Slechte uitslag combinatietest

11-05-2016 21:12 3183 berichten
Alle reacties Link kopieren
Na lang proberen en uiteindelijk een ICSI behandeling ben ik nu eindelijk zwanger van onze eerste (13wk). Helaas heb ik gisteren 'slecht' nieuws gekregen: uit de combinatietest bleek dat er een verhoogde kans is dat ons kindje trisomie 13, 18 of 21 heeft. Ik weet dat de kans verreweg het grootst is dat er uiteindelijk helemaal niets aan de hand is, maar de uitslagen die wij kregen waren toch wel flink verhoogd (Down 1:32, Edwards 1:85, Patau 1:92). Schrikken dus... We kunnen nu alleen maar afwachten op de volgende test (NIPT) en hopen dat het loos alarm was, maar helaas duurt dat best lang (nog 3-4 weken). Ik zoek dames die hier ook mee te maken hebben gehad. Ik ben benieuwd hoe jullie er mee om zijn gegaan, wat jullie uitslagen waren, of er ook daadwerkelijk iets mis was en hoe jullie verder zijn gegaan.
******
Na lange tijd in onzekerheid bleek ons zoontje meerdere genetische afwijkingen te hebben. We hebben het moeilijke besluit moeten nemen om de zwangerschap af te breken. Een paar dagen later werd ik opgenomen in het VUmc om te bevallen. Na ongeveer 30 uur werd ons prachtige kleine zoontje levenloos geboren, alles er op en er aan. Twintig centimeter groot. Stichting Still heeft prachtige foto's voor ons gemaakt. Na alle ellende konden we in september eindelijk weer verder met de volgende poging om onze kinderwens te realiseren. De eerste cryo werd terug geplaatst en dat ging goed. De teruggeplaatste cryo is groeide uit tot een zwangerschap, het zat op de goede plek, het hartje klopte en het groeide netjes op schema. Maar helaas werd bij ruim 10 weken op de echo is ineens een flinke afwijking gezien (hygroma colli). Het vruchtje liep ook wat achter op de groei en het hartje klopte nu veel sneller dan zou moeten (ook een aanwijzing voor een chrom. afwijking). We moesten twee weken afwachten tot we een vlokkentest konden doen. Na een week bleek de hoeveelheid vocht alleen nog maar verder te zijn toegenomen, geen goed teken. Bij de echo voorafgaand aan de vlokkentest bleek het hartje van het kindje niet meer te kloppen. Het was over. Het kindje was tot ongeveer 12 weken doorgegroeid. De miskraam werd in het ziekenhuis opgewekt met medicatie, daarna moest ik helaas alsnog een curettage ondergaan om placentaresten te verwijderen. Bijna 2 maanden na de miskraam kregen we eindelijk een uitslag: Turner syndroom... Daarna is chromosomenonderzoek ingezet bij flipman en mijzelf, maar daar kwamen geen bijzonderheden uit.

We zijn sinds februari weer in de running, en mogen weer een cryo laten terugplaatsen. Helaas werkte mijn lichaam niet mee, en ging de tp niet door. Een maand en vele extra echo-onderzoeken later hebben we gelukkig wel een tp gehad. Bij het ontdooien is 1 embryo gesneuveld, maar een tweede embryo kon wel goed ontdooid worden. Helaas ben ik daarvan niet zwanger geworden. In mei gaan we weer verder.

(https://wensmama.wordpress.com)
flipje2 wijzigde dit bericht op 20-05-2017 12:06
8.30% gewijzigd
Je hoort de vogels weer, je ruikt de regen nog
Alle reacties Link kopieren
flipje!

Ben zelf ook zwanger na lang medisch traject en weet hoe onzeker het zoiezo dan al is. Ik duim dat alles goed is.

En afleiding helpt idd! Ben zelf ook voor werk veel op reis, is nu zoveel makkelijker te plannen dan tijdens MMM traject....
Flipje hoe gaat het? Je bent de eerste week voorbij! Ik hoop dat je, net als ik een paar weken terug, begin volgende week de uitslag krijgt en dat deze goed is!
Alle reacties Link kopieren
Flipje, ook ik ben benieuwd hoe het met je is. Leef met jullie mee
Alle reacties Link kopieren
Thanks meiden! Moeilijkste week komt er nu aan. Hopelijk donderdag of iets eerder de uitslag. In elk geval hoop ik dat we het voor het weekend zullen weten....
Je hoort de vogels weer, je ruikt de regen nog
Alle reacties Link kopieren
Sterkte! Ik vond het erg pittig! Hoop enorm dat de uitslag jullie gunstig gezind is.. Ff ter hoopgeving: collega van me had een verhoogd risico van 1:5 en heeft nu een kerngezonde zoon! Alles is mogelijk! Good luck!!!
Alle reacties Link kopieren
Meestal zijn ze wel snel! Hoop ook voor jullie.



Hopelijk goed nieuws.



Hoe voel je je verder?



quote:flipje2 schreef op 29 mei 2016 @ 01:28:

Thanks meiden! Moeilijkste week komt er nu aan. Hopelijk donderdag of iets eerder de uitslag. In elk geval hoop ik dat we het voor het weekend zullen weten....
Alle reacties Link kopieren
Ik houd me inderdaad vast aan de vele positieve berichten die ik heb gehoord: meestal blijkt het loos alarm.



Ik voel me steeds meer zwanger en dat vind ik op dit moment wel heel moeilijk en confronterend. Vind het ook erg moeilijk om het nog steeds verborgen te houden voor de omgeving. Hopelijk straks goed nieuws en dan eindelijk lekker genieten...
Je hoort de vogels weer, je ruikt de regen nog
Alle reacties Link kopieren
Sterkte Flipje, hoop dat je gauw positief bericht krijgt.
Alle reacties Link kopieren
Helaas, slecht nieuws. En je gelooft het niet, er zijn zelfs twee afwijkingen...

Trisomie 21 en trisomie 8. Donderdag de vruchtwaterpunctie.
Je hoort de vogels weer, je ruikt de regen nog
Ohnee flip ik weet gewoon niet wat ik moet zeggen. Wat erg!!!
Alle reacties Link kopieren
Hier zijn geen woorden voor...
Alle reacties Link kopieren
Ow nee meid! Sterkte dat is niet mis en zijn ernstige afwijkingen.



Doe je de punctie voor de zekerheid?
Alle reacties Link kopieren
Ohnee :(

Ik volgde al een tijdje je topic

Kut zeg :(

Hopenlijk alles goed met de vruchtwater punctie

Hebben ze nu ook al een percentage gegeven ?
Alle reacties Link kopieren
Oh nee, flip, wat verschrikkelijk
Alle reacties Link kopieren
Sterkte, wat een moeilijk nieuws
Every day is a new beginning. Take a deep breath en start again..
quote:Deesje84 schreef op 31 mei 2016 @ 14:56:

Ohnee :(

Ik volgde al een tijdje je topic

Kut zeg :(

Hopenlijk alles goed met de vruchtwater punctie

Hebben ze nu ook al een percentage gegeven ?Als ik het goed begrijp heeft de NIPT een nauwkeurigheid van 98-99% toch? Ik wist niet eens dat ze daarna nog een vwp doen..
Alle reacties Link kopieren
Flipje wat verschrikkelijk nieuws.

Ik wens jullie heel veel sterkte met het verwerken van dit verschrikkelijk nieuws.



Ik hoop dat je na de vruchtwaterpunctie wel versneld een uitslag krijgt en niet zolang in onzekerheid hoeft te zitten.
Alle reacties Link kopieren
quote:lux. schreef op 31 mei 2016 @ 15:05:

[...]





Als ik het goed begrijp heeft de NIPT een nauwkeurigheid van 98-99% toch? Ik wist niet eens dat ze daarna nog een vwp doen..Ja, ze doen altijd een vwp, juist omdat er een foutmarge is. Als ik het goed begrepen heb komt dat omdat het dna van de placenta is, en het kan zijn dat de baby niet de trisomie heeft die de placenta heeft. Die kans is echter inderdaad heel klein.
quote:myrdal schreef op 31 mei 2016 @ 15:08:

[...]





Ja, ze doen altijd een vwp, juist omdat er een foutmarge is. Als ik het goed begrepen heb komt dat omdat het dna van de placenta is, en het kan zijn dat de baby niet de trisomie heeft die de placenta heeft. Die kans is echter inderdaad heel klein.



Ja had het al even opgezocht idd. 99% kans dat trisomie 21 klopt stond er op de site van de NIPT.



Damn flip. Zo oneerlijk verdomme.
Alle reacties Link kopieren
Flipje lieve schat, ik zit hier met een brok in mijn keel. Had zoveel hoop dat je positief nieuws zou krijgen meis. Ik vind het zo verdrietig voor jullie. Ik weet even niet wat te zeggen, woorden schieten nu echt tekort.

Ik denk aan je
Flipje heel erg veel sterkte! Ik hoop zo erg voor je dat dit allemaal een nachtmerrie is.
Alle reacties Link kopieren
Lieve lieve Flip, wat een verschrikkelijk nieuws. Kan even geen woorden vinden. Hoe oneerlijk is dit. Ik denk aan jullie.
Alle reacties Link kopieren
Lieve Flip...



Lilly appte me net het nieuws. We waren zo met je bezig...



Wat vreselijk en wat sta jij voor een moeilijke keuze. Ik weet niet wat ik tegen je kan zeggen. Na alle euforie van de zwangerschap en na alles dat je hebt moeten doorstaan. Jeetje... Ik denk aan je!
A lie doesn't become truth, wrong doesn't become right, and evil doesn't become good, just because it's accepted by a majority.
Flipje, wat verschrikkelijk...! Heel veel sterkte en schrijf, schreeuw en scheld gerust van je af hier...
Wat een vreselijk nieuws. Sterkte

Dit is een oud topic. Het topic is daarom gesloten.
Maak een nieuw topic aan om verder praten over dit onderwerp.

Terug naar boven