Gezondheid
alle pijlers
Altijd lichamelijk moe
dinsdag 7 juli 2020 14:32
Vorig jaar heb ik Pfeiffer en CMV gehad met alle complicaties die mogelijk waren. In het ziekenhuis gelegen en daarna elke week in het ziekenhuis een afspraak gehad en bloed laten prikken. Sinds september afgelopen jaar ben ik alles weer gaan oppakken. Studie, bijbaan. Op dat moment ging dat na een paar maanden niet meer en ben ik gestopt met de bijbaan omdat ik dacht dat dat voor verbetering zou gaan zorgen.
Maar de klachten hielden helaas aan, ondanks dat ik maanden lang niks gedaan heb en uitgeziekt heb. Meerdere malen teruggegaan naar de huisarts (waar ik voor dat ik pfeiffer kreeg nooooooit heen ging), bloed geprikt, longonderzoek, longfoto's maar alles is daar gelukkig oke. Maar ik blijf gewoon zo ongelofelijk moe. Het is niet te vergelijken met gewone ''slaap'' vermoeidheid. Het is echt het niet kunnen opstaan van de bank, kapot zijn na het douchen, moeten gaan liggen na het stofzuigen, kapot na een klein stukje fietsen. Alsof ik weer van voor af aan begin, net als vorig jaar. Ik ben na alles heel kortademig en echt lichamelijk gesloopt. Zware benen, verhoogde hartslag.
Ik wil niet weer naar de huisarts gaan want ik voel me echt een aansteller maar jemig ik begin het echt wel zat te worden. Ik ben hartstikke jong, zou vol met energie moeten zitten maar ik voel me 90. Elke maand sinds dat ik pfeiffer gehad heb, heb ik een keel/amandel ontsteking te pakken en ook dat begint me echt te irriteren. Er heersen zeldzame longziektes in de familie maar mijn longfunctie test en longfoto waren prima.
Pff. Blij dat ik hier even kan klagen en me mag aanstellen. Is dit voor iemand herkenbaar? Moet ik nou weer terug naar de huisarts? En dan vervolgens weer naar huis met een verwijzing voor bloedprikken waar niks uit komt?
Maar de klachten hielden helaas aan, ondanks dat ik maanden lang niks gedaan heb en uitgeziekt heb. Meerdere malen teruggegaan naar de huisarts (waar ik voor dat ik pfeiffer kreeg nooooooit heen ging), bloed geprikt, longonderzoek, longfoto's maar alles is daar gelukkig oke. Maar ik blijf gewoon zo ongelofelijk moe. Het is niet te vergelijken met gewone ''slaap'' vermoeidheid. Het is echt het niet kunnen opstaan van de bank, kapot zijn na het douchen, moeten gaan liggen na het stofzuigen, kapot na een klein stukje fietsen. Alsof ik weer van voor af aan begin, net als vorig jaar. Ik ben na alles heel kortademig en echt lichamelijk gesloopt. Zware benen, verhoogde hartslag.
Ik wil niet weer naar de huisarts gaan want ik voel me echt een aansteller maar jemig ik begin het echt wel zat te worden. Ik ben hartstikke jong, zou vol met energie moeten zitten maar ik voel me 90. Elke maand sinds dat ik pfeiffer gehad heb, heb ik een keel/amandel ontsteking te pakken en ook dat begint me echt te irriteren. Er heersen zeldzame longziektes in de familie maar mijn longfunctie test en longfoto waren prima.
Pff. Blij dat ik hier even kan klagen en me mag aanstellen. Is dit voor iemand herkenbaar? Moet ik nou weer terug naar de huisarts? En dan vervolgens weer naar huis met een verwijzing voor bloedprikken waar niks uit komt?
dinsdag 7 juli 2020 14:58
Kan t zijn dat je je conditie moet opbouwen? Als je zo lang "niets" hebt gedaan? Merk het nu zelf met Corona en thuis zitten: word met de dag lamlendiger. Fiets niet meer naar mn werk geen loopje naar collega's van twee etages hoger.... ik plof nu ook neer op de bank na het verschonen van mijn bed, slaat nergens op.
Zou als ik jou was toch nog een keer naar de huisarts gaan voor doorverwijzing naar ziekenhuis om e.a. uit te sluiten. Komt daar niets uit dan onder begeleiding van fysio (en psych) je conditie weer opbouwen
Zou als ik jou was toch nog een keer naar de huisarts gaan voor doorverwijzing naar ziekenhuis om e.a. uit te sluiten. Komt daar niets uit dan onder begeleiding van fysio (en psych) je conditie weer opbouwen
dinsdag 7 juli 2020 15:01
Ja daar had ik het toevallig gisteren over. Ik denk dat dat best zou kunnen. Alhoewel ik van helemaal niet meer kunnen lopen inmiddels wel al weer bijvoorbeeld 20 minuten kan fietsen (op goede dagen, op slechte dagen ben ik bij het einde van de straat al moe). Zou een sportschool bijvoorbeeld bij zoiets ook kunnen helpen of is dit wel iets om echt voor naar een fysio te gaan? Ben ik nog nooit geweest en heb altijd een vooroordeel dat dat zo nutteloos is (maar dat weet ik dus eigenlijk helemaal niet).Corzon schreef: ↑07-07-2020 14:58Kan t zijn dat je je conditie moet opbouwen? Als je zo lang "niets" hebt gedaan? Merk het nu zelf met Corona en thuis zitten: word met de dag lamlendiger. Fiets niet meer naar mn werk geen loopje naar collega's van twee etages hoger.... ik plof nu ook neer op de bank na het verschonen van mijn bed, slaat nergens op.
Zou als ik jou was toch nog een keer naar de huisarts gaan voor doorverwijzing naar ziekenhuis om e.a. uit te sluiten. Komt daar niets uit dan onder begeleiding van fysio (en psych) je conditie weer opbouwen
dinsdag 7 juli 2020 15:43
Voor zover ik mij kan herinneren geen inspannings test. Wel een hartfilmpje. Die week iets af werd tussen neus en lippen gezegd maar dat kon verklaard worden door m’n leeftijd.
Oke fysio dus. Ik ga er eens naar kijken!
dinsdag 7 juli 2020 15:44
Nee, nooit over nagedacht ook moet ik eerlijk zeggen. Ik heb (nog) nooit een teken beet gehad/gemerkt maar dat zegt natuurlijk niks. Volgens mij kun je daar niet zo makkelijk op getest worden, of is dat inmiddels wel zo?
dinsdag 7 juli 2020 15:45
Treurniet12 schreef: ↑07-07-2020 15:44Nee, nooit over nagedacht ook moet ik eerlijk zeggen. Ik heb (nog) nooit een teken beet gehad/gemerkt maar dat zegt natuurlijk niks. Volgens mij kun je daar niet zo makkelijk op getest worden, of is dat inmiddels wel zo?
Sorry, dat weet ik dan weer niet. Wellicht de moeite waard om eens met je huisarts te bespreken?
Nee heb je, ja kun je krijgen.
dinsdag 7 juli 2020 15:46
Zeker een goede. Dankjewel voor het meedenken.sunshineandblueskies schreef: ↑07-07-2020 15:45Sorry, dat weet ik dan weer niet. Wellicht de moeite waard om eens met je huisarts te bespreken?
dinsdag 7 juli 2020 15:49
Ben je alleen moe? Of heb je ook andere klachten?
Ik heb zelf bij aanvallen last bijv. ook last van uitval (kan dan nog geen vork vasthouden) en heb het gevoel alsof ik een zware griep heb (pijn bij aanrakingen, algehele malaise).
Ik ben destijds gediagnosticeerd met ME, wellicht dat je daar herkenning in ziet?
ME/CVS komt wel vaker voor na bijv. Pfeifer.
Ik heb zelf bij aanvallen last bijv. ook last van uitval (kan dan nog geen vork vasthouden) en heb het gevoel alsof ik een zware griep heb (pijn bij aanrakingen, algehele malaise).
Ik ben destijds gediagnosticeerd met ME, wellicht dat je daar herkenning in ziet?
ME/CVS komt wel vaker voor na bijv. Pfeifer.
dinsdag 7 juli 2020 15:53
Dankjewel voor je reactie. Wat naar dat je dat hebt! Hoe zijn ze daar achter gekomen? Ik begreep (geen idee of het klopt hoor, verbeter me gerust) maar dat dat best lastig te diagnosticeren is. Klopt dat?PassingThrough schreef: ↑07-07-2020 15:49Ben je alleen moe? Of heb je ook andere klachten?
Ik heb zelf bij aanvallen last bijv. ook last van uitval (kan dan nog geen vork vasthouden) en heb het gevoel alsof ik een zware griep heb (pijn bij aanrakingen, algehele malaise).
Ik ben destijds gediagnosticeerd met ME, wellicht dat je daar herkenning in ziet?
ME/CVS komt wel vaker voor na bijv. Pfeifer.
Wat betreft je vraag: Ik heb vaak het gevoel dat ik griep heb, wat zich uit in een heel zwaar gevoel in mijn lijf en kramp in mijn benen. De laatste tijd ben ik ook continu duizelig bij het opstaan, terwijl ik al bewust rustig ga opstaan. Geen idee of dit met elkaar in verband staat hoor, maar het valt me op.
dinsdag 7 juli 2020 15:57
Bij mij is het gediagnosticeerd na heeeeeel veel lichamelijke onderzoeken. Afstrepen waar de klachten niet vandaan kwamen. Vervolgens ben ik bij een revalidatie arts terecht gekomen.
Na mijn hele levensverhaal (ik heb dus eigenlijk vanaf kleins af aan al klachten die hier aan te herleiden zijn) en de klachten van de laatste 2 jaar onder de loep te hebben genomen is deze diagnose eruit gekomen.
Op het laatst kon ik letterlijk niet meer uit bed komen, kon geen stap meer verzetten. Gelukkig is dat beetje bij beetje goedgekomen, maar ik moet er de rest van mijn leven rekening mee houden.
1 week "vakantie" = ander ritme en vraag je soms meer van je lichaam dat betekend 1 maand lang de gevolgen moeten ervaren.
Ik heb hiervoor ook een revalidatietraject doorlopen, niet voor herstel maar leren omgaan met.
Na mijn hele levensverhaal (ik heb dus eigenlijk vanaf kleins af aan al klachten die hier aan te herleiden zijn) en de klachten van de laatste 2 jaar onder de loep te hebben genomen is deze diagnose eruit gekomen.
Op het laatst kon ik letterlijk niet meer uit bed komen, kon geen stap meer verzetten. Gelukkig is dat beetje bij beetje goedgekomen, maar ik moet er de rest van mijn leven rekening mee houden.
1 week "vakantie" = ander ritme en vraag je soms meer van je lichaam dat betekend 1 maand lang de gevolgen moeten ervaren.
Ik heb hiervoor ook een revalidatietraject doorlopen, niet voor herstel maar leren omgaan met.
dinsdag 7 juli 2020 16:21
Weet niet wat je leeftijd is, maar laat je niet zomaar afschepen, idd checkt even met de fysio en anders toch vragen voor een inspannings test, normaal doen ze die wel erbij bij de longen onderzoeken.Treurniet12 schreef: ↑07-07-2020 15:43Voor zover ik mij kan herinneren geen inspannings test. Wel een hartfilmpje. Die week iets af werd tussen neus en lippen gezegd maar dat kon verklaard worden door m’n leeftijd.
Oke fysio dus. Ik ga er eens naar kijken!
dinsdag 7 juli 2020 16:43
Ik ben begin twintig. Inspannings test noteer ik. Ik heb nu alleen een test gedaan waarbij ik zo hard mogelijk moest uitademen/blazen.
dinsdag 7 juli 2020 16:49
Je schrijft dat je begin 20 bent, dus hoe kan een afwijking te maken hebben met je leeftijd?Treurniet12 schreef: ↑07-07-2020 15:43Voor zover ik mij kan herinneren geen inspannings test. Wel een hartfilmpje. Die week iets af werd tussen neus en lippen gezegd maar dat kon verklaard worden door m’n leeftijd.
Oke fysio dus. Ik ga er eens naar kijken!
Dat verwacht ik eerder bij iemand van 80 of ouder.
En om wat voor afwijking ging het?
dinsdag 7 juli 2020 17:01
Het enige wat ze toen zeiden was een afwijkend ritme, maar dat dat verklaard kon worden door mijn jonge leeftijd. Ik kwam op dat moment net uit een ambulance dus heb er helaas niet op door gevraagd en het is nooit meer verder besproken. Er zijn wel meerdere van dat soort vage uitspraken gedaan “afwijkende vorm van lever” bijvoorbeeld, maar ook daar niet meer op terug gekomen. Dan neem ik uit goed vertrouwen aan dat het niet zo afwijkend was omdat er nooit meer op terug gekomen is. Maar misschien is dat dan een beetje naïef van me.rozemarijn123 schreef: ↑07-07-2020 16:49Je schrijft dat je begin 20 bent, dus hoe kan een afwijking te maken hebben met je leeftijd?
Dat verwacht ik eerder bij iemand van 80 of ouder.
En om wat voor afwijking ging het?
dinsdag 7 juli 2020 17:03
Ja echt op alles. Wekelijks. Van functie/stofjes van het hart, leverfuncties, vitamine. Echt alles. Omdat ze eerst niet wisten wat ik had. Alleen vitamine d was tekort en verder niks.rozemarijn123 schreef: ↑07-07-2020 17:01Ja, waar is je bloed op getest?
HB, ferritine, b12, vitamine D, TSH?
Zijn al deze waarden gecontroleerd?
dinsdag 7 juli 2020 17:10
Ik zou een lijst maken met waar vage uitspraken over zijn gedaan.Treurniet12 schreef: ↑07-07-2020 17:01Het enige wat ze toen zeiden was een afwijkend ritme, maar dat dat verklaard kon worden door mijn jonge leeftijd. Ik kwam op dat moment net uit een ambulance dus heb er helaas niet op door gevraagd en het is nooit meer verder besproken. Er zijn wel meerdere van dat soort vage uitspraken gedaan “afwijkende vorm van lever” bijvoorbeeld, maar ook daar niet meer op terug gekomen. Dan neem ik uit goed vertrouwen aan dat het niet zo afwijkend was omdat er nooit meer op terug gekomen is. Maar misschien is dat dan een beetje naïef van me.
Vervolgens afspraak met je huisarts maken om duidelijkheid te krijgen: wat voor info heeft huisarts, wat staat er in jouw dossier?
Is dit niet afdoende, dan doorverwijzing vragen naar specialist en opnieuw onderzoek.
Je hebt ernstige klachten. Helaas is het zo dat je bij de huisarts heel nadrukkelijk om hulp moet vragen, en eisen om behandeling bij een specialist, want anders word je zo afgepoeierd.
Alles opschrijven, en doorvragen, en als je later nog vragen hebt, opnieuw contacteren.
Je laat je nu veel te makkelijk afpoeieren. Ook omschrijf je het zelf als aanstelleritus. Ik zou eerst beginnen met je klachten zelf serieus te nemen, want anders kom je ook niet sterk over bij de huisarts of specialist.
Ik ben net zelf heel ziek geweest, heb zelf de oorzaak moeten achterhalen (was zeldzaam iets) en vervolgens de specialist een les medisch wetenschappelijk onderzoek moeten geven. Nadat bloedonderzoek mijn bevindingen bevestigden, wilde-ie het eindelijk wel erkennen.
Zeker waar het vrouwen betreft, blijkt keer op keer dat artsen de behandeling niet goed uitvoeren.
dinsdag 7 juli 2020 17:13
Heb je kopieën van die testen gevraagd? En zelf gecontroleerd?Treurniet12 schreef: ↑07-07-2020 17:03Ja echt op alles. Wekelijks. Van functie/stofjes van het hart, leverfuncties, vitamine. Echt alles. Omdat ze eerst niet wisten wat ik had. Alleen vitamine d was tekort en verder niks.
Ik kwam er op die manier onder meer achter dat er wel degelijk bij bepaalde waarden een probleem was, en dat de huisarts de richtlijn van de NHG op dit punt niet opvolgde.
Zelfs toen ik een kopie van die richtlijn op tafel legde, wilde-ie deze nog niet opvolgen. Ik heb echt moeten praten als brugman om dingen voor elkaar te krijgen. Heel fijn als je je doodziek voelt, maar niet heus.
Heb je verder vitamine D aangevuld, en opnieuw laten testen?
dinsdag 7 juli 2020 17:20
Nog even terugkomend op wat fysio's allemaal doen: zij doen niet alleen dingen op de behandeltafel zeg maar. Je hebt ook fysio's die gespecialiseerd zijn in sportbegeleiding, daar ga je bijv. mee de fitnesszaal in.
Maar als ik t zo lees is er toch ook nog wel wat op medisch vlak uit te zoeken/uit te sluiten.
Heb zelf jaren hoestklachten gehad, steeds 6 maanden per jaar hoesten terwijl ik een beroep heb waar ik veel moet communiceren. Heel storend. Ik ben wel tig keer naar de huisarts geweest, maar niets hielp. Uiteindelijk zou het stress gerelateerd zijn. Heb moeten zeuren voor n verwijzing naar t ziekenhuis. KNO stelde hele andere diagnose, en na een dikke antibiotica en prednison kuur was ik na een paar weken klachtenvrij. Had ik jaren eerder moeten doen!
Maar als ik t zo lees is er toch ook nog wel wat op medisch vlak uit te zoeken/uit te sluiten.
Heb zelf jaren hoestklachten gehad, steeds 6 maanden per jaar hoesten terwijl ik een beroep heb waar ik veel moet communiceren. Heel storend. Ik ben wel tig keer naar de huisarts geweest, maar niets hielp. Uiteindelijk zou het stress gerelateerd zijn. Heb moeten zeuren voor n verwijzing naar t ziekenhuis. KNO stelde hele andere diagnose, en na een dikke antibiotica en prednison kuur was ik na een paar weken klachtenvrij. Had ik jaren eerder moeten doen!
dinsdag 7 juli 2020 17:27
The Lady's Handbook For Her Mysterious Illness - by Sarah Ramey (link naar bol.com werkte niet.)
Dit boek is net gepubliceerd door een vrouw die jarenlang heeft moeten zoeken naar de oorzaak van haar klachten, en telkens werd afgepoeierd. Ze heeft uiteindelijk toch een oplossing gevonden.
Er is ook net een boek uitgekomen van een Nederlandse vrouw, met een soortgelijk verhaal. Bij haar bleek het uiteindelijk een zeldzame ziekte te zijn.
Het is echt choquerend hoe zij van het kastje naar de muur is gestuurd door Nederlandse artsen. Uiteindelijk heeft ze een Franse arts gevonden, bij toeval, die gespecialiseerd was in haar ziekte. Maar zelfs toen weigerde haar Nederlandse behandelaar het in eerste instantie nog te erkennen.
Misschien heb je daar wat aan?
Dit boek is net gepubliceerd door een vrouw die jarenlang heeft moeten zoeken naar de oorzaak van haar klachten, en telkens werd afgepoeierd. Ze heeft uiteindelijk toch een oplossing gevonden.
Er is ook net een boek uitgekomen van een Nederlandse vrouw, met een soortgelijk verhaal. Bij haar bleek het uiteindelijk een zeldzame ziekte te zijn.
Het is echt choquerend hoe zij van het kastje naar de muur is gestuurd door Nederlandse artsen. Uiteindelijk heeft ze een Franse arts gevonden, bij toeval, die gespecialiseerd was in haar ziekte. Maar zelfs toen weigerde haar Nederlandse behandelaar het in eerste instantie nog te erkennen.
Misschien heb je daar wat aan?
anoniem_204936 wijzigde dit bericht op 07-07-2020 20:28
8.59% gewijzigd
dinsdag 7 juli 2020 17:43
Dankjulliewel voor alle tips! Echt heel fijn. Ik weet dat ik het moeilijk vind om voor mezelf op te komen bij een HA omdat ik niet als een aansteller of hypochonder over wil komen. De vorige keer werd ik afgescheept met dat ik stress had (dat heb ik echt niet!) en dat ik ademhalingsoefeningen moest gaan doen. Na dat voel ik me niet meer zo serieus genomen helaas en wil(de) ik eigenlijk niet meer terug gaan omdat het toch niet helpt en mijn klachten niet serieus genomen worden.
Jullie antwoorden bevestigen mijn gevoel dat ik er toch wat aan moet gaan doen. Ik ben uiteindelijk degene die er elke dag mee zit en zo’n HA niet. Ik ga alle tips vanavond even rustig doornemen. Bedankt.
Jullie antwoorden bevestigen mijn gevoel dat ik er toch wat aan moet gaan doen. Ik ben uiteindelijk degene die er elke dag mee zit en zo’n HA niet. Ik ga alle tips vanavond even rustig doornemen. Bedankt.
