Als het leven lijden wordt, euthanasie.

Meteen maar het onderwerp in de titel klip en klaar aangeven; euthanasie. Waarom? Wellicht ook wel om een deel met buitenstaanders te delen die geen belang hebben bij. Want hoeveel steun ook van eigen harde kern en hoe open er ook over alles gepraat kan worden incl insteek niet te verzwijgen uit angst de ander te kwetsen, men heeft een belang bij. Het heeft direct invloed op hen en hun leven.



Maar zeker ook om mijn steentje bij te dragen aan het slechten van de muur die er helaas nog is rondom het onderwerp dood en overlijden. Het blijkt helaas nog altijd een onderwerp waar een muur op komt. Voorbij de grootste oppervlakte mag het veelal niet gaan, alsof men bang is dat het een besmettelijk iets zou zijn. Uiteraard is er voor alles een tijd en plaats, maar als mensen zelf een onderwerp aansnijden is het vaak een iets wat men vooraf al niet wil horen. Ik heb gelukkig een harde kern die mijn steunt en waar ik zonder enige schroom alles kan delen maar ook zij met alles kunnen en mogen komen en hebben ook zij ieder hun eigen kleine kringetje waar ze voorbij de oppervlakte en wenselijke antwoorden mogen gaan.



Toch merken we allebei al hoe eenzaam het kan zijn als zo duidelijk is dat het nog een heel overgevoelig onderwerp is. Ik kan me niet indenken hoe het moet zijn als je niet die ruimte hebt in eigen kring. Terwijl juist de dood en overlijden zo onlosmakelijk bij het leven horen. Een doodnormaal onderdeel van is, of zou moeten zijn. Want als de ervaring ons 1 ding leert, is het wel dat delen verzacht, relaties verdiept en versterkt, Het jaagt vele onnodige spoken weg en vermindert terechte angsten. Als ik mijn steentje kan bijdragen aan het gewoner onderwerp maken, dan is het logisch dat ik dat doe.



Maar ook wat betreft het onderwerp euthanasie. Veel mensen hebben geen benul wat het inhoud om, als men daarin bepaalde wensen heeft, hoe dit juist te regelen, welke haken en ogen er zijn etc. Waar het nog een redelijk vrij onderwerp is in algemeenheid om bijvoorbeeld te verkondigen "als...... dan hoeft het voor mij niet meer", is het al veel minder open om over te kunnen praten als het een praktijk betreft. Zeker op "jonge" leeftijd wordt het meer taboe, laat staan in situaties waarbij men niet direct terminaal ziek is en overlijden kortstondig vervroegd wordt maar het gaat om situaties van ondraaglijk uitzichtloos lijden terwijl men theoretisch nog jaren kan leven als er geen levensbedreigende complicaties opduiken.



Mijn verhaal? Ik hebben nodige fysieke beperkingen door een syndroom, waarbij het fysieke progressief is gebleken. Al een aantal jaren weten wel dat die achteruitgang ooit tot een punt van te weinig levenskwaliteit in mijn ogen kan komen. Afgelopen jaar was niet best, er was al geen sprake meer van levenskwaliteit maar het zou een investering zijn om weer wat kwaliteit terug te krijgen. Een paar maanden terug bleek dat helaas niet alleen onterecht te zijn maar ging het ook nog verder en sneller achteruit. Maar ik had nog de nodige driften en in alle slechte om leek daar nog wel wat ruimte voor, dus gingen we uit van maximaal een jaar. Onverwacht, schrikken maar dat jaar zouden wel dan ook optimaal grijpen. In oktober heb ik een wens mogen vervullen via een stichting en werd overduidelijk dat ook een jaar niet realistisch was. Fysiek was de taks wel bereikt, dit wordt korte termijn werk. Niet meer adequaat te managen pijn, nauwelijks nog slapen, nog te weinig energie en capaciteit voor het meest basis gebeuren op een dag, sociaal leven dat teveel is, een steeds snellere vicieuze cirkel qua fysieke stand van zaken. Fysiek is het op, klaar. Qua levenslust en drang loop ik er achter aan, die is er nog in overvloed en 2015 stond dan ook al vol plannen. Om te kunnen afsluiten kwam er een "werkdatum" waar we naartoe willen werken. Hopen te werken.



Euthanasie verzoek is bij huisarts neergelegd. Huisarts wil het niet uitvoeren, stelt te betrokken te zijn. Ik respecteer zijn keuze, al is de wijze waarop het verlopen is vervelend te noemen maar dat is weer een topic op zichzelf. Bij gebrek aan achtervang op dit gebied (en enige specialist voor wie onderwerp kwaliteit en dood geen taboe is en ook mijn visie steunt te weinig overzicht heeft op alle facetten die bij alle andere specialisaties horen en derhalve hierin zich niet de juiste persoon acht om dit Op zich te nemen ) ben ik dus half november uiteindelijk terecht gekomen bij de levenseindekliniek. Dossier is zoals verwacht door de triage beoordeling gekomen en wordt dan door gezet naar een team van arts en verpleegkundige in de regio. En dan begint zoals voor alle specialistische zorg een wachtlijst. Waarbij men op datum van aanmelden afhandelt, immers elk verzoek is spoed en prioriteit. Terecht. Afgelopen week kon men alleen de algemene landelijke indicatie geven: 2-3 maanden van aanmelding tot 1e gesprek, maar dat kan afhankelijk van regio nog mee vallen of erg tegenvallen. Men hoopt binnenkort meer te kunnen zeggen voor mij specifiek.



Paniek slaat toe. Met die wachttijd zitten wel al rond werkdatum en die is al erg ambitieus en een doel maar ook voor mij niet zeker meer. En met 1 gesprek ben je er natuurlijk nog lang niet. Mijn hemel, dit wordt weer enorm moeten oprekken en geen idee hoe ik dat moet gaan opbrengen. En al die tijd dus ook onzekerheid, iets wat ons allemaal nog meer nekt. Weten dat er cijfers zijn van soms zelfs 6 maanden wachttijd.



Groot is dan ook de opluchting als de verpleegkundige me belt en inmiddels het 1e gesprek deze week geweest is. Het was een open gesprek, Veel verdieping, alle bekende vragen en opmerkingen die ik mezelf allemaal allang heb gesteld en mijn omgeving idem dito. Volgend gesprek staat gepland. Vooraf zijn er geen garanties. Er wordt beoordeeld, verdiept, elkaar leren kennen, ouders en sibling worden betrokken. Artsen worden gesproken, degene die me al jaren kent en veel werkervaring in oa stervensbegeleiding maar ook euthanasie wordt betrokken om zijn visie, expertise en beeldvorming Pixie als mens. Er moet uitgesloten worden dat er inderdaad geen verbetering mogelijk is, geen zaken als depressie etc spelen.



Wat een opluchting dat het nu loopt. Het moet goed en zorgvuldig boven alles maar het kan me niet snel genoeg. Duidelijkheid hebben maar ook omdat het met de dag nijpender wordt. Het steeds meer en heftiger verlangen naar de dood, ondanks dat ik nog genoeg theoretisch had gewild. Maar af en toe ook het bizarre van alles. Niemand die dit had bedacht een half jaar geleden. Ik ben notabene bezig met mijn eigen dood. Want tja, genoeg wensen om het leven te leiden maar realiteit is dat ik het leven lijdt en dat niet is wie ik ben of wil zijn.





Even voor de duidelijkheid; mijn keuze is mijn keuze. Een ander kan en mag andere wensen hebben. Hoe men het ook wenst, ik respecteer het en ben erg voor keuzevrijheid om juist de voor die persoon juiste weg te kunnen en mogen bewandelen zonder (be)(ver)(voo)oordelen. Ongeacht de keuze, dat stuk gewoner worden van Het onderwerp dood en overlijden geldt voor mij even sterk. Ongeacht keuze kan het erg eenzaam zijn als het een ongewoon of zelfs ongewenst onderwerp blijft en kan het bevrijden en Veel steun en verzachten brengen als het bespreekbaar kan en mag zijn. Om gewoon dat deel wat ook zo'n belangrijk onderdeel is van een mens leven en wie hij/zij is er gewoon te mogen laten zijn. Dat laatste gun ik een ieder.

Herkenbaar Frans katje. Hard gezegd; get used to in. "Dat kan toch niet" is ook gevleugeld hier bij welbekenden en geïnformeerde zorgen, maar totaal andere intonatie, zich verbazend. Wereld van verschil. Geen vermoeidheid? Proest, die hebben duidelijk de basis gemist. Alleen al spiercorset draait veel harder dan "gemiddeld " en vreet dus logisch energie. Hulpmiddelen kan dubbel mes zijn afhankelijk van onderwerp. Bijv aanpassing in huis; nodig is nodig mits zoals alles met verstand gebruikt. Spalken, braces etc; risico items. Korte termijn succes maar ook met hele snelle spierverslapping wat het originele probleem erger maakt en risico van overbelasten direct naastgelegen gewrichten. Niet altijd ontkomen aan maar erg beleid ding en oppassen. Zie je ook veel onkunde in zowel als altijd negatief als altijd positief bestempelen. Enige uitzondering; silver splint rings, speciale spalken voor vingers, hand en soms pols gemaakt van zilver waarbij alleen de problematische overtrekken onmogelijk gemaakt wordt en dus gewoon kunnen gaan bewegen ipv lam leggen. Heb in NH nog wel een adres waar men openstaat, vooral de peuten zijn zeer realistisch en kundig, mocht er gezocht worden.



Die hebben hele maffe "kan niet" met mij meegemaakt, haren uit hoofd getrokken van wanhoop en niet snappen maar nimmer afschuiven. Heb door 2 ongelukjes pezen in 2 vingers kapot gehad. Normaal protocol leek eerste keer niet handig want genees zo slecht en plastische was bang dat pees weer zou scheuren na alle ervaring met mij, dus alles 2 keer zo traag in die revalidatie. Resultaat binnen week of 6? Wond open en steeds verder gaan, pees gleed niet meer adequaat door vlies en gewricht dat daardoor gebogen was begon al te vergroeien. Enerzijds veel te trage genezing maar rest volgt normaal bij teveel littekenweefsel en vergroeiing zelfs pas na maanden. Binnen no time de ok weer op. Zoals verwacht was de contractuur makkelijk te slopen want slap weefsel, maar in dat half jaar was gewricht al zo vergroeid en beschadigd dat die niet recht meer kon. Herstel? Weer wond open en niet genezen en binnen weken weer vast in buig ivm te heftig vergroeien. Kan theoretisch niet bij elkaar, maar feiten waren duidelijk. Die vinger uiteindelijk geamputeerd om handfunctie optimaal te houden (vergroeiing begon hele hand uit lood te forceren)en drukwonden kans op genezing geven door druk weghalen.



Later zelfde hand, andere vinger, zelfde letsel. Risico genomen van normale snelheid, daardoor meer genezingsproblemen maar ook weer contractuur en vergroeiing. Volgende ok stond amputatie gepland maar los maken was zo voorspoedig dat chirurg dat wilde proberen. Foute keuze, zelfde resultaten maar sneller, erger en inmiddels 3 vergroeiingen en ook strekpezen aangedaan. Plan was amputatie dit jaar, maar is dus iets tussen gekomen. Kan allemaal niet, past ook deels niet bij verwachting vanuit eds maar ja. Gelukkig nooit greintje twijfel vanuit wie dan ook, wel veel frustratie en wanhoop.



Qua spieren, ben je op de hoogte van recentste onderzoek dat ook op dat gebied eea aan problemen toont en uitlegt? Trainen en onderhouden blijft devies en enige echte optie in poging te beperken, maar geeft goed inzicht in waarom resultaat lastiger te zien kan zijn, sneller overbelast kan zijn etc.



Vandaag ouder los gelaten op svb. Zoals duizenden andereniet problemen met uitbetaling pgb voor hulpverlener met vast uurloon. "Foutje" van svb, die blijken bijna anderhalf jaar lang het contract niet juist aangepast te hebben, terwijl ik toch echt al sinds half 2013 voor de wmo in een pilot mee deed waardoor ik al trekkingsrecht had, onder mom fouten leren bij kleine groep en dan vlotte invoering. Ahum. In ene kunnen ze zelf contract aanpassen, altijd beweert dat niet kan tot nu dus zo lang blunderen en niet informeren blijkt. Tsk.



Ook gemerkt dat wijzigingsformulier nog meer opties niet biedt. Voorheen kon je heel simpel per zorgwet een apart uurloon per type zorg in 1 arbeidsovereenkomst aangeven voor hulpverleners die meerdere typen zorg leveren. Nu niet meer. Oncourant met begeleiding die naar de wmo is gegaan als men ook huishoudelijke hulp verleend. Dan wordt begeleiding in ene op wmo uurloon gegooid, terwijl begeleiding behoIIrlijk duurder kan zijn dan huishoudelijk, dus zou je of een deel onder of deel overbetalen. Kan gewijzigd maar weer gedoe. Na overleg met zorgverlener besloten voor deze korte tijd maar zo te laten, dan maar een pittige daling in uurloon voor dat stuk zorg. Diegenen die beide hebben; even opletten dus!

Paniek! "Hopelijk" omdat het vers is, maar lekker nieuws is het sowieso niet. Reactie arts levenseindekliniek binnen. Mijn hang naar duidelijkheid zal wel verkleuren, heb een gevoel van wat om de hete brei heen draaien. Nee inderdaad geneticus blijkt zich alleen genetisch uit te willen spreken en niet klinisch, waar de diagnostiek nog verreweg meest op gebeurt gezien weinig inzicht genetisch. Holadijee. Maar kennelijk nergens op papier dat het dit syndroom cq gelijkend op is? Vraag me af welke papieren er wel en niet van huisarts opgestuurd zijn, voor zover mij bekend praat meerderheid van specialisten standaard over dit syndroom. Ja, handigste zou zijn als anders een revalidatie arts kan stellen.



Zo niet; geen kapstok om alles aan op te hangen. Dan zou men moeten gaan verklaren vanuit een gewrichtsymptoom waarom dat dusdanig beperkt. Lees; voel aan water weer een artsen parade. De nieuwe genetische mogelijkheden, ja eigenlijk was dat wel beter in kader alles doen en inzetten, maar inderdaad niet stil gestaan bij de lange duur daarvan puntje puntje puntje. Men wacht nog op wat eruit komt bij ergo, wat kan die op papier vinden /krijgen, moet ook daarvoor onverhoopt al een revalidatie arts ingezet worden. Als dat binnen is gaan ze bepalen hoe nu verder.



Ik wil zo graag zwartgallig zijn, zo ongekend graag! Oh, wat voel ik aan mijn water aan komen dat ook dit weer een vervloekt vechten, teveel tijd vergen gaat kosten. Ouder gebeld dat ik mail door zou zetten en wat inhoud is, met verzoek achter ergo aan te gaan wat daar stand van zaken is. Wil ergo niet onder druk zetten, maar ik moet gewoon duidelijkheid hebben, dit nekt. Aangegeven dat ik voel dat ik knopen door moet gaan hakken en daarvoor duidelijkheid nodig heb. Ja, gaat vader achteraan. Die daarmee eigen shit onder ogen moet komen, komt hard binnen en dus sluit die zich op dat gebied zo veel mogelijk af.



Verdomme, ik wil dit zo niet. Het lijkt zo duidelijk dat ik geen keuze ga hebben. Ik wil dat niet, hoe kan ik in hemelsnaam mijn omgeving zoveel geweld aan doen, hoe kan ik dat in hemelsnaam mezelf aan doen, maar hoe onmogelijk is het anderzijds ook maar door te slepen voor maanden of langer?



Fuckzooi! Sorry.

Ambra, hoe gaat?





Huisarts zucht zoveelduizendendertigste ofzo. Vraagt bij binnenkomst al naar de afspraak van mijn vader,hoe zit dat? (zelf een afspraak maar ook om over mijn dossier te hebben, uitspitten of in die enorme stapel niet gewoon te vinden is wat nodig is). Waarop ik aangeef het er niet over te willen hebben. Push push, nee wil het er niet over hebben, regelt vader met mijn volmacht, is mij teveel belasting en te emotioneel, bovendien vergt het volle denkvermogen en geheugen en dat is bij mij te ver zoeken door pijn en slaapgebrek. Volgende onderwerp, om dan via andere ingang weer duwen en trekken, geen nee accepteren. En ja die redenen zijn allemaal waar en valide, maar speelt ook mee dat ik bloed wel kan drinken en me dus steeds inhouden moet. Ha probeert zich er tussen te wurmen, dan moet kliniek maar via ha regelen, dus arts kliniek gebeld, want dat regelt ha zelf dan wel. ARGH! Aangegeven dat vader weet wat nodig, is bovenal voor MIJ, IK verzoek, hoezo niet via ons? Ik wil dossier uitgespit door ons, basta. Onomwonden aangegeven waarom ik het zo blief en wat er vanaf hangt. Dat de kans nu te groot is dat alles teveel tijd gaat vergen en dan noodgedwongen op zelfdoding uitloopt, no way dat het dan gebeurt dat daarna gaat blijken dat benodigde wel in dossier zit en zelfdoding onnodig was. Oh. Ja nee, maar was niet duidelijk wat nodig is. Kinderlijk duidelijk meermaals herhaalt, dus ha wil zoals altijd weer eens micro-managen.



Ja en nog wat anders, wat ha me zelf wilde vertellen want kende me al zo lang. Ha stopt er mee. Me braaf in kunnen houden en dus geen halleluja uitgesproken, al is het een niet trage verstaander duidelijk genoeg dat ik meteen vroeg of opvolger bekend is. Hopende op een van de vervangers, dan zeg ik ha per vandaag de wacht aan. Helaas, blijkt een nieuwe te komen uit een buurt regio. Oh per dan? Nou das dan jammer, die ben ik dus niet van plan nog mee te gaan maken. Ja maar, als levenseindekliniek dan nog bezig is? Nee, dat zeg ik dus net, of we hebben tegen die tijd de duidelijkheid die we hopen of we weten allang dat het te lang gaat duren en dan is zelfdoding ook al uitgevoerd na met omgeving weer "afgesloten".



Verkeerde timing voor mij, maar wat ben ik blij dat ik dus wel mag gaan stellen de laatste te zijn om zo tegen ha aan te gaan lopen. Na afloop vader meteen ingelicht en gewaarschuwd voor zotte plan huisarts, dat WIJ die zooi gewoon willen uitspitten en klaar, vertrouw hierin niet meer genoeg op bijv huisarts.



Vader is qua uitzoeken nu bezig met aantal takken zoals dossier ha en klinische genetica, weet ook waarom ik dat wil en wat ik voor euthanasie traject maar ook mezelf nodig heb. Bromt dat hij welke beslissing dan ook steunt, maar wil er ook nog weinig van horen. Bekend, die staart zich graag volle vaart op dingen doen en hoop of desnoods waan dat vuist stevig genoeg op tafel gedaan krijgt wat nodig is. Moeder ook alvast maar vertelt waar vader precies mee bezig is ("regelen is als volmacht en niet ouder, dus gaat moeder als ouder niet aan" is gezonde instelling van vader maar nu natuurlijk niet helemaal terecht ), wat er nodig is, en waarom. Dat het steeds meer een richting op lijkt te gaan van maanden of langer gedoe met nul garantie en dan dus die optie weg gaat vallen. Ze zegt al op de hoogte te zijn geweest van alle extra haken en ogen die daarbij kunnen komen kijken, maar betwijfel of het echt wel ingezakt is. Ze was wel erg makkelijk, te makkelijk zakelijk voor haar doen. Tijd zal het leren, maar eerst zien dan geloven.



Voor mezelf ook duidelijk waarom ik steeds wrevel merkte bij het woord "doodswens". Duhuh, ik heb geen doodswens maar een levenswens. Dat is echter definitief verleden tijd, blijven over de keuze voor vegeteren in deze huidige hel of of het leven dat was koesteren en vieren en de rust van de dood opzoeken. Suf wellicht, maar gevoelsmatig doet het woord doodswens geen recht aan, al is het taaltechnisch niet zo onterecht.



SVB ook hoofdstuk next. Volgende hulpverlener waarbij oproepuren niet opgegeven en dus uitbetaald kunnen worden door geblunder. Eerst formulier met niet juiste hokje, dan op advies maar handmatig erop krabbelen, insturen voor datum X want dan komt het goed. Jaja, ware het niet dat men natuurlijk die hele wijziging niet doorgevoerd heeft. Of alles even handmatig gedaan kan. Ehm, veel schrijfwerk en handtekening zetten is al veel. Maar moet zelf declareren ivm de details, criteria etc. Nou vooruit, vader mag schrijven en ik tekenen bij wijze van uitzondering. Als het maandag binnen is, wordt het op tijd (lees eind februari uitbetaald, zoals normaal bij oproep ) uitbetaald. Geloof het niet zo gezien de grote puinhoop en aangezien men dus sinds gisteren formulieren naar mij moet sturen die ik moet terug sturen. Ha, normaal hebben ze al 4 werkdagen nodig om een formulier op te sturen. Eerst zien, dan geloven. Wat dat betreft zeer terechte open brief aan staatssecretaris van een zorgverlener op Facebook "Beste meneer van Rijn, bedankt voor uw excuses, maar kan ik daarmee ook bij de supermarkt betalen of met uw belofte dat het geld echt gaat komen?".



Het speelt enorm en dat blijkt. Afgelopen week met de tv aan een minuut of 5-10 in slaap gesuft. Vaak zo oppervlakkig dat ik grove lijnen van niet al te ingewikkelde tv alsnog onbewust oppik. Nu ook maar daar iets anders van gemaakt. Oproep voor "uitstel van executie " werd Martijn Krabbe die een oproep deed voor deelnemers aan "zelfexecutie ", belofte gedegen aanpak en ondersteuning, nieuw format voor mensen die euthanasie willen maar eigen arts niet voor open staat. Ahum, hoezo ik ben er erg mee bezig?





Wap; quota hebben wij al wat jaartjes geleden (lees; mijn herkeuring) bevestigd gekregen van een pissed off medewerker. Vervelend voor de interne procedures, maar geen enkele rol van betekenis in de rechtbank.

Ambra, kg voor waar we laatst over hadden en wat die persoon zelf vond? Vader wordt ook terug gebeld deze week of zou brief krijgen voor telefonische afspraak met een arts. KG die op mijn dossier afgetekend heeft en kliniek gesproken heeft is kennelijk weer eens weken niet aanwezig, dus tijdsdruk duidelijk gemaakt en nu andere arts die kennelijk ook al van dossier wist? Zal wel, die P. heb ik tot heden toch ook nooit gezien of gesproken. Tja. Moet even kijken hoe wat qua mail, tikken is wat gedoe. Misschien dat ik wel bel maar app dan eerst wel, benieuwd hoe nu verder gaat bij jullie.



HA stopt niet snel genoeg en heft echt niet tot die tijd de belachelijke regeltjes op wat vervangers wel en niet mogen. Lees; verdacht weinig hierin. Overweeg wacht aan zetten met dan maar minder opties waarschijnlijk qua pijnstilling etc maar ruimte voor mens, maar die vervanger zit maar 1 dag in de week. Ook erg lastig nu, en lijkt minimaal wijkdienst te doen (alleen als ha week weg is??)





Chat, breek me de bek niet open. Dat een kg qua genetica niet wil diagnosticeren bij geen hit; logisch. Maar elke mafketel die hierin nauwelijks wat weet zou zelfs moeten weten dat diagnostiek vaak klinisch is door te weinig genetische info, dat protocol is dat ook kg die klinischen diagnostiek doet en dat het notabene mondiaal de norm is. Wil niet snappen waarom men een protocol opstelt om vervolgens zo eigen blieven te volgen. Denk dat het erg dom is geweest om de meest pure wetenschappelijke specialisme met patiënten contact te zien als een groep die met iets wat in hun ogen niet wetenschappelijk zwart-wit genoeg is kan (wil???) werken in de praktijk. Zo wetenschappelijk dat er zijn die zelfs niet willen stellen op papier dat zwart een kleur is bij gebrek aan de lakmoestest om zwart aan te tonen.



Als ik heel eerlijk ben is dat ook een enorme strijd in me. Ik kan de denkwijze etc van "de andere kant" heel ver volgen, moet ook wel als je wat van ze wil, maar het lijkt te vaak een eenrichtingsverkeer waarbij je nog dankbaar moet zijn ook. Momenteel behoorlijk last van "scr*w you, hoe moeilijk is het om mij eens te proberen begrijpen, laat staan meedenken".





Ben er inmiddels achter dat volledig plat liggen in ongeveer 70-75% van de gevallen mijn aangezichtspijn die nieuw is doet verdwijnen. Handig maar ook oncourant met nog minder bewegingsvrijheid en houding die makkelijk weer van alles anders uitlokt. Bevestigd gevoel wel dat het uit de nek komt en dus "here to stay".



Vanmorgen aantal afleveringen van Army Wives gezien. Leuke serie, destijds door vaag uitzendschema serie 1 en deel 2 gezien, nu serie 5. Sbs zendt door elkaar uit, dus had afleveringen die volgde op deze 3 al gezien en wist al wie zou overlijden. Afgezien van ouders die een volwassen kind begraven weinig overeenkomst, maar die kwam even goed binnen, zeg.

Ambra, het is helaas maar logica en dus niet altijd realiteit, maar zou denken dat voor jullie het te doen zou moeten zijniet. Desnoods via een andere kg die de overtuiging aanhangt dat beide geen aparte syndromen zijn, maar hooguit subtype. Weet dat er zijn die dat zo op papier hebben gekregen dus zeg maar x/y -type 3. Dan zou het alleen "maar " uitvogelen zijn welke poli en zelfs arts dat aanhangt en niet van de andere groep daarin is. Koe haas vangen en dat soort dingen, maar kennelijk is men nog niet klaar om buiten hokjesgeest te kunnen of willen werken, ongeacht of de rest van de wereld dat wel kan. Wat dat betreft begrijp ik wel dat je het uitspit, al was het alleen al een garantie voor onverhoopt ooit nodig bij een hokjes-gebeuren. Het klopt in hokjesgeest ook niet vanuit de dominante erfelijkheidsstelling, tenzij je dus uit de hoek komt dat het hetzelfde is en dan kun je dat dus ook gerust op papier stellen of alle 3 zelfde afkorting te geven. Maar dat zal wel te logisch zijn.





Orchid, lief aanbod. We mogen gerust stellen niet echt in de buurt te wonen, kleine 2 uur afstand. Mag op zich ook totaal niet klagen, zou kunnen omkomen in helpende handen. Is het niet mijn eigen kring, dan wel die van ouders etc. Heel lief allemaal, maar ook niet echt de ruimte voor. Alles wat niet moet-moet is overboord gegooid, kleine beetje wat rest loopt. Willen bijv ouders juist nu ook niet loslaten. Het praktische is op zich ook niet zo'n ding, de belasting zit natuurlijk voor iedereen in het stuk emoties en onduidelijkheid. Met als gevolg enorme machteloosheid, aangezien je voor elkaar wilt verzachten en dat iets is waar je verdacht weinig in de melk te brokkelen hebt. Ja, als men net dat ene juiste beroep heeft, die kunnen potentieel brokkelen. Een aantal behandelaars doen al hun stinkende best en voor de rest ben ik geloof ik maar blij niemand uit die branche in mijn kring te hebben. De spagaat die dat weer kan veroorzaken, wordt je volgens mij ook niet gelukkiger van.



quote:tinydancer schreef op 07 februari 2015 @ 09:26:

Ik vind het raar dat er zoveel bureaucratie is om zo iets simpels, je eigen leven, de beschikking over je eigen leven. Jij bent de enige die echt weet wanneer genoeg, genoeg is.

En daar hoort respect voor te zijn, en de nodige hulp om als de tijd daar is, er op een zo goed mogelijke, vredige manier uit te kunnen stappen.



Dat is het dubbele. De wetgeving biedt op zich meer dan genoeg ruimte en is ook niet onevenwichtig in de balans van het beschermen van alle belangen en risico's. Alleen is daarvoor uiteraard de nodige dossiervorming voor nodig. Daar zit een grote angel. Daar ben ik niet uniek in (een weiger arts kan bijv besluiten dossier overdracht ernstig te vertragen etc), mate waarin is gelukkig minder "gewoon", maar wel een bekend fenomeen bij deze groep aandoeningen. Weinig over bekend is niet erg, maar uit zich daardoor in te afhankelijk zijn van hoe de arts als individu daar mee om kan gaan. Sommigen zijn daar ronduit helden in, anderen duidelijk niet geschikt voor die groep patiënten. Het is te vaak voorkomend dat men zich suf moet vechten voor elk stukje nodige zorg, te vaak stempel krijgt "tussen oren" als er een diagnose is en symptomen die men vertoont typisch daarbij passen, in spreekkamers A zeggen maar op papier B stellen. Ook geen typisch Nederlands iets, maar medisch probleem aangezien het de meest gehoorde klacht is uit vele landen met zeer hoog aangeschreven gezondheidszorg. En dan krijg je in mijn geval een specialist die diagnostiek volgens protocol op genetisch gebied doet of indien niet mogelijk (meeste genetische defecten zijn nog niet bekend bij dit syndroom ), volgens protocol klinisch diagnose zou moeten stellen, maar dat laatste vertikt. Het wel in de spreekkamer uitspreekt, telefonisch in verleden naar huisarts heeft bevestigd, maar op papier alleen genetisch wil uitspreken waardoor je krijgt " we kunnen het niet aantonen, maar ook niet uitsluiten ".



Geen diagnose is een groot probleem voor euthanasie. Of diagnose of aan hand van symptomen hard kunnen maken dat herstel niet meeer mogelijk is. Dan ontkom je bij dat laatste eigenlijk niet aan deze groep diagnostiek. Zelfs zonder sticker plakken maanden werk minimaal. Dan krijg je de conclusie dat spiertraining kan helpen bij een deel en de enige optie echt is. Juiste conclusie en dus bewijs leveren dat ik in de groep val waarbij dat helaas geen soelaas biedt. Een dozijn aan gespecialiseerde peuten die dat vinden en willen opstellen, maar ander niveau dan arts. Heel vaak ook letterlijk door arts gesteld in groepsoverleg tijdens behandeltrajecten, in spreekkamer uitgesproken etc maar vraag is of dat ook daadwerkelijk zo in dossier opgenomen is. Zo niet? Die revalidatie arts is inmiddels in dat ziekenhuis vertrokken en daardoor niet meer makkelijk inschakelbaar hierin. Zou er een nieuwe arts op moeten komen. Zou waarschijnlijk maanden duren, aangezien bekend is dat zelfs bij in dossier opgenomen men dit soort conclusies niet wil overnemen maar zelf stellen. Niet op dossier onderzoek, ruggespraak met in verleden behandelende collega's maar door opnieuw in een revalidatie traject zelf te zien. Naast totaal onrealistisch ook weer maanden vretend.



Dossier bij huisarts is enorm groot. Selecteren dus wat je doorzet etc. Waarbij ik me sowieso kan voorstellen dat men niet alles heeft gelezen tijdens het selecteren. Maar dus een kans bestaat dat die nodige regeltjes al ooit eens opgeschreven zijn. Nou vertrouw ik die huisarts hierin allang niet meer blind op woord en vandaar dat ik het zelf uitgezocht wil hebben. In de tussentijd worden heel wat witte jassen aan hun jasje getrokken, om dan keutels in te slikkende. "Dat zei ik in spreekkamer, ja sta erachter, maar vind mezelf niet deskundige om dat op papier te stellen " (kortom dan zou je ook niet geschikt zijn om in spreekkamer te concluderen en daarop handelen, of gaat arts op verzoek beoordelende stoel zitten). Tja. Of die enkeling die wel voor mening staat stelt " ik kan alleen wat over mijn specialisme stellen, op dat gebied is er veel gaande maar acht mevrouw niet als ondraaglijk lijden en derhalve niet bijdragende, maar mevrouw heeft groot gelijk, hoop dat het snel geregeld is" en heeft daarin ook gelijk.



Op zich is het wettelijk voor mij ruim genoeg geregeld. Men wil ook wel, even cru gezegd. Maar men dient zich ook aan de criteria te houden, zeer terecht. En daarbij struikelen we weer eens over onkunde, onbegrip en bovenal eigen ego en ethiek van medici die A wel jarenlang roepen, maar op papier B. En dat maakt het ook gelijk zo onmogelijk zwaar. Het recht is er, de wil is er, het begrip is er, maar struikel weer over afhankelijkheid van een stel onkundigen die nergens voor open staan (als iemand bijv een andere mening op papier zet dan naar mij gecommuniceerd, hoor ik graag waarom. Vooruitschrijdend inzicht zou bijv welkom zijn, om een bijgestelde conclusie te volgen hoor ik graag hoe men daarop gekomen is, maar uitleg krijg je helaas niet ), die zowel roepen dat je niet meer behandelbaar bent, inderdaad alleen maar achteruit zal gaan, zelf meer weet over syndroom danieuws zijzelf maar vanuit zelfde positie ook roepen niet uitbehandeld te zijn, welneuh daar kan men wel wat mee, of beroepen op eigen onkunde en dus niets kunnen concluderen. Zoals rokje waait dus. Obekendheid is vervelend, ook voor medici. Helaas lijkt het er echter op dat "wij" als doelgroep er vaak meer vanaf weten, medici vaak niet voor bijscholing open staan en vanuit emoties en ego oordelen en handelen ipv vanuit stuk wetenschappelijke info die er wel is en samen een uitdaging aan gaan (of doorverwijzen als je als medici zoiets niets vindt, een ieder zijn eigen krachten en mindere kanten). Onbekend maakt zeer onbemind.



Het is gewoon te hopen dat de juiste uitspraken er allang op papier zijn en nu op gaan duiken, meer dan hopen lijkt daarin niet meer mogelijk te zijn vanuit mijn kant. Er wordt gespit op de plekken waar ik weet dat nog niet gespit is, zeker ben dat niet 100% alles uitgeplozen is. Meer lijkt er niet mogelijk te zijn binnen realistische tijd. Mijn rol lijkt wat dat betreft aardig uitgespeeld. Afwachten tussen hoop en vrees, niet durven hopen, niet willen vrezen maar pijnlijk duidelijk weten dat waar de poort eerst een meter breed open stond het nu op een 10 centimeter staat.



Sowieso gewoon een pijnlijke timing. "Werkdatum" komt er deze week aan. Allang bekend dat we die niet zouden halen, maar komt toch erg binnen. Een datum die gekozen was om genoeg tijd te bieden voor de regelzooi, emotioneel met elkaar ergens naartoe werken, voorbij een aantal data in januari trekken om die associatie te vermijden. Een datum die tegelijkertijd ook zo ver weg was, figuurlijk en letterlijk, geen idee hoe ik die in hemelsnaam zou moeten gaan halen. Grotendeels weet ik nauwelijks hoe ik dat gedaan heb, waar ik het wel weet valt het niet mee zullen we maar zeggen. Kortom, ik hik tegen die datum op, maar hik ook net zo op tegen de dag erna etc.