2 softmarkers (benen/nieren) GUO

27-03-2019 18:50 51 berichten
Alle reacties Link kopieren
Ha allemaal,

Vorige week had ik mijn 20-weken echo en daar bleken 2 verontrustende zaken uit te komen. Het nierbekken bleek verwijd (toen 8mm en 6mm) en beentjes korter. Verder alles dik in orde en net boven gemiddelde aan groei. Toch doorverwezen voor GUO in acedemisch ZH.

Vandaag bleek nog steeds de beentjes tekort, onder de P10 grens (ik meen 4.9, niet zeker). Nierbekken rechts was 6.3 en links 5.3. Nog steeds 2 softmarkers dus. Vruchtwaterpunctie aangeboden gekregen en zo in een rollercoaster belandt. Uiteindelijk kiezen we ervoor om een NIPT te doen via België (vk probeert nog via reguliere route). Hiervan krijgen we eind volgende week uitslag, kunnen morgen terecht.

Men! Wat een stress. Je moet vooral niet googlen, maar doe je toch. Wat de uitkomst ook is, we willen dit kindje houden. Ook al met down of niet. Mensen in vergelijkbare situaties gezeten?
Ik merk dat ik nu bijna vanzelf denk dat het kindje iets heeft, terwijl kans op gezond nog steeds velen malen groter is.
Hoe is dit bij jullie verlopen en hebben jullie een gezond kindje gekregen, ondanks 2 softmarkers?
Alle reacties Link kopieren
Yinthe wat vervelend zeg, ik snap dat je geschrokken bent, maar de kans op een chromosomale afwijking zoals Down is maar heel klein. Het aanbieden van de vruchtwaterpunctie is standaard, maar de 2 bij jou gevonden softmakers (pyelectasie en kort femur) zijn niet specifiek geassocieerd met een chromosomale afwijking. Wat ik niet snap kort femur wordt normaal aangehouden onder P 2,3 en niet P10 zoals jij zegt

https://www.rivm.nl/sites/default/files ... arkers.pdf
Alle reacties Link kopieren
Ja t beentje liep nu 2 mm achter op groei. Enorm weinig denk ik? Ipv 33 mm 31 mm. Dus viel onder p10?
Maar percentiel kwam op 4.5 uit?
Zoveel info. Ik kan er ook naast zitten hoor.
Alle reacties Link kopieren
Idd is vruchtwaterpunctie standaard, maar we willen eerst NIPT nog doen. Gezien feit risico op niks en gezond ook zeker nog kan, al durf ik het bijna niet meer te denken en je dan zo onnodig risico loopt op miskraam, je zou het maar net zijn.
Wat naar TO, ik heb geen ervaring, maar hoop dat het vals alarm is voor jullie :redrose:
Alle reacties Link kopieren
Yinthe24 schreef:
27-03-2019 19:21
Idd is vruchtwaterpunctie standaard, maar we willen eerst NIPT nog doen. Gezien feit risico op niks en gezond ook zeker nog kan, al durf ik het bijna niet meer te denken en je dan zo onnodig risico loopt op miskraam, je zou het maar net zijn.

De kans op niks geks is veel groter dan de kans dat er wel iets is!
Alle reacties Link kopieren
Maar als er nu niets uit de NIPT komt, ben je dan gerustgesteld? Het grootste deel van de aangeboren afwijkingen is namelijk geen trisomie en dan zal er niets uit de NIPT komen. Daarom kreeg je ook een vruchtwaterpunctie aangeboden, dan kunnen ze veel breder kijken.
Alle reacties Link kopieren
Elmira schreef:
27-03-2019 19:53
Maar als er nu niets uit de NIPT komt, ben je dan gerustgesteld? Het grootste deel van de aangeboren afwijkingen is namelijk geen trisomie en dan zal er niets uit de NIPT komen. Daarom kreeg je ook een vruchtwaterpunctie aangeboden, dan kunnen ze veel breder kijken.
Eens! En mocht er iets uit de NIPT komen, zul je evengoed nog een vruchtwaterpunctie moeten... dan duurt het wachten nog veel langer! Lees dat je al 20weken bent (of zelfs verder)... “afbreken” van de zwangerschap kan dan toch al bijna niet meer?
Heftige beslissingen... een dikke knuffel en veel wijsheid gewenst!
Alle reacties Link kopieren
Hallo, bij ons ook een te groot niertje en witte darmpjes. Dit werd bij ons ook aangegeven als markers voor een afwijking. Omdat wij zekerheid wilden hebben we voor de punctie gekozen. Dit viel me heel erg mee moet ik zeggen. Ik vroeg ook naar de NIPT maar dit zou ook allemaal lang duren en je had dan nog niet de zekerheid dat alles wel goed was.

En ik ken mezelf, ik wilde het gewoon weten. Maar ik vind wel dat je naar jezelf moet luisteren.. doe wat voor jullie goed voelt. Heel veel sterkte :hug:

Ik ben zelf ook door zo'n traject gegaan en wij hebben nu net door gekregen dat ons kindje geen afwijkingen heeft.

Maar m.b.t. de darmen moeten we wel wachten tot 30 wk. Dus dat blijft ook wel in je achterhoofd.

Ik leef met je mee en ben benieuwd naar je uitslagen. Hopelijk hoef je hier niet te lang op te wachten.
Alle reacties Link kopieren
Stephanie05 schreef:
27-03-2019 20:41
Eens! En mocht er iets uit de NIPT komen, zul je evengoed nog een vruchtwaterpunctie moeten... dan duurt het wachten nog veel langer! Lees dat je al 20weken bent (of zelfs verder)... “afbreken” van de zwangerschap kan dan toch al bijna niet meer?
Heftige beslissingen... een dikke knuffel en veel wijsheid gewenst!
TO wil niet afbreken. Dus alle tijd.
Je wil ook dit soort zaken weten om je voor te bereiden of om de juiste zorg te organiseren.

Lieve Yinthe ik heb geen idee hoe het zit met die softmarkers. Maar bel desnoods de gym nog eens. Ik ga voor je duimen dat niks is.
Liefs!
Alle reacties Link kopieren
Bij ons kindje werd tijdens de 20 weken echo een hartafwijking gezien. Dus geen 2 softmarkers maar 1. Wij zijn toen ook doorverwezen naar een academisch ziekenhuis. Ik heb wel de vruchtwaterpunctie laten doen. Met name omdat je dan echt zekerheid hebt dat er geen chromosoomafwijking is. De NIPT geeft maar een beperkt beeld. En mocht er wel sprake zijn van een dergelijke afwijking dan waren wij daar liever van op de hoogte zodat we wisten dat er medisch dan dus meer aan de hand was. In mijn ogen konden we ons kindje dan beter helpen na de geboorte. In dit geval woog het hebben van die informatie voor ons op tegen het (zeer kleine) risico vd punctie.

Ons kindje bleek gelukkig geen chromosoomafwijking te hebben, alleen een ernstige hartafwijking.

Heel veel sterkte gewenst! Ik vond het echt een vreselijke periode met heel veel wachten en onzekerheid! Probeer goed met elkaar te blijven praten en stop het verdriet en de spanning niet weg. Hopelijk valt het mee!
Alle reacties Link kopieren
Klopt idd. Ik wacht dan liever met punctie tot grens levensvatbaarheid bijv!
En dingen in proces, kindje is erg welkom, dus we hebben nog even.

En idd wellicht over tijdje wel punctie, maar voelt nu niet als goede keuze voor onszelf, hoewel ik ook goed volg dat mensen het wel doen ivm zekerheid.
Maar over punctie wel of niet doen is mijn vraag niet hoor :) ...

Sterkte Dreuzel! Waar zouden de darmpjes wel nog op kunnen duiden?


Was meer benieuwd of dit vaak voorkomt en wat gevolgen zijn.
Alle reacties Link kopieren
En Dreuzel, hoe is het nu met de niertjes? Wat zagen ze daar?
Alle reacties Link kopieren
Yinthe24 schreef:
27-03-2019 21:17
Klopt idd. Ik wacht dan liever met punctie tot grens levensvatbaarheid bijv!
En dingen in proces, kindje is erg welkom, dus we hebben nog even.

En idd wellicht over tijdje wel punctie, maar voelt nu niet als goede keuze voor onszelf, hoewel ik ook goed volg dat mensen het wel doen ivm zekerheid.
Maar over punctie wel of niet doen is mijn vraag niet hoor :) ...

Sterkte Dreuzel! Waar zouden de darmpjes wel nog op kunnen duiden?


Was meer benieuwd of dit vaak voorkomt en wat gevolgen zijn.
Het zou een darmafwijking kunnen zijn, wel operabel. Ik bedoelde met geen afwijkingen ook eigenlijk geen chromosomale afwijkingen. Het zou ook niks kunnen zijn en dat het straks niet meer te zien is met de 30 weken echo.
Alle reacties Link kopieren
Yinthe24 schreef:
27-03-2019 21:18
En Dreuzel, hoe is het nu met de niertjes? Wat zagen ze daar?
1 nier was iets vergroot bij de 20 weken echo. Doorverwijzing gehad naar een ander zkh met betere apparatuur en daar leek het allemaal wel mee te vallen. Het niertje was iets te groot maar toen zagen ze ineens dat de darmen wit waren. En die twee dingen bij elkaar nou ja dat gaf reden tot onrust.

Als het niertje iets te vol is en niet zelf de urine af kan voeren dan krijgt de baby na de bevalling een antibiotica kuur in nierbekkenontsteking te voorkomen. En als het goed is gaan ze een week na de geboorte hiernaar kijken. Het schijnt vaker voor te komen.
Alle reacties Link kopieren
@yinthe die onzekerheid is vreselijk. Wij kregen twee softmarkers waaronder verkorte femur pas bij 27 weken te horen. Dus na 20-wekenecho en combinatietest. Dit was tijdens een groeiecho ivm eerdere zware kinderen. Gelukkig bleek bij GUO een vd softmarkers (tong/slikken) niet meer zichtbaar. Uiteindelijk bevallen van een kerngezonde baby met korte beentjes. Daar duim ik voor jou ook voor.
Alle reacties Link kopieren
Dankjewel Nova.
Het kan dus gewoon wel. Ja ik vind 't vooral zorgelijk omdat mijn man en ik beide lang zijn, 180 en 194.
Al zijn onze ouders weer niet heel lang.

Spanning stijgt in elk geval voor de Nipt uitslag...
Alle reacties Link kopieren
Helaas.... De uitslag is niet goed.
Alle reacties Link kopieren
🌷 sterkte Yinthe
Alle reacties Link kopieren
Sterkte :hug:
Alle reacties Link kopieren
Oh, wat verdrietig! Heel veel sterkte en kracht.
Alle reacties Link kopieren
Ai wat erg, heel veel sterkte :redrose:
.
Ochjee Yinthe, wat verdrietig. Wil je er meer over kwijt? Veel sterkte in ieder geval :hug:
Alle reacties Link kopieren
Oh nee Yinthe. Ik heb kippenvel.
De uitslag is niet goed. Je kindje is welkom. Zei je eerder. Kan hij zij met jullie zorg een mooi mens worden?
Ik denk aan jullie.
Alle reacties Link kopieren
Uitslag is downsyndroom.... Voor nu helemaal lam geslagen...

Dit is een oud topic. Het topic is daarom gesloten.
Maak een nieuw topic aan om verder praten over dit onderwerp.

Terug naar boven