Gezondheid alle pijlers

Een ouder met kanker

09-10-2017 22:22 113 berichten
Alle reacties Link kopieren
Al een tijdje denk ik er over na om dit topic te starten. Ik heb wel vaker topic voorbij zien komen over individuele situaties, maar het lijkt mij fijn om een topic te hebben waarin we ervaringen kunnen uitwisselen. Ik zal namelijk niet de enige zijn die een ouder heeft met kanker.

Even kort over mijn situatie: mijn vader heeft darmkanker, de diagnose is zo'n 2 jaar geleden gesteld, een jaar geleden zijn er uitzaaiingen gevonden en sinds kort is chemo nog het enige wat ze kunnen bieden. Aan de ene kant zijn de afgelopen 2 jaar een rollercoaster geweest, maar aan de andere kant is het ook allemaal verrassend 'normaal'. Je raakt er bijna aan gewend, totdat er weer een slechte uitslag is of de chemo toch wel voor heftige klachten zorgt.

Vragen die mij bezig houden: Hoe gaan anderen in zo'n situatie om met de onzekerheid? Ga je vaker op bezoek bij je ouders? Kom je als 'kind' meer in de zorgende rol te zitten? Ben je betrokken bij alle ziekenhuisafspraken? Houd je je vrienden op de hoogte van nieuwe uitslagen? Wat doe je om zelf een beetje stoom af te kunnen blazen?
Hoe gaat het met de mensen hier?

Ik hoor komende week meer over mijn vader. Afgelopen maand ben ik erachter gekomen dat hij heel snel moe blijft, en dat hij andere restverschijnselen aan de operatie heeft overgehouden die nooit meer weg gaan.

Zit hier nu met een enorme knoop in mijn buik en mijn concentratie is ver te zoeken. Ik kan niks doen, mijn werk gaat gewoon door en ze wonen zo ver weg.

Ik ben bang.
Alle reacties Link kopieren
Welk nieuws verwacht je concreet over je vader? Kun je er wel vaak heen? Sterkte!

Hier is de palliatieve chemo van mijn moeder noodgedwongen vroegtijdig gestopt in verband met een verstoorde leverfunctie. Ze voelt zich door de chemo veel beter en heeft gelukkig meer lucht gekregen, kan ook weer veel meer doen. Maar nu is er geen behandeling meer mogelijk, dus is het wachten tot het mis gaat en ze zal komen te overlijden. We hopen dat ze nog een flinke tijd mag genieten van de verkregen extra tijd.
We weten al dat mijn vader niet meer beter wordt. We krijgen te horen of de bloedwaarden en tumoren gelijk zijn gebleven of niet, wat ze nog voor hem kunnen doen en hoeveel tijd ze schatten dat hij nog heeft.

Ik kan er iedere week een dag heen eventueel, maar of ik dat zelf qua energie trek is ook maar de vraag.

Sterkte met je moeder, fijn dat de palliatieve chemo wel wat voor haar heeft kunnen doen. Hopelijk heeft ze nog een lange relatief goede tijd.
Alle reacties Link kopieren
Met mijn moeder gaat het eigenlijk goed. De operatie is goed gegaan, ze is bezig met de chemo. De depressie is onder controle met medicijnen. Het is weer wat lichter geworden in het nieuwe jaar.
Alle reacties Link kopieren
Als eerste, heel veel sterkte iedereen! :heart: :heart: :heart:

Ik weet nog wel hoe ik reageerde toen ik hoorde dat mijn vader galwegkanker had. Eerst hevig schrikken, huilen en daarna de schouders eronder en dan de hele molen in van chemo, scans, medicijnen etc. De tumor zat precies op een plek waar ze niet konden opereren omdat er veel bloedvaten omheen zaten. Dus m'n vader had een nogal onbekende vorm van kanker en op een plek waar ze niet bij konden komen. Dubbel pech.

Mijn vader was net als ik, heel emotioneel. Ik heb hem heel vaak gezien, stilletjes voor zich uit kijkend, en soms zag ik een traan. Dan ging ik naar hem toe. Als jongste was ik toch altijd zijn troetel. Ik kan me niet voor de geest halen of hij er veel over sprak met anderen, wel met familie. Zijn chemo's doorstond hij goed, hij werd niet misselijk, of ziek en viel zelfs niet af. Ik bezocht hem een keer tijdens de chemo in het LUMC en de lach op zijn gezicht toen hij me zag vergeet ik nooit meer. Zo lief.

Na elke scan werd de tumor kleiner, dus we waren heel hoopvol. En hij werd ook rustiger. Maar na een stop van een paar maanden bleek dat de tumor was gesplitst en weer was gaan groeien. Nu werden we naar het AvL in Amsterdam gestuurd voor experimentele chemo-pillen. Die niets hielpen. Hij werd er erg ziek van, droogde uit en hij besloot te stoppen. Hij wilde geen proefkonijn worden. 9 maanden later overleed hij, in augustus, in de warmste week van de zomer.

In de laatste 2 weken ging hij ZO snel achteruit, niet te geloven. Hij wist niet meer wie we waren, at bijna niets meer, was 's nachts erg onrustig (hij sliep al in de woonkamer omdat hij de trap niet meer op kon), dus we hadden de laatste week nachtverpleging. Maar je slaapt toch niet lekker. Als hij rustig in bed lag en ik zachtjes tegen hem praatte, glimlachte hij, dus ik hoop dat hij dan toch wel wist dat ik het was. Ik woonde nog thuis, dus ik heb alles meegemaakt. Van de dag dat hij de diagnose kreeg, tot de dag de mannen die de uitvaart regelden, hem het huis uitdroegen.

Dat was in 2012, en ik moet zeggen, het verdriet is er nog steeds. Niet dat ik elke dag huil, maar ik mis gewoon een vader. Hij was dol op knuffelen, hij had van die brede schouders waar ik altijd tegen mocht hangen of op mocht uithuilen als ik weer een gelazer had met een jongen. Er is gewoon een hele grote leegte die niet meer opgevuld gaat worden. Ik ga nu ook veel met m'n moeder op stap, lekker koffieleuten, lunchen of uitgebreid uit eten ... en iedere zaterdagavond hang ik bij haar op de bank, naar nutteloze spelshows kijken, toastjes eten. Ik ben blij dat ze geen huismusje is geworden. :-]


Voor iedereen hier, nogmaals, veel sterkte de komende periode(s)! :heart: :hug: :rose: :heart:
Wat een naar bericht, heel veel sterkte.
Mijn vader is inmiddels overleden aan darmkanker, toen hij met klachten in het ziekenhuis terechtkwam was er al niets meer aan te doen.
In juni hoorde ik de uitslag (hij mag naar huis en we maken het hem zo makkelijk mogelijk met pijnstillers, ziekenhuisbed etc) en op 2 oktober is hij overleden dus de situatie was heel anders dan bij jou.
Chemo is bv helemaal niet ter sprake gekomen.

Ik was niet van alles op de hoogte, mijn vader wilde niet uitgebreid praten over zijn ziekzijn. Vond ik wel moeilijk omdat ik nog wel wat moeilijke vragen voor hem had en nu kon ik niet langer denken: dat moet ik toch nog eens met hem bespreken.... maar niet nu.

Het einde kwam toch nog onverwacht, mijn raad zou zijn: bespreek alles wat je nog van hem zou willen weten, of wat je hem wil zeggen zo snel mogelijk. Het kan opeens heel snel gaan. Artsen waren verbaasd hoe snel het was gegaan. Het laatste gesprek dat ik met hem kon voeren had letterlijk geen dag uitgesteld moeten worden want 24 uur later was hij helemaal high van de morfine.

Ik wens je heel veel sterkte, vraag vooral wat je vader graag wil. Mijn vader vond het heel akelig dat mensen soms over hem praatten waar hij bij was alsof hij een achterlijk kind was.

'Heb je nou paling meegenomen? Hij eet het toch niet'.
Dan opeens mijn vader heel fel: dat eet ik wél, ik heb er zelf om gevraagd toen hij belde of ik ergens trek in had.

Mijn vader is altijd een grote, sterke intelligente man geweest en vond het heel erg als hij niet meer voor vol werd aangezien. Dat is iets waarvan ik achteraf spijt heb; dat ik niet vaker heb gezegd: hij is ziek, lichamelijk geestelijk is hij nog prima in staat om te weten wat hij wil en vragen te beantwoorden. Verder zou ik gewoon doen waar je je goed bij voelt. Ik belde hem regelmatig vanaf mijn werk, gewoon even praatje maken. Ofschoon hij luid en duidelijk zei dat hij dat fijn vond, telefoontjes tijdens zo'n lange dag alleen belde niemand hem bijna.

Als hij dan vroeg - één keer.... - waarom niemand belde, en hij zelf niet wilde storen vulde het gros van de mensen voor hem in dat ze bang waren hem wakker te bellen, of anderszins te storen. Dat vond ik pijnlijk en nu ik dit typ krijg ik weer een naar gevoel. Waarom niet elke dag op een vaste tijd gebeld.. maar ja op dat moment doe je wat je denkt dat goed is.

Goed luisteren naar wat je vader nu graag zou willen zou ik zeggen, niet voor hem gaan denken. Vraag gewoon of hij bijv. graag wil delen wat de artsen zoal zeggen, zo ja kan hij zijn verhaal kwijt, zo nee heb je het wel gevraagd. Aan hem de keus (ook als dat niet jouw keuze zou zijn).

Heel veel sterkte de komende tijd voor jou en je familie :rose:
Alle reacties Link kopieren
Bedankt voor de lieve reacties! Het doet mij veel om ook jullie verhalen te lezen, veel dingen zijn herkenbaar,

Hoe is het nu met de rest hier?

@Nyx- : Sterkte de komende week, ik hoop dat de uitslag mee gaat vallen..

Hier is het wisselend, ik merkte dat ik de afgelopen week erg emotioneel was en dit kwam door een combinatie van gedoe op werk en de situatie met mijn vader. Daarbij heb ik afleveringen van het tv-programma over mijn lijk teruggekeken en dat is natuurlijk ook erg heftig allemaal.
Van het weekend bij mijn ouders geweest en toen er achter gekomen dat mijn vader er niet zo lekker bij zit. Weinig energie om dingen te ondernemen en hij heeft ook wat vage pijnklachten. Moeilijk om te horen. Binnenkort heeft hij een scan, dus ik ben benieuwd wat daar uit gaat komen. De verwachting is dat hij binnenkort wel met behandeling gaat beginnen om de groei te remmen.

Mijn moeder wil ook met mij en mijn broer om tafel gaan zitten om alvast dingen te gaan regelen, ook nadenken over de begrafenis. Mijn vader vindt dit moeilijk en is er erg emotioneel over, maar het is wel goed om nu al dingen vast te gaan leggen. Ik hoop dat mijn vader het aankan om zelf ook betrokken te zijn in dat proces.
Alle reacties Link kopieren
Heel veel sterkte gewenst, TO. En uiteraard ook voor de rest. :rose: Heb zojuist dit hele topic doorgelezen en ik vind het zo heftig en verdrietig om te zien hoeveel mensen er getroffen worden door die vreselijke ziekte.

@Ondersteboven92: Hoe gaat het nu met je vader? Heeft hij inmiddels al de scan gehad? Hebben jullie het ook al het gesprek gehad over zijn begrafenis? Dat lijkt me zo confronterend.

Zelf hebben wij afgelopen december te horen gekregen dat mijn moeder uitgezaaide longkanker heeft. Sinds dat moment staat m'n wereld volledig op z'n kop en voel ik constant een soort van leegte van binnen. Ze krijgt op dit moment chemo, maar deze lijkt nog niet aan te slaan. Vandaag hebben we ook te horen gekregen dat er een nieuw puntje / vlekje naast haar hart te zien is, maar deze is nog te klein om er iets aan te kunnen doen. Het is dus even afwachten allemaal. Eigenlijk zou ze morgen haar 3e chemokuur krijgen, maar doordat ze te verzwakt is wordt deze uitgesteld naar volgende week. Ze slaapt nu ook enorm veel. In het begin zat ze een beetje in de ontkenningsfase en zag ze alles ontzettend positief (soort van overlevingsstrategie lijkt mij?) ondanks de slechte prognose, maar sinds een week lijkt het alsof het nieuws langzaam begint te landen. Ze is daardoor erg stil en oogt somber, wat alles nog een stuk verdrietiger maakt.

Ik probeer zoveel mogelijk voor mijn moeder te klaar te staan en dingen voor haar te regelen. Zorg er ook voor dat ik bij elke afspraak in het ziekenhuis aanwezig kan zijn. Ze heeft mij een paar weken geleden gevraagd of ik wellicht in staat zou zijn haar haren af te knippen en haar hoofd kaal te scheren. Voornamelijk omdat ze gigantisch veel haar verloor door combinatie van chemo en bestraling. Dit was behoorlijk heftig, maar ik voelde me tegelijkertijd ook enorm vereerd dat ze mij hiervoor vroeg. We hebben dit gedaan op een mooie symbolische wijze met een traan, maar vooral een lach.
Alle reacties Link kopieren
@Clairedelune: Waar jij nu in zit met je moeder klinkt ook echt als een rollercoaster.. Hoe is het nu ondertussen met je moeder? En leeft je vader nog of heb je nog broers en zussen? Het klinkt alsof een groot deel van de zorg nu op jouw schouders terecht komt. Hoe houd jij jezelf staande in deze hele situatie?

Het is alweer een poos geleden maar de scan is inderdaad geweest, was niet zo positief zoals verwacht. Mijn vader is met een bepaalde kuur begonnen die minder heftig zou zijn dan chemo, maar het lijkt niet echt aan te slaan. De pijnklachten nemen toen en hij zit nu continue aan de heftige pijnstilling. Dingen die we gepland hadden als gezin konden niet doorgaan doordat mijn vader het niet zag zitten of er gewoon echt niet fit genoeg voor was. Hij komt eigenlijk nog amper maar het huis uit.
Aanstaande dinsdag is er weer een scan om te kijken in hoeverre de kuur iets doet. Ik ga ook weer mee naar de uitslag hiervan. Zie het niet zo positief in op dit moment. En tering wat is het moeilijk om je vader te zien huilen van de pijn en hem te horen zeggen: 'Is dit nu het begin van het einde?'. Mijn emoties lijken er vooral uit te komen wanneer ik alleen ben.

Hoe is het met de rest die hier ooit wel eens heeft meegeschreven? Of meeleest?
Alle reacties Link kopieren
Clairedelune, wat heftig. Longkanker is zo venijnig. Tegen de tijd dat het gevonden wordt is het meestal al uitgezaaid. Heb er van dichtbij ervaring mee (opa en vader). Lief dat je er zo voor je moeder bent. :hug:
Alle reacties Link kopieren
Hoe is het hier met de rest?

Met mijn vader gaat het hard achteruit, hoewel er ook nog wel goede dagen zijn. Er is voor gekozen om geen behandeling meer te ondergaan, alleen maar pijnbestrijding en het zo comfortabel maken. Er moet nu veel geregeld worden met thuiszorg, een bed beneden en ik vind het moeilijk om te bepalen hoe en wanneer ik het beste zorgverlof kan opnemen.

Ik vind het moeilijk wat ik nu kan verwachten. Het kan allemaal nog enkele maanden duren maar het kan natuurlijk ook opeens erg snel gaan. Ik probeer er nu zoveel mogelijk te zijn, veel meer kan ik ook niet doen.
Sterkte!

Hier is het stabiel. Geen aanwijzingen voor uitzaaiingen in de botten, psa-waarde heel iets hoger, maar dat kan ook een meet afwijking zijn tov het andere ziekenhuis. Komende 8 weken gaan ze een behandeling met extra zuurstof proberen, oa om de schade van de operatie te beperken.

Mijn vader is wel weer wat afgevallen, en s avonds snel moe.

Ondertussen is hier een ander familielid aan de rotziekte overleden... maar die was 20 jaar ouder dan mijn vader. Het was alleen heel naar dat hij zo mager was. En tijdens de uitvaart had ik het zwaar omdat ik iedere keer aan mijn vader moest denken. Hoop dat dat nog heel lang duurt, ondanks dat hij niet meer beter wordt. :|
Alle reacties Link kopieren
Ondersteboven, als ik in jouw schoenen stond zou ik nu je werkgever inlichten en in ieder geval alvast wat zorgverlof opnemen zodat je nog wat 'quality time' kunt hebben.

Mijn eigen ervaring (vader, opa, ouders van vrienden) is dat als ze snel achteruit gaan, ook al zit er af en toe nog wel een goede dag tussen, en er niet meer behandeld wordt, dat het vrij rap gaat.

Sterkte :hug:

Dit is een oud topic. Het topic is daarom gesloten.
Maak een nieuw topic aan om verder praten over dit onderwerp.

Terug naar boven