Kinderen
alle pijlers
Ons wondertje.........
maandag 12 april 2010 om 18:23
Gewoon omdat ik het even kwijt wil, en vooral omdat het ook zo mooi is om goed nieuws met anderen te delen:
Vandaag hebben wij gehoord dat onze zoon (nu 6 maanden) blijft leven!!!!!
Een half jaar terug werden hij en zijn zusje na een aantal jaren dokteren geboren. Een moeilijke zwangerschap, een lange opname in het ziekenhuis maar wat waren we blij dat ze er waren!
Zusje moest in de couveuse (3 pond "licht) en zoon werd na een dag ook opgenomen op Neo daar hij een aantal lelijke blaren had.
Ach, dachten we eerst: "even een antibioticakuurtje en dan knapt hij weer op" Het onderbuikgevoel was echter anders en dat klopte: 4 weken na de geboorte van onze tweeling hoorden wij dat onze zoon de vreselijke ziekte E.B (vlinderziekte) had en ook nog eens een dodelijke variant. Het oudste patientje was 2,5 geworden maar de meesten haalden de eerste verjaardag niet!
De wereld stort dan in...............
De wetenschap dat je kind heel erg ziek en niet oud gaat worden is zo immens zwaar!
Maat T. bleef gewoon groeien (tegen alle verwachtingen in groeide hij door de curve heen) zijn huidje bleef redelijk intact en het was gewoon een blije baby. Niet voor te stellen dat zo'n blakend mannetje niet lang te leven zou hebben............
Vandaag kregen wij echter het mooiste bericht van de wereld:
T. heeft een andere variant, waarmee hij een redelijk draagbaar maar waarschijnlijk ook heel lang leven gaat lijden!!
Ons mannetje mag bij ons en zijn tweelingzusje blijven!
Zo blij, zo dankbaar, zo gelukkig, dat zijn wij!
Het zal gerust af en toe nog moeilijk worden maar toen we hoorden dat het een draagbaar leven gaat worden voor hem, toen verdwenen alle donkere wolken!
Dit wilde ik gewoon even kwijt! Wat een wonder!
Vandaag hebben wij gehoord dat onze zoon (nu 6 maanden) blijft leven!!!!!
Een half jaar terug werden hij en zijn zusje na een aantal jaren dokteren geboren. Een moeilijke zwangerschap, een lange opname in het ziekenhuis maar wat waren we blij dat ze er waren!
Zusje moest in de couveuse (3 pond "licht) en zoon werd na een dag ook opgenomen op Neo daar hij een aantal lelijke blaren had.
Ach, dachten we eerst: "even een antibioticakuurtje en dan knapt hij weer op" Het onderbuikgevoel was echter anders en dat klopte: 4 weken na de geboorte van onze tweeling hoorden wij dat onze zoon de vreselijke ziekte E.B (vlinderziekte) had en ook nog eens een dodelijke variant. Het oudste patientje was 2,5 geworden maar de meesten haalden de eerste verjaardag niet!
De wereld stort dan in...............
De wetenschap dat je kind heel erg ziek en niet oud gaat worden is zo immens zwaar!
Maat T. bleef gewoon groeien (tegen alle verwachtingen in groeide hij door de curve heen) zijn huidje bleef redelijk intact en het was gewoon een blije baby. Niet voor te stellen dat zo'n blakend mannetje niet lang te leven zou hebben............
Vandaag kregen wij echter het mooiste bericht van de wereld:
T. heeft een andere variant, waarmee hij een redelijk draagbaar maar waarschijnlijk ook heel lang leven gaat lijden!!
Ons mannetje mag bij ons en zijn tweelingzusje blijven!
Zo blij, zo dankbaar, zo gelukkig, dat zijn wij!
Het zal gerust af en toe nog moeilijk worden maar toen we hoorden dat het een draagbaar leven gaat worden voor hem, toen verdwenen alle donkere wolken!
Dit wilde ik gewoon even kwijt! Wat een wonder!
maandag 12 april 2010 om 22:00
quote:summerbreeze21 schreef op 12 april 2010 @ 21:17:
@Maleficent. Is er al iets over de diagnose van jouw zoon bekend?
Nee, ik zit nog steeds te wachten op een reactie van de neurochirurg.
Op zich verandert er niet zoveel, maar dat ze een oorzaak hebben misschien in de zin van aangeboren afwijking die de energieproductie verminderd.
@Maleficent. Is er al iets over de diagnose van jouw zoon bekend?
Nee, ik zit nog steeds te wachten op een reactie van de neurochirurg.
Op zich verandert er niet zoveel, maar dat ze een oorzaak hebben misschien in de zin van aangeboren afwijking die de energieproductie verminderd.
Stressed is just desserts spelled backwards
maandag 12 april 2010 om 22:01
maandag 12 april 2010 om 23:02
quote:Maleficent schreef op 12 april 2010 @ 22:00:
[...]
Nee, ik zit nog steeds te wachten op een reactie van de neurochirurg.
Op zich verandert er niet zoveel, maar dat ze een oorzaak hebben misschien in de zin van aangeboren afwijking die de energieproductie verminderd. Pfff wat zenuwslopend voor jullie. Ik hoop dat er snel meer duidelijkheid voor jullie is.
[...]
Nee, ik zit nog steeds te wachten op een reactie van de neurochirurg.
Op zich verandert er niet zoveel, maar dat ze een oorzaak hebben misschien in de zin van aangeboren afwijking die de energieproductie verminderd. Pfff wat zenuwslopend voor jullie. Ik hoop dat er snel meer duidelijkheid voor jullie is.
dinsdag 13 april 2010 om 00:49
dinsdag 13 april 2010 om 09:55
Ik volg het topic Kaetje en heb dus ook jouw verhaal gevolgd! Ik zit met kippenvel en dikke tranen rollen over mijn wangen! Ik ben zo gigantisch blij voor jullie!!!!! Wat een hel van een tijd hebben jullie achter de rug maar Goddank: de wereld ziet er opeens helemaal anders uit!!!!!!!!!!!!!!
Heel veel geluk - liefde was er al die tijd al volop - met zijn vieren en de hele familie toegewenst!
Liefs, Greys
Heel veel geluk - liefde was er al die tijd al volop - met zijn vieren en de hele familie toegewenst!
Liefs, Greys
dinsdag 13 april 2010 om 10:05
dinsdag 13 april 2010 om 11:04
