Als het leven lijden wordt, euthanasie.

Meteen maar het onderwerp in de titel klip en klaar aangeven; euthanasie. Waarom? Wellicht ook wel om een deel met buitenstaanders te delen die geen belang hebben bij. Want hoeveel steun ook van eigen harde kern en hoe open er ook over alles gepraat kan worden incl insteek niet te verzwijgen uit angst de ander te kwetsen, men heeft een belang bij. Het heeft direct invloed op hen en hun leven.



Maar zeker ook om mijn steentje bij te dragen aan het slechten van de muur die er helaas nog is rondom het onderwerp dood en overlijden. Het blijkt helaas nog altijd een onderwerp waar een muur op komt. Voorbij de grootste oppervlakte mag het veelal niet gaan, alsof men bang is dat het een besmettelijk iets zou zijn. Uiteraard is er voor alles een tijd en plaats, maar als mensen zelf een onderwerp aansnijden is het vaak een iets wat men vooraf al niet wil horen. Ik heb gelukkig een harde kern die mijn steunt en waar ik zonder enige schroom alles kan delen maar ook zij met alles kunnen en mogen komen en hebben ook zij ieder hun eigen kleine kringetje waar ze voorbij de oppervlakte en wenselijke antwoorden mogen gaan.



Toch merken we allebei al hoe eenzaam het kan zijn als zo duidelijk is dat het nog een heel overgevoelig onderwerp is. Ik kan me niet indenken hoe het moet zijn als je niet die ruimte hebt in eigen kring. Terwijl juist de dood en overlijden zo onlosmakelijk bij het leven horen. Een doodnormaal onderdeel van is, of zou moeten zijn. Want als de ervaring ons 1 ding leert, is het wel dat delen verzacht, relaties verdiept en versterkt, Het jaagt vele onnodige spoken weg en vermindert terechte angsten. Als ik mijn steentje kan bijdragen aan het gewoner onderwerp maken, dan is het logisch dat ik dat doe.



Maar ook wat betreft het onderwerp euthanasie. Veel mensen hebben geen benul wat het inhoud om, als men daarin bepaalde wensen heeft, hoe dit juist te regelen, welke haken en ogen er zijn etc. Waar het nog een redelijk vrij onderwerp is in algemeenheid om bijvoorbeeld te verkondigen "als...... dan hoeft het voor mij niet meer", is het al veel minder open om over te kunnen praten als het een praktijk betreft. Zeker op "jonge" leeftijd wordt het meer taboe, laat staan in situaties waarbij men niet direct terminaal ziek is en overlijden kortstondig vervroegd wordt maar het gaat om situaties van ondraaglijk uitzichtloos lijden terwijl men theoretisch nog jaren kan leven als er geen levensbedreigende complicaties opduiken.



Mijn verhaal? Ik hebben nodige fysieke beperkingen door een syndroom, waarbij het fysieke progressief is gebleken. Al een aantal jaren weten wel dat die achteruitgang ooit tot een punt van te weinig levenskwaliteit in mijn ogen kan komen. Afgelopen jaar was niet best, er was al geen sprake meer van levenskwaliteit maar het zou een investering zijn om weer wat kwaliteit terug te krijgen. Een paar maanden terug bleek dat helaas niet alleen onterecht te zijn maar ging het ook nog verder en sneller achteruit. Maar ik had nog de nodige driften en in alle slechte om leek daar nog wel wat ruimte voor, dus gingen we uit van maximaal een jaar. Onverwacht, schrikken maar dat jaar zouden wel dan ook optimaal grijpen. In oktober heb ik een wens mogen vervullen via een stichting en werd overduidelijk dat ook een jaar niet realistisch was. Fysiek was de taks wel bereikt, dit wordt korte termijn werk. Niet meer adequaat te managen pijn, nauwelijks nog slapen, nog te weinig energie en capaciteit voor het meest basis gebeuren op een dag, sociaal leven dat teveel is, een steeds snellere vicieuze cirkel qua fysieke stand van zaken. Fysiek is het op, klaar. Qua levenslust en drang loop ik er achter aan, die is er nog in overvloed en 2015 stond dan ook al vol plannen. Om te kunnen afsluiten kwam er een "werkdatum" waar we naartoe willen werken. Hopen te werken.



Euthanasie verzoek is bij huisarts neergelegd. Huisarts wil het niet uitvoeren, stelt te betrokken te zijn. Ik respecteer zijn keuze, al is de wijze waarop het verlopen is vervelend te noemen maar dat is weer een topic op zichzelf. Bij gebrek aan achtervang op dit gebied (en enige specialist voor wie onderwerp kwaliteit en dood geen taboe is en ook mijn visie steunt te weinig overzicht heeft op alle facetten die bij alle andere specialisaties horen en derhalve hierin zich niet de juiste persoon acht om dit Op zich te nemen ) ben ik dus half november uiteindelijk terecht gekomen bij de levenseindekliniek. Dossier is zoals verwacht door de triage beoordeling gekomen en wordt dan door gezet naar een team van arts en verpleegkundige in de regio. En dan begint zoals voor alle specialistische zorg een wachtlijst. Waarbij men op datum van aanmelden afhandelt, immers elk verzoek is spoed en prioriteit. Terecht. Afgelopen week kon men alleen de algemene landelijke indicatie geven: 2-3 maanden van aanmelding tot 1e gesprek, maar dat kan afhankelijk van regio nog mee vallen of erg tegenvallen. Men hoopt binnenkort meer te kunnen zeggen voor mij specifiek.



Paniek slaat toe. Met die wachttijd zitten wel al rond werkdatum en die is al erg ambitieus en een doel maar ook voor mij niet zeker meer. En met 1 gesprek ben je er natuurlijk nog lang niet. Mijn hemel, dit wordt weer enorm moeten oprekken en geen idee hoe ik dat moet gaan opbrengen. En al die tijd dus ook onzekerheid, iets wat ons allemaal nog meer nekt. Weten dat er cijfers zijn van soms zelfs 6 maanden wachttijd.



Groot is dan ook de opluchting als de verpleegkundige me belt en inmiddels het 1e gesprek deze week geweest is. Het was een open gesprek, Veel verdieping, alle bekende vragen en opmerkingen die ik mezelf allemaal allang heb gesteld en mijn omgeving idem dito. Volgend gesprek staat gepland. Vooraf zijn er geen garanties. Er wordt beoordeeld, verdiept, elkaar leren kennen, ouders en sibling worden betrokken. Artsen worden gesproken, degene die me al jaren kent en veel werkervaring in oa stervensbegeleiding maar ook euthanasie wordt betrokken om zijn visie, expertise en beeldvorming Pixie als mens. Er moet uitgesloten worden dat er inderdaad geen verbetering mogelijk is, geen zaken als depressie etc spelen.



Wat een opluchting dat het nu loopt. Het moet goed en zorgvuldig boven alles maar het kan me niet snel genoeg. Duidelijkheid hebben maar ook omdat het met de dag nijpender wordt. Het steeds meer en heftiger verlangen naar de dood, ondanks dat ik nog genoeg theoretisch had gewild. Maar af en toe ook het bizarre van alles. Niemand die dit had bedacht een half jaar geleden. Ik ben notabene bezig met mijn eigen dood. Want tja, genoeg wensen om het leven te leiden maar realiteit is dat ik het leven lijdt en dat niet is wie ik ben of wil zijn.





Even voor de duidelijkheid; mijn keuze is mijn keuze. Een ander kan en mag andere wensen hebben. Hoe men het ook wenst, ik respecteer het en ben erg voor keuzevrijheid om juist de voor die persoon juiste weg te kunnen en mogen bewandelen zonder (be)(ver)(voo)oordelen. Ongeacht de keuze, dat stuk gewoner worden van Het onderwerp dood en overlijden geldt voor mij even sterk. Ongeacht keuze kan het erg eenzaam zijn als het een ongewoon of zelfs ongewenst onderwerp blijft en kan het bevrijden en Veel steun en verzachten brengen als het bespreekbaar kan en mag zijn. Om gewoon dat deel wat ook zo'n belangrijk onderdeel is van een mens leven en wie hij/zij is er gewoon te mogen laten zijn. Dat laatste gun ik een ieder.

Carenza, ik zeg vaak vragen (op niet beschofte manier) staat vrij, aan mij om te willen antwoorden of niet. Liever zo dan gelul bijv en ben niet zo moeilijk. Dagbesteding, wasda? Serieus, dat is de realiteit en dus onderdeel van dat lijden. Alles is teveel. Wat ik nog doe is afleiding maar onthoud bijv slecht wat gezien of gelezen of bijv hier kleine oorlog om teksten uit toetsenbord en/of spraaksoftware te krijgen. Vergelijk het met net na een operatie die niet lekker valt. Je doet niets, wilt wel en niet, komt niets uit en het interesseert gelukkig niet zo als normaal waardoor de tijd nog wel wat uit te zitten daarin is. Nu nog even colonne vrachtwagens. Dan kan vaak weinig bekoren, al zou persoonlijke wereld ontploffen. Wil wel maar komt nog minder uit en instinctief ook meer berusting in. Maar ben het heul errug niet. Of diegenen die me al langer kennen; menig topic afgelopen maanden laten schieten als er pure onzin verkocht wordt omtrent mijn stokpaard onderwerpen. "Laat maar, het zal wel, lekker belangrijk", waar het voorheen "iets" anders was. Doe dit hier heel bewust. Voor mezelf nu, stukje dat van daken willen schreeuwen en stukje achter laten voor omgeving wat ze wellicht prettig vinden maar ik ze nu niet mee wil heb lezen.





Chat, das gewoon praktisch joh! Niet alles invullen is bewust, wetende dat stukje besef en uiteindelijk verwerken in dat bezig zijn met invulling afscheid zit voor nabestaanden. Dat gun ik ze, dus alleen wat mij belangrijk is vul ik in voor mezelf en wetende dat ze dat ook kunnen waarderen. Het is mijn uitvaart maar hun afscheid, leven en rouw en kan ik ze niet opdringen. Goed te lezen dat je moeder die strijd gewonnen heeft (voor zover je dat wellicht kunt zeggen )





Cesium, er woont een sibling en partner van ouder. Die hebben ze ooit bezocht, middenin niet toeristische Thailand, bij wijze van spreken letterlijk op de sloppenhut uitkijkende. Nooit verwacht dat ze dat best zouden trekken, maar goede ervaring. Bleek voor beide hun walhalla op aarde. Integreren een beetje in het lokale (gaan normaal 2x jaar, ook wel nodig met eigen gezondheid en mantelzorgen), hoeven niets behalve zijn. Tel erbij op goede band met sibling en partner die onvoorwaardelijk accepteren en steunen. Zo is voor partner euthanasie een pittig onderwerp gezien cultuur en religie. Vond zelf niet nodig dat dan perse op te dringen, doet partner ook niet richting mij met diens levensovertuiging. Bleek al door ouders sibling geïnformeerd te zijn. Slikkende, snapt eigenlijk de ballen niet van die maffe gekke fallang maar respecteert en accepteert. De perfecte plaats en mensen voor ouders. Komen ook over als het zover is, terwijl wij daar niet vanuit gingen wetende welke reis, tijd en geld daarbij nodig zijn. Dat hoort erbij, zijn we gewend na dik 30 jaar emigreren (Thailand is nog dichtbij, was erger zogezegd). Fysiek hoeft iemand er niet te zijn om een enorme steunpilaar te zijn, maar tijdens bezoek afgelopen najaar aangegeven dat ze natuurlijk overkomen voor ouders. Wetende dat ouders zsm die kant op zullen gaan. Zeer blij mee, voor beide zijn ze zeer belangrijk.





Am, al wat bruikbaars op andere afdelingen gevonden?





Dain, ken al de sites en standaard niet standaard opties. Je mag wel eea "zelf" maar binnen criteria ivm veiligheid, hygiëne etc. Terecht. Zal geen bouwpakket worden. Zijn groten geen enorme types voor, ik ook niet. Vierjarige wel enorm gek op dhz, maar dit is wat te gek. Dan gaat hij maar lekker los op bestaande met verf of wat ook als dat blieft. Moet nog eea uitzoeken maar voorkeur gaat momenteel voor redelijk standaard in eigen kleur uit.



Menselijke maat, jij bent duidelijk nog nieuw en hoopvol of hardnekkig onrealistisch principe gek zoals ik. Kabbelt daar dus ook wat op en af.



Hier dus nog even colonne vrachtwagens. Huisarts net op voicemail, oh s avonds komt dus niet uit. Nee inderdaad. Plus; schijnt nu te bellen voor hij deze week komt. Roept hij vaker en geen 100% resultaat dus even zien. Stoppen met nieuwe medicijnen is slim geweest, die bijwerking of althans verergering heel snel weer terug definitief vanaf. Dan maar weer lekker terug op oude middel van die groep met effect en wellicht omhoog. Moet sowieso eigenlijk wel weer wat met pijnmedicatie zoals gewoonlijk met te hoog niveau pijn maar nog niet helemaal over uit. Maar even zien.



Gisteren leuke score gedaan. Beeldje van een favoriete kunstenaar qua stijl, favoriet figuur en net die ene soort: als een marionet. We hebben mijn lijf richting anderen nog wel eens uitgelegd als een marionet waarvan je de touwtjes loslaat. Dat wordt een grote puinhoop zonder beweging, laat staan met en diezelfde onzin doet mijn lijf. Kortom, mooi symbolisch beeldje. Liep er nu in ene tegenaan in een enorme aanbieding.

Lieverd, mail gezien en beantwoord. en voodoo.

Dank voor het compliment Copacabana.





Nou eindelijk duidelijkheid over pgb verzorging na pikkerig zelf maar weer jagen. Oh goh , bent u niet geïnformeerd? Er zijn brieven verstuurd hoor. Ehm ja brieven waarmee veel onrust en onduidelijkheid is geschapen over zelf financiële risico lopen en sindsdien al weken stil. Communiceer gewoon duidelijk, want al dat informeren tot op heden blijkt oeps niet voor mijn situatie te zijn. Daarvoor is nu de werkwijze dat svb en verzekeraar onderling het geld regelen maar niets via mijn rekening en hulpverleners worden gewoon als altijd op zelfde wijze en tijd uitbetaald. Voor nu de afspraak tot mei, voor daarna zijn ze nu kennelijk het wiel aan het uitvinden. Ze doen maar, dat zit mijn tijd wel uit. Kennelijk al weken bekend maar tot op heden door beide niet gecommuniceerd als je er naar vraagt, tja.



Ook zoiets; arbeidsovereenkomst moet gewijzigd ivm de wetswijziging. Ok, dan doen wel dat. Sinds eind december niets meer van gehoord, nu blijkt omdat ik zelf check het niet goed te zijn en hiermee niet te kunnen uitbetalen. Hokje awbz moet niet aangevinkt op wijzigingformulier maar hokje zvw. Leuk allemaal, maar ehm op jullie formulier is er GEEN hokje zvw. Reactie? Kras dan awbz maar door en vul zvw in, zolang als het ons bij svb maar duidelijk is. Waarom dan nog officiële formulieren als die niet geschikt zijn en je gewoon doorheen moet krassen en schrijven? Dan is een eigen opgesteld kladje nog duidelijker, maar nee mag niet want eisen blabla. Logica die ik niet wil begrijpen.



Momenteel zieke ouder. Niet gek gezien het zo heerst en gebruik van immuun comprimerende medicijnen maar wel oncourant. Proberen besmetten te voorkomen. Tot afgelopen jaar deed mijn lijf simpelweg niet aan dat soort "simpel gewoontjes" dingen als griep etc maar afgelopen najaar in ene ook al van ouder opgepikt dus maar wat meer proberen te beperken voor zover dat kan met huishoudelijke die in elkaar overlopen. Want het geluk dat ik het oppik en meteen dusdanig oppik dat ik er tussenuit knijp, dat is vast te positief gedacht.



Ook duidelijk dat niet alleen angst voor vicieuze cirkel speelt bij me qua ophogen pijnmedicatie. Lampje ging vannacht branden. Huidige pijn is ruk en belachelijk maar ik ga er van knock out. In hoeverre zal het periodiek een stuk algehele berusting veroorzaken voor wat betreft ruk slapen en mate van pijn? Zou het daarin een soort bewustzijns semi knock out veroorzaken? Dan is verder dempen wellicht vragen om meer problemen dan profijt. Hmm





Am; mail gelezen. Kom erop terug maar even gelegenheid zien te vinden.

Jee Cesium, heb jij soms een alarm op mijn postings?

Ergens blij te horen dat het gedoe met de formulieren bekend is, bevestigt toch even dat het zeker niet bij ons ligt of medewerker die iets halfbakken verkondigd. Griepprik is gezinsgebeuren maar is altijd gebaseerd op welk influenza men verwacht en dus sowieso niet werkend op alle andere types. Schijnt een heel hardnekkige heftige te heersen dus allebei voorzichtig wat dat betreft. Als ik nu zou oppikken en even goed doorpakken dan is het sneller dan traject waar we mee bezig zijn en dat zou me zeker niet rouwig maken maar kans op alleen maar tijd nog ellendiger is te realistisch.





Pff, post nauwelijks verzonden of huisarts. Bijna anderhalf uur, hemel. Verbaasd zijn dat hechtingen zo snel zo massaal eruit lag. Ja duhuh, techniek was niet genoeg. En ja zelf besloten liever pappen en nathouden dan dat trieste energie zuipen voor niets. Ben nu dus weer 10 hechtingen rijker want wat was kon toch niet en maakt handfunctie nog rukker. Ja duhuh maar als het niet opschiet. ....afijn. Poging 3, behoorlijke poging 1 en daarmee al bijna uur verder. Over aantal zaken koppen gebotst, morren over onbelangrijke dingen, aantal uitspraken etc van bijv kliniek en geestelijk verzorger die geloof ik nogal aan zijn gekomen. Jammer dan, niet mijn probleem als je zelf er actief naar vraagt. Medicijnen wijzigen, aantal dingetjes goed op kunnen doorpakken. In licht dat huisarts hier niet mee kan en/of wil dealen is steeds weer zo duidelijk waarom hij doet en laat zoals het is. Zittend in een onmogelijke spagaat, enerzijds alleen zoethoudertjes blieven maar blijven vragen naar dingen die niet anders dan die spagaat niet bepaald helpen. Eigenlijk gewoon slapstick met een trieste rand.

Dit zal vast nieuw zijn, de interne strijd niet vermoed ik. Platteland wordt nogal gepraat zeg maar; -] en soms ook dingen waar je wel iets aan hebt. Waardoor het bekend is dat bijv in verleden bij beduidend hogere leeftijd en "simpel" klip en klaar terminale fase kanker ook verstek heeft laten gaan door bewust A zeggen maar B doen. Betrouwbare bron (direct betrokkenen die dan afstappen op je als men iets hoort), en bekend patroon. Destijds was het wel makkelijker mee "weg komen" door minder pushende patiënt en omgeving, nog geen levenseindekliniek en ivm gezondheid uiteindelijk kunnen "sussen" met het beruchte verkeerd inzetten van palliatief sedert. Was dus erg voorbereid op de basis qua houding hierin.



Het is alleen zo jammer en onnodig dat door onhandige aanpak hij ipv willen verlichten een stuk verzwaard, ook voor zichzelf. Maar goed,dat is lieverkoekjes want inmiddels duidelijk dat hij deze kop in zand manier zal blijven hanteren tot hij er bij neervalt. Soms enorme frustratie, gelukkig merendeels in de minderheid qua tijd die daaraan nu nog besteed is. Het is wat het is, al heb ik die visie ook zeer te danken aan diegenen die zo vierkant achter me staan en wel open en eerlijk kunnen/durven zijn.

Nou, kom langzaam weer wat boven water.



Inmiddels mail van arts levenseindekliniek die eindelijk na lang dan de geneticus heeft weten te spreken. Zoals al wel verwacht het wetenschappelijke gelul. Bekende dna defecten heeft ze niet (goh, weten we allang) maar veel is nog niet bekend dus kunnen niet uitsluiten. Sufkutterige; juist omdat er meer niet bekend is dan wel op dit gebied zijn er stevige criteria opgesteld om voor medische belang alsnog als genetica een diagnose van het syndroom te kunnen geven. Waarop meeste diagnoses dan ook nog altijd wereldwijd gebaseerd zijn. Criteria die zo tekstboek voorbeeld mijn situatie beschrijven dat er geen greintje onduidelijkheid is. Daar is men het algemeen dan wel weer over eens, alhoewel kennelijk deze genetica die uitspraak in spreekkamer wel doet, naar behandelend medici maar niet op papier wil stellen noch hierin blieft???



Om het nog zotter te maken; arts geeft aan dat er sinds mijn laatste testen nieuwe mogelijkheden zijn voor 2 types van het syndroom, dat die ingezet kunnen worden als ik even contact opneem met genetica. Ehm, hallo? Zijn die niet gedaan dan?! De norm is juist omdat er ontwikkelingen te verwachten zijn, alle dossiers waarbij dna testen op dit syndroom gedaan zijn opnieuw standaard los te laten op de nieuwe ontwikkelingen en indien er iets uitkomt de patiënt te contacteren. Dat is de landelijke norm, maar ook mondiaal vaak de standaard. Ook bij mij dus vanuit 2 verschillende centra (uiteindelijk zelfs 3, omdat lab werk weer onder ander centrum valt) altijd herhaaldelijk gecommuniceerd. Nu lijkt dat kennelijk helemaal niet de praktijk?? Lekker dan, maar communiceer dat dan ipv "bel ons niet, wij bellen u".



Voor mij weinig van belang, hooguit uitsluitend is de verwachting aangezien het om types gaan waar ik niet van verdacht wordt en het dus vooral uitsluitend werkt voor toekomstige behoefte vanuit familie. Afijn, arts van kliniek dus de onduidelijkheden die hierdoor ontstaan zijn bij mij en ons met betrekking op mijn euthanasieverzoek maar gemaild. Heb zelf inmiddels indien nodig lak aan correcte etiketje (snap nu steeds beter waarom men kan blijven volhouden dat het "zeldzaam" zou zijn terwijl medici die eenmaal bekend zijn met een veel hogere incidentie bemerken. Kennelijk lijk ik helaas gelijk te krijgen met mijn stelling dat diagnosticeren zeldzaam is, niet het syndroom ), maar er is wel een kapstok nodig waarop men het verzoek tot euthanasie kan ophangen en rechtvaardigen. Weet van de kliniek dat men ook met een aantal andere etiketten op dit gebied de handdoek niet in de ring gooit, maar mij even onduidelijk wat er wel is en wat eventueel nodig. Wil duidelijkheid. Stel men acht het nodig om de ontwikkelingen sindsdien eerst getest te hebben alvorens genetica daadwerkelijk enige uitspraak wil doen waar we mee kunnen werken, dan heb ik een onmogelijk probleem. Dergelijke testen heeft maanden of zelfs meer dan een jaar nodig. Onrealistisch dus om die uitslagen af te moeten wachten.



Hopelijk heb ik het mis, maar vrees met grote vrezen dat de reactie van de arts van de levenseindekliniek op mijn vragen waar we nu precies staan gaan inhouden dat we nog heel lang bezig zijn om het juridisch dicht getimmerd te krijgen. Dusdanig lang dat ik weet dat het hoog tijd zou zijn om met ouders te gaan praten. Dat tijd zou dwingen (feitelijk natuurlijk nooit, gevoelsmatig des te meer) tot zelfdoding. Feitelijk dan dus de meest onmogelijke ongewenste discussie. Betwijfel dat ouders daar niet een behoorlijke extra klap van oplopen. Een die voor mijn gevoel niet tot "acceptabel" niveau terug te brengen is. Een onmogelijke spagaat voor mij. Zij zullen me nog geen haarbreed in de weg zitten of wat dan ook, maar dat wil niet zeggen dat het voor mij niet heel zwaar meeweegt.



Wrange; we zitten heel dicht op "werkdatum ". Als de antwoorden vanuit arts van kliniek wel meest ongunstig terug komen, zou "werkdatum" kalendertechnisch wellicht nog haalbaar zijn. Gevoelsmatig sowieso niet aangezien ik dingen zo "goed" mogelijk wil afsluiten. Heb een goed gevoel bij kliniek en verwijt hen niets, maar wat zou het wrang zijn als er voorbij werkdatum gerekt wordt terwijl dat gevoelsmatig dan ook weer zo onnodig is. Sowieso heel feitelijk als het dan toch om zelfdoding zou gaan, maar ook als men zich qua euthanasie gewoon eens direct duidelijk uit zou spreken, geen onbereikbaarheid spelletje zou spelen etc waardoor elke stap qua informatievergaren zo lang duurt.



Vandeweek ook maar eens bij ergo laten informeren. Wil haar niet opjagen, weet dat haar werkwijze is om het direct te laten weten als ze duidelijkheid heeft, vermoed dus dat ze of lastig bij stuk dossier kan komen of artsen aan proberen najagen is omdat er nog niet wat nodig op papier staat. Tegelijkertijd schiet het niet zeker weten bepaald niet op qua gemoedsrust.



Qua huisarts besloten geen gesprek aan te gaan voor wat betreft diens falen, of althans niet tot "last minute". Genoeg ervaring leert me dat het toch verspilde moeite is. Zit sterk te denken aan een brief ipv gesprek. Zit niet te wachten op de standaard reactie die teveel lijkt op kinderachtig " ja maar jij. ..... en dat vergoelijkt dat ik....", maar vind het te belangrijk om niet gezegd te hebben. Acht de kans niet groot, maar wie weet geschiedt het wonder dat er iets uit geleerd wordt en wil het sowieso gezegd hebben aangezien ouders ook in die praktijk rond lopen (liepen?) en men blind lijkt voor de enorme gevolgen voor ook hen die volgt op hoe huisarts met mij om is gegaan. Onderuit halen of een hak zetten is niet mijn bedoeling, dan zou een gang naar inspectie veel doelgerichter zijn gezien eea dat ik achter de hand heb. Nee, het moet gezegd. Wie weet veranderd er iets. Hoe dan ook dit kan niet meer genegeerd, het vreet. Gebrek aan respect en vertrouwen in de professional is me helaas niet geheel onbekend, maar heb moeten concluderen dat ik ook de mens niet echt meer respecteer of vertrouw. Heftige shit.



Nav alles en vooral dat onverhoopt zeer binnenkort duidelijk kan zijn dat het juridisch dicht timmeren te lang zal duren, in elk geval besloten dat het tijd is om met de begrafenisondernemer om tafel te gaan. Vandeweek dus maar eens achteraan.





Cesium; huisarts is op zich van generatie die zich juist uitspraken voor meer mogelijkheden op dit gebied toen alles nog "sederen" was. Heeft daar ook heel wat in gesteld over de jaren. Anderzijds roepen en praktijk. Heb huisarts in praktijk nooit anders dan voor "sederen" zien grijpen en daarin nogal dubbel te communiceren. Voor mijn gevoel bewust dubbel,maar hoe feitelijk dat gevoel is? Religie speelt niet, moraal ook niet stelt huisarts. Stelt op zich niet anti te zijn. Heb zelf het beeld dat huisarts niet durft te erkennen (wellicht ook naar zelf?) dat gevoelsmatig niet wil/kan uitvoeren. Terwijl huisarts wel stelt te weten dat bijv ik en ouders daar respect voor hebben indien dat zo zou zijn en stelt geen druk vanuit ons te ervaren. We hebben te over aangegeven het te respecteren als een arts uit overtuiging of emoties niet kan of wil, dat er wel een wrijving ontstaat als iemand daar niet open en eerlijk over communiceert. Knikt dan instemmend, maar uitvoering is dus net doelbewust liegen op sommige punten en anderen wiebelkonten om de echte gevoelens, feiten en gedachten heen. Het zal als buitenstaander zoals ik altijd gokken blijven, maar heb dus sterk de overtuiging dat huisarts voor zichzelf diens onvermogen op dit stukje zorg niet onder ogen durft/kan komen, eigen emoties niet durft/kan aangaan en uit alle onmacht krampachtig zich verstopt achter een werkwijze "als ik de dansende olifant in roze tutu in de kamer maar niet benoem en vaak genoeg tegen mezelf zeg dat die olifant er niet is, dan is de olifant er ook vanzelf niet meer".

Orchid,bekend punt een niet-reanimatie die niet standaard door "onbekende " zorgverlener wordt over genomen, dus dat geval bijvoorbeeld ziekenhuis. Alles onder gedachte dat je niet kunt bepalen of men beschikkingsbekwaam is en liever te actief en achteraf "oeps had niet gemoeten " dan "oeps had wel gemoeten". Dat is iets wat heel veel mensen zich vies op verkijken, denkende dat invullen of met 1 arts bespreken enige garantie geeft. Het blijft een constant bespreken en op moment zelf blijft uiteindelijk een gokje ook als uitspraken gedaan zijn. Huisarts heeft hier altijd wel aangegeven een niet-reanimatie te negeren puur op leeftijd waarop hij weet dus niet gecontacteerd te worden bij dergelijke gevallen. Cardioloog respecteert maar gaf ook al aan dat niet alle collega's dat puntje bij paaltje doen. Verklaring welke behandelingen ik niet meer blief? Huisarts was zich niet bewust van flater, verklaarde wilsbekwaam maar neuh dat waren handelingen die verantwoord achtte, dus zou verklaring negeren. Toen toch eens dringend verzocht zich te verdiepen in regelgeving, aangezien dat grote problemen zou opleveren. Ik weet wat dat betreft vanaf begin wat te verwachten en hebben we afspraken binnen gezin ook op gebaseerd, maar het zal je maar pas duidelijk worden inderdaad als het nodig is. Snap het ook niet, meeste mensen kunnen open communicatie hierin waarderen. Ook als meningen niet overeenkomen, terwijl er omheen draaien enorm leed bij alle betrokkenen kan veroorzaken. Dan zal het goed los kunnen lopen als je 1 zo'n patiënt hebt in goede gezondheid, maar op bijv een huisartsen carrière zal het gegarandeerd een keer voorkomen dat je met patiënt voor zo'n situatie staat. Kan zo moeilijk dat kop in zand en hopen dat het losloopt niet begrijpen. Al is het alleen al uit pure arrogantie, als arts glijdt het immers ook niet zo van je af als je rondom een (bijna) overlijden zo tegenover elkaar komt te staan.





Salina; dood is dood, maar daar houdt het ook op. Kleinere dingen ga je aan de kant schuiven in dit soort situaties. Erkenning? Ach, nog maar weer een keer genaaid maakt niet meer uit. Dat soort dingen gaan anders wegen. Echter blijven er grote gevolgen, vooral voor nabestaanden. Waardoor je, ik in ieder geval niet, met oprechte gemoedsrust kunt sterven. Er speelt veel emotie mee, zeker als je al zolang tegen de bierkaai vecht voor eerst nodige zorg, hulpmiddelen etc en uiteindelijk mogen sterven. Lekker makkelijk voor mij, maar nabestaanden moeten daar mee verder. Dat is een enorme last die men kan ervaren. Mijn ouders in dit geval hebben het er al bepaald niet makkelijk mee met al dat strijden, wetende dat het veel kwaliteit en kwaliteit van leven heeft gekost en het anders had gekund en voor hun dus gemoeten. Ergo; schuldgevoel, had ik maar harder gevochten voor mijn dochter. Onzin, want er kon niet harder gevochten, maar zo werkt gevoel niet altijd. Zelfdoding zou een ultieme laatste "er had gewoon harder door mij gevochten moeten worden". Heck, diverse zorgverleners die al jaren met mij in die mallemolen mee gaan hebben het er enorm moeilijk mee dat het niet gelopen is zoals hoort maar is, niet kunnen verhappen wat daarvan de fysieke gevolgen zijn geweest. Heb veel zorgers meegemaakt incl grote harten, maar dat is geen gemiddelde reactie zeg maar.



Ik geef het "je" te doen, zelfdoding met de wetenschap dat men je loslaat maar het nog eens een shitlading aan extra pijn op een aantal mensen loslaat die je zo dierbaar zijn. Om na het overlijden niet gewoon te kunnen rouwen en afscheid nemen, maar geconfronteerd te worden met een politie onderzoek, ondervraagd worden om beeld te vormen van zelfmoord of misdaad, inbeslagname van het lichaam, risico inbeslagname van bezittingen van overledene, risico niet mogen betreden van woning zo lang als onderzoek loopt etc. Euthanasie behoeft dat allemaal niet tenzij alle regels dusdanig overschrijdend dat het nimmer euthanasie is eigenlijk. Hoppa, mag je ook "even" mee dealen als nabestaanden. Een dikke huid hebben ze inmiddels allang gekweekt, anderzijds daardoor ook kwetsbaarder geworden. Mogen dealen met een maatschappij die zonder enige feiten veroordeelt en dat bij voorkeur binnen gehoorafstand belieft.



Zo onmogelijk is zelfdoding niet mits fysiek en mentaal nog genoeg capabel. Ook daarin is genoeg gefundeerde betrouwbare informatie te vinden. Maar ook daarbij weer zoiets; adoor methode keuze kun je leed bij betrokkenen deels beperken maar nooit garanderen dat een ander onbedoeld niet geconfronteerd wordt met iets enorm heftigs. Is nogal wat. Ik heb mijn vangnet. Alles is tot in details uitgezocht en voorbereid. En dan nog kan ik afgezien van dood niets garanderen. Ben je dan al jaren mee bezig geweest, destijds nog geen levenseindekliniek en de bui qua huisarts zien hangen, rekening houdend met feit dat maar 1 arts hoeft te roepen "joh das psychisch, doe maar gewoon crisisopname eroverheen" en dus eigenlijk verdomd stiekem, geheim en geniep moeten doen. Blegh. Vlag dus uit, het werd een laatste vangnet maar levenseindekliniek kwam. Geen stress, als het ooit nodig zou zijn is er bij een weigerende arts een optie. Ik mag en kan er bij de juiste mensen, juist ook de zorgverleners die open staan voor het onderwerp en verzoek allen steunen, maar dan nog moet je uitkijken dat de juiste balans hanteert. Sterker nog, als ik die keuze uiteindelijk wel maak dan zou dat zelfs nog negatieve gevolgen kunnen hebben voor deze en gene, terwijl er niets illegaals gedaan is noch gedaan wordt door wie dan ook.



Omgeving mag bij een zelfdoding aanwezig zijn, mits juridisch maar duidelijk dat ze niet actief hebben geholpen bij het sterven. Alleen; je kunt een gedegen dossier hebben ("wat als het verzoek afgewezen zou worden" is bijv een gespreksonderwerp bij traject levenseindekliniek), nog zo'n duidelijke afscheidsbrief achter laten, dat is geen garantie dat diegenen die aanwezig zijn bij sterven niet met extra ondervraging of erger geconfronteerd worden. Dan maar niet aanwezig zijn, terwijl die behoefte er wel beiderzijds is en bij euthanasie mogelijk is, men zich moeten laten rondlopen met vraag wanneer men juridisch verantwoord "veilig" mijn lichaam mag gaan aantreffen en juridische circus in gang zetten?



Het eindresultaat is allebei dood, maar een te groot verschil qua draaglast voor nabestaanden en daarmee voor mij verschil tussen met gemoedsrust sterven of grote zorgen. Er is een moment waarop ik de "luxe" van keuzevrijheid niet meer heb. Tot dat punt is er echter ongekend veel aan gelegen om zelfdoding te ontlopen.



Ik kies zelf weloverwogen en met volle verstand voor de dood, door omstandigheden gedwongen. Wil ik ook best de verantwoordelijkheid voor nemen. Ik heb niet voor niets de voorkeur om indien mogelijk bij euthanasie de 1e toediening zelf uit te voeren. Ik kies, ik doe. Sowieso, maar ook vanuit visie dat ik dit soort zorgverleners zo dankbaar ben dat ik ze het ook gun om waar niet "noodzakelijk" dat daadwerkelijk toedienen en iemand te doen sterven niet te hoeven uitvoeren. Blijft immers toch altijd nogal wat gevoelsmatig, zelfs als je overtuigd bent. Maar bij die verantwoordelijk zou ik graag ook met gemoedsrust kunnen sterven, wetende dat heel veel pijn en rompslomp mijn omgeving bespaart blijft.





Vrezen is overigens doodzonde. Letterlijk. Je lijdt het meest onder wat je vreest en waarvoor? Het is goede kans dat het gevreesde niet uit komt; zonde. Komt het wel uit, dan verminderd het daadwerkelijk lijden niets maar heeft het nog meer dagen vooraf zonder daadwerkelijk lijden gevreten door het vrezen. Zonde, daar is het leven te mooi voor om daaraan te verspillen. Waar mogelijkheden en wensen zijn, is dat iets om gewoon op te pakken en in te verdiepen. Kennis is macht. Meer dan goed huiswerk doen kan niemand. Lijden is gruwelijk, maar juist daarom er niets meer aan opgeven dan noodzakelijk. Niemand weet hoe en wanneer qua overlijden zeker.



Posten is geen puf, maar een combinatie van spuwen, door het delen wellicht een ander de gelegenheid geven als ooit nodig niet dan pas het voor hen juiste wiel opnieuw hoeven uitvinden en inmiddels ook een stukje waar na overlijden indien behoefte omgeving terug kan lezen. Het is een open onderwerp en alles is bespreekbaar, maar niet altijd alles is op elk moment tot in elk detail altijd nodig om te benoemen waar achteraf wellicht wel bij kan dragen. Een dagboek heeft die functie natuurlijk ook, maar heb gemerkt dat hier uiteraard ook wel eens vragen en opmerkingen komen waarop ik reageer. Vragen of opmerkingen die nu of later wellicht kunnen spelen en men toch niet heeft willen stellen oid. Antwoorden die dan deels terug te vinden zullen zijn, ook omdat ikzelf nooit altijd alles kan bedenken en hier soms juist dat mooi door een vraag oid toch ter sprake kan komen.





Cesium; ik weet dat men niet zoekt daar naar, verstandelijk en gelukkig ook in hart. Gevoelsmatig voelt het soms wel als lafhartig verstoppen achter "ja maar " nu het nav euthanasie verzoek is en diezelfde feiten daarvoor diezelfde " ja maar die kennis ontbreekt mij" op dat detail niet bestond. Op lastige wanhoop momenten is dat dan een gevoel van laatste naaistreek maar gelukkig niet de meerderheid van tijd. Het zijn immers dezelfde poppetjes uiteindelijk met dezelfde streken, het is niet nieuw. Valt vies tegen wat er op papier gezet blijkt te zijn over jaren (uitspraken over functioneren is al jaren niet best zeg maar, en huisarts bijna altijd van mening specialisten op hoogte. Kennelijk echter van telefonisch overleg? Namelijk te vaak niet op papier terug te vinden en nu vertikken), maar past ook wel weer bij wat ik had mogen verwachten. Het helpt dat ik weet dat vechten nul nut heeft hierin, daar gaan dat soort hielen alleen maar van in zand. Het komt er op papier of niet, daar kan ik niets meer daadwerkelijk aan doen. Gevolgen kunnen ruk zijn, maar dat feit inmiddels wel geaccepteerd. Tel erbij op de enorme steun van omgeving, geestelijk verzorger, ergo, cardio, fysio etcetc. Dat scheelt enorm, merk ik. En de wetenschap dat team van kliniek wel wil. Daden en woorden spreken voor zich en dat zij gebonden zijn aan kan ik ze geenszins kwalijk nemen. Het is voor nu gewoon afwachten hoe de feiten er nu precies voor staan vanuit het hoofdstuk etiket. Als die bal opnieuw zou moeten rollen, overzie ik nu geen andere optie dan dat dat maanden zou gaan vergen minimaal. Onrealistisch in dat geval. Ben er beducht op, maar weet dat ik gewoon even af moet wachten. Zo overduidelijk komt dat niet uit mail en kan dus goed een onterechte conclusie zijn door mijn ervaringen waar het puur een informeren van feiten is en niet direct een enorm struikelblok. We doen het er maar mee, hopelijk snel iets meer duidelijkheid daarin en dan maar weer per stap verder kijken. ..