Gezondheid alle pijlers

ik heb fibromyalgie!

22-02-2010 18:06 437 berichten
Alle reacties Link kopieren
Sorry dames, maar vanwege het nieuwe knopjes-beleid waarmee een heel topic op allerlei netwerksites kan worden gezet en mijn recentelijk gebleken herkenbaarheid, ga ik al mijn berichten uit dit topic verwijderen waar mogelijk. Jammer genoeg kan ik dat met evt. gequote berichten niet doen, dus mocht je mij ergens gequote hebben, zou ik het fijn vinden als jullie die quotes ook willen verwijderen.



Deze actie betekent dus helaas ook dat de openingspost verdwijnt. Het spijt me, maar als VIVA deze nieuwe knopjes inderdaad laat staan, post ik hier echt niet meer....
Een mening is als een erectie. Je hebt er zo een, maar dan moet je hem nog staande zien te houden. Anders wordt het al snel slap gelul...
Alle reacties Link kopieren
*
Alle reacties Link kopieren
Ik heb morgen lekker een rustig dagje. Baas is op vakantie, maar mijn dochter gaat wél een dagje bij opa en oma spelen. Dan ga ik wat boodschappen doen voor het weekend, een fikse wandeling maken en daarna genieten van mijn welverdiende rust.

Zaterdag gaan we 's ochtends met dochter naar een kindervoorstelling in de buurt, leuk! En zondag komen vrienden met kind (en zwangere buik) bij ons eten. Dus wel wat drukker, maar ik hoop morgen even echt uit te rusten.



Ik zou eigenlijk vanavond sporten, maar oppas zei af. Ik had nog wel iets anders kunnen regelen, maar mijn lijf zei dat ik aktief genoeg was geweest, dus nu lekker een avondje thuis.



Uitslapen kan ik sowieso niet sinds we een kind hebben, maar als ze er een keer niet is, dan ook eigenlijk niet. Op een gegeven moment gaat mijn lijf zo'n pijn doen, dat ik echt mijn bed uitmoet en moet bewegen om de stijfheid weg te krijgen. Komt jullie dat bekend voor?

Ik heb al sinds jaar en dag een waterbed en dat is wel heerlijk hoor! Maar uitslapen, ho maar. Soms pik een half uurtje overdag mee. Zoals vandaag. 's Ochtends was een vriendin met haar dochterje op visite geweest en dat hakt er toch altijd wel in bij me. Toen mijn dochter sliep heb ik ook ff lekker een dekentje op de bank gepakt en een half uurtje slaap meegepikt...heerlijk...!



Wat fijn Ayla dat je je zo gesteund voelt door dit topic!



Duet, ik snap je "schuldgevoel" naar je kinderen wel. Je wil eigenlijk dat ze zo min mogelijk meekrijgen van je ziekte. Mijn dochter gaat nog niet naar school en slaapt nog 's middags, dus ik heb er nog geen last van. Maar ik kan me goed voorstellen dat het heftig is om iedere dag spelers te hebben of op en neer naar zwemmen of sporten te rijden.

Volgend jaar ga ik het allemaal meemaken.

We hebben al wel besloten dat dochter drie dagen per week tussen de middag overblijft. Dan heb ik én een (bijna) volledige werkdag thuis én ik hoef niet tig keer op en neer naar school.



Prettig weekend!
Alle reacties Link kopieren
x
Een mening is als een erectie. Je hebt er zo een, maar dan moet je hem nog staande zien te houden. Anders wordt het al snel slap gelul...
Alle reacties Link kopieren
Hey ayla, super dat dit topic je goed doet.



ik ben vd week zomaar een mede FM-er tegengekomen tijdens werk, zo grappig, heel veel herkenning! En ik was er int wild nog geen 1 tegengekomen... haha..



Ik ben vanaaf ook lui aant doen, was pas om 6 uur vrij/klaar.

Heb wat te eten gehaald, en zit al de hele avond voor de buis hihi.

Maar morgen ben ik vrij!! whoehoe, zomaar een dagje vrij, lang weekend, heerlijk.



Geen idee wat ik ga doen, misschien nog 2 ramen lappen die ik vd week overgeslagen heb, heb toen te gek gedaan, wou het in etappes doen, maarja als je eenmaal bezig bent.

Gevolg was dat ik bijna niet meer kon sturen in mn autootje zonder stuurbekrachtiging.... zucht... dus auto rijden deed mij ook pijn vd week hihi.



Denk dat ik zo mn bed maar eens ga opwarmen, lang leve de elektrisch deken!! Als ik in een koud bed stap dat verkrampen mn spieren en that hurts!

En dan mooi op tijd naar mn bed toe.



Fijne avond iedereen!
Alle reacties Link kopieren
Goedenavond,



Erg drukke dag hier. Gewerkt, gekookt, opgeruimd en cadeautjes gehaald in de stad. Moet nu nog gaan douchen en morgen weer om 6 uur op, hele dag teamdag tot ongeveer 21 uur daarna nog naar een verjaardag en weekend weer om 6 uur op om te werken. Dus ben eigenlijk wel aardig gesloopt nu.. Verder dus ook geen plannen dit weekend.

Ayla ik ben eigenlijk de gehele dag doodmoe tot de avond dan voel ik me fit waardoor ik dus weer heel slecht slaap. Dus dat geeuwen komt me heel bekend voor!!



Hier ook een oude auto zonder stuurbekrachtiging en dat is inderdaad wel echt minder ja.



En ook uitslapen gaat hier moeilijk, moet mn bed gewoon ook uit vanwege pijn.

Maar dat heb ik ook met zowel lang zitten als staan..



Zo genoeg geklaagd, ik ga de douche in!!



Fijne dag allemaal morgen…
Alle reacties Link kopieren
*
Alle reacties Link kopieren
Ik was blij dat ik eindelijk aan mijn omgeving kon vertellen wat ik had. De omgeving had nl. al heel lang door dat er iets was en dat "iets" had nu een naam. Is ook veel makkelijker te vertellen dat je reuma hebt dan dat je vaak pijn hebt of moe bent. Ik vertel vaak gewoon dat ik reuma heb en niet dat ik fibromyalgie heb. Ben wel eens vaker dan in discussies gekomen of dat wel of niet bestond en daar heb ik totaal geen behoefte aan. Dus voor de meeste mensen in mijn omgeving heb ik reuma en die weten niet hoe of wat. Behalve uiteraard mijn familie en vrienden.



Wat ik nu toch weer heb. Ik wilde gisteren nog even flink bewegen en ben toen achter de buggy behoorlijk door gaan stappen. En vanochtend schiet t me toch in mijn rug, maar puur spieren. De hele linkerkant is beurs. Ik heb dus blijkbaar scheef achter de buggy gelopen. Ik kon niet meer op of neer vanochtend, maar nu, na een ibuprofen, gaat t weer een stukkie beter.

Dit zijn dan van die dingen die je totaal niet verwacht of ziet aankomen, maar wel het verloop van je dag (of soms nog langer) bepaalt. Ik ga dus vandaag maar wat rustiger aandoen dan ik eigenlijk van plan was. Nu kan dat ook, dus dat is niet zo erg.

Maar het blijft een sluipmoordenaar, die FM.
Alle reacties Link kopieren
goedemiddag allemaal



Ik heb ook aan vrienden en fam en collegas verteld dat ik FM heb.

Maar aan bekenden enzo zeg ik ook dat ik reuma heb, bekt stuk lekkerder, ik heb nog geen discussies over FM meegemaakt gelukkig. Zou ik ook slecht trekken denk ik hihi ben nogal een felle in discussie haha.



Heb vannmorgen lekker aangerommeld met de was enzow, , die ramen laat ik lekker zitten vandaag haha.. morgen weer een dag.



Vraagje zijn hier ook meer mensen hypermobiel? Ik wel namelijk, gaat vaak samen met FM heb ik gehoord/gelezen.

Ik zit dus lekker slap in mn bandjes... soms handig omdat ik zelf mn rug kan wassen, maar meestal vervelend.



Fijne dag allemaal!
Alle reacties Link kopieren
Oe vervelend Highfive, herken het wel, als ik bijvoorbeeld stofzuig en dweil achter elkaar dan heb ik dat de volgende dag ook, heb ik weer scheef staan dweilen.. denk dat ik dan teveel kracht op 1 kant zet.

Volgende dag geheid lage rugpijn en pijnlijke heup.

Vervelend maar vaak wel verklaarbaar, net als bij jou.
Alle reacties Link kopieren
x
Een mening is als een erectie. Je hebt er zo een, maar dan moet je hem nog staande zien te houden. Anders wordt het al snel slap gelul...
Alle reacties Link kopieren
*
Alle reacties Link kopieren
x
Een mening is als een erectie. Je hebt er zo een, maar dan moet je hem nog staande zien te houden. Anders wordt het al snel slap gelul...
Alle reacties Link kopieren
quote:duet schreef op 23 februari 2010 @ 16:25:

Ik dacht een half jaar geleden dat het voor mij een opluchting zou zijn als mijn vermoeden werd bevestigd en ik een diagnose zou krijgen, maar ik heb toch een behoorlijke dip gehad. Ik krabbel nu emotioneel weer wat overeind en probeer nog meer mijn leven in balans in te richten. Maar dat lukt zelfs een ergotherapeut niet altijd, want ook ik wil veel meer dan ik kan! (perfectionist: check!)





Hai allen



ik kom er nu pas aan toe bij te lezen.. enkele dagen bij m'n zus geweest, teveel gedaan, maar het was de pijn waard, zoals hier al eerder gezegd is. Een afweging die je maakt.



Wat Duet in het door mij gequote stukje zegt is mij heel herkenbaar. Ook ik kamp al jaaaren met pijn, begon in knien, tijdens zwangerschap in bekken. Altijd al last van (spannings-)hoofdpijn en te hogen spierspanning. Toen ik de diagnose kreeg, was het een opluchting. Hèhè, ik heb écht wat. Maar toen.. hoewel ik in de jaren natuurlijk allang aan 't leven en omgaan ben met de pijn, kwam ik toch in een dip.



Ondanks mijn jarenlange aanpassing, merk ik toch dat ik moeite heb met toegeven dat ik iets niet kan. Mijn zelfbeeld is die van een jonge gezonde hollandse meid (zo jong niet meer, 42 jaar) en die doet alles wel even. Het is dan slikken, dat je niet alles even kunt doen. Zeker als je mensen in je omgeving ziet met kennelijk onstuitbare energie. (m'n zus en moeder, bijvoorbeeld)



Mijn man heeft ook vaak ergens pijn en daardoor schipperen we wat met wie wat doet. Gelukkig al sinds jaren een huishoudster. Over schoonmaken maak ik me dus niet druk. Dat gebeur gewoon.



Mijn leven met kinderen is trouwens altijd wel goed gegaan. Nu ze 10 en 12 zijn kunnen ze heel veel zelf. En zoals ik al eerder zei; voor de rust tussen het werk en de avonddrukte ben ik een paar uur minder gaan werken. Zo kan ik na het werk even een half uurtje zitten en daardoor kan ik dan weer meer. Wat ik dan wel weer moeilijk vind, is dat mij werd gezegd dat het geen progressieve ziekte is, je hoeft er dus niet voor in de ziektewet of afgekeurd, maar toch kan ik niet meer zoveel werken als ik deed. Door minder te gaan werken, lever ik wel geld in. Dat is een keuze, die er eigenlijk niet is.

~zo, nu verder lezen~
Later is nu
Alle reacties Link kopieren
quote:Erine schreef op 23 februari 2010 @ 19:57:

Zelf heb ik de ziekte van reynaud, spastische darm, veels last van eczeem, allergiën, en de ziekte van pfeiffer in mijn jeugd. ..



ik quote het maar, want dit heb ik ook allemaal. Hoewel Reynaud nooit geconstateerd is, heb ik er over gelezen. Is toch van die rode/witte vingers? Is bij mij trouwens stukken verbeterd na een cursus Reiki.



Ik heb ernaast nog migraine/spanningshoofdpijn en een koortslip.



Mijn 'eerste pijn' ooit (naast migraine) was door een val met de fiets na een aanrijding. De knie is eigenljk nooit weer goedgekomen. Tijdens de zwangerschappen kreeg ik last van bekken instabiliteit. Na nog een val is m'n andere knie ook slecht.
Later is nu
Alle reacties Link kopieren
Zo en nu nog even uit de losse pols reageren (en vast weer wat vergeten, maarja, ook dat hoort erbij, heb ik gelezen.. vergeetachtigheid )



Veel dingen die Duet schrijft herken ik sterk. Haar checklistje met karakterbeschrijvingen: check!

Kinderen met drukke agenda's: check. Alleen zijn de mijne nu zo oud dat ze wel veel meer zelf kunnen. Ik hoef niet meer weg te brengen en op te halen in geval van spelen bij vriendjes/vriendinnetjes. Mijn dochter sport echter ver bij ons vandaan (en ook nog vroeg, dus eten moet op tijd klaar) en daar moet ik dus bij mee (we zijn vaak al onderweg als man thuiskomt, vandaar dat ik meega en vandaar dat ik korter ben gaan werken)



Mijn kinderen waren ook al 10 en 11 toen de diagnose kwam. Daarvoor wisten ze vaak dat ik pijn had. Ik heb een periode wekelijks migraine gehad, dat valt natuurlijk op. Ik kan hun ook eerlijk zeggen dat ik bepaalde dingen niet trek, af en toe. Ze hoeven niet op hun tenen te lopen, maar ik kan vaak niet tegen lawaai of herhaald geluid (getik van de één ofzo).

Soms willen ze eerst dit en dan dat, dan kan ik ze zeggen dat ik gewoon niet altijd alles kan. Zo is het nou eenmaal.



Door wat gevallen in de omgeving, was eigenlijk de grootste zorg of mijn ziekte ook dodelijk was. En.. aan de zonzijde dus, dat is het niet
Later is nu
Alle reacties Link kopieren
*
Alle reacties Link kopieren
*
Alle reacties Link kopieren
tsk, schrijf ik hier vanmiddag eigenlijk nooit meer last te hebben van dode/blauw-rode vingers.. nou.. raad eens



Fijn dat je wat aan m'n stukjes had Duet :-)



Over sporten nog: het kan gewoon allemaal, alleen opbouwen doe je wat langer over. EN daar ben ik (zijn we?) dan wat te ongeduldig voor. Óf ik doe ineens teveel, en dat bezuur ik dan later weer, waardoor ik weer (te) lang niets doe. Óf ik moet zó langzaam opbouwen, dat ik er al niets meer aanvind. 3 minuten hometrainer, wat is dat nou? En dat terwijl ik 3 jaar terug bijna aan de 5 km hardlopen zat! Maarja.. toen wist ik nog niet wat ik had en als ik eens pijn had, dan ging ik wel door. Pijn hoort bij hardlopen, werd me bij Runners verteld. EN bovendien, als ik éénmaal 5 km hardgelopen had, dan moest ik dat toch blijven kunnen doen? Hiermee heb ik dus m'n pijn verergerd. Dit bracht mij wel op het punt om wéér naar de huisarts te gaan en me dit keer door te laten vewijzen, terwijl hij het niet nodig vond (daar kan ik me nog wel eens kwaad over maken; al jarenlang kom ik bij hem voor [onverklaarbare] moeheid, pijn in knieen, pols, RSI, [draai-]duizeligheid, eczeem, buikpijn, migraine.. er had een belletje kunnen gaan rinkelen. In plaats daarvan wilde hij me niet eens doorsturen naar het ziekenhuis!)



Wij hebben vloerverwarming in huis en in de winter slaapzakken op de bank
Later is nu
Alle reacties Link kopieren
x
Een mening is als een erectie. Je hebt er zo een, maar dan moet je hem nog staande zien te houden. Anders wordt het al snel slap gelul...
Alle reacties Link kopieren
Ayla



het lijkt me dat je juist in dit topic je niet hoeft te verontschuldigen, als je even niet kunt schrijven
Later is nu
Alle reacties Link kopieren
x
Een mening is als een erectie. Je hebt er zo een, maar dan moet je hem nog staande zien te houden. Anders wordt het al snel slap gelul...
Alle reacties Link kopieren
quote:dreamer schreef op 27 februari 2010 @ 09:59:

Ayla



het lijkt me dat je juist in dit topic je niet hoeft te verontschuldigen, als je even niet kunt schrijven Inderdaad!
Alle reacties Link kopieren
x
Een mening is als een erectie. Je hebt er zo een, maar dan moet je hem nog staande zien te houden. Anders wordt het al snel slap gelul...
Alle reacties Link kopieren
x
Een mening is als een erectie. Je hebt er zo een, maar dan moet je hem nog staande zien te houden. Anders wordt het al snel slap gelul...
Alle reacties Link kopieren
OH bah, Ayla. Ja, dit soort dingen is dan vaak net te veel. Zo hadden wij lekkerij door dooi op 2e kerstdag. Gelukkig kon m'n man het meeste verhelpen (hij heeft 1,5 uur sneeuw/ijs staan scheppen op plat dak, samen met buurman) maar zo kom je niet aan broodnodige rust.
Later is nu

Dit is een oud topic. Het topic is daarom gesloten.
Maak een nieuw topic aan om verder praten over dit onderwerp.

Terug naar boven