Kinderen
alle pijlers
Down Syndroom
woensdag 23 juni 2010 om 20:51
Ik ben een kersverse moeder, 31 jaar, van een zoontje met het syndroom van down.
Pas aan het eind van de zwangerschap werden er complicaties gezien die ook zouden kunnen duidden op het syndroom van down.
Ons kindje bleek inderdaad down te hebben en aan de aangeboren afwijking is hij inmiddels geopereerd.
Sinds kort is hij thuis en kunnen we eindelijk als gezin gaan genieten.
Zijn er nog meer moeders met een jong kind met het syndroom van down?
Ben ook op zoek naar ervaringen, leuke maar ook de minder leuke.
Pas aan het eind van de zwangerschap werden er complicaties gezien die ook zouden kunnen duidden op het syndroom van down.
Ons kindje bleek inderdaad down te hebben en aan de aangeboren afwijking is hij inmiddels geopereerd.
Sinds kort is hij thuis en kunnen we eindelijk als gezin gaan genieten.
Zijn er nog meer moeders met een jong kind met het syndroom van down?
Ben ook op zoek naar ervaringen, leuke maar ook de minder leuke.
donderdag 21 oktober 2010 om 08:19
quote:KaSiNi schreef op 20 oktober 2010 @ 20:18:
Hoi!
Wat fijn dat ze zich beter voelt, en dat je dat ook meteen merkt. Q heeft gelukkig geen hartproblemen, ik denk dat ik dan helemaal onzeker zou zijn. Hoe ben jij daar dan mee omgegaan?? Het is nogal wat!
Ja bij de kinderarts was het niet helemaal naar tevredenheid. Het blijkt dat hij toch bepaalde dingen (lachen, voorwerpen met de ogen volgen, nog behoorlijk slap in de spieren) niet doet die hij wel zou moeten doen op deze leeftijd. De arts deelde mijn bezorgdheid hierover en kan ons ook niet geruststellen. Er is nu een consult aangevraagd bij de neuroloog. Geen idee wat die gaat doen en wanneer ik er heen moet, krijg daar per post bericht van. Het zegt natuurlijk helemaal niets, maar ik had liever ander nieuws gehad. Weer een dokter die zich over Q gaat buigen. Word van dit nieuws alleen maar onzekerder. Maar ja het enige wat we kunnen is afwachten.
Hallo allemaal,
Ik kom weer even binnen vallen en zie dat hier druk wordt geschreven
De opmerking van de kinderarts dat jouw kleine dingen niet doet die hij wel zou moeten doen lijkt mij een teken dat hij geen verstand heeft van kindjes met Down. Sorry dat ik dit zo zeg, maar ik kan me er erg druk om maken dat ouders onzeker worden gemaakt door dit soort uitspraken. Kinderen met Down hebben nou eenmaal een lagere spierspanning, wat bepaalde gevolgen heeft voor de ontwikkeling. Zo gaan kinderen met Down hierdoor later lopen, zitten, omrollen en noem maar op. Daarnaast ontwikkelen kinderen met Down zich gemiddeld 2x langzamer dan kinderen zonder handicap. Waar een kind een x maanden doet over zijn eerste woordje, zal een kindje met Down daar x maanden keer 2 over doen. En dat is dan gemiddeld genomen de ontwikkeling.
Veel kindjes met Down zijn zich minder bewust van de omgeving en reageren nog niet op wat er om hen heen gebeurt. Dit komt nog wel. Ik vind het erg vervelend voor je dat je je zo bezorgd maakt en echt, iedere ouder van een kind met Down kan beamen dat de ontwikkeling nou eenmaal langzamer gaat, dat is niets om je zorgen over te maken.
Sterkte met alles en misschien is er een arts in jullie ziekenhuis die meer kindjes met DS heeft, want het lijkt er op dat deze meneer of mevrouw geen idee heeft.
EDIT: hebben jullie al een fysio? Dan zou ik de lage spierspanning ook eens met hem of haar bespreken. Je zult zien dat het echt geen uitzondering is.
Hoi!
Wat fijn dat ze zich beter voelt, en dat je dat ook meteen merkt. Q heeft gelukkig geen hartproblemen, ik denk dat ik dan helemaal onzeker zou zijn. Hoe ben jij daar dan mee omgegaan?? Het is nogal wat!
Ja bij de kinderarts was het niet helemaal naar tevredenheid. Het blijkt dat hij toch bepaalde dingen (lachen, voorwerpen met de ogen volgen, nog behoorlijk slap in de spieren) niet doet die hij wel zou moeten doen op deze leeftijd. De arts deelde mijn bezorgdheid hierover en kan ons ook niet geruststellen. Er is nu een consult aangevraagd bij de neuroloog. Geen idee wat die gaat doen en wanneer ik er heen moet, krijg daar per post bericht van. Het zegt natuurlijk helemaal niets, maar ik had liever ander nieuws gehad. Weer een dokter die zich over Q gaat buigen. Word van dit nieuws alleen maar onzekerder. Maar ja het enige wat we kunnen is afwachten.
Hallo allemaal,
Ik kom weer even binnen vallen en zie dat hier druk wordt geschreven
De opmerking van de kinderarts dat jouw kleine dingen niet doet die hij wel zou moeten doen lijkt mij een teken dat hij geen verstand heeft van kindjes met Down. Sorry dat ik dit zo zeg, maar ik kan me er erg druk om maken dat ouders onzeker worden gemaakt door dit soort uitspraken. Kinderen met Down hebben nou eenmaal een lagere spierspanning, wat bepaalde gevolgen heeft voor de ontwikkeling. Zo gaan kinderen met Down hierdoor later lopen, zitten, omrollen en noem maar op. Daarnaast ontwikkelen kinderen met Down zich gemiddeld 2x langzamer dan kinderen zonder handicap. Waar een kind een x maanden doet over zijn eerste woordje, zal een kindje met Down daar x maanden keer 2 over doen. En dat is dan gemiddeld genomen de ontwikkeling.
Veel kindjes met Down zijn zich minder bewust van de omgeving en reageren nog niet op wat er om hen heen gebeurt. Dit komt nog wel. Ik vind het erg vervelend voor je dat je je zo bezorgd maakt en echt, iedere ouder van een kind met Down kan beamen dat de ontwikkeling nou eenmaal langzamer gaat, dat is niets om je zorgen over te maken.
Sterkte met alles en misschien is er een arts in jullie ziekenhuis die meer kindjes met DS heeft, want het lijkt er op dat deze meneer of mevrouw geen idee heeft.
EDIT: hebben jullie al een fysio? Dan zou ik de lage spierspanning ook eens met hem of haar bespreken. Je zult zien dat het echt geen uitzondering is.
donderdag 21 oktober 2010 om 09:19
Hallo Dames,
De kinderarts in kwestie, een dame, heeft meer kindjes met down onder haar hoede. Dus m.i heeft ze er wel wat verstand van. Ik vind het zelf ook een heel prettige kinderarts. Ze gaf ook wel aan dat het gewoon kan dat Q onder de downkindjes een van de trageren is (zo zei ze het niet letterlijk hoor haha) maar dat ze het prettig vind als de neuroloog even mee kijkt. Ik denk dat ze dit graag wil omdat toen hij 3 dagen oud was een hartstilstand gehad heeft en 20 minuten gereanimeerd is. Het is natuurlijk niet ondenkbaar dat hij daar schade van heeft overgehouden.
Ik maak mij momenteel al een hoop zorgen over Q en dit is dan natuurlijk niet een bericht wat je wil horen.
Ik moet gewoon maar even afwachten wat de neuroloog zijn/haar bevindingen zijn.
Wel heel erg bedankt voor jullie reacties want dat stelt mij toch meer gerust.
Q is bijna 5 maanden. Kletsen (geluidjes maken), op zijn zij rollen, beestjes van de muziekmobiel grijpen, dat kan hij dan weer allemaal wel. Maar het lachen, voorwerpen volgen met de ogen niet en zijn spieren zijn nog superslap. Tja ik weet het ook niet. Poe hoe ouder ze worden hoe meer zorgen lijkt wel haha
Fysio komt elke maand en die heeft niet zijn zorgen uitgesproken. Ik zie hem volgende week weer, zal het meteen bespreken.
@ sasa, knap hoor hoe jij daar mee omgaat. Ik geloof dat ik helemaal in de stress zou schieten (doe dat nu bijna al haha). Q is ook mijn 2e zoon. Maar misschien juist omdat ik hem bijna kwijt ben geweest dat ik mij zo druk nu maak om alles. De angst dat er elk moment toch weer iets gebeurd zit er nog steeds in.
De kinderarts in kwestie, een dame, heeft meer kindjes met down onder haar hoede. Dus m.i heeft ze er wel wat verstand van. Ik vind het zelf ook een heel prettige kinderarts. Ze gaf ook wel aan dat het gewoon kan dat Q onder de downkindjes een van de trageren is (zo zei ze het niet letterlijk hoor haha) maar dat ze het prettig vind als de neuroloog even mee kijkt. Ik denk dat ze dit graag wil omdat toen hij 3 dagen oud was een hartstilstand gehad heeft en 20 minuten gereanimeerd is. Het is natuurlijk niet ondenkbaar dat hij daar schade van heeft overgehouden.
Ik maak mij momenteel al een hoop zorgen over Q en dit is dan natuurlijk niet een bericht wat je wil horen.
Ik moet gewoon maar even afwachten wat de neuroloog zijn/haar bevindingen zijn.
Wel heel erg bedankt voor jullie reacties want dat stelt mij toch meer gerust.
Q is bijna 5 maanden. Kletsen (geluidjes maken), op zijn zij rollen, beestjes van de muziekmobiel grijpen, dat kan hij dan weer allemaal wel. Maar het lachen, voorwerpen volgen met de ogen niet en zijn spieren zijn nog superslap. Tja ik weet het ook niet. Poe hoe ouder ze worden hoe meer zorgen lijkt wel haha
Fysio komt elke maand en die heeft niet zijn zorgen uitgesproken. Ik zie hem volgende week weer, zal het meteen bespreken.
@ sasa, knap hoor hoe jij daar mee omgaat. Ik geloof dat ik helemaal in de stress zou schieten (doe dat nu bijna al haha). Q is ook mijn 2e zoon. Maar misschien juist omdat ik hem bijna kwijt ben geweest dat ik mij zo druk nu maak om alles. De angst dat er elk moment toch weer iets gebeurd zit er nog steeds in.
donderdag 21 oktober 2010 om 13:03
Amai Kasini, dan snap ik het wel. Dat is vreselijk als dat zo opeens gebeurd. Weten ze wat de oorzaak toen was? En idd, daarom voreg ik of ze ervaring had met andere, dan weten ze wel waar ze over praten. Die hebben tabellen van ontwikkelingsstappen van Downies enzo. Maar tussen Downies zijn de verschillen nog groter dan tussen andere kindjes en daar zit al soms een jaar verschil tussen.Mijn broer heeft een kindje met dezelfde leeftijd als mijn oudste en die liep pas een jaar later. Het komt wel goed, uieindelijk kunnen ze allemaal lopen en babbelen ed.
Salina haar controle vanmorgen was goed, behalve dat ze nog teveel vocht vasthoudt. Dus ze moet nu een week medicatie en dan nog eens op controle. Er zat vocht rond het hartje en rond 1 long en de lever was nog wat groot.
Missch gaat hij iets meer fysiotherapie krijgen? Ik kan met Salina 2x per week gaan. Maar ik heb ff afgewacht hoe alles zou gaan met de operatie enzo. Maar het is wel veel en een heel gedoe. Dus ik probeer ze zelf wat te stimuleren en als het echt niet lukt om te leren kruipen enzo, missch dat ik dan eens ga. We moeten ze ook maar niet teveel forceren é. Vroeger lieten ze downies hele dagen in bed liggen, dat is wat anders, maar ze moeten ook niet overdrijven. Ik ga ze ff eten geven.
Heb momenteel veel stress voor de verhuis enzo, kan er bijna niet van in slaap vallen. Dus gelukkig gaat het met Salina redelijk goed. Anders zou het wel teveel stress zijn. Over 1,5 week wonen we in een nieuw huisje en dan zal het wel allemaal tot rust komen.
Salina haar controle vanmorgen was goed, behalve dat ze nog teveel vocht vasthoudt. Dus ze moet nu een week medicatie en dan nog eens op controle. Er zat vocht rond het hartje en rond 1 long en de lever was nog wat groot.
Missch gaat hij iets meer fysiotherapie krijgen? Ik kan met Salina 2x per week gaan. Maar ik heb ff afgewacht hoe alles zou gaan met de operatie enzo. Maar het is wel veel en een heel gedoe. Dus ik probeer ze zelf wat te stimuleren en als het echt niet lukt om te leren kruipen enzo, missch dat ik dan eens ga. We moeten ze ook maar niet teveel forceren é. Vroeger lieten ze downies hele dagen in bed liggen, dat is wat anders, maar ze moeten ook niet overdrijven. Ik ga ze ff eten geven.
Heb momenteel veel stress voor de verhuis enzo, kan er bijna niet van in slaap vallen. Dus gelukkig gaat het met Salina redelijk goed. Anders zou het wel teveel stress zijn. Over 1,5 week wonen we in een nieuw huisje en dan zal het wel allemaal tot rust komen.
donderdag 21 oktober 2010 om 15:32
Zo nu ga ik eens goed reageren. Eindelijk weer eens tijd na werken en andere belangrijke zaken zoals huishouden.
Sasa, leuk dat je hier meeschrijft en goed om je verhaal te lezen.
Wat leuk ook twee dochters. Mijn oudste is ruim twee en de jongste met ds is tien maanden ( vandaag; hoera)
Jullie hebben al veel met haar meegemaakt. Twee keer een operatie. Dat is heftig.
Knap dat ze toch fles kon drinken. En van een lepeltje kan eten.
Hier lukt dat nu met tien maanden pas goed. Fles drinkt ze wel, maar met tegenzin. Verder borstvoeding. Nog vaaaaaaak.
Over het afwezig zijn. Mijn dochtertje is dat ook wel eens, maar dan is ze gewoon moe. Ik heb altijd het idee dat alles haar fysiek veel moeite kost door de slappere spieren en door de kortere armpjes en beentjes. Daarom neemt ze even een "time-out" en gaat er daarna weer vol tegenaan.
Jouw dochter heeft twee heftige operaties achter de rug.
En ik denk ook dat , wat Heegajemee zegt, kinderen met Down iets minder bewust zijn van hun omgeving. Maar als ze zich maar ontwikkelen. Iedereen doet alles op zijn eigen tempo.
Ik heb ook niet de gaven en het verstand om minister president te worden.
Mijn dochtertje huilt ook bijna nooit. Is erg tevreden. Erg vrolijk.
Zit te "swingen" op muziek, altijd actief en bezig. Ze slaapt overdag heel weinig. "sochtends een dutje van een half uur en 'smiddags twee uur.
Leuk dat jouw meisje ook begonnen is met kletsen, klinkt super hè.
Ha, en mijn oudste kan ook zo liefdevol iets toewerpen of krentjes in haar mond proppen. Moet haar soms echt temperen.
Wij krijgen voor haar niets extra's. We hebben ook niets aangevraagd of zo. Volgens mij kun je met een indicatie wel een persoongebonden budget krijgen, maar daar doen we niets mee.
Ook geen speel leer groepje, kinderdagverblijf of iets. Soms vragen we ons af of we niet iets moeten. Hebben jullie wel zoiets.
Nu het laatst; mongool vind ik verschrikkelijk. Maar dat is persoonlijk. Syndroom van Down dekt ook niet de lading.
Ze heeft gewoon een chromosoom extra.
Oh, nee, het allerlaatste.....
Ik probeer niet te vergelijken met andere kinderen van haar leeftijd. En ik ben supertrots als ze iets nieuws kan. Maar ik moet echt even slikken als ik het even oude buurjongetje heel stevig voor op de fiets zie zitten of een boterham naar binnen zie werken. Of het zoontje van mijn vriendig dat de hele kamer doorkruipt en 6 weken jonger is. Ik vind het stom van mezelf, maar ja.
Sasa, leuk dat je hier meeschrijft en goed om je verhaal te lezen.
Wat leuk ook twee dochters. Mijn oudste is ruim twee en de jongste met ds is tien maanden ( vandaag; hoera)
Jullie hebben al veel met haar meegemaakt. Twee keer een operatie. Dat is heftig.
Knap dat ze toch fles kon drinken. En van een lepeltje kan eten.
Hier lukt dat nu met tien maanden pas goed. Fles drinkt ze wel, maar met tegenzin. Verder borstvoeding. Nog vaaaaaaak.
Over het afwezig zijn. Mijn dochtertje is dat ook wel eens, maar dan is ze gewoon moe. Ik heb altijd het idee dat alles haar fysiek veel moeite kost door de slappere spieren en door de kortere armpjes en beentjes. Daarom neemt ze even een "time-out" en gaat er daarna weer vol tegenaan.
Jouw dochter heeft twee heftige operaties achter de rug.
En ik denk ook dat , wat Heegajemee zegt, kinderen met Down iets minder bewust zijn van hun omgeving. Maar als ze zich maar ontwikkelen. Iedereen doet alles op zijn eigen tempo.
Ik heb ook niet de gaven en het verstand om minister president te worden.
Mijn dochtertje huilt ook bijna nooit. Is erg tevreden. Erg vrolijk.
Zit te "swingen" op muziek, altijd actief en bezig. Ze slaapt overdag heel weinig. "sochtends een dutje van een half uur en 'smiddags twee uur.
Leuk dat jouw meisje ook begonnen is met kletsen, klinkt super hè.
Ha, en mijn oudste kan ook zo liefdevol iets toewerpen of krentjes in haar mond proppen. Moet haar soms echt temperen.
Wij krijgen voor haar niets extra's. We hebben ook niets aangevraagd of zo. Volgens mij kun je met een indicatie wel een persoongebonden budget krijgen, maar daar doen we niets mee.
Ook geen speel leer groepje, kinderdagverblijf of iets. Soms vragen we ons af of we niet iets moeten. Hebben jullie wel zoiets.
Nu het laatst; mongool vind ik verschrikkelijk. Maar dat is persoonlijk. Syndroom van Down dekt ook niet de lading.
Ze heeft gewoon een chromosoom extra.
Oh, nee, het allerlaatste.....
Ik probeer niet te vergelijken met andere kinderen van haar leeftijd. En ik ben supertrots als ze iets nieuws kan. Maar ik moet echt even slikken als ik het even oude buurjongetje heel stevig voor op de fiets zie zitten of een boterham naar binnen zie werken. Of het zoontje van mijn vriendig dat de hele kamer doorkruipt en 6 weken jonger is. Ik vind het stom van mezelf, maar ja.
anoniem_78115 wijzigde dit bericht op 21-10-2010 15:35
Reden: tikfout
Reden: tikfout
% gewijzigd
donderdag 21 oktober 2010 om 16:11
KasiNi,
Kan me voorstellen dat het met zo'n baan net te doen is en af en toe ook net niet.
Mijn man heeft een soort zorgverlof voor S. Mag een keer per maand 2 specialisten uren nemen. Echt geweldig. In die uren proberen we alles te plannen.
Ik werk maar 10 uur, dus vind het goed te doen.
Na de geboorte van Q is er zoveel gebeurd. Dat is toch ook bijna niet te bevatten en die reanimatie is toch traumatisch. Kan me zo goed voorstellen dat je je zorgen maakt; hij heeft al zoveel meegemaakt. En je hebt nog een kleintje die veel aandacht nodig heeft.
Het lijkt me allemaal heel heftig voor jullie en nu naar de neuroloog.
Sasa,
verhuizen is superstressvol. Vooral met kinderen lijkt het me stressvol. Veel succes met de verhuizing.
Jammer dat je dochtertje nog veel vocht vasthoudt. Hopen dat de medicijnen zijn werk doen.
S. heeft ook echt een lagere spierspanning. Ik heb weleens andere baby's vast en er is echt een groot verschil.
De fysio geeft ons oefeningen. Ze speelt ook veel op het kleed en we doen veel met haar. Spelletjes/ oefeningetjes.
Ze neemt zo langzamerhand echt in kracht toe. Ik zie elke week wel verschil. Het zijn geen grote sprongen maar kleine stapjes.
Kan me voorstellen dat het met zo'n baan net te doen is en af en toe ook net niet.
Mijn man heeft een soort zorgverlof voor S. Mag een keer per maand 2 specialisten uren nemen. Echt geweldig. In die uren proberen we alles te plannen.
Ik werk maar 10 uur, dus vind het goed te doen.
Na de geboorte van Q is er zoveel gebeurd. Dat is toch ook bijna niet te bevatten en die reanimatie is toch traumatisch. Kan me zo goed voorstellen dat je je zorgen maakt; hij heeft al zoveel meegemaakt. En je hebt nog een kleintje die veel aandacht nodig heeft.
Het lijkt me allemaal heel heftig voor jullie en nu naar de neuroloog.
Sasa,
verhuizen is superstressvol. Vooral met kinderen lijkt het me stressvol. Veel succes met de verhuizing.
Jammer dat je dochtertje nog veel vocht vasthoudt. Hopen dat de medicijnen zijn werk doen.
S. heeft ook echt een lagere spierspanning. Ik heb weleens andere baby's vast en er is echt een groot verschil.
De fysio geeft ons oefeningen. Ze speelt ook veel op het kleed en we doen veel met haar. Spelletjes/ oefeningetjes.
Ze neemt zo langzamerhand echt in kracht toe. Ik zie elke week wel verschil. Het zijn geen grote sprongen maar kleine stapjes.
vrijdag 22 oktober 2010 om 21:44
Nee, ik doe haar ook nog niet naar een kinderdagverblijf ofzo. Ik ben voorlopig zeker nog tot volgend jaar sept thuis ivm loopbaanonderbreking, en dan ga ik ander werk zoeken. Dan gaat grote zus naar school en kleine zus missch naar een onthaalmoeder of zo. Die moet ik daar nog voor inschrijven.
Zeg even ivm die hyves. Ik wacht nog altijd op goedkeuring voor bij die Downgroep te horen. Duurt dat lang zoiets? Of heb ik iets mis gedaan? Onderaan die groepen staat wel: je wilt lid worden van en dan die groep, maar krijg ik daar dan een bericht van in mijn inbox als ik geaccepteerd ben? Heb nooit hyves gebruikt, vandaar de vragen...
Zeg even ivm die hyves. Ik wacht nog altijd op goedkeuring voor bij die Downgroep te horen. Duurt dat lang zoiets? Of heb ik iets mis gedaan? Onderaan die groepen staat wel: je wilt lid worden van en dan die groep, maar krijg ik daar dan een bericht van in mijn inbox als ik geaccepteerd ben? Heb nooit hyves gebruikt, vandaar de vragen...
zaterdag 23 oktober 2010 om 22:41
Ik ben goedgekeurd. Maar ik moet wel nog een beetje mijn weg vinden op hyves, facebook vind ik toch wat gemakkelijker, maar dat is maar wat je gewoon bent...
Spoockey, jouw dochtertje slaapt wel heel weinig nog overdag precies. Is dat altijd zo geweest? Sje heeft altijd heel veel geslapen, maar dat kwam ook wel door haar hartje. Dus ik ben wel benieuwd hoe dat gaat worden. Ze begint wel al iets meer wakker te zijn, maar na 2 u is ze wel meestal moe.
Ik heb vandaag ons nieuwe huisje helemaal gepoetst bijna. Lag keiveel stof van al het schuurwerk. Sje hebben we daar in een bedje gelegd, die is zo lekke rmakkelijk nog, en de oudste is bij mijn broer en schoonzus. Die hebben 2 jongetjes, dus dan is een meisje erbij wel eens leuk.
Spoockey, jouw dochtertje slaapt wel heel weinig nog overdag precies. Is dat altijd zo geweest? Sje heeft altijd heel veel geslapen, maar dat kwam ook wel door haar hartje. Dus ik ben wel benieuwd hoe dat gaat worden. Ze begint wel al iets meer wakker te zijn, maar na 2 u is ze wel meestal moe.
Ik heb vandaag ons nieuwe huisje helemaal gepoetst bijna. Lag keiveel stof van al het schuurwerk. Sje hebben we daar in een bedje gelegd, die is zo lekke rmakkelijk nog, en de oudste is bij mijn broer en schoonzus. Die hebben 2 jongetjes, dus dan is een meisje erbij wel eens leuk.
maandag 25 oktober 2010 om 09:53
Goedenmorgen dames!
Nou heb bericht gehad dat we 16 dec naar de neuroloog moeten. Vind het veels te lang duren, maar ja het is niet anders. In de tussentijd heb ik wel al een aantal keer een enorme lach uit Q gekregen, dus wie weet valt het allemaal mee!
En ja ik hou me ook altijd vast aan de gedachte dat Q als hij 18 jaar is echt niet meer slap in de spieren is en nooit lacht haha.
Mongool, is ook een woord waar ik een enorme hekel aangekregen heb. Het woord zelf heeft zo'n negatieve lading gekregen dat ik er echt niet met mijn hoofd bij kan dat mensen dit woord nog gebruiken (maar dat is natuurlijk heel persoonlijk). Laatst zat ik in het ziekenhuis voor onderzoek en kwam met iemand in gesprek die in de gehandicaptenzorg werkt en zonder blikken of blozen durfde te zeggen dat zij het op het werk nooit over downies hebben maar over mongolen. Ik heb daar best wel moeite mee. Het idee dat Q straks ergens komt te wonen waar de begeleiding zo over hem praat, bah!
Sasa, hoe gaat het nu met Salina? Gaat het nog steeds zo goed?? Wat fijn dat je lekker bij haar thuis kan zijn. Ik zou ook zo graag thuis willen blijven maar financieel is dat niet haalbaar.
Hoe gaat het met de verhuizing? Schiet het al een beetje op of moet je nog veel doen??
Spoockey, vergelijken doe ik ook, terwijl ik dat eigenlijk niet moet doen. En ook ik heb dan best verdriet als ik jongere kinderen dingen zie doen die Q nog niet kan. Is menselijk hoor!
Ja inderdaad mijn verhaal staat ook op hyves. Het is inderdaad heel vervelend dat het gebeurd is, maar ik heb geen boosheid richting het ziekenhuis. Ze hebben altijd hun best gedaan en ze hebben het ook met zijn allen nabesproken en het had niet voorkomen kunnen worden. Het is de ergste complicatie van een navellijn/navelinfuus, en hij komt maar heel weinig voor gelukkig, en wij hadden nou net de dikke vette pech dat het Q moest overkomen.
Wij hebben ook een uitnodiging gehad voor een ouderavond op de neonatologie waar Q heeft gelegen. Helaas zijn we dan op vakantie, maar we houden ons aanbevolen voor een volgende keer.
Nou heb bericht gehad dat we 16 dec naar de neuroloog moeten. Vind het veels te lang duren, maar ja het is niet anders. In de tussentijd heb ik wel al een aantal keer een enorme lach uit Q gekregen, dus wie weet valt het allemaal mee!
En ja ik hou me ook altijd vast aan de gedachte dat Q als hij 18 jaar is echt niet meer slap in de spieren is en nooit lacht haha.
Mongool, is ook een woord waar ik een enorme hekel aangekregen heb. Het woord zelf heeft zo'n negatieve lading gekregen dat ik er echt niet met mijn hoofd bij kan dat mensen dit woord nog gebruiken (maar dat is natuurlijk heel persoonlijk). Laatst zat ik in het ziekenhuis voor onderzoek en kwam met iemand in gesprek die in de gehandicaptenzorg werkt en zonder blikken of blozen durfde te zeggen dat zij het op het werk nooit over downies hebben maar over mongolen. Ik heb daar best wel moeite mee. Het idee dat Q straks ergens komt te wonen waar de begeleiding zo over hem praat, bah!
Sasa, hoe gaat het nu met Salina? Gaat het nog steeds zo goed?? Wat fijn dat je lekker bij haar thuis kan zijn. Ik zou ook zo graag thuis willen blijven maar financieel is dat niet haalbaar.
Hoe gaat het met de verhuizing? Schiet het al een beetje op of moet je nog veel doen??
Spoockey, vergelijken doe ik ook, terwijl ik dat eigenlijk niet moet doen. En ook ik heb dan best verdriet als ik jongere kinderen dingen zie doen die Q nog niet kan. Is menselijk hoor!
Ja inderdaad mijn verhaal staat ook op hyves. Het is inderdaad heel vervelend dat het gebeurd is, maar ik heb geen boosheid richting het ziekenhuis. Ze hebben altijd hun best gedaan en ze hebben het ook met zijn allen nabesproken en het had niet voorkomen kunnen worden. Het is de ergste complicatie van een navellijn/navelinfuus, en hij komt maar heel weinig voor gelukkig, en wij hadden nou net de dikke vette pech dat het Q moest overkomen.
Wij hebben ook een uitnodiging gehad voor een ouderavond op de neonatologie waar Q heeft gelegen. Helaas zijn we dan op vakantie, maar we houden ons aanbevolen voor een volgende keer.
maandag 25 oktober 2010 om 15:51
Wat een drukte, leuk! Was een weekje op vakantie en heb meteen een hoop gemist.
Het gaat hier erg goed momenteel. Onze L. is ontzettend goed hersteld van de operatie en een blij, tevreden babietje. Ze drinkt gewoon haar flesjes weer zelf en ze doet 't verder ook erg goed. Ze heeft alleen nog erge last van haar darmen/krampjes, maar dat heeft niets met haar hart te maken.
Ze is vandaag gaan wennen op 't kdv en 't ging supergoed. Zo fijn!
De checkup bij de cardioloog was op zich goed, ze zijn erg tevreden over hoe ze 't nu doet en hoe haar hart eruit ziet/functioneert na de operatie, maar we kregen wel een heel vervelend bericht: er blijkt nog een hartafwijking te zijn, die ze eerder niet gezien hadden! Pfft! Als ze dit wel bij eerdere echos hadden geconstateerd had dit meegenomen kunnen worden bij de operatie, nu moet er waarschijnlijk een 2e operatie volgen! Ongelofelijk he.
Ze heeft nu geen last, dus eerst afwachten, evt. kan 't nog dichtgroeien, maar anders moet er opnieuw geopereerd (omdat er ook nog een restgat is van de operatie). Dit kan dan wrs. wel via haar lies en is dus minder heftig dan een openhartoperatie, maar toch.
@Sasa, welkom! Wat bijzonder dat je zulke vergelijkbare dingen hebt meegemaakt, zo'n beetje in dezelfde periode!
Dat emotieloze herken ik eigenlijk niet zo, dat klinkt wel akelig. Wel dat hele aandachtige kijken, iedereen die haar ziet die zegt dat ook meteen, dat ze zo intens kijkt.
En ze babbelt ook al heel veel en lacht regelmatig, zo bijzonder! Ik ben inderdaad ook wel heel erg op zoek naar dit soort positieve dingen, merk ik, en een positieve opmerking van de fysio maakt me ook helemaal gelukkig. Meer dan bij onze oudste zoek je echt naar de 'lichtpuntjes' lijkt wel. Omdat 't nu natuurlijk allemaal minder vanzelfsprekend loopt in haar ontwikkeling. De toekomst block ik eigenlijk ook een beetje geloof ik. Ook omdat je er toch nog niets zinnigs over kan zeggen.
@KaSiNi, hoe voel jij je nu?
En wat een akelig bericht over de kinderarts en neuroloog nu. Ik kan me voorstellen dat 't wel schrikken is als de ka het eens met je zorgen. Maar inderdaad, niet teveel stressen, onze kindjes kiezen gewoon hun eigen paadjes!
Het gaat hier erg goed momenteel. Onze L. is ontzettend goed hersteld van de operatie en een blij, tevreden babietje. Ze drinkt gewoon haar flesjes weer zelf en ze doet 't verder ook erg goed. Ze heeft alleen nog erge last van haar darmen/krampjes, maar dat heeft niets met haar hart te maken.
Ze is vandaag gaan wennen op 't kdv en 't ging supergoed. Zo fijn!
De checkup bij de cardioloog was op zich goed, ze zijn erg tevreden over hoe ze 't nu doet en hoe haar hart eruit ziet/functioneert na de operatie, maar we kregen wel een heel vervelend bericht: er blijkt nog een hartafwijking te zijn, die ze eerder niet gezien hadden! Pfft! Als ze dit wel bij eerdere echos hadden geconstateerd had dit meegenomen kunnen worden bij de operatie, nu moet er waarschijnlijk een 2e operatie volgen! Ongelofelijk he.
Ze heeft nu geen last, dus eerst afwachten, evt. kan 't nog dichtgroeien, maar anders moet er opnieuw geopereerd (omdat er ook nog een restgat is van de operatie). Dit kan dan wrs. wel via haar lies en is dus minder heftig dan een openhartoperatie, maar toch.
@Sasa, welkom! Wat bijzonder dat je zulke vergelijkbare dingen hebt meegemaakt, zo'n beetje in dezelfde periode!
Dat emotieloze herken ik eigenlijk niet zo, dat klinkt wel akelig. Wel dat hele aandachtige kijken, iedereen die haar ziet die zegt dat ook meteen, dat ze zo intens kijkt.
En ze babbelt ook al heel veel en lacht regelmatig, zo bijzonder! Ik ben inderdaad ook wel heel erg op zoek naar dit soort positieve dingen, merk ik, en een positieve opmerking van de fysio maakt me ook helemaal gelukkig. Meer dan bij onze oudste zoek je echt naar de 'lichtpuntjes' lijkt wel. Omdat 't nu natuurlijk allemaal minder vanzelfsprekend loopt in haar ontwikkeling. De toekomst block ik eigenlijk ook een beetje geloof ik. Ook omdat je er toch nog niets zinnigs over kan zeggen.
@KaSiNi, hoe voel jij je nu?
En wat een akelig bericht over de kinderarts en neuroloog nu. Ik kan me voorstellen dat 't wel schrikken is als de ka het eens met je zorgen. Maar inderdaad, niet teveel stressen, onze kindjes kiezen gewoon hun eigen paadjes!
dinsdag 26 oktober 2010 om 11:25
Hallo, hier ben ik ook weer ff. Ik moet eigenlijk nu hard gaan werken voor de verhuis maar kan het niet laten heel even nog wat te schrijven.
Het gaat al echt heel erg veel beter met Salina! Ze babbelt veel meer, lacht heel regelmatig nu en wordt steeds sterker. Ze kan al een heel tijdje rechtop zitten met steun en dan gooit ze alle torentjes die we maken om.
Dat aandachtige kijken heeft Salina ook altijd wel gehad, sommige mensen die haar op schoot hebben vinden dat zelfs soms een beetje eng omdat ze het gevoel hebben dat ze zo helemaal door hun heen kijkt (missch hebben die wat te verbergen dan
).
Smurf, blij dat het met de jouwe ook al weer veel beter gaat! wel jammer van de operatie, dat er missch nog eentje moet komen!
Is er dan nog een A of VSD?Of een andere afwijking?
Kasini, 16 dec is idd een lange tijd wachten. Sterkte daarmee!
Hoe doen jullie kindjes dat met fruit en groentepap? Salina eet heel goed haar groentepap, vooral als het niet te dun is. Maar haar fruit is een ramp. Dat is te lopend, dus ik probeer dat wat in te dikken, maar dan vindt ze dat niet zo lekker precies. En u we dan met de verhuis bezig zijn geef ik ze liever een fles ipv fruit. Volgende week ga ik weer proberen. hebben jullie nog tips?
Het gaat al echt heel erg veel beter met Salina! Ze babbelt veel meer, lacht heel regelmatig nu en wordt steeds sterker. Ze kan al een heel tijdje rechtop zitten met steun en dan gooit ze alle torentjes die we maken om.
Dat aandachtige kijken heeft Salina ook altijd wel gehad, sommige mensen die haar op schoot hebben vinden dat zelfs soms een beetje eng omdat ze het gevoel hebben dat ze zo helemaal door hun heen kijkt (missch hebben die wat te verbergen dan
).Smurf, blij dat het met de jouwe ook al weer veel beter gaat! wel jammer van de operatie, dat er missch nog eentje moet komen!
Is er dan nog een A of VSD?Of een andere afwijking?
Kasini, 16 dec is idd een lange tijd wachten. Sterkte daarmee!
Hoe doen jullie kindjes dat met fruit en groentepap? Salina eet heel goed haar groentepap, vooral als het niet te dun is. Maar haar fruit is een ramp. Dat is te lopend, dus ik probeer dat wat in te dikken, maar dan vindt ze dat niet zo lekker precies. En u we dan met de verhuis bezig zijn geef ik ze liever een fles ipv fruit. Volgende week ga ik weer proberen. hebben jullie nog tips?
dinsdag 26 oktober 2010 om 11:29
Ik had dat ook met de fysio (hier heet dat kinesist) Ze vroeg me hoe ik dat toch deed dat Salina al wat op haar handjes kan steunen omdat zij dat soms niet aangeleerd krijgt met andere downiekes. Toen was ik ook een beetje trots!
Allé, ik ga hier wat doen want Sayanna heeft ff vreselijk veel aandacht nodig!En ik hoor Salina geluidjes maken in haar bedje, dus die is weer wakker.
Allé, ik ga hier wat doen want Sayanna heeft ff vreselijk veel aandacht nodig!En ik hoor Salina geluidjes maken in haar bedje, dus die is weer wakker.
dinsdag 26 oktober 2010 om 11:48
Heb net zo'n leuk filmpje gemaakt van mijn meiden.
Ze zaten samen de teletubbies te kijken.
S. in haar bumba stoeltje ( erg aan te raden; kunnen kinderen die nog niet kunnen zitten toch rechtop in zitten.) en M. op haar gewone stoeltje.
Allebei met een koekje in de hand, aandachtig kijken. Echt heel leuk.
S. heeft zowaar een heel mariakaakje naar binnen gesopt.
Fijn Smurf, dat de operatie is gelukt en dat ze opgeknapt is.
Wel heel jammer van de darmkrampen, heeft S ook lang gehad; zielig gezicht.
Wat een naar nieuws over je dochtertje haar hartje. Weer afwachten. Lijkt me heel slopend. Heb je misschien nooit het gevoel dat je dat kan afsluiten.
Dat emotieloze herken ik ook niet. S. is juist heel alert, altijd druk met de omgeving. Als ze moe is, doet ze gewoon haar duimpje in haar mond en gaat even liggen "chillen".
Sasa,
wat een drukte dat verhuizen. Lijkt me erg lastig met kleine kinderen. Vooral als je ook nog moet opknappen en schoonmaken.
S. slaapt heel weinig. Nu eigenlijk net als haar grote zus van twee een paar uurtjes 'smiddags. Vaak nog met een drinkpauze tussendoor.
'snachts slaapt ze wel van 18:00- 8:00. Met twee of drie keer drinken tussendoor. Maar dan drinkt ze slapende.
Wel fijn dat de fysio tevreden is over Salina. Op de handjes steunen is best zwaar.
S. eet nu heel goed 'sochtends dikke pap, 'smiddags fruit ingedikt met een verkruimeld babykoekje en 'savonds groente. Boterham lukt nog niet. Vindt ze eng.
Kan me voorstellen dat je het nu te druk hebt voor tijdrovende dingen als fruithapjes. Dat komt dan toch wel weer.
ps; ik heb je op hyves gezien, zal nog reageren.
Nu even een boterham smeren voor de meiden en fruit klaarmaken; later meer!
Ze zaten samen de teletubbies te kijken.
S. in haar bumba stoeltje ( erg aan te raden; kunnen kinderen die nog niet kunnen zitten toch rechtop in zitten.) en M. op haar gewone stoeltje.
Allebei met een koekje in de hand, aandachtig kijken. Echt heel leuk.
S. heeft zowaar een heel mariakaakje naar binnen gesopt.
Fijn Smurf, dat de operatie is gelukt en dat ze opgeknapt is.
Wel heel jammer van de darmkrampen, heeft S ook lang gehad; zielig gezicht.
Wat een naar nieuws over je dochtertje haar hartje. Weer afwachten. Lijkt me heel slopend. Heb je misschien nooit het gevoel dat je dat kan afsluiten.
Dat emotieloze herken ik ook niet. S. is juist heel alert, altijd druk met de omgeving. Als ze moe is, doet ze gewoon haar duimpje in haar mond en gaat even liggen "chillen".
Sasa,
wat een drukte dat verhuizen. Lijkt me erg lastig met kleine kinderen. Vooral als je ook nog moet opknappen en schoonmaken.
S. slaapt heel weinig. Nu eigenlijk net als haar grote zus van twee een paar uurtjes 'smiddags. Vaak nog met een drinkpauze tussendoor.
'snachts slaapt ze wel van 18:00- 8:00. Met twee of drie keer drinken tussendoor. Maar dan drinkt ze slapende.
Wel fijn dat de fysio tevreden is over Salina. Op de handjes steunen is best zwaar.
S. eet nu heel goed 'sochtends dikke pap, 'smiddags fruit ingedikt met een verkruimeld babykoekje en 'savonds groente. Boterham lukt nog niet. Vindt ze eng.
Kan me voorstellen dat je het nu te druk hebt voor tijdrovende dingen als fruithapjes. Dat komt dan toch wel weer.
ps; ik heb je op hyves gezien, zal nog reageren.
Nu even een boterham smeren voor de meiden en fruit klaarmaken; later meer!
dinsdag 26 oktober 2010 om 12:17
Sasa, succes met verhuisdrukte, dat lijkt me zeer stressvol met kleintjes!
Onze L. had een grote VSD & een grote ASD, daar is ze nu aan geopereerd, nu is er een 'open ductus' ontdekt. Hier nog geen fruit- en groentehapjes, L. is net 4 maanden. Wanneer zijn jullie daarmee gestart?
Klinkt schattig Spoockey, dat zijn geluksmomentjes niet?
Onze L. had een grote VSD & een grote ASD, daar is ze nu aan geopereerd, nu is er een 'open ductus' ontdekt. Hier nog geen fruit- en groentehapjes, L. is net 4 maanden. Wanneer zijn jullie daarmee gestart?
Klinkt schattig Spoockey, dat zijn geluksmomentjes niet?
dinsdag 26 oktober 2010 om 16:36
Kasini, gaaf dat je weer een lach uit Q hebt gekregen.
Volgens mij is het met kinderen met down ook oefenen, stimuleren en nog eens oefenen.
In onze vakantie bijv. hadden we geen box en lag S de hele tijd op het kleed.
Volgens de fysio was ze na de vakantie echt veel sterker.
S is bijv. heel slap in haar benen. Zet zich echt nog niet af, soms een heel klein beetje. Neem haar nu wel een paar keer per dag op schoot en laat haar "springen"
Ook loop ik langs vijf vaste dingen in huis en benoem het: poes, lamp, tingeltangel, plant en raam. Ze voelt aan alles en vindt dat heel leuk.
Nu kijkt ze de goede richting op als ik vraag; waar is de poes, lamp etc. Maar daar ben ik al maanden mee bezig.
Gaan jullie ook gebarentaal doen?
Gebaren voor babies?
Ik vind dat nog heel moeilijk, voelt zo onnatuurlijk aan.
Ik ga het boek bestellen en maar eens mee beginnen. De logopedist raadde het ons aan. Zij had ook een cursus gedaan.
Volgens mij is het met kinderen met down ook oefenen, stimuleren en nog eens oefenen.
In onze vakantie bijv. hadden we geen box en lag S de hele tijd op het kleed.
Volgens de fysio was ze na de vakantie echt veel sterker.
S is bijv. heel slap in haar benen. Zet zich echt nog niet af, soms een heel klein beetje. Neem haar nu wel een paar keer per dag op schoot en laat haar "springen"
Ook loop ik langs vijf vaste dingen in huis en benoem het: poes, lamp, tingeltangel, plant en raam. Ze voelt aan alles en vindt dat heel leuk.
Nu kijkt ze de goede richting op als ik vraag; waar is de poes, lamp etc. Maar daar ben ik al maanden mee bezig.
Gaan jullie ook gebarentaal doen?
Gebaren voor babies?
Ik vind dat nog heel moeilijk, voelt zo onnatuurlijk aan.
Ik ga het boek bestellen en maar eens mee beginnen. De logopedist raadde het ons aan. Zij had ook een cursus gedaan.
vrijdag 29 oktober 2010 om 11:24
Ik ga een dezer dagen uitgebreid reageren, zit nu op het werk, maar even een dringende vraag tussendoor.
Zie net een mail van de st down syndroom over een voorlichtingsbijeenkomst op 6 nov in Baarn:
Informatie over het stimuleren van de ontwikkeling van het kind en workshops gebarenliedjes (Christien Creed) en Leespraat (Gert de Graaf). Jon Doppen leest voor uit ‘Mijn zusje heeft Downsyndroom’.
Ik las dat en dacht, daar zou ik wel naar toe willen, maar vind het ook wel een beetje eng (geen idee waarom
)
Maar de vraag is eigenlijk: zijn er nog anderen die gaan? Zijn jullie wel eens naar zoiets geweest? Is het inderdaad leuk en leerzaam??
Groetjes!
Zie net een mail van de st down syndroom over een voorlichtingsbijeenkomst op 6 nov in Baarn:
Informatie over het stimuleren van de ontwikkeling van het kind en workshops gebarenliedjes (Christien Creed) en Leespraat (Gert de Graaf). Jon Doppen leest voor uit ‘Mijn zusje heeft Downsyndroom’.
Ik las dat en dacht, daar zou ik wel naar toe willen, maar vind het ook wel een beetje eng (geen idee waarom
)Maar de vraag is eigenlijk: zijn er nog anderen die gaan? Zijn jullie wel eens naar zoiets geweest? Is het inderdaad leuk en leerzaam??
Groetjes!
zondag 31 oktober 2010 om 17:03
Hi! Ben ik weer!
@ smurf, wat fijn dat de operatie goed is gegaan en de kleine meid zich ook goed voelt, maar jeetje wat ontzettend balen zeg dat ze nog wat gevonden hebben, en wat ontzettend stom dat ze dat niet eerder gezien hebben! Gelukkig is het niet weer zo'n zware ingreep maar toch weer dat stomme ziekenhuis!! Hou jij het nog een beetje vol?? Heb je een lekkere vakantie gehad?? En wanneer moet je weer werken?
@ sasa, hoe staat het met het verhuizen? Ik ben pas geleden begonnen met fuit te geven, ik rasp/pureer het zelf en dan geef ik hele kleine lepeltjes. Q lijkt het erg lekker te vinden. Ik doe het vaak ik zijn wangzak want als ik het recht zijn mond in doe komt het met zijn tong er weer uit Dus nee tips niet echt!
@ spookey, zo'n bumba stoeltje heb ik ook eerder gezien. Vanaf wanneer ben jij dat gaan gebruiken??
Het lachen gaat steeds beter!! OOk als ik gewoon tegen hem praat begint hij nu te lachen, een pak van mijn hart! En wat vaker op zijn buik leggen kan denk ik ook geen kwaad, dan traint hij zij n nekspieren. Zijn benen zijn best sterk volgen mij, af en toe kan hij al een beetje "staan"
Ik ga volgende week, denk ik, naar de voorlichtingsdag van st down syndroom en daar kan je ook een workshop doen gebarentaal. Ik heb er ook al eerder van gehoord en het had mijn interesse maar er nog niets mee gedaan. Dit keer denk ik wel.
Met mij gaat het ook goed, zit de laatste tijd weer lekker in mijn vel. Had denk ik een klein dipje. Nog 4 dagen werken en dan vakantie, lekker een weekje naar het Land van Bartje!
Bye bye
@ smurf, wat fijn dat de operatie goed is gegaan en de kleine meid zich ook goed voelt, maar jeetje wat ontzettend balen zeg dat ze nog wat gevonden hebben, en wat ontzettend stom dat ze dat niet eerder gezien hebben! Gelukkig is het niet weer zo'n zware ingreep maar toch weer dat stomme ziekenhuis!! Hou jij het nog een beetje vol?? Heb je een lekkere vakantie gehad?? En wanneer moet je weer werken?
@ sasa, hoe staat het met het verhuizen? Ik ben pas geleden begonnen met fuit te geven, ik rasp/pureer het zelf en dan geef ik hele kleine lepeltjes. Q lijkt het erg lekker te vinden. Ik doe het vaak ik zijn wangzak want als ik het recht zijn mond in doe komt het met zijn tong er weer uit
Dus nee tips niet echt!@ spookey, zo'n bumba stoeltje heb ik ook eerder gezien. Vanaf wanneer ben jij dat gaan gebruiken??
Het lachen gaat steeds beter!! OOk als ik gewoon tegen hem praat begint hij nu te lachen, een pak van mijn hart! En wat vaker op zijn buik leggen kan denk ik ook geen kwaad, dan traint hij zij n nekspieren. Zijn benen zijn best sterk volgen mij, af en toe kan hij al een beetje "staan"
Ik ga volgende week, denk ik, naar de voorlichtingsdag van st down syndroom en daar kan je ook een workshop doen gebarentaal. Ik heb er ook al eerder van gehoord en het had mijn interesse maar er nog niets mee gedaan. Dit keer denk ik wel.
Met mij gaat het ook goed, zit de laatste tijd weer lekker in mijn vel. Had denk ik een klein dipje. Nog 4 dagen werken en dan vakantie, lekker een weekje naar het Land van Bartje!
Bye bye
maandag 1 november 2010 om 19:58
Kasini, ik ga ook.
Lijkt me leuk. Ik vind zulke dingen ook nog spannend en confronterend.
Een wereld van dingen die je niet kent.
Wat leuk dat Q. zo aan het lachen is. Super! En buikje liggen is altijd goed.
Fijn dat het met jou ook wat beter gaat. mmm vakantie.
Smurf hoe gaat het met je dochtertje? En met jou?
Sasa, hoe is het met de verhuizing.
Nog iets; wij hebben ons opgegeven voor een weekend in januari van stichting Downsyndroom. Speciaal voor ouders van kinderen van 0-2 jaar.
Veel info, ook over early intervention.
Misschien wat voor jullie ook Kasini, Smurf, Sasa en anderen?
Staat op de site van de SDS.
Lijkt me leuk. Ik vind zulke dingen ook nog spannend en confronterend.
Een wereld van dingen die je niet kent.
Wat leuk dat Q. zo aan het lachen is. Super! En buikje liggen is altijd goed.
Fijn dat het met jou ook wat beter gaat. mmm vakantie.
Smurf hoe gaat het met je dochtertje? En met jou?
Sasa, hoe is het met de verhuizing.
Nog iets; wij hebben ons opgegeven voor een weekend in januari van stichting Downsyndroom. Speciaal voor ouders van kinderen van 0-2 jaar.
Veel info, ook over early intervention.
Misschien wat voor jullie ook Kasini, Smurf, Sasa en anderen?
Staat op de site van de SDS.
dinsdag 2 november 2010 om 07:57
@ Spoockey, ja heb inderdaad gelezen over dat weekend. Maar wat mij een beetje tegen staat is dat het een heel weekend is, wat als het nu geen leuke groep is bijv?? + dat ik de kosten per persoon ook best veel vind....ik denk niet dat ik mijn man daar heel blij mee ga maken (alhoewel ik er best wel een beetje oren naar heb ) Twijfel dus nog......
dinsdag 2 november 2010 om 12:25
De verhuis was redelijk zwaar, maar we zijn er bijna vanaf! Nog hier en daar wat dozen uitpakken en dan zijn we weer gesetteld.
Alleen onze huisbaas moet nog wel wat klussen komen doen. Nieuwe kranen id badkamer enzo. (gelukkig staat hier beneden in het washok ook een douche)
Straks komt Salina terug. Ze is sinds vorige donderdag bij mijn ouders. Ben benieuwd hoe ze is. Sayanna heeft al 2 nachtjes hier geslapen. De eerste nacht was niet zo goed, veel wakker, maar afgelopen nacht was al veel beter. Begint al wat te wennen. Gisteren wou ze niet in een andere ruimte zijn als wij ergens nr toe gingen, bang dat we verdwenen of zo, maar vandaag kan ze al in de living spelen als ik in de keuken bezig ben.
Salina zal er waarsch niet zoveel van merken. Alleen dat ze nu een eigen kamertje heeft. Maken jullie kindjes eigenlijk geluid als ze wakker worden? Salina weent eig nooit dus dan weet ik ook niet of ze wakker is. In het appartement had ik ze meestal in de buurt dus keek ik regelmatig. Zal de babyfoon moeten gaan gebruiken wsl.
Gebarentaal weet ik eigenlijk nog niet of ik dat echt ga doen. Waarschijnlijk wel wat zoals je met een ander kindje ook doet en als het echt vervelend wordt dat we ze niet verstaan dan wel. Maar eerst eens kijken hoe lang het duurt eer ze wat gaat babbelen.
ivm het weekend, vind ik idd ook wel wat lang. Niet ivm de mensen, maar meer dat je er dan zoveel mee bezig bent, lijkt me ook zo confronterend. Ook al zullen ze alles heel positief doen enzo.
Sayanna zit haar bed precies af te breken, dus ik ga nog eens kijken en dan wat eten. Tot snel!
Alleen onze huisbaas moet nog wel wat klussen komen doen. Nieuwe kranen id badkamer enzo. (gelukkig staat hier beneden in het washok ook een douche)
Straks komt Salina terug. Ze is sinds vorige donderdag bij mijn ouders. Ben benieuwd hoe ze is. Sayanna heeft al 2 nachtjes hier geslapen. De eerste nacht was niet zo goed, veel wakker, maar afgelopen nacht was al veel beter. Begint al wat te wennen. Gisteren wou ze niet in een andere ruimte zijn als wij ergens nr toe gingen, bang dat we verdwenen of zo, maar vandaag kan ze al in de living spelen als ik in de keuken bezig ben.
Salina zal er waarsch niet zoveel van merken. Alleen dat ze nu een eigen kamertje heeft. Maken jullie kindjes eigenlijk geluid als ze wakker worden? Salina weent eig nooit dus dan weet ik ook niet of ze wakker is. In het appartement had ik ze meestal in de buurt dus keek ik regelmatig. Zal de babyfoon moeten gaan gebruiken wsl.
Gebarentaal weet ik eigenlijk nog niet of ik dat echt ga doen. Waarschijnlijk wel wat zoals je met een ander kindje ook doet en als het echt vervelend wordt dat we ze niet verstaan dan wel. Maar eerst eens kijken hoe lang het duurt eer ze wat gaat babbelen.
ivm het weekend, vind ik idd ook wel wat lang. Niet ivm de mensen, maar meer dat je er dan zoveel mee bezig bent, lijkt me ook zo confronterend. Ook al zullen ze alles heel positief doen enzo.
Sayanna zit haar bed precies af te breken, dus ik ga nog eens kijken en dan wat eten. Tot snel!
woensdag 3 november 2010 om 16:46
Het gaat heel goed met Salina. Ze is rond en gezond teruggekomen van opa en oma. Ze heeft tegenwoordig blozende wangetjes, vroeger was ze altijd spierwit.
Ze heeft net goed fruitpap gegeten! En als ze ligt en je zegt 'kom je bij mama' dan steekt ze haar handjes omhoog. Het eerste teken dat je toch ziet dat ze dingen begint te begrijpen! woehoew!
Hoe is het met julie allemaal?
En Smurf, ik ben eens met 4 maand begonnen met groentepap, maar dat ging toen niet echt goed en ben toen weer met 5,5 maand begonnen. En na een aantal weken ging het wel goed. En fruit gaat dus nu pas goed, maar ik heb wel niet echt veel of lang geprobeerd omdat ze die operatie ging hebben enzo.
Ze heeft net goed fruitpap gegeten! En als ze ligt en je zegt 'kom je bij mama' dan steekt ze haar handjes omhoog. Het eerste teken dat je toch ziet dat ze dingen begint te begrijpen! woehoew!
Hoe is het met julie allemaal?
En Smurf, ik ben eens met 4 maand begonnen met groentepap, maar dat ging toen niet echt goed en ben toen weer met 5,5 maand begonnen. En na een aantal weken ging het wel goed. En fruit gaat dus nu pas goed, maar ik heb wel niet echt veel of lang geprobeerd omdat ze die operatie ging hebben enzo.
donderdag 4 november 2010 om 13:40
Yes! Ik heb een bumbostoeltje gevonden voor 10¤ hier in de buurt! Had al op vanalles geboden tot 25 euro maar die waren telkens te snel weg. En nu een ideale gevonden dus!Ik ga het vanavond halen. Ben benieuwd hoe ze erin gaat zitten. Ga me ook nog wel zo een tafeltje aanschaffen, eens kijken of er een winkel hier in de buurt is die zoiets heeft.
