Gezondheid
alle pijlers
Kanker met uitzaaiing
donderdag 17 september 2009 om 18:31
Sinds een paar weken weet ik dat ik melanoomkanker heb (huidkanker) met uitzaaiingen in mijn lymfeklieren.
Eind Juli zijn alle lymfeklieren in mijn linkerlies weggehaald. In 3 van de 11 klieren zaten uitzaaiingen, waarvan de grootste 1.3 cm was (groter dan 0.2 mm wordt al als "groot" gezien). Die uitzaaiing was ook naar het nabijgelegen vetweefsel uitgezaaid.
Bij melanoomkanker (of in ieder geval bij mijn uitzaaiingen) werkt chemo en bestraling niet, verder zijn er ook geen andere medicijnen die de tumorcellen doden.
Dinsdag 22 September ga ik beginnen met een experiment van een medicijn dat zijn 3e fase ingaat. Het medicijn heeft in eerdere experimenten al redelijke resultaten laten zien, maar ook vervelende bijwerkingen (mensen die blijvende darm-problemen hebben, als geperforeerde darmen ed).
De helft van de patienten krijgt het medicijn, de andere helft een placebo. Ook de arts weet niet wat je krijgt. Dit experiment zal 3 jaar duren (of korter als de kanker eerder terugkomt).
Volgens de specialist heb ik 50% kans dat ik over 5 jaar nog leef. Ik ben nu 36 jaar oud met een 2,5 jarig zoontje.
Een 2e kindje zullen we nooit krijgen, want hormonen hebben invloed op melanomen. Daarnaast kunnen uitzaaiingen via de placenta worden doorgegeven.
In het algemeen ben ik positief, maar af en toe is het toch wel moeilijk. In plaats van te denken of ik ooit oma wordt, moet ik denken of ik mijn zoon naar de basisschool kan brengen!
Deze week heb ik het moeilijk. Ik weet niet of het komt doordat de trial (experiment) nu snel dichterbij komt, of omdat je overal kanker tegenkomt, of omdat mijn zoon momenteel met Opa en Oma op vakantie is en ik dus tijd voor mezelf heb.
Wat dat aangaat zal ik blij zijn als ik volgende week kan beginnen, dan doe ik tenminsten iets anders dan alleen maar wachten.
Eind Juli zijn alle lymfeklieren in mijn linkerlies weggehaald. In 3 van de 11 klieren zaten uitzaaiingen, waarvan de grootste 1.3 cm was (groter dan 0.2 mm wordt al als "groot" gezien). Die uitzaaiing was ook naar het nabijgelegen vetweefsel uitgezaaid.
Bij melanoomkanker (of in ieder geval bij mijn uitzaaiingen) werkt chemo en bestraling niet, verder zijn er ook geen andere medicijnen die de tumorcellen doden.
Dinsdag 22 September ga ik beginnen met een experiment van een medicijn dat zijn 3e fase ingaat. Het medicijn heeft in eerdere experimenten al redelijke resultaten laten zien, maar ook vervelende bijwerkingen (mensen die blijvende darm-problemen hebben, als geperforeerde darmen ed).
De helft van de patienten krijgt het medicijn, de andere helft een placebo. Ook de arts weet niet wat je krijgt. Dit experiment zal 3 jaar duren (of korter als de kanker eerder terugkomt).
Volgens de specialist heb ik 50% kans dat ik over 5 jaar nog leef. Ik ben nu 36 jaar oud met een 2,5 jarig zoontje.
Een 2e kindje zullen we nooit krijgen, want hormonen hebben invloed op melanomen. Daarnaast kunnen uitzaaiingen via de placenta worden doorgegeven.
In het algemeen ben ik positief, maar af en toe is het toch wel moeilijk. In plaats van te denken of ik ooit oma wordt, moet ik denken of ik mijn zoon naar de basisschool kan brengen!
Deze week heb ik het moeilijk. Ik weet niet of het komt doordat de trial (experiment) nu snel dichterbij komt, of omdat je overal kanker tegenkomt, of omdat mijn zoon momenteel met Opa en Oma op vakantie is en ik dus tijd voor mezelf heb.
Wat dat aangaat zal ik blij zijn als ik volgende week kan beginnen, dan doe ik tenminsten iets anders dan alleen maar wachten.
maandag 5 oktober 2009 om 19:19
Vervelend Zoefie, heel veel sterkte!
Pff, ik ben moe, heb vreselijke koppijn en man is voor de verandering weer eens laat. Soms heb ik zo'n zin om vreselijk te gillen, te klagen en gewoon lekker te zeuren! Maar ja, zoon zit rustig op de bank en is een schatje, dan moet ik me toch maar inhouden. Heb hem maar achter de TV gezet, lang leve internet waar je het een en ander kunt downloaden.
Ben aan het koken (wou ik aan man overlaten), zodat we nog even iets binnen krijgen. Eigenlijk moesten we nog naar het nieuwe huis, want we moeten nog een stel biertafels en banken terugbrengen, maar dat moet man maar alleen doen. We kunnen moeilijk zoonlief nog meenemen, die moet naar bed (en ik ook). Hoop dat het morgen weer wat beter gaat.
Pff, ik ben moe, heb vreselijke koppijn en man is voor de verandering weer eens laat. Soms heb ik zo'n zin om vreselijk te gillen, te klagen en gewoon lekker te zeuren! Maar ja, zoon zit rustig op de bank en is een schatje, dan moet ik me toch maar inhouden. Heb hem maar achter de TV gezet, lang leve internet waar je het een en ander kunt downloaden.
Ben aan het koken (wou ik aan man overlaten), zodat we nog even iets binnen krijgen. Eigenlijk moesten we nog naar het nieuwe huis, want we moeten nog een stel biertafels en banken terugbrengen, maar dat moet man maar alleen doen. We kunnen moeilijk zoonlief nog meenemen, die moet naar bed (en ik ook). Hoop dat het morgen weer wat beter gaat.
dinsdag 6 oktober 2009 om 19:53
Vandaag om 14.30 van kantoor weggegaan en lekker even geslapen! Dat doet een mens wel goed, hoewel ik nog steeds vreselijk moe ben. Zal ook wel door het weer komen, zo'n grote weersomslag van zomer naar herfst.
Morgenavond alleen met zoon, want man moet naar het buitenland. Nu komt dat erg vaak voor, maar als ik zo moe ben is het niet echt ideaal. Zoon is namelijk meestal erg moe na een creche-dag, maar hij moet toch echt eerst even eten. Haal denk ik maar een kant en klaar rijst maaltijd.
Nu lekker ff bankhangen en vroeg naar bed.
Morgenavond alleen met zoon, want man moet naar het buitenland. Nu komt dat erg vaak voor, maar als ik zo moe ben is het niet echt ideaal. Zoon is namelijk meestal erg moe na een creche-dag, maar hij moet toch echt eerst even eten. Haal denk ik maar een kant en klaar rijst maaltijd.
Nu lekker ff bankhangen en vroeg naar bed.
dinsdag 6 oktober 2009 om 22:16
Swissie, ik ken Xaloy, van je april clubje, en gluur daarom af en toe even bij jullie, en laatst zag ik dat je ziek bent. Wat heftig, zo'n diagnose als je hartstikke jong bent en ook nog een heel klein kind hebt.
Ik hoop heel erg voor je dat je geneest, dat je heel oud wordt, en dat je je kind ziet opgroeien tot een grote vent.
Ik hoop heel erg voor je dat je geneest, dat je heel oud wordt, en dat je je kind ziet opgroeien tot een grote vent.
woensdag 7 oktober 2009 om 17:07
Vandaag een vreselijke off day. Ik ben zo moe als een hond en blijf hoofdpijn houden. Ben zelfs thuisgebleven! En voel me ondanks de hele dag in en rond bed en bank nog vreselijk.
Heb net de assistent arts een mailtje gestuurd met een update, die wil me nu misschien al even voor dinsdag zien om mijn bloed te controleren.
Stom is dat, dat je als alles goed gaat weleens denkt dat het lekker zou zijn een dagje thuis te kunnen blijven en helemaal niks doen. Ik kan zeggen, het is helemaal niet leuk. Ik voel me als een vaatdoek en heb amper puf om op te staan.
Zodirect zoonlief ophalen en even eten maken. Hoop dat hij vanavond een beetje makkelijk is. Misschien even bij de buren langs en hem extra moe maken. Heb geen zin om vanacht een paar keer mijn bed uit te moeten, en man is in het buitenland.
Ga maar een zoveelste kop thee zetten, drinken, drinken, drinken!
Heb net de assistent arts een mailtje gestuurd met een update, die wil me nu misschien al even voor dinsdag zien om mijn bloed te controleren.
Stom is dat, dat je als alles goed gaat weleens denkt dat het lekker zou zijn een dagje thuis te kunnen blijven en helemaal niks doen. Ik kan zeggen, het is helemaal niet leuk. Ik voel me als een vaatdoek en heb amper puf om op te staan.
Zodirect zoonlief ophalen en even eten maken. Hoop dat hij vanavond een beetje makkelijk is. Misschien even bij de buren langs en hem extra moe maken. Heb geen zin om vanacht een paar keer mijn bed uit te moeten, en man is in het buitenland.
Ga maar een zoveelste kop thee zetten, drinken, drinken, drinken!
donderdag 8 oktober 2009 om 17:36
Moe zijn is niet leuk en ziek zijn ook niet. Als je gezond bent, ben je nog wel eens geneigd te denken: goh, lekker een dagje ziek thuis. Maar als je dan echt ziek echt thuis zit, is het ineens niet leuk meer (heb nu zelf griep en lag gisteravond te trillen in bed van de koorts, nu gaat het wel)
Hoop dat die vermoeidheid snel even iemand anders lastig gaat vallen en dat zoon zodirect snel in slaap valt. Gaat je man lang weg?
Hoop dat die vermoeidheid snel even iemand anders lastig gaat vallen en dat zoon zodirect snel in slaap valt. Gaat je man lang weg?
donderdag 8 oktober 2009 om 17:50
hee Swissie, je lijkt me een heel sterk persoon. Van wie krijg je nu steun, behalve op het forum? Mis je niet je familie en vrienden uit Nederland extra nu je in het buitenland woont? En een peuter van 2 en half, nou ik was gezond toen de mijne in die leeftijd was maar ondanks dat toch errug moe! Ik woonde toen ook in Zurich, en had graag opa en oma in de buurt gehad. Ik wens je alle sterkt en ook geluk, ik denk aan je!
vrijdag 9 oktober 2009 om 18:24
Ben gisteren om 8 uur direct naar het ziekenhuis gegaan om mijn bloed te laten testen. Gelukkig geen gekke afwijkingen gevonden. Mijn schildklier werkt goed, geen hormonen afwijkingen en geen infecties.
Waarschijnlijk is de vermoeidheid gewoon een combinatie van stress, drukte het weer enz.
Ik ieder geval ben ik heel erg blij dat alles goed is.
Dinsdag weer naar het ziekenhuis voor de 2e ronde medicijn.
Ben wel nog steeds moe, maar heb vanmiddag lekker even tegelijk met zoon liggen pitten. Dat doet al goed.
Man is gelukkig weer terug. Die is ongeveer 2 dagen per week in het buitenland, wat op dit moment iets minder aangenaam is.
Roelfien, ik heb hier gelukkig wel een paar goede vrienden. Net voor en na mijn operatie hadden we ongeveer 8 weken bezoek van vrienden en familie. Nu is dat weer wat minder. Maar dat is wel een van de redenen dat we een groter huis hebben gekocht, want het zou heerlijk zijn om wat meer ruimte te hebben om iedereen te ontvangen.
Ik heb inderdaad best veel steun aan mijn vriendinnen van het april forum, dat is een hecht groepje.
En ik heb nog een lijntje open naar een psychiater in het ziekenhuis. Momenteel heb ik het niet nodig, maar het is wel fijn dat ik erheen kan als het nodig is.
Gelukkig zijn mijn ouders en schoonouders altijd bereid hierheen te komen. Als het nodig is kan het op korte termijn geregeld worden!
Waarschijnlijk is de vermoeidheid gewoon een combinatie van stress, drukte het weer enz.
Ik ieder geval ben ik heel erg blij dat alles goed is.
Dinsdag weer naar het ziekenhuis voor de 2e ronde medicijn.
Ben wel nog steeds moe, maar heb vanmiddag lekker even tegelijk met zoon liggen pitten. Dat doet al goed.
Man is gelukkig weer terug. Die is ongeveer 2 dagen per week in het buitenland, wat op dit moment iets minder aangenaam is.
Roelfien, ik heb hier gelukkig wel een paar goede vrienden. Net voor en na mijn operatie hadden we ongeveer 8 weken bezoek van vrienden en familie. Nu is dat weer wat minder. Maar dat is wel een van de redenen dat we een groter huis hebben gekocht, want het zou heerlijk zijn om wat meer ruimte te hebben om iedereen te ontvangen.
Ik heb inderdaad best veel steun aan mijn vriendinnen van het april forum, dat is een hecht groepje.
En ik heb nog een lijntje open naar een psychiater in het ziekenhuis. Momenteel heb ik het niet nodig, maar het is wel fijn dat ik erheen kan als het nodig is.
Gelukkig zijn mijn ouders en schoonouders altijd bereid hierheen te komen. Als het nodig is kan het op korte termijn geregeld worden!
zondag 11 oktober 2009 om 10:08
Goedenmorgen.
Heb de laatste paar dagen gelukkig redelijk kunnen slapen, daar knapt een mens van op. Wel erg onrustig, maar toch geslapen.
Heb het gevoel dat mijn hartslag heel snel gaat, voel mijn hart tekeer gaan als ik ga liggen.
Dinsdag weer naar het ziekenhuis voor de 2e ronde, wordt nu wel erg zenuwachtig.
Heb de laatste paar dagen gelukkig redelijk kunnen slapen, daar knapt een mens van op. Wel erg onrustig, maar toch geslapen.
Heb het gevoel dat mijn hartslag heel snel gaat, voel mijn hart tekeer gaan als ik ga liggen.
Dinsdag weer naar het ziekenhuis voor de 2e ronde, wordt nu wel erg zenuwachtig.
maandag 12 oktober 2009 om 19:22
Verana, bij ons is de regen vandaag gekomen. Komende week gaat de sneeuwvalgrens naar 900 meter. Moet de auto maar weer wegbrengen voor winterbanden!
Hoofdpijn, moe, what's new? Begint nogal standaard te worden!
Morgen om 8 uur in het ziekenhuis zijn. Weer een dagje wachten en liggen voor de boeg. Ben benieuwd hoe het dit keer gaat.
Er is nog een knobbeltje in mijn lies die ik wil laten controleren. Denk dat het lymfevocht is (heb ik al eerder gehad), maar wil eigenlijk wel even zekerheid. Tenzij ze echt zeker weten dat het littekenweefsel is.
Hoofdpijn, moe, what's new? Begint nogal standaard te worden!
Morgen om 8 uur in het ziekenhuis zijn. Weer een dagje wachten en liggen voor de boeg. Ben benieuwd hoe het dit keer gaat.
Er is nog een knobbeltje in mijn lies die ik wil laten controleren. Denk dat het lymfevocht is (heb ik al eerder gehad), maar wil eigenlijk wel even zekerheid. Tenzij ze echt zeker weten dat het littekenweefsel is.
dinsdag 13 oktober 2009 om 15:42
Weer terug.
De arts was het met me eens dat het knobbeltje wel een cyste met lymfevocht kan zijn (niks mis mee, gewoon lymfevocht wat een nieuwe weg moet vinden).
Maar toen zei hij dat het ook een lymfeklier kon zijn (vergeten tijdens de operatie?).
Dat was toch even minder. Als het dat is, is het allemaal niet goed. Dan zijn mijn vooruitzichten meteen gehalveerd (en het was al maar 50%), en dan moet ik stoppen met de trial. Eigenlijk zijn er dan geen medicijnen beschikbaar. Hoop dus maar heel erg dat het goed blijkt te zijn.
Vrijdag krijg ik de uitslag.
Verder was mijn bloed goed, dus mocht ik weer aan het infuus.
De arts was het met me eens dat het knobbeltje wel een cyste met lymfevocht kan zijn (niks mis mee, gewoon lymfevocht wat een nieuwe weg moet vinden).
Maar toen zei hij dat het ook een lymfeklier kon zijn (vergeten tijdens de operatie?).
Dat was toch even minder. Als het dat is, is het allemaal niet goed. Dan zijn mijn vooruitzichten meteen gehalveerd (en het was al maar 50%), en dan moet ik stoppen met de trial. Eigenlijk zijn er dan geen medicijnen beschikbaar. Hoop dus maar heel erg dat het goed blijkt te zijn.
Vrijdag krijg ik de uitslag.
Verder was mijn bloed goed, dus mocht ik weer aan het infuus.
dinsdag 13 oktober 2009 om 21:35
Dank jullie wel voor het meeleven, dat doet echt goed!
Heb vandaag de bloedwaardes meegekregen en bekeek ze voor het eten even. Alles is goed behalve .... juist, een waar ik bang voor was, die veroorzaakt kan worden door een infectie in de hersenen. Zit me momenteel op te vreten, je kunt me uitwringen.
Heb heel internet al afgezocht en ik begrijp het nog niet.
Dit is juist een van de waardes die ze afgelopen donderdag nog hebben gecontroleerd (weet jammer genoeg niet hoe hoog de waarde op donderdag was).
De enige mogelijkheid die ik kan verzinnen is dat de waarde weliswaar veel te hoog is (6.45 terwijl de range 0.16 - 4.25 is); maar dat het "normaal" is voor mensen die het medicijn krijgen. Hier heb ik alleen nog niks over gevonden op internet.
Maar het klopt helemaal, mijn moeheid, hoofdpijnen, koude rillingen en af en toe tintelingen in mijn linkerhand.
Grr, nu moet ik dus nog tot morgen wachten totdat ik de dokter kan bellen. Heb al op verschillende Amerikaanse forums vragen gesteld, hoop dat er ergens iemand reageert.
Heb vandaag de bloedwaardes meegekregen en bekeek ze voor het eten even. Alles is goed behalve .... juist, een waar ik bang voor was, die veroorzaakt kan worden door een infectie in de hersenen. Zit me momenteel op te vreten, je kunt me uitwringen.
Heb heel internet al afgezocht en ik begrijp het nog niet.
Dit is juist een van de waardes die ze afgelopen donderdag nog hebben gecontroleerd (weet jammer genoeg niet hoe hoog de waarde op donderdag was).
De enige mogelijkheid die ik kan verzinnen is dat de waarde weliswaar veel te hoog is (6.45 terwijl de range 0.16 - 4.25 is); maar dat het "normaal" is voor mensen die het medicijn krijgen. Hier heb ik alleen nog niks over gevonden op internet.
Maar het klopt helemaal, mijn moeheid, hoofdpijnen, koude rillingen en af en toe tintelingen in mijn linkerhand.
Grr, nu moet ik dus nog tot morgen wachten totdat ik de dokter kan bellen. Heb al op verschillende Amerikaanse forums vragen gesteld, hoop dat er ergens iemand reageert.
dinsdag 13 oktober 2009 om 21:58
Inq82, dank je.
Ik verwacht ook geen antwoorden, die kunnen alleen de artsen me geven. Moet het alleen even ergens kwijt, anders dan aan mijn familie. Manlief weet het natuurlijk wel, maar die is momenteel even heel druk en zal ook de komende dagen weinig tot niet thuis zijn. Lekkere timing noemen we dat.
Ik ga mijn bedje opzoeken. Hoop dat ik een beetje kan slapen.
Ik verwacht ook geen antwoorden, die kunnen alleen de artsen me geven. Moet het alleen even ergens kwijt, anders dan aan mijn familie. Manlief weet het natuurlijk wel, maar die is momenteel even heel druk en zal ook de komende dagen weinig tot niet thuis zijn. Lekkere timing noemen we dat.
Ik ga mijn bedje opzoeken. Hoop dat ik een beetje kan slapen.
