Gezondheid
alle pijlers
galwegkanker
zondag 11 september 2011 om 16:29
vrijdag 9 december 2011 om 01:19
Mijn vader kreeg chemo-tabletten in het Antonie van Leeuwenhoek ziekenhuis, nadat de chemo's in het LUMC niet meer holpen.
Hij is erg beroerd geworden van de tabletten, dus ik hoopte dat dat een teken was dat de chemo zijn werk deed.
Niet dus.
Afgelopen maandag hebben we te horen gekregen dat de tumoren groter zijn geworden en dat het verder is uitgezaaid.
Hij moet nog 1 keer door de CT-scan om duidelijker te kunnen zien hoe ver het nu is, en dan is het waarschijnlijk einde verhaal.
Het idee dat ik straks niet meer iemand heb die ik 'pap' kan noemen is verschrikkelijk. Dat hij er niet meer is als ik mijn eigen flatje krijg, ik ooit ga trouwen en kindjes krijg. Toen ik voor het eerst luduvudu had, was hij de persoon die me trooste.
Ik probeer niet te vaak aan het einde te denken, maar het is moeilijk. Vooral in deze kerstperiode. Met Sinterklaas was het ook al zo erg.
Ik weet dat er velen zijn hier die hetzelfde hebben met hun ouders.
Dus een dikke knuffel ...
Hij is erg beroerd geworden van de tabletten, dus ik hoopte dat dat een teken was dat de chemo zijn werk deed.
Niet dus.
Afgelopen maandag hebben we te horen gekregen dat de tumoren groter zijn geworden en dat het verder is uitgezaaid.
Hij moet nog 1 keer door de CT-scan om duidelijker te kunnen zien hoe ver het nu is, en dan is het waarschijnlijk einde verhaal.
Het idee dat ik straks niet meer iemand heb die ik 'pap' kan noemen is verschrikkelijk. Dat hij er niet meer is als ik mijn eigen flatje krijg, ik ooit ga trouwen en kindjes krijg. Toen ik voor het eerst luduvudu had, was hij de persoon die me trooste.
Ik probeer niet te vaak aan het einde te denken, maar het is moeilijk. Vooral in deze kerstperiode. Met Sinterklaas was het ook al zo erg.
Ik weet dat er velen zijn hier die hetzelfde hebben met hun ouders.
Dus een dikke knuffel ...
vrijdag 9 december 2011 om 09:18
woensdag 14 december 2011 om 08:30
ow jolieh, nou hopelijk gaat dat gesprek goed,
alvast heel veel succes ermee ik hoop dat het lukt
dat was een vergissing, het is aankomende vrijdag dat we horen of de chemo aan slaat, en hoe of wat
ben gisteren naar mijn ouders geweest, mijn vader was weer niet goed geworden, hij is koppig als hij is zelf naar de dokter geweest en heeft een kuur gekregen, weer, want dat is al de 5de in een maand tijd en misschien nog wel meer.
mijn moeder zag er eng uit echt heel eng
mijn vader blijft van mening dat ze nog wel een jaar mee gaat maar dat geloof ik eigenlijk niet, omdat ze nu al zo mager is en haar huid is soort van levenloos en haar ogen vallen in.
ik zie en merk ook dat ze steeds minder kan
normaal gesproken schrijft zij altijd de kerstkaarten, nu heeft mijn vader dat moeten doen
in de tussentijd hebben we een vervanger van de huisarts gesproken, dat was ivm mijn neefje, hij heeft waarschijnlijk adhd en mijn zus had een doorverwijzing nodig voor een instelling oid,
zegt die vervanger: soow nou ik had niet verwacht dat je moeder nog leefde!
ik vond het echt een ongepaste opmerking, zoiets zeg je toch niet?!
jolieh heb jij een vriend/man?
heb je daar een beetje steun aan?
bij mij is dat ingewikkeld, om het kort te houden, mijn man heeft met zijn ouders gebroken, hij heeft er nooit een band mee gehad en hij was ongewenst en is dat voor ons gevoel nog steeds, nu heeft hij mijn ouders leren kennen en dan krijgen we dit, dus hij zit ook in de knoop zelf, hij doet wel zijn best hoor echt wel maar soms lijkt het alsof hij mij totaal niet snapt, maar dat komt omdat hij niet weet hoe het voelt om echt een band te hebben met je ouders
nogmaals, tvoelt voor mij alsof er een deel van mezelf doodgaat, mijn man zegt dan dat ik mezelf niet zo moet kwellen.
laat je nog weten hoe het ging vandaag jolieh?
liefs
alvast heel veel succes ermee ik hoop dat het lukt
dat was een vergissing, het is aankomende vrijdag dat we horen of de chemo aan slaat, en hoe of wat
ben gisteren naar mijn ouders geweest, mijn vader was weer niet goed geworden, hij is koppig als hij is zelf naar de dokter geweest en heeft een kuur gekregen, weer, want dat is al de 5de in een maand tijd en misschien nog wel meer.
mijn moeder zag er eng uit echt heel eng
mijn vader blijft van mening dat ze nog wel een jaar mee gaat maar dat geloof ik eigenlijk niet, omdat ze nu al zo mager is en haar huid is soort van levenloos en haar ogen vallen in.
ik zie en merk ook dat ze steeds minder kan
normaal gesproken schrijft zij altijd de kerstkaarten, nu heeft mijn vader dat moeten doen
in de tussentijd hebben we een vervanger van de huisarts gesproken, dat was ivm mijn neefje, hij heeft waarschijnlijk adhd en mijn zus had een doorverwijzing nodig voor een instelling oid,
zegt die vervanger: soow nou ik had niet verwacht dat je moeder nog leefde!
ik vond het echt een ongepaste opmerking, zoiets zeg je toch niet?!
jolieh heb jij een vriend/man?
heb je daar een beetje steun aan?
bij mij is dat ingewikkeld, om het kort te houden, mijn man heeft met zijn ouders gebroken, hij heeft er nooit een band mee gehad en hij was ongewenst en is dat voor ons gevoel nog steeds, nu heeft hij mijn ouders leren kennen en dan krijgen we dit, dus hij zit ook in de knoop zelf, hij doet wel zijn best hoor echt wel maar soms lijkt het alsof hij mij totaal niet snapt, maar dat komt omdat hij niet weet hoe het voelt om echt een band te hebben met je ouders
nogmaals, tvoelt voor mij alsof er een deel van mezelf doodgaat, mijn man zegt dan dat ik mezelf niet zo moet kwellen.
laat je nog weten hoe het ging vandaag jolieh?
liefs
donderdag 15 december 2011 om 00:53
Hoi Bommmbshell.
Sollicitatiegesprek ging lekker. Heb nog geen antwoord, maar heb er wel een goed gevoel over.
In Amsterdam kregen mijn ouders te horen dat er niets meer te doen is. Mijn vader wordt nu terugverwezen naar het LUMC en naar onze huisarts, voor noodgevallen. Hij is dus uitbehandeld. Maar de tumoren groeien heel langzaam, dat was dus wel een beetje goed. Maar toch, hoopte toch dat ze gestopt waren met groeien.
Er is bloed geprikt ivm dna-testen, en als deze negatief uitvallen, moeten mijn zus, ik en mijn broer gestest worden in het Antonie van Leeuwenhoek, want dan bestaat de kans dat deze vorm van kanker erfelijk is.
Afgelopen maandag is een kennis overleden aan alvleesklierkanker, en het tragische hiervan is, is dat haar zus en dochter daar ook aan zijn overleden. Haar echtgenoot is ook overleden aan kanker, en de man met ze een relatie kreeg daarna ook. Het lijkt wel of je het overal hoort.
Ik woon zelf nog thuis, dus ik krijg ook alles mee. Ik zie dat hij ook steeds minder kan. Autorijden gaat slechter, schrijven, douchen, soms moet ik hem helpen met opstaan. Hij is snel moe. Maar rusten wil hij eigenlijk niet omdat hij dan weer zoveel mist van de dag.
Ik hoop zo dat ik die baan krijg, zodat ik in een flatje kan en dat hij dat ook nog mee kan maken. Het zou een ontzettende geruststelling voor hem zijn.
Ik heb een vriend. Alleen woont hij in Londen. Dat is balen, want de enige manier van contact nu, is Messenger. Maar hij is ontzettend lief en eerlijk, en dat heb ik nodig.
Ikzelf krijg aanstaande maandag een gastroscopie. Zie daar ontzettend tegenop, daarom krijg ik roesje. Ik heb al maanden van die vage pijn in de maag- en slokdarm streek, en ze willen voor alle zekerheid even kijken. Hopelijk werkt dat roesje dus goed, want ik kokhals al als ik uitschiet met m'n tandenborstel.
Ik herken heel veel van wat je zegt. En ik zal zeker aan jullie denken deze vrijdag!
Sollicitatiegesprek ging lekker. Heb nog geen antwoord, maar heb er wel een goed gevoel over.
In Amsterdam kregen mijn ouders te horen dat er niets meer te doen is. Mijn vader wordt nu terugverwezen naar het LUMC en naar onze huisarts, voor noodgevallen. Hij is dus uitbehandeld. Maar de tumoren groeien heel langzaam, dat was dus wel een beetje goed. Maar toch, hoopte toch dat ze gestopt waren met groeien.
Er is bloed geprikt ivm dna-testen, en als deze negatief uitvallen, moeten mijn zus, ik en mijn broer gestest worden in het Antonie van Leeuwenhoek, want dan bestaat de kans dat deze vorm van kanker erfelijk is.
Afgelopen maandag is een kennis overleden aan alvleesklierkanker, en het tragische hiervan is, is dat haar zus en dochter daar ook aan zijn overleden. Haar echtgenoot is ook overleden aan kanker, en de man met ze een relatie kreeg daarna ook. Het lijkt wel of je het overal hoort.
Ik woon zelf nog thuis, dus ik krijg ook alles mee. Ik zie dat hij ook steeds minder kan. Autorijden gaat slechter, schrijven, douchen, soms moet ik hem helpen met opstaan. Hij is snel moe. Maar rusten wil hij eigenlijk niet omdat hij dan weer zoveel mist van de dag.
Ik hoop zo dat ik die baan krijg, zodat ik in een flatje kan en dat hij dat ook nog mee kan maken. Het zou een ontzettende geruststelling voor hem zijn.
Ik heb een vriend. Alleen woont hij in Londen. Dat is balen, want de enige manier van contact nu, is Messenger. Maar hij is ontzettend lief en eerlijk, en dat heb ik nodig.
Ikzelf krijg aanstaande maandag een gastroscopie. Zie daar ontzettend tegenop, daarom krijg ik roesje. Ik heb al maanden van die vage pijn in de maag- en slokdarm streek, en ze willen voor alle zekerheid even kijken. Hopelijk werkt dat roesje dus goed, want ik kokhals al als ik uitschiet met m'n tandenborstel.
Ik herken heel veel van wat je zegt. En ik zal zeker aan jullie denken deze vrijdag!
donderdag 15 december 2011 om 09:19
gelukkig dat het zo lekker ging, word ik ook vrolijk van 
nu nog hopen dat je de baan krijgt!
dat had je al een beetje verwacht toch?
het houd maar niet op he die k*tziekte
hopelijk groeien ze langzaam en kan hij nog lang mee
mijn vader is van mening dat mijn moeder nog wel een jaar mee kan gaan,
ik wou dat dat waar was,
hoe ze er nu uitziet en hoe haar gewicht is gaat ze echt geen jaar meer mee.
klinkt misschien heel maf maar haar gewicht schommelt een beetje, je ziet haar vermageren, maar ze blijft rond de 47/48/49 kilo kwakkelen,
dokter legde uit, en ik dacht dat zelf ookal, dat de tumor die in haar buik zit groeit en word zwaarder,
dus ondanks dat ze magerder word veranderd er aan haar gewicht niet veel omdat de tumor groeit en zwaarder word.
ik mijn zussen en broer moeten erfelijkheidsonderzoek laten doen omdat de kanker die mijn moeder heeft ook erfelijk kan zijn, haar moeder is er ook aan overleden.
je hoort het inderdaad veel,
toevallig is mijn tante momenteel onder behandeling voor borstkanker, chemo en bestraling en haar borsten zijn afgezet,
haar man, de broer van mijn vader is 2 jaar geleden aan prostaatkanker overleden.
het is zo raar,
mijn moeder leeft al 22 jaar met melanoom (kwaadaardoge huidkanker) en nu gaat ze dood aan kanker aan de galwegen, waarschijnlijk door vergiftiging.
ik ben nu al zo gespannen als een rietje voor morgen,
ik hoop dat de chemo aanslaat.
maar we kunnen ook het nieuws krijgen dat dat niet het geval is,
dan is het ook voor mijn vader einde verhaal.
moet nu meteen weer tranen met tuiten janken bah
was het maar een boze droom
nu nog hopen dat je de baan krijgt!
dat had je al een beetje verwacht toch?
het houd maar niet op he die k*tziekte
hopelijk groeien ze langzaam en kan hij nog lang mee
mijn vader is van mening dat mijn moeder nog wel een jaar mee kan gaan,
ik wou dat dat waar was,
hoe ze er nu uitziet en hoe haar gewicht is gaat ze echt geen jaar meer mee.
klinkt misschien heel maf maar haar gewicht schommelt een beetje, je ziet haar vermageren, maar ze blijft rond de 47/48/49 kilo kwakkelen,
dokter legde uit, en ik dacht dat zelf ookal, dat de tumor die in haar buik zit groeit en word zwaarder,
dus ondanks dat ze magerder word veranderd er aan haar gewicht niet veel omdat de tumor groeit en zwaarder word.
ik mijn zussen en broer moeten erfelijkheidsonderzoek laten doen omdat de kanker die mijn moeder heeft ook erfelijk kan zijn, haar moeder is er ook aan overleden.
je hoort het inderdaad veel,
toevallig is mijn tante momenteel onder behandeling voor borstkanker, chemo en bestraling en haar borsten zijn afgezet,
haar man, de broer van mijn vader is 2 jaar geleden aan prostaatkanker overleden.
het is zo raar,
mijn moeder leeft al 22 jaar met melanoom (kwaadaardoge huidkanker) en nu gaat ze dood aan kanker aan de galwegen, waarschijnlijk door vergiftiging.
ik ben nu al zo gespannen als een rietje voor morgen,
ik hoop dat de chemo aanslaat.
maar we kunnen ook het nieuws krijgen dat dat niet het geval is,
dan is het ook voor mijn vader einde verhaal.
moet nu meteen weer tranen met tuiten janken bah
was het maar een boze droom
vrijdag 16 december 2011 om 11:37
oef ik ga stuk van de zenuwen hier
mijn vader zit nog steeds in het ziekenhuis,
we weten nog steeds niks,
ik zit mezelf echt op te vreten van de zenuwen
ik wil weten wat de uitkomst is,
ik hoopte dat t op zou luchten als ik t ff van me af zou schrijven,
en dat doet het wel een beetje,
alleen die onwetendheid!
vreselijk!
zodra ik wat weet schrijf ik het hier meteen neer.
mijn vader zit nog steeds in het ziekenhuis,
we weten nog steeds niks,
ik zit mezelf echt op te vreten van de zenuwen
ik wil weten wat de uitkomst is,
ik hoopte dat t op zou luchten als ik t ff van me af zou schrijven,
en dat doet het wel een beetje,
alleen die onwetendheid!
vreselijk!
zodra ik wat weet schrijf ik het hier meteen neer.
vrijdag 16 december 2011 om 14:12
helaas heeft iemand het weer voor me moeten verzieken en heb ik mijn oude nick nu in gebruik,
ik ben het bommmbshell/roosdezoveelste
mijn vader net heel even gesproken,
en de chemo slaat aan!
er valt echt een last van mijn schouders,
we hebben het er niet uitgebreid over gehad want ik wou eerst dat hij ging lunchen,
was namelijk nogal laat thuis dus vandaar.
ben zo vreselijk opgelucht.
ik ben het bommmbshell/roosdezoveelste
mijn vader net heel even gesproken,
en de chemo slaat aan!
er valt echt een last van mijn schouders,
we hebben het er niet uitgebreid over gehad want ik wou eerst dat hij ging lunchen,
was namelijk nogal laat thuis dus vandaar.
ben zo vreselijk opgelucht.
vrijdag 16 december 2011 om 22:42
als je op de site van de leverstichting kijkt , kan je een heleboel terug vinden over galwegkanker www.leverpatientenvereniging.nl
met vragen kan je er ook terecht
info@leverpatientenvereniging.nl
Heel veel sterkte ermee
met vragen kan je er ook terecht
info@leverpatientenvereniging.nl
Heel veel sterkte ermee
zondag 8 januari 2012 om 18:21
Lieve To,ik heb hier een hele tijd niet gepost en ik ga,zodra ik eindelijk eens de mogelijkheid heb,hier bijlezen en wat meer schrijven.Ik lees soms mee en leef ook mee,snap wat jullie meemaken.16 januari is het alweer 8 maanden geleden dat mijn
schoonpa is overleden.Wat gaat de tijd toch snel!Een hele dikke knuf
voor je!Ik denk aan je meid.
schoonpa is overleden.Wat gaat de tijd toch snel!Een hele dikke knuf
voor je!Ik denk aan je meid.
donderdag 12 januari 2012 om 20:39
even een nieuwe update weer,
de behandeling is te zwaar voor mijn vader,
hij moest 2x per week nu word het verlaagd naar 1x in de week
ik was er ookal bang voor,
iedereen kon het aan hem merken dat het gewoon teveel was,
zn hele karakter veranderde en hij sliep niet of nauwelijks
mijn moeder lijkt stil te staan en mijn vader ziet eruit zoals mijn moeder er eigenlijk uit zou moeten zien ,opgeblazen en zo geel als een kanarie..
de behandeling is te zwaar voor mijn vader,
hij moest 2x per week nu word het verlaagd naar 1x in de week
ik was er ookal bang voor,
iedereen kon het aan hem merken dat het gewoon teveel was,
zn hele karakter veranderde en hij sliep niet of nauwelijks
mijn moeder lijkt stil te staan en mijn vader ziet eruit zoals mijn moeder er eigenlijk uit zou moeten zien ,opgeblazen en zo geel als een kanarie..
vrijdag 13 januari 2012 om 16:11
vanmorgen naar de huisarts geweest,
ik ben namelijk sinds een week voor kerst niet gestopt met bloeden en er kwamen stolsels en etter mee,
huisarts heeft naar mijn ouders gevraagd,
en gezegd dat er meer zorgen om mijn vader zijn dan om mijn moeder, en dat we er rekening mee moeten houden dat het ook met mijn vader snel afgelopen kan zijn,
stom genoeg heb ik niet verder gevraagd,
was in shock denk ik,
al zat het natuurlijk wel in mijn gedachten..
mocht er van hem ook niets over zeggen,
dat vind ik wel raar en als patient wil je dat toch ook weten neem ik aan.
ik ben namelijk sinds een week voor kerst niet gestopt met bloeden en er kwamen stolsels en etter mee,
huisarts heeft naar mijn ouders gevraagd,
en gezegd dat er meer zorgen om mijn vader zijn dan om mijn moeder, en dat we er rekening mee moeten houden dat het ook met mijn vader snel afgelopen kan zijn,
stom genoeg heb ik niet verder gevraagd,
was in shock denk ik,
al zat het natuurlijk wel in mijn gedachten..
mocht er van hem ook niets over zeggen,
dat vind ik wel raar en als patient wil je dat toch ook weten neem ik aan.
