Gezondheid alle pijlers

Mijn man had leukemie

10-06-2010 21:38 5896 berichten
Vandaag heb ik te horen gekregen dat mijn man (hier HIH afkorting van HijIsHij) Acute lymfatische leukemie heeft. Zojuist al begonnen met prednison en van de week beginnen we met de chemo.



UPDATE 5 augustus:



HIH is 2,5 week thuis geweest. Helaas hebben we gisteren te horen gekregen dat de leukemie nog agressiever is dan gedacht. Er zijn nu alweer nieuwe cellen aangemaakt die zorgen dat zijn leverwaarde weer omhoog gaat.

Na deze opname van ongeveer 5 weken zal er een beenmergtransplantatie plaats vinden. Gelukkig is zijn broer een match. Op 8 oct. zal de transplantatie plaats vinden.



Toch zijn er veel mensen die niet het geluk hebben een match te hebben binnen de familie. Daarom is er een nationale donorbank waar gekeken kan worden of er een match is.

Misschien voel je zelf de behoefte om beenmergdonor te worden of ken je iemand die dit zou willen. Je kunt naar deze site voor meer informatie hierover.



UPDATE 7 sep.



HIH is van de week met spoed geopereerd aan zijn hersenen vanwege ophopend hersenvocht tussen zijn hersenen en hersenvlies. Wat de blijvende schade hieraan is is nog niet duidelijk.



UPDATE 9 Oct.



HIH is weer opgenomen. Woensdag 13 oct. krijgt hij de transplantatie. De schade aan zijn hersenen heeft zich beperkt tot zijn zicht. Hij ziet dubbel en heeft nu 1 oog afgedekt. Hiervan is het niet bekend of dit nog beter gaat worden.



UPDATE 10 dec.



HIH heeft De stamceltransplantatie ondergaan maar helaas complicaties gekregen rondom zijn nieren en vooral zijn lever. Op 7 dec. is besloten dat verdere behandeling geen nut heeft en is hij naar huis gekomen.



UPDATE 12 dec.



HIH zijn naam was Patrick en is gisterenochtend om 06.03 uur overleden in zijn slaap. Hij was thuis zoals hij wilde.
Vandaag en morgen ben je in elk geval dicht bij hem....

Ik duim nog even door voor de volgende stap!
Alle reacties Link kopieren
Wat ben je sterk IBI, heel veel liefs van een onbekende meelezer!
Lieve IBI,



We duimen vandaag allemaal weer verder voor positieve ontwikkelingen...
Alle reacties Link kopieren
Wat fijn om te lezen dat het beter gaat ibi!
The time is now
Alle reacties Link kopieren
Helemaal eens met Pixiedust van 23.20 uur en met je andere postings en de tips van Zoebie.

Net als Suze (geloof ik) doneer ik ook graag een nacht.

Toevallig net donderdag jl. het 'klein geld potje' van Lief op zijn verzoek deels bij Mc in bus van de Mc-huizen-fonds gedaan.



(Pixie, zou geloof ik nog een andere mail van je beantwoorden, was onverwacht paar dagen weg en even wat mailafstand genomen.)
Alle reacties Link kopieren
IBI, wat veel 'bijzondere dagen' nu net in deze periode, jullie trouwdag, jouw verjaardag en nu dus de verjaardag van HIH.

Ik hoop op een verjaardagscadeau voor hem waarmee/waarbij hij weer een stap voorwaarts maakt.
Ik ga kijken hoe het bevalt in het familiehuis en mischien ga ik wel in op jullie lieve aanbiedingen. Vragen om niet te hoeven betalen vind ik wat heftig ik denk dat dat beter kan voor mensen die echt er ver vandaan komen en er langdurig moeten verblijven.



Zijn oog is afgeplakt vanwege het dubbel zien. Van de week word er nog een ct. Scan gemaakt. Hij is vandaag even uit bed geweest en katheter is eruit. Dat is gedaan toen hij sliep.



Net gesprek gehad met verpleegkundige die had het ook over een mogelijke delier. Ze houden hem extra in de gaten hij scoort nu een 5 van de 12. Krijg zo folder.
Alle reacties Link kopieren
IBI, ik zou wel gewoon vragen of je minder mag betalen. Jij hebt er net zo veel recht op als ieder ander die een geliefde in het DDH heeft. Voor jou zijn er net zo goed omstandigheden waarom het moeilijk is daar vaak te verblijven. Laat hen maar beslissen of het wel of niet kan.
quote:thee schreef op 05 september 2010 @ 13:11:

Toevallig net donderdag jl. het 'klein geld potje' van Lief op zijn verzoek deels bij Mc in bus van de Mc-huizen-fonds gedaan.



Als vrijwilliger bij een RM huis mijn dank hiervoor .



En als meelezer van dit topic doneer ik ook graag een overnachting voor IBI .
Alle reacties Link kopieren
Ik doneer ook wel hoor, zeg maar waar het heen moet.



Misschien is er wel een forumlid in de buurt van de kliniek die je tijdelijk onderdak kan geven?

Was maar een gedachte :-)



In ieder geval heel veel sterkte gewenst de komende tijd, en hou je taai
Alle reacties Link kopieren
Langs deze weg wil ook ik IBI, HIH en alle dierbaren heel erg veel sterkte, moed en kracht toewensen.





Wanneer er e-mailadressen uitgewisseld moeten worden kan dat altijd via een veilige manier via mij: vivaangel4@gmail.com
Alle reacties Link kopieren
A dirty mind is a joy forever
quote:ikbenikenbenertrotsop schreef op 05 september 2010 @ 16:16:

Ik ga kijken hoe het bevalt in het familiehuis en mischien ga ik wel in op jullie lieve aanbiedingen.



Ga jij daar maar mooi op in. Joh, als ik het niet kon missen had ik het niet aangeboden. Ik vind het fijn je een rustige nacht te kunnen bezorgen dicht bij je man. Hij heeft jou nodig, jij hebt rust nodig. Mooi toch?



Geef jij Engeltje even toestemming om je mailadres te versturen aan het mijne?



Alle reacties Link kopieren
Wie wil hierin de 'middelvrouw' zijn? Ik kan me indenken dat IBI geen energie heeft om met alle forummers die willen hebben contact te hebben, info door te spelen etc. Zou voor haar sneller zijn als er 1 contactpersoon is voor ons als helpende forummers en voor haar.



Ben zelf sowieso geen goede optie. Nick is relatief onbekend, niet verstandig in kader van betrouwbaarheid. En bovendien binnenkort langere tijd in het buitenland.
when you wish upon a star...
Alle reacties Link kopieren
Hey Ibi, blij om te horen dat het weer wat beter gaat met Hih.

Ik wil ook erg graag een nacht voor je doneren, als we je daarmee een stukje kunnen helpen is dat een kleine moeite.
I don\'t need an excuse for being what I am.
Alle reacties Link kopieren
Ik wil je ook een nacht doneren hoor lieve meid.
Alle reacties Link kopieren
quote:paloma schreef op 05 september 2010 @ 16:26:

[...]





Als vrijwilliger bij een RM huis mijn dank hiervoor .



En als meelezer van dit topic doneer ik ook graag een overnachting voor IBI .IBI sorry voor evt off topic maar Paloma, hoe kun je bij/voor zoiets vrijwilliger worden/zijn en wat zij de 'kanalen'?
Alle reacties Link kopieren
quote:Viva Angel4 schreef op 05 september 2010 @ 19:06:

Langs deze weg wil ook ik IBI, HIH en alle dierbaren heel erg veel sterkte, moed en kracht toewensen.





Wanneer er e-mailadressen uitgewisseld moeten worden kan dat altijd via een veilige manier via mij: vivaangel4@gmail.com



Vief4, ik heb vanmiddag al contact gehad met een forumster die IBI persoonlijk kent en het zou (financieel) via haar mogen lopen.

Als je hulp qua mail- en/of info-uitwisseling mogelijk is, dan graag.

Ik ben nog even aan het puzzelen over hoe&wat, maar weet zeker dat jij mijn mailadres weet te vinden, anders heeft 5 het sowieso.

voor je lieve bemiddeling!
Alle reacties Link kopieren
quote:Suze02 schreef op 05 september 2010 @ 22:02:

[...]





Ga jij daar maar mooi op in. Joh, als ik het niet kon missen had ik het niet aangeboden. Ik vind het fijn je een rustige nacht te kunnen bezorgen dicht bij je man. Hij heeft jou nodig, jij hebt rust nodig. Mooi toch?



Geef jij Engeltje even toestemming om je mailadres te versturen aan het mijne?



Suze,zie mijn laatste posting aan 4, mail mij anders via haar, voor concreet heb ik waarschijnlijk een kortere weg.Niet naar bedoeld, maar meer bedoeld als minder mail voor IBI.
Alle reacties Link kopieren
quote:Pixiedust schreef op 05 september 2010 @ 22:51:

Wie wil hierin de 'middelvrouw' zijn? Ik kan me indenken dat IBI geen energie heeft om met alle forummers die willen hebben contact te hebben, info door te spelen etc. Zou voor haar sneller zijn als er 1 contactpersoon is voor ons als helpende forummers en voor haar.



Ben zelf sowieso geen goede optie. Nick is relatief onbekend, niet verstandig in kader van betrouwbaarheid. En bovendien binnenkort langere tijd in het buitenland.Pixie, zoals je al hebt kunnen zien kan ik tussenpersoon zijn. Ik kan evt. overgemaakt geld (met tussenkomst van vief4) overmaken naar iemand die IBI persoonlijk kent en het cash kan geven of kan overboeken zodat ze niet allerlei mensen rekeningnr. hoeft te geven. Heb vanmiddag die forumster gelijk gebeld en voor haar is het geen probleem als het zo geregeld wordt.
Alle reacties Link kopieren
Sorry voor zoveel postings achter elkaar, maar wilde even apart op sommige berichten reageren.

Aantal van jullie heeft mijn mailadres. Rest kan via Vief4.



IBI ik hoop dat de nacht bij HIH in de buurt zo goed bevalt dat je gebruik wilt maken van het aanbod van enkele forummers. Met de door jou gewenste 1 nacht per week zijn we met een paar forummers al zo 1 of 2 maanden verder.

ALS het daar goed voelt, aarzel niet en gebruik je geld-pieker-momenten voor positieve energie voor zowel jezelf als voor HIH!



liefs &
Alle reacties Link kopieren
Gaan we niet iets te hard van stapel? IBI zegt zelf eerst even te willen ervaren hoe of wat en dan waarschijnlijk wel...... Laten we haar die ruimte ook geven.



Thee, mocht IBI het willen, dan mail ik je voor de details.



Hoe IBI het dan in de praktijk doet, moet ze wat mij betreft lekker zelf weten. Die persoon zoals genoemd, cash ontvangen of van mijn part een 'tegoedbon' bij het familiehuis doordat er al x-nachten betaald zijn; I do not care. Wat voor IBI het prettigst aanvoelt.





IBI, dat jullie beide nu hopelijk een wat rustigere nachtrust mogen hebben. Hopelijk bevalt het familiehuis en hoef je dat praktische gereis even niet meer constant te doen. Vragen om hulp kan soms lastig zijn. Laat staan als compleet onbekenden dat in de vorm van geld aanbieden. Je verwachtte het niet en ik kan me voorstellen dat het overweldigend kan zijn als je het dan in ene in jouw topic ziet staan. Je leest ook als een 'trotse' vrouw. Iemand die er ook veel uithaalt om waar mogelijk zelf de last te dragen. Zeker geen verkeerd eigenschap. Toch durf ik te zeggen dat je hierin vooral lekker naar het gevoel moet luisteren. Als jouw hart roept dat je vaker naar het familiehuis wilt, doen! Blijkt het familiehuis en/of de goede bedoelingen hier toch niet bij jou/jullie te passen; uit ook dat gerust. Jij bepaalt, welke kant op dan ook.



Ook als je ooit hulp kunt gebruiken op een ander front. Hoe klein het ook lijkt. Geef het gerust aan. Er zijn hier zoveel mensen, wie weet kan iemand je helpen. Je doet zo veel zelf en gaat maar door, een extra helpende hand naast familie en vrienden kan soms geen kwaad. Je weet nooit hoe een koe een haas vangt. Vragen staat vrij, niemand hier zal zich gedwongen voelen te helpen als hij/zij dat niet kan of wil.
when you wish upon a star...
Lieve IBI, als ik ook maar een cent zou kunnen missen, zou je 'm krijgen. Ik leef mee, lees mee en hoop dat je dichtbij je man kunt zijn, waar dan ook, hoe dan ook maar wel dichtbij.



Alle reacties Link kopieren
Sterkte weer IBI



Misschien is er iemand in je omgeving die kan uitzoeken hoe het zit met bezoekkosten en belastingteruggave? Ik weet dat zoiets ook mogelijk is, weet er zelf helaas te weinig van af.

Iemand hier op het forum die het weet?
Lieve IBI,



Van harte gefeliciteerd met de verjaardag van HIH vandaag. Ik hoop dat jullie ondanks alles toch een goede dag zullen hebben vandaag.



Dit is een oud topic. Het topic is daarom gesloten.
Maak een nieuw topic aan om verder praten over dit onderwerp.

Terug naar boven