Gezondheid alle pijlers

Als het leven lijden wordt, euthanasie.

19-12-2014 15:00 776 berichten
Alle reacties Link kopieren
Meteen maar het onderwerp in de titel klip en klaar aangeven; euthanasie. Waarom? Wellicht ook wel om een deel met buitenstaanders te delen die geen belang hebben bij. Want hoeveel steun ook van eigen harde kern en hoe open er ook over alles gepraat kan worden incl insteek niet te verzwijgen uit angst de ander te kwetsen, men heeft een belang bij. Het heeft direct invloed op hen en hun leven.



Maar zeker ook om mijn steentje bij te dragen aan het slechten van de muur die er helaas nog is rondom het onderwerp dood en overlijden. Het blijkt helaas nog altijd een onderwerp waar een muur op komt. Voorbij de grootste oppervlakte mag het veelal niet gaan, alsof men bang is dat het een besmettelijk iets zou zijn. Uiteraard is er voor alles een tijd en plaats, maar als mensen zelf een onderwerp aansnijden is het vaak een iets wat men vooraf al niet wil horen. Ik heb gelukkig een harde kern die mijn steunt en waar ik zonder enige schroom alles kan delen maar ook zij met alles kunnen en mogen komen en hebben ook zij ieder hun eigen kleine kringetje waar ze voorbij de oppervlakte en wenselijke antwoorden mogen gaan.



Toch merken we allebei al hoe eenzaam het kan zijn als zo duidelijk is dat het nog een heel overgevoelig onderwerp is. Ik kan me niet indenken hoe het moet zijn als je niet die ruimte hebt in eigen kring. Terwijl juist de dood en overlijden zo onlosmakelijk bij het leven horen. Een doodnormaal onderdeel van is, of zou moeten zijn. Want als de ervaring ons 1 ding leert, is het wel dat delen verzacht, relaties verdiept en versterkt, Het jaagt vele onnodige spoken weg en vermindert terechte angsten. Als ik mijn steentje kan bijdragen aan het gewoner onderwerp maken, dan is het logisch dat ik dat doe.



Maar ook wat betreft het onderwerp euthanasie. Veel mensen hebben geen benul wat het inhoud om, als men daarin bepaalde wensen heeft, hoe dit juist te regelen, welke haken en ogen er zijn etc. Waar het nog een redelijk vrij onderwerp is in algemeenheid om bijvoorbeeld te verkondigen "als...... dan hoeft het voor mij niet meer", is het al veel minder open om over te kunnen praten als het een praktijk betreft. Zeker op "jonge" leeftijd wordt het meer taboe, laat staan in situaties waarbij men niet direct terminaal ziek is en overlijden kortstondig vervroegd wordt maar het gaat om situaties van ondraaglijk uitzichtloos lijden terwijl men theoretisch nog jaren kan leven als er geen levensbedreigende complicaties opduiken.



Mijn verhaal? Ik hebben nodige fysieke beperkingen door een syndroom, waarbij het fysieke progressief is gebleken. Al een aantal jaren weten wel dat die achteruitgang ooit tot een punt van te weinig levenskwaliteit in mijn ogen kan komen. Afgelopen jaar was niet best, er was al geen sprake meer van levenskwaliteit maar het zou een investering zijn om weer wat kwaliteit terug te krijgen. Een paar maanden terug bleek dat helaas niet alleen onterecht te zijn maar ging het ook nog verder en sneller achteruit. Maar ik had nog de nodige driften en in alle slechte om leek daar nog wel wat ruimte voor, dus gingen we uit van maximaal een jaar. Onverwacht, schrikken maar dat jaar zouden wel dan ook optimaal grijpen. In oktober heb ik een wens mogen vervullen via een stichting en werd overduidelijk dat ook een jaar niet realistisch was. Fysiek was de taks wel bereikt, dit wordt korte termijn werk. Niet meer adequaat te managen pijn, nauwelijks nog slapen, nog te weinig energie en capaciteit voor het meest basis gebeuren op een dag, sociaal leven dat teveel is, een steeds snellere vicieuze cirkel qua fysieke stand van zaken. Fysiek is het op, klaar. Qua levenslust en drang loop ik er achter aan, die is er nog in overvloed en 2015 stond dan ook al vol plannen. Om te kunnen afsluiten kwam er een "werkdatum" waar we naartoe willen werken. Hopen te werken.



Euthanasie verzoek is bij huisarts neergelegd. Huisarts wil het niet uitvoeren, stelt te betrokken te zijn. Ik respecteer zijn keuze, al is de wijze waarop het verlopen is vervelend te noemen maar dat is weer een topic op zichzelf. Bij gebrek aan achtervang op dit gebied (en enige specialist voor wie onderwerp kwaliteit en dood geen taboe is en ook mijn visie steunt te weinig overzicht heeft op alle facetten die bij alle andere specialisaties horen en derhalve hierin zich niet de juiste persoon acht om dit Op zich te nemen ) ben ik dus half november uiteindelijk terecht gekomen bij de levenseindekliniek. Dossier is zoals verwacht door de triage beoordeling gekomen en wordt dan door gezet naar een team van arts en verpleegkundige in de regio. En dan begint zoals voor alle specialistische zorg een wachtlijst. Waarbij men op datum van aanmelden afhandelt, immers elk verzoek is spoed en prioriteit. Terecht. Afgelopen week kon men alleen de algemene landelijke indicatie geven: 2-3 maanden van aanmelding tot 1e gesprek, maar dat kan afhankelijk van regio nog mee vallen of erg tegenvallen. Men hoopt binnenkort meer te kunnen zeggen voor mij specifiek.



Paniek slaat toe. Met die wachttijd zitten wel al rond werkdatum en die is al erg ambitieus en een doel maar ook voor mij niet zeker meer. En met 1 gesprek ben je er natuurlijk nog lang niet. Mijn hemel, dit wordt weer enorm moeten oprekken en geen idee hoe ik dat moet gaan opbrengen. En al die tijd dus ook onzekerheid, iets wat ons allemaal nog meer nekt. Weten dat er cijfers zijn van soms zelfs 6 maanden wachttijd.



Groot is dan ook de opluchting als de verpleegkundige me belt en inmiddels het 1e gesprek deze week geweest is. Het was een open gesprek, Veel verdieping, alle bekende vragen en opmerkingen die ik mezelf allemaal allang heb gesteld en mijn omgeving idem dito. Volgend gesprek staat gepland. Vooraf zijn er geen garanties. Er wordt beoordeeld, verdiept, elkaar leren kennen, ouders en sibling worden betrokken. Artsen worden gesproken, degene die me al jaren kent en veel werkervaring in oa stervensbegeleiding maar ook euthanasie wordt betrokken om zijn visie, expertise en beeldvorming Pixie als mens. Er moet uitgesloten worden dat er inderdaad geen verbetering mogelijk is, geen zaken als depressie etc spelen.



Wat een opluchting dat het nu loopt. Het moet goed en zorgvuldig boven alles maar het kan me niet snel genoeg. Duidelijkheid hebben maar ook omdat het met de dag nijpender wordt. Het steeds meer en heftiger verlangen naar de dood, ondanks dat ik nog genoeg theoretisch had gewild. Maar af en toe ook het bizarre van alles. Niemand die dit had bedacht een half jaar geleden. Ik ben notabene bezig met mijn eigen dood. Want tja, genoeg wensen om het leven te leiden maar realiteit is dat ik het leven lijdt en dat niet is wie ik ben of wil zijn.





Even voor de duidelijkheid; mijn keuze is mijn keuze. Een ander kan en mag andere wensen hebben. Hoe men het ook wenst, ik respecteer het en ben erg voor keuzevrijheid om juist de voor die persoon juiste weg te kunnen en mogen bewandelen zonder (be)(ver)(voo)oordelen. Ongeacht de keuze, dat stuk gewoner worden van Het onderwerp dood en overlijden geldt voor mij even sterk. Ongeacht keuze kan het erg eenzaam zijn als het een ongewoon of zelfs ongewenst onderwerp blijft en kan het bevrijden en Veel steun en verzachten brengen als het bespreekbaar kan en mag zijn. Om gewoon dat deel wat ook zo'n belangrijk onderdeel is van een mens leven en wie hij/zij is er gewoon te mogen laten zijn. Dat laatste gun ik een ieder.
when you wish upon a star...
Alle reacties Link kopieren
Lees nog steeds mee. Wat een ellende.
Clap your hands everybody, and everybody clap your hands.
Lieve Pixie,

Wat sta je nu machteloos. Ik hoop dat er in een of ander dossier iets bruikbaars te vinden is.

En als er wat gevonden wordt kunnen daar dan "rechten" aan ontleend worden of kan men dat ook weer naast zich neerleggen?

Ik weet dat je het nooit zover zult laten komen maar wat zouden je vooruitzichten zijn als je niets onderneemt. Wat is dan je levensverwachting, hoe is het natuurlijke einde bij dit syndroom? Zal wel verschillen van geval tot geval maar kun (en wil) je daar iets over zeggen.

Ik wens je veel sterkte!
Pixidust, ik kan je alleen maar een heel grote geven. Wat een last voor jou dat mensen feitelijk hun verantwoordelijkheid niet durven nemen, door ook op papier aan te geven dat er geen uitzicht meer is etc. Wat moet jij je ondertussen machteloos voelen. Heel veel sterkte de komende week met die datum er bij. Ik duim voor je dat het hele traject snel vlotgetrokken kan worden en jij toe kan komen aan andere dingen.

Alle reacties Link kopieren
Cesium, je hebt men en men. Vanuit levenseindekliniek wil men wel. Het lijden is duidelijk, aandoening is ze duidelijk en deed arts bij verder inlezen verschieten, die "men" is duidelijk dat stel idealisten zoals je naïef bij zorgers kunt bedenken. Het moet redelijk en realistisch zijn, maar zeer vol passie, inzicht en open blik. Men blijkt bijv met mijn geestelijk verzorger gesproken over keuze voor welke scen-arts.



Andere "men" is het deel waar de bewijslast vanuit moet komen, ofwel dus bij voorkeur (ivm tijd) behandelaars uit "gewone" medische molen. Als daar opduikt en in juiste handen komt, zijn we een stuk verder. Nog geen garanties, bij "rond hebben " vanuit team wordt het intern in kliniek besproken wat men gezamenlijk vindt. Bij akkoord scen -arts erop. Grote verschil is dat deze "men" vaak blind staart op doen, wel vragen soms naar kwaliteit maar een antwoord dat niet jubelt niet blieven. Vanuit kliniek is eerste insteek kwaliteit, en dat verschil merk je eigenlijk in alles.



Recht heb je in dit land niet op euthanasie, omdat je een ander dat niet mag opleggen qua uitvoering. Terecht, maar dus altijd een samenspel.



Als ik niets doe? Behoorlijk letterlijk vegeteren. Doorgaan en aanpassen waar mogelijk zou bijv inhouden dat veel op oogbesturing zou gaan moeten (gewrichten etc die zelfs touch screen pittig vinden, anderzijds praten ook niet meer probleemloos) Er is een groot spectrum aan klachten en mate van last, maar voor mij is het inmiddels een cirkel die zichzelf voedt. Dagelijkse zijn vergt meer dan lijf aan kan. Heel praktisch meer pijn en al die blabla. Groot probleem met een niet functionerende darm waar theoretisch opgepakt kan worden met een stoma maar ingreep die veel te zwaar is. Tegelijkertijd ook door dit syndroom een hoog risico op een darmperforatie en in dat geval overlijden ivm niet behandelen, normaalgesproken een slechte combinatie met mijn mate van obstipatie maar ook weer niet braaf genoeg om dan gewoon nu te klappen. Of gedoe met voeding en vloeistof accepteren of daarin nog meer handen aan het lijf vergen die aan - en afkoppelen overnemen (oeps, vergeet laatste tijd nog wel eens eea door pijn, vermoeidheid, komt zo wel etc). Het kan bij de tia's en andere vaatproblemen blijven of een grote fatale klapper geven.



Voorspellen kun je weinig. Vermoeden is gefocust op 2 types van het syndroom, een daarvan heeft op zich een normale levensverwachting (al zijn er ook de uiterste die er bijv door complicatie of te heftig uitpiepen), meest verdachte type heeft een gemiddelde levensverwachting van ongeveer 40/45. Gekleurd, want niet meest recent en ook behoorlijk aantal pas met diagnose bij autopsie. De complicaties die voor die cijfers zorgen kun je niet altijd voorkomen, maar preventief screenen kan eerder doen opereren en daarmee hopelijk kop in drukken. Gebeurt het je, dan is de kans op sterven groter dan niet. Bij een ieder, dat type syndroom nog wat hoger door samenspel.



Heel hard gezegd; alles en niets kan. Enige harde voorspelbare voor mij; de vicieuze cirkel is niet te stoppen of op constante snelheid te houden en problemen die er al zijn kan men hooguit symptomatisch tackelen (dus bijv sondevoeding over darm bij niet functionerende maag). Bindweefsel zit in alles, en dat is te zwak. Banden, pezen, spieren, huid, organen, ogen, noem het maar op. Denk aan een marionet waarvan je de touwtjes loslaat of een huis met zwak cement maar staande in Groningen. Daar kan van alles onverhoopt last geven. Wij hebben ook al gezegd doe maar de grote klapper hersenbloeding of klappend aneurysma, maar dat dwing je niet af. Kleine kans dat ik in slaap overlijd door verstikking, maar zet ook daar geld maar even niet op in. Moet je immers voor slapen en tot op heden wordt ik automatisch wakker van geblokkeerde luchtwegen en lost dat het ook weer op.



Merendeel wordt gewoon oud, als met een chronische ziekte en tegen die leeftijd bijna standaard ook wel een beperking. De een minder dan de ander, dat wel. Ik ben geen absolute maar gelukkig toch wel de uitzonderlijke kleinere groep die er in dergelijke heftige mate mee van doen heeft. Waar meerderheid van het deel dat er vroegtijdig tussenuit piept op papier er tussenuit piept door manieren die in de statistieken anders verwerkt worden dan de uiteindelijke bron: het syndroom dat men heeft. Zij het in de vorm van complicaties van behandelingen, juist niet behandelen waar wel nodig, zelfdoding, euthanasie op andere gronden om de molens etc. Maar; dat is allemaal gebaseerd op het weinige dat we weten en de kleine groep die wel bekend is. Zowel positief als negatief een enorm vertekend beeld, imho.



Eigenlijk heel simpel samengevat; ik wil af kunnen sluiten met een knuffel van neefjes. Dat het fysiek niet slim is, kan me niet scheleniet en heeft het nooit gedaan. Jammer dan, er zijn belangrijkere dingen. Maar het is nu oa al te pijnlijk. Kleuter kun je eea uitleggen maar hoort niet en op die leeftijd kan je niet verwachten dat ze genoeg rekening kunnen houden tot acceptabel niveau. Kunnen zelfs ouders (gelukkig maar) niet. Laat staan een dreumes met heerlijk sterk karakter. Heel letterlijk no way in hell dat dat de norm gaat zijn voor, jaren? Te weinig energie/concentratie /fysiek voor alles waar ik veel genot en mentale uitdaging uithaal, maar nog teveel bewustzijn van dat gemis, die behoefte en geen passende methode daarvoor meer vinden. Van een simpel " alles zo maar om zo min mogelijk te belasten" kort bezoekje een maand waar mogelijk bijkomen. Dat is niet erg als het een periode investeren is, maar is voor mij geen sociaal leven. Nee, dat schiet niet op. Ik wil heel graag leven, maar dit is al heel lang geen leven meer.
when you wish upon a star...
Dank je Pixiedust voor je openhartige antwoord, je hebt volkomen gelijk dat dit geen leven is.

Ik hoop op een oplossing voor je en wat zal ik je dan missen. Je dwingt me over dingen na te denken waar ik anders aan voorbij gelopen zou zijn. Heel veel liefs!
Alle reacties Link kopieren
Dat is denk ik inherent aan dat soort situaties, Cesium. Hoe vaak ik ook over de jaren niet letterlijk geroepen heb "pas als je ermee van doen krijgt, ga je er anders naar kijken", ook vaak aangevuld met "ga het zelf eens proberen, scheelt veel geld en goede bedoelingen die verkeerd uitpakken". Vrees dat het een gevleugeld stokpaardje was in vrijwilligerswerk, alhoewel net dat zelf ervaren nooit voor elkaar heb gekregen, tsk. Maar serieus, vaak zijn het onderwerpen waar je over na gaat denken als het op het pad komt en niet zo weg te vegen is.



Wat dat betreft heeft het me ook lang niet altijd windeieren gelegd. Zo destijds besloten niet meer mee te doen aan de eeuwige onzinnige " als ik nog eens geld/tijd heb, ik wil ooit nog, als. .... dan....". Niets van al dat uitstelgedrag waar nooit wat van komt maar doelen stellen en geen redenen waarom niet, maar linksom of rechtsom dus gewoon doen. Makkelijk zou liegen zijn, maar wat heb ik zo veel mogen zien, ervaren en beleven waar stuk op stuk meer bij te bedenken was waarom het niet zou kunnen ipv wel. Het was na paar jaar en inmiddels weten welk syndroom duidelijk dat ik meer zou gaan inleveren, dus ook bewust zo groots en bizars mogelijk in kader vandaag kan het en volgend jaar brengt geen garanties maar wel verdraaid mooie herinneringen.



Een snelkookpan levenslessen, heb ik het wel eens genoemd. De belangen zijn groter, het is minder makkelijk weg te stoppen en dringt zich meer op dan zonder zo'n fysieke motivatie. Wat wil ik eigenlijk, waarom, wie ben ik eigenlijk, wat heb ik allemaal te bieden, wat heeft het leven me te bieden, wie is belangrijk en wie niet, wil ik kinderen, noem het maar op. Maar ook bijv anders naar sommige relaties kijken, soms een snelkookpan om voorbij eigen ego te stappen en niet weglopen maar een wrijven oplossen. Bewuster op zaken als familie bezoek vanuit buitenland of neefjes "gegooid".



En ook genoeg ruk eieren , maar het komt in een pakket zonder inspraak. De reden zal ik nimmer toewensen, maar met dat soort dingen eens goed bij zichzelf te raden gaan? Ja, zeker. Ieder eigen manier en tijd, maar dat vind ik stiekem nog wel eens zonde als ik iemand jarenlang ergens tegenaan zie lopen, vraagstuk uit de weg blijvend gaan, wetende dat het terug zal blijven komen op die manier.



Of soms iets tussen verrassing en oh-hemel in. Te enthousiast overtuigd ergens van zijn, de kans die daar zit een ander zo willen bieden dat ik daarin ietwat voortvarender werd. Ahum. Ooit zo een forumster die ik letterlijk alleen hier online kende uitgenodigd mee te gaan op vakantie. Joh meid, ben je mal, natuurlijk ligt de wereld jou ook nog altijd aan de voeten met een beperking. Ja, dat kan echt, zie mijn aankomende plannen. Gaaf, hè, joh waarom ga je niet mee?! Zij was geloof ik net zo ietwat te voortvarend, en al snel vroegen wel beide wel eventjes af "oh hemel, waar ben ik aan begonnen?". Ook nog eens hartstikke niet ik, mijn vakantie willen delen, laat staan een periode zelfs kamer delen. Dat moest wel een drama worden, oh hemel. Verstandsverbijstering om zoiets te doen, maar heeft zich weer uitbetaald. Een hele leuke vakantie rijker, een mede cruise junkie erbij en een vriendin erbij.



Nadenken is niet makkelijk, ook niet altijd leuk, maar mijn ervaring is dat het meer oplevert dan kost. Achteraf vaak ook roep "had ik eerder moeten doen". Ik kan het persoonlijk erg aanraden in elk geval. Alhoewel qua onderwerp hoe men eigen leven, kwaliteit van leven, overlijden etc denkt ook kan aanraden om dat niet zo relatief kort op elkaar van theorie naar praktijk om te zetten.
when you wish upon a star...
Alle reacties Link kopieren
Pixie, een welgemeende



Moest glimlachen om je een-na-laatste alinea
Alle reacties Link kopieren
Weet niet wat ik moet zeggen. Kwam even een knuffel brengen
Alle reacties Link kopieren
Jee Pixie, ik ben er stil van....



Wat ben je heerlijk impulsief! Ben ik ook en dat brengt inderdaad vaak leuke, onverwachte dingen.

Geweldig die vakantie met een forumster die je eigenlijk niet kende en wat mooi dat je er zo een vriendin bij hebt gekregen.

Ik heb ook mijn beperkingen, zij het op een ander vlak, en mijn ervaring is ook dat je bewustere keuzes maakt en je je van de waarde van tijd bewust wordt. En dat ervaar ik als positief.
Pixie, wat weer een mooie, goede posts. Het doet me veel ze te lezen. Confronterend, herkenbaar, maar ook bemoedigend en inspirerend. Je laatste post helpt me overigens een eind de goede richting in met betrekking tot een keuze waar ik voor sta. Ik realiseer me weer dat het inderdaad bij mij ook zo werkt, liever te enthousiast en daarvoor een prijs betalen, dan te behoudend. Op alle gebieden. Spijt van een fysieke investering voor een mooie herinnering heb ik nog nooit gehad. Nu is nu, en rekening houden met wat morgen kan zijn is soms een belemmering om van nu te genieten.



Maar weer gewoon een voorzichtige Benauwend om te lezen als buitenstaander.
Alle reacties Link kopieren
quote:Pixiedust schreef op 07 februari 2015 @ 20:16:

Ambra, het is helaas maar logica en dus niet altijd realiteit, maar zou denken dat voor jullie het te doen zou moeten zijniet. Desnoods via een andere kg die de overtuiging aanhangt dat beide geen aparte syndromen zijn, maar hooguit subtype. Weet dat er zijn die dat zo op papier hebben gekregen dus zeg maar x/y -type 3. Dan zou het alleen "maar " uitvogelen zijn welke poli en zelfs arts dat aanhangt en niet van de andere groep daarin is. Koe haas vangen en dat soort dingen, maar kennelijk is men nog niet klaar om buiten hokjesgeest te kunnen of willen werken, ongeacht of de rest van de wereld dat wel kan. Wat dat betreft begrijp ik wel dat je het uitspit, al was het alleen al een garantie voor onverhoopt ooit nodig bij een hokjes-gebeuren. Het klopt in hokjesgeest ook niet vanuit de dominante erfelijkheidsstelling, tenzij je dus uit de hoek komt dat het hetzelfde is en dan kun je dat dus ook gerust op papier stellen of alle 3 zelfde afkorting te geven. Maar dat zal wel te logisch zij



.

Pix, bovenstaande is idd mijn insteek.

Hoop morgen duidelijk te krijgen of KG alhier mee wil werken, of dat ik zelf in het land moet gaan shoppen bij een bereidwillige KG. Dat laatste uiteraard liever niet maar wat moet dat moet..
Ambra, sterkte voor jou morgen! Zit je in dezelfde situatie als Pixiedust?

Ik had tot voor kort nooit van dit syndroom gehoord maar wat is het ellendig zeg.
Alle reacties Link kopieren
Goedemorgen, dank je Cesium.

De beestjes hebben dezelfde naam maar de intensiteit kan nogal verschillen, en dat is hier ook het geval.



De zaak is in gang gezet in ieder geval..we wachten af.
Alle reacties Link kopieren
Pislink beschrijft aardig mijn stemming. Zou hele onplezante verwensingen uitvoeren richting svb en staatssecretaris als het fysiek zou kunnen. Episode tig. Urendeclaratie kon niet online want contractwijzigingen niet verwerkt en dus alleen online huishoudelijk en begeleiding kunnen invullen maar niet verzorging/verpleging, terwijl alles voor dezelfde hulpverlener tegelijk in een moet. Zouden urenbriefjes krijgen, nou inderdaad uiteindelijk te laat in huis. Maar ehm. ...alleen kennelijk kunnen uitdraaien met begeleiding erop, en brief met inhoud "kras maar door en vul maar zvw verozrging/verpleging in". Leuk, maar dat maakt nog 2 types zorg niet declarabel. En rare lonen voorgedrukt? Per type heb je een uurloon. Bijv huishoudelijk A per uur,begeleiding B per uur en verzorging C. Logisch aangezien niet elk type hetzelfde niveau is. Nu begeleiding van awbz naar wmo is gegaan; geen mogelijkheid meer om meer dan 1 loon aan te geven op het wijzigingsformulier dus niets ingevuld; houd maar bij oude lonen per type. Dus die Als, B en C. Als ik online inlog en probeer te declareren dan krijg ik voor v/v alleen uurloon optie B. Ok, klinkt logisch. Op papieren uurbriefje printen ze echter twee opties begeleiding uurtarief A en begeleiding uurtarief B. Que? Herhaaldelijk lezen want nog niet geheel uit migraine aanval, lees ik het wel goed, mis ik niets? Ja nee verdraaid, ligt niet aan mijn capaciteit.



Dus vader weer tig keer bellen want niet bereikbaar en zelfs sluiproute werkt niet meer. Eindelijk te pakken? Ja nee inderdaad dochter heeft gelijk, ze moet alles voor dezelfde zorgverlener op dezelfde manier declareren voor die maand, dus alles nu op papier. Nee, dat kunnen we niet goed uitprinten, kras maar weer door en vul maar gewoon huishoudelijk en begeleiding in. Welk uurloon geldt voor begeleiding? A, want dat zie ik op laatste formulier. Staat daar niet op, maar welke van de tig uitspraken van dezelfde instantie is juist en welke fout? Ieneminemutte wat is het uurloon? Niet weten wat te geloven want honderden extra callcenter medewerkers aangenomen ivm de drukte door alle puinbakken die nooit opgeleid zijn om deze materie te snappen en dus vaak goedbedoeld onzin verkopen.



Het wordt ***** per uur een onacceptabel onwerkbare grotere puinhoop, zoek het maar uit, geen eens duidelijkheid over lonen of een urenbriefje kunnen uitdraaien ( een knop op druk, zou moeten overeenkomen met online declaratie info want zelfde uitdraai systeem ), klad maar van alles op papieren waarvan we toch al weten dat ze niet kloppen etc en zoek maar uit hoe je hierin nog kan weten wat juist is, omdat je daar wettelijk wel verantwoordelijk voor wordt gehouden bij de verantwoording. Stelletje bureaucraten.





Mail gelezen Ambra. Kom op terug!





Chat; heb al wel snel geleerd dat het uit de band springen verantwoord moet. Sowieso want constant meer verbruiken dan erin zit zorgt uiteindelijk altijd voor een "fysiek accu probleem ",maar ook omdat het duidelijk werd dat pittigere overbelasting definitief steeds iets inleveren betekende. Lang zoekende geweest hoe die grens precies op tijd te zien, want tja 1 meter of 5 meter er overheen voelde op moment zelfde maar andere gevolgen en deels niet op moment zelf voelen dat grens gepasseerd is of als ik echt tever door ga dan is knop helemaal niet om, registreert niets meer en blijf ik maar gaan. Paar jaar geleden geleerd hoe ik heel zwart--wit dat inzichtelijk kan maken en ook dus hoeveel ik erover ga, waarom en wat zou ik kunnen laten om toch binnen grens te blijven. Definitief inleveren is helemaal niet erg voor de hele grote belangrijken dingen, maar zonde voor iets simpels als zelf sokken aan doen, dat werk zeg maar. En als gevoel dan in de steek laat om dat op juiste waarde te schatten qua fysieke belastbaarheid is zwart-wit in cijfertjes uitdrukken heel handig.





Ergo verwacht/hoopt deze week haar ding compleet te hebben en dan door te zetten. Net op de dag van "werkdatum", dus gevoelsmatig nog meer bijltjesdag. Communicatie is via vaders mail gegaan en moet dus op zijn interpretatie gaan, maar wordt daar niet happy van. Ergo is nog bezig met laatste stukje van revalidatie arts, al had vader het er wel over dat ze al wel had gezegd dat laatste revalidatie arts (alsiniet degene die nu weg is maar laatste traject wel gedaan heeft en dus ook de uitspraak "niets meer te bieden" gedaan, voor zover nu lijkt) kennelijk aangegeven zou hebben maar weinig te weten? Moet het afwachten, maar dan schiet het meteen door hoofd " foute boel, zoiets roep je niet om vervolgens te stellen op papier dat het inderdaad niet meer trainbaar is". Weet het feitelijk niet, er schijnt meer verzameld te zijn, maar oh wat houd ik mijn hart vast!





Cesium, das heel normaal. Ook meeste medici hebben er nooit wat van gehoord (zitten slapen tijdens college waar het minuten of secondenwerk is geweest? ) of gediagnosticeerd in eigen praktijk gezien. Eenmaal er niet meer onbekend mee, is het vaak in ene "overal" zien. Het is een oncourante aandoening, maar op zich goed mee te leven met wat inzicht en kennis. De bijzaken kunnen zand in de motor gooien, maar aandoening op zich is best te verstouwen imho.
when you wish upon a star...
Alle reacties Link kopieren
Ja hoor aandoening is prima te verstouwen. Tenminste zoals ik hem heb. Maar pixie jij hebt wel de wat 'pittigere' versie. Dus nog meer onbekendheid. Grrr!



Weer een stevige Brabantse Meer kan ik niet doen
Alle reacties Link kopieren
En Am wat zei KG? En waarom wil je allemaal zelfde diagnose? (Vanwege de verzekering?) Mss stomme vraag of mss heb ik hier iets gemist?



Hier blijkt het syndroom nu vrij ver in de familie rond te waren. Nichten, achternichten en neven enz. Hmmm. Maar binnen ons gezin verschillende niveaus. En binnen gezin hebben sommigen wat klachten en anderen forse klachten. En we zien dus ook ouder bijna geen klachten (maar wel hms/eds) kind forse klachten (eds). Wat is het toch een gekke aandoening of zou de genetica zo gek in elkaar zitten?
@pixie: En dat alles onder het motto: "Van systemen naar mensen"...



@wapiti: Hier in de familie ook. Per generatie verschillende uitingsvormen en gradaties. Totaal willekeurig.
Alle reacties Link kopieren
Gek he lechatrose? Ook geen pijl op te trekken. En bij ons zit het dus wijdverbreid in de familie: neven en nichten van mn moeder en hun kinderen. En we komen er iedere keer toevallig achter dat weer een familielid het heeft.

Wat bij ons wel typisch is is dat hemofilie bij ons ook in de familie zit. Zeldzamerwijs ook bij vrouwen. En dat is ook bij de takken met EDS. Ik zou bijna een verband zien. (Alhoewel: in ons gezin geen hemofilie. Wel stollingsproblemen a la EDS.)
Alle reacties Link kopieren
Wap, helaas iemand aan de lijn die er geen verstand van bleek te hebben. Wordt vervolgd.

Het waarom van deze actie wil ik hier liever niet kwijt, sorry.. heeft niks met jou te maken maar ik weet niet wie hier nog meer leest..



Pix, je hebt weer een frustrerende dag achter de rug volgens mij. Ik wens je een paar ongestoorde uren slaap, hoop echt dat dat lukt. Knuffel..
Alle reacties Link kopieren
Kennelijk heel normaal, Wap. Komt veel voor, vaak zie je in die families dat diagnose bal is gaan rollen door degene met relatief veel klachten. Mijn idee is deels domweg aandoening en deels omstandigheden. Keuzes in leven kunnen klachten en schade erg beïnvloeden en voor je het weet leidt ene naar het andere, zowel positief als negatief. Zelfs karakter, opvoeding, omgeving etc hebben hun invullen.



En ja, bij mij gooit het meer fysieke hordes op maar die op zich zijn wel te doen. Dat is gewoon zo, kun je behalve verstandig managen niets aan doen en hoeft heel lang kwaliteit van leven niet onmogelijk te maken. Heel simpel gezegd heb ik al een hoop moois om op terug te kijken en had het een verdraaid mooi leven kunnen zijn had zogenaamde "helpende opties " (van zorg tot hulpmiddelenland, instanties etc) gewoon de norm van regelgeving, logica en normaal menselijke omgangsvormen hadden gehanteerd. Dat daarin veel onnodig afgenomen is en onnodig versneld is zeer pijnlijk, maar een feit wat inmiddels verleden tijd is. Zou alleen "leuk" zijn als daar lering uit getrokken wordt. Sowieso, maar alleen maar meer omdat daar zo'n angel zit die vaak zwaarder weegt dan sec het fysieke. Elke "halve zool" die een keer eens een gesprek aan gaat met iemand met een beperking of gezondheidsprobleem kan dat snel genoeg opmerken. "Men" blaat er jaren vol mee in theorie, maar in praktijk lijkt het wel het best bewaarde geheim. Bizar en heel stiekem zint het voor geen meter dat ik daarin mijn steentje niet heb kunnen bijdragen.
when you wish upon a star...
Pixie, wat een gevecht weer met instanties, ze hebben er echt een puinzooi van gemaakt. Ik kan me ook erover opwinden dat ze toch hebben doorgezet terwijl er genoeg signalen waren dat het niet zou lukken per 1 jan. Hier is het ook nog steeds foute boel.

Als ik bovenstaande reacties goed begrijp kan KG wel aangeven of je het syndroom zult krijgen maar niet in welke mate. En als je dan kinderen wil? Moet je dan de gok nemen?

Ik hoop op een dag zonder frustraties voor je, liefs!
@cesium: ja, dan moet je de gok nemen. Of niet. Er is een kans van 50% dat je kind het ook krijgt, maar de mate waarin is niks over te zeggen.
Alle reacties Link kopieren
Ambra: helemaal prima hoor. Je weet idd nooit wie hieriets leest. (Van mij zitten er hier meerdere bekenden.) En ik denk er ook altijd bij na. Succes bij de KG! (Is het in dat grote ziekenhuis in jouw stad? Daar ben ik nl ook geweest. En daar hadden ze een vrij starre houding vond ik, maar mijn ervaring is natuurlijk niet zo ruim.)



@pixie: hopelijk komt er deze week toch nog iets zinvols vanuit de ergo hoek.



Ladies mss is het een idee om voor nu een eds topic aan te maken zodat we dit topic niet teveel vervuilen? (En als dat topic doodbloedt is dat prima. )

Dit is een oud topic. Het topic is daarom gesloten.
Maak een nieuw topic aan om verder praten over dit onderwerp.

Terug naar boven