow: wat naar om mee te maken. Fijn dat Regenboog er voor je was.
Kohaku: ik zou een bord met te veel chilipepers erop ook terugsturen. En mij zien ze echt niet meer voor 14 aan hoor!
Dapper van je dat je er vanavond weer zat! Ik hoop dat je lekker slaapt.
Lise: vervelend dat je hier niet met je ouders over kunt praten. Het is zo’n groot onderdeel van je leven. Één klein stapje vooruitgang is wellicht dat ze wel zien dat het bij jou niet helemaal hetzelfde is als bij je vader.
Severus: het lijkt me ook een heel zwaar programma. Sterkte er mee!
Lientje: ik las een stukje van de psycholoog van De Telegraaf. Hij stelde dat mensen die overprikkeld raken in drukke situaties niet overgevoelig zijn. Mensen die niet overprikkeld raken zijn juist óngevoelig. Dat vond ik wel een mooie, en rake gedachte.
Kohaku: ik zou een bord met te veel chilipepers erop ook terugsturen. En mij zien ze echt niet meer voor 14 aan hoor!

Lise: vervelend dat je hier niet met je ouders over kunt praten. Het is zo’n groot onderdeel van je leven. Één klein stapje vooruitgang is wellicht dat ze wel zien dat het bij jou niet helemaal hetzelfde is als bij je vader.
Severus: het lijkt me ook een heel zwaar programma. Sterkte er mee!
Lientje: ik las een stukje van de psycholoog van De Telegraaf. Hij stelde dat mensen die overprikkeld raken in drukke situaties niet overgevoelig zijn. Mensen die niet overprikkeld raken zijn juist óngevoelig. Dat vond ik wel een mooie, en rake gedachte.
donderdag 29 augustus 2019 om 07:16
Jullie zijn lief. Ziektewet is geen optie. Mijn. Revalidatiedagen ben ik vrij, 1 valt op mijn vrije dag de andere is ziektewet, omdat dit vanuit het programma moet. Verder moet ik zoals dreamer zegt gewoon mijn leven door doen, dus ook werken want ik moet het toepassen in mijn dagelijkse routine. Gelukkig nog geen kinderen hier dus dat scheelt maar wel ook hobbies die tijd kosten al heb ik die wel op een iets lager pitje staan. Zometeen mag ik weer.
Yellow
Yellow

"After all this time?" "Always."

donderdag 29 augustus 2019 om 08:09
Bedankt voor de reacties allemaal.
Ik zei gisteren tegen mijn man dat ik al heel blij ben als ik straks weer wat normale dingen kan oppakken. Gewoon een dag op kunnen blijven, weer weg kunnen gaan, weer wat normale bezigheden kunnen hebben.
Dat zou voor mij al een hele verbetering zijn en een operatie dus de moeite waard.
Man begrijpt dat en is het met me eens, de paar mensen die ik gisteren gesproken heb, begrijpen dat niet. Een vriendin vergeleek met het haar operatie, wat totaal wat anders was. Ooit had een arts tegen haar gezegd dat ze nooit van haar klachten af kwam en nu bleek er een simpele cyste te zitten die weggehaald is en nu is ze wel van haar klachten af. Dat is niet te vergelijken met een hernia, maar dat snapt ze niet.
Ik neig er dus steeds meer naar om dan maar niks meer te vertellen, maar tegelijkertijd heb ik wel behoefte aan steun en begrip.
Ik heb wel goed geslapen. Zometeen naar de fysiotherapeut. En mijn schoonvader wordt vandaag geopereerd, dus dat is ook spannend. Gelukkig is hij nog wel ontspannen nu. We zitten gezellig te appen.
Ik zei gisteren tegen mijn man dat ik al heel blij ben als ik straks weer wat normale dingen kan oppakken. Gewoon een dag op kunnen blijven, weer weg kunnen gaan, weer wat normale bezigheden kunnen hebben.
Dat zou voor mij al een hele verbetering zijn en een operatie dus de moeite waard.
Man begrijpt dat en is het met me eens, de paar mensen die ik gisteren gesproken heb, begrijpen dat niet. Een vriendin vergeleek met het haar operatie, wat totaal wat anders was. Ooit had een arts tegen haar gezegd dat ze nooit van haar klachten af kwam en nu bleek er een simpele cyste te zitten die weggehaald is en nu is ze wel van haar klachten af. Dat is niet te vergelijken met een hernia, maar dat snapt ze niet.
Ik neig er dus steeds meer naar om dan maar niks meer te vertellen, maar tegelijkertijd heb ik wel behoefte aan steun en begrip.
Ik heb wel goed geslapen. Zometeen naar de fysiotherapeut. En mijn schoonvader wordt vandaag geopereerd, dus dat is ook spannend. Gelukkig is hij nog wel ontspannen nu. We zitten gezellig te appen.

donderdag 29 augustus 2019 om 08:54
Dat wiegen, fladderen en hoofdrollen is eigenlijk een soort ontlading van de adrenaline. Je ziet het ook bij dieren die bijvoorbeeld voor een predator moesten vluchten en daarna ontsnapt zijn. Als ze dan weer tot rust komen dan staan ze nog even een poos te schudden.Kohaku schreef: ↑28-08-2019 20:44Jullie zijn lief, ik heb onder het eten alles zitten lezen![]()
Had vega pasta waar ze chilivlokken op gedaan hadden, en het was zo heet dat zelfs mijn vader er traanogen van kreeg, dus ze hebben het bord terug genomen en kreeg nieuwe zonder chili. Mevrouw schatte me geloof ik echt een jaar of 14 maar ok :')
Nu op bed met laptop, straks nog ff appeltje kanen en dan slapen.
Yellow, klinkt als een herkenbaar iets. Ik ga ook wiegen/fladderen of herhalende bewegingen maken als ik vastloop in mijn hoofd.![]()
Het is dus eigenlijk gewoon een goede reactie van je lichaam om de stress kwijt te raken. Een hele mooie primaire manier.
De term: "help" in caps-lock als topic-titel is over het algemeen omgekeerd evenredig aan de ernst van het betreffende probleem.
donderdag 29 augustus 2019 om 09:00
Lise, sterkte met je sv vandaag. Dat is even spannend.
Ik was zo lekker in slaap gevallen, en om 3.00 sdochter: ik kan niet slapen! Grrr ja en wij nu ook niet meer! Mijn vriend blijft het maar zeggen: niet kunnen slapen is géén reden om uit bed te komen, dan lees je maar een boekje maar ze presteert het zeker eenmaal per week om toch uit bed te komen ‘s nachts. Maar ze is al 7,5. Niet nodig. Uiteindelijk viel ik pas tegen vijf uur weer in slaap.
Ik was zo lekker in slaap gevallen, en om 3.00 sdochter: ik kan niet slapen! Grrr ja en wij nu ook niet meer! Mijn vriend blijft het maar zeggen: niet kunnen slapen is géén reden om uit bed te komen, dan lees je maar een boekje maar ze presteert het zeker eenmaal per week om toch uit bed te komen ‘s nachts. Maar ze is al 7,5. Niet nodig. Uiteindelijk viel ik pas tegen vijf uur weer in slaap.
De term: "help" in caps-lock als topic-titel is over het algemeen omgekeerd evenredig aan de ernst van het betreffende probleem.
donderdag 29 augustus 2019 om 09:05
Ja idd, het heeft in het Engels de benaming 'stimming'. Over het algemeen iets wat veel autistische mensen doen.suzyqfive schreef: ↑29-08-2019 08:54Dat wiegen, fladderen en hoofdrollen is eigenlijk een soort ontlading van de adrenaline. Je ziet het ook bij dieren die bijvoorbeeld voor een predator moesten vluchten en daarna ontsnapt zijn. Als ze dan weer tot rust komen dan staan ze nog even een poos te schudden.
Het is dus eigenlijk gewoon een goede reactie van je lichaam om de stress kwijt te raken. Een hele mooie primaire manier.
"When you come out of the storm, you won’t be the same person who walked in. That’s what this storm’s all about.”
donderdag 29 augustus 2019 om 09:19
Ik kom even zwaaien
Voor jullie fijn dat het koeler is?
Suzy, mijn zoon heeft ook een periode gehad dat hij 's nachts wakker werd en bij ons kwam. Op den duur zei ik dat dat alleen mocht als hij eng gedroomd had, met tot gevolg dat hij er bij ons bed wat tranen uitperste. Uiteindelijk was mijn oplossing dat hij, als hij wakker werd, 5 minuten bij ons in bed mocht kruipen en dan weer terug moest. Na 3x was het over. Zo bijzonder vond ik dat.
Gelukkig sliep ik wel makkelijk verder, ook met hem naast me. M'n man heeft er amper wat van gemerkt

Voor jullie fijn dat het koeler is?
Suzy, mijn zoon heeft ook een periode gehad dat hij 's nachts wakker werd en bij ons kwam. Op den duur zei ik dat dat alleen mocht als hij eng gedroomd had, met tot gevolg dat hij er bij ons bed wat tranen uitperste. Uiteindelijk was mijn oplossing dat hij, als hij wakker werd, 5 minuten bij ons in bed mocht kruipen en dan weer terug moest. Na 3x was het over. Zo bijzonder vond ik dat.
Gelukkig sliep ik wel makkelijk verder, ook met hem naast me. M'n man heeft er amper wat van gemerkt

Later is nu

donderdag 29 augustus 2019 om 09:20
donderdag 29 augustus 2019 om 09:33
Cesium , succes in het ziekenhuis!
Hier gisteravond zowel de kinderen als ik knallende ruzie met man. Wat die de laatste tijd bezielt, ik weet het niet. Zijn lontje is korter dan kort. En het ligt allemaal alleen aan ons.
( ging nergens over, kinderen hadden gekookt en het was niet goed gaar omdat ze te laat begonnen, ik kreeg dus het verwïjt dat ik zelf moet koken op mijn werkdagen zodat er een knappe maaltijd op tafel staat)
Hij heeft heel dwars op de bank geslapen met zijn zere rug( echt slim, NOT) en ik hoefde er niet uit om half vijf voor zijn ontbijt en brood want dat regelde hij zelf wel. Nou.
Prima dan. Kon ik tenminste een knappe nacht maken. Dwarse aap.
Benieuwd hoe hij vanavond uit zijn werk komt.
Hier gisteravond zowel de kinderen als ik knallende ruzie met man. Wat die de laatste tijd bezielt, ik weet het niet. Zijn lontje is korter dan kort. En het ligt allemaal alleen aan ons.
( ging nergens over, kinderen hadden gekookt en het was niet goed gaar omdat ze te laat begonnen, ik kreeg dus het verwïjt dat ik zelf moet koken op mijn werkdagen zodat er een knappe maaltijd op tafel staat)
Hij heeft heel dwars op de bank geslapen met zijn zere rug( echt slim, NOT) en ik hoefde er niet uit om half vijf voor zijn ontbijt en brood want dat regelde hij zelf wel. Nou.
Prima dan. Kon ik tenminste een knappe nacht maken. Dwarse aap.
Benieuwd hoe hij vanavond uit zijn werk komt.
Als ik niet kan wat ik wil, dan wil ik wat ik kan!

donderdag 29 augustus 2019 om 09:48
donderdag 29 augustus 2019 om 09:49
Dat zal het beide wel wezen.
Hij kan half september weer terug naar het strandwerk. Hopelijk wordt zijn humeur dan wat beter.
Maar sowieso is zelfreflectie nooit zijn sterkste kant geweest.
Ik zou bijna zeggen, narcistische trekjes vaak( maar dat mag je niet zeggen hier op het forum zonder echte diagnose, die hij toch nooit krijgt, want, het ligt niet aan hem !!! Het komt door ons...


lientje69 wijzigde dit bericht op 29-08-2019 09:51
0.25% gewijzigd
Als ik niet kan wat ik wil, dan wil ik wat ik kan!
donderdag 29 augustus 2019 om 09:50
O dat is fijn Lise. Maakt het ook makkelijker steun terug te geven dan, zoals nu met je schoonvaders operatie
Als ik niet kan wat ik wil, dan wil ik wat ik kan!

donderdag 29 augustus 2019 om 09:56
Ik kom net bij de fysiotherapeut vandaan. Uiteraard over de operatie gehad. Hij vindt het verstandig om wel te opereren, raadt het me ook aan maar gaf ook meteen aan dat de prognose slecht is. De kans op volledig herstel is nihil, maar hij denkt wel dat mijn leven er wat leefbaarder van wordt.
Verder moet ik hem maar een factuur gaan sturen, want de rest van de tijd ging over hem
Hij bedankte me wel vriendelijk voor mijn adviezen en zij dat hij er ook echt wat aan had
Verder moet ik hem maar een factuur gaan sturen, want de rest van de tijd ging over hem

Hij bedankte me wel vriendelijk voor mijn adviezen en zij dat hij er ook echt wat aan had


donderdag 29 augustus 2019 om 09:57
Dat houdt me ook wel bezig nu. Geeft ook wat afleiding van mijn eigen situatie.
Ik heb nog niks gehoord over een afspraak met de neurochirurg. Ik weet ook niet of ze dan bellen of het gewoon inplannen.
donderdag 29 augustus 2019 om 10:05
Ik heb er wel voor gekozen om alleen dingen van mijn ziek zijn te delen met mensen die het enigszins begrijpen. Mijn moeder begrijpt het niet. Hier bespreek ik het dan ook niet mee. Dit is wel erg pijnlijk! Ik heb het soort van geaccepteerd en een plek gegeven. Het maakte mij steeds zo in de war, ik kon het niet meer aan.
Ik raak altijd in de war van zulke revalidatie trajecten. Bij mijn aandoening wordt het ook afgeraden. Maar begin dan toch altijd weer te twijfelen. Maar als ik hoor wat je allemaal moet doen, dat kan ik echt (nog) niet. Ik heb ook moeite met het idee dat ze mensen over hun grenzen laten gaan. Of doen ze dat zodat sommigen er achter komen dat ze te veel doen?
Maar goed. Probeer mezelf rustig te houden dat arts en specialist zeiden, juist binnen mijn grens en soms net ietsje er over te leven en sporten. En dat werkt bij mij wel. Duurt wel erg lang. Maaar kon zelfs deze week 12 baantjes zwemmen! Eerder moest ik van 5 al dagen bij komen. En daarvoor lukte zwemmen geneens.
Mijn herstelmechanisme iets is stuk. Dus van 20 minuten fietsen moest ik in het begin al 4 dagen! Herstellen. Terwijl ik daarvoor altijd alles op fiets deed en 2x per week uur sporte en werkte en sociaal.
Gelukkig lijk ik iets sneller te herstellen als eerder. Dus in die zin helpt mij deze methode.
Wel vaak erg frustrerend, als mensen denken dat het gewoon een kwestie van conditie opbouw is. Helaas is het niet zo simpel.
Ik raak altijd in de war van zulke revalidatie trajecten. Bij mijn aandoening wordt het ook afgeraden. Maar begin dan toch altijd weer te twijfelen. Maar als ik hoor wat je allemaal moet doen, dat kan ik echt (nog) niet. Ik heb ook moeite met het idee dat ze mensen over hun grenzen laten gaan. Of doen ze dat zodat sommigen er achter komen dat ze te veel doen?
Maar goed. Probeer mezelf rustig te houden dat arts en specialist zeiden, juist binnen mijn grens en soms net ietsje er over te leven en sporten. En dat werkt bij mij wel. Duurt wel erg lang. Maaar kon zelfs deze week 12 baantjes zwemmen! Eerder moest ik van 5 al dagen bij komen. En daarvoor lukte zwemmen geneens.
Mijn herstelmechanisme iets is stuk. Dus van 20 minuten fietsen moest ik in het begin al 4 dagen! Herstellen. Terwijl ik daarvoor altijd alles op fiets deed en 2x per week uur sporte en werkte en sociaal.
Gelukkig lijk ik iets sneller te herstellen als eerder. Dus in die zin helpt mij deze methode.
Wel vaak erg frustrerend, als mensen denken dat het gewoon een kwestie van conditie opbouw is. Helaas is het niet zo simpel.