
Slechte uitslag combinatietest
woensdag 11 mei 2016 om 21:12
Na lang proberen en uiteindelijk een ICSI behandeling ben ik nu eindelijk zwanger van onze eerste (13wk). Helaas heb ik gisteren 'slecht' nieuws gekregen: uit de combinatietest bleek dat er een verhoogde kans is dat ons kindje trisomie 13, 18 of 21 heeft. Ik weet dat de kans verreweg het grootst is dat er uiteindelijk helemaal niets aan de hand is, maar de uitslagen die wij kregen waren toch wel flink verhoogd (Down 1:32, Edwards 1:85, Patau 1:92). Schrikken dus... We kunnen nu alleen maar afwachten op de volgende test (NIPT) en hopen dat het loos alarm was, maar helaas duurt dat best lang (nog 3-4 weken). Ik zoek dames die hier ook mee te maken hebben gehad. Ik ben benieuwd hoe jullie er mee om zijn gegaan, wat jullie uitslagen waren, of er ook daadwerkelijk iets mis was en hoe jullie verder zijn gegaan.
******
Na lange tijd in onzekerheid bleek ons zoontje meerdere genetische afwijkingen te hebben. We hebben het moeilijke besluit moeten nemen om de zwangerschap af te breken. Een paar dagen later werd ik opgenomen in het VUmc om te bevallen. Na ongeveer 30 uur werd ons prachtige kleine zoontje levenloos geboren, alles er op en er aan. Twintig centimeter groot. Stichting Still heeft prachtige foto's voor ons gemaakt. Na alle ellende konden we in september eindelijk weer verder met de volgende poging om onze kinderwens te realiseren. De eerste cryo werd terug geplaatst en dat ging goed. De teruggeplaatste cryo is groeide uit tot een zwangerschap, het zat op de goede plek, het hartje klopte en het groeide netjes op schema. Maar helaas werd bij ruim 10 weken op de echo is ineens een flinke afwijking gezien (hygroma colli). Het vruchtje liep ook wat achter op de groei en het hartje klopte nu veel sneller dan zou moeten (ook een aanwijzing voor een chrom. afwijking). We moesten twee weken afwachten tot we een vlokkentest konden doen. Na een week bleek de hoeveelheid vocht alleen nog maar verder te zijn toegenomen, geen goed teken. Bij de echo voorafgaand aan de vlokkentest bleek het hartje van het kindje niet meer te kloppen. Het was over. Het kindje was tot ongeveer 12 weken doorgegroeid. De miskraam werd in het ziekenhuis opgewekt met medicatie, daarna moest ik helaas alsnog een curettage ondergaan om placentaresten te verwijderen. Bijna 2 maanden na de miskraam kregen we eindelijk een uitslag: Turner syndroom... Daarna is chromosomenonderzoek ingezet bij flipman en mijzelf, maar daar kwamen geen bijzonderheden uit.
We zijn sinds februari weer in de running, en mogen weer een cryo laten terugplaatsen. Helaas werkte mijn lichaam niet mee, en ging de tp niet door. Een maand en vele extra echo-onderzoeken later hebben we gelukkig wel een tp gehad. Bij het ontdooien is 1 embryo gesneuveld, maar een tweede embryo kon wel goed ontdooid worden. Helaas ben ik daarvan niet zwanger geworden. In mei gaan we weer verder.
(https://wensmama.wordpress.com)
******
Na lange tijd in onzekerheid bleek ons zoontje meerdere genetische afwijkingen te hebben. We hebben het moeilijke besluit moeten nemen om de zwangerschap af te breken. Een paar dagen later werd ik opgenomen in het VUmc om te bevallen. Na ongeveer 30 uur werd ons prachtige kleine zoontje levenloos geboren, alles er op en er aan. Twintig centimeter groot. Stichting Still heeft prachtige foto's voor ons gemaakt. Na alle ellende konden we in september eindelijk weer verder met de volgende poging om onze kinderwens te realiseren. De eerste cryo werd terug geplaatst en dat ging goed. De teruggeplaatste cryo is groeide uit tot een zwangerschap, het zat op de goede plek, het hartje klopte en het groeide netjes op schema. Maar helaas werd bij ruim 10 weken op de echo is ineens een flinke afwijking gezien (hygroma colli). Het vruchtje liep ook wat achter op de groei en het hartje klopte nu veel sneller dan zou moeten (ook een aanwijzing voor een chrom. afwijking). We moesten twee weken afwachten tot we een vlokkentest konden doen. Na een week bleek de hoeveelheid vocht alleen nog maar verder te zijn toegenomen, geen goed teken. Bij de echo voorafgaand aan de vlokkentest bleek het hartje van het kindje niet meer te kloppen. Het was over. Het kindje was tot ongeveer 12 weken doorgegroeid. De miskraam werd in het ziekenhuis opgewekt met medicatie, daarna moest ik helaas alsnog een curettage ondergaan om placentaresten te verwijderen. Bijna 2 maanden na de miskraam kregen we eindelijk een uitslag: Turner syndroom... Daarna is chromosomenonderzoek ingezet bij flipman en mijzelf, maar daar kwamen geen bijzonderheden uit.
We zijn sinds februari weer in de running, en mogen weer een cryo laten terugplaatsen. Helaas werkte mijn lichaam niet mee, en ging de tp niet door. Een maand en vele extra echo-onderzoeken later hebben we gelukkig wel een tp gehad. Bij het ontdooien is 1 embryo gesneuveld, maar een tweede embryo kon wel goed ontdooid worden. Helaas ben ik daarvan niet zwanger geworden. In mei gaan we weer verder.
(https://wensmama.wordpress.com)
flipje2 wijzigde dit bericht op 20-05-2017 12:06
8.30% gewijzigd
Je hoort de vogels weer, je ruikt de regen nog

dinsdag 31 mei 2016 om 15:38
Soms zijn dingen gewoon niet te geloven. Echt na alles was jou echt Een probleemloze zwangerschap en een gezonde baby gegund. En dat dit nieuws. Soms is de wereld gewoon wreed, hard en weerzienwekkend! Bah!
A lie doesn't become truth, wrong doesn't become right, and evil doesn't become good, just because it's accepted by a majority.
dinsdag 31 mei 2016 om 15:42
Jee wat erg. Hoe is het mogelijk. In mijn ogen had je een heel grote kans op een gezonde baby, gezien de uitslagen in je openingspost.
Is het echt trisomie 8, of bedoel je 18 (Edwards)? Ik wist niet dat ze ook op 8 testten met de nipt.
Ik ben zelf vorig jaar zwanger geweest van een kindje met trisomie 18. Was geen leuke periode Ik had i.t.t. jou geen goede echo's (op een na).
Heel veel sterkte in deze turbulente tijd.
Is het echt trisomie 8, of bedoel je 18 (Edwards)? Ik wist niet dat ze ook op 8 testten met de nipt.
Ik ben zelf vorig jaar zwanger geweest van een kindje met trisomie 18. Was geen leuke periode Ik had i.t.t. jou geen goede echo's (op een na).
Heel veel sterkte in deze turbulente tijd.
dinsdag 31 mei 2016 om 15:46
quote:Nelladella1 schreef op 31 mei 2016 @ 15:42:
Jee wat erg. Hoe is het mogelijk. In mijn ogen had je een heel grote kans op een gezonde baby, gezien de uitslagen in je openingspost.
Is het echt trisomie 8, of bedoel je 18 (Edwards)? Ik wist niet dat ze ook op 8 testten met de nipt.
Ik ben zelf vorig jaar zwanger geweest van een kindje met trisomie 18. Was geen leuke periode
Heel veel sterkte in deze turbulente tijd.
Nee, dit is inderdaad trisomie 8, het Warkany syndroom. Iets heel zeldzaams, ik had er nog nooit van gehoord.
Bij de nipt kunnen ze het hele genoom bekijken, dus alle afwijkingen worden gevonden.
Jee wat erg. Hoe is het mogelijk. In mijn ogen had je een heel grote kans op een gezonde baby, gezien de uitslagen in je openingspost.
Is het echt trisomie 8, of bedoel je 18 (Edwards)? Ik wist niet dat ze ook op 8 testten met de nipt.
Ik ben zelf vorig jaar zwanger geweest van een kindje met trisomie 18. Was geen leuke periode
Heel veel sterkte in deze turbulente tijd.
Nee, dit is inderdaad trisomie 8, het Warkany syndroom. Iets heel zeldzaams, ik had er nog nooit van gehoord.
Bij de nipt kunnen ze het hele genoom bekijken, dus alle afwijkingen worden gevonden.
Je hoort de vogels weer, je ruikt de regen nog

dinsdag 31 mei 2016 om 15:49
Hier niet helemaal hetzelfde, maar bij mijn eerste zwangerschap bleek ons kindje na 13 weken geen schedeldak te hebben (anencefalie). Uiteindelijk hebben we de zwangerschap af laten breken, wegens niet-levensvatbaar. Wat mij toen heel erg heeft verbaasd, was dat geen enkele arts echt haast leek te maken om iets te doen. Op zich begrijpelijk, want ik was niet in levensgevaar en aan baby viel niets te redden. Maar ik vond het vreselijk om zwanger rond te moeten lopen, met alle kwaaltjes, wetende dat het foute boel was. Ik wilde het zo snel mogelijk allemaal achter de rug hebben.
Mochten jullie het besluiten af te breken, lees je dan goed in. Wij wilden een curettage, maar de avond voor de ingreep kregen we een miskraam (mogelijk opgewekt door de voorbereidende pillen). Uiteindelijk hebben we de volgende dag toch maar die curettage gedaan voor de stolsels die er nog zaten. Achteraf gezien had ik dat waarschijnlijk toch liever anders gedaan, ook met het risico op Ashermann (gelukkig is alles goed gegaan).
Ik wens je heel veel sterkte. Man en ik waren aanvankelijk vooral bezig met overleven, de echte klap kwam een paar maanden daarna. Ik ben zo ongelofelijk boos geweest op het universum en ik kon ook geen zwangerschapsaankondiging meer zien of horen, ik was zo verdrietig dat het ons blijkbaar niet gegund was. Gelukkig reageerde onze omgeving begripvol, en hoefde ik mezelf niet steeds uit te leggen.
Onze verloskundige stond er nuchter in. Zij stelde ons gerust dat zelfs bij afwijkingen als anencefalie en trisonomie 18 en 21, ze vrijwel altijd had meegemaakt met dat een volgende zwangerschap gewoon goed kon gaan - en ook vaak goed gáát.
Inmiddels hebben man en ik een gezonde zoon. Maar ik kan me nog zo goed herinneren hoe we er twee jaar geleden bij zaten...
Dit is misschien niet het verhaal dat je nu wilt horen, maar misschien heb je er wat aan!
Mochten jullie het besluiten af te breken, lees je dan goed in. Wij wilden een curettage, maar de avond voor de ingreep kregen we een miskraam (mogelijk opgewekt door de voorbereidende pillen). Uiteindelijk hebben we de volgende dag toch maar die curettage gedaan voor de stolsels die er nog zaten. Achteraf gezien had ik dat waarschijnlijk toch liever anders gedaan, ook met het risico op Ashermann (gelukkig is alles goed gegaan).
Ik wens je heel veel sterkte. Man en ik waren aanvankelijk vooral bezig met overleven, de echte klap kwam een paar maanden daarna. Ik ben zo ongelofelijk boos geweest op het universum en ik kon ook geen zwangerschapsaankondiging meer zien of horen, ik was zo verdrietig dat het ons blijkbaar niet gegund was. Gelukkig reageerde onze omgeving begripvol, en hoefde ik mezelf niet steeds uit te leggen.
Onze verloskundige stond er nuchter in. Zij stelde ons gerust dat zelfs bij afwijkingen als anencefalie en trisonomie 18 en 21, ze vrijwel altijd had meegemaakt met dat een volgende zwangerschap gewoon goed kon gaan - en ook vaak goed gáát.
Inmiddels hebben man en ik een gezonde zoon. Maar ik kan me nog zo goed herinneren hoe we er twee jaar geleden bij zaten...
Dit is misschien niet het verhaal dat je nu wilt horen, maar misschien heb je er wat aan!
dinsdag 31 mei 2016 om 15:52

dinsdag 31 mei 2016 om 16:27
quote:mssfiddler schreef op 31 mei 2016 @ 16:20:
Verschrikkelijk Flipje geen woorden voor...
Ik stuur je heel veel kracht voor de komende tijd! Er wordt hier veel aan je gedacht...En ik denk naast Flipje ook nog steeds aan jou Mssfiddler: ook voor jou is het niet makkelijk allemaal...
Verschrikkelijk Flipje geen woorden voor...
Ik stuur je heel veel kracht voor de komende tijd! Er wordt hier veel aan je gedacht...En ik denk naast Flipje ook nog steeds aan jou Mssfiddler: ook voor jou is het niet makkelijk allemaal...
A lie doesn't become truth, wrong doesn't become right, and evil doesn't become good, just because it's accepted by a majority.
dinsdag 31 mei 2016 om 17:05
Jeetje Flipje.. Wat een ongelooflijk rotbericht.. Ik lees regelmatig posts van je hier en was een tijd geleden zo blij voor je om te lezen dat je zwanger was na de ICSI-behandeling
En dan nu dit.. Niet te bevatten.. Het is zo oneerlijk en op dit moment ben je vast heel boos en verdrietig tegelijk..
Heel veel sterkte samen.. Ik hoop dat je veel lieve mensen om je heen hebt om dit te verwerken..
En dan nu dit.. Niet te bevatten.. Het is zo oneerlijk en op dit moment ben je vast heel boos en verdrietig tegelijk..
Heel veel sterkte samen.. Ik hoop dat je veel lieve mensen om je heen hebt om dit te verwerken..

