Gezondheid
alle pijlers
Kanker met uitzaaiing
donderdag 17 september 2009 om 18:31
Sinds een paar weken weet ik dat ik melanoomkanker heb (huidkanker) met uitzaaiingen in mijn lymfeklieren.
Eind Juli zijn alle lymfeklieren in mijn linkerlies weggehaald. In 3 van de 11 klieren zaten uitzaaiingen, waarvan de grootste 1.3 cm was (groter dan 0.2 mm wordt al als "groot" gezien). Die uitzaaiing was ook naar het nabijgelegen vetweefsel uitgezaaid.
Bij melanoomkanker (of in ieder geval bij mijn uitzaaiingen) werkt chemo en bestraling niet, verder zijn er ook geen andere medicijnen die de tumorcellen doden.
Dinsdag 22 September ga ik beginnen met een experiment van een medicijn dat zijn 3e fase ingaat. Het medicijn heeft in eerdere experimenten al redelijke resultaten laten zien, maar ook vervelende bijwerkingen (mensen die blijvende darm-problemen hebben, als geperforeerde darmen ed).
De helft van de patienten krijgt het medicijn, de andere helft een placebo. Ook de arts weet niet wat je krijgt. Dit experiment zal 3 jaar duren (of korter als de kanker eerder terugkomt).
Volgens de specialist heb ik 50% kans dat ik over 5 jaar nog leef. Ik ben nu 36 jaar oud met een 2,5 jarig zoontje.
Een 2e kindje zullen we nooit krijgen, want hormonen hebben invloed op melanomen. Daarnaast kunnen uitzaaiingen via de placenta worden doorgegeven.
In het algemeen ben ik positief, maar af en toe is het toch wel moeilijk. In plaats van te denken of ik ooit oma wordt, moet ik denken of ik mijn zoon naar de basisschool kan brengen!
Deze week heb ik het moeilijk. Ik weet niet of het komt doordat de trial (experiment) nu snel dichterbij komt, of omdat je overal kanker tegenkomt, of omdat mijn zoon momenteel met Opa en Oma op vakantie is en ik dus tijd voor mezelf heb.
Wat dat aangaat zal ik blij zijn als ik volgende week kan beginnen, dan doe ik tenminsten iets anders dan alleen maar wachten.
Eind Juli zijn alle lymfeklieren in mijn linkerlies weggehaald. In 3 van de 11 klieren zaten uitzaaiingen, waarvan de grootste 1.3 cm was (groter dan 0.2 mm wordt al als "groot" gezien). Die uitzaaiing was ook naar het nabijgelegen vetweefsel uitgezaaid.
Bij melanoomkanker (of in ieder geval bij mijn uitzaaiingen) werkt chemo en bestraling niet, verder zijn er ook geen andere medicijnen die de tumorcellen doden.
Dinsdag 22 September ga ik beginnen met een experiment van een medicijn dat zijn 3e fase ingaat. Het medicijn heeft in eerdere experimenten al redelijke resultaten laten zien, maar ook vervelende bijwerkingen (mensen die blijvende darm-problemen hebben, als geperforeerde darmen ed).
De helft van de patienten krijgt het medicijn, de andere helft een placebo. Ook de arts weet niet wat je krijgt. Dit experiment zal 3 jaar duren (of korter als de kanker eerder terugkomt).
Volgens de specialist heb ik 50% kans dat ik over 5 jaar nog leef. Ik ben nu 36 jaar oud met een 2,5 jarig zoontje.
Een 2e kindje zullen we nooit krijgen, want hormonen hebben invloed op melanomen. Daarnaast kunnen uitzaaiingen via de placenta worden doorgegeven.
In het algemeen ben ik positief, maar af en toe is het toch wel moeilijk. In plaats van te denken of ik ooit oma wordt, moet ik denken of ik mijn zoon naar de basisschool kan brengen!
Deze week heb ik het moeilijk. Ik weet niet of het komt doordat de trial (experiment) nu snel dichterbij komt, of omdat je overal kanker tegenkomt, of omdat mijn zoon momenteel met Opa en Oma op vakantie is en ik dus tijd voor mezelf heb.
Wat dat aangaat zal ik blij zijn als ik volgende week kan beginnen, dan doe ik tenminsten iets anders dan alleen maar wachten.
donderdag 19 november 2009 om 14:50
Framboos, ik geloof dat meer hoofdpijn niet mogelijk is.
Gelukkig gaat de tijd heel snel, dus heb ik inderdaad niet zoveel tijd om me zorgen te maken. Het belangrijkste is dat het volgens de arts niet erg is nog 3 weken te wachten, en dat ze op die CT scan kunnen zien of het gewoon vocht is of niet. Dat was wel een belangrijke vraag voor mij.
Vanmorgen gezwommen met Finn, maar ik kijk nog steeds scheel van de koppijn. Ben blij dat ik volgende week weer een shot krijg, de dagen erna zijn momenteel de "beste" dagen.
Even op de bank met een boekje, heel even rust in huis.
Gelukkig gaat de tijd heel snel, dus heb ik inderdaad niet zoveel tijd om me zorgen te maken. Het belangrijkste is dat het volgens de arts niet erg is nog 3 weken te wachten, en dat ze op die CT scan kunnen zien of het gewoon vocht is of niet. Dat was wel een belangrijke vraag voor mij.
Vanmorgen gezwommen met Finn, maar ik kijk nog steeds scheel van de koppijn. Ben blij dat ik volgende week weer een shot krijg, de dagen erna zijn momenteel de "beste" dagen.
Even op de bank met een boekje, heel even rust in huis.
vrijdag 20 november 2009 om 13:20
Jeetje, ik dacht dat ik de hele tijd al zo'n koppijn had, maar blijkbaar kan het dus nog erger. Ik kijk gewoon scheel van de hoofdpijn.
Ik hoop eigenlijk dat er dinsdag uit mijn bloedonderzoek blijkt dat er iets het mijn hyperfyse verkeerd is (iets in je hoofd wat als bijwerking van dit medicijn kan opzetten), zo kan ik de koppijn tenminsten verklaren. Ik wordt echt gillend gek.
Zit nog wel op kantoor, want ik wordt thuis ook gek, nu kan ik nog proberen afleiding te vinden.
Volgende week heb ik een paar goede dagen, de laatste paar keren zijn de dagen net na de shot het beste, joepie!!!
Ik hoop eigenlijk dat er dinsdag uit mijn bloedonderzoek blijkt dat er iets het mijn hyperfyse verkeerd is (iets in je hoofd wat als bijwerking van dit medicijn kan opzetten), zo kan ik de koppijn tenminsten verklaren. Ik wordt echt gillend gek.
Zit nog wel op kantoor, want ik wordt thuis ook gek, nu kan ik nog proberen afleiding te vinden.
Volgende week heb ik een paar goede dagen, de laatste paar keren zijn de dagen net na de shot het beste, joepie!!!
vrijdag 20 november 2009 om 19:40
@ Bianca40:
Verdorie Bianca, wat erg! Je had een paar weken geleden nog in mijn topic geschreven (Gezwel in mijn buik), dat je moeder genezen was!
Wat afschuwelijk dat het nu toch weer mis is. Wat een k**-ziekte is het toch ook.
Heel veel sterkte gewenst voor jou en je moeder!
@ Swissie:
Pfff, wat een gedoe zeg, met die hoofdpijn! Ik kan me voorstellen dat je er gillend gek van wordt!
Op deze manier ga je je inderdaad op je shots verheugen, omdat daarna de hoofdpijn een paar dagen over is.
Ook een voor jou!
Verder heb ik waarschijnlijk de komende week geen computer. Dus zal ik de komende week niet kunnen bijlezen en posten. Zodra ik weer kan computeren, kom ik weer hier lezen!
Verdorie Bianca, wat erg! Je had een paar weken geleden nog in mijn topic geschreven (Gezwel in mijn buik), dat je moeder genezen was!
Wat afschuwelijk dat het nu toch weer mis is. Wat een k**-ziekte is het toch ook.
Heel veel sterkte gewenst voor jou en je moeder!
@ Swissie:
Pfff, wat een gedoe zeg, met die hoofdpijn! Ik kan me voorstellen dat je er gillend gek van wordt!
Op deze manier ga je je inderdaad op je shots verheugen, omdat daarna de hoofdpijn een paar dagen over is.
Ook een voor jou!
Verder heb ik waarschijnlijk de komende week geen computer. Dus zal ik de komende week niet kunnen bijlezen en posten. Zodra ik weer kan computeren, kom ik weer hier lezen!
vrijdag 20 november 2009 om 19:49
Oh Bianca, wat erg. Wat vreselijk voor jou en je moeder. Weet niet wat ik moet zeggen. Had je moeder geen darmkanker? Waar zijn er uitzaaiingen gevonden? Zijn ze er "op tijd" bij? Ik bedoel meer of de uitzaaiingen nog klein zijn?
Wat vreselijk zeg, brr, ik wens jullie heel veel sterkte, dikke knuffel van mij.
Wat vreselijk zeg, brr, ik wens jullie heel veel sterkte, dikke knuffel van mij.
vrijdag 20 november 2009 om 21:52
Lieve Swissie, koppijn is vreselijk, je kunt er zo moeilijk voor ´weglopen´, het is zooo aanwezig! Zijn er geen pijnstillers voor? Aan pijn is een hoop te doen tegenwoordig, al begrijp ik dat je het gebruik van pijnstillers graag zo lang mogelijk uitstelt. Het is een afweging van levenskwaliteit, en hoe jij dat ziet. Heb je er wel eens met je dokter over gehad? Het lijkt me onglooflijk zwaar zoveel en sterke hoofdpijn! Ik hoop dat je er achter komt waar het door komt en wens je heel veel sterkte!
vrijdag 20 november 2009 om 22:11
Hoi Swissie,
Een berichtje van een stille meelezer. Wat krijg jij het voor je kiezen - ik vind het zo erg voor je. Kun je met je hoofdpijn toch niet iets meer doen dan pijnstillers via de huisarts? Hebben ze in Zwitserland geen pijnpoli? Het klinkt zo vreselijk dat jij, die het wellicht moet hebben van de kwaliteit van leven nu juist op dat punt zo wordt geraakt.
Is er geen mogelijkheid voor een morfine-infuus? Morfine klinkt misschien erg dramatisch, maar als je het gebruikt waar het voor is, versuft het niet. Aarzel ajb niet om harder aan de bel te trekken. Hoofdpijn ontregelt zoveel.
Ik ben verder een beetje bang dat je wat tussen wal en schip valt. Je doet nu mee aan een trial. Zie je daarnaast je eigen arts nog wel eens? Ik heb de indruk dat je veel van je hoofdpijnklachten aan de trial probeert toe te schrijven. Misschien ook wel terecht, maar is er iemand die jou helemaal in de gaten houdt?
Heel veel sterkte Swissie!
Een berichtje van een stille meelezer. Wat krijg jij het voor je kiezen - ik vind het zo erg voor je. Kun je met je hoofdpijn toch niet iets meer doen dan pijnstillers via de huisarts? Hebben ze in Zwitserland geen pijnpoli? Het klinkt zo vreselijk dat jij, die het wellicht moet hebben van de kwaliteit van leven nu juist op dat punt zo wordt geraakt.
Is er geen mogelijkheid voor een morfine-infuus? Morfine klinkt misschien erg dramatisch, maar als je het gebruikt waar het voor is, versuft het niet. Aarzel ajb niet om harder aan de bel te trekken. Hoofdpijn ontregelt zoveel.
Ik ben verder een beetje bang dat je wat tussen wal en schip valt. Je doet nu mee aan een trial. Zie je daarnaast je eigen arts nog wel eens? Ik heb de indruk dat je veel van je hoofdpijnklachten aan de trial probeert toe te schrijven. Misschien ook wel terecht, maar is er iemand die jou helemaal in de gaten houdt?
Heel veel sterkte Swissie!
vrijdag 20 november 2009 om 22:15
Hey lieve Swissie
Ik lees al een tijdje mee, omdat ik je ongelooflijk sterk vind en daarnaast ook vanuit vakinteresse vanuit de gezondheidszorg.
Maar nu wil ik even wat zeggen: meid, blijf alsjeblieft niet met zo'n helse hoofdpijn rondlopen joh! Dat is wat roelfien hierboven zegt tegenwoordig niet meer nodig!
Soms kan het psychologisch zo zijn dat het voelt als 'toegeven aan de ziekte' als je sterkere pijnstillers vraagt, ik weet niet of dat bij jou ook zo is maar ik zou het met je eigen arts bespreken hoor, zo word je toch helemaal gek...?
Wat je - mijn korte adviesje nu even als je het niet erg vindt - ook kan doen is Paracetamol náást je Naproxen gebruiken. Dat mag gewoon samen en kan net wat beter werken. Of vraag je huisarts ParaCod (=Paracetamol met Codeine) als dat samen mag met je andere medicatie. Eventueel is ook Tramadol nog een mogelijkheid. Alles beter dan rondlopen met deze helse hoofdpijn toch?
Heel veel sterkte hoor!
Ik lees al een tijdje mee, omdat ik je ongelooflijk sterk vind en daarnaast ook vanuit vakinteresse vanuit de gezondheidszorg.
Maar nu wil ik even wat zeggen: meid, blijf alsjeblieft niet met zo'n helse hoofdpijn rondlopen joh! Dat is wat roelfien hierboven zegt tegenwoordig niet meer nodig!
Soms kan het psychologisch zo zijn dat het voelt als 'toegeven aan de ziekte' als je sterkere pijnstillers vraagt, ik weet niet of dat bij jou ook zo is maar ik zou het met je eigen arts bespreken hoor, zo word je toch helemaal gek...?
Wat je - mijn korte adviesje nu even als je het niet erg vindt - ook kan doen is Paracetamol náást je Naproxen gebruiken. Dat mag gewoon samen en kan net wat beter werken. Of vraag je huisarts ParaCod (=Paracetamol met Codeine) als dat samen mag met je andere medicatie. Eventueel is ook Tramadol nog een mogelijkheid. Alles beter dan rondlopen met deze helse hoofdpijn toch?
Heel veel sterkte hoor!
anoniem_51750 wijzigde dit bericht op 20-11-2009 22:17
Reden: toevoeging
Reden: toevoeging
% gewijzigd
vrijdag 20 november 2009 om 23:16
Dank jullie voor alle lieve berichtjes en het meedenken.
Ik had inderdaad van iemand anders ook al begrepen dat het combineren van medicatie kan helpen.
Over mijn eigen arts, tja, ik had hier een huisarts, maar die ken ik bijna niet, en ik begreep ook ineens (toen ik hem belde voor de mex griep vaccinatie) dat hij vervangen is door een ander. Dus een huisarts schiet niet echt op.
Nu had ik wel een dermatoloog, maar die heeft me nogal slecht behandeld door met een doorverwijzing voor een PET scan te wachten totdat hij de betaling van een rekening op zijn bank had staan (ik wist helemaal niet dat de rekening openstond). Dus toen mijn buurman mij voorstelde naar het ziekenhuis onder controle te gaan, ben ik daar direct op ingegaan.
Heb trouwens over het algemeen wel een goed gevoel bij de arts die me begeleidt. Maar ik ga dinsdag inderdaad wel verder vragen naar medicatie, want zo kan ik niks.
Ik hoop gewoon dat zoonlief stil is, omdat ik zijn enthousiasme bijna niet aankan. Da's niet best.
Ik wil trouwens ook een hoofd-scan laten doen, deze hoofdpijn is echt niet goed, wil gewoon zeker weten dat mijn hypofyse niet is opgezet (is een "bekende" bijwerking van het medicijn), dat veroorzaakt namelijk hoofdpijnen.
Solicia, heb trouwens sinds woensdag ook ParaCod. Vandaag 3 * 500 mg genomen, maar hielp niks.
Marjolein, het is inderdaad natuurlijk ook nog steeds erg goed mogelijk dat hoofdpijnen absoluut niks met de trial te doen hebben, maar eigenlijk door spanningen ofzo komen. Dan zouden ze logischerwijs over een paar weken over zijn, na de volgende scans.
Ik ga slapen, hoop dat het lukt. Heb vanmiddag ook lekker een paar uur gelegen.
Ik had inderdaad van iemand anders ook al begrepen dat het combineren van medicatie kan helpen.
Over mijn eigen arts, tja, ik had hier een huisarts, maar die ken ik bijna niet, en ik begreep ook ineens (toen ik hem belde voor de mex griep vaccinatie) dat hij vervangen is door een ander. Dus een huisarts schiet niet echt op.
Nu had ik wel een dermatoloog, maar die heeft me nogal slecht behandeld door met een doorverwijzing voor een PET scan te wachten totdat hij de betaling van een rekening op zijn bank had staan (ik wist helemaal niet dat de rekening openstond). Dus toen mijn buurman mij voorstelde naar het ziekenhuis onder controle te gaan, ben ik daar direct op ingegaan.
Heb trouwens over het algemeen wel een goed gevoel bij de arts die me begeleidt. Maar ik ga dinsdag inderdaad wel verder vragen naar medicatie, want zo kan ik niks.
Ik hoop gewoon dat zoonlief stil is, omdat ik zijn enthousiasme bijna niet aankan. Da's niet best.
Ik wil trouwens ook een hoofd-scan laten doen, deze hoofdpijn is echt niet goed, wil gewoon zeker weten dat mijn hypofyse niet is opgezet (is een "bekende" bijwerking van het medicijn), dat veroorzaakt namelijk hoofdpijnen.
Solicia, heb trouwens sinds woensdag ook ParaCod. Vandaag 3 * 500 mg genomen, maar hielp niks.
Marjolein, het is inderdaad natuurlijk ook nog steeds erg goed mogelijk dat hoofdpijnen absoluut niks met de trial te doen hebben, maar eigenlijk door spanningen ofzo komen. Dan zouden ze logischerwijs over een paar weken over zijn, na de volgende scans.
Ik ga slapen, hoop dat het lukt. Heb vanmiddag ook lekker een paar uur gelegen.
zaterdag 21 november 2009 om 10:14
Wat je kan doen is naast 3x ParaCod 500 nog 3x Paracetamol 500 nemen. Dan zit je op 3000 mg PCMol per dag en dat is prima toegestaan. Als je dan daarnaast ook nog je Naproxen of Diclofenac hebt en het helpt allemaal echt niet heb je tenminste ook een verhaal naar die arts van komende week. En ik zou ook zeker de bewoordingen 'het voelt niet goed' gebruiken. Mensen kennen hun eigen lijf echt het beste en een arts zal hier zeker naar luisteren, dus die scan doen.
En een beetje assertief hoor! Ook een vervanger van je huisarts zou je moeten kunnen benaderen voor extra pijnstilling, je hebt een dossier opgebouwd dus hij moet je verhaal kunnen nalezen. En een dermatoloog bijv. zal niet in het weekend bij je langskomen als er écht iets is, maar een huisarts wel, dus ook al is het een vervanger, begin vast een band op te bouwen want je zal hem hoe dan ook een keertje nodig hebben.
Sterrrukte!
En een beetje assertief hoor! Ook een vervanger van je huisarts zou je moeten kunnen benaderen voor extra pijnstilling, je hebt een dossier opgebouwd dus hij moet je verhaal kunnen nalezen. En een dermatoloog bijv. zal niet in het weekend bij je langskomen als er écht iets is, maar een huisarts wel, dus ook al is het een vervanger, begin vast een band op te bouwen want je zal hem hoe dan ook een keertje nodig hebben.
Sterrrukte!
zaterdag 21 november 2009 om 13:44
Nog een kleine toevoeging: het is mss een idee om doorlopend een basishoeveelheid pijnstillers te nemen. Dus elke dag iig 3 paracetamol verdeeld over de dag. Zo verhoog je je spiegel en dat kan ook goed helpen. Ik doe dat ook, met iburpofen, maar neem dus ook een pijnstiller als ik niet direct pijn heb. Hiermee voorkom ik dat het te erg wordt!
zaterdag 21 november 2009 om 15:20
Swissie, ik had een super fijne huisarts en ik mis hem nog! Dr Schneider in de Nordstrasse ( Wipkingen) Tegen de 50, . rustig, respectvol, luisterend oor, neemt je serieus, kijkt naar jou als persoon in al je facetten ( dus niet alleen die bult in je lies). Mocht je nog op zoek zijn naar een huisarts waar je altijd terecht kunt en je op kunt vertrouwen dan vind je geen betere.
In elk geval, jij moet ook ECHT duidelijk zijn over je klachten naar welke arts toe dan ook, anders krijg je geen hulp! Ook al zou een arts je medicijnen voorstellen en jou lijkt het niks, jij hoeft nooit iets te nemen wat je niet wilt. Het is alleen goed om wel te weten welke mogelijkheden er zijn om jou van je pijn af te helpen. Kiezen doe je altijd zelf! Knuffel en sterkte!
In elk geval, jij moet ook ECHT duidelijk zijn over je klachten naar welke arts toe dan ook, anders krijg je geen hulp! Ook al zou een arts je medicijnen voorstellen en jou lijkt het niks, jij hoeft nooit iets te nemen wat je niet wilt. Het is alleen goed om wel te weten welke mogelijkheden er zijn om jou van je pijn af te helpen. Kiezen doe je altijd zelf! Knuffel en sterkte!
zondag 22 november 2009 om 09:44
Dank jullie voor de adviezen. Heb gisteren idd regelmatig mijn pijnstillers genomen. En ben lekker vroeg naar bed gegaan.
Vandaag kinderverjaardag, zit nu al te dubben of ik wel of niet meega. Wil eigenlijk wel, is wel erg leuk, en vooral ook voor Finn.
Hij vindt het altijd zo leuk als we met z'n allen zijn.
Momenteel mag ik trouwens niet naar een andere arts voor medicijnen. Alles wat ik neem moet officieel goedgekeurd worden door de trialarts. Elke aspirine moet ik doorgeven. Ik mag bijvoorbeeld ook geen slaapmiddelen nemen, ook al slaap ik slecht.
Maar ik ben best tevreden met mijn trial-arts. Ik kan mijn vragen zelfs gewoon via email stellen, hij antwoord altijd binnen een paar uur.
Ben benieuwd hoe mijn bloed dinsdag weer is. Hoewel ik eigenlijk niet verwacht dat er iets geks uit mijn bloed komt. De belangrijkste waardes worden niet getest.
Nu koffie maken.
Vandaag kinderverjaardag, zit nu al te dubben of ik wel of niet meega. Wil eigenlijk wel, is wel erg leuk, en vooral ook voor Finn.
Hij vindt het altijd zo leuk als we met z'n allen zijn.
Momenteel mag ik trouwens niet naar een andere arts voor medicijnen. Alles wat ik neem moet officieel goedgekeurd worden door de trialarts. Elke aspirine moet ik doorgeven. Ik mag bijvoorbeeld ook geen slaapmiddelen nemen, ook al slaap ik slecht.
Maar ik ben best tevreden met mijn trial-arts. Ik kan mijn vragen zelfs gewoon via email stellen, hij antwoord altijd binnen een paar uur.
Ben benieuwd hoe mijn bloed dinsdag weer is. Hoewel ik eigenlijk niet verwacht dat er iets geks uit mijn bloed komt. De belangrijkste waardes worden niet getest.
Nu koffie maken.
maandag 23 november 2009 om 13:51
Morgen weer naar het ziekenhuis. Ik ga ervan uit dat er weer niks uit mijn bloedonderzoek komt, maar ik hoop eigenlijk dat er wel iets uitkomt. Dat mijn schildklier niet goed werkt. Dan kan ik namelijk een opgezwollen klier hebben in mijn hoofd, wat de hoofdpijn veroorzaakt.
Verder doet momenteel diep ademen pijn. Het drukt al een aantal dagen heel erg op mijn borst, of ik aan het stoeien ben en mijn zoon op mijn borst zit bijvoorbeeld.
Nog 2 weken wachten op de scan, jeetje wat zal ik blij zijn als we die gehad hebben. Heb er gewoon een alles-behalve goed gevoel over, dus wil liever direct weten waar ik aan toe ben.
Ben blij dat ik tenminsten nog wat afleiding kan vinden in mijn werk. Dat houdt me lekker van de straat. Gelukkig is hier ook altijd wel wat te doen, da's wel fijn.
Ben ook een vakantie aan het plannen. We willen de week van 9 januari lekker een weekje op vakantie gaan. Heerlijk naar een wellnesshotel, waar we een beetje kunnen bijkomen van alles wat vorig jaar is gebeurt. Dat heb ik wel even nodig.
Verder weinig te melden. Ik voel me k.., heb nog altijd mijn hoofdpijnen (zit momenteel op 5 paracod (of anderen) per dag), en ben veselijk moe. Morgen rustige dag, wachten, wachten en nog eens wachten in het ziekenhuis.
Verder doet momenteel diep ademen pijn. Het drukt al een aantal dagen heel erg op mijn borst, of ik aan het stoeien ben en mijn zoon op mijn borst zit bijvoorbeeld.
Nog 2 weken wachten op de scan, jeetje wat zal ik blij zijn als we die gehad hebben. Heb er gewoon een alles-behalve goed gevoel over, dus wil liever direct weten waar ik aan toe ben.
Ben blij dat ik tenminsten nog wat afleiding kan vinden in mijn werk. Dat houdt me lekker van de straat. Gelukkig is hier ook altijd wel wat te doen, da's wel fijn.
Ben ook een vakantie aan het plannen. We willen de week van 9 januari lekker een weekje op vakantie gaan. Heerlijk naar een wellnesshotel, waar we een beetje kunnen bijkomen van alles wat vorig jaar is gebeurt. Dat heb ik wel even nodig.
Verder weinig te melden. Ik voel me k.., heb nog altijd mijn hoofdpijnen (zit momenteel op 5 paracod (of anderen) per dag), en ben veselijk moe. Morgen rustige dag, wachten, wachten en nog eens wachten in het ziekenhuis.
maandag 23 november 2009 om 14:26
Je verhaal stelt me helemaal niet gerust. Als ik het goed lees heb je alleen maar een trial-arts. Dat wordt in Nederland bij voorbeeld afgeraden, omdat trial-artsen andere belangen hebben dan eigen artsen. Niet omdat trial-artsen per definitie enge mensen zijn; het zijn ook gewone artsen, maar omdat zij er ook belang bij hebben dat de trial goed verloopt. Dat jij bij voorbeeld maar gewoon blijft meedoen, in plaats van het bijltje erbij neergooit in verband met de niet te harden hoofdpijn. Dat belang heeft je eigen arts, die niet aan de trial verbonden is, veel minder.
Ik vind het zo ellendig voor je dat die hoofdpijn maar aanhoudt. Is het niet mogelijk om al eerder een hersenscan te laten doen? Uitzaaiingen in je hersens kunnen ook voor flinke hoofdpijn zorgen - dat was de reden dat ik vrijdag wat omfloerst schreef dat niet alle hoofdpijn door de trial veroorzaakt hoeft te worden. Ik wilde je niet overstuur het weekend insturen.
Heel veel sterkte morgen! Neem je wel iemand mee die voor jou op de bres springt?
Ik vind het zo ellendig voor je dat die hoofdpijn maar aanhoudt. Is het niet mogelijk om al eerder een hersenscan te laten doen? Uitzaaiingen in je hersens kunnen ook voor flinke hoofdpijn zorgen - dat was de reden dat ik vrijdag wat omfloerst schreef dat niet alle hoofdpijn door de trial veroorzaakt hoeft te worden. Ik wilde je niet overstuur het weekend insturen.
Heel veel sterkte morgen! Neem je wel iemand mee die voor jou op de bres springt?
maandag 23 november 2009 om 15:28
Marjolein, dank je voor het meedenken.
Je hebt inderdaad wel gelijk dat de trial-arts natuurlijk vooral naar de resultaten van zijn trial kijkt.
Misschien ga ik na mijn volgende resultaten ook wel weer eens naar een huisarts. Het is momenteel alleen zo dat ik elke 3 weken geheel onderzocht wordt, zowel wat betreft bloed, als de rest van mijn lichaam. Haha, daar heb ik wel even genoeg aan. Maar hierna hoef ik maar eens in de 3 maanden, dus kan er af en toe wel een bezoekje aan een andere arts vanaf.
Mijn bloedwaardes vraag ik elke keer zelf ook op, zodat ik die kan bijhouden en beoordelen. Ik ben zelf absoluut niet medisch onderlegd, maar begrijp gelukkig wel veel van cijfers en analyses.
Op dit moment ben ikzelf gewoon even degene die het duidelijkst aangeeft wat er gedaan moet worden en tot hoever ik het aankan en ik dus doorga (hoewel mijn man ook wel aangeeft wat hij wil en wat niet). Ik ben gelukkig absoluut niet op mijn mondje gevallen en moet een antwoord echt goed begrijpen, voordat ik ermee accoord ga.
Daarnaast zijn er een paar hele goede melanoma forums in Amerika, waar ik af en toe wat vragen stel. Erg fijn om zo ervarings-reacties te krijgen. Er zijn een aantal mensen die hetzelfde medicijn hebben gekregen (en die ook zulke koppijnen hebben gehad).
Mocht de trial arts morgen geen hoofdscan willen aanvragen (ikzelf zat ook al te denken ook ofwel een zwelling in mijn hoofd, of inderdaad uitzaaiingen), denk ik dat ik wel naar de melanoom-specialist zelf ga (voor die afspraak zou ik mijn man wel mee willen nemen). Tot nu toe spreek ik eigenlijk alleen de assistent.
Daarnaast heb ik altijd nog een buurman, die me al eerder heeft geholpen met een doorverwijzing (zijn vrouw is een van mijn beste vriendinnen en als zij vraagt hem iets te laten doen, doet hij het direct, haha).
Ik zou alleen denken dat je bij een zwelling of een uitzaaiing echt continue koppijn hebt. Bij mij zijn er echter wel momenten (momenteel weinig, maar wel een paar) dat ik geen hoofdpijn heb. Ook heb ik niet altijd op dezelfde plaats koppijn.
Hmm, zal eens gaan nalezen over koppijnen.
Je hebt inderdaad wel gelijk dat de trial-arts natuurlijk vooral naar de resultaten van zijn trial kijkt.
Misschien ga ik na mijn volgende resultaten ook wel weer eens naar een huisarts. Het is momenteel alleen zo dat ik elke 3 weken geheel onderzocht wordt, zowel wat betreft bloed, als de rest van mijn lichaam. Haha, daar heb ik wel even genoeg aan. Maar hierna hoef ik maar eens in de 3 maanden, dus kan er af en toe wel een bezoekje aan een andere arts vanaf.
Mijn bloedwaardes vraag ik elke keer zelf ook op, zodat ik die kan bijhouden en beoordelen. Ik ben zelf absoluut niet medisch onderlegd, maar begrijp gelukkig wel veel van cijfers en analyses.
Op dit moment ben ikzelf gewoon even degene die het duidelijkst aangeeft wat er gedaan moet worden en tot hoever ik het aankan en ik dus doorga (hoewel mijn man ook wel aangeeft wat hij wil en wat niet). Ik ben gelukkig absoluut niet op mijn mondje gevallen en moet een antwoord echt goed begrijpen, voordat ik ermee accoord ga.
Daarnaast zijn er een paar hele goede melanoma forums in Amerika, waar ik af en toe wat vragen stel. Erg fijn om zo ervarings-reacties te krijgen. Er zijn een aantal mensen die hetzelfde medicijn hebben gekregen (en die ook zulke koppijnen hebben gehad).
Mocht de trial arts morgen geen hoofdscan willen aanvragen (ikzelf zat ook al te denken ook ofwel een zwelling in mijn hoofd, of inderdaad uitzaaiingen), denk ik dat ik wel naar de melanoom-specialist zelf ga (voor die afspraak zou ik mijn man wel mee willen nemen). Tot nu toe spreek ik eigenlijk alleen de assistent.
Daarnaast heb ik altijd nog een buurman, die me al eerder heeft geholpen met een doorverwijzing (zijn vrouw is een van mijn beste vriendinnen en als zij vraagt hem iets te laten doen, doet hij het direct, haha).
Ik zou alleen denken dat je bij een zwelling of een uitzaaiing echt continue koppijn hebt. Bij mij zijn er echter wel momenten (momenteel weinig, maar wel een paar) dat ik geen hoofdpijn heb. Ook heb ik niet altijd op dezelfde plaats koppijn.
Hmm, zal eens gaan nalezen over koppijnen.
maandag 23 november 2009 om 16:19
Wow, dit is geloof ik de eerste keer dat ik toegeef bang te zijn voor een hersentumor, vanwege mijn hoofdpijn. Toch denk ik dat niet echt.
Heb meer angst voor andere uitzaaiingen, in mijn lies (weet ik bijna zeker) en misschien een van de organen, longen ofzo.
Nou ja, de tijd zal het leren.Morgen over 3 weken krijg ik de uitslagen van de test die over 2 weken zal gebeuren.
Zou deze onzekerheid ooit minder worden? Ik heb echt het idee dat ik een paar weken geleden mentaal beter was dan nu. Kan momenteel echt moeilijk aan iets anders denken dan aan melanomen. Zal wel door mijn hoofdpijn komen, zo wordt je continue met de neus op de feiten gedrukt.
Nu nog maar even wat doen, morgen ook al de hele dag niet op kantoor.
Heb meer angst voor andere uitzaaiingen, in mijn lies (weet ik bijna zeker) en misschien een van de organen, longen ofzo.
Nou ja, de tijd zal het leren.Morgen over 3 weken krijg ik de uitslagen van de test die over 2 weken zal gebeuren.
Zou deze onzekerheid ooit minder worden? Ik heb echt het idee dat ik een paar weken geleden mentaal beter was dan nu. Kan momenteel echt moeilijk aan iets anders denken dan aan melanomen. Zal wel door mijn hoofdpijn komen, zo wordt je continue met de neus op de feiten gedrukt.
Nu nog maar even wat doen, morgen ook al de hele dag niet op kantoor.
maandag 23 november 2009 om 17:28
Swissie ik leef nog steeds ontzettend met je mee. Ik weet gewoon niet goed wat ik moet zeggen en kan je ook alelen maar op het hart drukken vooral voor je eigen belangen op te komen en alle vragen die je hebt te stellen. Ik ben het eens met het idee dat de trial arts andere belangen heeft dan een behandelend arts. Laat vooral goed weten dat je zo'n verschrikkelijke hoofdpijn hebt en dat je je zorgen maakt.
Heel veel sterkte!!!
Heel veel sterkte!!!
maandag 23 november 2009 om 19:00
Lieve Lieve Swissie, wat voel ik me je mee zeg...
Ik ken je helemaal niet maar denk toch vaak aan je, door alles wat je hier schrijft. Dit zou je toch niet moeten meemaken, zo jong en een peutertje. Ik zou willen dat ik je op de een of andere manier zou kunnen helpen. Je zorgen willen wegnemen. Helaas kan dat niet. Ik hoop dat het je enige steun geeft te weten dat er hier veel mensen zijn die aan je denken en je echt het allerbeste wensen.
Hoe was het vandaag in het ziekenhuis? Was alles goed?
Hoewel ik niet zo vaak schrijf lees ik wel mee. Nogmaals heel veel sterkte gewenst,
Ik ken je helemaal niet maar denk toch vaak aan je, door alles wat je hier schrijft. Dit zou je toch niet moeten meemaken, zo jong en een peutertje. Ik zou willen dat ik je op de een of andere manier zou kunnen helpen. Je zorgen willen wegnemen. Helaas kan dat niet. Ik hoop dat het je enige steun geeft te weten dat er hier veel mensen zijn die aan je denken en je echt het allerbeste wensen.
Hoe was het vandaag in het ziekenhuis? Was alles goed?
Hoewel ik niet zo vaak schrijf lees ik wel mee. Nogmaals heel veel sterkte gewenst,
maandag 23 november 2009 om 19:43
Ach jezus Swiss.........ik krijg gewoon zenuwen in mijn lijf bij het lezen van de stukjes van vandaag..Wat een vreselijke speculaties!!! Hoe jij je dan wel niet moet voelen nu....Ik vind eigenlijk dat er NU iemand naar je lies en hoofd moet kijken!! Deze afschuwelijke onzekerheid kan toch geen mens mentaal aan??
maandag 23 november 2009 om 20:02
Speculeren over je klachten op een forum, googlen naar hoofdklachten, en uitzaaiingen, tumoren...ik vind het echt absurt hoe jij aan je lot wordt overgelaten! Is het dan helemaal niet gebruikelijk met dit soort serieuse ziektebeelden dan jij als je wilt direct een dokter kan bellen die jou meteen helpt?gewoon je bevinden aanhoren? plannen maken? mentaal ondersteunen? telefonisch, of persoonlijk?
Als ik wat heb bel ik mijn dokter, en zit ik dezelfde middag nog op het spreekuur! De man neemt de tijd voor mij, verteld mij uitgebreid hoe mijn klacht in elkaar steekt op medisch gebied etcetc. Ik loop met een recept, een bloedonderzoek of een gerust gevoel weer de praktijk uit.
En dan hebben we het slechts over de huis tuin en keuken klachten.
En jij hebt verdomme serieuse klachten, en wacht maar, en wacht maar...ik kan er niet bij!
Ik denk echt dat het nu tijd is voor een goede begeleider! Het mag toch zo zijn jij straks onnodig lang in de pijn en stress zit, omdat jij geen goede medische vertegenwoordiger hebt!?
Ik denk toch dat een huisarts jou net ff wat persoonlijker en breder kan helpen, dan een arts van dat ziekenhuis.
Een huisarts is natuurlijk behalve arts ook een vertrouwens persoon..
En die van Roelfien65 dan? Je bent toch vrij om van huisarts te wisselen?
Sorry hoor voor mijn bemoeienissen, maar ik voel mij ook een beetje machteloos achter die pc...
Als ik wat heb bel ik mijn dokter, en zit ik dezelfde middag nog op het spreekuur! De man neemt de tijd voor mij, verteld mij uitgebreid hoe mijn klacht in elkaar steekt op medisch gebied etcetc. Ik loop met een recept, een bloedonderzoek of een gerust gevoel weer de praktijk uit.
En dan hebben we het slechts over de huis tuin en keuken klachten.
En jij hebt verdomme serieuse klachten, en wacht maar, en wacht maar...ik kan er niet bij!
Ik denk echt dat het nu tijd is voor een goede begeleider! Het mag toch zo zijn jij straks onnodig lang in de pijn en stress zit, omdat jij geen goede medische vertegenwoordiger hebt!?
Ik denk toch dat een huisarts jou net ff wat persoonlijker en breder kan helpen, dan een arts van dat ziekenhuis.
Een huisarts is natuurlijk behalve arts ook een vertrouwens persoon..
En die van Roelfien65 dan? Je bent toch vrij om van huisarts te wisselen?
Sorry hoor voor mijn bemoeienissen, maar ik voel mij ook een beetje machteloos achter die pc...
maandag 23 november 2009 om 20:53
Ach lieve Swissie,
Enorm balen om te lezen dat het niet zo goed met je gaat. Ik hoop echt dat je morgen een zinvol bezoek aan het ziekenhuis hebt. Probeer echt aan de bel te trekken wat betreft die hoofdpijn, want erge hoofdpijn kan je gillend gek maken. Dan wordt het je ook gewoon onmogelijk gemaakt om optimistisch te blijven!
In ieder geval heel veel sterkte!
Enorm balen om te lezen dat het niet zo goed met je gaat. Ik hoop echt dat je morgen een zinvol bezoek aan het ziekenhuis hebt. Probeer echt aan de bel te trekken wat betreft die hoofdpijn, want erge hoofdpijn kan je gillend gek maken. Dan wordt het je ook gewoon onmogelijk gemaakt om optimistisch te blijven!
In ieder geval heel veel sterkte!
