Gezondheid
alle pijlers
Een ouder met kanker
maandag 9 oktober 2017 22:22
Al een tijdje denk ik er over na om dit topic te starten. Ik heb wel vaker topic voorbij zien komen over individuele situaties, maar het lijkt mij fijn om een topic te hebben waarin we ervaringen kunnen uitwisselen. Ik zal namelijk niet de enige zijn die een ouder heeft met kanker.
Even kort over mijn situatie: mijn vader heeft darmkanker, de diagnose is zo'n 2 jaar geleden gesteld, een jaar geleden zijn er uitzaaiingen gevonden en sinds kort is chemo nog het enige wat ze kunnen bieden. Aan de ene kant zijn de afgelopen 2 jaar een rollercoaster geweest, maar aan de andere kant is het ook allemaal verrassend 'normaal'. Je raakt er bijna aan gewend, totdat er weer een slechte uitslag is of de chemo toch wel voor heftige klachten zorgt.
Vragen die mij bezig houden: Hoe gaan anderen in zo'n situatie om met de onzekerheid? Ga je vaker op bezoek bij je ouders? Kom je als 'kind' meer in de zorgende rol te zitten? Ben je betrokken bij alle ziekenhuisafspraken? Houd je je vrienden op de hoogte van nieuwe uitslagen? Wat doe je om zelf een beetje stoom af te kunnen blazen?
Even kort over mijn situatie: mijn vader heeft darmkanker, de diagnose is zo'n 2 jaar geleden gesteld, een jaar geleden zijn er uitzaaiingen gevonden en sinds kort is chemo nog het enige wat ze kunnen bieden. Aan de ene kant zijn de afgelopen 2 jaar een rollercoaster geweest, maar aan de andere kant is het ook allemaal verrassend 'normaal'. Je raakt er bijna aan gewend, totdat er weer een slechte uitslag is of de chemo toch wel voor heftige klachten zorgt.
Vragen die mij bezig houden: Hoe gaan anderen in zo'n situatie om met de onzekerheid? Ga je vaker op bezoek bij je ouders? Kom je als 'kind' meer in de zorgende rol te zitten? Ben je betrokken bij alle ziekenhuisafspraken? Houd je je vrienden op de hoogte van nieuwe uitslagen? Wat doe je om zelf een beetje stoom af te kunnen blazen?
zondag 22 oktober 2017 19:57
De week van de uitvaart is ook zo een bizarre. Superdruk, wellicht wat opluchting dat het erop zit voor je moeder, ongeloof.... ik besefte het nog helemaal niet. Nu, 8 maanden later, vaak nog steeds niet. Soms komt het besef binnen en dan moet ik wel eens heel hard huilen.momo1980 schreef: ↑17-10-2017 07:03Ja ondersteboven, heel herkenbaar. Vorige week schreef ik dat ik zat te waken, die ochtend overleed mijn moeder. Gister was haar crematie. Ik heb sinds haar overlijden 1 keer echt gehuild en een paar keer wat tranen gelaten, maar meer niet. Terwijl het zo hoog zit. Misschien kan je het opwekken met bepaalde muziek? Want soms is het echt wel fijn om even hard te huilen. Sterkte!
maandag 23 oktober 2017 09:39
maandag 23 oktober 2017 10:37
Ik heb alleen de eerste pagina gelezen, omdat ik merk dat ik er te verdrietig van wordt om jullie verhalen te lezen. Zelf sta ik aan de andere kant (ik ben zelf degene met uitgezaaide kanker) en ik merk dat ik vaak het meest moet huilen als ik er aan denk hoe dit voor mijn omgeving moet zijn. Zij zijn namelijk degenen die verder moeten. Jullie verhalen komen dus echt heel hard binnen.
Een hele dikke
voor jullie allemaal.
Een hele dikke
voor jullie allemaal.
Het is beter om een kaars aan te steken dan de duisternis te vervloeken
maandag 23 oktober 2017 20:10
Anna, ik heb jouw topic destijds gelezen en zie je wel eens in het Pokemon topic, maar ik heb nog nooit gereageerd. Je lijkt me echt een hele lieve en sterke vrouw, ik vind het zo ontzettend naar voor je
Noerie; ik weet niet hoe ik zou reageren bij het overlijden bij een van mijn ouders. Maar bij mijn man zag ik dat het verdriet juist later op onverwachte momenten kwam, de begravenis is als een soort waas langs hem heen gegaan.
Ik heb een tijdje niet meegeschreven omdat het even te dichtbij kwam. Bij mijn vader is weefsel uit een zwelling afgenomen en ik zat in spanning om de uitslag. Maar vandaag kwam het fijne nieuws dat het goedaardig is.
Ik geloof dat er nu pas over 3 maanden weer controle is.
Alinavera; hoe is de scan gegaan? Hebben jullie een uitslag of moeten jullie daar een paar dagen op wachten? Ik hoop dat het in orde is!
Noerie; ik weet niet hoe ik zou reageren bij het overlijden bij een van mijn ouders. Maar bij mijn man zag ik dat het verdriet juist later op onverwachte momenten kwam, de begravenis is als een soort waas langs hem heen gegaan.
Ik heb een tijdje niet meegeschreven omdat het even te dichtbij kwam. Bij mijn vader is weefsel uit een zwelling afgenomen en ik zat in spanning om de uitslag. Maar vandaag kwam het fijne nieuws dat het goedaardig is.
Ik geloof dat er nu pas over 3 maanden weer controle is.Alinavera; hoe is de scan gegaan? Hebben jullie een uitslag of moeten jullie daar een paar dagen op wachten? Ik hoop dat het in orde is!
maandag 23 oktober 2017 20:27
Voor iedereen die hier mee moet dealen, heel veel moed.
Ik heb er zelf ervaring mee (moeder) , had toen het gevoel dat mijn leven op pauze stond...
Leven van behandeling naar behandeling, van onderzoek naar uitslag, ...
Het is hard geweest. En heel langdurig.
Toch wenste ik dat ik NOG meer tijd met haar had doorgebracht, nu achteraf.
Ik heb er zelf ervaring mee (moeder) , had toen het gevoel dat mijn leven op pauze stond...
Leven van behandeling naar behandeling, van onderzoek naar uitslag, ...
Het is hard geweest. En heel langdurig.
Toch wenste ik dat ik NOG meer tijd met haar had doorgebracht, nu achteraf.
Listen very carefully, i shall say this only once.
maandag 23 oktober 2017 20:45
Gek hoe dat werkt he... ik besef het ook nog niet hoor. Morgen is het 2 weken geleden. Ik ben al regelmatig begonnen aan app berichtjes om me dan ineens te realiseren dat dat niet meer kan. Dat voelt dan als een klap in mijn gezicht.Noerie schreef: ↑22-10-2017 19:57De week van de uitvaart is ook zo een bizarre. Superdruk, wellicht wat opluchting dat het erop zit voor je moeder, ongeloof.... ik besefte het nog helemaal niet. Nu, 8 maanden later, vaak nog steeds niet. Soms komt het besef binnen en dan moet ik wel eens heel hard huilen.
maandag 23 oktober 2017 20:46
De scan is weer voorbij. Moeder is beetje clausto en was blij dat het weer voorbij was, de uitslag komt volgende week. We hopen dat chemo niet voor niks is geweest. Wel een hele dag ermee bezig geweest, bloed prikken wegen meten gesprek scan en tussendoor wachten. Ben nou wel moe. Even een kop thee voor mijzelf.
maandag 23 oktober 2017 20:47
AnnA_C schreef: ↑23-10-2017 10:37Ik heb alleen de eerste pagina gelezen, omdat ik merk dat ik er te verdrietig van wordt om jullie verhalen te lezen. Zelf sta ik aan de andere kant (ik ben zelf degene met uitgezaaide kanker) en ik merk dat ik vaak het meest moet huilen als ik er aan denk hoe dit voor mijn omgeving moet zijn. Zij zijn namelijk degenen die verder moeten. Jullie verhalen komen dus echt heel hard binnen.
Een hele dikke
maandag 23 oktober 2017 20:50
Ik snap dat je moe bent Alinavera! Dat soort dagen zijn ook heftig. Nu duimen voor een goede uitslag!
Mijn moeder heeft vandaag haar tweede chemokuur gehad. 7 november krijgt ze een CT-scan om te kijken of het aanslaat, 9 november de uitslag. Zo niet wil ze zo snel mogelijk euthanasie om ernstiger lijden voor te zijn. De kans dat het aanslaat is echter vrij klein. En ik heb 9 november een belangrijk tentamen... (niet dat dat nu nog erg belangrijk lijkt) Stom, hoe alles samen kan vallen. En ik haat die periodes tussen hoop en vrezen in zó.
Mijn moeder heeft vandaag haar tweede chemokuur gehad. 7 november krijgt ze een CT-scan om te kijken of het aanslaat, 9 november de uitslag. Zo niet wil ze zo snel mogelijk euthanasie om ernstiger lijden voor te zijn. De kans dat het aanslaat is echter vrij klein. En ik heb 9 november een belangrijk tentamen... (niet dat dat nu nog erg belangrijk lijkt) Stom, hoe alles samen kan vallen. En ik haat die periodes tussen hoop en vrezen in zó.
dinsdag 24 oktober 2017 20:33
Anna
Ook een knuffel voor de rest!
Hier even een rustpauze. Bloedwaarden lijken niet verslechterd, dus mijn vader is nu voor drie maanden van de medische rompslomp af. Tenzij hij ineens vage klachten krijgt oid.
Daarna moet hij weer een pokke eind rijden om daar bloed te prikken en te horen hoe nu verder, qua behandeling en prognose.
We zijn dichter naar elkaar toe gegroeid. En over het algemeen is de ziekte nu op de achtergrond, het was zwaarder toen hij net geopereerd was (en daar complicaties van had). Ik trek het alleen niet als ineens door andere familieleden over anderen met kanker wordt gepraat, en daarna wordt vergeleken met “goh hoe oud is jouw vader ookalweer” gevolgd door een “maar dat is toch ook jong”.
Ja, dat is voor mij ook jong en voelt kut. En dat ik me daardoor des te harder realiseer dat hij op den duur dood gaat maakt het nog erger. Thanks, familie!
Sorry... moest er toch even uit.
Ook een knuffel voor de rest!
Hier even een rustpauze. Bloedwaarden lijken niet verslechterd, dus mijn vader is nu voor drie maanden van de medische rompslomp af. Tenzij hij ineens vage klachten krijgt oid.
Daarna moet hij weer een pokke eind rijden om daar bloed te prikken en te horen hoe nu verder, qua behandeling en prognose.
We zijn dichter naar elkaar toe gegroeid. En over het algemeen is de ziekte nu op de achtergrond, het was zwaarder toen hij net geopereerd was (en daar complicaties van had). Ik trek het alleen niet als ineens door andere familieleden over anderen met kanker wordt gepraat, en daarna wordt vergeleken met “goh hoe oud is jouw vader ookalweer” gevolgd door een “maar dat is toch ook jong”.
Ja, dat is voor mij ook jong en voelt kut. En dat ik me daardoor des te harder realiseer dat hij op den duur dood gaat maakt het nog erger. Thanks, familie!
Sorry... moest er toch even uit.
woensdag 25 oktober 2017 22:02
@ Nyx- Wat voor soort kanker heeft je vader? En houdt het ook in dat jullie de komende 3 maanden nog niets weten over een eventuele prognose? Wel fijn dat er voorlopig niet continue ziekenhuisbezoekjes nodig zijn. Hoe ben je er nu zelf onder?
De vraag naar hoe oud mijn vader is wanneer ik iets vertel over de situatie vind ik ook niet zo prettig nee. De leeftijd van mijn vader maakt het niet moeilijker of makkelijker.. Helaas betrap ik mezelf er ook wel eens op dat ik die vraag aan anderen stel.
De laatste tijd ervaar ik de ziekte en aller eromheen ook een beetje op de achtergrond. Ik ben niet zoveel bij mijn ouders geweest en dan wordt je er ook wat minder mee geconfronteerd. Vriendinnen zijn wel lief en betrokken en vragen er regelmatig naar. Vorige week had ik ook een afspraak bij mijn psycholoog (voor andere dingen), natuurlijk ook gehad over wat er nu allemaal speelt. Zij maakte de opmerking (vanuit eigen ervaring met het ziekteproces van haar vader) dat je maar één kans krijgt om 'goed' te reageren in deze periode, om nog tijd door te brengen etc. Heel erg waar, maar ook pijnlijk om te horen...
Volgende week heeft mijn vader weer in afspraak in t zkh om te bespreken of en wanneer er chemo ingezet gaat worden. Ik ben nu al een beetje aan het nadenken over wat voor vragen daarin belangrijk zijn. Tot nu toe ben ik al tot de volgende vragen gekomen:
- Wat zijn de voordelen/nadelen van wel of geen chemo inzetten
- Wat zijn de mogelijke blijvende effecten van de chemo
- Wat is de prognose zonder chemo
- Wat is de prognose met chemo
Ik hoop dat mijn vader de tijd durft te nemen om zelf hier ook over na te denken. Ik ben bang dat hij meteen voor de chemo gaat kiezen en ik vraag mij af of dat zijn kwaliteit van leven goed gaat doen.. Maar het blijft natuurlijk zijn lijf, zijn leven.
De vraag naar hoe oud mijn vader is wanneer ik iets vertel over de situatie vind ik ook niet zo prettig nee. De leeftijd van mijn vader maakt het niet moeilijker of makkelijker.. Helaas betrap ik mezelf er ook wel eens op dat ik die vraag aan anderen stel.
De laatste tijd ervaar ik de ziekte en aller eromheen ook een beetje op de achtergrond. Ik ben niet zoveel bij mijn ouders geweest en dan wordt je er ook wat minder mee geconfronteerd. Vriendinnen zijn wel lief en betrokken en vragen er regelmatig naar. Vorige week had ik ook een afspraak bij mijn psycholoog (voor andere dingen), natuurlijk ook gehad over wat er nu allemaal speelt. Zij maakte de opmerking (vanuit eigen ervaring met het ziekteproces van haar vader) dat je maar één kans krijgt om 'goed' te reageren in deze periode, om nog tijd door te brengen etc. Heel erg waar, maar ook pijnlijk om te horen...
Volgende week heeft mijn vader weer in afspraak in t zkh om te bespreken of en wanneer er chemo ingezet gaat worden. Ik ben nu al een beetje aan het nadenken over wat voor vragen daarin belangrijk zijn. Tot nu toe ben ik al tot de volgende vragen gekomen:
- Wat zijn de voordelen/nadelen van wel of geen chemo inzetten
- Wat zijn de mogelijke blijvende effecten van de chemo
- Wat is de prognose zonder chemo
- Wat is de prognose met chemo
Ik hoop dat mijn vader de tijd durft te nemen om zelf hier ook over na te denken. Ik ben bang dat hij meteen voor de chemo gaat kiezen en ik vraag mij af of dat zijn kwaliteit van leven goed gaat doen.. Maar het blijft natuurlijk zijn lijf, zijn leven.
zondag 29 oktober 2017 08:39
Ondersteboven, misschien helpt deze link in je voorbereiding:
https://mlds.keuzehulp.nl
Heb zelf geen ouder met kanker maar vanuit mijn werk wel dagelijks te maken met dikkedarmkankerpatienten. Wens je/jullie veel sterkte!
https://mlds.keuzehulp.nl
Heb zelf geen ouder met kanker maar vanuit mijn werk wel dagelijks te maken met dikkedarmkankerpatienten. Wens je/jullie veel sterkte!
zondag 29 oktober 2017 10:10
Hij had prostaatkanker, met uitzaaiingen in iig de lymfeklieren. De prostaat en lymfeklieren daar in de buurt zijn weggehaald, maar hij heeft nog uitzaaiingen. Ik weet niet zeker of dat in de botten of ergens anders is. Zijn prognose ging van sowieso niet meer beter kunnen worden, naar operabel en zonder uitzaaiingen, naar stijgende bloedwaarden ondanks weggehaalde prostaat. Het is nu afwachten wat de bestralingen gedaan hebben. Voel me op dit moment aardig stabiel, maar ik ben bang dat ik instort als hij over een paar maanden heel slecht nieuws zou krijgen.
Heel veel sterkte komende week, goede vragen heb je. Mijn vader wilde in eerste instantie geen behandeling meer, vanwege de kwaliteit van leven met behandeling, en dat bestraling sowieso al werd uitgesloten. Dat kwam behoorlijk heftig binnen, ik ben blij dat hij alsnog elders geholpen kon worden.
Heel veel sterkte komende week, goede vragen heb je. Mijn vader wilde in eerste instantie geen behandeling meer, vanwege de kwaliteit van leven met behandeling, en dat bestraling sowieso al werd uitgesloten. Dat kwam behoorlijk heftig binnen, ik ben blij dat hij alsnog elders geholpen kon worden.
woensdag 1 november 2017 09:52
Heb uitslag scan, de tumor in borst is piep beetje gekrompen door de chemo, weefsel is wel aangetast. Ze krijgt zo snel mogelijk operatie. Vraag mij wel af waarom ze niet eerder geopereerd is waarom eerst chemo maar dat is ook om uitzaaiingen te voorkomen. Ze krijgt nu hormoontherapie chemo hoeft helemaal niet meer, alles is weer anders. Het gaat wel beter met haar. met mij nu even minder, alles komt ineens heel hard op mij af nu. Van de afgelopen tijd. Heb net heel hard gehuild.
Hoe is het met jullie?
Hoe is het met jullie?
anoniem_356321 wijzigde dit bericht op 01-11-2017 09:54
Reden: Spefout
Reden: Spefout
0.29% gewijzigd
woensdag 1 november 2017 18:28
maandag 6 november 2017 22:31
@ jusa: bedankt voor je tip van de keuzehulp, een erg waardevol hulpmiddel! Het ziekenhuis waar mijn vader wordt behandeld maakt er zelf geen gebruik van, maar het geeft wel een duidelijk overzicht van de opties en de voor- en nadelen.
Hoe is het nu hier met de rest?
Ik vond de afspraak in het ziekenhuis an sich een beetje tegenvallen. Ik vond dat we niet echt onderdeel van het keuzeproces waren. De keuze was al gemaakt door de arts want uit onderzoek was gebleken dat... Ik snap het wel een arts heeft het ook wel nodig om zo'n houding te hebben en direct te zijn, maar ik vind dat de benadering in een palliatieve fase toch wel anders mag zijn.
Maargoed, conclusie is dat mijn vader pas met de chemo gaat beginnen wanneer er klachten zijn. Volgende afspraak is over 3 maanden. Mocht hij klachten hebben van de uitzaaiingen dan moet hij eerder contact met ze opnemen. In de tussentijd zullen er ook geen scans gemaakt worden.
Hoe is het nu hier met de rest?
Ik vond de afspraak in het ziekenhuis an sich een beetje tegenvallen. Ik vond dat we niet echt onderdeel van het keuzeproces waren. De keuze was al gemaakt door de arts want uit onderzoek was gebleken dat... Ik snap het wel een arts heeft het ook wel nodig om zo'n houding te hebben en direct te zijn, maar ik vind dat de benadering in een palliatieve fase toch wel anders mag zijn.
Maargoed, conclusie is dat mijn vader pas met de chemo gaat beginnen wanneer er klachten zijn. Volgende afspraak is over 3 maanden. Mocht hij klachten hebben van de uitzaaiingen dan moet hij eerder contact met ze opnemen. In de tussentijd zullen er ook geen scans gemaakt worden.
donderdag 16 november 2017 16:14
Net bij toeval op dit topic terecht gekomen en ik vind het fijn om even mee te schrijven als dat mag.
Vorige week hebben we te horen gekregen dat mijn moeder lijdt aan longkanker, stadium 4, uitbehandeld. Ze kwakkelde al een paar weken met een (naar wij & de huisarts dachten) longontsteking. Op zaterdag werd ze zo benauwd dat mijn vader de HAP heeft gebeld, op zondag kregen we te horen dat het geen ontsteking was maar een tumor en op maandag wisten we dat het terminaal was. De artsen zijn heel voorzichtig met een prognose, maar waarschijnlijk heeft ze nog maar enkele maanden te leven, mogelijk zelfs korter.
Inmiddels heb ik dit verhaal al heel wat keren verteld aan collega's, vrienden en bekenden, maar het voelt nog steeds onwerkelijk. De eerste twee dagen hebben we heel veel gehuild; nu zitten we vooral in een regelmodus. Ze is inmiddels weer thuis, maar heeft veel zorg nodig, dus volop contacten met thuiszorg, diëtist, verzekering, enz. Daarnaast zijn de eerste gesprekken gevoerd met de huisarts over euthanasie dan wel palliatieve sedatie. Ook zijn we al voorzichtig met elkaar van gedachten aan het wisselen over ieders wensen rondom de uitvaart. Onvoorstelbaar dat ik een maandje geleden nog een hele middag met mijn moeder gewinkeld heb en dat de situatie nu zo verschrikkelijk anders is. Haar lichamelijke conditie is ook niet zo goed dat winkelen, dagjes weg, familiebezoek e.d. er nog in zit, tenzij ze alsnog een enorme opleving zou krijgen (wat niemand verwacht).
Ik kan gelukkig mijn verhaal goed kwijt bij mijn vriend en mijn vriendinnen, maar op deze manier wat contact met "lotgenoten" lijkt me ook wel fijn. Mijn vriend wil ik er ook niet teveel mee belasten: onze relatie is nog vrij pril (een paar maanden) en ik vind het best heftig dat we dan meteen met zoiets moeten dealen. (Ook voor hem: hij had mijn familie pas 2 of 3 keer gezien en nu wordt hij ineens meegezogen in deze achtbaan).
Vorige week hebben we te horen gekregen dat mijn moeder lijdt aan longkanker, stadium 4, uitbehandeld. Ze kwakkelde al een paar weken met een (naar wij & de huisarts dachten) longontsteking. Op zaterdag werd ze zo benauwd dat mijn vader de HAP heeft gebeld, op zondag kregen we te horen dat het geen ontsteking was maar een tumor en op maandag wisten we dat het terminaal was. De artsen zijn heel voorzichtig met een prognose, maar waarschijnlijk heeft ze nog maar enkele maanden te leven, mogelijk zelfs korter.
Inmiddels heb ik dit verhaal al heel wat keren verteld aan collega's, vrienden en bekenden, maar het voelt nog steeds onwerkelijk. De eerste twee dagen hebben we heel veel gehuild; nu zitten we vooral in een regelmodus. Ze is inmiddels weer thuis, maar heeft veel zorg nodig, dus volop contacten met thuiszorg, diëtist, verzekering, enz. Daarnaast zijn de eerste gesprekken gevoerd met de huisarts over euthanasie dan wel palliatieve sedatie. Ook zijn we al voorzichtig met elkaar van gedachten aan het wisselen over ieders wensen rondom de uitvaart. Onvoorstelbaar dat ik een maandje geleden nog een hele middag met mijn moeder gewinkeld heb en dat de situatie nu zo verschrikkelijk anders is. Haar lichamelijke conditie is ook niet zo goed dat winkelen, dagjes weg, familiebezoek e.d. er nog in zit, tenzij ze alsnog een enorme opleving zou krijgen (wat niemand verwacht).
Ik kan gelukkig mijn verhaal goed kwijt bij mijn vriend en mijn vriendinnen, maar op deze manier wat contact met "lotgenoten" lijkt me ook wel fijn. Mijn vriend wil ik er ook niet teveel mee belasten: onze relatie is nog vrij pril (een paar maanden) en ik vind het best heftig dat we dan meteen met zoiets moeten dealen. (Ook voor hem: hij had mijn familie pas 2 of 3 keer gezien en nu wordt hij ineens meegezogen in deze achtbaan).
donderdag 16 november 2017 17:11
Wat een heftig verhaal. En veel dingen die je schrijft zijn heel herkenbaar. Heel bizar dat het zo snel kan gaan allemaal he? Niet te bevatten.
Woon je bij haar in de buurt? En wat goed dat jullie over euthansie en palliatieve sedatie praten. Ik heb het destijds meteen aangekaart. Vodn ik heel spannend. Maar is achteraf wel een hele goeie geweest.
Woon je bij haar in de buurt? En wat goed dat jullie over euthansie en palliatieve sedatie praten. Ik heb het destijds meteen aangekaart. Vodn ik heel spannend. Maar is achteraf wel een hele goeie geweest.
