Zwanger
alle pijlers
Slechte uitslag combinatietest
woensdag 11 mei 2016 om 21:12
Na lang proberen en uiteindelijk een ICSI behandeling ben ik nu eindelijk zwanger van onze eerste (13wk). Helaas heb ik gisteren 'slecht' nieuws gekregen: uit de combinatietest bleek dat er een verhoogde kans is dat ons kindje trisomie 13, 18 of 21 heeft. Ik weet dat de kans verreweg het grootst is dat er uiteindelijk helemaal niets aan de hand is, maar de uitslagen die wij kregen waren toch wel flink verhoogd (Down 1:32, Edwards 1:85, Patau 1:92). Schrikken dus... We kunnen nu alleen maar afwachten op de volgende test (NIPT) en hopen dat het loos alarm was, maar helaas duurt dat best lang (nog 3-4 weken). Ik zoek dames die hier ook mee te maken hebben gehad. Ik ben benieuwd hoe jullie er mee om zijn gegaan, wat jullie uitslagen waren, of er ook daadwerkelijk iets mis was en hoe jullie verder zijn gegaan.
******
Na lange tijd in onzekerheid bleek ons zoontje meerdere genetische afwijkingen te hebben. We hebben het moeilijke besluit moeten nemen om de zwangerschap af te breken. Een paar dagen later werd ik opgenomen in het VUmc om te bevallen. Na ongeveer 30 uur werd ons prachtige kleine zoontje levenloos geboren, alles er op en er aan. Twintig centimeter groot. Stichting Still heeft prachtige foto's voor ons gemaakt. Na alle ellende konden we in september eindelijk weer verder met de volgende poging om onze kinderwens te realiseren. De eerste cryo werd terug geplaatst en dat ging goed. De teruggeplaatste cryo is groeide uit tot een zwangerschap, het zat op de goede plek, het hartje klopte en het groeide netjes op schema. Maar helaas werd bij ruim 10 weken op de echo is ineens een flinke afwijking gezien (hygroma colli). Het vruchtje liep ook wat achter op de groei en het hartje klopte nu veel sneller dan zou moeten (ook een aanwijzing voor een chrom. afwijking). We moesten twee weken afwachten tot we een vlokkentest konden doen. Na een week bleek de hoeveelheid vocht alleen nog maar verder te zijn toegenomen, geen goed teken. Bij de echo voorafgaand aan de vlokkentest bleek het hartje van het kindje niet meer te kloppen. Het was over. Het kindje was tot ongeveer 12 weken doorgegroeid. De miskraam werd in het ziekenhuis opgewekt met medicatie, daarna moest ik helaas alsnog een curettage ondergaan om placentaresten te verwijderen. Bijna 2 maanden na de miskraam kregen we eindelijk een uitslag: Turner syndroom... Daarna is chromosomenonderzoek ingezet bij flipman en mijzelf, maar daar kwamen geen bijzonderheden uit.
We zijn sinds februari weer in de running, en mogen weer een cryo laten terugplaatsen. Helaas werkte mijn lichaam niet mee, en ging de tp niet door. Een maand en vele extra echo-onderzoeken later hebben we gelukkig wel een tp gehad. Bij het ontdooien is 1 embryo gesneuveld, maar een tweede embryo kon wel goed ontdooid worden. Helaas ben ik daarvan niet zwanger geworden. In mei gaan we weer verder.
(https://wensmama.wordpress.com)
******
Na lange tijd in onzekerheid bleek ons zoontje meerdere genetische afwijkingen te hebben. We hebben het moeilijke besluit moeten nemen om de zwangerschap af te breken. Een paar dagen later werd ik opgenomen in het VUmc om te bevallen. Na ongeveer 30 uur werd ons prachtige kleine zoontje levenloos geboren, alles er op en er aan. Twintig centimeter groot. Stichting Still heeft prachtige foto's voor ons gemaakt. Na alle ellende konden we in september eindelijk weer verder met de volgende poging om onze kinderwens te realiseren. De eerste cryo werd terug geplaatst en dat ging goed. De teruggeplaatste cryo is groeide uit tot een zwangerschap, het zat op de goede plek, het hartje klopte en het groeide netjes op schema. Maar helaas werd bij ruim 10 weken op de echo is ineens een flinke afwijking gezien (hygroma colli). Het vruchtje liep ook wat achter op de groei en het hartje klopte nu veel sneller dan zou moeten (ook een aanwijzing voor een chrom. afwijking). We moesten twee weken afwachten tot we een vlokkentest konden doen. Na een week bleek de hoeveelheid vocht alleen nog maar verder te zijn toegenomen, geen goed teken. Bij de echo voorafgaand aan de vlokkentest bleek het hartje van het kindje niet meer te kloppen. Het was over. Het kindje was tot ongeveer 12 weken doorgegroeid. De miskraam werd in het ziekenhuis opgewekt met medicatie, daarna moest ik helaas alsnog een curettage ondergaan om placentaresten te verwijderen. Bijna 2 maanden na de miskraam kregen we eindelijk een uitslag: Turner syndroom... Daarna is chromosomenonderzoek ingezet bij flipman en mijzelf, maar daar kwamen geen bijzonderheden uit.
We zijn sinds februari weer in de running, en mogen weer een cryo laten terugplaatsen. Helaas werkte mijn lichaam niet mee, en ging de tp niet door. Een maand en vele extra echo-onderzoeken later hebben we gelukkig wel een tp gehad. Bij het ontdooien is 1 embryo gesneuveld, maar een tweede embryo kon wel goed ontdooid worden. Helaas ben ik daarvan niet zwanger geworden. In mei gaan we weer verder.
(https://wensmama.wordpress.com)
flipje2 wijzigde dit bericht op 20-05-2017 12:06
8.30% gewijzigd
Je hoort de vogels weer, je ruikt de regen nog
woensdag 1 juni 2016 om 00:43
Zit net je verhaal te lezen flipje..heel herkenbaar...ik heb zelf ook slechte combinatie test gehad kans van 1 op 70 op edward syndroom....vervolgens een nipt test laten doen en heb daar 2 dagen geleden de uitslag van gekregen....niet goed ook...krijg nu a.s. maandag een vruchtwaterpunctie....ik hoop nu alleen maar dat het toch een vals-positieve uitslag is, alhoewel ik er weinig vertrouwen in heb...
Heel veel sterkte voor je gewenst ook...
Heel veel sterkte voor je gewenst ook...
woensdag 1 juni 2016 om 10:13
quote:corina36 schreef op 01 juni 2016 @ 00:43:
Zit net je verhaal te lezen flipje..heel herkenbaar...ik heb zelf ook slechte combinatie test gehad kans van 1 op 70 op edward syndroom....vervolgens een nipt test laten doen en heb daar 2 dagen geleden de uitslag van gekregen....niet goed ook...krijg nu a.s. maandag een vruchtwaterpunctie....ik hoop nu alleen maar dat het toch een vals-positieve uitslag is, alhoewel ik er weinig vertrouwen in heb...
Heel veel sterkte voor je gewenst ook...
Heel veel sterkte Corina...
Het is inderdaad moeilijk om nog vertrouwen te hebben, de nipt is 'helaas' een best nauwkeurige test. Wat vreselijk dat je pas maandag terecht kunt voor de punctie!! Dat wachten is verschrikkelijk... Hoe ver ben jij nu? Ik ben vandaag precies 16 weken.
Zit net je verhaal te lezen flipje..heel herkenbaar...ik heb zelf ook slechte combinatie test gehad kans van 1 op 70 op edward syndroom....vervolgens een nipt test laten doen en heb daar 2 dagen geleden de uitslag van gekregen....niet goed ook...krijg nu a.s. maandag een vruchtwaterpunctie....ik hoop nu alleen maar dat het toch een vals-positieve uitslag is, alhoewel ik er weinig vertrouwen in heb...
Heel veel sterkte voor je gewenst ook...
Heel veel sterkte Corina...
Het is inderdaad moeilijk om nog vertrouwen te hebben, de nipt is 'helaas' een best nauwkeurige test. Wat vreselijk dat je pas maandag terecht kunt voor de punctie!! Dat wachten is verschrikkelijk... Hoe ver ben jij nu? Ik ben vandaag precies 16 weken.
Je hoort de vogels weer, je ruikt de regen nog
woensdag 1 juni 2016 om 10:22
Lieve mensen, wat een overweldigende hoeveelheid reacties en steunbetuigingen!!
Dat doet me -voor zover mogelijk- echt goed.
Ik heb vannacht redelijk geslapen, helaas werd ik al vroeg wakker en toen kon ik natuurlijk niet meer slapen. Het eerste wat ik voelde toen ik wakker werd was mijn buik, die juist nu echt wat begint te bollen. Daar heb ik zo lang naar uitgekeken, en nu is het zo vreselijk confronterend. Meteen ook kwam het besef dat gisteren 'echt gebeurd' is, het was geen droom.
Eergisteren heb ik nog een echo gehad, een prachtige echo. Mijn vriend was er helaas niet bij. Het zag er allemaal zo goed uit. Het hartje sloeg mooi, het kindje bewoog een beetje. Het is een jongen, ongeveer 10 centimeter groot nu.
Dat doet me -voor zover mogelijk- echt goed.
Ik heb vannacht redelijk geslapen, helaas werd ik al vroeg wakker en toen kon ik natuurlijk niet meer slapen. Het eerste wat ik voelde toen ik wakker werd was mijn buik, die juist nu echt wat begint te bollen. Daar heb ik zo lang naar uitgekeken, en nu is het zo vreselijk confronterend. Meteen ook kwam het besef dat gisteren 'echt gebeurd' is, het was geen droom.
Eergisteren heb ik nog een echo gehad, een prachtige echo. Mijn vriend was er helaas niet bij. Het zag er allemaal zo goed uit. Het hartje sloeg mooi, het kindje bewoog een beetje. Het is een jongen, ongeveer 10 centimeter groot nu.
Je hoort de vogels weer, je ruikt de regen nog
woensdag 1 juni 2016 om 10:51
quote:corina36 schreef op 01 juni 2016 @ 00:43:
Zit net je verhaal te lezen flipje..heel herkenbaar...ik heb zelf ook slechte combinatie test gehad kans van 1 op 70 op edward syndroom....vervolgens een nipt test laten doen en heb daar 2 dagen geleden de uitslag van gekregen....niet goed ook...krijg nu a.s. maandag een vruchtwaterpunctie....ik hoop nu alleen maar dat het toch een vals-positieve uitslag is, alhoewel ik er weinig vertrouwen in heb...
Heel veel sterkte voor je gewenst ook...
Mijn kindje had ook trisomie 18. De combinatietest gaf 1:5 aan (slechter kon niet in dat ziekenhuis). Maar ze zag het eigenlijk ook al op de echo: groei bleef achter, tussenschot hart leek te missen, handje leek niet goed, vocht om kindje. Ik was toen 12,5 week zwanger. Zagen ze bij jou op de echo niks? De vlokkentest was dus alleen maar een bevestiging van wat ze al gezien had.
Sterkte jullie allebei. Het is zo'n zware donkere periode. Flipje, wat is de volgende stap?
Zoals iemand hierboven al schreef, maakten alle zorgverleners niet veel haast. Terwijl ik wel haast had! Twee weken wachten op een nieuwe echo, een week op de vlokkentest, een week om het te laten bezinken en dan weer een afspraak om erover te praten enz. Ik had daar allemaal geen zin in. Ik wilde snel. Er is toen wel heel goed naar me geluisterd, en alles gebeurde meteen of werd vervroegd. Maar ik moest dat dus elke keer zelf aangeven.
Zit net je verhaal te lezen flipje..heel herkenbaar...ik heb zelf ook slechte combinatie test gehad kans van 1 op 70 op edward syndroom....vervolgens een nipt test laten doen en heb daar 2 dagen geleden de uitslag van gekregen....niet goed ook...krijg nu a.s. maandag een vruchtwaterpunctie....ik hoop nu alleen maar dat het toch een vals-positieve uitslag is, alhoewel ik er weinig vertrouwen in heb...
Heel veel sterkte voor je gewenst ook...
Mijn kindje had ook trisomie 18. De combinatietest gaf 1:5 aan (slechter kon niet in dat ziekenhuis). Maar ze zag het eigenlijk ook al op de echo: groei bleef achter, tussenschot hart leek te missen, handje leek niet goed, vocht om kindje. Ik was toen 12,5 week zwanger. Zagen ze bij jou op de echo niks? De vlokkentest was dus alleen maar een bevestiging van wat ze al gezien had.
Sterkte jullie allebei. Het is zo'n zware donkere periode. Flipje, wat is de volgende stap?
Zoals iemand hierboven al schreef, maakten alle zorgverleners niet veel haast. Terwijl ik wel haast had! Twee weken wachten op een nieuwe echo, een week op de vlokkentest, een week om het te laten bezinken en dan weer een afspraak om erover te praten enz. Ik had daar allemaal geen zin in. Ik wilde snel. Er is toen wel heel goed naar me geluisterd, en alles gebeurde meteen of werd vervroegd. Maar ik moest dat dus elke keer zelf aangeven.
woensdag 1 juni 2016 om 10:57
Het is echt vreselijk waar je nu doorheen moet. Waarschijnlijk moet je ook overal op wachten waar je helemaal gek van wordt maar de ziekenhuizen doen dat vaak expres zodat je tijd hebt om alles te verwerken. Wil je echt dat alles sneller gaat dan kun je daar om vragen. Mijn ervaring is dat zodra je dat doet je vaak direct terecht kan.
Wens jullie heel erg veel sterkte, woorden schieten tekort.
Wens jullie heel erg veel sterkte, woorden schieten tekort.
woensdag 1 juni 2016 om 11:12
Flipje....Ik ben nu 16 weken en 2 dagen....ik krijg vanmiddag eerst nog een echo en dan gaan ze kijken of het een groeiachterstand heeft...
Het heeft me meer als 2 jaar gekost om eindelijk (via het ziekenhuis) zwanger te worden van ons 1e kindje...en dan krijg je zo'n nieuws....ben er helemaal stuk van ook....
Ik hoop maar dat de uitslag van de punctie ook niet heel lang duurt want ik kan niet meer tegen dat wachten en onzekerheid, om hek van te worden....
Het heeft me meer als 2 jaar gekost om eindelijk (via het ziekenhuis) zwanger te worden van ons 1e kindje...en dan krijg je zo'n nieuws....ben er helemaal stuk van ook....
Ik hoop maar dat de uitslag van de punctie ook niet heel lang duurt want ik kan niet meer tegen dat wachten en onzekerheid, om hek van te worden....
woensdag 1 juni 2016 om 11:29
Nelladella...eerder echo's hebben niet uitgewezen dat er iets niet goed was met het kindje...tot week 12 was alles goed....vanaf die tijd zit ik in een achtbaan van emoties....ik kreeg toen de uitslag van de combinatietest en was toen nog wel redelijk positief omdat het maar n kansberekening is, maar mijn wereld is nu even ingestort door dit nieuws en is lastig te verwerken...
woensdag 1 juni 2016 om 12:29
Lieve Flip en Corina,
Toen ik vanmorgen mijn spuit zette, moest ik opeens even heel hard huilen. Flipje: wat weet ik nog goed dat we samen tegelijkertijd opgingen voor ICSI 1... En jij vol trots het goede nieuws hier kon delen. En dat dit..!! Als je dan met alle hulpmiddelen eindelijk zwanger bent, wordt je alsnog zo getest... Alsof het niet genoeg geweest is. En Ik kan me goed voorstellen dat het pijn doet; het groeit maar door en jullie moeten zulke zware beslissingen nemen! Kan er gewoon niet over uit hoe oneerlijk en wreed het soms is...
Toen ik vanmorgen mijn spuit zette, moest ik opeens even heel hard huilen. Flipje: wat weet ik nog goed dat we samen tegelijkertijd opgingen voor ICSI 1... En jij vol trots het goede nieuws hier kon delen. En dat dit..!! Als je dan met alle hulpmiddelen eindelijk zwanger bent, wordt je alsnog zo getest... Alsof het niet genoeg geweest is. En Ik kan me goed voorstellen dat het pijn doet; het groeit maar door en jullie moeten zulke zware beslissingen nemen! Kan er gewoon niet over uit hoe oneerlijk en wreed het soms is...
A lie doesn't become truth, wrong doesn't become right, and evil doesn't become good, just because it's accepted by a majority.
woensdag 1 juni 2016 om 12:46
Wat een ontzettend verdrietig nieuws, heel veel sterkte Flipje.
Wij hebben vorig jaar na een slechte uitslag van de combinatietest (1:2) en de bevestiging later na de vlokkentest met 16 weken de zwangerschap af laten breken. Ons kindje was niet levensvatbaar. Wat erg voor jullie dat jullie nog iets langer in spanning moeten zitten zeg. En het lijkt me ook extra zwaar omdat de echo's geen bijzonderheden vertonen...Bij ons was het meer net als zoals Nelladella het schrijft, en dat in combinatie met de uitslag 1:2 maakte dat wij eigenlijk 0,0% hoop meer hadden, al waren de weken wachten op de uitslag van de vlokkentest nog steeds erg zwaar.
Nogmaals heel veel sterkte!
Wij hebben vorig jaar na een slechte uitslag van de combinatietest (1:2) en de bevestiging later na de vlokkentest met 16 weken de zwangerschap af laten breken. Ons kindje was niet levensvatbaar. Wat erg voor jullie dat jullie nog iets langer in spanning moeten zitten zeg. En het lijkt me ook extra zwaar omdat de echo's geen bijzonderheden vertonen...Bij ons was het meer net als zoals Nelladella het schrijft, en dat in combinatie met de uitslag 1:2 maakte dat wij eigenlijk 0,0% hoop meer hadden, al waren de weken wachten op de uitslag van de vlokkentest nog steeds erg zwaar.
Nogmaals heel veel sterkte!
woensdag 1 juni 2016 om 13:59
Als ik het goed heb begrepen Flipje, is jullie zoontje in beginsel wel levensvatbaar als jullie besluiten de zwangerschap door te zetten, maar behept met hele serieuze afwijkingen. Klopt dit of zit ik er compleet naast? Hoe zit dat bij jou Corinna (voor zover Je dit wil melden). Corina sterkte vanmiddag in het ziekenhuis.
A lie doesn't become truth, wrong doesn't become right, and evil doesn't become good, just because it's accepted by a majority.
woensdag 1 juni 2016 om 14:09
@Baggal: dat ligt aan de vorm van trisomie 8. Een volledige trisomie 8 is niet levensvatbaar, een mozaïek trisomie 8 wel.
Zouden jullie hem in dat geval willen houden flip? Of heb je nog geen idee?
Met trisomie 18 worden 5 van de 100 levend geboren kindjes (en dat zijn er al niet zoveel) ouder dan 1. En niet veel ouder dan 1 helaas.
Echt vreselijk
Zouden jullie hem in dat geval willen houden flip? Of heb je nog geen idee?
Met trisomie 18 worden 5 van de 100 levend geboren kindjes (en dat zijn er al niet zoveel) ouder dan 1. En niet veel ouder dan 1 helaas.
Echt vreselijk
woensdag 1 juni 2016 om 14:44
Ze kunnen nooit zeggen in welke mate de afwijking aanwezig is. De combinatie van mogelijk zware afwijkingen door Down en mogelijk zware afwijkingen door Warkany maakt dat ik de kansen op een enigszins normaal leven bijzonder klein inschat.
Als je het me van tevoren had gevraagd zou ik het waarschijnlijk al af willen breken bij alleen Down. Nu moet er ook echt een keuze gemaakt worden... en die maak ik niet alleen.
Daarbij komt ook nog dat we nog 5 waarschijnlijk gezonde embryo's in de vriezer hebben liggen.... een (zwaar) gehandicapt kind ter wereld brengen en gezonde embryo's weggooien voelt ook niet goed.
Alleen maar verliezers.
Als je het me van tevoren had gevraagd zou ik het waarschijnlijk al af willen breken bij alleen Down. Nu moet er ook echt een keuze gemaakt worden... en die maak ik niet alleen.
Daarbij komt ook nog dat we nog 5 waarschijnlijk gezonde embryo's in de vriezer hebben liggen.... een (zwaar) gehandicapt kind ter wereld brengen en gezonde embryo's weggooien voelt ook niet goed.
Alleen maar verliezers.
Je hoort de vogels weer, je ruikt de regen nog
woensdag 1 juni 2016 om 14:56
Dat is zo goed te begrijpen Flip. En ik zou me goed kunnen voorstellen dat het ergens ook een strijd is tussen ratio en gevoel. Misschien dat het ergens op den duur iets van kracht geeft - de wetenschap dat je wel zwanger kan worden en dat jullie de cryo's nog hebben. Neemt niet weg dat dit ontzettend afschuwelijk is...
A lie doesn't become truth, wrong doesn't become right, and evil doesn't become good, just because it's accepted by a majority.
