Censuur Viva?

12-10-2012 11:46 752 berichten
Alle reacties Link kopieren
Ik probeer de Blog "De roze kanker maffia" te openen, maar de pagina bestaat niet meer. Is een kritisch Blog over pink ribbon niet welkom op Viva?
Alle reacties Link kopieren
Nou inmiddels toch een telefoonnummer binnen. Aan de algemeen directrice heb ik gevraagd of ze hier nog van zich laat horen, ben benieuwd.
Alle reacties Link kopieren
Je bent net een pitbull, schapie.



http://www.joblo.com/images_arrownews/TTGenBlackGo.jpg
You know how I know? Because I reeaally think so!
Alle reacties Link kopieren
quote:scheel_schaapje schreef op 21 oktober 2012 @ 16:28:

Nou inmiddels toch een telefoonnummer binnen. Aan de algemeen directrice heb ik gevraagd of ze hier nog van zich laat horen, ben benieuwd.Wat goed Schapie
Alle reacties Link kopieren
quote:mrsstanleywalker schreef op 21 oktober 2012 @ 16:17:

Klopt, negatieve publiciteit is ook publiciteit.Maar er is toch wel een verschil in goede en slechte publiciteit? In dit geval lijkt me slechte publiciteit niet gewenst.
Alle reacties Link kopieren
quote:jaschenca_2, 11 minuten geleden



Maar er is toch wel een verschil in goede en slechte publiciteit? In dit geval lijkt me slechte publiciteit niet gewenst.



Ik ben bang dat het in dit geval nog niet zoveel uitmaakt, ook al is het niet zo gewenst. Naar aanleiding van die gecensureerde blog is er wel wat aandacht geweest, maar lang niet voldoende om het grote publiek te bereiken. Je ziet ook meteen wat PR doet, schermen met 'zielige verhalen' en dat is best een sterk wapen om critici mee om de oren te slaan.



Vorig jaar is er ook een storm van kritiek geweest, maar toch is er weer nieuwe roze meuk bijgekomen. Ik denk dat er flink aan de poort gerammeld moet worden om te bereiken dat in ieder geval het geld van die bankrekening afkomt en aan goed onderzoek besteedt wordt en anders om er voor te zorgen dat het grote publiek geld gaat storten aan zinvollere stichtingen die hun geld wèl goed besteden.
You know how I know? Because I reeaally think so!
Alle reacties Link kopieren
quote: scheel_schaapje, 10 uur geleden

Nou inmiddels toch een telefoonnummer binnen.

Aan de algemeen directrice heb ik gevraagd of ze

hier nog van zich laat horen, ben benieuwd. Sowieso niet op zondag hè, dan wordt er niet gewerkt.
Alle reacties Link kopieren
goed van je schapie benieuwd wat ze zegt
I do cross stitch; so you know that I have the patience to stab something a thousand times
Alle reacties Link kopieren
quote:frizzy schreef op 22 oktober 2012 @ 02:52:

[...]





Sowieso niet op zondag hè, dan wordt er niet gewerkt.Nou ja, die mails kreeg ik ook gister dus blijkbaar wel.
Alle reacties Link kopieren
Quote uit Geenstijl van vorig jaar...



"Te beginnen bij de wetenschappelijke adviesraad: daarin zit namelijk een hoogleraar die de subsidies het liefst zichzelf toebedeelt. Kijk maar: volgens deze dubieuze achterafverklaring van Pink Ribbon, een soort frauduleus herschrijven van hun jaarcijfers, ging 2,5 miljoen euro naar het niet in het jaarverslag genoemde "wetenschappelijk onderzoek naar psychosociale zorg", onder leiding van prof. J. de Haes (roepnaam Hanneke). En wie zit er in de wetenschappelijke adviesraad van Pink Ribbon? Juistem: prof. J. de Haes (roepnaam Hanneke). WC-Eend "





Dus de mensen in de wetenschappelijke adviesraad kennen zichzelf dus gewoon de pot geld toe. Deze vind ik denk ik nog het ergst.
Alle reacties Link kopieren
wil trouwens zeggen dat ik veel respect heb voor Leonie en haar nieuwe blog van zondag
I do cross stitch; so you know that I have the patience to stab something a thousand times
Ik ben eigenlijk best benieuwd wat PR zelf te zeggen heeft. Ik vind het principe van hoor en wederhoor sowieso heel belangrijk.



Ik sta op zich nogal neutraal tegenover PR omdat ik ze helemaal niet tegenkom in mijn dagelijkse leven (woon niet in NL). Op basis van wat ik hier lees lijkt de organisatie vooral een meester in tamelijk agressieve pr voor haar eigen producten en zijn de daadwerkelijke bijdragen aan kankerbestrijding op zijn best gezegd schimmig.



Wat is de doelstelling van de organisatie eigenlijk, awareness raising, fondsenwerving voor onderzoek, praktische hulpverlening aan patiënten, het samenbrengen van patiënten, promotie van borstkankerpreventie?
Alle reacties Link kopieren
Heeft iemand Karin Spaink al ingelicht over het feit dat Susan Veenhoff "niets snapt van haar rekenwerk", en dat ze blijkbaar wacht op een gesprek?



Mij lijkt het een goed idee als dat gesprek zich gewoon op de site van PR afspeelt, ongecensureerd en ongemodereerd.
Alle reacties Link kopieren
quote:scheel_schaapje schreef op 21 oktober 2012 @ 16:28:

Nou inmiddels toch een telefoonnummer binnen. Aan de algemeen directrice heb ik gevraagd of ze hier nog van zich laat horen, ben benieuwd.



Heb je d'r gebeld ja?



Nah, ik ben ook benieuwd!
Alle reacties Link kopieren
Hebben jullie gezien dat Susan Veenhoff zelf reageert op de reacties onder haar blog op Pink Ribbon?
De zin van het leven, die schrijf je zelf.
Alle reacties Link kopieren
Ze zijn geschrokken en nu met een charme offensief bezig.... nogal logisch.



Ze ontkent alleen keihard hoe PR hier overkomt, positief zijn en alles komt goed, dat is echt alleen in Amerika hoor....



Daarnaast heb ik nog geen lijst gezien met projecten en de fondsen die daar aan zijn besteed, dus die 1,8% zijn nog niet weerlegd.
Zag eergister een poster over borstkanker op een abri van een bushokje: met het gezicht van de dame die ook de gala's van PR presenteert: hoeheetzeookweer? De poster is van PR zag ik (na aandachtig kijken en lezen) maar vreemd genoeg was de naam PR amper leesbaar...Was dat in hun vorige campagnes ook al zo of ben ik nu achterdochtig?
Alle reacties Link kopieren
quote:Francelle schreef op 22 oktober 2012 @ 21:47:

Hebben jullie gezien dat Susan Veenhoff zelf reageert op de reacties onder haar blog op Pink Ribbon?



Ja steeds hetzelfde verhaaltje.



Er is van de tientallen reacties van lezers 1 die positief is.
Alle reacties Link kopieren
Ik lees net alle reacties op die blog. http://blog.pinkribbon.nl/2012/10/19/wa ... /#more-526



Ben van mijn stoel gevallen...
You know how I know? Because I reeaally think so!
Alle reacties Link kopieren
quote:MrsStanleyWalker schreef op 24 oktober 2012 @ 20:51:

Ik lees net alle reacties op die blog. http://blog.pinkribbon.nl/2012/10/19/wa ... /#more-526



Ben van mijn stoel gevallen...Ik ook.
Sometimes, I hear my voice, and it's been here, silent all these years (Tori Amos)
Alle reacties Link kopieren
Doet jouw reet ook zo'n pijn?
You know how I know? Because I reeaally think so!
Alle reacties Link kopieren
Ja! En ik kan er met m'n kop niet bij.

Sometimes, I hear my voice, and it's been here, silent all these years (Tori Amos)
Alle reacties Link kopieren
Pink Ribbon kan beter opdoeken en al die miljoenen op de rekening van KWF storten, denk ik. Dit is toch niet te redden.



"En de armband zelf heeft ook een minder roze uitstraling...."
You know how I know? Because I reeaally think so!
Alle reacties Link kopieren
Even een kleine greep uit de reacties op de blog van PR-muts.



Lees en huiver...



quote:



Pink Ribbon

op oktober 24, 2012 om 9:23 pm

Beste Kareltje



Bedankt voor je reactie, veel vragen, excuus voor het lange antwoord.



Ten eerste over het blog van LeonieV. Heel vervelend aangezien wij juist de discussie willen aangaan. Ik heb even contact gehad met Vivaforum om te begrijpen waarom dit is gebeurd. Volgens de richtlijnen voor bloggers laten ze geen merknamen of bedrijfsnamen toe op het forum om te voorkomen dat zij betrokken worden in het promoten of afkraken van bedrijven (met alle mogelijke consequenties van dien). Dit is dan ook de reden waarom LeonieV is gevraagd om het merk (in dit geval Pink Ribbon) te verwijderen, dit had net zo goed Heineken of Volkswagen kunnen zijn. Toen wij een aantal weken geleden wilden reageren is onze reactie om die reden ook van het forum gehaald.



Het geld dat Pink Ribbon ophaalt door samen met het KWF geld op te halen, van A Sisters Hope heeft gekregen of bijvoorbeeld van een spinning marathon of een vrouwen netwerk ontvangt, komt allemaal bij elkaar op onze bankrekening. Met het KWF en A Sisters Hope hebben wij afgesproken dat het geld naar wetenschappelijke onderzoeken zou gaan, dit is ook gebeurd. In de tussentijd hebben wij weer een financieringsronde gehad, waar wij geld voor wetenschappelijk onderzoek, zorg projecten en voorlichting hebben toegekend.



In onze Wetenschappelijke Advies Raad (WAR) en Commissie Psychosociale Zorg (CPZ) zitten top oncologen, psychologen, pathologen en andere medisch professionals. Deze mensen doen ook (wetenschappelijk) onderzoek en dienen bij Pink Ribbon, het KWF en andere fondsen verzoeken voor financiering aan. Wij hebben hier een ijzersterke procedure voor om belangenverstrengeling ten allen tijde te voorkomen. Alle leden van de WAR moeten aangeven wanneer zij direct of zijdelings betrokken zijn bij een project en verlaten altijd de vergadering bij het bespreken van het onderzoek. Zij vernemen van het toewijzen of afwijzen van hun project, net als alle andere projectleiders door een brief van mijn collega die verantwoordelijk is voor het begeleiden van de projecten. Voor de duidelijkheid, er zijn ook projecten die wij in de afgelopen tijd hebben afgewezen van leden van de WAR.



De BOOG (BOrstkanker Onderzoek Groep) is de onderzoeksgroep die klinisch onderzoek op het gebied van borstkanker in Nederland initieert, bevordert, afstemt en faciliteert. Hun doel is de behandeling van borstkanker patiënten verder te verbeteren. De wijze waarop de BOOG dit gestalte geeft, is het opzetten en uitvoeren van klinische studies waarin zoveel mogelijk patiënten participeren en ziekenhuizen samenwerken. `

Pink Ribbon vindt het belangrijk dat het klinische onderzoek in Nederland wordt gecoördineerd, dat ziekenhuizen niet met elkaar concurreren maar juist met elkaar samenwerken op het gebied van onderzoek. Door BOOG voorkomen we dat vergelijkbaar onderzoek op het gebied van borstkanker op twee verschillende plekken in Nederland wordt gestart BOOG. In Nederland zijn veel wetenschappers op het gebied van borstkanker betrokken bij BOOG, zo ook verschillende leden van onze Wetenschappelijke Advies Raad. Het Voorzitterschap van de BOOG en het voorzitterschap van de Wetenschappelijke Advies Raad wilden wij niet combineren, er was geen belangenverstrengeling, maar ook elke schijn daarvan wilden wij voorkomen.



Kankerbestrijdings onderzoek doen wij inderdaad niet, wij geven geen geld uit aan fundamenteel onderzoek naar het ‘medicijn’ tegen borstkanker. Dat is een keuze die wij hebben gemaakt, het is natuurlijk onze wens dat er een medicijn tegen borstkanker wordt gevonden.



Wij hebben gekozen om allerlei ander wetenschappelijk onderzoek te financieren, veelal op het gebied van psychosociale zorg maar ook naar nieuwe behandel methoden, lange termijn effecten van de behandeling van borstkanker, naar fertiliteitspreservatie bij borstkanker, naar werkhervatting na borstkanker en legio andere onderwerpen.



Dit zijn in onze optiek ook hele belangrijke onderzoeken die een impact hebben op de patiënt van vandaag.



Groet,

Susan



Reageer ↓



Kareltje

op oktober 24, 2012 om 10:47 pm

Beste Susan,



“Het geld dat Pink Ribbon ophaalt door samen met het KWF geld op te halen, van A Sisters Hope heeft gekregen of bijvoorbeeld van een spinning marathon of een vrouwen netwerk ontvangt, komt allemaal bij elkaar op onze bankrekening”. Schreef jij.



Weet je wat Susan? Als ik je nou gevraagd had “klopt het gerucht, dat al die miljoenen van A Sisters Hope en KWF in een plastic zak ligt, begraven onder de rododendron in tuin van jullie bedrijfspand?” dan had ik jouw antwoord best goed gevonden, dan je dan had je een geruststellend “komt allemaal bij elkaar op onze bankrekening” nog te pruimen gevonden. Ik zal het maar voor jou zeggen: tot april 2011 gaf pink ribbon NIETS uit aan wetenschappelijk kanker onderzoek, behalve de gekregen centjes van KWF en ASH. Klaar, dat had Karin Spaink goed gezien. Tevens een grote schande. Ontken het nou als het niet zo is, maar dat doe je niet. Dus ga ik er maar van uit dat Karin gelijk had.



Verder: dat verhaaltje over “geen merknamen op Viva.nl”: binnen 2 minuten had ik al blogs van Viva gevonden over McDonalds en over Gilette. Dus deze vlieger gaat niet op.



Aantal hits van “Heineken” op de viva.nl site (via Google) 15.600. “Volkswagen” op viva.nl:1.520. Ai. Erg slecht excuus.



Dan nog even over de WC-eend kwestie en/of BOOG: misschien kan iemand er met verstand van (vermeende) belangenverstrengeling even naar kijken, jouw

uitleg komt niet overtuigend over, maar ik geef mijn gebrek aan kennis op dit

gebied toe. Bij rechters en ambtenaren zijn er op dit gebied strenge regels, ik weet niet hoe dat bij medici zit.



Ik laat het over aan de lezer van deze blog, het is mij wel duidelijk, ik ga hier geen energie meer in steken.





Vivaforummer

op oktober 24, 2012 om 10:53 pm

Hier nog even het originele blog. Zoek de merknaam!



De roze kanker maffia – door LeonieV



De hele maand oktober is gebombardeerd tot borstkankermaand. Niet een dag, ook geen week, nee een gehele maand aandacht voor één specifiek soort ziekte.



Gezonde memmen

Vrouwen en borsten. Ziek of niet, het blijft een fijne combinatie voor in de publieke ruimte, maar omdat een verminkt lichaam het marketingtechnisch niet zo lekker doet, staan er als gewoonlijk een paar gezonde jetsers op de billboards.



Door het woud van roze lintjes, glimmende make-up tasjes, glossy magazines, rinkelende geluksarmbandjes en glinsterende Swarovski steentjes, zou je bijna vergeten dat borstkanker bovenal een verschrikkelijk ellendige en bovenal dodelijke ziekte is.



Alles behalve glamoreus

Mijn moeder heeft vijf jaar lang borstkanker gehad en de wereld waarin zij zich begaf was alles behalve glamoureus. Het was een wereld van wachten op uitslagen, een wereld van pillen, bestralingen, chemo- en hormoonkuren, een wereld van ziek in bed liggen en net als je weer energie kreeg opnieuw dat vergif door je aderen laten lopen.



Net toen we opgelucht ademhaalde, mijn moeder gezond werd verklaard, was het twee jaar later wéér raak. Dat is de realiteit van (borst)kanker. Een realiteit die ver afstaat van het paraderen over een catwalk.



Roze-kanker-maffia

Mijn moeder en ik kunnen ons behoorlijk ergeren aan de roze kanker maffia. Op televisie, in de supermarkt en op straat: een maand lang wordt het in je gezicht gewreven.



‘Beat it’ staat er met dikke koeienletters op een campagne posters van Pink Ribbon met daaronder een strijdlustige vrouw afgebeeld in sportkleding. Het idee dat wordt gepropagandeerd is dat je borstkanker kan overwinnen, zolang je maar positief blijft en hard genoeg vecht.



Negatieve slappelingen

Deze boodschap is op zichzelf nog niet zo schadelijk, maar wordt dit wel wanneer je even verder door denkt. Wie de strijd niet wint, heeft niet hard genoeg gevochten. Sterven aan kanker is iets geworden voor negatieve slappelingen.



Die boodschap is pijnlijk wanneer je in het ziekenhuis de meest positieve vrouwen ziet sterven. Die boodschap is ook pijnlijk wanneer je zelf gezond wordt verklaard en mensen je hierover op een feestje complimenteren.



Ondraaglijke gedachte

Kennelijk is het voor veel mensen nog altijd een ondraaglijke gedachte dat we niet alles zelf in de hand hebben. Wanneer je borstkanker krijgt, onderga je de behandelingen en kun je alleen maar hopen dat deze aanslaan.



Meer dan dat kun je helaas niet doen.





Vivaforummer

op oktober 24, 2012 om 10:55 pm

Herstel, Pink Ribbon is idd 1 keer genoemd, maar leg deze versie naast die op Viva en dan zie je wat er nog meer is veranderd…
You know how I know? Because I reeaally think so!
Alle reacties Link kopieren
Waar zijn deze mensen mee bezig? Wat een incoherente bende.
Ga in therapie!
Alle reacties Link kopieren
quote:MrsStanleyWalker schreef op 24 oktober 2012 @ 20:51:

Ik lees net alle reacties op die blog. http://blog.pinkribbon.nl/2012/10/19/wa ... /#more-526



Ben van mijn stoel gevallen...Ik val mee
Alles komt goed, alleen de rest niet

Dit is een oud topic. Het topic is daarom gesloten.
Maak een nieuw topic aan om verder praten over dit onderwerp.

Terug naar boven