Kinderen
alle pijlers
Allergisch..... Voor Alles !
donderdag 30 juli 2009 om 21:01
godgloeiendegodverrre-laatmaar
Het zal eens goed gaan in het leven van onze lieve A. Of , De Autist.
Na een fikse DSM IV digagnose ( op alle 5 de vlakken een stoornis of een "punt" weet niet zo goed hoe ik het moet uitleggen. )
Een traumatisch verleden met zijn bio-moeder. Astma, slecht werkende darmen en atopisch eczeem. ( en verder voelt ie zich ook niet zo lekker )
Een uithuisplaatsing, en de kogel door de kerk, A is een kind dat nooit meer in een gezin op kan groeien.
Na al deze dingen komt het volgende , het stukje dat ik dik gemaakt heb, heeft natuurlijk zijn oorzaken. Stress kan bijv. een faktor zijn, maar ook allergieen. Nou zijn we wel bekend met zijn huisstofmijt allergie. En vroeger koemelk.
3 Jaar geleden hebben we hem nog eens laten testen en toen kwam alleen Pinda allergie heel zwak op, en huisstofmijt. Voor de rest niets.
Met de opname van A in Den Haag hebben we hem ook aangemeld bij het Juliana kinderziekenhuis om hem maar weer eens binnenstebuiten te keren. Nav zijn benen die steeds verder naar binnen gaan staan en zijn heupen en rug die scheef beginnen te groeien ( oh ja, ook dat kwam er nog bij ), en gewoon een aanmelding bij de kinderarts daar.
Vandaag zijn we terug geweest, en het was niet zo best. Eigenlijk was het Dramatisch. A is allergisch - op dit moment - voor Alles :
Huisstofmijt
Kattenroos
Hondenroos
Kippeneiwit
Koemelk
Tarwe
Pinda
Soja
Nog wat algemeens waarvan ik niet eens precies weet wat.
treepollen
Schimmel
Phadiatop ( geen idee )
Bij een test komt er een IgE score uit. Die scores liggen bij een allergisch persoon begreep ik zo tussen de 100 en 700, soms een uitschieter naar 1500.
A heeft 5000 (!! ) de KA is hier ook heel er van geschrokken, ze had het nooit meegemaakt. En er is een heel team aan artsen opgetrommeld ( allergoloog, dermatoloog, diëtiste, orthopeed en nog iemand - mijn hoofd zit nog een beetje vol - )
Waarom dit topic ? Om stoom af te blazen, waarom kan er nou niets in zijn leven normaal verlopen ?
Om ervaring te vragen, tips, enz enz.
We kunnen hem niet overal vanaf halen, dan blijft er vrij weinig over om te eten.
We beginnen igg 4 weken lang met koemelk en soja-vrij. Over vier weken moeten we terug om te kijken of het iets uitgehaald heeft, en zo moeten we stap voor stap gaan bekijken hoe of wat hij wel en niet aan kan en kan hebben.
Ervaringen ? Tips ? Een hart onder de riem ? Anyone ?
Het zal eens goed gaan in het leven van onze lieve A. Of , De Autist.
Na een fikse DSM IV digagnose ( op alle 5 de vlakken een stoornis of een "punt" weet niet zo goed hoe ik het moet uitleggen. )
Een traumatisch verleden met zijn bio-moeder. Astma, slecht werkende darmen en atopisch eczeem. ( en verder voelt ie zich ook niet zo lekker )
Een uithuisplaatsing, en de kogel door de kerk, A is een kind dat nooit meer in een gezin op kan groeien.
Na al deze dingen komt het volgende , het stukje dat ik dik gemaakt heb, heeft natuurlijk zijn oorzaken. Stress kan bijv. een faktor zijn, maar ook allergieen. Nou zijn we wel bekend met zijn huisstofmijt allergie. En vroeger koemelk.
3 Jaar geleden hebben we hem nog eens laten testen en toen kwam alleen Pinda allergie heel zwak op, en huisstofmijt. Voor de rest niets.
Met de opname van A in Den Haag hebben we hem ook aangemeld bij het Juliana kinderziekenhuis om hem maar weer eens binnenstebuiten te keren. Nav zijn benen die steeds verder naar binnen gaan staan en zijn heupen en rug die scheef beginnen te groeien ( oh ja, ook dat kwam er nog bij ), en gewoon een aanmelding bij de kinderarts daar.
Vandaag zijn we terug geweest, en het was niet zo best. Eigenlijk was het Dramatisch. A is allergisch - op dit moment - voor Alles :
Huisstofmijt
Kattenroos
Hondenroos
Kippeneiwit
Koemelk
Tarwe
Pinda
Soja
Nog wat algemeens waarvan ik niet eens precies weet wat.
treepollen
Schimmel
Phadiatop ( geen idee )
Bij een test komt er een IgE score uit. Die scores liggen bij een allergisch persoon begreep ik zo tussen de 100 en 700, soms een uitschieter naar 1500.
A heeft 5000 (!! ) de KA is hier ook heel er van geschrokken, ze had het nooit meegemaakt. En er is een heel team aan artsen opgetrommeld ( allergoloog, dermatoloog, diëtiste, orthopeed en nog iemand - mijn hoofd zit nog een beetje vol - )
Waarom dit topic ? Om stoom af te blazen, waarom kan er nou niets in zijn leven normaal verlopen ?
Om ervaring te vragen, tips, enz enz.
We kunnen hem niet overal vanaf halen, dan blijft er vrij weinig over om te eten.
We beginnen igg 4 weken lang met koemelk en soja-vrij. Over vier weken moeten we terug om te kijken of het iets uitgehaald heeft, en zo moeten we stap voor stap gaan bekijken hoe of wat hij wel en niet aan kan en kan hebben.
Ervaringen ? Tips ? Een hart onder de riem ? Anyone ?
Zo ! En dan kunnen we nu weer allemaal normaal doen....
donderdag 30 juli 2009 om 21:12
Het zit ons idd echt niet mee En ik ben niet zo'n negatieve denker normaal, kan ook niet met mijn gezin , maar ik zit er serieus even helemaal doorheen.
Dit is gewoon nu even de druppel. Ik vind het allemaal zo oneerlijk. God, geef hem dan gewoon Of ADHD, Of een autistische stoornis, OF een hechtings stoornis, Of wat lichamelijke klachten, maar waarom nou alles bij 1 zo'n ventje in een keer
Star, we staan (wederom) nog maar aan het begin van het behandelplan ( het lichamelijke , psygisch behandelplan is al in volle gang natuurlijk ) Ik heb wel veel vertrouwen in het Juliana kinderziekenhuis. En zeker in deze kinderarts. Wat een topvrouw is dat zo lief, zo begaan met ons. Ze ging echt vandaag door het vuur om A overal voorrang te laten krijgen. Er werd een diëtiste van haar lunch weggetrommeld om nog even met mij te praten over hoe we gaan beginnen. Dat komt wel goed, maar het duizelt me gewoon.
We moeten al zoveel, ouderbegeleiding, trauma verwerking (EMDR gaan zowel A als Vriend doen ) leerprogramma's en nu nog gemiddeld 2x per maand naar het ziekenhuis.
Wij wonen bij Dordrecht, dus het is ook niet naast de deur. Alle rezin (OV) beginnen een heel groot gat in ons ( niet zo heel grote ) budget te slaan.
Ik vraag me gewoon af wat hier in Godsnaam het doel van is enzo.
( * Neemt motto van winterdip(denkik) over , Zo, en nu eerst een wijntje.... )
Dit is gewoon nu even de druppel. Ik vind het allemaal zo oneerlijk. God, geef hem dan gewoon Of ADHD, Of een autistische stoornis, OF een hechtings stoornis, Of wat lichamelijke klachten, maar waarom nou alles bij 1 zo'n ventje in een keer
Star, we staan (wederom) nog maar aan het begin van het behandelplan ( het lichamelijke , psygisch behandelplan is al in volle gang natuurlijk ) Ik heb wel veel vertrouwen in het Juliana kinderziekenhuis. En zeker in deze kinderarts. Wat een topvrouw is dat zo lief, zo begaan met ons. Ze ging echt vandaag door het vuur om A overal voorrang te laten krijgen. Er werd een diëtiste van haar lunch weggetrommeld om nog even met mij te praten over hoe we gaan beginnen. Dat komt wel goed, maar het duizelt me gewoon.
We moeten al zoveel, ouderbegeleiding, trauma verwerking (EMDR gaan zowel A als Vriend doen ) leerprogramma's en nu nog gemiddeld 2x per maand naar het ziekenhuis.
Wij wonen bij Dordrecht, dus het is ook niet naast de deur. Alle rezin (OV) beginnen een heel groot gat in ons ( niet zo heel grote ) budget te slaan.
Ik vraag me gewoon af wat hier in Godsnaam het doel van is enzo.
( * Neemt motto van winterdip(denkik) over , Zo, en nu eerst een wijntje.... )
Zo ! En dan kunnen we nu weer allemaal normaal doen....
donderdag 30 juli 2009 om 21:13
Hoe komt het dat A meer allergieen krijgt??
probeer daarvan de oorzaak te vinden.
Ik kan je verder alleen uit mijn eigen ervaring vertellen, dat ik in Duitsland veeeel beter ben geholpen dan in nederland , en geloof me ik heb ze allemaal gezien in Nederland
Probeer eens buiten de grenzen van nl te kijken
probeer daarvan de oorzaak te vinden.
Ik kan je verder alleen uit mijn eigen ervaring vertellen, dat ik in Duitsland veeeel beter ben geholpen dan in nederland , en geloof me ik heb ze allemaal gezien in Nederland
Probeer eens buiten de grenzen van nl te kijken
"The time is always right to do what's right." -Martin Luther King
donderdag 30 juli 2009 om 21:16
*noteert, verder zoeken dan NL alleen *
Ik begreep dat een allergie altijd in je blijft en dat je als je eenmaal allergisch bent geweest je zomaar voor iets anders weer allergisch kan worden.
Maar 100% weet ik het ook niet, ik had zowel A als Terror ( net 3 ) bij me, dus soms volgde ik een stukje niet helemaal, wordt allemaal nog uitgetypt en naar ons opgestuurd. ( Dat bedoel ik, das toch Top van zo'n arts, de spanningsboog van A is minimaal natuurlijk, kleiner dan die van een 3 jarige nog, dus hij werd erg onrustig, om een driftbui te voorkomen was ik dus en naar de arts aan het luisteren en A complimenten aan het geven. Ze begreep het en stelde voor hem het gesprek naar mij en naar de instelling na te sturen van excuses van mijn kant wilde ze niet weten )
Ik begreep dat een allergie altijd in je blijft en dat je als je eenmaal allergisch bent geweest je zomaar voor iets anders weer allergisch kan worden.
Maar 100% weet ik het ook niet, ik had zowel A als Terror ( net 3 ) bij me, dus soms volgde ik een stukje niet helemaal, wordt allemaal nog uitgetypt en naar ons opgestuurd. ( Dat bedoel ik, das toch Top van zo'n arts, de spanningsboog van A is minimaal natuurlijk, kleiner dan die van een 3 jarige nog, dus hij werd erg onrustig, om een driftbui te voorkomen was ik dus en naar de arts aan het luisteren en A complimenten aan het geven. Ze begreep het en stelde voor hem het gesprek naar mij en naar de instelling na te sturen van excuses van mijn kant wilde ze niet weten )
Zo ! En dan kunnen we nu weer allemaal normaal doen....
donderdag 30 juli 2009 om 21:18
Ik ben bezig met een NS voordeel kaart, en volgens mij kunnen we dit volgend jaar ook bij de belasting inleveren ( toch ? ) Ook hebben we recht op TOG ( tegemoetkoming onkosten gehandicapt kind ) Krijgen we ook nog ( ik hoop met terugwerkende kracht ) dat dekt niet alle kosten, maar met die kortingskaart scheelt het al een end denk ik.
Zo ! En dan kunnen we nu weer allemaal normaal doen....
donderdag 30 juli 2009 om 21:22
De hoeveelheid IgE die gemeten is, is idd heel hoog. Maar misschien wel te verklaren. Doordat er zoveel allergenen zijn waar A op reageert, is de IgE waarde ook heel hoog.
Probeer zoveel mogelijk aanvullende onderzoeken te laten doen. Zodat je weet welke allergenen een reactie geven. Vaak worden er combinaties van allergenen getest. Maar ze kunnen ook afzonderlijk worden getest. Iemand die reageert op notenmengsel kan allergisch zijn walnoot, maar niet voor cashewnoot bijv.
ow en phadiatop is een screening voor inhalatie-allergenen.
Probeer zoveel mogelijk aanvullende onderzoeken te laten doen. Zodat je weet welke allergenen een reactie geven. Vaak worden er combinaties van allergenen getest. Maar ze kunnen ook afzonderlijk worden getest. Iemand die reageert op notenmengsel kan allergisch zijn walnoot, maar niet voor cashewnoot bijv.
ow en phadiatop is een screening voor inhalatie-allergenen.
donderdag 30 juli 2009 om 21:24
Jee Boro, wat een naar nieuws!
ik kan je niet helpen, behalve dit: Phadiatop is geen stofje waar je allergisch voor bent: het is een merknaam van een test op een mengsel algemeen voorkomende inhalatieallergenen. Ik geloof dat er boom en grasmengels in zitten, hij is bij atopische mensen positief en is eigenlijk meer als screening bedoeld om te kijken of iemand wel allergisch is. Hoef je niet zoveel individuele stesten op stoffen te doen in eerste instantie.
ik kan je niet helpen, behalve dit: Phadiatop is geen stofje waar je allergisch voor bent: het is een merknaam van een test op een mengsel algemeen voorkomende inhalatieallergenen. Ik geloof dat er boom en grasmengels in zitten, hij is bij atopische mensen positief en is eigenlijk meer als screening bedoeld om te kijken of iemand wel allergisch is. Hoef je niet zoveel individuele stesten op stoffen te doen in eerste instantie.
We dont make mistakes here, we just have happy accidents. We want happy, happy paintings. If you want sad things, watch the news. Everything is possible here. This is your little universe -Bob Ross
donderdag 30 juli 2009 om 21:24
Dat is waardevolle info. De kinderarts gaat idd samen met de allergoloog e.v.a aan de slag om een heel duidelijk compleet beeld van A te krijgen.
donderdag 30 juli 2009 om 21:27
Zo maar een wilde gok, probeer eens met het WMO in jullie gemeente te praten over alle kosten die jullie op dit moment maken. Hoop dat zij er een potje voor weten..
En heel stom, maar het bevragen waard. Kan het zijn dat A. allergisch is voor een component van de test? Gezien de belachelijk hoge waarde die kennelijk consistent is op Alles.
Hoe is de test eigenlijk gedaan? Met een krastest krijg je eigenlijk meer inzicht in de heftigheid van de allergieen doordat de heftigste veel verder uitslaan als de milde.
Verder: geen idee. Wat moet dat manneke het moeilijk hebben als zelfs zijn lijf zo ploetert. En jullie dus met hem
En heel stom, maar het bevragen waard. Kan het zijn dat A. allergisch is voor een component van de test? Gezien de belachelijk hoge waarde die kennelijk consistent is op Alles.
Hoe is de test eigenlijk gedaan? Met een krastest krijg je eigenlijk meer inzicht in de heftigheid van de allergieen doordat de heftigste veel verder uitslaan als de milde.
Verder: geen idee. Wat moet dat manneke het moeilijk hebben als zelfs zijn lijf zo ploetert. En jullie dus met hem
donderdag 30 juli 2009 om 21:27
quote:diaantje1971 schreef op 30 juli 2009 @ 21:23:
Kosten die je maakt voor een chronisch ziek kind , kan je opgeven aan de belasting
Denk aan reiskosten en eigenlijk alle kosten die je maakt.Dank je , moet ik dan alle trein kaartjes en buskaarten bewaren ? En weet iemand hoe het zit met bijv. kleding ? A maakt door zijn stoornis heel veel kapot, vaak kleding, schoenen moeten we soms 2x pmnd nieuw kopen omdat hij ze sloopt in een driftbui. En meestal zijn wij ( of de groepsleiding ) dat voor, maar ja, we hebben ook geen "driftalarm" dus soms is het kwaad al geschied voor we er bij zijn ?
Kosten die je maakt voor een chronisch ziek kind , kan je opgeven aan de belasting
Denk aan reiskosten en eigenlijk alle kosten die je maakt.Dank je , moet ik dan alle trein kaartjes en buskaarten bewaren ? En weet iemand hoe het zit met bijv. kleding ? A maakt door zijn stoornis heel veel kapot, vaak kleding, schoenen moeten we soms 2x pmnd nieuw kopen omdat hij ze sloopt in een driftbui. En meestal zijn wij ( of de groepsleiding ) dat voor, maar ja, we hebben ook geen "driftalarm" dus soms is het kwaad al geschied voor we er bij zijn ?
Zo ! En dan kunnen we nu weer allemaal normaal doen....
