Kinderen
alle pijlers
Down Syndroom
woensdag 23 juni 2010 om 20:51
Ik ben een kersverse moeder, 31 jaar, van een zoontje met het syndroom van down.
Pas aan het eind van de zwangerschap werden er complicaties gezien die ook zouden kunnen duidden op het syndroom van down.
Ons kindje bleek inderdaad down te hebben en aan de aangeboren afwijking is hij inmiddels geopereerd.
Sinds kort is hij thuis en kunnen we eindelijk als gezin gaan genieten.
Zijn er nog meer moeders met een jong kind met het syndroom van down?
Ben ook op zoek naar ervaringen, leuke maar ook de minder leuke.
Pas aan het eind van de zwangerschap werden er complicaties gezien die ook zouden kunnen duidden op het syndroom van down.
Ons kindje bleek inderdaad down te hebben en aan de aangeboren afwijking is hij inmiddels geopereerd.
Sinds kort is hij thuis en kunnen we eindelijk als gezin gaan genieten.
Zijn er nog meer moeders met een jong kind met het syndroom van down?
Ben ook op zoek naar ervaringen, leuke maar ook de minder leuke.
woensdag 23 juni 2010 om 21:08
Hallo Kasini,
Gefeliciteerd met je zoontje!
Hoe oud is hij nu?
Is hij geopereerd aan zijn hartje of een andere aangeboren afwijking?
Fijn dat hij nu weer thuis is.
Mijn dochtertje heeft ook Down en is gisteren 6 maanden geworden.
Ze is helemaal gezond en is nog maar 1 dag ziek geweest.
Ze krijgt borstvoeding en probeert af en toe een hapje fruit.
Ze is altijd goedgehumeurd, geniet van liedjes en knuffels.
Ze "kletst" de hele dag en kan al omrollen.
Was het bij jullie ook zo'n enorme schok?
Bij ons wel. We hebben een week heel veel verdriet en zorgen gehad en daarna is het gaan "settelen"
Nog kan ik heel veel verdriet hebben om de reacties van verschillende mensen, de vooroordelen etc.
Maar dat verdriet wordt door haar altijd weer goedgemaakt.
Ze is zo bijzonder, zo echt en puur.
Als je googled op viva en down komt er nog een topic van een tijdje geleden te voorschijn. Ik heb heel veel steun aan moeders met downkinderen op hyves, als je daar meer van wil weten?
Kan je al genieten van je kleine kereltje, of is het nog allemaal te vers?
Gefeliciteerd met je zoontje!
Hoe oud is hij nu?
Is hij geopereerd aan zijn hartje of een andere aangeboren afwijking?
Fijn dat hij nu weer thuis is.
Mijn dochtertje heeft ook Down en is gisteren 6 maanden geworden.
Ze is helemaal gezond en is nog maar 1 dag ziek geweest.
Ze krijgt borstvoeding en probeert af en toe een hapje fruit.
Ze is altijd goedgehumeurd, geniet van liedjes en knuffels.
Ze "kletst" de hele dag en kan al omrollen.
Was het bij jullie ook zo'n enorme schok?
Bij ons wel. We hebben een week heel veel verdriet en zorgen gehad en daarna is het gaan "settelen"
Nog kan ik heel veel verdriet hebben om de reacties van verschillende mensen, de vooroordelen etc.
Maar dat verdriet wordt door haar altijd weer goedgemaakt.
Ze is zo bijzonder, zo echt en puur.
Als je googled op viva en down komt er nog een topic van een tijdje geleden te voorschijn. Ik heb heel veel steun aan moeders met downkinderen op hyves, als je daar meer van wil weten?
Kan je al genieten van je kleine kereltje, of is het nog allemaal te vers?
woensdag 23 juni 2010 om 21:35
Gizz, mensen die in de kinderwagen kijken en niets zeggen.
Verder:
- de tehuizen zijn tegenwoordig erg goed (oude mensen)
- heb je geen combinatietest gedaan ( jonge mensen)
- "ze zijn altijd heel blij, hoor"
- "ze vinden muziek heel mooi, kijk maar naar de jostiband"
Het is gewoon het "ze"
Ze is geen "ze" ze is gewoon zichzelf, een unieke persoonlijk met haar positieve en negatieve dingen, zoals ieder mens.
Het zijn de vooroordelen, het verouderde beeld.
De hulpverleners die zich op je storten en zich gewoon niet voor kunnen stellen dat alles goed gaat , want "ze"hebben altijd problemen met ...... en vul maar weer in.
* zit een beetje boosheid geloof ik*
Ik ga mijn kleine lieve meisje die volgens "professionals' geen borstvoeding kon krijgen even voeden.
Kasini, kan jouw zoontje fles of borst drinken of is dat nog moeilijk na de operatie?
Verder:
- de tehuizen zijn tegenwoordig erg goed (oude mensen)
- heb je geen combinatietest gedaan ( jonge mensen)
- "ze zijn altijd heel blij, hoor"
- "ze vinden muziek heel mooi, kijk maar naar de jostiband"
Het is gewoon het "ze"
Ze is geen "ze" ze is gewoon zichzelf, een unieke persoonlijk met haar positieve en negatieve dingen, zoals ieder mens.
Het zijn de vooroordelen, het verouderde beeld.
De hulpverleners die zich op je storten en zich gewoon niet voor kunnen stellen dat alles goed gaat , want "ze"hebben altijd problemen met ...... en vul maar weer in.
* zit een beetje boosheid geloof ik*
Ik ga mijn kleine lieve meisje die volgens "professionals' geen borstvoeding kon krijgen even voeden.
Kasini, kan jouw zoontje fles of borst drinken of is dat nog moeilijk na de operatie?
woensdag 23 juni 2010 om 21:42
quote:spoockey schreef op 23 juni 2010 @ 21:35:
Gizz, mensen die in de kinderwagen kijken en niets zeggen.
Verder:
- de tehuizen zijn tegenwoordig erg goed (oude mensen)
- heb je geen combinatietest gedaan ( jonge mensen)
- "ze zijn altijd heel blij, hoor"
- "ze vinden muziek heel mooi, kijk maar naar de jostiband"
Het is gewoon het "ze"
Ze is geen "ze" ze is gewoon zichzelf, een unieke persoonlijk met haar positieve en negatieve dingen, zoals ieder mens.
Het zijn de vooroordelen, het verouderde beeld.
De hulpverleners die zich op je storten en zich gewoon niet voor kunnen stellen dat alles goed gaat , want "ze"hebben altijd problemen met ...... en vul maar weer in.
* zit een beetje boosheid geloof ik*
Ik ga mijn kleine lieve meisje die volgens "professionals' geen borstvoeding kon krijgen even voeden.
Kasini, kan jouw zoontje fles of borst drinken of is dat nog moeilijk na de operatie?
Oja die ken ik! Ik heb een broer met het syndroom van Down en ik werk in de gehandicaptenzorg. Nou, ik kan je vertellen, ritme houden kan m'n broer voor geen meter! En altijd blij is ie absoluut niet, gewoon een mens met zijn buien.
Gefeliciteerd met je zoon! Ik kan misschien niet meepraten vanuit het moederschap, maar heb wel veel kennis over Down. Als je iets wilt weten dan hoor ik het wel.
Gizz, mensen die in de kinderwagen kijken en niets zeggen.
Verder:
- de tehuizen zijn tegenwoordig erg goed (oude mensen)
- heb je geen combinatietest gedaan ( jonge mensen)
- "ze zijn altijd heel blij, hoor"
- "ze vinden muziek heel mooi, kijk maar naar de jostiband"
Het is gewoon het "ze"
Ze is geen "ze" ze is gewoon zichzelf, een unieke persoonlijk met haar positieve en negatieve dingen, zoals ieder mens.
Het zijn de vooroordelen, het verouderde beeld.
De hulpverleners die zich op je storten en zich gewoon niet voor kunnen stellen dat alles goed gaat , want "ze"hebben altijd problemen met ...... en vul maar weer in.
* zit een beetje boosheid geloof ik*
Ik ga mijn kleine lieve meisje die volgens "professionals' geen borstvoeding kon krijgen even voeden.
Kasini, kan jouw zoontje fles of borst drinken of is dat nog moeilijk na de operatie?
Oja die ken ik! Ik heb een broer met het syndroom van Down en ik werk in de gehandicaptenzorg. Nou, ik kan je vertellen, ritme houden kan m'n broer voor geen meter! En altijd blij is ie absoluut niet, gewoon een mens met zijn buien.
Gefeliciteerd met je zoon! Ik kan misschien niet meepraten vanuit het moederschap, maar heb wel veel kennis over Down. Als je iets wilt weten dan hoor ik het wel.
woensdag 23 juni 2010 om 21:58
'ze zijn altijd heel blij'
Ik werk ook in de gehandicaptenzorg en kan je vertellen dat 'ze' ook vaak heul boos, verdrietig, chagerijnig of oervervelend kunnen zijn. Net mensen eigenlijk.
Gefeliciteerd met je zoon, KaSiNi.
Dergelijke opmerkingen van mensen komen vaak voort uit onwetendheid, moeite om zich een houding te geven en vaak bedoelen ze het helemaal niet slecht.
En wat de hulpverlening betreft: doe er je voordeel mee, maar verlies je eigen gevoel niet uit het oog. Jullie als ouders zijn nog steeds de expert als het om je kind gaat. Laat je niks wijsmaken.
Ik werk ook in de gehandicaptenzorg en kan je vertellen dat 'ze' ook vaak heul boos, verdrietig, chagerijnig of oervervelend kunnen zijn. Net mensen eigenlijk.
Gefeliciteerd met je zoon, KaSiNi.
Dergelijke opmerkingen van mensen komen vaak voort uit onwetendheid, moeite om zich een houding te geven en vaak bedoelen ze het helemaal niet slecht.
En wat de hulpverlening betreft: doe er je voordeel mee, maar verlies je eigen gevoel niet uit het oog. Jullie als ouders zijn nog steeds de expert als het om je kind gaat. Laat je niks wijsmaken.
woensdag 23 juni 2010 om 21:59
Mijn zoontje is morgen 3 weken, echt kersvers dus!
Nee hij heeft gelukkig geen hartafwijking, hij had een maag-darm afsluiting, de zogenaamde "dubble bubble". Daar was de 40% kans op down ook op gebaseerd.
Doordat hij die afsluiting had kreeg hij voeding via het infuus. Omdat zijn infuusjes op de arm steeds sneuvelden kreeg hij een navel infuus. Dit is echter helemaal fout gegaan. Het infuus heeft zijn hartzakje aangeprikt en er is voeding zijn hart ingelopen, met als gevolg een hartstilstand. Het scheelde niet veel of hij was nu niet meer bij ons geweest.
2 dagen na de hartstilstand is hij aan zijn maag-darmen geopereerd en nu 2 weken verder is hij lekker thuis.
En dat te bedenken dat ik 4 weken geleden nog van niets wist, veel gebeurd dus in een korte tijd.
Ook voor ons was, en is het nog steeds, een shock. Dat neemt niet weg dat we heel veel van dit mannetje houden, maar alles is even helemaal anders dan gedacht.
Vooral veel vragen over de toekomst, waar niemand nu nog antwoord op kan geven.
En inderdaad de reacties van anderen. Ze vergeten vaak te feliciteren. Of ze komen met het cliche: ze zijn zooooo lief. Maar hoe weet ik nou of die van mij ook zoooo lief is?? Misschien word het wel een enorme draak .
Fijn om te horen dat het met je dochter zo goed gaat Spoockey, en dat ze helemaal gezond is.
Ik ben zeker ook al van hem aan het genieten op het moment, maar soms overheerst er ook een gevoel van teleurstelling. En dat is eigenlijk niet eerlijk ten op zichte van hem, hij heeft hier ook niet om gevraagd, maar ja ik kan er niets aan doen......
Nee hij heeft gelukkig geen hartafwijking, hij had een maag-darm afsluiting, de zogenaamde "dubble bubble". Daar was de 40% kans op down ook op gebaseerd.
Doordat hij die afsluiting had kreeg hij voeding via het infuus. Omdat zijn infuusjes op de arm steeds sneuvelden kreeg hij een navel infuus. Dit is echter helemaal fout gegaan. Het infuus heeft zijn hartzakje aangeprikt en er is voeding zijn hart ingelopen, met als gevolg een hartstilstand. Het scheelde niet veel of hij was nu niet meer bij ons geweest.
2 dagen na de hartstilstand is hij aan zijn maag-darmen geopereerd en nu 2 weken verder is hij lekker thuis.
En dat te bedenken dat ik 4 weken geleden nog van niets wist, veel gebeurd dus in een korte tijd.
Ook voor ons was, en is het nog steeds, een shock. Dat neemt niet weg dat we heel veel van dit mannetje houden, maar alles is even helemaal anders dan gedacht.
Vooral veel vragen over de toekomst, waar niemand nu nog antwoord op kan geven.
En inderdaad de reacties van anderen. Ze vergeten vaak te feliciteren. Of ze komen met het cliche: ze zijn zooooo lief. Maar hoe weet ik nou of die van mij ook zoooo lief is?? Misschien word het wel een enorme draak .
Fijn om te horen dat het met je dochter zo goed gaat Spoockey, en dat ze helemaal gezond is.
Ik ben zeker ook al van hem aan het genieten op het moment, maar soms overheerst er ook een gevoel van teleurstelling. En dat is eigenlijk niet eerlijk ten op zichte van hem, hij heeft hier ook niet om gevraagd, maar ja ik kan er niets aan doen......
woensdag 23 juni 2010 om 22:03
quote:Starshine schreef op 23 juni 2010 @ 21:58:
En wat de hulpverlening betreft: doe er je voordeel mee, maar verlies je eigen gevoel niet uit het oog. Jullie als ouders zijn nog steeds de expert als het om je kind gaat. Laat je niks wijsmaken.Ik werk zelf ook in de hulpverlening, niet in de vgz, maar heb hier wel wat ervaring in. Geen idee of dit nu in mijn voor of nadeel is
En wat de hulpverlening betreft: doe er je voordeel mee, maar verlies je eigen gevoel niet uit het oog. Jullie als ouders zijn nog steeds de expert als het om je kind gaat. Laat je niks wijsmaken.Ik werk zelf ook in de hulpverlening, niet in de vgz, maar heb hier wel wat ervaring in. Geen idee of dit nu in mijn voor of nadeel is
woensdag 23 juni 2010 om 22:04
woensdag 23 juni 2010 om 22:06
Wegens "technische" problemen kan ik geen borstvoeding geven, dit lukte bij mijn oudste zoontje ook niet.
Ik heb wel geprobeerd te kolven, maar dat is niet mijn ding. Mijn hoofd stond er ook helemaal niet na.
Hij krijgt dus flesvoeding en vanaf de eerste fles drinkt hij heel goed.
Maar ook het herstel na de operatie ging erg goed. De chirurg gaf hier 6 weken voor en zei zelf al: het is heel uitzonderlijk dat hij binnen 2 weken na o.k met ontslag gaat.
Ik heb wel geprobeerd te kolven, maar dat is niet mijn ding. Mijn hoofd stond er ook helemaal niet na.
Hij krijgt dus flesvoeding en vanaf de eerste fles drinkt hij heel goed.
Maar ook het herstel na de operatie ging erg goed. De chirurg gaf hier 6 weken voor en zei zelf al: het is heel uitzonderlijk dat hij binnen 2 weken na o.k met ontslag gaat.
woensdag 23 juni 2010 om 22:09
Gefeliciteerd met je zoontje!
Kinderen met het Down Syndroom zijn dan misschien wel anders, maar het blijft een kind met mogelijkheden hoor. Welke dat zijn dat weet je niet en hoe hij zich ontwikkelt weet je ook niet. Jouw zoon zal vanzelf laten zien wat hij kan en wil en denk dat jullie als ouders zijnde gewoon goed moeten kijken waar hij behoefte aan heeft. En dat zal iedere ouder denk automatisch doen.
Jullie zijn de ouders en voelen aan wat hij wel en niet wil en kan. Wat je zegt over hulpverleners snap ik wel, vaak worden kinderen over één kam gescheerd maar daar moet je dus niet teveel naar luisteren. Ieder kind is een individu en ook kinderen met een syndroom. Jij zult goed aanvoelen wat hij nodig heeft of juist niet.
Ik heb zelf met kinderen met Down syndroom en andere beperkingen gewerkt. Ik keek naar ieder kind als indivdu en luisterde naar wat de ouders wilden of zagen.
Geniet lekker van jullie mannetje en hopelijk ook zonder al te grote zorgen
Kinderen met het Down Syndroom zijn dan misschien wel anders, maar het blijft een kind met mogelijkheden hoor. Welke dat zijn dat weet je niet en hoe hij zich ontwikkelt weet je ook niet. Jouw zoon zal vanzelf laten zien wat hij kan en wil en denk dat jullie als ouders zijnde gewoon goed moeten kijken waar hij behoefte aan heeft. En dat zal iedere ouder denk automatisch doen.
Jullie zijn de ouders en voelen aan wat hij wel en niet wil en kan. Wat je zegt over hulpverleners snap ik wel, vaak worden kinderen over één kam gescheerd maar daar moet je dus niet teveel naar luisteren. Ieder kind is een individu en ook kinderen met een syndroom. Jij zult goed aanvoelen wat hij nodig heeft of juist niet.
Ik heb zelf met kinderen met Down syndroom en andere beperkingen gewerkt. Ik keek naar ieder kind als indivdu en luisterde naar wat de ouders wilden of zagen.
Geniet lekker van jullie mannetje en hopelijk ook zonder al te grote zorgen
woensdag 23 juni 2010 om 22:09
woensdag 23 juni 2010 om 22:12
O ja, wat ik wel eens heb als ik plotseling een kindje/mens zie die iets 'opvallends' heeft is een soort (hysterische ) schrikreactie in m'n hoofd die nergens op gebaseerd is. Je wil dan gewoon niemand pijn doen om het zo maar te zeggen door geforceerd normaal te gaan doen en je bereikt denk ik het tegenovergestelde.
Een soort kortsluiting in je hoofd: 'Ik wil normaal doen, wat zal ik doen? Even knipogen, gewoon vertederd kijken? Of is niets doen en doorlopen beter?'
Met als gevolg dat je dan een beetje zenuwachtig wordt en geen houding weet te geven. Je maakt het jezelf dan zooo moeilijk.
Een soort kortsluiting in je hoofd: 'Ik wil normaal doen, wat zal ik doen? Even knipogen, gewoon vertederd kijken? Of is niets doen en doorlopen beter?'
Met als gevolg dat je dan een beetje zenuwachtig wordt en geen houding weet te geven. Je maakt het jezelf dan zooo moeilijk.
woensdag 23 juni 2010 om 22:13
Jeetje wat heftig allemaal zeg!
Logisch dat je je af en toe zo voelt, het is ook allemaal niet niks. Net bevallen, je kind het down-syndroom, een operatie, een hartstilstand....
Ik zou van minder op mijn tandvlees lopen!
En nee, je mannetje kan er niks aan doen. En natuurlijk houd je van hem, is het de zon in je wereld. Logisch, het is je zoon, je eerstgeborene tweedsgeborene (lees ik net ).
Het is allemaal anders gelopen dan jullie hadden verwacht, dus verwerken is wel zeker aan de orde.
En daar is niks mis mee, voel je daar niet schuldig om!
Dit mannetje heeft een hele lieve mama gekregen, dat merk je nu al.
Logisch dat je je af en toe zo voelt, het is ook allemaal niet niks. Net bevallen, je kind het down-syndroom, een operatie, een hartstilstand....
Ik zou van minder op mijn tandvlees lopen!
En nee, je mannetje kan er niks aan doen. En natuurlijk houd je van hem, is het de zon in je wereld. Logisch, het is je zoon, je eerstgeborene tweedsgeborene (lees ik net ).
Het is allemaal anders gelopen dan jullie hadden verwacht, dus verwerken is wel zeker aan de orde.
En daar is niks mis mee, voel je daar niet schuldig om!
Dit mannetje heeft een hele lieve mama gekregen, dat merk je nu al.
Ja, dat vind ik echt.
donderdag 24 juni 2010 om 08:52
quote:summerbreeze21 schreef op 23 juni 2010 @ 22:12:
O ja, wat ik wel eens heb als ik plotseling een kindje/mens zie die iets 'opvallends' heeft is een soort (hysterische ) schrikreactie in m'n hoofd die nergens op gebaseerd is. Je wil dan gewoon niemand pijn doen om het zo maar te zeggen door geforceerd normaal te gaan doen en je bereikt denk ik het tegenovergestelde.
Een soort kortsluiting in je hoofd: 'Ik wil normaal doen, wat zal ik doen? Even knipogen, gewoon vertederd kijken? Of is niets doen en doorlopen beter?'
Weet je wat gewoon het leukst is?
( volgens mij dan hè, )
De gewone baby dingen, opmerking over haar leuke koppie, haar lekkere bolle wangen, het gewone "koedie koedie" gedoe.
Ik kan me het trouwens goed voorstellen hoor. Dat had ik voor mijn jongste dochtertje ook.
Met als gevolg dat je dan een beetje zenuwachtig wordt en geen houding weet te geven. Je maakt het jezelf dan zooo moeilijk.
O ja, wat ik wel eens heb als ik plotseling een kindje/mens zie die iets 'opvallends' heeft is een soort (hysterische ) schrikreactie in m'n hoofd die nergens op gebaseerd is. Je wil dan gewoon niemand pijn doen om het zo maar te zeggen door geforceerd normaal te gaan doen en je bereikt denk ik het tegenovergestelde.
Een soort kortsluiting in je hoofd: 'Ik wil normaal doen, wat zal ik doen? Even knipogen, gewoon vertederd kijken? Of is niets doen en doorlopen beter?'
Weet je wat gewoon het leukst is?
( volgens mij dan hè, )
De gewone baby dingen, opmerking over haar leuke koppie, haar lekkere bolle wangen, het gewone "koedie koedie" gedoe.
Ik kan me het trouwens goed voorstellen hoor. Dat had ik voor mijn jongste dochtertje ook.
Met als gevolg dat je dan een beetje zenuwachtig wordt en geen houding weet te geven. Je maakt het jezelf dan zooo moeilijk.
donderdag 24 juni 2010 om 09:04
KaSiNi,
Wat goed en knap van hem dat hij zo goed kan flesdrinken.
Dat is wel heel bijzonder.
En dat na zo'n zware start.
Wat hebben jullie al veel meegemaakt met hem, zeg.
Ik kan me voorstellen dat jullie even tot rust moeten komen.
Je hele leven op de kop. Hoe vind je oudste zijn/haar broertje?
En dat gevoel van teleurgesteld zijn is echt heel normaal.
Je verwacht gewoon iets anders. Iets anders van je eigen leven en dat van je kindje. Het is geen droom die wegvalt, maar een droom die veranderd.
Ik vond het ook heel moeilijk. Wij hebben echt een week heel veel gehuild en ook echt gerouwd. Boos geweest en teleurgesteld.
Ik schaam me er nog voor, maar ik had gewoon geen gevoel voor haar de eerste tijd. Voedde haar en verzorgde haar uit een soort plichtsgevoel. Ze leek ook niet op een van ons en was dus niet herkenbaar.
Ze heeft echt ons hart moeten veroveren.
Onze oudste heeft ons daarbij geholpen. Zij was 18 maanden en vond haar zusje helemaal fantastisch. Zij had geen vooroordeel zoals wij.
Nu zijn we helemaal idolaat van haar en ik heb echt een roze wolk, ben helemaal verliefd. Ze is zo vriendelijk en zachtmoedig, zo'n vechter en een doorzetter. Ik heb zoveel bewondering voor haar.
Als mensen haar op schoot hebben worden ze rustig en blij.
Natuurlijk ben ik wel eens bezorgd over de toekomst en ben ik bezorgd, maar ik weet dat ze het gaat redden.
Wat goed en knap van hem dat hij zo goed kan flesdrinken.
Dat is wel heel bijzonder.
En dat na zo'n zware start.
Wat hebben jullie al veel meegemaakt met hem, zeg.
Ik kan me voorstellen dat jullie even tot rust moeten komen.
Je hele leven op de kop. Hoe vind je oudste zijn/haar broertje?
En dat gevoel van teleurgesteld zijn is echt heel normaal.
Je verwacht gewoon iets anders. Iets anders van je eigen leven en dat van je kindje. Het is geen droom die wegvalt, maar een droom die veranderd.
Ik vond het ook heel moeilijk. Wij hebben echt een week heel veel gehuild en ook echt gerouwd. Boos geweest en teleurgesteld.
Ik schaam me er nog voor, maar ik had gewoon geen gevoel voor haar de eerste tijd. Voedde haar en verzorgde haar uit een soort plichtsgevoel. Ze leek ook niet op een van ons en was dus niet herkenbaar.
Ze heeft echt ons hart moeten veroveren.
Onze oudste heeft ons daarbij geholpen. Zij was 18 maanden en vond haar zusje helemaal fantastisch. Zij had geen vooroordeel zoals wij.
Nu zijn we helemaal idolaat van haar en ik heb echt een roze wolk, ben helemaal verliefd. Ze is zo vriendelijk en zachtmoedig, zo'n vechter en een doorzetter. Ik heb zoveel bewondering voor haar.
Als mensen haar op schoot hebben worden ze rustig en blij.
Natuurlijk ben ik wel eens bezorgd over de toekomst en ben ik bezorgd, maar ik weet dat ze het gaat redden.
donderdag 24 juni 2010 om 10:08
quote:spoockey schreef op 23 juni 2010 @ 21:35:
Gizz, mensen die in de kinderwagen kijken en niets zeggen.
Verder:
- de tehuizen zijn tegenwoordig erg goed (oude mensen)
- heb je geen combinatietest gedaan ( jonge mensen)
- "ze zijn altijd heel blij, hoor"
- "ze vinden muziek heel mooi, kijk maar naar de jostiband"
Het is gewoon het "ze"
Ze is geen "ze" ze is gewoon zichzelf, een unieke persoonlijk met haar positieve en negatieve dingen, zoals ieder mens.
Het zijn de vooroordelen, het verouderde beeld.
De hulpverleners die zich op je storten en zich gewoon niet voor kunnen stellen dat alles goed gaat , want "ze"hebben altijd problemen met ...... en vul maar weer in.
* zit een beetje boosheid geloof ik*
Ik ga mijn kleine lieve meisje die volgens "professionals' geen borstvoeding kon krijgen even voeden.
Kasini, kan jouw zoontje fles of borst drinken of is dat nog moeilijk na de operatie?Ik kan me voorstellen dat dat soort opmerking heel kwetsend zijn idd. Hoop dat je het niet vervelend vond dat ik het vroeg. Ik kan me voorstellen dat het moeilijk is als mensen gewoon niet kunnen accepteren dat het gewoon goed gaat met jullie en jullie dochter. Veel mensen blijven misschien nog erg hangen in het beeld van vroeger.
Gizz, mensen die in de kinderwagen kijken en niets zeggen.
Verder:
- de tehuizen zijn tegenwoordig erg goed (oude mensen)
- heb je geen combinatietest gedaan ( jonge mensen)
- "ze zijn altijd heel blij, hoor"
- "ze vinden muziek heel mooi, kijk maar naar de jostiband"
Het is gewoon het "ze"
Ze is geen "ze" ze is gewoon zichzelf, een unieke persoonlijk met haar positieve en negatieve dingen, zoals ieder mens.
Het zijn de vooroordelen, het verouderde beeld.
De hulpverleners die zich op je storten en zich gewoon niet voor kunnen stellen dat alles goed gaat , want "ze"hebben altijd problemen met ...... en vul maar weer in.
* zit een beetje boosheid geloof ik*
Ik ga mijn kleine lieve meisje die volgens "professionals' geen borstvoeding kon krijgen even voeden.
Kasini, kan jouw zoontje fles of borst drinken of is dat nog moeilijk na de operatie?Ik kan me voorstellen dat dat soort opmerking heel kwetsend zijn idd. Hoop dat je het niet vervelend vond dat ik het vroeg. Ik kan me voorstellen dat het moeilijk is als mensen gewoon niet kunnen accepteren dat het gewoon goed gaat met jullie en jullie dochter. Veel mensen blijven misschien nog erg hangen in het beeld van vroeger.
donderdag 24 juni 2010 om 11:04
Zoals ik al eerder schreef weten buitenstaanders gewoon niet goed wat te zeggen.
Want ja, ik hoor ook wel eens van ouders van gehandicapte kinderen dat ze het juist vervelend vinden als men vraagt wat er met hun kind aan de hand is. Dan krijg ik een beetje het 't is nooit goed' gevoel van. Want vragen wat er is, wordt als kwetsend ervaren, maar niet vragen ook.
En opmerkingen als dat ze altijd zo blij zijn, zijn ook gewoon pogingen er iets positiefs van te maken. Probeer dat ook zo te benaderen.
Zelf heb ik ook een kind met een beperking, maar niet zo zichtbaar als Down. Op het eerste gezicht merk je niks aan mijn zoon, pas later valt het kwartje dat hij anders is (autisme).
Dus vertel ik het er vaak maar direct bij, zodat mensen niet voor een verrassing komen te staan.
De meesten nemen het gewoon aan ter kennisgeving en eerlijk gezegd heb ik nog nooit naïeve opmerking als 'ze zijn altijd zo goed in schaken' oid gehoord. En mocht die komen dan zeg ik gewoon dat niet elke autist als de andere is.
Want ja, ik hoor ook wel eens van ouders van gehandicapte kinderen dat ze het juist vervelend vinden als men vraagt wat er met hun kind aan de hand is. Dan krijg ik een beetje het 't is nooit goed' gevoel van. Want vragen wat er is, wordt als kwetsend ervaren, maar niet vragen ook.
En opmerkingen als dat ze altijd zo blij zijn, zijn ook gewoon pogingen er iets positiefs van te maken. Probeer dat ook zo te benaderen.
Zelf heb ik ook een kind met een beperking, maar niet zo zichtbaar als Down. Op het eerste gezicht merk je niks aan mijn zoon, pas later valt het kwartje dat hij anders is (autisme).
Dus vertel ik het er vaak maar direct bij, zodat mensen niet voor een verrassing komen te staan.
De meesten nemen het gewoon aan ter kennisgeving en eerlijk gezegd heb ik nog nooit naïeve opmerking als 'ze zijn altijd zo goed in schaken' oid gehoord. En mocht die komen dan zeg ik gewoon dat niet elke autist als de andere is.
donderdag 24 juni 2010 om 21:37
quote:spoockey schreef op 24 juni 2010 @ 09:04:
KaSiNi,
Wat goed en knap van hem dat hij zo goed kan flesdrinken.
Dat is wel heel bijzonder.
En dat na zo'n zware start.
Wat hebben jullie al veel meegemaakt met hem, zeg.
Ik kan me voorstellen dat jullie even tot rust moeten komen.
Je hele leven op de kop. Hoe vind je oudste zijn/haar broertje?
En dat gevoel van teleurgesteld zijn is echt heel normaal.
Je verwacht gewoon iets anders. Iets anders van je eigen leven en dat van je kindje. Het is geen droom die wegvalt, maar een droom die veranderd.
Ik vond het ook heel moeilijk. Wij hebben echt een week heel veel gehuild en ook echt gerouwd. Boos geweest en teleurgesteld.
Ik schaam me er nog voor, maar ik had gewoon geen gevoel voor haar de eerste tijd. Voedde haar en verzorgde haar uit een soort plichtsgevoel. Ze leek ook niet op een van ons en was dus niet herkenbaar.
Ze heeft echt ons hart moeten veroveren.
Onze oudste heeft ons daarbij geholpen. Zij was 18 maanden en vond haar zusje helemaal fantastisch. Zij had geen vooroordeel zoals wij.
Nu zijn we helemaal idolaat van haar en ik heb echt een roze wolk, ben helemaal verliefd. Ze is zo vriendelijk en zachtmoedig, zo'n vechter en een doorzetter. Ik heb zoveel bewondering voor haar.
Als mensen haar op schoot hebben worden ze rustig en blij.
Natuurlijk ben ik wel eens bezorgd over de toekomst en ben ik bezorgd, maar ik weet dat ze het gaat redden.
Grote broer is helemaal weg van zijn kleine broer.
Wil de hele tijd voor hem zorgen, flesje geven en schoonmaken, speen geven, luiers geven etc. Heel mooi om dat te zien!
Ik weet ook wel dat ik nog midden in een "rouwproces" zit, maar toch voel ik mij dan schuldig t.o.v de kleine man. Hij kan er ook niets aan doen. Verstand en gevoel...gaat niet altijd samen
Een droom die veranderd, dat is wel mooi gezegd. Die ga ik onthouden!
Wat je schrijft over dat ze mensen rustig en blij maakt, dat effect had hij ook op mij de eerste dagen in het ziekenhuis. Wanneer ik verdrietig was en naar hem toe ging werd ik weer helemaal rustig.
Hoe is het voor jullie om een kindje met down te hebben, die voor de rest helemaal (gelukkig maar) gezond is. Ook daar hebben wij het wel eens moeilijk mee. Alles lijkt met de kleine in orde (behalve de maag-darm afsluiting maar dat is nu verholpen) maar juist down heeft hij en zal hij altijd houden.
Ons is gezegd dat je de eerste 9 maanden niet anders zullen zijn als bij een "gewone" baby, ervaar jij dat ook zo?
Hoe ervaar jij het medisch gebeuren er omheen? Voorlopig zijn wij wel even zoet met alle ziekenhuisbezoeken, fysio, logo etc etc.
Heb je nog andere tips/adviezen?
Zoals je merkt vragen genoeg!
KaSiNi,
Wat goed en knap van hem dat hij zo goed kan flesdrinken.
Dat is wel heel bijzonder.
En dat na zo'n zware start.
Wat hebben jullie al veel meegemaakt met hem, zeg.
Ik kan me voorstellen dat jullie even tot rust moeten komen.
Je hele leven op de kop. Hoe vind je oudste zijn/haar broertje?
En dat gevoel van teleurgesteld zijn is echt heel normaal.
Je verwacht gewoon iets anders. Iets anders van je eigen leven en dat van je kindje. Het is geen droom die wegvalt, maar een droom die veranderd.
Ik vond het ook heel moeilijk. Wij hebben echt een week heel veel gehuild en ook echt gerouwd. Boos geweest en teleurgesteld.
Ik schaam me er nog voor, maar ik had gewoon geen gevoel voor haar de eerste tijd. Voedde haar en verzorgde haar uit een soort plichtsgevoel. Ze leek ook niet op een van ons en was dus niet herkenbaar.
Ze heeft echt ons hart moeten veroveren.
Onze oudste heeft ons daarbij geholpen. Zij was 18 maanden en vond haar zusje helemaal fantastisch. Zij had geen vooroordeel zoals wij.
Nu zijn we helemaal idolaat van haar en ik heb echt een roze wolk, ben helemaal verliefd. Ze is zo vriendelijk en zachtmoedig, zo'n vechter en een doorzetter. Ik heb zoveel bewondering voor haar.
Als mensen haar op schoot hebben worden ze rustig en blij.
Natuurlijk ben ik wel eens bezorgd over de toekomst en ben ik bezorgd, maar ik weet dat ze het gaat redden.
Grote broer is helemaal weg van zijn kleine broer.
Wil de hele tijd voor hem zorgen, flesje geven en schoonmaken, speen geven, luiers geven etc. Heel mooi om dat te zien!
Ik weet ook wel dat ik nog midden in een "rouwproces" zit, maar toch voel ik mij dan schuldig t.o.v de kleine man. Hij kan er ook niets aan doen. Verstand en gevoel...gaat niet altijd samen
Een droom die veranderd, dat is wel mooi gezegd. Die ga ik onthouden!
Wat je schrijft over dat ze mensen rustig en blij maakt, dat effect had hij ook op mij de eerste dagen in het ziekenhuis. Wanneer ik verdrietig was en naar hem toe ging werd ik weer helemaal rustig.
Hoe is het voor jullie om een kindje met down te hebben, die voor de rest helemaal (gelukkig maar) gezond is. Ook daar hebben wij het wel eens moeilijk mee. Alles lijkt met de kleine in orde (behalve de maag-darm afsluiting maar dat is nu verholpen) maar juist down heeft hij en zal hij altijd houden.
Ons is gezegd dat je de eerste 9 maanden niet anders zullen zijn als bij een "gewone" baby, ervaar jij dat ook zo?
Hoe ervaar jij het medisch gebeuren er omheen? Voorlopig zijn wij wel even zoet met alle ziekenhuisbezoeken, fysio, logo etc etc.
Heb je nog andere tips/adviezen?
Zoals je merkt vragen genoeg!
