Kinderen
alle pijlers
Er is iets mis met mijn kind, maar wat?
donderdag 19 maart 2009 om 21:22
Ben bang dat dit een lang verhaal gaat worden, ik ga het proberen zo kort mogelijk te houden. Ik hoop toch dat jullie de moeite willen doen je er door heen te worstelen en dat er wellicht adviezen komen waar we iets mee kunnen.
17 december is mijn jongste zoon middels een keizersnede ter wereld gekomen, kerngezond op het eerste oog. Wel heeft hij de eerste nacht op de NEO doorgebracht (hij is 's ochtends geboren) omdat hij raar ademhaalde, 't was meer een soort kreunen wat hij deed. Maar dat komt vaker voor bij keizersnedekindjes en de volgende ochtend ademde hij wel goed en mocht hij weer bij mij op de kamer.
Ik gaf geen borstvoeding, hij heeft vanaf het begin vanwege allergieën ind e familie Hypoallergene voeding gekregen.
Hij spuugde echter veel de eerste dagen en omdat mijn twee dochters en ik zelf reflux hebben/hadden, hebben we hem op Enfamil AR gezet qua voeding. Dit hielp tegen het spugen, maar het gevolg was dat hij niet goed kon poepen, ook niet met extra water. Toen zijn we hypoallergene voeding gaan mengen met Enfamil en dat ging goed, hij kon weer poepen en spuugde niet meer. Wel zat hij s'avonds veel te wringen en had hij enorm last van zijn darmen, maar ja, dat hebben alle jonge baby's.
Na 2,5 week (hij was toen al ruim 2 week thuis) werd hij ziek van een of ander virus (welke is onbekend gebleven). Hij had een luchtweginfectie en reageerde hier zo erg op met zijn ademhaling, dat hij vanwege de hoge ademhaling en hartslag en het te lage zuurstofgehalte in zijn bloed, na een week ziekenhuis opgenomen moest worden in een academisch ziekenhuis, op de IC om beademd te worden.
Na een week mocht hij van de beademing af en na nog een halve week in ons eigen ziekenhuis, mocht hij mee naar huis.
Het ging heel erg goed met hem, hij groeide 900gram in 3 weken tijd (hij was daarvoor veel afgevallen, hij maakte dus echt een inhaalslag) en hij ademde rustig. Wel bleef hij wat wringen 's avonds en was hij 's avonds erg onrustig, maar daar konden we mee leven en hij was immers nog steeds een jonge baby.
Toen werd hij nadat hij 3 weken thuis was weer ziek. Dit keer het RS-virus en moest weer worden opgenomen omdat hij én kortademig werd en weinig dronk. Hiervoor kreeg hij zuurstof en uiteindelijk werd er ook weer een sonde ingebracht. In het ziekenhuis had hij de pech dat hij er ook een ROTA-virus bij op liep. Hij bleef er anderhalve week en toen kregen we hem weer mee naar huis, het zat me alleen niet lekker, hij was nog steeds kortademig, maar hij dronk weer voldoende om thuis te zijn.
Twee dagen later zat ik weer op de poli. Ik kreeg een puf mee, maar de apotheker paste eigenhandig het recept en de dosering aan met als gevolg dat hij 3 dagen later weer moest worden opgenomen omdat hij zo benauwd was.
In het ziekenhuis gaven ze de goede puf met de hoogste dosering en dat leek aan te slaan, dus 3 dagen later mochten we weer naar huis. Om na 3 dagen weer op de EHBO te zitten met een benauwde baby die anderhalve uur deed over het drinken van 90cc.
Nu werd besloten hem te houden tot hij echt helemaal beter was. Hij kreeg weer een sonde omdat hij nauwelijks meer dronk en verder werd hij van van kop tot kont onderzocht. Er is een ECG gemaakt, hij is getest op Cystic Fybrosis, zijn bloed werd onderzocht op anti-stoffen. Maar alles was goed. Ook kreeg hij (en nog) medicijnen tegen reflux om te kijken of hij daar goed op reageert en nog steeds de puf, waar hij nu ook een ontstekingsremmer bij krijgt. De medicijnen (Zantac en Motillum) slaan alleen niet aan en ook de puf lijkt niets te doen. Toch stoppen we daar niet mee, omdat teveel verandering ook niet goed is en ze straks als hij ineens wel gaat drinken anders niet weten waar het van komt. En hij krijgt nu extra calorieën door zijn voeding (voorgeschreven door diëtiste) omdat hij enorm afgevallen was en niet groeide.
Als verrassing heeft hij afgelopen week er weer een buikgriep bij gekregen, maar die lijkt hij sinds gister weer overwonnen te hebben.
Het is natuurlijk heel erg fijn dat er geen onderliggende oorzaak lijkt te zijn, alleen zijn we nu 2 weken verder en is hij nog steeds kortademig, al is zijn zuurstof in het bloed nu wel goed en heeft hij verder geen last van die hoge ademhaling. Behalve dus dat hij ook nog steeds niet drinkt, sterker nog, het wordt alleen maar slechter. Ze hebben hem nu sinds gister op Pepti gezet, want hoewel het maar een lage verdenking is van een eventuele koemelkintolerantie, willen ze alles uitsluiten.
Wat hij nu tijdens de voedingen laat zien is: hij begint al te kronkelen en te overstrekken zodra je hem maar in de houding om te voeden neemt en zet het op een brullen. Als hij de speen in zijn mond krijgt gaat het over in gekrijs. Heel soms drinkt hij een beetje, maar meestal niets. Dus wordt de rest weer in zijn sonde gegeven.
We weten het niet meer: is er toch een onderliggend probleem wat we nog over het hoofd zien, heeft hij door het hele gedoe een aversie tegen drinken ontwikkelt?
Op 2 april wordt er nog een echo van zijn hart gemaakt omdat er vorige week een ruisje bij zijn hart is geconstateerd. Helaas kan dat niet eerder, want hij is geen acuut geval en de kindercardioloog zit tot die tijd vol.
Wij zijn leken, de artsen zetten een plan uit. Op onze aanwijzingen hebben ze hem op reflux-medicijnen gezet (die dus niet aanslaan), maar verder is alles al onderzocht, tenminste, dat zeggen zij. Maar is er hier misschien iemand die weet wat er mogelijk nog meer kan zijn? Misschien iets met zijn darmen?
Hij is dus wel beter nu, alleen ademt hij nog steeds erg snel (met intrekkingen) en drinkt hij dus niet.
Wij zijn helemaal radeloos en de dokters geven aan dat ze eigenlijk ook niet weten waarom hij dit doet. Misschien komt er nog iets uit de echo, maar misschien ook niet. En dan?
Ik weet dat jullie niet in je kristallen bol kunnen kijken, maar wie weet herkent er iemand iets in dit verhaal?
We krijgen hem over maximaal 2 weken in ieder geval thuis, maar als het zo doorgaat hoogstwaarschijnlijk dus met een sonde. Ik zou zoooo graag willen dat dit niet nodig is.
Help!
groetjes van een supergefrustreerde, moedeloze moeder
17 december is mijn jongste zoon middels een keizersnede ter wereld gekomen, kerngezond op het eerste oog. Wel heeft hij de eerste nacht op de NEO doorgebracht (hij is 's ochtends geboren) omdat hij raar ademhaalde, 't was meer een soort kreunen wat hij deed. Maar dat komt vaker voor bij keizersnedekindjes en de volgende ochtend ademde hij wel goed en mocht hij weer bij mij op de kamer.
Ik gaf geen borstvoeding, hij heeft vanaf het begin vanwege allergieën ind e familie Hypoallergene voeding gekregen.
Hij spuugde echter veel de eerste dagen en omdat mijn twee dochters en ik zelf reflux hebben/hadden, hebben we hem op Enfamil AR gezet qua voeding. Dit hielp tegen het spugen, maar het gevolg was dat hij niet goed kon poepen, ook niet met extra water. Toen zijn we hypoallergene voeding gaan mengen met Enfamil en dat ging goed, hij kon weer poepen en spuugde niet meer. Wel zat hij s'avonds veel te wringen en had hij enorm last van zijn darmen, maar ja, dat hebben alle jonge baby's.
Na 2,5 week (hij was toen al ruim 2 week thuis) werd hij ziek van een of ander virus (welke is onbekend gebleven). Hij had een luchtweginfectie en reageerde hier zo erg op met zijn ademhaling, dat hij vanwege de hoge ademhaling en hartslag en het te lage zuurstofgehalte in zijn bloed, na een week ziekenhuis opgenomen moest worden in een academisch ziekenhuis, op de IC om beademd te worden.
Na een week mocht hij van de beademing af en na nog een halve week in ons eigen ziekenhuis, mocht hij mee naar huis.
Het ging heel erg goed met hem, hij groeide 900gram in 3 weken tijd (hij was daarvoor veel afgevallen, hij maakte dus echt een inhaalslag) en hij ademde rustig. Wel bleef hij wat wringen 's avonds en was hij 's avonds erg onrustig, maar daar konden we mee leven en hij was immers nog steeds een jonge baby.
Toen werd hij nadat hij 3 weken thuis was weer ziek. Dit keer het RS-virus en moest weer worden opgenomen omdat hij én kortademig werd en weinig dronk. Hiervoor kreeg hij zuurstof en uiteindelijk werd er ook weer een sonde ingebracht. In het ziekenhuis had hij de pech dat hij er ook een ROTA-virus bij op liep. Hij bleef er anderhalve week en toen kregen we hem weer mee naar huis, het zat me alleen niet lekker, hij was nog steeds kortademig, maar hij dronk weer voldoende om thuis te zijn.
Twee dagen later zat ik weer op de poli. Ik kreeg een puf mee, maar de apotheker paste eigenhandig het recept en de dosering aan met als gevolg dat hij 3 dagen later weer moest worden opgenomen omdat hij zo benauwd was.
In het ziekenhuis gaven ze de goede puf met de hoogste dosering en dat leek aan te slaan, dus 3 dagen later mochten we weer naar huis. Om na 3 dagen weer op de EHBO te zitten met een benauwde baby die anderhalve uur deed over het drinken van 90cc.
Nu werd besloten hem te houden tot hij echt helemaal beter was. Hij kreeg weer een sonde omdat hij nauwelijks meer dronk en verder werd hij van van kop tot kont onderzocht. Er is een ECG gemaakt, hij is getest op Cystic Fybrosis, zijn bloed werd onderzocht op anti-stoffen. Maar alles was goed. Ook kreeg hij (en nog) medicijnen tegen reflux om te kijken of hij daar goed op reageert en nog steeds de puf, waar hij nu ook een ontstekingsremmer bij krijgt. De medicijnen (Zantac en Motillum) slaan alleen niet aan en ook de puf lijkt niets te doen. Toch stoppen we daar niet mee, omdat teveel verandering ook niet goed is en ze straks als hij ineens wel gaat drinken anders niet weten waar het van komt. En hij krijgt nu extra calorieën door zijn voeding (voorgeschreven door diëtiste) omdat hij enorm afgevallen was en niet groeide.
Als verrassing heeft hij afgelopen week er weer een buikgriep bij gekregen, maar die lijkt hij sinds gister weer overwonnen te hebben.
Het is natuurlijk heel erg fijn dat er geen onderliggende oorzaak lijkt te zijn, alleen zijn we nu 2 weken verder en is hij nog steeds kortademig, al is zijn zuurstof in het bloed nu wel goed en heeft hij verder geen last van die hoge ademhaling. Behalve dus dat hij ook nog steeds niet drinkt, sterker nog, het wordt alleen maar slechter. Ze hebben hem nu sinds gister op Pepti gezet, want hoewel het maar een lage verdenking is van een eventuele koemelkintolerantie, willen ze alles uitsluiten.
Wat hij nu tijdens de voedingen laat zien is: hij begint al te kronkelen en te overstrekken zodra je hem maar in de houding om te voeden neemt en zet het op een brullen. Als hij de speen in zijn mond krijgt gaat het over in gekrijs. Heel soms drinkt hij een beetje, maar meestal niets. Dus wordt de rest weer in zijn sonde gegeven.
We weten het niet meer: is er toch een onderliggend probleem wat we nog over het hoofd zien, heeft hij door het hele gedoe een aversie tegen drinken ontwikkelt?
Op 2 april wordt er nog een echo van zijn hart gemaakt omdat er vorige week een ruisje bij zijn hart is geconstateerd. Helaas kan dat niet eerder, want hij is geen acuut geval en de kindercardioloog zit tot die tijd vol.
Wij zijn leken, de artsen zetten een plan uit. Op onze aanwijzingen hebben ze hem op reflux-medicijnen gezet (die dus niet aanslaan), maar verder is alles al onderzocht, tenminste, dat zeggen zij. Maar is er hier misschien iemand die weet wat er mogelijk nog meer kan zijn? Misschien iets met zijn darmen?
Hij is dus wel beter nu, alleen ademt hij nog steeds erg snel (met intrekkingen) en drinkt hij dus niet.
Wij zijn helemaal radeloos en de dokters geven aan dat ze eigenlijk ook niet weten waarom hij dit doet. Misschien komt er nog iets uit de echo, maar misschien ook niet. En dan?
Ik weet dat jullie niet in je kristallen bol kunnen kijken, maar wie weet herkent er iemand iets in dit verhaal?
We krijgen hem over maximaal 2 weken in ieder geval thuis, maar als het zo doorgaat hoogstwaarschijnlijk dus met een sonde. Ik zou zoooo graag willen dat dit niet nodig is.
Help!
groetjes van een supergefrustreerde, moedeloze moeder
Whatever, I do what I want
maandag 20 april 2009 om 11:37
maandag 20 april 2009 om 11:43
Ik zit dat nu even te lezen van tracheamalacie. Maar volgens mij heeft ons zoontje dit ook gehad. Bij hem kon je namelijk ook zien dat zijn luchtpijp enorm in en heel ver naar buiten uit ging. In het ziekenhuis hebben wij dit regelmatig aangegeven maar hierop is niet ganticipeerd. Nadat zijn amandelen eruit zijn gegaan heeft hij het in veel mindere mate, nu is het haast niet meer zichtbaar. Alleen als hij heel erg verkouden is.
maandag 20 april 2009 om 11:49
o irritant is dat als ze in het ziekenhuis daar niks mee doen. Ik zal eens letten op die luchtpijp, want die symptomen zijn duidelijk, maar op de luchtpijp heb ik nog niet echt specifiek gelet.
Wat je bij hem vooral ziet is een kuiltje in zijn luchtpijp (of bedoel je dat) en intrekkingen op borstkas en flanken.
Ik heb je trouwens weer (3x ) gemaild haha.
Wat je bij hem vooral ziet is een kuiltje in zijn luchtpijp (of bedoel je dat) en intrekkingen op borstkas en flanken.
Ik heb je trouwens weer (3x ) gemaild haha.
Whatever, I do what I want
maandag 20 april 2009 om 11:53
Ja precies dat kuiltje bij de luchtpijp. Bij mijn zoontje trekt dat heel diep in. En bij inspanning bv op zijn buik, maar soms al als hij alleen zat kwam dat zo ver naar buiten net als bij een kikker. Snap je wat ik bedoel, klinkt een beetje raar. Misschien ook niet zo erg als bij een kikker maar wel ter grote van een pingpongbal of iets groter.
maandag 20 april 2009 om 13:56
@crini
toen mijn zoontje net van de ic afkwam las ik jou verhaal op het december 2008 topic.
jij vertelde dat je een mondkapje op moest ivm verkoudheid .
ik zat de hele dag bij mijn zoontje en kon me een blanke vrouw
herinderen die een mondkapje droeg die bij een kindje zat rechts aan de balie.
mijn zoontje heeft subglotische stenose.
longarts had liever gezien dat het trachea malacie was aangezien een kind hier meestal overheen groeit
klachten zijn dan alleen het eerste jaar ersnstig.
vernauwing zit hoog , net onder de stembanden.
longarts zei hoe hoger de vernauwing hoe ernstiger.
ik moet ook bij elke verkoudheid meteen naar het amc.
want dan onstaat zwelling bij toch al zeer nauwe luchtpijp.
gelukkig woon ik naast het amc.
geeft me wel een veilig gevoel.
toen mijn zoontje net van de ic afkwam las ik jou verhaal op het december 2008 topic.
jij vertelde dat je een mondkapje op moest ivm verkoudheid .
ik zat de hele dag bij mijn zoontje en kon me een blanke vrouw
herinderen die een mondkapje droeg die bij een kindje zat rechts aan de balie.
mijn zoontje heeft subglotische stenose.
longarts had liever gezien dat het trachea malacie was aangezien een kind hier meestal overheen groeit
klachten zijn dan alleen het eerste jaar ersnstig.
vernauwing zit hoog , net onder de stembanden.
longarts zei hoe hoger de vernauwing hoe ernstiger.
ik moet ook bij elke verkoudheid meteen naar het amc.
want dan onstaat zwelling bij toch al zeer nauwe luchtpijp.
gelukkig woon ik naast het amc.
geeft me wel een veilig gevoel.
woensdag 3 juni 2009 om 23:59
Lieve allemaal,
het is al weer een tijdje geleden dat ik een stukje over David geschreven heb. Tijd voor een update> Natuurlijk wel alleen lezen als het je ook echt interesseert, want het wordt een heel verhaal en als je halverwege afhaakt snap ik het ook
D.ging naar huis met het stempeltje 'pathologische voedselweigeraar door 'trauma op mond/neus-gebied.', Eigenlijk heb ik hier nooit echt in geloofd. Sinds hij thuis is drinkt hij weer, niet veel, maar toch. Achteraf denk ik dat de stress van het ziekenhuis gewoon ‘to much’ was en dat hij daarom er maar helemaal mee kapte, met dat drinken dus.
Het feit dat hij vanaf dag 1 dat hij thuis is weer is gaan drinken, helaas nog niet genoeg om zonder sonde te kunnen, bevestigd mij in mijn vermoeden dat hij geen trauma in neus/mond-gebied heeft.
Onze ontmoeting met het ‘eetteam’ in het VUMC heeft dan ook niet zo veel uitgericht. Sowieso doen ze daar geen gerichte eettherapie bij kindjes onder de 9 maanden.
Hij drinkt dus weer wat, de ene week iets beter dan de andere, afhankelijk van hoe hij zich voelt. Want hij pikt nog steeds ieder verkoudheidje en virusje wat er in de lucht hangt op. Sinds hij thuis is heeft hij al 3x buikgriep, 2x keelontsteking en een nieuwe luchtweginfectie gehad en is hij doorlopend verkouden, de ene keer wat erger dan de andere keer, op het moment weer fors verkouden.
Hij drinkt vanzelfsprekend het beste als hij het minst verkouden is en sinds we vorige week overgegaan zijn op andere voeding, die hem echt heel erg goed heeft gedaan en beter dan alle medicatie zijn reflux bestrijdt, weten we dat hij als het erg goed met hem gaat hij zelfs de fles af en toe leeg kan drinken! Dat houdt hij niet 4 voedingen op een dag vol, maar toch, hij kan het. Onze kanjer!
Die andere voeding was sowieso een goed idee, want sindsien hebben we echt een ander kind, hij heeft geen buikpijn meer en overstrekt zich niet meer zo tijdens de voeding. Hierdoor gaat hij zich ook opeens meer ontwikkelen, want door zijn ziektegeschiedenis loopt hij wat achter in ontwikkeling. Opeens zagen we hem pogingen doen om te gaan rollen!
Om hem in zijn ontwikkeling te stimuleren heeft hij fysiotherapie gevolgd en we doen nu dagelijks oefeningen met hem en gelukkig vindt hij die spelletjes heel erg leuk!
Ook krijgt hij logopedie om hem te leren, voor zover dat in zijn geval kan, beter zijn fles te drinken en zo snel mogelijk van een lepeltje te leren eten, want een flesdrinker wordt het natuurlijk nooit meer.
Ik zeg ‘voor zover dat kan’ want met zijn ‘ziektebeeld’ kan dat waarschijnlijk toch niet op de korte termijn.
Ik heb namelijk de afgelopen tijd niet stil gezeten en ben verder gaan zoeken naar informatie over baby’s met soortgelijk ziektebeeld als David. Ik vind het té toevallig dat hij zo vaak ziek is en maar niet echt opknapt en ook dat die ademhaling zo moeizaam blijft gaan. Bovendien, hoe gek het ook klinkt, ik heb liever dat hij daadwerkelijk iets heeft dan deze vaagheid en onzekerheid over wanneer hij nou eindelijk eens gaat opknappen.
Ik ben terechtgekomen bij de aandoening ‘tracheabronchomalacie’ en nadien ben ik hier ook op gewezen door onze inval-consultatiebureauarts en de verpleegkundigen die D.zijn sonde vervangen en meer kindjes met deze aandoening zien.
We waren het er samen over eens dat David wel erg veel overeenkomsten vertoont met de kenmerken van deze aandoening.
Het is een hele mond vol, maar het komt er op neer dat zijn kraakbeen in luchtpijp en ademhalingssysteem, nog niet goed ontwikkeld is. Het is te slap en concreet betekent het dat elke snotneus bij hem resulteert in heel erg ziek worden.
We zijn dus weer teruggegaan naar de kinderlongarts hier in het MCA en om een lang verhaal wat korter te maken: hij kon zich hier ook in vinden en heeft ons weer doorgestuurd naar het VUMC.
De aandoening kan aangetoond worden d.m.v. van een bronchoscopie, waarbij ze met een cameraatje de luchtwegen en bronchiën bekijken. We kunnen daar 16 juni terecht op de poli en dan hoor ik óf en wanneer ze een bronchoscopie gaan doen, de longarts hier gaat er van uit dat ze hem sowieso verder gaan onderzoeken maar of het een bronchoscopie wordt durfde hij niet met zekerheid te zeggen. Ik ga daar zeker wel op aandringen.
Ook heeft hij ons geadviseerd een filmpje van D. te maken, wanneer hij een voeding krijgt en daarbij zijn bovenlijfje te ontbloten, zodat je goed zijn moeizame ademhaling en zweten erbij kunt zien. Dat hebben we gedaan en laat ik dus de 16e zien, hoop dat dit een en ander bespoedigd (dat was het idee van de arts hier erachter).
Spannend dus, wat daar uit gaat komen. Of eigenlijk, ik verwacht dat daar zeker iets uit gaat komen en dat we dan eindelijk weten wat David mankeert. Onze ka hier verwacht ook dat er iets uitkomt, dit heeft hij letterlijk gezegd en dat zegt toch wel iets. Dokters zijn vaak errug voorzichtig met dergelijke uitspraken is mijn ervaring.
Zo. 't is inderdaad weer een heel verhaal geworden, maar ik wilde jullie het toch niet onthouden.
het is al weer een tijdje geleden dat ik een stukje over David geschreven heb. Tijd voor een update> Natuurlijk wel alleen lezen als het je ook echt interesseert, want het wordt een heel verhaal en als je halverwege afhaakt snap ik het ook
D.ging naar huis met het stempeltje 'pathologische voedselweigeraar door 'trauma op mond/neus-gebied.', Eigenlijk heb ik hier nooit echt in geloofd. Sinds hij thuis is drinkt hij weer, niet veel, maar toch. Achteraf denk ik dat de stress van het ziekenhuis gewoon ‘to much’ was en dat hij daarom er maar helemaal mee kapte, met dat drinken dus.
Het feit dat hij vanaf dag 1 dat hij thuis is weer is gaan drinken, helaas nog niet genoeg om zonder sonde te kunnen, bevestigd mij in mijn vermoeden dat hij geen trauma in neus/mond-gebied heeft.
Onze ontmoeting met het ‘eetteam’ in het VUMC heeft dan ook niet zo veel uitgericht. Sowieso doen ze daar geen gerichte eettherapie bij kindjes onder de 9 maanden.
Hij drinkt dus weer wat, de ene week iets beter dan de andere, afhankelijk van hoe hij zich voelt. Want hij pikt nog steeds ieder verkoudheidje en virusje wat er in de lucht hangt op. Sinds hij thuis is heeft hij al 3x buikgriep, 2x keelontsteking en een nieuwe luchtweginfectie gehad en is hij doorlopend verkouden, de ene keer wat erger dan de andere keer, op het moment weer fors verkouden.
Hij drinkt vanzelfsprekend het beste als hij het minst verkouden is en sinds we vorige week overgegaan zijn op andere voeding, die hem echt heel erg goed heeft gedaan en beter dan alle medicatie zijn reflux bestrijdt, weten we dat hij als het erg goed met hem gaat hij zelfs de fles af en toe leeg kan drinken! Dat houdt hij niet 4 voedingen op een dag vol, maar toch, hij kan het. Onze kanjer!
Die andere voeding was sowieso een goed idee, want sindsien hebben we echt een ander kind, hij heeft geen buikpijn meer en overstrekt zich niet meer zo tijdens de voeding. Hierdoor gaat hij zich ook opeens meer ontwikkelen, want door zijn ziektegeschiedenis loopt hij wat achter in ontwikkeling. Opeens zagen we hem pogingen doen om te gaan rollen!
Om hem in zijn ontwikkeling te stimuleren heeft hij fysiotherapie gevolgd en we doen nu dagelijks oefeningen met hem en gelukkig vindt hij die spelletjes heel erg leuk!
Ook krijgt hij logopedie om hem te leren, voor zover dat in zijn geval kan, beter zijn fles te drinken en zo snel mogelijk van een lepeltje te leren eten, want een flesdrinker wordt het natuurlijk nooit meer.
Ik zeg ‘voor zover dat kan’ want met zijn ‘ziektebeeld’ kan dat waarschijnlijk toch niet op de korte termijn.
Ik heb namelijk de afgelopen tijd niet stil gezeten en ben verder gaan zoeken naar informatie over baby’s met soortgelijk ziektebeeld als David. Ik vind het té toevallig dat hij zo vaak ziek is en maar niet echt opknapt en ook dat die ademhaling zo moeizaam blijft gaan. Bovendien, hoe gek het ook klinkt, ik heb liever dat hij daadwerkelijk iets heeft dan deze vaagheid en onzekerheid over wanneer hij nou eindelijk eens gaat opknappen.
Ik ben terechtgekomen bij de aandoening ‘tracheabronchomalacie’ en nadien ben ik hier ook op gewezen door onze inval-consultatiebureauarts en de verpleegkundigen die D.zijn sonde vervangen en meer kindjes met deze aandoening zien.
We waren het er samen over eens dat David wel erg veel overeenkomsten vertoont met de kenmerken van deze aandoening.
Het is een hele mond vol, maar het komt er op neer dat zijn kraakbeen in luchtpijp en ademhalingssysteem, nog niet goed ontwikkeld is. Het is te slap en concreet betekent het dat elke snotneus bij hem resulteert in heel erg ziek worden.
We zijn dus weer teruggegaan naar de kinderlongarts hier in het MCA en om een lang verhaal wat korter te maken: hij kon zich hier ook in vinden en heeft ons weer doorgestuurd naar het VUMC.
De aandoening kan aangetoond worden d.m.v. van een bronchoscopie, waarbij ze met een cameraatje de luchtwegen en bronchiën bekijken. We kunnen daar 16 juni terecht op de poli en dan hoor ik óf en wanneer ze een bronchoscopie gaan doen, de longarts hier gaat er van uit dat ze hem sowieso verder gaan onderzoeken maar of het een bronchoscopie wordt durfde hij niet met zekerheid te zeggen. Ik ga daar zeker wel op aandringen.
Ook heeft hij ons geadviseerd een filmpje van D. te maken, wanneer hij een voeding krijgt en daarbij zijn bovenlijfje te ontbloten, zodat je goed zijn moeizame ademhaling en zweten erbij kunt zien. Dat hebben we gedaan en laat ik dus de 16e zien, hoop dat dit een en ander bespoedigd (dat was het idee van de arts hier erachter).
Spannend dus, wat daar uit gaat komen. Of eigenlijk, ik verwacht dat daar zeker iets uit gaat komen en dat we dan eindelijk weten wat David mankeert. Onze ka hier verwacht ook dat er iets uitkomt, dit heeft hij letterlijk gezegd en dat zegt toch wel iets. Dokters zijn vaak errug voorzichtig met dergelijke uitspraken is mijn ervaring.
Zo. 't is inderdaad weer een heel verhaal geworden, maar ik wilde jullie het toch niet onthouden.
Whatever, I do what I want
donderdag 4 juni 2009 om 07:21
Crini, fijn dat er meer schot in de zaak zit. En uit ervaring weet ik dat je met een stempeltje ontzettend opgelucht kunt zijn. Eindelijk weet je wat er aan de hand is. Ik hoop dat de afspraken jullie brengen wat jullie hoopten, namelijk eindelijk een diagnose en erkenning dat er echt wat met David aan de hand is.
donderdag 4 juni 2009 om 11:01
allereerst wat goed te lezen dat hij af en toe zijn hele fles leeg drinkt! én dat hij geprobeerd heeft te rollen..
ik hoop dat jullie snel verder geholpen worden en er snel achter mogen komen wat er nu met David is...
voor jou en David en de rest van het gezin (het zal voor je andere kindjes vast niet makkelijk zijn dat hun kleine broertje zo ziek is...)
ik hoop dat jullie snel verder geholpen worden en er snel achter mogen komen wat er nu met David is...
voor jou en David en de rest van het gezin (het zal voor je andere kindjes vast niet makkelijk zijn dat hun kleine broertje zo ziek is...)
anoniem_53339 wijzigde dit bericht op 04-06-2009 11:01
Reden: tikfout
Reden: tikfout
% gewijzigd
donderdag 4 juni 2009 om 13:08
Hey Crini,
Wat goed om weer van je te horen. Fijn dat er niet wordt stilgezeten en dat er extra onderzoek komt. Ik hoop voor je dat er meer duidelijk komt als je een "stempel" krijgt op zijn ziektebeeld zal dat wel meer innerlijke rust geven voor jullie denk ik. Per saldo moet je er gewoon doorheen slaan. Maar dat gaat je zeker lukken!!
Wij zijn afgelopen week definitief uit het ziekenhuis ontslagen. Wij hoeven niet meer terug en zijn volledig medicijn vrij met ons mannetje. Heerlijk idee. En wij hebben wat in onzekerheid gezeten. En nog steeds is niet duidelijk wat het geweest is anderhalf jaar lang. Ik had nog tranchea malaise gemeld bij de ka. Echter zei ze dat spierspanning op de luchtpijp ook een teken is dat er ademhalingsproblemen zijn. Dus dat zegt nog niks.
Je zal zien, naar mate D straks groter wordt zal het steeds beter gaan.
Ben je eigenlijk nog bij de Os geweest?
Wat goed om weer van je te horen. Fijn dat er niet wordt stilgezeten en dat er extra onderzoek komt. Ik hoop voor je dat er meer duidelijk komt als je een "stempel" krijgt op zijn ziektebeeld zal dat wel meer innerlijke rust geven voor jullie denk ik. Per saldo moet je er gewoon doorheen slaan. Maar dat gaat je zeker lukken!!
Wij zijn afgelopen week definitief uit het ziekenhuis ontslagen. Wij hoeven niet meer terug en zijn volledig medicijn vrij met ons mannetje. Heerlijk idee. En wij hebben wat in onzekerheid gezeten. En nog steeds is niet duidelijk wat het geweest is anderhalf jaar lang. Ik had nog tranchea malaise gemeld bij de ka. Echter zei ze dat spierspanning op de luchtpijp ook een teken is dat er ademhalingsproblemen zijn. Dus dat zegt nog niks.
Je zal zien, naar mate D straks groter wordt zal het steeds beter gaan.
Ben je eigenlijk nog bij de Os geweest?
vrijdag 19 juni 2009 om 23:28
't Is opeens heel snel gegaan, want David is ZONDER SONDE!
De afgelopen week heeft David een kuurtje gehad, omdat hij een beginnende longontsteking onder de leden had. Dit kuurtje heeft hem zoveel geholpen dat hij redelijk rustig is qua ademhaling. Helemaal zonder intrekkingen niet, maar ik heb hem in tijden niet zo 'rustig' gezien.
En hij is de afgelopen dagen zo goed gaan drinken, dat hij de minimale normering van wat hij moet binnenkrijgen haalt, met het invoeren van 1 extra 'inhaalfles'.
En dus hadden we bedacht om na het weekend (als het zo doorging) de sonde er uit te halen. Dit weekend gaan we namelijk weg en we wilden niet de stress van "gaat het dan ook goed of moet er misschien toch weer een sonde in."
Maar David besloot anders. Gistermiddag kwam ik bijn zijn bedje en meneer had weer eens zelf zijn sonde eruit getrokken.
En omdat hij het zo goed doet, hebben we er niet weer één ingebracht.
't Is best spannend zonder sonde, je raakt zelfs gewend aan zo'n ding, maar het gaat heel erg goed!
We zijn dus van 4 naar 5 flessen gegaan en de eerste 2 flessen drinkt hij 'maar' voor de helft leeg, maar de laatste 2 zelfs (nagenoeg) helemaal! Hij moet een beetje op gang komen dus, 't is ook net een mens
Dinsdag waren we het VUMC.
Daar vonden ze, na het verhaal aangehoord te hebben en hem te hebben onderzocht, ook dat hij zeker in aanmerking kwam voor een bronchoscopie. Aanstaande vrijdag horen we wanneer die gaat plaatsvinden, maar zeker is dat dit in de zomervakantie gaat plaatsvinden en dat is voor ons natuurlijk super omdat we dan allebei vrij zijn.
David wordt dan 2 dagen opgenomen, de eerste dag op de kinderafdeling voor de voorbereiding en de 2e dag wordt de bronchoscopie uitgevoerd. Eén van ons slaapt dan een nachtje in het Ronald McDonald en de ander blijft bij de andere kids.
Na de bronchoscopie, die onder volledige narcose wordt uitgevoerd en ongeveer een half uur duurt, wordt David terug gebracht naar de kinderafdeling voor observatie. Gaat het goed met hem, dan mogen we dezelfde dag nog naar huis en anders blijven we nog een nachtje.
De uitslag van de bronchoscopie krijgen we direct!
Deze zomer wordt ook zijn zusje geopereerd, haar neusamandelen zijn chronisch (en ernstig) ontstoken en ze heeft er nu zo ontzettend veel last van dat ze eruit moeten. Haar keelamandelen zijn ook ontstoken, maar omdat ze nog te jong is, gaan ze die niet direct verwijderen, in de hoop dat ze na deze ingreep slinken.
We hebben dus al weer een aardige planning voor onze vakantie
Met mijzelf gaat het best aardig, ik merk dat de erkenning voor Davids 'probleem', de verandering van voeding voor David en het stoppen met medicijnen waarover we al tijden niet een goed gevoel hadden, en het goede effect dat dit op hem heeft, en nu het feit dat de sonde er uit is, heeft me een nieuwe stoot energie gegeven en ik zie de toekomst een hoop zonniger in nu.
We hopen dat het zich zo doorzet allemaal, maar ik weet dat er ook een kans is dat hij een terugslag krijgt.
Maar voor nu: MIJN KIND IS ZONDER SONDE!!!(h)
De afgelopen week heeft David een kuurtje gehad, omdat hij een beginnende longontsteking onder de leden had. Dit kuurtje heeft hem zoveel geholpen dat hij redelijk rustig is qua ademhaling. Helemaal zonder intrekkingen niet, maar ik heb hem in tijden niet zo 'rustig' gezien.
En hij is de afgelopen dagen zo goed gaan drinken, dat hij de minimale normering van wat hij moet binnenkrijgen haalt, met het invoeren van 1 extra 'inhaalfles'.
En dus hadden we bedacht om na het weekend (als het zo doorging) de sonde er uit te halen. Dit weekend gaan we namelijk weg en we wilden niet de stress van "gaat het dan ook goed of moet er misschien toch weer een sonde in."
Maar David besloot anders. Gistermiddag kwam ik bijn zijn bedje en meneer had weer eens zelf zijn sonde eruit getrokken.
En omdat hij het zo goed doet, hebben we er niet weer één ingebracht.
't Is best spannend zonder sonde, je raakt zelfs gewend aan zo'n ding, maar het gaat heel erg goed!
We zijn dus van 4 naar 5 flessen gegaan en de eerste 2 flessen drinkt hij 'maar' voor de helft leeg, maar de laatste 2 zelfs (nagenoeg) helemaal! Hij moet een beetje op gang komen dus, 't is ook net een mens
Dinsdag waren we het VUMC.
Daar vonden ze, na het verhaal aangehoord te hebben en hem te hebben onderzocht, ook dat hij zeker in aanmerking kwam voor een bronchoscopie. Aanstaande vrijdag horen we wanneer die gaat plaatsvinden, maar zeker is dat dit in de zomervakantie gaat plaatsvinden en dat is voor ons natuurlijk super omdat we dan allebei vrij zijn.
David wordt dan 2 dagen opgenomen, de eerste dag op de kinderafdeling voor de voorbereiding en de 2e dag wordt de bronchoscopie uitgevoerd. Eén van ons slaapt dan een nachtje in het Ronald McDonald en de ander blijft bij de andere kids.
Na de bronchoscopie, die onder volledige narcose wordt uitgevoerd en ongeveer een half uur duurt, wordt David terug gebracht naar de kinderafdeling voor observatie. Gaat het goed met hem, dan mogen we dezelfde dag nog naar huis en anders blijven we nog een nachtje.
De uitslag van de bronchoscopie krijgen we direct!
Deze zomer wordt ook zijn zusje geopereerd, haar neusamandelen zijn chronisch (en ernstig) ontstoken en ze heeft er nu zo ontzettend veel last van dat ze eruit moeten. Haar keelamandelen zijn ook ontstoken, maar omdat ze nog te jong is, gaan ze die niet direct verwijderen, in de hoop dat ze na deze ingreep slinken.
We hebben dus al weer een aardige planning voor onze vakantie
Met mijzelf gaat het best aardig, ik merk dat de erkenning voor Davids 'probleem', de verandering van voeding voor David en het stoppen met medicijnen waarover we al tijden niet een goed gevoel hadden, en het goede effect dat dit op hem heeft, en nu het feit dat de sonde er uit is, heeft me een nieuwe stoot energie gegeven en ik zie de toekomst een hoop zonniger in nu.
We hopen dat het zich zo doorzet allemaal, maar ik weet dat er ook een kans is dat hij een terugslag krijgt.
Maar voor nu: MIJN KIND IS ZONDER SONDE!!!(h)
Whatever, I do what I want
dinsdag 11 augustus 2009 om 15:37
Hoi allemaal,
zit net het hele verhaal te typen en voor verzenden klapt de pagina eruit. Omdat ik niet weet of dit forum nog actief is (heb geen ervaring met forums) ben ik benieuwd of dit forum nog gebruikt wordt alvorens ik het hele verhaal opnieuw typ en dat geen zin heeft. Dus als iemand wil reageren of berichten nog gelezen worden dan zet ik het verhaal daarna erop. Gaat over mijn zoontje die thuis sondevoeding krijgt omdat hij niet meer goed zelf wil drinken.
Groetjes en alvast bedankt voor reageren.
zit net het hele verhaal te typen en voor verzenden klapt de pagina eruit. Omdat ik niet weet of dit forum nog actief is (heb geen ervaring met forums) ben ik benieuwd of dit forum nog gebruikt wordt alvorens ik het hele verhaal opnieuw typ en dat geen zin heeft. Dus als iemand wil reageren of berichten nog gelezen worden dan zet ik het verhaal daarna erop. Gaat over mijn zoontje die thuis sondevoeding krijgt omdat hij niet meer goed zelf wil drinken.
Groetjes en alvast bedankt voor reageren.
