Slechte uitslag combinatietest

11-05-2016 21:12 3183 berichten
Alle reacties Link kopieren
Na lang proberen en uiteindelijk een ICSI behandeling ben ik nu eindelijk zwanger van onze eerste (13wk). Helaas heb ik gisteren 'slecht' nieuws gekregen: uit de combinatietest bleek dat er een verhoogde kans is dat ons kindje trisomie 13, 18 of 21 heeft. Ik weet dat de kans verreweg het grootst is dat er uiteindelijk helemaal niets aan de hand is, maar de uitslagen die wij kregen waren toch wel flink verhoogd (Down 1:32, Edwards 1:85, Patau 1:92). Schrikken dus... We kunnen nu alleen maar afwachten op de volgende test (NIPT) en hopen dat het loos alarm was, maar helaas duurt dat best lang (nog 3-4 weken). Ik zoek dames die hier ook mee te maken hebben gehad. Ik ben benieuwd hoe jullie er mee om zijn gegaan, wat jullie uitslagen waren, of er ook daadwerkelijk iets mis was en hoe jullie verder zijn gegaan.
******
Na lange tijd in onzekerheid bleek ons zoontje meerdere genetische afwijkingen te hebben. We hebben het moeilijke besluit moeten nemen om de zwangerschap af te breken. Een paar dagen later werd ik opgenomen in het VUmc om te bevallen. Na ongeveer 30 uur werd ons prachtige kleine zoontje levenloos geboren, alles er op en er aan. Twintig centimeter groot. Stichting Still heeft prachtige foto's voor ons gemaakt. Na alle ellende konden we in september eindelijk weer verder met de volgende poging om onze kinderwens te realiseren. De eerste cryo werd terug geplaatst en dat ging goed. De teruggeplaatste cryo is groeide uit tot een zwangerschap, het zat op de goede plek, het hartje klopte en het groeide netjes op schema. Maar helaas werd bij ruim 10 weken op de echo is ineens een flinke afwijking gezien (hygroma colli). Het vruchtje liep ook wat achter op de groei en het hartje klopte nu veel sneller dan zou moeten (ook een aanwijzing voor een chrom. afwijking). We moesten twee weken afwachten tot we een vlokkentest konden doen. Na een week bleek de hoeveelheid vocht alleen nog maar verder te zijn toegenomen, geen goed teken. Bij de echo voorafgaand aan de vlokkentest bleek het hartje van het kindje niet meer te kloppen. Het was over. Het kindje was tot ongeveer 12 weken doorgegroeid. De miskraam werd in het ziekenhuis opgewekt met medicatie, daarna moest ik helaas alsnog een curettage ondergaan om placentaresten te verwijderen. Bijna 2 maanden na de miskraam kregen we eindelijk een uitslag: Turner syndroom... Daarna is chromosomenonderzoek ingezet bij flipman en mijzelf, maar daar kwamen geen bijzonderheden uit.

We zijn sinds februari weer in de running, en mogen weer een cryo laten terugplaatsen. Helaas werkte mijn lichaam niet mee, en ging de tp niet door. Een maand en vele extra echo-onderzoeken later hebben we gelukkig wel een tp gehad. Bij het ontdooien is 1 embryo gesneuveld, maar een tweede embryo kon wel goed ontdooid worden. Helaas ben ik daarvan niet zwanger geworden. In mei gaan we weer verder.

(https://wensmama.wordpress.com)
flipje2 wijzigde dit bericht op 20-05-2017 12:06
8.30% gewijzigd
Je hoort de vogels weer, je ruikt de regen nog
Alle reacties Link kopieren
Thanks meiden, ik weet niet wat ik verder moet zeggen. Ik kan het gewoon niet geloven. Na al het gedoe wat we al hebben gehad om hier te komen. Op de echo's zag het er allemaal zo perfect uit...
Je hoort de vogels weer, je ruikt de regen nog
Och lieverd toch dit had toch ook niemand kunnen voorspellen. Het is gewoon zoveel pech
Alle reacties Link kopieren
Soms zijn dingen gewoon niet te geloven. Echt na alles was jou echt Een probleemloze zwangerschap en een gezonde baby gegund. En dat dit nieuws. Soms is de wereld gewoon wreed, hard en weerzienwekkend! Bah!
A lie doesn't become truth, wrong doesn't become right, and evil doesn't become good, just because it's accepted by a majority.
Alle reacties Link kopieren
Jee wat erg. Hoe is het mogelijk. In mijn ogen had je een heel grote kans op een gezonde baby, gezien de uitslagen in je openingspost.



Is het echt trisomie 8, of bedoel je 18 (Edwards)? Ik wist niet dat ze ook op 8 testten met de nipt.



Ik ben zelf vorig jaar zwanger geweest van een kindje met trisomie 18. Was geen leuke periode Ik had i.t.t. jou geen goede echo's (op een na).



Heel veel sterkte in deze turbulente tijd.
Alle reacties Link kopieren
quote:Nelladella1 schreef op 31 mei 2016 @ 15:42:

Jee wat erg. Hoe is het mogelijk. In mijn ogen had je een heel grote kans op een gezonde baby, gezien de uitslagen in je openingspost.



Is het echt trisomie 8, of bedoel je 18 (Edwards)? Ik wist niet dat ze ook op 8 testten met de nipt.



Ik ben zelf vorig jaar zwanger geweest van een kindje met trisomie 18. Was geen leuke periode



Heel veel sterkte in deze turbulente tijd.

Nee, dit is inderdaad trisomie 8, het Warkany syndroom. Iets heel zeldzaams, ik had er nog nooit van gehoord.

Bij de nipt kunnen ze het hele genoom bekijken, dus alle afwijkingen worden gevonden.
Je hoort de vogels weer, je ruikt de regen nog
Hier niet helemaal hetzelfde, maar bij mijn eerste zwangerschap bleek ons kindje na 13 weken geen schedeldak te hebben (anencefalie). Uiteindelijk hebben we de zwangerschap af laten breken, wegens niet-levensvatbaar. Wat mij toen heel erg heeft verbaasd, was dat geen enkele arts echt haast leek te maken om iets te doen. Op zich begrijpelijk, want ik was niet in levensgevaar en aan baby viel niets te redden. Maar ik vond het vreselijk om zwanger rond te moeten lopen, met alle kwaaltjes, wetende dat het foute boel was. Ik wilde het zo snel mogelijk allemaal achter de rug hebben.



Mochten jullie het besluiten af te breken, lees je dan goed in. Wij wilden een curettage, maar de avond voor de ingreep kregen we een miskraam (mogelijk opgewekt door de voorbereidende pillen). Uiteindelijk hebben we de volgende dag toch maar die curettage gedaan voor de stolsels die er nog zaten. Achteraf gezien had ik dat waarschijnlijk toch liever anders gedaan, ook met het risico op Ashermann (gelukkig is alles goed gegaan).



Ik wens je heel veel sterkte. Man en ik waren aanvankelijk vooral bezig met overleven, de echte klap kwam een paar maanden daarna. Ik ben zo ongelofelijk boos geweest op het universum en ik kon ook geen zwangerschapsaankondiging meer zien of horen, ik was zo verdrietig dat het ons blijkbaar niet gegund was. Gelukkig reageerde onze omgeving begripvol, en hoefde ik mezelf niet steeds uit te leggen.



Onze verloskundige stond er nuchter in. Zij stelde ons gerust dat zelfs bij afwijkingen als anencefalie en trisonomie 18 en 21, ze vrijwel altijd had meegemaakt met dat een volgende zwangerschap gewoon goed kon gaan - en ook vaak goed gáát.



Inmiddels hebben man en ik een gezonde zoon. Maar ik kan me nog zo goed herinneren hoe we er twee jaar geleden bij zaten...



Dit is misschien niet het verhaal dat je nu wilt horen, maar misschien heb je er wat aan!
Alle reacties Link kopieren
Lieve Flipje, wat een vreselijk nieuws voor jullie. Na alles wat jullie moesten doorstaan voor je zwanger was, nu dit. Het is zo ontzettend oneerlijk. Ik weet gewoon niet wat ik moet zeggen, vind het zo naar voor je. Heel veel sterkte voor jullie allebei.
Je moet niet alles geloven wat je denkt
Alle reacties Link kopieren
Ohnee flipje! wat verschikkelijk voor jullie! Geen woorden voor. Denk aan jullie!!
Alle reacties Link kopieren
Wat een ontzettend verdrietig nieuws... heel veel sterkte met alles
Alle reacties Link kopieren
Vreselijk. Onwijs veel sterkte!
Zo oneerlijk...
Alle reacties Link kopieren
Heel veel sterkte
Oh nee wat een klotebericht. Heel veel sterkte de komende tijd!
Verschrikkelijk Flipje geen woorden voor...

Ik stuur je heel veel kracht voor de komende tijd! Er wordt hier veel aan je gedacht...
Alle reacties Link kopieren
quote:mssfiddler schreef op 31 mei 2016 @ 16:20:

Verschrikkelijk Flipje geen woorden voor...

Ik stuur je heel veel kracht voor de komende tijd! Er wordt hier veel aan je gedacht...En ik denk naast Flipje ook nog steeds aan jou Mssfiddler: ook voor jou is het niet makkelijk allemaal...
A lie doesn't become truth, wrong doesn't become right, and evil doesn't become good, just because it's accepted by a majority.
Alle reacties Link kopieren
Jeetje Flipje.. Wat een ongelooflijk rotbericht.. Ik lees regelmatig posts van je hier en was een tijd geleden zo blij voor je om te lezen dat je zwanger was na de ICSI-behandeling



En dan nu dit.. Niet te bevatten.. Het is zo oneerlijk en op dit moment ben je vast heel boos en verdrietig tegelijk..



Heel veel sterkte samen.. Ik hoop dat je veel lieve mensen om je heen hebt om dit te verwerken..
Alle reacties Link kopieren
Ohneee! Wat oneerlijk en klote!!!! Heel veel sterkte!!!
Alle reacties Link kopieren
Lieve Flipje, wat vreselijk nieuws voor jullie, juist na zo'n moeilijk traject eindelijk zwanger en dan dit....

Meis heel veel sterkte.
van een meelezer.

Heb verder weinig te zeggen......het leven is soms (en in jullie geval te vaak) keihard en oneerlijk.....
Lieverd! Ik wil je gewoon een knuffel geven. We zijn er voor je als je even wat kwijt moet.
Och Flipje.... Wat naar voor jullie...
Alle reacties Link kopieren
Oh lieverd. Hele dikke knuffel. Ik leef echt met jullie mee.
Alle reacties Link kopieren
Potver, wat ontzettend naar voor jullie.

Sterkte.

Wees altijd jezelf. Tenzij je een eenhoorn kan zijn. Wees dan een eenhoorn.
Lieve Flipje

Wat afschuwelijk!
Wat een verdrietig nieuws... Lieve Flipje, heel veel sterkte .

Dit is een oud topic. Het topic is daarom gesloten.
Maak een nieuw topic aan om verder praten over dit onderwerp.

Terug naar boven